Le politiche della cronicità. Mariateresa Palma Pavia, 8 febbraio 2007

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1 Le politiche della cronicità Mariateresa Palma Pavia, 8 febbraio 2007

2 Che cos è il CnAMC Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici Una rete di Cittadinanzattiva Nata nel 1996 Rappresenta un esempio unico di alleanza trasversale per la tutela dei diritti dei cittadini affetti da patologie croniche e/o rare Vi aderiscono oltre 120 associazioni di pazienti.

3 Gli obiettivi del CnAMC Definire e perseguire politiche sanitarie in favore della tutela dei diritti dei malati cronici mettere a disposizione dei cittadini le informazioni relative alle associazioni di malati cronici esistenti agevolare il contatto e lo scambio tra le diverse organizzazioni

4 Definizione Come definire una patologia cronica?

5 Definizione La patologia cronica è una patologia che possiede le seguenti caratteristiche: È permanente Tende a sviluppare un tasso di disabilità variabile Richiede una formazione speciale per una buona riabilitazione Necessita di un lungo periodo di controllo, osservazione e cura

6 LE ATTIVITA DEL CnAMC La tutela Sostenere e promuovere politiche sanitarie attente alla tutela della cronicità grazie al dialogo continuo con le Istituzioni e con gli operatori. La sensibilizzazione politica Realizzazione di un Rapporto annuale sulla cronicità, che esprima una vera e propria piattaforma politica basata sulle richieste e le aspettative delle associazioni aderenti.

7 VI Rapporto sulle politiche della cronicità Sesto anno di attività 30 le associazioni che hanno partecipato Rappresentazione di un quadro globale delle cronicità in Italia Valutazione della situazione delle cronicità, dei servizi offerti e delle carenze del sistema sanitario.

8 Problematiche connesse alla cronicità I costi dell assistenza Gli ostacoli all accesso ai servizi e alla cura L appropriatezza terapeutica e dei percorsi

9 I costi dell assistenza e della gestione della patologia: Riduzione del reddito dovuta alla minor produttività Farmaci necessari ed insostituibili: fino a 500 euro al mese la spesa sanitaria privata è aumentata del 6,3%. Badanti Problematiche Ado il 63% delle famiglie sostiene costi per farmaci 40% per acquistare materiale sanitario, fino a 500 euro per costi telefonici, 400 euro per spostamenti, 750 euro per costi energetici.

10 Problematiche L accesso ai servizi e alla cura: Persistenza delle barriere architettoniche Carenza di informazioni sui percorsi più appropriati (soprattutto nelle fasi più importanti e cioè la diagnosi); Prevenzione

11 Problematiche L appropriatezza Percorsi assistenziali frammentati Incomunicabilità tra il centro specialistico e il mmg Scarsità di percorsi terapeutici adattati alle esigenze del paziente.

12 Rapporto sull assistenza domiciliare integrata Fonti: Rapporto Pit Salute e VI Rapporto sulle politiche della cronicità Numeri: 38 Aziende sanitarie, 467 famiglie, 24 Mmg, 7 Assessorati regionali alla Salute

13 I risultati Mancata personalizzazione dell assistenza (turn over degli infermieri che assistono al domicilio) Continuità assistenziale ancora scarsamente applicata

14 La continuità assistenziale Il 65% delle famiglie non ha potuto contare su una reperibilità 24h Il paziente ha potuto contare su un assistenza adeguata e continuativa da parte di un medico solo nel 47,8% dei casi, La continuità è stata valutata insufficiente dal 6,4% delle famiglie.

15 La personalizzazione: L assistenza psicologica Solo l 8,1% delle famiglie l ha ricevuta e nel 13,2% dei casi è stata ritenuta inadeguata

16 I Costi Il 48,6% delle famiglie ha avuto necessità di integrare le prestazioni fornite con ulteriori servizi a pagamento, il 31% per forniture di farmaci con costi che giungono fino a 1080 euro, il 22,9% assumendo una badante con costi fino a 1500 euro. Il 15% segnala costi consistenti per il telefono e i consumi energetici.

17 Buona notizia Nella maggior parte dei casi le emergenze sono risolte a domicilio e non è stata necessaria l ospedalizzazione.

18 Report sul rispetto della Carta dei diritti contro il dolore inutile Aboliamo i dolori forzati 4000 cittadini intervistati in un giorno solo La Carta dei diritti Report sul rispetto della Carta dei diritti contro il dolore inutile: Hanno aderito 33 Aziende

19 Diritto a non soffrire inutilmente Diritto al riconoscimento del dolore Diritto di accesso alla terapia del dolore Diritto a una assistenza qualificata Diritto a una assistenza continua Diritto a una scelta libera e informata Diritto del bambino, dell anziano e dei soggetti che non hanno voce Diritto a non provare dolore durante gli esami diagnostici invasivi e non

20 Risultati Diritto al riconoscimento del dolore La rilevazione sistematica e la registrazione del dolore in cartella clinica non è una pratica diffusa: 51,5% chirurgia 27,3% medicina 18,2% ortopedia 15,1% ostetricia

21 Risultati Diritto del bambino,dell anziano e dei soggetti che non hanno voce il 53% delle strutture dichiara di aver previsto interventi ad hoc per diminuire il senso di paura e di dolore provato dai bambini: 54,5% presenza del genitore 12,1% clown therapy 3% pet theraphy

22 Ricordiamo Il cittadino-paziente non è un soggetto passivo nella cura ma è lui stesso il primo promotore della sua salute Tante sono le pietre d inciampo che ruotano attorno ai malati di patologie croniche ma tante le cose che si possono fare insieme.