Tipologia atto: deliberazione. Numero: 94 del 26/03/2015. Oggetto: AUTISMO COSTRUIRE UN MODELLO DI CONTINUITA E INTEGRAZIONE

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1 Tipologia atto: deliberazione Numero: 94 del 26/03/2015 Oggetto: AUTISMO COSTRUIRE UN MODELLO DI CONTINUITA E INTEGRAZIONE ATTUAZIONE PROGETTO E PRESA ATTO FINANZIAMENTO REGIONALE Proponente: manuela folena - Pubblicata il 26/03/ Inviata al collegio sindacale il 26/03/ Esecutiva il Si attesta che il presente atto è stato pubblicato in data odierna all'albo pretorio aziendale, e vi rimarrà per 15 giorni consecutivi

2 DELIBERAZIONE del DIRETTORE GENERALE assunta ai sensi dell art. 36 della L.R.T. 24/02/2005 n. 40 Oggetto: AUTISMO COSTRUIRE UN MODELLO DI CONTINUITA E INTEGRAZIONE ATTUAZIONE PROGETTO E PRESA ATTO FINANZIAMENTO REGIONALE Struttura Organizzativa Proponente: UOC AFFARI GENERALI SVILUPPO ORGANIZZAZIONE AMMINISTRATIVA Responsabile Procedimento: MANUELA FOLENA Importo di spesa: stimato: definitivo: Immediata eseguibilità: no

3 Il direttore UOC Affari Generali e Svil. Org. Amministrativa dott.ssa M. Folena RICHIAMATA la deliberazione della Giunta Regionale Toscana n. 724 dell , avente per oggetto I disturbi dello spettro autistico. Presentazione progetti delle Aziende USL per la promozione dell appropriatezza e il miglioramento della qualità nella presa in carico multiprofessionale la quale, al fine di promuovere una maggiore e più appropriata presa in carico delle persone affette da disturbi dello spettro autistico, richiedeva alle Aziende Sanitarie l avvio di specifici progetti, assegnando a tal fine appositi finanziamenti; VISTO il progetto presentato di concerto dalla Società della Salute Versilia e dall Azienda USL 12 ai competenti uffici della Regione Toscana, dal titolo Autismo: Costruire un modello di continuità ed integrazione riportato in Allegato 1 al presente provvedimento quale parte integrante e sostanziale; RICHIAMATO il Decreto Dirigenziale n del della Direzione Generale Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale, Area Coord. Politiche di Solidarietà Sociale e Integraz. Socio Sanitaria, con il quale vengono approvati i progetti presentati, ivi compreso quello sopra indicato e si provvede all impegno del relativo finanziamento; STANTE l obbligo di dare attuazione al progetto aziendale approvato dalla Regione; RITENUTO di prendere atto del finanziamento di ,00 concesso per il 2014 all AUSL 12, che sarà erogato in due quote del 50%, vincolate alle fasi di attuazione del progetto, rinviando a successivo provvedimento la presa d atto relativa all erogazione dell annualità 2015; CONSIDERATO di rinviare a successivi ulteriori atti, secondo la forma prevista dall ordinamento e dalle regolamentazioni aziendali, le specifiche azioni da attuare nell ambito del Progetto (con relativo impegno finanziario a valere sui finanziamenti predetti), come dettagliate nel piano finanziario contenuto nel Progetto stesso; INDIVIDUATO quale responsabile scientifico ed organizzativo del progetto il dott. Giorgio Pini, direttore UFC Salute Mentale Infanzia e Adolescenza; RITENUTO di assumere in prima persona le funzioni di referente amministrativo per la rendicontazione del progetto, secondo quanto previsto negli atti regionali sopra richiamati, nonché la funzione di responsabile del presente procedimento ai sensi della Legge n. 241/1990; RILIEVATO infine, a seguito dell istruttoria effettuata, che l atto che si propone di adottare è legittimo nella forma e nella sostanza; PROPONE 1) di dare attuazione al progetto aziendale dal titolo Autismo: Costruire un modello di continuità ed integrazione riportato in Allegato 1 al presente provvedimento quale parte integrante e sostanziale, 2) di prendere atto del finanziamento di ,00 concesso per il 2014 all AUSL 12 che sarà erogato in due quote del 50% vincolate alle fasi di attuazione del progetto, rinviando a successivo atto la presa d atto relativa all erogazione dell annualità 2015; 3) di richiedere alla U.O.C. Amministrazione Contabile e Patrimoniale la registrazione dell importo di ,00 del finanziamento - annualità di cui al precedente punto, sull apposito Conto nell ambito del Bilancio di Previsione Economico / Budget 2015, in corso di approvazione; 4) di rinviare a successivi ulteriori atti, secondo la forma prevista dall ordinamento e dalle regolamentazioni aziendali, le specifiche azioni da attuare nell ambito del Progetto (con relativo impegno finanziario, a valere sul finanziamento predetto), come dettagliate nel piano finanziario contenuto nel Progetto stesso;

4 5) di individuare quale responsabile scientifico ed organizzativo del progetto il dott. Giorgio Pini, direttore UFC Salute Mentale Infanzia e Adolescenza; 6) di assumere in prima persona le funzioni di referente amministrativo per la rendicontazione del progetto, secondo quanto previsto negli atti regionali sopra richiamati, nonché la funzione di responsabile del presente procedimento ai sensi della Legge n. 241/1990; 7) di trasmettere il presente provvedimento al Collegio Sindacale ai sensi della vigente normativa. IL DIRETTORE GENERALE LETTA E VALUTATA la proposta presentata dal direttore UOC Affari Generali e Svil. Org. Amm.tiva PRESO ATTO che il proponente ha attestato che l adozione del presente provvedimento è legittima nella forma e nella sostanza; ACQUISITO il parere del Direttore Amministrativo e del Direttore Sanitario; per quanto espresso in narrativa: DELIBERA - di far propria la soprariportata proposta che qui si intende integralmente trascritta. - di trasmettere il presente provvedimento entro 10 giorni al Collegio Sindacale ai sensi dell art. 42, 2 comma, della L.R.T. n. 40 del 24/02/2005. IL DIRETTORE GENERALE Dr. Brunero Baldacchini

5 SCHEMA PROGETTO DATI GENERALI DEL PROGETTO Azienda USL proponente: ASL 12 Viareggio Società della Salute che hanno condiviso il progetto: Società della Salute Versilia Titolo del progetto: Autismo: Costruire un modello di continuità ed integrazione Responsabile del progetto (riferimento telefonico e indirizzo ) Dr Giorgio Pini 0584/ cell g.pini@usl12.toscana.it Gruppo di progetto: Gruppo interdisciplinare infanzia adolescenza e adulti 1) Pini Giorgio (NPI) g.pini@usl12.toscana.it 0584/ ) Martinelli Linda (psicologa e.e.) l.martinelli@usl12.toscana.it 0584/ ) Miniati Marina (psichiatra) miniati@usl12.toscana.it0584/ ) Sarno Stefania (logopedista) s.sarno@usl12.toscana.it 0584/ ) Gemignani Annalia (terapista della neuro e psicomotricità) s.sarno@usl12.toscana.it 0584/ ) Morescalchi Paolina (infermiera Salute Mentale) p.morescalchi@usl12.toscana.it 0584/ ) Mazzoleni Marco (Ass Sociale) m.mazzoleni@usl12.toscana.it 0584/ ) Pizzi Emanuela (educatore) sociale.massarosa@usl12.toscana.it 0584/ Rete a sostegno del progetto (indicare i soggetti, pubblici e privati, che collaborano al progetto: es. scuola, associazioni, enti locali, cooperative sociali, altro) 1) Associazione Albero delle bimbe 2) Associazione Quelli che non 3) Associazione Semplicemente genitori 4) Associazione SuXfragile 5) Fondazione "T.I.A.M.O." 6) Ufficio Scolastico Regionale per la Toscana Durata: biennale Referente amministrativo: Dott.ssa Manuela.Folena m.folena@usl12.toscana.it tel

6 Introduzione. DESCRIZIONE DEL PROGETTO I Disturbi dello Spettro Autistico sono caratterizzati da gravi difficoltà nella relazione, nella comunicazione, associati a una spiccata povertà di fantasia e da modalità fortemente ripetitive. Sono più frequenti nei maschi (rapporto maschi-femmine = 3.5:1) e sono determinati da una forte componente genetica. Hanno un elevata prevalenza nella popolazione, recentemente valutata attorno all 1% che comprende sia quei soggetti con Autismo associato a Ritardo Mentale di varia gravità sia quelli che hanno abilità mentali normali. Nel nostro Paese c è una notevole attenzione per i bambini e in genere per coloro che sono in età scolare, in particolare nella scuola con insegnanti di sostegno spesso a tempo pieno per ognuno di loro e in parallelo con varie terapie di riabilitazione. Viceversa in età adolescenziale e adulta la situazione si fa critica, spesso drammaticamente: da una parte si manifestano con più frequenza comorbidità di vario tipo come disturbi dell umore, mono- o bipolari, quadro di tipo catatonico, e possono accentuarsi forme di rigidità comportamentale e al tempo stesso di opposizione e di aggressività anche molto gravi; dall altra il referente psichiatrico, e coloro che dovrebbero essere collegati come assistenti sociali, psicologi, ecc, non sono usi a trattare questa patologia e spesso l' autismo viene trattato secondo i canoni di patologie che sono loro più familiari come, per esempio, la schizofrenia; inoltre l ambiente in genere diventa meno accogliente, perde le caratteristiche di disponibilità e di aiuto che si possono spesso riscontrare in diverse scuole. Questo tipo di difficoltà è presente anche in altri Paesi ed è oggetto di nuove iniziative organizzative a vari livelli. Va sottolineato, tuttavia, che negli altri Paesi europei, specie quelli del centro nord, le persone con DsA hanno la possibilità di avere una loro autonomia dalla famiglia di origine andando in situazioni tipo casa famiglia organizzate appunto per persone con Disturbi dello Sviluppo con il vantaggio di avere una situazione ambientale più adatta alle loro necessità (come lavoro protetto, attività sportive, ecc). In Italia esempi di questo genere sono ancora pochi ma in questo momento c è una ricchezza di iniziative anche a questo riguardo in varie Regioni. In particolare la Regione Toscana ha emanato disposizioni che indicano la necessità di formare in ogni ASL un équipe unitaria composta da neuropsichiatria infantile, psichiatra adulti, psicologi, terapisti della riabilitazione, educatori e che sia in grado di affrontare i problemi posti dalle persone affette da un DsA in ogni fascia di età (gruppo Aziendale Autismo). Analisi di contesto In questa Azienda, è stato costituito il GAA, che ha aderito alle attività di rilevazione precoce dei fattori di rischio per il Disturbo dello spettro autistico e attivato un percorso per la presa in trattamento dei bambini. Il numero dei casi è in crescita a fronte di risorse immutate o ridotte. Per quanto il problema dei passaggi dall età adolescenziale a quella adulta sia stato posto alla attenzione generale, si registrano criticità su questo punto specifico che giustificano la formulazione di questo progetto, Un altro punto critico rilevato è la frammentazione degli interventi, per cui una miriade di settori sanitari e sociali propongono attività disparate non concordate, talora contraddittorie che non favoriscono un modello unitario di interventi.

7 Obiettivo generale del progetto: Creazione di un modello di continuità nella cura della persona con disturbo dello spettro ed integrazione delle risorse sociali e culturali, specie nelle fasi di passaggio evolutivo (adolescenza - età adulta) per la sinergia degli interventi. Obiettivi specifici 1)Conronto epidemiologico dei dati tra anno 2000 e ) formazione volontari e non 3) creazione ambulatorio multiprofessionale con individuazione figura di sintesi 4) realizzazione Progetto Individuale Globale Complesso condiviso con la persona/famiglia/medicina di base Descrizione breve di ciascun obiettivo specifico 1) predisposizione schede specifiche, calcolo dei tassi di incidenza e prevalenza e andamento epidemiologico negli ultimi cinque anni in Versilia 2) formazione realizzazione di un corso di formazione per operatori/volontari. Formazione sul campo 3) creazione di uno spazio dedicato, ambulatoriale aperto ai bambini, adolescenti, adulti e famiglie con diagnosi di autismo, condotto da due operatori (psicoterapeuta ed educatore professionale) La sede individuata è quella del distretto Tabarracci, nelle stanza già dedicata al Day Service (D.Se). Apertura bi- settimanale. Nella stessa sede saranno possibili interventi di supporto alla singola famiglia o a gruppi familiari su tematiche specifiche, scelte dalle famiglie stesse. Sarà possibile facilitare la creazione di gruppi di auto-mutuo-aiuto. 4) realizzazione Progetto Individuale Globale Complesso condiviso con la persona/famiglia/medicina di base individuazione degli obiettivi individuali o di gruppo: la complessità dei disturbi dello spettro autistico ha rilevanti implicazioni di ordine socio sanitario ed importanti ricadute nel contesto familiare e richiede pertanto un forte e concreto impegno di raccordo e sinergia tra l' Azienda Sanitaria, le famiglie e le loro associazione, i Pediatri di Famiglia ed i Medici di Medicina Generale e le istituzioni sociali e/o educative (Scuola, Enti..). Al riguardo un obiettivo da perseguire sarà quello dell'estensione del protocollo d'intesa tra l'ufficio Scolastico Regionale per la Toscana, ASL 12 e pediatri di famiglia (siglato il 19 febbraio 2014) alle scuole di secondo grado. Ogni intervento individuale è gestito sotto la responsabilità delle equipe di riferimento. Piano di valutazione Obiettivo specifico 1: Epidemiologia prevalenza predisposizione schede specifiche, calcolo dei tassi di incidenza e Indicatore/i di risultato Standard di risultato 1) realizzazione scheda tipo 1) parametro categoriale. 2) individuazione test iniziali e finali 2) come sopra 3) predisposizione database casistica 3) come sopra

8 4) ricerca dati pregressi per tassi epidemiologici pre-esistenti 4) standard Versilia 1/1000 (tassi 1998) 2) Obiettivo specifico 2: Formazione presentazione del progetto e degli strumenti utilizzati 90% di partecipazione degli operatori coinvolti incontri formativi 3 75% di partecipazione degli operatoi coinvolti 3) Obiettivo specifico 3: creazione di uno spazio dedicato n di giorni di apertura superiori a 75 4) Obiettivo specifico 4: Progetto Individuale e protocollo scuola n famiglie arruolate Partecipazione > 75% Realizzazione schede dedicate 100% Realizzazione dell'ampliamento protocollo Dimensione Categoriale con l' Ufficio Scolastico Regionale (avvio degli incontri e revisione iniziale) Cronogramma Descrivere le azioni che si intendono realizzare per ogni obiettivo specifico e i tempi Primo mese Creazione scheda Individuazione strumenti di valutazione tempo 0 e T1 Individuazione e sistemazione spazio dedicato Raccolta dati epidemiologici pregressi Diffusione informazione progetto Dal primo mese ai primi 11 mesi: Reclutamento Dal 2 mese al 12 Realizzazione attività previste Al termine: tabulazione dei risultati e report

9 Rendicontazione e relazioni PIANO FINANZIARIO (da compilare per ogni singola annualità) N.B. Non sono ammissibili spese generali o amministrative non pertinenti alle attività progettuali Importo del cofinanziamento dei soggetti promotori Quota richiesta di partecipazione regionale Singole voci di spesa Spese personale, amministrativo, prodotti consumo ed attrezzature, consulenza informatica e varie A carico ASL Formazione Esperti autismo 3000 Borsa di studio Psicoterapeuta Borsa di studio Educatore Professionale Hardware e software 1000 Scale di valutazione e test 1000 Totale spese Data 28/09/2014 Firma del responsabile del progetto