Il Percorso Diagnostco Terapeutco Assistenziale per i Disturbi dello Spetro dell'autsmo dell'aslto4

Transcript

1 S.C. NEUROPSICHIATRIA INFANTILE Dott.ssa L. Cristaudi S.S. PSICOLOGIA della SALUTE in ETÀ EVOLUTIVA S.S. PSICOLOGIA della SALUTE in ETÀ EVOLUTIVA RESPONSABILE DOTT. UGO SALVARANI I servizi del territorio per i disturbi dello spettro autistico delle N.P.I. della Città Metropolitana di Torino e il compito delle scuole nelle linee guida e nella DGR n.2/2016 Il Percorso Diagnostco Terapeutco Assistenziale per i Disturbi dello Spetro dell'autsmo dell'aslto4

2 PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO NELL'ASLTO4 Raccomandazioni regionali Programma di Governo Clinico sull'autismo e i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo della Regione Piemonte del 20/4/2009. Elaborazione del PDTA Aziendale nel 2009 Accordo Stato-Regioni del 22/11/2012 Linee di indirizzo per la promozione de il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) DGR n. 22/7178 del 3/3/2014 Disturbi pervasivi dello sviluppo: recepimento dell'accordo Stato-Regioni Delibera Aziendale dell'aslto4 n del 22/12/2016 che istituisce i Nuclei DPS DGR n del 29/11/2016 Raccomandazioni Regionali Progetto Integrato: Disturbi dello Spettro Autistico Allegato A DGR n del 29/6/2015, DGR n del 29/11/2016 e Determinazione n. 492 del 2477/2017 per l'assegnazione di un contributo fnanziario fnalizzato all'intervento regionale a sostegno della cura di pazienti cronici con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico Delibera Aziendale di settembre 2018 che prende atto dell'utilizzo de fnanziamento a favore dell'implementazione dei Servizi a favore dei pazienti con disturbi dello spettro autistico

3 Il territorio dell ASLTO4 Distretto di Courgnè Distretto di Ivrea Distretto di Ciriè Distretto di Settimo T.se Distretto di Chivasso-S. Mauro T.se

4 Sedi operative Ciriè Valli di Lanzo BORGARO via S.S. Cosma e Damiano 1 LANZO via Marchesi della Rocca 30 Ivrea IVREA via del Saudino 3 CALUSO via Roma 22 CASTELLAMONTE p.zza Nenni 1 Chivasso S. Mauro T.se Settimo T.se CHIVASSO via Nino Costa 43 S. MAURO T.se via Speranza 31 SETTIMO T.se via S. Cristina 3

5 Il bacino d utenza Dati Regione Piemonte su base ISTAT

6 NUCLEI DPS Nuclei di operatori formati composto da tutti gli operatori di riferimento per la presa in carico di minori con autismo (NPI, psicologo, logopedista, terapista neuropsicomotricità, educatore) secondo il principio dell'integrazione multiprofessionale deputato/i alla gestione del percorso diagnostico e alla defnizione del progetto personalizzato di trattamento. Costituito da personale multidisciplinare della SC di NPI e della SS di Psicologia dell'età Evolutiva Suddivisione nei gruppi di pertinenza territoriale: Chivasso Settimo coordinatrice d.ssa A. Olivieri (ex ASL7) Borgaro Lanzo coordinatrice d.ssa E. Macocco (ex ASL6) Ivrea Caluso Castellamonte coordinatrice d.ssa M. Caldognetto (ex ASL9) 6 / 1

7 PDTA per i Disturbi dello Spettro dell'autismo Le Linee Guida internazionali e nazionali European Pact for Mental Health and Weelbeing EC 2008 WHO Global Plan of Action for children s environmental health Linee Guida SINPIA 2005 Linee Guida dell ISS 2011 Diagnosi precoce (strumenti di screening e di diagnosi standardizzati) 7 / 43

8 INDIVIDUAZIONE PRECOCE RETE CON I PEDIATRI Il sospetto diagnostico è formulato dal PLS o dal MMG che si confgurano quali primi operatori del percorso di presa in carico E' quindi importante, al fne di migliorare la tempestività della diagnosi, raforzare il coinvolgimento dei pediatri di libera scelta e aumentarne la sensibilità del tema E' stato avviato nell'aslto4 un programma di sensibilizzazione e formazione rivolto ai PLG e ai MMG Nel 2009 è stato realizzato un corso di formazione all'utilizzo della scala CHAT sul territorio dell'exasl9 Nel 2018 è stato nuovamente proposto un corso di formazione per l'individuazione precoce dei bambini a rischio e per l'utilizzo della scala MCHAT rivolto ai PLG e ai MMG di tutta l'aslto4 8 / 1

9 INDIVIDUAZIONE PRECOCE Facendo riferimento alle Bandierine Rosse di Filipeck vanno considerati a rischio i bambini che: Nessuna lallazione entro i 12 mesi Nessuna gestualità (indicare, muovere la mano, salutare) entro i 12 mesi Nessuna parola entro i 16 mesi Nessuna frase spontanea (non ecolalia) di due parole entro i 24 mesi Qualunque perdita di qualsiasi abilità linguistica o sociale a qualunque età 9 / 1

10 INDIVIDUAZIONE PRECOCE Vanno considerati a rischio i bambini che risultano positivi alle Scale CHAT, M-CHAT o Q- CHAT Si raccomanda una particolare attenzione nei confronti dei fratelli di bambini afetti e ai nati prematuri 10 / 1

11 INVIO AL SERVIZIO SPECIALISTICO E FASE DI ACCOGLIENZA Il PLS o MMG inviano il bambino e la sua famiglia al centro territoriale specialistico per l'inizio dell'iter diagnostico-terapeutico previsto. La prima visita viene fssata secondo le modalità operative organizzative del Servizio a cui viene fatto l'invio e viene garantita presso l'asl di residenza entro 30 giorni defnendo questi invii con un criterio di priorità L'accoglienza consiste in una prima visita NPI o colloquio da parte dello psicologo. E' formulato un sospetto di disturbo e il bambino è quindi inviato alle valutazioni cliniche neuropsichiatriche e psicodiagnostiche 11 / 1

12 LA VALUTAZIONE CLINICA MULTIPROFESSIONALE Valutazione neuropsichiatrica: Esame obiettivo e neurologico Osservazione del bambino Esami strumentali medico-biologici (secondo i criteri in Appendice con esami di I e II livello): esclusione di eventuale sordità 12 / 1

13 LA VALUTAZIONE CLINICA MULTIPROFESSIONALE La diagnosi si basa sull'analisi del comportamento volti ad individuare i criteri presenti nel DSM5 (Criterio A. Comunicazione e interazione sociale Criterio B. Presenza di comportamenti stereotipati) in base all individuazione di cut-of Valutazione psicodiagnostica: Anamnesi (Intervista ADI-r, CARS2 Questionario per genitori, KADI per alto funzionamento) Osservazione di gioco libero e strutturato se possibile videoregistrate con compilazione di scale standardizzate (CARS2, GARS, ECA, ADOS/2) Interviste autosomministrate per alto funzionamento (RAADS- AspieQuiz) Valutazione del livello cognitivo e/o di sviluppo e del livello di comportamento adattivo (scala Vineland) e rilevazione della diagnosi 13 di / 1 disabilità intellettiva

14 Percorso diagnostico Autism Diagnostic Schedule ADOS-2 Modulo Toddler: per bambini mesi che non utilizzano regolarmente un linguaggio frasale; Modulo 1: per bambini a partire dai 31 mesi di età che non utilizzano regolarmente un linguaggio dotato di una struttura frasale; Modulo 2: per bambini di ogni età con linguaggio frasale ma non ancora verbalmente fuenti; Modulo 3: per bambini verbalmente fuenti e giovani adolescenti; Modulo 4: per adolescenti e adulti verbalmente fuenti 14 / 43

15 RESTITUZIONE DELLA DIAGNOSI Secondo la DGR (Progetto Integrato) il percorso che porta alla formulazione della diagnosi deve essere garantito con criteri di priorità entro 120 giorni dalla prima diagnosi La diagnosi è fatta sulla base dei criteri diagnostici del DSM5 e codifcata secondo i criteri ICD e viene restituita in forma scritta Alla restituzione o in opportuno momento successivo va garantita l informazione sui diritti previsti dalla Legge per la disabilità (Legge 104 e Legge per l'invalidità Civile) 15 / 1

16 LA VALUTAZIONE FUNZIONALE La valutazione e ri-valutazione funzionale è un atto indispensabile per una formulazione del progetto di trattamento e avviene in modo multiprofessionale Utilizzo del PEP3, PEPr, VBMAPP o in bambini più piccoli Check List dell Early Start Denver Model; Scale Vineland Per gli adolescenti si utilizza il TTAP Verifca degli obiettivi possibilmente semestrale in età prescolare e successivamente annuale Le valutazioni funzionali vengono aggiornate ai passaggi di scuola o in presenza di particolare necessità e in ogni caso al momento del passaggio all età adulta 16 / 1

17 IL TRATTAMENTO Il trattamento precoce rivolto a bambini che non frequentano ancora la scuola dell infanzia si connota come Trattamento sanitario: attuato dai servizi sanitari Il trattamento nelle fasce d età successive all inserimento nella scuola dell infanzia Trattamento integrato: comprende tutte le attività di carattere educativo efettuate da operatori socioassistenziali, insegnanti e genitori all interno di uno specifco progetto individualizzato condiviso condotto secondo le metodologie educative raccomandate dalle Linee Guida 17 / 1

18 Lavoro di rete L obiettivo del lavoro in rete è fornire al soggetto un ambiente adeguato ad afrontare le problematiche poste dalla patologia e dalla crescita, grazie alla condivisione del progetto individualizzato Sistema sanitario (Servizio NPI, medico pediatra) Scuola Famiglia Servizi Sociali Privato Sociale, Volontariato, Associazione genitori Se è pur vero che di autismo non si guarisce, è anche vero che un buon trattamento può migliorare di molto la qualità di vita del bambino/persona. L OBIETTIVO del trattamento non è quindi la guarigione, ma il raggiungimento della PIU AMPIA AUTONOMIA POSSIBILE per QUEL BAMBINO 18 / 43

19 Disturbi dello Spettro dell Autismo: progetto ri-abilitativo Per essere efcace il progetto deve essere: 1. Precoce (caratteristiche dell invio) 2. Mirato (diversifcato in funzione delle criticità, dell età e delle potenzialità emerse) 3. Continuativo 4. Verifcabile nel tempo: la verifca degli interventi deve avvenire periodicamente mediante la rivalutazione del bambino ed essere fnalizzata alla riprogettazione in funzione delle nuove criticità/potenzialità. Il trattamento farmacologico, qualora intrapreso, rientra nel progetto e soggiace alle stesse valutazioni di efcacia 19 / 43

20 Progetto ri-abilitativo Il trattamento è centrato sullo sviluppo delle abilità sociali e del rapporto interpersonale tra il bambino autistico e le persone che vivono nei suoi ambienti di vita. Deve comprendere: interventi specifci per lo sviluppo della comunicazione, interventi ri-abilitativi precoci basati sugli approcci cognitivocomportamentali (TEACCH, ABA, Modello Denver, ecc.) lavoro mirato volto alla riduzione dei comportamenti problema (tecniche derivate dall ABA = Analisi Applicata del Comportamento) Non esiste un trattamento standard per tutti i bambini ma si tratta di utilizzare in modo integrato tutte le tecniche utili alla costruzione di un progetto individualizzato 20 / 43

21 Progetto ri-abilitativo Età 0-3 anni: Intervento logopedico e neuropsicomotorio (continuativo o organizzato a cicli) eventualmente integrato con intervento educativo domiciliare Colloqui clinici di supporto ai genitori (Parent Trainining) 21 / 43

22 Progetto ri-abilitativo Età 3-6 anni: Intervento logopedico e neuropsicomotorio (continuativo o organizzato a cicli) Colloqui clinici di supporto ai genitori (Parent Trainining) Avvio di interventi educativi con Cooperative dei Consorzi Sociali Coordinamento con insegnante di sostegno e assistente alle autonomie (dove presente) e con altri eventuali interventi del privato sociale (TMA, Musicoterapia, Pet Therapy, ecc.) 22 / 43

23 Progetto ri-abilitativo Età 6-11 anni: Monitoraggio logopedico e/o neuropsicomotorio con eventuali cicli di trattamento mirati al supporto degli apprendimenti e eventuali cicli di Colloqui clinici di supporto ai genitori (Parent Trainining) Coordinamento con insegnante di sostegno e assistente alle autonomie (dove presente) e con altri eventuali interventi privati (TMA, Musicoterapia, Pet Therapy, ecc.) Avvio di interventi psicoeducativi individuali o di gruppo in convenzione con ASL o con Servizio Sociale ( Valdocco a Settimo T.se, Una casa per gli amici di Francesco a Cuorgné, SillAba a Ivrea, «Una casa per l Autismo» di Candelo, «Ospedale San Camillo») 23 / 43

24 Progetto ri-abilitativo Età anni: Colloqui clinici di supporto ai genitori (Parent Trainining) Coordinamento con insegnante di sostegno e assistente alle autonomie (dove presente): alternanza scuola-lavoro Interventi psicoeducativi individuali o di gruppo in convenzione con ASL o Servizio Sociale (Valdocco a Settimo T.se, Una casa per gli amici di Francesco a Cuorgné, SillAba a Ivrea, Ospedale San Camillo, Laborarte a Rivarolo ) Inserimento in Centri Diurni o CAD con il Servizio Sociale Coordinamento con altri eventuali interventi privati (TMA, Musicoterapia, Pet Therapy, ecc.) Passaggio al Centro Autismo Adulti dell'aslto4 24 / 43

25 INCLUSIONE SCOLASTICA I bambini con disturbo dello spettro autistico ricevono nella maggioranza dei casi una certifcazione scolastica volta a promuovere l'inclusione scolastica DGR n del 29/7/2013 Tutela del diritto allo studio degli alunni e studenti con disabilità Proflo Descrittivo di Funzionamento e Progetto Multidisciplinare secondo la classifcazione ICF: predisposizione di un progetto mirato sul bambino che tiene conto dell ambiente e dei facilitatori/barriere

26 INCLUSIONE SCOLASTICA Programmi di educazione strutturata: Organizzazione dei tempi e degli spazi Valutazioni periodiche e predisposizione di attività volte al raggiungimento degli obiettivi di sviluppo prefssati Utilizzo degli strumenti visivi per la comunicazione in entrata e in uscita Strategie di rinforzo (token economy, ecc.) Attività in individuale/in piccolo-grande gruppo

27 DIAMO I NUMERI! PREVALENZA DELL'AUTISMO SULLA POPOLAZIONE La letteratura internazionale indica una stima mediana di prevalenza pari a 6,2 su 1000 con punte recenti di 1 bambino su 59 (Centre of Disease Control 2018) In Italia non sono stati pubblicati studi di prevalenza a livello Nazionale ma esistono dati parziali Regionali che descrivono una situazione diversa: Emilia Romagna stimata prevalenza all'età di 7 anni di 3.6/1000 (Nardocci 2012); in Piemonte dato di Npi.net 3,9/1000 (Arduino 31/12/2014) 27 / 43

28 DIAMO I NUMERI! PREVALENZA DELL'AUTISMO NELL'ASLTO4 Nel 2017 in tutta l'aslto4 erano in carico 357 bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (64 femmine e 293 maschi) Nel 2018 questo numero è stato confermato (dati fno al 31/10), per un totale di 361 bambini (70 femmine e 291 maschi) circa 4 su 1000 Dato in crescita

29 Grazie per l'attenzione!