La continuità assistenziale ospedale territorio Le associazioni di volontariato Negrar 21 novembre 2018

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1 La continuità assistenziale ospedale territorio Le associazioni di volontariato Negrar 21 novembre 2018 AMO BALDO GARDA MIKI DE BENI-GIANFRANCO MAFFEZZOLI DR. GAETANO BENATI

2 In Italia,sono state le Organizzazioni Non Profit a riconoscere per prime la necessità di sviluppare i servizi di cure palliative e di terapia del dolore per rispondere a bisogni storicamente trascurati. Carta del diritto dei morenti Fondazione Floriani Ad essere considerato persona fino alla morte Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere Ad esprimere le proprie emozioni A partecipare alle decisioni che lo riguardano, ed al rispetto della sua volontà A non subire interventi che prolunghino il morire A cure ed assistenza nell ambiente desiderato Alla vicinanza dei suoi cari A non morire in isolamento e solitudine Al sollievo dal dolore e dalla sofferenza All aiuto psicologico e spirituale, secondo le proprie convinzioni e la propria fede A morire in pace e con dignità

3 Carta dei diritti alla dignità delle persone in condizioni di fine vita, Regione Veneto Regione del Veneto Direzione Piani e Programmi Socio - Sanitari Osservatorio regionale per le cure palliative e la lotta al dolore TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI INGUARIBILI E A FINE VITA E DEI MALATI CON DOLORE

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5 A.M.O. BALDO GARDA ASSISTENZA DOMICILIARE AI MALATI ONCOLOGICI BISOGNO PERCEPITO NELLA COMUNITÀ ASSENZA DI SERVIZI NELL ASL DI RIFERIMENTO EVENTO CATALIZZATORE ECCETTO L ADI COSTITUZIONE DELL ASSOCIAZIONE AMO BALDO GARDA COMUNITÀ AVVERTE UN BISOGNO EVIDENZIA VICARIANTE IL IN PROBLEMA TOTO CERCA LE ISTITUZIONI UNA RISPOSTA AL PROPRIO INTERNO LA INDIVIDUA E LA ORGANIZZA NUCLEO DI CURE PALLIATIVE Infermieri Medici Operatori assistenza Psicologo Volontari Assistente spirituale Fisioterapiata PAZIENTI ASSISTITI: 146 MEDIA PERIODO DI ASSISTENZA: 39 GG TOT ACCESSI: I VOLONTARI DOVREBBERO COSTITUIRE UN VALORE AGGIUNTO ALLE STRUTTURE PUBBLICHE

6 Attività del volontariato in cure palliative L attività dei volontari Sensibilizzazione Informazione Divulgazione dei principi della medicina palliativa Raccolta fondi Organizzazione di conferenze etc. Capacità di fare Relazione d aiuto ai malati Supporto alle loro famiglie Volontariato A.M.O. Rende possibile l attività del NCP Sostegno economico Sostegno affettivo e morale Capacita di essere

7 EQUIPE DI CURE PALLIATIVE TEAM MULTIPROFESSIONALE TEAM MULTI-UMANO PIÙ VOLTI, PIÙ INTELLIGENZE, PIÙ ANIME PER LA DECODIFICAZIONE DEI SINTOMI PER LA CORRETTA COMPOSIZIONE DEL MOSAICO DI BISOGNI OLTRE I FARMACI INSIEME NELLA TERAPIA

8 Che cosa è cambiato nella comunità in cui vive ed opera l AMO BALDO GARDA? Ridotto e annullato il sentimento di vergogna che si associa alla richiesta d aiuto. È diffuso il convincimento che il domicilio è luogo idoneo per le cure di fine vita. Diminuite le richieste di ricovero ospedaliero. Ridotta o annullata la richiesta di terapie ad oltranza -accanimento terapeutico- Infrequenti gli equivoci su termini quali eutanasia sedazione palliativa Gli oppiacei maggiori non sono considerati farmaci estremi Effetti della comunicazione diretta tra le famiglie che hanno sperimentato le CP e le famiglie ne hanno necessità La comunicazione diretta tra le famiglie sull attività di un NCP su come agiscono medici, infermieri e volontari come usano e perché i farmaci, come parlano ed assistono i malati è più efficace di qualsiasi nostro illuminato ed eloquente discorso

9 ACCORDI PER LA PRESA IN CARICO DOMICILIARE PRECOCE DI PAZIENTI CHE NECESSITANO DI TERAPIE DI SOSTEGNO E PALLIATIVE TRA NUCLEO DI CURE PALLIATIVE AMO BALDO GARDA E ONCOLOGIA OSPEDALE SACRO CUORE DI NEGRAR TERAPIA DELLA DISPNEA TERAPIA DEL DOLORE CONTROLLO DEI SINTOMI GASTROINTESTINALI GESTIONE E SOMMINISTRAZIONE DI TERAPIE COMPLESSE SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA PRESA IN CARICO IN REPARTO PRESENTI ONCOLOGO MMG, * / / agosto- 18/120 PALLIATIVISTA INFERMIERE DI SALA INFERMIERE COORDINATORE NCP FAMIGLIARI CONTATTI FREQUENTI-DECISIONI CONDIVISE [PAZIENTE-FAMIGLIARI-ONCOLOGO- PALLIATIVISTA-MMG]

10 Passaggio dalle terapie attive alle cure di supporto e palliative costituisce il tempo più critico in tutta la storia di un malato oncologico Tempo difficile Tempo breve La gestione degli stadi avanzati delle malattia neoplastica richiede capacità tecniche, operative, esperienza. Tempo prezioso E' una condizione che obbliga tutte le persone implicate,ad un confronto con gli aspetti più dolorosi dell esistenza: Capacità di operare una sintesi efficace tra Stato generale del malato Stadio delle malattia Impegno e velocità di progressione nei diversi distretti anatomici Volontà del malato Risorse della famiglia Opzioni ed opportunità assistenziali Risorse locali Possibilità di accesso alle cure Queste condizioni delimitano un perimetro che può essere più o meno ampio ma che deve essere occupato attivamente.

11 QUALITA DI VITA Medicina del dolore Medicina dei sintomi Medicina palliativa D I A G N O S I Terapie oncologiche Terapie di supporto Cure palliative E X I T U S IL TEMPO PER IL NCP PER UNA RELAZIONE EFFICACE CON MALATO E FAMIGLIA E SPESSO TROPPO POCO

12 CURE PALLIATIVE PRECOCI e SIMULTANEE Patologie a cattiva prognosi e alto bisogno di Cure simultanee Pazienti con malattie sintomatiche, Assenza un impatto significativo dei trattamenti sulla sopravvivenza, Assenza di soluzioni terapeutiche che comportino una sopravvivenza > 12 mesi Presenza Il modello di effetti organizzativo collaterali del integrato trattamento risponde molto limitanti alle esigenze per qualità dei della vita. pazienti e della famiglia, consentendo un affidamento in fase precoce del malato all equipe interdisciplinare di cure palliative, alleviando la sensazione di abbandono, consentendo rapide risposte ai pazienti polisintomatici, migliorando la qualità di vita del paziente e dei familiari. glioblastomi tumori del distretto testa collo dell esofago dello stomaco del fegato del pancreas delle vie biliari del polmone [IIIB IV EGFR neg.]

13 Continuità assistenziale Continuità burocratica Continuità formale Continuità sostanziale Presupposto per una continuità sostanziale La garanzia dell identico standard terapeutico/assistenziale Capacità assistenziale della famiglia- identificazione del care giver Condivisione del piano assistenziale e del piano terapeutico Disponibilità domiciliare dei supporti Disponibilità domiciliare dei farmaci Equipollenza delle professionalità ospedale/territorio Conoscenza delle procedure terapeutiche Conoscenza e famigliarità con i farmaci utilizzati Esperienza nell uso off-label dei principi attivi Capacità cliniche ed assistenziali medico/infermieristiche Conoscenza della storia naturale della malattia Capacità di ipotizzarne il decorso Attività h24 e 7/7 Prevedere i sintomi, non rincorrerli.

14 QUADRI CLINICI COMPLESSI IN PAZIENTI PROVATI DA CHIRURGIA, CHEMIOTERAPIA, RADIOTERAPIA. Ittero Ostruzione gastroduodenale Insufficienza epatica Occlusione intestinale Colangiti Dolore Ascesso epatico Malnutrizione Cachessia Ascite. Versamento pleurico Versamento pericardico Polmoniti ab ingestiis Singhiozzo TUTTAVIA GLI SPAZI OPERATIVI PER LA MEDICINA PALLIATIVA SONO MOLTEPLICI NON NECESSARIAMENTE ANGUSTI Dispnea Sofferenza Ipertensione endocranica POSSONO GARANTIRE UN CONTROLLO OTTIMALE DEI SINTOMI. Sindromi paraneoplastiche Endocrino, Neurologico, Cutaneo, Ematologico, Coagulativo, Collagenopatico

15 PER LA CORRETTA ED EFFICACE GESTIONE DI QUESTI SINTOMI E PER UNA PUNTUALE E GLOBALE ASSISTENZA A QUESTI MALATI SONO INDISPENSABILI ESPERIENZA E COMPETENZA IN AMBITI CLINICI,TERAPEUTICI ED ASSISTENZIALI CHIRURGICI, ASSENZA A DOMICILIO DI QUALSIASI SUPPORTO DIAGNOSTICO STRUMENTALE GASTROENTEROLIGICI, IMPONE LA FIDUCIA NELLE CAPACITA CLINICHE E PNEUMOLOGICI, NELLA CAPACITA DI ASCOLTO PROPRIA E DEGLI CARDIOLOGICI INFERMIERI E OPERATORI CHE COLLABORANO ALGOLOGICI, SIA PER I MEDICI CHE PER GLI INFERMIERI CHE OPERANO IN AMBITO DOMICILIARE ESISTE UN PERCORSO FORMATIVO ADEGUATO PER MEDICI ED INFERMIERI CHE OPERANO IN QUESTO AMBITO? LA MEDICINA DEL TERRITORIO E ADEGUATA SUL PIANO TECNICO, CULTURALE ED ORGANIZZATIVO? NCP COSTITUITI DA PROFESSIONISTI DEDICATI

16 Grazie per l attenzione