SIN ANIN Napoli 20 ottobre Presa in carico del paziente con SLA

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1 SIN ANIN Napoli 20 ottobre 2008 Presa in carico del paziente con SLA S. Troiani Coordinatore Dipartimento di Scienze Neurologiche Mediche Chirurgiche A.O.Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona

2 LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) Malattia neurodegenerativa progressiva più diffusa in età adulta che colpisce i motoneuroni che comporta nel giro di pochi anni, una progressiva evoluzione fino alla completa invalidità e alla morte stessa

3 QUADRO CLINICO SINTOMI-SEGNI Indebolimento ed atrofia Fascicolazione e crampi Spasticità Disartria Disfagia Dispnea Riso e Pianto Altri SINTOMI-SEGNI Disturbi psicologici Disturbi del sonno Stipsi Scialorrea Secrezione muco denso Sintomi da ipov. cronica Dolore Ansia,Insonnia, depressione

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7 FASI DEL PERCORSO CLINICO- ASSISTENZIALE Diagnosi verifica e COMUNICAZIONE Supporto Psicologico Gestione dei SEGNI e SINTOMI Disfagia/PEG Disturbi Respiratori/Ventilazione Sostegno nelle urgenze emergenze Decisione di Fine Vita Sostegno al lutto

8 PROFESSIONISTI COINVOLTI NEL P.A OSPEDALE Medici Infermiere dedicato Fisioterapista Logopedista Assistente Sociale Assistente Spirituale Volontari TERRITORIO Medico M.G. Infermiere dedicato Fisiatra Fisioterapista Psicologo Logopedista Sacerdote

9 COMPLESSITA DEL PAZIENTE CON SLA Complessità sanitaria Complessità assistenziale Complessità ambientale (socio-economicofamiliare)

10 CENTRALITA DELLA PERSONA da PRESTAZIONI a.. OBIETTIVI DI SALUTE e cioè ALLA PRESA IN CARICO

11 PRESA IN CARICO PROCESSO che definisce obiettivi di salute specifici organizzando le risorse disponibili allo scopo di raggiungerli COMPETENZA NELLA SICUREZZA E NELLA CONTINUITA ASSISTENZIALE

12 OBIETTIVI ASSISTENZIALI GENERALI Conservare e migliorare lo stato di salute del paziente migliorandone la qualità della vita Facilitare la gestione a domicilio dei pazienti cronicamente critici (p. o t. dipendenti da ventilazione meccanica) Assicurare la disponibilità (24 ore) per la gestione delle urgenze da parte delle strutture responsabili della assistenza territoriale distrettuale e per gli operatori della emergenza-urgenza Garantire attività di formazione permanente per il case manager, il care giver, professionale e non

13 FARSI CARICO INFERMIERISTICO - Capacità nel riconoscere ed interpretare SEGNI E SINTOMI - Capacità nel preventivare complicanzerischi e relativi misure di trattamento - Capacità nell utilizzo di strumenti e presidi più idonei da utilizzare - Capacità nel gestire le dimensioni educative relazionali ed etiche

14 BISOGNI PREVALENTI Funzione Alimentare Funzione Respiratoria Funzione di Comunicazione Motricità Prevenzione/Trattamento LDD Funzione Escretoria Attività Educativo-informativo Relazionali Gestione T.F. e monitoraggio P.V.

15 COMUNICAZIONE CURARE, ASSISTERE non significa sempre GUARIRE, MIGLIORARE, ma PRENDERSI CURA usando la strategia dell ASCOLTO, dell ATTENZIONE, della SOLIDARIETA, considerando il MALATO una PERSONA nella sua UNICITA con diritti personali INVIOLABILI eventualmente ad ACCOGLIERE LE SOFFERENZE DEL MALATO e talvolta anche dei suoi FAMILIARI

16 Dimostrazione pratica delle modalità di rilevazione dei P.V.,., di riconoscimento di segni premonitori di ipoventilazione,di mobilizzazione,somministrazione farmaci, presenza di disfagia, tosse assistita, uso dell aspiratore, ecc. Sviluppare motivazioni esponendo i rischi del non trattamento ed i benefici della cura e dei risvolti etici.

17 INFORMAZIONE Procedure per richieste di ausili, sussidi ecc. Comprensione della malattia e del piano assistenziale Fiducia nelle cure, limitazione del timore dei trattamenti Contatti con servizi territoriali

18 La Gestione del Paziente con SLA deve focalizzare l attenzione su quelle metodologie rivolte alla Qualità della Vita del Paziente della sua famiglia e di coloro che lo assistono LA QUALITA DELLA VITA E QUALSIASI COSA IL PAZIENTE DEFINISCE COME TALE O Boyle C. Waldron D. Quality of life issires in palliative medicine. J. Neurol 1997 (supp.4): s.18-s25

19 PRESA IN CARICO: criticità Frammentazione e settorializzazione degli interventi Modelli organizzativi per compiti Interventi socio-assistenziali non integrati Comunicazione NON sempre adeguata Difficoltà nel reperire R.U. e Tecnologiche Inadeguatezza raccordo struttura ospedaliera-extra Disomogeneità di trattamento Assenza di una figura di riferimento per l intero percorso clinicoassistenziale ospedaliero-territoriale Difficoltà nei cambiamenti ed implementazione di protocolli e procedure Assenza di una cartella clinica-assistenziale integrata SOLUZIONE Competenza Disponibilità Condivisione Flessibilità

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