CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE. d iniziativa del deputato JANNONE

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1 Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI N PROPOSTA DI LEGGE d iniziativa del deputato JANNONE Disposizioni in materia di assistenza sanitaria e sociale per i malati di sclerosi laterale amiotrofica Presentata l 8 giugno 2009 ONOREVOLI COLLEGHI! La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o morbo di Lou Gehrig è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La malattia si manifesta dopo i venti anni di età e colpisce indifferentemente persone di sesso maschile o femminile, anche se è presente con maggior frequenza nelle persone che hanno già compiuto i cinquanta anni. In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei ammalati ogni abitanti. L inizio della SLA può essere così subdolo che i sintomi vengono spesso trascurati. I sintomi iniziali includono brevi contrazioni (mioclonie), crampi oppure una certa rigidità dei muscoli; debolezza dei muscoli che influisce sul funzionamento di un braccio o di una gamba; voce indistinta o tono nasale. Questi disturbi generali si sviluppano in forme di debolezza più evidente o di atrofia che possono portare il medico a sospettare una forma di SLA. Per essere diagnosticati come affetti da SLA, i pazienti devono avere segni e sintomi di danno sia al motoneurone superiore che a quello inferiore, che non possano essere attribuiti ad altre cause. Via via che il diaframma e i muscoli intercostali si indeboliscono, la capacità vitale e la pressione inspiratoria forzata diminuiscono. La persona affetta da SLA perde progressivamente la capacità di controllo dei motoneuroni centrali e periferici, che si atrofizzano a causa di un

2 Atti Parlamentari 2 Camera dei Deputati 2497 nutrimento insufficiente. La malattia ha un decorso lento e progressivo, che porta alla perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici. Nell ultimo stadio della malattia chi ne è affetto ha il corpo completamente paralizzato; la paralisi colpisce anche i muscoli respiratori e per questo è necessario procedere con la ventilazione assistita, anche se la completa paralisi del corpo e degli organi vitali, come i polmoni, porta inevitabilmente alla morte. La ventilazione assistita, o meccanica, viene spesso supportata da un tubo inserito in trachea tramite un intervento di tracheotomia. Quando e se i pazienti e le loro famiglie decidono di effettuare la tracheotomia, essi devono considerare anche il fatto che i dispositivi di ventilazione differiscono l uno dall altro a seconda del loro effetto sulla qualità di vita del paziente e del loro costo. Anche se il supporto ventilatorio può migliorare i problemi respiratori e prolungare la sopravvivenza, esso, comunque, non costituisce una cura per stabilizzare o per debellare la malattia, che continua a progredire. Simile alla sclerosi multipla, la SLA non altera le funzioni cognitive del paziente che, pur essendo incapace di parlare a causa della necessaria tracheotomia per la ventilazione assistita, si rende conto della propria situazione e vive mesi o anni di enorme sofferenza. Insieme al malato soffre anche la sua famiglia, che lo assiste giorno e notte. Infatti in Italia non esistono strutture ospedaliere o di ricovero pubbliche in cui sia possibile prestare le adeguate cure e i necessari interventi urgenti al paziente. Durante il decorso della malattia, infatti, può capitare che insorgano gravi crisi respiratorie o cardiologiche, per le quali è necessario l intervento urgente di equìpe mediche specializzate in grado di gestire sia i problemi fisici del malato che le apparecchiature elettromedicali da cui dipende la sua vita. Nell ambito della normativa vigente per la tutela delle persone invalide o disabili già sono previste norme per facilitare il rilascio della certificazione di invalidità per i malati di SLA a partire dal momento della diagnosi, stabilendo che tale certificazione non deve essere sottoposta periodicamente a verifica, dato che la SLA è una malattia cronica invalidante, ma questa norma, pur importante, non è sufficiente. Con la presente proposta di legge si prevedono disposizioni di più ampia portata, volte al miglioramento della vita del malato di SLA e della sua famiglia, assicurando il rispetto dei loro inalienabili diritti. La presente proposta di legge è composta da cinque articoli. L articolo 1 prevede l istituzione del Fondo per l assistenza ai malati di SLA e alle loro famiglie, destinato all acquisto dei macchinari elettromedicali e degli alimenti specifici necessari alla vita dei malati, nonché alla formazione di personale specializzato nell assistenza. L articolo 2 prevede l istituzione di un registro regionale dei malati di SLA, volto a favorire una migliore e più rapida presa in carico dei malati, in modo da programmare adeguatamente gli interventi assistenziali necessari. Tramite il registro regionale sarà anche possibile stilare una lista di malati che potranno, su loro richiesta, gratuitamente, usufruire di cure sperimentali autorizzate dalla commissione di cui all articolo 3, al fine di assicurare un miglioramento della loro qualità di vita. L articolo 3 prevede l istituzione di una commissione speciale per la ricerca sulla SLA presso l Istituto superiore di sanità, volta alla ricerca di nuove cure e terapie, nonché alla verifica dei loro risultati. La commissione è soggetta alla vigilanza del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e presenta allo stesso una relazione annuale sulla sua attività. L articolo 4 prevede che le ASL competenti per territorio in base alla residenza o domicilio del malato di SLA prestino un adeguata assistenza domiciliare gratuita, previa richiesta. Il personale preposto è scelto tra quello di cui all articolo 1, comma 6, poiché deve essere adeguatamente preparato e dovrà conoscere per-

3 Atti Parlamentari 3 Camera dei Deputati 2497 fettamente il decorso della malattia, nonché il funzionamento delle attrezzature elettromedicali necessarie al paziente. L articolo 5, infine, prevede l istituzione di un reparto presso l azienda ospedaliera indicata da ogni regione, destinato alla cura dei malati di SLA e all assistenza dei medesimi malati in fase terminale. Ai fini del ricovero in tale reparto, è data priorità ai malati che non possono beneficiare dell assistenza familiare o domiciliare.

4 Atti Parlamentari 4 Camera dei Deputati 2497 PROPOSTA DI LEGGE ART È istituito presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali il Fondo per l assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle loro famiglie, di seguito denominato «Fondo», la cui dotazione farmaceutica annuale è stabilita dal Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali in base ai dati trasmessi al medesimo Ministero dalle aziende sanitarie locali (ASL) relativi all assistenza ai malati di SLA prestate dalle medesime ASL. 2. L importo della dotazione finanziaria annuale del Fondo, stabilito ai sensi del comma 1, è determinato entro e non oltre il 31 novembre dell anno precedente a quello di riferimento. 3. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, qualora ne ravvisi la necessità, ha comunque facoltà di aumentare l importo della dotazione finanziaria annuale del Fondo determinato ai sensi del comma 1, anche oltre la data di cui al comma Il Fondo è destinato all acquisto di attrezzature elettromedicali e di alimenti specifici, definiti ai sensi del comma 5, volti al miglioramento della qualità della vita dei malati di SLA, nonché ad assicurare agli stessi malati e alle loro famiglie l assistenza da parte di personale adeguatamente preparato. 5. Per attrezzature elettromedicali specifiche si intendono i macchinari volti a supportare l attività respiratoria del paziente. Per alimenti specifici si intendono le tipologie di alimenti inseriti direttamente nelle cannule di cui il paziente, allo stadio terminale della malattia, deve far uso per potersi nutrire adeguatamente. Sia le attrezzature elettromedicali che gli alimenti devono essere stati sottoposti a preventiva sperimentazione ed essere do-

5 Atti Parlamentari 5 Camera dei Deputati 2497 tati del prescritto marchio di certificazione dell Unione europea. 6. Il personale destinato all assistenza dei malati di SLA è tenuto a frequentare un corso di formazione specifico, al termine del quale è rilasciato un attestato che abilita a prestare tale assistenza. I corsi sono organizzati dalle ASL a valere sui finanziamenti concessi dal Fondo ai sensi del comma 4. ART Presso ogni assessorato regionale competente per la salute è istituito il registro regionale dei malati di SLA, tramite il quale le ASL possono prendere visione del numero dei malati al fine di garantire loro le adeguate cura e assistenza, anche domiciliare, qualora ne sia verificata l effettiva esigenza. 2. Sulla base dei nominativi inseriti nel registro regionale di cui al comma 1 del presente articolo, è redatta una lista di malati che, previa espressione del loro consenso, possono usufruire gratuitamente di cure sperimentali autorizzate dalla commissione di cui all articolo È fatto obbligo a tutti i malati di SLA di iscriversi nel competente registro regionale di cui al comma 1, determinato in base alla residenza o al domicilio del malato. ART Presso l Istituto superiore di sanità è istituita una commissione speciale per la ricerca sulla SLA, con il compito di ricercare nuove cure e terapie nonché di procedere alla verifica dei loro risultati. 2. La commissione di cui al comma 1 è soggetta alla vigilanza del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e presenta al medesimo Ministro una relazione annuale sulla propria attività, che è resa pubblica mediante la pubblicazione sul sito internet del Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali nonché attraverso altri strumenti di divulgazione.

6 Atti Parlamentari 6 Camera dei Deputati 2497 ART Le ASL competenti per territorio, in base alla residenza o al domicilio del malato di SLA, sono tenute, su richiesta del malato e dei suoi familiari ovvero di chiunque ne abbia titolo, a prestare gratuitamente un adeguata assistenza domiciliare al malato. Tale assistenza è prestata da personale nominato dalle ASL stesse tra i soggetti in possesso dell attestato di cui all articolo 1, comma 6. ART Presso l azienda ospedaliera indicata da ciascuna regione è prevista l istituzione di un reparto dedicato alla cura dei malati di SLA, nonché all assistenza dei medesimi malati in fase terminale. 2. Ai fini del ricovero presso il reparto di cui al comma 1, è data precedenza ai malati di SLA che non possono beneficiare dell assistenza familiare o domiciliare. 3. Le regioni sono tenute a stanziare fondi per un importo almeno pari al 40 per cento della spesa totale necessaria all istituzione del reparto di cui al comma Nel reparto di cui al comma 1 le cure sono prestate in conformità alle norme vigenti in materia di rispetto dei diritti del malato.

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