Il contributo dell assistenza domiciliare

Transcript

1 Vivere con una malattia rara: dalla diagnosi alla presa in carico Il contributo dell assistenza domiciliare 18 Maggio 2016 Dr.ssa DanielaSgroi

2 Riferimenti normativi DGR 325/2008 «Approvazione dei requisiti ulteriori per il Servizio di Assistenza domiciliare» con la descrizione dei requisiti minimi per le cure domiciliari DGR 326/2008 «Ottimizzazione del modello regionale di assistenza sanitaria domiciliare e relative tariffe» con la quale vengono individuate le esigenze, gli obiettivi, la metodologia degli interventi, la classificazione dei pazienti e degli interventi e la formazione degli operatori. 2

3 Riferimenti normativi DCA 39/2012 «Assistenza territoriale. Ridefinizione e riordino dell offerta assistenziale residenziale e semiresidenziale a persone non autosufficienti, anche anziane e a persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale» DCA 431/2012 «La Valutazione Multidimensionale per le persone non autosufficienti, anche anziane e per le persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale: dimensioni e sottodimensioni. Elementi minimi di organizzazione e di attività dell'unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuale nella Regione Lazio» 3

4 Riferimenti normativi «Accordo, ai sensi dell articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano concernente la formazione di persone che effettuano la tracheobroncoaspirazione a domicilio del paziente non ospedalizzato (REp. Atti n. 49/CSR del 29 aprile 2010)» «Determina regionale Direzione regionale salute e politiche sociali n. G04998 del : gestione ausili per la facilitazione della comunicazione per pazienti affetti da gravi patologie neuromotorie residenti nella Regione Lazio, con la quale è stato confermato il mandato al P.O. San Filippo Neri di gestione dell attività di acquisto e distribuzione degli ausili per la comunicazione» 4

5 Riferimenti normativi Fondi SLA: Determinazione n. G17471 del «Attuazione DGR 233/2012- Programma regionale degli interventi in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), copertura del servizio di assistenza domiciliare, componente sociale. Impegno di spesa di euro ,00, a gravare sul CAP. H41903 macroaggregato esercizio finanziario 2015» Fondi non SLA: Determinazione n. G11355 del «Attuazione DGR 239/2013- Linee guida per la gestione degli interventi socio-assistenziali in favore di persone con disabilità gravissime ai sensi del D.M. 20 marzo 2013 concernente il Fondo per le non autosufficienze anno Riparto in favore di Roma Capitale e dei Comuni o Enti Capofila del distretti socio sanitari del Lazio. Impegno di spesa di euro ,00 CAP. H41131 ES. fin ( )» e successivo aggiornamento n del

6 Riferimenti normativi «Protocollo d Intesa per l implementazione del Progetto di Assistenza a soggetti affetti da SLA del maggio 2014, sottoscritto da ASL Roma 3 (ex ASL Roma D) e Centro di Cure Palliative Fondazione Roma - Sacro Cuore» Segnalazione dei pazienti da parte dei Distretti aziendali a Fondazione Roma per la presa in carico di n. 9 pazienti ad alta intensità assistenziale, di cui 1-3 in regime residenziale e 6-8 domiciliare; Fondazione Roma fornisce personale per l assistenza (infermieri, operatori sociali) e medici specialisti per le visite necessarie e la sostituzione della cannula endotracheale; La fornitura di presidi e ausili sanitari sono a carico dei Distretti; la fornitura dei farmaci è a carico dell ASL, sia in ricovero che a domicilio. 6

7 CASO n. 1: SMA I B.C. 10 aa. Diagnosi nel 2006, paziente tracheostomizzata in ventilazione meccanica, alimentata tramite PEG, grave rotoscoliosi con deformazione toracica Assistenza infermieristica Trattamento riabilitativo Trattamento logopedico Educatore servizi sociali Comune Sostegno scolastico domiciliare Cambio cannula tracheale e bottone PEG a cura dell OPBG 10 h/dì 7gg/sett 5 accessi/sett 2 accessi/sett 12 h/sett 9 h/sett 1 v/30 gg Frequenta le attività scolastiche quando le condizioni cliniche e climatiche sono favorevoli, assistita da un infermiere in presenza di un familiare; Ausili: comunicatore con sensori digitali (attività residua), utilizzo del P.C., carrozzina elettrica, ventilatori, aspiratori, corsetto ortopedico, tutori arti inferiori, letto elettrico, dispositivi per assorbimento di urina, materasso antidecubito; Segnalazione utilizzo apparecchiature elettromedicali salvavita al fornitore di energia elettrica secondo il monitoraggio dei pazienti critici a rischio black-out elettrico. 7

8 PUNTI DI FORZA Contesto sociale collaborativo Genitori propositivi e collegati alla rete delle associazioni delle malattie rare Assistenza interdisciplinare (CAD, TSMREE, Comune, Scuola) La minore ha la possibilità di esprimere tutte le sue potenzialità cognitive e relazionali e sta seguendo il percorso formativo scolastico adeguato per la sua età 8

9 PUNTI DI CRITICITA Richiesta di aumento ore di assistenza. infermieristica Interventi socio-assistenziali in favore delle persone con disabilità gravissime ai sensi del D.M. 20 Marzo

10 CASO n. 2: SLA D.B.A. 70 aa. Diagnosi nel 2015, paziente tracheostomizzato in ventilazione meccanica, alimentato tramite PEG. Assistenza infermieristica Fondazione Roma-Sacro Cuore Trattamento riabilitativo ASL 1h e 30 min/5gg a sett 5 accessi/sett Valutazione pneumologica 1 v/40 gg Valutazione NAD Cambio cannula tracheale a cura della Fondazione Roma - Sacro Cuore 1 v/40 gg 1 v/30 gg Ausili: comunicatore con puntatore oculare, carrozzina elettrica, ventilatori, aspiratori, letto elettrico, dispositivi per assorbimento di urina, materasso antidecubito; Segnalazione utilizzo apparecchiature elettromedicali salvavita al fornitore di energia elettrica secondo il monitoraggio dei pazienti critici a rischio black-out elettrico. 10

11 PUNTI DI FORZA Contesto sociale collaborativo Paziente collegato alla rete delle associazioni delle malattie rare Assistenza interdisciplinare (CAD, Fondazione Roma, Comune) Possibilità di ricovero di sollievo presso la Fondazione Roma - Sacro Cuore Assistenza domiciliare e aiuto alla persona secondo programma di interventi regionali in favore delle persone affette da SLA Il paziente riceve assistenza nel suo contesto abitativo circondato dai propri cari 11

12 PUNTI DI CRITICITA Care giver è la moglie di 65 anni 12

13 CASO n. 3: SLA A.R. 56 aa. Diagnosi nel 2012, paziente tracheostomizzata in ventilazione meccanica, alimentata tramite PEG. Assistenza infermieristica Fondazione Roma-Sacro Cuore 1h e 30/dì 7/7 Trattamento riabilitativo ASL 5 accessi/sett OSS formato per tracheobroncoaspirazione 6 h/dì 7/7 Valutazione pneumologica 1 v/40 gg Valutazione NAD Cambio cannula tracheale a cura della Fondazione Roma - Sacro Cuore 1 v/40 gg 1 v/30 gg Ausili: comunicatore con puntatore oculare, carrozzina elettrica, ventilatori, aspiratori, letto elettrico, dispositivi per assorbimento di urina, materasso antidecubito; Segnalazione utilizzo apparecchiature elettromedicali salvavita al fornitore di energia elettrica secondo il monitoraggio dei pazienti critici a rischio blackout elettrico. 13

14 PUNTI DI FORZA Contesto sociale collaborativo Paziente collegata alla rete delle associazioni delle malattie rare Assistenza interdisciplinare (CAD, Fondazione Roma, Comune) Possibilità di ricovero di sollievo presso la Fondazione Roma - Sacro Cuore Assistenza domiciliare e aiuto personale del programma di interventi regionali in favore delle persone affette da SLA La paziente riceve assistenza nel suo contesto abitativo circondata dai propri cari 14

15 PUNTI DI CRITICITA Care giver è il marito, hanno due figli in età adolescenziale 15

16 CASO n. 4: Sindrome di Rett IV stadio C.G. 22 aa. Diagnosi nel 1994, insufficienza respiratoria cronica in ventilazione non invasiva, alimentata tramite PEG, ipoevolutismo psicofisico, grave ritardo mentale, epilessia, ciforotoscoliosi, tetraparesi spastica. Assistenza infermieristica Trattamento riabilitativo ex art. 26 Trattamento logopedico ex art. 26 Valutazione NAD 9 h/sett 5 accessi/sett 2 accessi/sett 1 v/3 mesi Frequenta le attività scolastiche quando le condizioni cliniche e climatiche sono favorevoli, assistita da un infermiere; Ausili: unità posturale, ventilatori, aspiratori, letto elettrico, dispositivi per assorbimento di urina, materasso antidecubito; Segnalazione utilizzo apparecchiature elettromedicali salvavita al fornitore di energia elettrica secondo il monitoraggio dei pazienti critici a rischio blackout elettrico. 16

17 PUNTI DI FORZA Contesto sociale collaborativo Paziente collegata alla rete delle associazioni delle malattie rare La paziente riceve assistenza nel suo contesto abitativo circondata dai propri cari 17

18 PUNTI DI CRITICITA Richiesta di aumento ore di assistenza infermieristica Interventi socio-assistenziali in favore delle persone con disabilità gravissime ai sensi del D.M. 20 Marzo

19 MODALITA PRESA IN CARICO TERRITORIALE COMUNE Familiare Tutore Utente OSPEDALE/ Dimissioni Difficili MMG PLS Punto Unico di Accesso (PUA) Riabilitazione ex art. 26 UVMD RSA PROTESICA TSMREE DSM etc ADI PAI Hospice Centro Diurno 19

20 CONSIDERAZIONI SULLO STATO DELL ARTE Presa in carico domiciliare non uniforme per i pazienti affetti da malattie rare ad altissima intensità assistenziale ASL territoriali erogano assistenza sanitaria continuativa, di tipo infermieristico (da 6 a 24 ore/giorno) al domicilio dei malati. Garantiscono inoltre alcuni accessi specialistici e prestazioni di FKT Disparità di trattamento dei pazienti appartenenti alle diverse ASL ed anche nei Distretti della stessa ASL Assistenza sociale frammentata (Fondi SLA e non SLA) Formazione lacunosa dei soggetti non sanitari che eseguono la tracheobroncoaspirazione domiciliare Esternalizzazione del servizio assistenza domiciliare con budget definiti 20

21 CONSIDERAZIONI SULLO STATO DELL ARTE DPCA U00134 del 26 aprile 2016: «Avvio del percorso di accreditamento istituzionale per le attività di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) per persone non autosufficienti anche anziane e di Cure Palliative domiciliari» Percorso di accreditamento istituzionale per le attività ADI e Cure Palliative Predisposizione elenco dei soggetti erogatori autorizzati ed accreditati Proroga dei contratti in essere Espletamento procedure di gara della durata massima di 6 mesi rinnovabili per ulteriori 6, nelle more della pubblicazione elenco Ridefinizione tariffe per ADI e Cure Palliative 21

22 PROPOSTE MIGLIORATIVE Riqualificazione assistenza territoriale con particolare riguardo all ADI Maggiore appropriatezza delle prestazioni in relazione alla natura del bisogno Piena attuazione della normativa vigente al fine di implementare l offerta assistenziale da parte di tutti i possibili attori Maggiore interazione istituzionale tra Centri di Riferimento per le Malattie Rare e le strutture territoriali 22