Il modello di assistenza

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1 Iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 7 dicembre 2000 n. 383, art. 12 lett. d) Anno finanziario 2008 Il modello di assistenza

2 Compresenza di più rappresentazioni del sistema di assistenza Il sistema ideale di UNIAMO - FIMR Il sistema teorico che deriva dalle norme (nazionali/ regionali) Il sistema reale: ciò che si vive nel proprio territorio

3 Il sistema reale : alcuni degli attuali problemi per il Malato Raro Problema di conoscenza delle malattie rare da parte dei medici Mancata capacità di fare diagnosi da parte dei medici Moltitudine di luoghi di cura, professionisti e servizi Ricerca disperata di un luogo migliore per farsi assistere L onere dell informazione è demandato alle famiglie Completa frammentazione delle azioni e degli interventi Carenza di legami strutturati e stabili tra i vari servizi e professionisti Babele di linguaggi, punti di vista e obiettivi, frequenti contrasti tra professionisti Nessuna assunzione completa di responsabilità della conduzione del caso nel suo complesso, solitudine e senso di abbandono

4 È possibile una soluzione? Collegare in un unico progetto organico Luoghi di cura anche lontani (il centro di eccellenza lontano e l ospedale vicino) Ambiti di cura diversi (il centro di eccellenza, l ospedale periferico, il distretto territoriale, il domicilio) Professionisti e culture dissimili (il clinico, il genetista, il riabilitatore, l educatore, ecc.) Linguaggi e attitudini mentali diverse (quello della malattia e quello del bisogno assistenziale, l approccio intensivista e quello palliativista, l obbiettivo della guarigione e quello della miglior sopravvivenza possibile, ecc. ecc.) valorizzando l apporto del malato raro, della sua famiglia e delle associazioni

5 Il modello di assistenza di UNIAMO a cui tendere Obiettivi dei malati rari e delle loro famiglie vivere di più, vivere meglio, non essere discriminati nelle diverse attività della vita essere liberi dal dolore e dagli altri sintomi più disabilitanti, salvaguardare la dignità della vita e della morte

6 Il modello di assistenza di UNIAMO a cui tendere Livello 1 La conoscenza Livello 3 La presa in carico territoriale (sociosanitaria) Malato Raro Famiglia Livello 2 La presa in carico sanitaria

7 I livello: la conoscenza Per ciascuna tipologia di malattia rara, riferendosi ad un numero limitato di pazienti, le ricerche scientifiche vanno sviluppate in un ambito internazionale (europeo se non mondiale). necessità di un network di conoscenza che colleghi i centri di ricerca, che metta in rete gli sviluppi delle conoscenze, che integri i saperi (multidisciplinarietà), che renda disponibili a malati e a specialisti tutto il sapere sia sulla malattia e i suoi possibili sviluppi, sia sulle cure e sui farmaci.

8 I livello: la conoscenza Ma la conoscenza non è solo quella cd. scientifica : Nel caso specifico delle malattie rare è inoltre importante favorire la responsabilizzazione del paziente quale fondamentale co-produttore di conoscenza (shared knowledge)

9 I livello: la conoscenza Funzioni: produrre conoscenza da trasferire a medici, specialisti, malati, Ambito territoriale di riferimento: il mondo Unità di erogazione : centri di eccellenza della ricerca (centri di expertise)

10 I livello: la conoscenza Alcune questioni aperte: Come identificare i centri di expertise? Come promuovere il network della conoscenza? Come favorire il raccordo fra la ricerca e la pratica clinica? Come promuovere l empowerment del Malato Raro e/o della sua famiglia? Come valorizzare il cd. sapere dell esperienza di cui è portatore il malato raro? Il rapporto tra le associazioni dei Malati Rari e la ricerca

11 II livello: presa in carico sanitaria Le persone affette da malattia rara hanno bisogno di una presa in carico sanitaria legata alla diagnosi il più possibile precoce per prevenire possibili degenerazioni della malattia. La presa in carico sanitaria deve essere disegnata su ogni persona con malattia, deve essere dinamica nel tempo, comprendere tutti gli interventi, trattamenti, azioni e terapie che supportano e accompagnano la persona nella sua storia di malattia, che corrisponde spesso alla sua stessa vita. Deve comprendere la diagnosi clinica, genetica, assessment funzionale, trattamenti chirurgici, terapie farmacologiche, dietoterapie, riabilitazione, supplementazione funzioni, protesi, ausili, cure palliative, ecc., specifiche per il singolo malato. Avrà come punto centrale i centri di riferimento ad ampio bacino d utenza, anche lontani dal luogo di vita dei malati, con altissima competenza su gruppi omogenei di malattie, ricerca clinica e di base, dove si mantiene la storia clinica e l evoluzione sanitaria del malato. I Centri di Riferimento devono essere in contatto tra loro e con i centri di expertise anche a livello mondiale per essere costantemente aggiornati sull evoluzione della ricerca e delle conoscenze.

12 II livello: presa in carico sanitaria Funzione: garantire al malato raro una diagnosi precoce e una presa in carico personalizzata dal punto di vista sanitario Ambito territoriale di riferimento: il mondo in linea teorica (per noi più probabilmente Italia e Europa dal punto di vista pratico) Unità di erogazione : Centri di Riferimento (che possono coincidere con i centri di expertise di cui al livello 1)

13 II livello: presa in carico sanitaria Alcune questioni aperte: Come identificare i centri di riferimento? Come orientare in maniera corretta i malati rari e le loro famiglie? Come garantire la multidisciplinarietà degli interventi? Come assicurare la trasferibilità della conoscenza dal centro di eccellenza all ospedale periferico?

14 III livello: la presa in carico territoriale (socio-sanitaria) Assicurare il collegamento tra il centro di riferimento e il livello territoriale di erogazione delle cure (ospedale periferico, distretto, domicilio) Le reti territoriali e gli ospedali prossimi al domicilio del malato hanno il compito di attuare gli interventi prescritti nel piano assistenziale, di eseguire i monitoraggi previsti e di dare i servizi e i trattamenti prescritti anche a domicilio del malato

15 III livello: la presa in carico territoriale (socio-sanitaria) Partendo dal concetto di salute dell OMS (come stato di benessere fisico, psichico, sociale ) la presa in carico territoriale include tutti gli aspetti della vita del malato raro (educazione, lavoro, tempo libero, trasporti, sport, ecc. ) non solo quelli legati alla malattia Garantire una presa in carico anche a livello territoriale ( individuazione del case manager )

16 III livello: la presa in carico territoriale (socio-sanitaria) Funzione: garantire al malato raro una reale presa in carico personalizzata anche a livello territoriale Ambito territoriale di riferimento: territorio locale l ambiente di vita della persona Unità di erogazione : servizi pubblici e privati del territorio (NB: non solo quelli sanitari), la comunità locale, ecc. ecc.

17 III livello: la presa in carico territoriale (socio-sanitaria) Alcune questioni aperte: Come sensibilizzare i MMG e i PLS al tema della malattie rare? Come garantire una effettiva presa in carico globale e personalizzata? Quali criteri per la scelta del case manager? Come passare dal PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) al PdV (Progetto di Vita Lavoro, Formazione, Casa, Tempo Libero)?

18 I CENTRI DI RIFERIMENTO: BISOGNI DI DIAGNOSI E CURA LA PRESA IN CARICO SOCIO-SANITARIA: I BISOGNI NELLA QUOTIDIANITA I CENTRI DI EXPERTISE: LA CONOSCENZA