GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE NUOVE PROSPETTIVE IN SARDEGNA

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1 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE NUOVE PROSPETTIVE IN SARDEGNA Alberto Lai U.O. di Anestesia e Rianimazione - Ospedale SS. Trinità di Cagliari Cagliari, 29 febbraio 2012

2 Il bambino con bisogni speciali in situazioni eccezionali: tra territorio e ospedale Alberto Lai U.O. di Anestesia e Rianimazione - Ospedale SS. Trinità di Cagliari Cagliari, 29 febbraio 2012

3 Malattie Rare Circa patologie, spesso fatali o croniche invalidanti < 5 individui / abitanti. Il 75% delle malattie rare colpisce i bambini; Il 30% dei pazienti affetti da malattie rare muore prima dei 5 anni di età; L'80% delle malattie rare ha origine genetica; Il 20% è rappresentato da malattie acquisite. 3

4 Ministero della Salute Commissione per le cure palliative pediatriche CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, BAMBINO E ADOLESCENTE DOCUMENTO TECNICO I bambini e i minori possono essere colpiti da malattia inguaribile e, indipendentemente dall età, sperimentare tutte le problematiche cliniche, relazionali e spirituali che la malattia inguaribile e morte comportano. 4

5 Ministero della Salute Commissione per le cure palliative pediatriche CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, BAMBINO E ADOLESCENTE DOCUMENTO TECNICO Un bambino che non potrà guarire è comunque un bambino 5

6 Ministero della Salute Commissione per le cure palliative pediatriche CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, BAMBINO E ADOLESCENTE DOCUMENTO TECNICO attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children, WHO-IASP,

7 Ministero della Salute Commissione per le cure palliative pediatriche CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, BAMBINO E ADOLESCENTE DOCUMENTO TECNICO Le cure palliative rappresentano in questo ambito la risposta più adeguata: offrendo cure competenti, globali ed organizzate, costituiscono un momento insostituibile e necessario nell approccio al bambino ed alla sua famiglia. 7

8 Stima del Bisogno Assistenziale 10/ bambini richiedono cure palliative 1/ bambini morti per anno Sardegna ( ) bambini 350 bambini richiedono cure palliative 150 bambini richiedono cure palliative specialistiche 30 bambini/anno muoiono per patologia cronica 8

9 Elegibilità Malattie che limitano la durata della vita Malattie che mettono costantemente in pericolo la vita Malattie che limitano gravemente la qualità della vita (dolore inabilità) Malattie che richiedono una alta intensità di cure specialistiche 9

10 Aspetti che distinguono le cure palliative pediatriche Nuova branca della medicina Età del bambino Sviluppo psicofisico Impatto sociale Ruolo della famiglia Contesto emotivo Limitata disponibilità di farmaci Preoccupazioni legali ed etiche Numerosità Variabilità 10

11 Aspetti che distinguono le cure palliative pediatriche Numerosità + Variabilità = Frazionamento Ogni caso è episodico 11

12 Ministero della Salute Legge 15 marzo 2010, n 38 Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Art. 6 viene prevista la creazione in ogni regione di un centro di cure palliative pediatriche. 12

13 Proposte Attuative per le Cure Palliative Pediatriche Centro Regionale per le Cure Palliative Pediatriche CCPP residenziali CCPP domiciliari Hospice Reparti degenza per acuti Ospedalizzazione Domiciliare Assistenza Domiciliare Integrata Legge 38/ M o d e l l i d i R e t e

14 Emergenze nelle M.R. CURE PALLIATIVE CURE INTENSIVE 14

15 Emergenze nelle M.R. Evoluzione della M.R. Eventi acuti correlati alla M.R. Eventi acuti non correlati alla M.R. 15

16 Ruolo del 118 Localizzazione Conoscenza anticipata delle problematiche Centralizzazione 16

17 Ruolo dell Ospedale Predisposizione su allarme del 118 Accettazione con privilegio Riunione del Team specialistico Predisposizione degli interventi e delle risorse (PICU-SO-Attrezzature speciali) 17

18 Aspetti speciali definiscono bisogni speciali Gestione Stomie Insufficienza respiratoria Scompenso metabolico Gestione CVC Terapia antalgica acuta Monitoraggio strumentale Interventi chirurgici Cure palliative intensive Esami Diagnostici 18

19 Aspetti speciali definiscono bisogni speciali Pronto Soccorso Pediatrico Rianimazione Pediatrica Rianimazione neonatale Chirurgia Pediatrica Radiologia Pediatrica Laboratorio Trasporto Sanitario Accesso Privilegiato 19

20 Linee Guida in Emergenza Linee Guida

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22 Pocos, locos y mal unidos Ass. per la salvaguardia della pecora sarda Ass. per la salvaguardia del rana urlatrice Ass. per la salvaguardia del pitone d Austria Ass. per la salvaguardia del porcellino d india Ass. per la salvaguardia del procione pakistano Ass. per la salvaguardia del cangatto Ass. per la salvaguardia del topo gigio Ass. per la salvaguardia del canarino del deserto Ass. per la salvaguardia dell aristogatto Ass. per la salvaguardia del calimero Ass. per la salvaguardia del facocero d india

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