L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate di Trattamento sanitario tra linee guida e prospettive di regolazione del fine vita*

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1 277 Elettra Stradella e Francesca Bonaccorsi L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate di Trattamento sanitario tra linee guida e prospettive di regolazione del fine vita* Sommario: 1. Premessa. 2. L esperienza della Provincia di Pisa Le origini, gli obiettivi e i fondamenti Perché l istituzione di un registro? Il rapporto con il DDL Il disciplinare della Provincia di Pisa. 3. Modelli di Dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) a confronto Il modello elaborato dal Gruppo di studio della Provincia di Pisa Modelli di DAT a confronto. 4. Una panoramica sulle esperienze locali più significative. 5. La circolare interministeriale del 19 novembre Considerazioni ricostruttive: la regolazione del fine vita tra linee guida applicative e intervento giurisdizionale. 1. La ricerca che viene proposta prende le mosse dall esperienza che le Autrici hanno condotto all interno del Gruppo di studio istituito dalla Provincia di Pisa 1 con l obiettivo di realizzare un «Registro ufficiale utilizzabile da tutte le persone che intendano fare ricorso al Testamento Biologico» 2. I lavori, durati circa sei mesi, si sono conclusi con la presentazione di un modello di dichiarazione anticipata di trattamento (inde cit. «DAT»), accompagnato da un «disciplinare provinciale per l istituzione e la manutenzione di un Registro informatizzato delle Dichiarazioni anticipate di trattamento», da un opuscolo informativo e da un sintetico glossario. Le molteplici esperienze portate in seno al Gruppo di studio hanno consentito alle Autrici di svolgere un analisi multidisciplinare e di approfondire, da un privilegiato punto di osservazione, tutte le varie tematiche, spesso assai eterogenee tra loro, che vengono in rilevo nella mate- * Il lavoro è frutto della comune elaborazione delle Autrici; in particolare F. Bonaccorsi ha scritto i paragrafi 1, 4 e 5, E. Stradella i paragrafi 2 e 3. Il paragrafo 6 è stato redatto congiuntamente dalle Autrici. 1 Con Decreto Presidenziale n. 6 del 17 aprile 2009, la Provincia ha nominato il Gruppo di lavoro con lo scopo di «esaminare le problematiche relative all istituzione del Registro del Testamento biologico». 2 Così la delibera del Consiglio della Provincia di Pisa n. 17 del 26 febbraio 2009.

2 278 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi ria delle direttive anticipate. In una complessa dialettica fatta di principi generali, normative di carattere settoriale, atti di indirizzo amministrativo, regole di soft law ed applicazioni pratiche, la tutela del diritto all autodeterminazione può risultare compressa da minuziose disposizioni legislative o, al contrario, dilatata nelle generali maglie di frammentate applicazioni giurisprudenziali spesso contrastanti tra loro. In entrambe le ipotesi, il diritto all autodeterminazione del paziente risulta privo di adeguata protezione da parte dell ordinamento. In questo quadro, le Autrici hanno quindi deciso di analizzare la materia delle dichiarazioni anticipate di volontà ponendo una particolare attenzione non soltanto alle regole che disciplinano la materia, ma anche e soprattutto al modo in cui tali regole possono essere tradotte nella pratica, per consentire una concreta ed effettiva tutela del diritto all autodeterminazione dei pazienti incapaci Come si sottolineava, la scelta di condurre tale ha trovato fondamento nella occasione offerta dalla partecipazione al Gruppo di studio istituito dalla Provincia di Pisa per l istituzione di un Registro informatizzato delle «Dichiarazioni anticipate di trattamento», da rendersi preferibilmente in una forma prestabilita, definita proprio a livello provinciale dal Gruppo di studio con l obiettivo di darne diffusione sul territorio in collaborazione con l Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri e con le Aziende sanitarie locali di riferimento. Come segnalato, il Gruppo di studio ha operato dalla primavera all autunno 2009, in un contesto fortemente segnato dal dibattito politico e parlamentare sul testamento biologico, e più in generale sulla opportunità di prevedere per legge il diritto delle persone maggiorenni, e pienamente capaci di intendere e di volere, a manifestare le proprie volontà sulle cure mediche a cui potranno eventualmente essere sottoposte in un momento successivo della propria vita, in cui non saranno in grado di esprimersi a riguardo. La scelta politica dell ente locale avviene peraltro nelle more della discussione parlamentare del DDL «Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento», ben noto, e tuttora altalenante protagonista della scarna attività parlamentare. Non v è dubbio che il contesto abbia segnato l attività del Gruppo e che il rapporto tra attività regolativa locale e attività legislativa in itinere sia stato oggetto di specifica considerazione, su cui ci si soffermerà in seguito. È anche vero che l idea stessa dell opportunità della formalizzazione di dichiarazioni anticipate di trattamento per così dire praeter legem trae fondamento dalla convinzione, su cui si tornerà, che esistano norme e principi autoapplicativi in grado di offrire autonoma copertura a simili prassi.

3 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate 279 È evidente da questo che l obiettivo di iniziative locali quali quella descritta risiede non soltanto nell affermare simbolicamente l esigenza di un riconoscimento di diritti che non trovano de iure condito tutela, bensì di introdurre strumenti la cui legittimità prescinde da una eventuale traduzione nel diritto positivo e semmai potrebbe essere messa in discussione da interventi legislativi che, in tal caso, configurerebbero questi sì ipotesi di regolazione contra Constitutionem. Il diritto della persona di manifestare la propria volontà circa i trattamenti sanitari a cui potrà essere sottoposta in momenti in cui non sia in grado di esprimersi consapevolmente trova infatti diretto fondamento in primo luogo nella Costituzione italiana, in quanto contiene nei Principi fondamentali e nella Parte Prima diverse disposizioni che fanno considerare il diritto di autodeterminazione rispetto ai trattamenti medici un diritto costituzionalmente riconosciuto. Non occorre soffermarsi in questa sede sull approfondimento delle singole disposizioni, ben note e oggetto di ampie trattazioni, quanto piuttosto ricordare come un certo rilievo assumono anche altre fonti di derivazione internazionale (il cui significato è sicuramente oggi sottolineato dal comma 1 dell art. 117 Cost.), in cui sono rintracciabili statuizioni ancora più dirette e specifiche in relazione alle questioni emergenti. Ci si riferisce in particolare all art. 9 della Convenzione per la protezione dei Diritti dell Uomo e della dignità dell essere umano nei confronti delle applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione di Oviedo) del 4 aprile 1997, ratificata in Italia con l. n. 145/2001. Tale disposizione prevede che debbano essere presi in considerazione i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell intervento, non sia in grado di esprimere la sua volontà. Inoltre il codice di deontologia medica, che si applica a tutti gli appartenenti all ordine dei medici chirurghi e odontoiatri, stabilisce che il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di intervento di quanto sia stato precedentemente manifestato dal paziente in modo certo e documentato. Non è certamente questa la sede per soffermarsi sul valore delle norme di autodisciplina, etiche, o deontologiche che siano, ma è innegabile che queste per lo meno contribuiscono ad integrare il diritto, facendosi esse stesse parametro di validità delle prassi, e nel diritto tendono sempre di più (e dovrebbero tendere) a trovare trasposizione formale in una logica reticolare, stellare, di produzione delle norme giuridiche che caratterizza la post-modernità. Va sottolineato come le riflessioni del Gruppo di lavoro sia sugli aspetti sostanziali sia su quelli procedurali si sia posta all intersezione tra l esigenza di dare attuazione attraverso la «buona pratica» ai principi e delle norme richiamate, e il tentativo di dare vita ad uno strumento su cui non

4 280 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi gravasse eccessivamente la condizione risolutiva rappresentata dalla possibile approvazione del disegno di legge in discussione. Insomma, il rapporto con il ddl c.d. «Calabrò» sembrava ineludibile, quanto sicuramente problematico il tentativo di bilanciare l obiettivo di «attuazione costituzionale» con l avvertita esigenza di non confliggere, o per lo meno non troppo apertamente, con una legge in itinere in più parti incostituzionale, ma che appariva l esito più probabile dell approccio politico-parlamentare al tema in questione Una scelta comune del DDL e dell esperienza attivata presso la Provincia è quella dell istituzione di un registro informatizzato per la raccolta e il trattamento delle dichiarazioni anticipate. Un altro punto di contatto tra il processo realizzatosi nella Provincia di Pisa e le scelte operate dal disegno di legge in discussione è sicuramentequello relativo alla temporaneità delle dichiarazioni. La durata limitata delle dichiarazioni presentate (5 anni), e l automatica decadenza delle stesse in assenza di una conferma espressa ovvero di un espresso rinnovo allo scadere del termine stabilito, deriva dall esigenza di garantire un alta probabilità di rispondenza dei contenuti della volontà espressa «ex ante» con quella che ipoteticamente si esprimerebbe nella attualità del verificarsi della situazione che richiede l intervento medico. In qualche modo il requisito della attualità del consenso informato (su cui si rinvia al contributo di Emanuele Rossi, in questo Volume), che non può evidentemente sussistere nel caso di trattamento su paziente in stato di incoscienza così come in tal caso non ha proprio senso l applicazione della categoria stessa del consenso informato verrebbe trasposto nella misura più vicina possibile alla sua ratio in un onere di periodica manifestazione di volontà. La questione della temporaneità delle direttive anticipate fonda le sue radici in una riflessione che ha ad oggetto il rapporto tra diritto di disporre autonomamente del proprio corpo e di definire secondo parametri soggettivi la propria dimensione di dignità, e dovere di solidarietà e di responsabilità nei confronti degli altri, in particolare, come è stato scritto di «quelli che vivono nell ambito di «ricaduta» delle nostre scelte» 3. È nella logica del rapporto tra libertà e solidarietà che viene in luce il concetto, utilizzato da Giuliano Amato 4, di libertà (o diritto) «ad effetto irreversibile», che «preclude per il futuro la capacità di scelta»: concetto che costituisce una premessa teorica al concetto di libertà, in quanto tale non 3 A. D Aloia, Diritto di morire? La problematica dimensione costituzionale della «fine della vita», in Pol. dir., XXIX, n. 4/1998, p. 609 ss. 4 G. Amato, Libertà: involucro del tornaconto o della responsabilità individuale?, in Pol. dir., 1990, p. 53.

5 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate 281 configurabile nel momento in cui i suoi effetti risultano non rivedibili da parte del soggetto che la esercita. In quest ottica sono formulate previsioni come quella del Death of Dignity act dello stato dell Oregon, che prevedono che tra la richiesta scritta o quella orale di ottenere una prescrizione terapeutica che consenta di porre fine alla propria vita, e la somministrazione della stessa, debba intercorrere un lasso minimo di tempo (15 giorni in caso di richiesta orale, 18 ore in caso di richiesta scritta). Se è vero che «la preclusione di scelte future comporta anche l uscita e non invece la permanenza di un soggetto che continua ad esistere, libero solo di non essere libero» 5, il requisito della rivedibilità delle decisioni che attengono alla fine della vita diventa un onere volto per lo meno a garantire l autenticità della scelta di privarsi della libertà di scegliere in un momento immediatamente successivo nel quale venisse in gioco l applicazione della volontà di sospensione dei trattamenti sanitari. Fermo restando che la scelta di non poter più scegliere assume, nelle ipotesi di sospensione di trattamenti sanitari, una configurazione ben diversa rispetto a quella che la caratterizza nei casi di eutanasia o di suicidio assistito. Infatti, mentre nella prima ipotesi l assenza di una scelta determinerebbe (o avrebbe determinato, nel momento dell attività rianimatoria, per soggetti poi entrati in stato vegetativo) un decorso «naturale» (astenendoci qui dal soffermarci su significato e limiti di tale nozione) verso l exitus, causato dall evento traumatico, patologico, nel secondo caso l assenza della scelta comporterebbe la prosecuzione dell esistenza, e quindi il susseguirsi di un numero indeterminato e indeterminabile di momenti nei quali il soggetto potrebbe modificare la propria volontà ed esercitare la propria libertà in senso difforme da quello cristallizzato nell evento della morte. Tali aspetti ci riferiamo alle modalità di raccolta e soprattutto di conservazione delle dichiarazioni ed alla temporaneità delle dichiarazioni anticipate accostano le scelte pisane a quelle operate nel DDL in discussione, d altra parte, quando il Gruppo di studio è sceso negli aspetti sostanziali e di contenuto delle dichiarazioni anticipate, e più in generale nel valore da attribuire alle stesse, il «dialogo con il legislatore» non ha potuto che divenire conflittuale. Come si vedrà in particolare nella descrizione del modello di DAT elaborato, il quale comprende oggetti che il disegno di legge, allo stato attuale, escluderebbe dalla disponibilità del dichiarante, basti pensare alla alimentazione e alla idratazione artificiale. L aspetto che poi più a fondo differenzia l approccio utilizzato da quello del legislatore è quello, che si accennava, del significato che si vuole attribuire alla dichiarazione. 5 Ibidem.

6 282 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi Esso bene emerge dall informativa di accompagnamento alla istituzione del registro provinciale in cui da un lato si precisa che in assenza di una DATle decisioni sui trattamenti medico-sanitari da iniziare e da proseguire vengono assunte dal medico che, sentiti eventualmente i familiari del paziente, si adopera, in scienza e coscienza, per sottoporre il paziente a tutti quei trattamenti medico-sanitari che ritiene opportuno praticare. Dall altro si chiarisce che nel caso in cui invece il paziente abbia compilato una DAT, questa verrà consegnata immediatamente al medico che lo avrà in cura e che potrà disattendere la volontà espressa dal paziente-dichiarante solo in presenza di comprovate giustificazioni che, peraltro, dovranno essere dettagliatamente elencate nella cartella medica. La stessa informativa non può che precisare che, in assenza di una espressa previsione legislativa, la DAT non è strettamente vincolante per il medico. Va sottolineato l avverbio, da intendersi probabilmente in senso limitativo. Se, come si diceva, l espressione anticipata delle proprie volontà nella materia della salute trova diretto fondamento in norme di rango costituzionale, forse anche la loro capacità più che orientativa nei confronti di chi si trova ad applicarle può trovare riscontro nella garanzia dei diritti costituzionali richiamati (ciò che pacificamente accade in presenza di volontà relative alla sottoposizione a trattamenti sanitari manifestate da soggetti capaci di intendere e di volere, in presenza di un riferimento normativo che altro non è se non la legge di ratifica della Convenzione di Oviedo che pure contiene disposizioni relative al paziente non in grado di esprimere la sua volontà) La stesura da parte del Gruppo di studio del disciplinare adottato dalla Provincia di Pisa ha posto in particolare tre ordini di questioni, tutte rilevanti nella definizione degli aspetti procedurali e di merito inerenti la raccolta delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario: quello della a) responsabilità sulla tenuta dei registri, quello del b) ruolo del medico di famiglia, e quello, più sostanziale, della c) posizione del minore quale soggetto titolare o meno del diritto di esprimere la propria volontà circa l eventuale futura sottoposizione a trattamenti sanitari. Per quanto concerne l istituzione e i contenuti del Registro, si prevede che il Registro sia istituito dalla Provincia (con accesso in ogni caso garantito ai medici di famiglia operanti nell ambito delle aziende sanitarie che agiscono sul territorio della Provincia, e sentito il parere dell Autorità garante per la protezione dei dati personali). Il Registro informatizzato conterrebbe l indicazione, numerata progressivamente sulla base della data e dell ora di inserimento della DAT, dei dati anagrafici relativi al soggetto che ha reso la dichiarazione, del luogo e della data in cui è stata resa, dell ente presso il quale ne è con-

7 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate 283 servata copia cartacea, e dei dati anagrafici del fiduciario, qualora questo sia nominato nella dichiarazione. Si prevede contestualmente che possano esserne conservate copie cartacee presso il Comune di residenza del dichiarante e presso la Provincia di Pisa. Un altro aspetto che viene in evidenza è quello della raccolta. Su questo il disciplinare prevede che sia il medico di famiglia a raccogliere le dichiarazioni, previa completa e adeguata informazione al dichiarante, e che il medico le sottoscriva certificando, in qualità di incaricato di pubblico servizio (ai sensi degli artt. 358, 480 e 493 c.p.), l autenticità della firma del dichiarante e la data apposta in calce alla relativa dichiarazione. Si segnalerà anche in seguito come i problemi relativi al coinvolgimento dei medici di famiglia abbiano indotto a prevedere che comunque la Provincia si impegna a garantire ai soggetti legittimati a presentare la DAT, ai quali il medico di famiglia non abbia fornito le relative attività necessarie, la possibilità di compilare e presentare la DAT assicurando la previa completa e adeguata informazione medica. Allo stato attuale, infatti, le DAT sono raccolte dalla Provincia di Pisa direttamente, in orari indicati, e sulla base di un accordo della Provincia stessa con alcuni medici di Anestesia e Rianimazione che hanno offerto la loro disponibilità ad informare i dichiaranti su significato e contenuti delle dichiarazioni anticipate. Il disciplinare prevede poi che la DAT possa essere revocata o modificata in qualsiasi momento, secondo le stesse modalità utilizzate per presentarla, e in ogni caso anche la revoca o la modifica resa in forma orale o in altra forma avrà effetto immediato per il dichiarante e per i medici che lo avranno in cura e determinerà l invalidità della DAT registrata. Sempre con riferimento alla temporaneità della DAT, di cui si è già detto, si prescrive che alla data di scadenza del termine di vigenza, in assenza di rinnovo, la DAT viene automaticamente cancellata dal Registro, che invia una segnalazione al medico di famiglia, il quale lo comunica tempestivamente all ente presso il quale è depositata la copia cartacea. Infine, il disciplinare prevede che il personale che abbia in cura il dichiarante e si trovi a dover prendere visione della DAT in quanto il dichiarante non è in grado di fornire informazioni sulle proprie volontà di cura, acquisisce la copia del dichiarante stesso o del fiduciario, e, soltanto nel caso in cui questo non sia possibile, accede al Registro informatizzato delle DAT e inoltra richiesta di acquisizione, a seguito della quale ottiene copia cartacea della DAT dall ente presso il quale è conservata. È evidente che la «sostenibilità» e l opportunità di un procedimento di questo tipo si basa sul fatto che la dichiarazione anticipata non riguarda comunque prestazioni e trattamenti sanitari che debbano essere prestati in situazioni di urgenza (l esempio più evidente è quello della rianimazione

8 284 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi cardio-polmonare), poiché in tal caso, chiaramente, i tempi dell acquisizione della DAT da parte del personale sanitario sarebbero comunque incompatibili con la necessità di assumere una decisione immediata. Soffermandoci per un attimo sui profili critici segnalati, con riferimento ad a) si segnala la scelta di istituire il Registro presso la Provincia. Oltre a trattarsi di scelta scontata, in quanto l istituzione stessa, in questo caso, è stabilita dalla Provincia in assenza di una previsione legislativa di riferimento (il disegno di legge fa riferimento ad un registro informatizzato unico nazionale gestito dalle aziende sanitarie locali), è peraltro fondata sull esigenza di superare le resistenze provenienti in particolare dai medici di medicina generale e dalle loro rappresentanze, che, in assenza di previsione legislativa espressa e contenente la previsione di mansioni specifiche ulteriori per gli appartenenti alla categoria, sono parse molto sospettose nei confronti di un loro coinvolgimento professionale nel procedimento di presentazione delle dichiarazioni anticipate. La tenuta e la responsabilità del Registro in capo alla Provincia si è così combinata, alla fine dei lavori, con la scelta di riservare comunque alla Provincia la possibilità di gestire anche direttamente la raccolta delle dichiarazioni cartacee, di modo da non mettere a rischio l effettiva operatività del processo avviato. D altro canto nel disciplinare si è inteso ribadire la centralità del ruolo che il medico di medicina generale dovrebbe assumere in un processo che concerne in fin dei conti una decisione molto personale del paziente, nonché caratterizzata anche da attitudini caratteriali e caratteristiche psicologiche della persona interessata a presentare la dichiarazione anticipata; un processo quindi che dovrebbe essere seguito dal medico incaricato di tutelare la salute del paziente nella sua accezione più ampia e più rispondente ad una idea di generale benessere e qualità di vita piuttosto che di mera assenza e rimozione della malattia. Dal punto di vista più strettamente giuridico, un problema specifico si è posto in riferimento al ruolo del medico di medicina generale rispetto alla certificazione della autenticità della firma e della certezza della data apposte sulla DAT. Di fronte ai dubbi esistenti anche all interno del Gruppo di studio sulla possibile qualificazione del medico di famiglia come pubblico ufficiale, ovvero come incaricato di pubblico servizio, si è svolta una analisi a partire dalle disposizioni vigenti,rintracciabili nel c.p. e nel c.c., così come nel T.U. delle leggi sanitarie, r.d. 27 luglio 1934, n E si è fatto riferimento all interpretazione che delle nozioni di pubblico ufficiale e di incaricato di pubblico ha offerto la giurisprudenza, con riferimento da ultimo alla sentenza del 21 aprile 2008, Cass. Pen. VI sez., in cui la Suprema Corte afferma direttamente la qualità di pubblico uffi-

9 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate 285 ciale del medico di famiglia. In quella sede si afferma infatti che il medico convenzionato con l ASL riveste la qualifica di pubblico ufficiale, e non quella di incaricato di pubblico servizio, in quanto svolge la sua attività per mezzo di poteri pubblicistici di certificazione, che si estrinsecano nella diagnosi e nella correlativa prescrizione di esami e prestazioni alla cui erogazione il cittadino ha diritto presso strutture pubbliche, ovvero presso strutture private convenzionate. Bisogna peraltro tenere presente che la figura dell «incaricato di pubblico servizio» ha una rilevanza essenzialmente di natura penale, riscontrabile nella previsione del delitto di falso (art. 493 c.p.). Con riguardo alla certificazione della data e della firma,non sembra vi possano essere dubbi circa la capacità certificatoria dei medici in qualità almeno di incaricati di pubblico servizio. Peraltro, con particolare riferimento ai medici generici, la Cass. Pen., V, 9 gennaio 1991, già definiva il medico generico convenzionato con l USL come incaricato di pubblico servizio in quanto dotato di poteri certificativi ma non autoritativi, e numerose sono le pronunce più recenti che addirittura lo qualificano come pubblico ufficiale sostenendo che i medici convenzionati con le ASL devono essere considerati pubblici ufficiali proprio in quanto esercitano poteri autorizzativi e di certificazione 6, ovvero che devono essere considerati pubblici ufficiali per il semplice fatto che svolgono la loro attività per mezzo di poteri pubblicistici di certificazione (v. Cass. pen., VI, 21 aprile 2008, citata sopra). Con riguardo alla latitudine del potere certificatorio stesso, il quale è considerato tale soltanto quando riguardante gli atti posti in essere dai pubblici ufficiali nell esercizio delle loro attribuzioni, non potrà non comprendere la certificazione relativa al ricevimento della dichiarazione anticipata una volta approvato il disegno di legge, che integrerebbe le funzioni del medico di medicina generale prevedendo la raccolta e la sottoscrizione da parte sua delle stesse. Per tali ragioni il Gruppo di studio ha ritenuto che allo stato attuale, in attesa dell entrata in vigore di una eventuale disciplina normativa specifica sul punto, è da ritenersi che la capacità del medico di medicina generale di certificare l autenticità della firma posta dal dichiarante e la certezza della data apposta in calce alla dichiarazione in quanto atto (quasi pubblico) relativo all esercizio delle sue funzioni, sia sussumibile dalla concreta e sostanziale pertinenza della DAT all alveo del sistema complessivo del benessere psico-fisico del paziente preso in carico dal medico di famiglia. 6 v. Trib. Foggia, 16 aprile 2004.

10 286 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi Va peraltro sottolineato che l enfasi posta sul ruolo che il medico di famiglia dovrebbe esercitare nell attività di raccolta delle dichiarazioni anticipate ha anche quale obiettivo quello di garantire che la presentazione di dichiarazioni anticipate possa divenire un diritto il cui esercizio non sia gravato da oneri di tipo economico, e la cui «universalità» sia salvaguardata. Obiettivo più difficile da conseguire nel caso in cui le relative procedure fossero affidate a liberi professionisti quali ad esempio i notai. Altra questione che si è posta è quella sub c), con riferimento alla opportunità di estendere al minore la possibilità di presentare dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario, sebbene in casi valutati come eccezionali dal Giudice Tutelare che deve autorizzare la condotta. Su questo punto la riflessione sarebbe ampia e i riferimenti molteplici. Va in ogni caso ricordato che se è vero che generalmente quando il paziente è un minore il consenso viene prestato dai genitori ovvero dal suo rappresentante legale, è d altra parte crescente la consapevolezza che all interno della figura del minore debbano essere individuate soggettività e situazioni diverse, evidentemente relative all età e al livello di maturità del minore, ragione per la quale è ormai obiettivo pacifico, sottolineato anche dalla più recente giurisprudenza, il coinvolgimento del minore nelle scelte che concernono la sua salute, con discipline normative differenziate a seconda del contenuto specifico di tali scelte (si pensi alla legge sulla interruzione volontaria della gravidanza, alla contraccezione, alle emotrasfusioni o ai trapianti di midollo osseo 7 ). Peraltro, il consenso informato del minore «maturo» soprattutto rispetto allo svolgimento di atti medico-chirurgici che lo riguardano sembra potersi configurare come derivato del contenuto costituzionale del consenso informato, se anche la Corte costituzionale, nella sentenza n. 957 del 1988, ha affermato che «il potere discrezionale dei genitori sui figli, va progressivamente riducendosi in rapporto al progressivo accrescersi dell autonomia e del peso della volontà del minore», secondo una idea di capacity differente rispetto al modello tradizionale della capacità di agire e più legata «alla maturità del soggetto» e, nel caso di interventi chirurgici, «all importanza oggettiva dell intervento dedotta per esempio dalla percentuale di rischiosità e dalle possibili ripercussioni future di esso sulla qualità di vita» 8. 7 Si veda su questo A. Conti e P. Delbon, La volontà del minore nel processo di formazione del consenso informato in alcuni trattamenti sanitari, in Difesa sociale, n. 6/2003, p. 101 ss. 8 Cfr. G. la Forgia, Il consenso informato del minore «maturo» agli atti medico-chirurgici: una difficile scelta d equilibrio tra l auto e l etero-determinazione, in Fam. dir., 2004, 4, p. 407, Tutela dei minori.

11 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate Il principale obiettivo che ha mosso il Gruppo di studio nella predisposizione del modello è stato quello di creare un uno schema che servisse non soltanto da «griglia» nella quale inserire dati, ma che potesse diventare anche uno strumento informativo per i potenziali autori delle dichiarazioni anticipate. Per questa ragione è stata fatta la scelta di associare al modello di DAT un glossario, volto ad illustrare, sebbene sinteticamente, il significato dei principali termini, medici e giuridici, che la persona che intende redigere una DAT probabilmente si trova ad incontrare. Il Glossario illustra le seguenti espressioni: accanimento diagnostico-terapeutico; alimentazione artificiale, diritto di autodeterminazione terapeutica; consenso informato; dichiarazione anticipata di trattamento; idratazione artificiale; locked-in; sedazione; stato di minima coscienza; stato vegetativo permanente; stato vegetativo persistente; terapia del dolore; trattamento sanitario; ventilazione meccanica artificiale. L importanza di redigere un documento conoscitivo del genere ben emerge dal ruolo che in questo hanno esercitato gli specialisti coinvolti nell attività di studio, e in particolare i medici anestesisti e di rianimazione che hanno contribuito a chiarificare alcuni concetti spesso utilizzati con approssimazione e secondo modalità semplificatorie che rischiano di indurre in errore i potenziali dichiaranti e di trasformare in opzioni politiche scelte che riguardano invece una sfera personalissima come quella esistenziale e della coscienza. Un esempio è venuto dalla definizione della ventilazione meccanica artificiale, spesso utilizzata in maniera indiscriminata e associata ad una idea generale di invasività, quando invece è parso necessario agli specialisti coinvolti far emergere la distinzione tra ventilazione meccanica artificiale effettuata con modalità non invasiva (come con maschera facciale) e con modalità invasiva (a sua volta distinguibile in intubazione tracheale e intervento di tracheotomia). Il rapporto tra informazione e manifestazione della volontà circa i trattamenti sanitari a cui si vorrà essere o non essere sottoposti in caso di successiva perdita di coscienza emerge dal modello di DAT anche nella parte dichiarativa. Si chiede infatti alla persona di dichiarare «di voler esercitare il suo diritto di autodeterminazione terapeutica anche per l ipotesi in cui, per una qualsiasi causa (infortunio, evoluzione di una patologia invalidante o altro), dovesse divenire, temporaneamente o permanentemente, incapace di intendere e di volere, o su dovesse trovare comunque nell impossibilità di esprimere il consenso o il dissenso informato all atto medico»; ma anche «di essere stata compiutamente ed adeguatamente informata, con linguaggio per questa chiaro e comprensibile, circa la portata, le finalità, la natura e la valenza del documento, nonché circa le conse-

12 288 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi guenze che dalla redazione di questo documento potranno scaturire con riferimento alla sua persona». Viene inoltre chiesto al dichiarante di indicare tra un elenco di patologie (corrispondenti essenzialmente alle situazioni descritte all interno del Glossario) quei fenomeni sui quali è stato compiutamente ed adeguatamente informato, con riferimento alla causa, alla natura, alla portata, e alle relative conseguenze. L informazione, e gli effetti dell informazione stessa sullo stato di conoscenza e di consapevolezza del dichiarante divengono quindi parte integrante della dichiarazione anticipata, la cui articolazione, più complessa, come si vedrà, di altre che sono state proposte, risulta funzionale, e coerente con il significato non meramente simbolico che viene attribuito all atto, oltre che necessaria a tutelare il pieno rispetto di una volontà effettivamente libera del dichiarante. Accanto al profilo informativo, gli aspetti del modello che vanno presi in considerazione sono essenzialmente due, a cui si aggiunge una parte della DAT in cui è prevista la nomina del fiduciario: a) i casi, cioè le condizioni personali future, nei quali potrà trovare applicazione la dichiarazione; b) i trattamenti sanitari dei quali il dichiarante può disporre. Per quanto riguarda i casi, la dichiarazione prevede che le condizioni del dichiarante che determineranno l applicazione della dichiarazione siano quelle di stato vegetativo permanente o persistente, di stato di minima coscienza o di locked-in. Si esclude quindi la situazione traumatica acuta e quindi qualsiasi forma di richiesta di do not resuscitate che, come noto, comporterebbe ben altro genere di considerazione e in ogni caso esulerebbe dai presupposti, anche costituzionali, di autoapplicazione del diritto alla autodeterminazione terapeutica. I trattamenti sanitari di cui il dichiarante può disporre comprendono un riferimento generale ai trattamenti sanitari in quanto tali, con la possibilità di richiedere che siano praticati oppure non praticati, salve in ogni caso la sedazione e la terapia antalgica che, rientrando nei trattamenti sanitari, costituiscono in ogni caso uno strumento di accompagnamento di altre eventuali terapie finalizzato alla riduzione ovvero alla eliminazione del dolore. Su questo aspetto il Gruppo ha fatto riferimento alle indicazioni provenienti dagli anestesisti presenti ed esperti di cure palliative, che hanno sottolineato l irrazionalità di prevedere una rinuncia che rischi, almeno formalmente, di comprendere in sé la terapia del dolore da considerarsi quale diritto fondamentale del paziente, in ogni caso non incidente sul processo che conduce verso la fine della vita. Il modello prevede inoltre la possibilità di richiedere che sia praticata ogni forma di ventilazione meccanica, soltanto forme di ventilazione meccanica non invasive, ovvero anche forme di ventilazione meccanica inva-

13 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate 289 sive ma con l esclusione della tracheotomia. Sembra rilevante, soprattutto se si confronta la scelta fatta nella Provincia di Pisa con altri modelli esistenti, il fatto di prevedere una dichiarazione espressa sia in senso positivo che in senso negativo: vale a dire che la dichiarazione anticipata di trattamento può riguardare quello che si vuole ricevere, così come quello che non si vuole ricevere. È evidente che tale formulazione è in grado di tutelare la persona da eventuali pronunciamenti dei familiari in senso sospensivo dei trattamenti, qualora la volontà del dichiarante sia invece quella di ricevere tutti i trattamenti sanitari consentiti nei limiti imposti da un generale divieto di accanimento terapeutico. L aspetto forse più problematico del modello si intende rispetto alle scelte compiute nel disegno di legge su cui le Camere si accingono a riprendere le votazioni proprio nei prossimi giorni è quello della sottoposizione del paziente alla idratazione e alla alimentazione artificiali. Il modello elaborato dal Gruppo di studio prevede infatti che la persona possa esprimersi nel senso che le siano praticate sia l idratazione sia la nutrizione artificiali, che nessuno dei due trattamenti le sia praticato, oppure che in ogni caso le sia praticata la sola idratazione artificiale. Sul punto va sottolineato che nel gruppo non ci sono stati dubbi circa l inclusione della possibilità per il dichiarante di prevedere «qualcosa» al riguardo, non venendo in rilievo elementi sufficienti per distinguere questo oggetto di disposizione dagli altri. Anche le componente medica del gruppo ha confermato la qualificazione di tali interventi quali trattamenti sanitari, chiedendo però che venisse precisata all interno del modello una distinzione, per lo meno eventuale da parte del dichiarante, tra idratazione e alimentazione artificiale, individuando una sorta di «preferenza» nei confronti della prima, o meglio di «minor invasività» accompagnata da una interpretazione della stessa quale necessariamente inclusa nella seconda per i pazienti che comunque intendano avvalersi di pratiche di sostegno vitale artificiale. È chiaro che questo tipo di dichiarazione risulterebbe contra legem una volta approvato il disegno di legge, d altra parte, come si è già sottolineato, anche nel Gruppo di studio la convinzione circa la sostanziale illegittimità di un certo tipo di previsioni arbitrariamente restrittive del diritto alla autodeterminazione terapeutica ha condotto da questo punto di vista all assunzione di decisioni «solo» costituzionalmente orientate Prima di passare ad una analisi delle principali esperienze a livello locale che, analogamente a quella pisana, hanno tentato di introdurre forme di registrazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario, sembra di qualche interesse guardare ad altri modelli di DAT predisposti, per la verità non collegati all istituzione di registri, bensì soprattutto alla promozione di campagne di sensibilizzazione.

14 290 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi In particolare si prenderanno brevemente in considerazione i modelli della Biocard, prodotta dalla Consulta nazionale di Bioetica, il noto modello della Fondazione Umberto Veronesi, lo schema prodotto dalla Associazione Libera Uscita (Associazione per la legalizzazione del testamento biologico e la depenalizzazione dell eutanasia), e infine il formulario elaborato dalla Chiesa Valdese e quello della Chiesa Evangelica, prodotto dal circolo evangelico di Cuneo, anche al fine di svolgere qualche osservazione sull approccio al «fine vita» di Chiese cristiane diverse da quella Cattolica. Partendo dalla Biocard, questa prevede una serie piuttosto articolata di dichiarazioni, non tutte inerenti specificamente la sottoposizione a trattamenti sanitari; in primo luogo infatti prevede che il dichiarante comunichi se vuole essere informato sul suo stato di salute, anche qualora fosse affetto da male inguaribile, se vuole essere informato sui vantaggi e sui rischi degli esami diagnostici e delle terapie, e include una formula, non chiarissima per la verità, in cui dà la possibilità di autorizzare i curanti ad informare, anche senza il suo consenso, una serie di persone che debbono essere espressamente individuate. La dichiarazione prosegue soltanto per chi abbia dichiarato che vuole essere informato sul suo stato di salute, anche se in realtà non si comprende come questo si colleghi con un successivo stato di incoscienza, in presenza del quale evidentemente non opera la «clausola» del consenso informato, principio peraltro che trova applicazione indipendentemente da fatto che il paziente abbia sottoscritto eventuali dichiarazioni volte a richiederne il rispetto. Nella seconda parte il modello esordisce con una dichiarazione della persona oltre che di conoscenza e consapevolezza del significato dei «provvedimenti di sostegno vitale», anche di consapevolezza che, qualora venissero iniziati su di essa questo tipo di interventi, «potrebbe accadere che il risultato sia solo il prolungamento del [suo] morire o il [suo] mantenimento in uno stato di incoscienza o di demenza». Questo tipo di affermazione, che si chiede di sottoscrivere, appare per la verità piuttosto orientata nel senso di un forte sfavore nei confronti del prolungamento artificiale, o almeno in parte artificiale, della vita, e sembra viziato da premesse ideologiche di fondo. Tale impostazione si traduce anche nel tipo di dichiarazione che viene richiesta, e che ha ad oggetto il fatto che tali interventi siano, o non siano, iniziati o continuati se il loro risultato fosse il prolungamento del morire, oppure se il loro risultato fosse il mantenimento del dichiarante in uno stato di incoscienza permanente e privo di possibilità di recupero, e infine se il risultato fosse il mantenimento in uno stato di demenza avanzata non suscettibile di recupero. Molte perplessità suscita invero un modello di questo tipo, che fondando la scelta (anticipata) del dichiarante, su indeterminati, e soprattutto

15 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate 291 indeterminabili, effetti di eventuali trattamenti, addirittura rispetto all inizio degli stessi, da un lato collega conseguenze potenziali molto rilevanti alla dichiarazione e dall altro pecca di notevole e sviante ambiguità nelle condizioni descritte al dichiarante. Come si può chiedere ad un medico di escludere che l inizio di un intervento di sostegno vitale, praticato in fase di emergenza, sia in grado di condurre il paziente verso uno stato di incoscienza? Ma come, ad un contempo, si può chiedere ad un medico di escludere quell intervento qualora in scienza e coscienza ravvisi nello stesso lo strumento in grado di riportare il paziente il vita, assicurandogli contestualmente possibilità di parziale o di pieno recupero? Soltanto a chi chieda che i provvedimenti di sostegno vitale non siano iniziati, il modello consente di esprimere disposizioni più dettagliate relative a provvedimenti volti ad alleviare le sofferenze, alla rianimazione cardiopolmonare e alla idratazione e alimentazione artificiali. Peraltro, il modello presenta una terza parte in cui, oltre alla possibilità di nomina del fiduciario, si assegna al dichiarante la possibilità di fornire disposizioni riguardanti l assistenza religiosa, la donazione degli organi, la donazione del corpo a scopi scientifici o didattici, e la scelta circa l inumazione o la cremazione del corpo. Nei lavori del Gruppo di studio si è messa in evidenza l inopportunità di inserire nei modelli di DAT disposizioni che nulla hanno a che fare con i trattamenti sanitari a cui si intende essere o meno sottoposti in future condizioni di incoscienza, siano queste relative a questioni che trovano una disciplina normativa apposita, al di là dei ben noti problemi relativi alla sua attuazione (è il caso dei trapianti di organi), oppure semplicemente attinenti a opzioni personali di carattere spirituale o esistenziale. Questo genere di integrazioni sembra diventare una figura sintomatica della scarsa o nulla efficacia di tali dichiarazioni, e della consapevolezza di fondo circa la loro inapplicabilità, contribuendo a farne più che altro strumenti simbolici di espressione di un orientamento politico e ideale. Obiezioni ancora più marcate possono d altra parte essere rivolte al modello predisposto dalla Fondazione Umberto Veronesi. Questo formulario, infatti, particolarmente sintetico, prevede che il dichiarante disponga che «in caso di malattia o lesione traumatica irreversibile e invalidante, o di malattia che [lo] costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione», non sia sottoposto «ad alcun trattamento terapeutico né a idratazione e alimentazione forzate e artificiali». È evidente che in questo caso non è prevista neppure la scelta, da parte del dichiarante, tra la sottoposizione o meno a trattamenti sanitari, in quanto la dichiarazione è univoca e modellata esclusivamente sulla espressione di volontà negativa circa i trattamenti sanitari e di sostegno vitale alla fine della vita, e per pazienti in stato di inco-

16 292 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi scienza. Un modello del genere pare discriminatorio se non inutile, in quanto impedisce al dichiarante di offrire disposizioni in senso eventualmente favorevole alla sottoposizione a trattamenti sanitari, siano queste a sostegno di scelte mediche che sarebbero in ogni caso assunte, ovvero a tutela da eventuali indicazioni difformi provenienti da familiari e persone normalmente ascoltate dal personale medico. L inutilità sembra peraltro correlata alla sua genericità, sia sotto il profilo delle condizioni soggettive del paziente che presenta la dichiarazione, sia sotto quello oggettivo della piena parificazione tra trattamenti terapeutici e idratazione e alimentazione artificiali (poiché è evidente che sostenere la qualificazione della alimentazione e della idratazione artificiali quali trattamenti sanitari, sebbene di sostegno vitale, e in ogni caso rientranti nell oggetto del diritto alla autodeterminazione terapeutica, non comporta di per sé un obbligo di equiparazione soggettiva degli stessi da parte del potenziale destinatario). Paragonabile alla Biocard, ma forse più farraginoso nella presentazione delle diverse opzioni, è il formulario predisposto dalla Associazione Libera Uscita, in cui si stabilisce innanzitutto una premessa in cui il dichiarante afferma il suo diritto, in caso di malattia, ad essere adeguatamente informato delle diverse possibilità di cura e di poter scegliere tra di esse ed eventualmente rifiutarle: dichiarazione che evidentemente esula dalla nozione di «dichiarazione anticipata di trattamento sanitario» non trovando certamente applicazione nel caso in cui la persona si trovi in uno stato di incoscienza. Il dichiarante estende poi il valore delle sue dichiarazioni all ipotesi in cui si trovi nel futuro a perdere la capacità di decidere o di comunicare le proprie decisioni, quando in realtà è evidentemente solo in questo secondo caso che potranno trovare applicazione le sue disposizioni, poiché in caso di trattamento di un paziente cosciente troveranno ovviamente applicazione le regole sul consenso informato. Dal punto di vista oggettivo, la dichiarazione comprende: la non sottoposizione ad alcun intervento chirurgico o trattamento terapeutico qualora il risultato di questi sia il prolungamento del morire, il mantenimento di uno stato di incoscienza permanente o il mantenimento di uno stato di demenza avanzata; la non sottoposizione ad interventi di alimentazione, idratazione e ventilazione artificiale; la sottoposizione a terapie per il dolore. La particolarità in questo modello è che si prevede anche che la valutazione circa gli effetti dei trattamenti sanitari ipotizzati sia rimessa a due medici di cui uno specialista scelto dal paziente ovvero dal suo fiduciario;si ritrovano invece in esso alcuni dei limiti già segnalati, quale quello della univocità della dichiarazione, in cui non si prevedono alternative in termini di volontà positiva o negativa, e della confusione dell oggetto (il formulario comprende dichiarazioni sull assistenza religiosa, l utilizzo del

17 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate 293 corpo, e addirittura la volontà di essere lasciati morire nella propria abitazione). Si riscontra inoltre (aspetto presente anche nella Biocard) una idea forse non del tutto corretta della terapia antalgica e delle cure palliative, per le quali si prevede la dichiarazione di volervi essere sottoposti anche qualora queste potessero contribuire a determinare ovvero ad accelerare il processo che conduce alla morte. In realtà i richiami a questo tipo di effetti della terapia antalgica, negati da anestesisti ed esperti di cure palliative, sembrano gettare un ombra sul rapporto tra terapia del dolore e sopravvivenza, che certamente non può che nuocere al processo di affermazione della centralità della stessa nel perseguimento di obiettivi di qualità della vita anche nel momento della sua fine 9. Qualche ultima osservazione può essere spesa sui formulari predisposti dalla Chiesa Valdese e dalla comunità evangelica. Come noto, basti pensare al caso tedesco di cui si discuterà anche in questo Convegno, la posizione di chiusura nei confronti dell espressione anticipata di direttive in materia sanitaria espressa dalla Chiesa cattolica italiana non accomuna tutte il mondo cristiano nella sua interezza. Non è un caso che due dei modelli di DAT che abbiamo deciso di analizzare provengano proprio dalla elaborazione sviluppata all interno delle confessioni religiose. Il formulario valdese comprende, tra gli oggetti della dichiarazione (sempre espressa nell alternativa tra volontà di ricevere o di non ricevere), l inizio e la continuazione di trattamenti sanitari anche se il loro risultato è quello del mantenimento in uno stato di incoscienza permanente non suscettibile di recupero, oppure del mantenimento in uno stato di demenza avanzata senza possibilità di recupero. Prevede inoltre che la persona possa disporre, nel caso di futura malattia allo stadio terminale, ovvero di lesione cerebrale invalidante e irreversibile, di malattia che necessiti l utilizzo permanente di macchina o nel caso di stato vegetativo permanente, l utilizzo di terapia antalgica, la rianimazione cardiopolmonare, la respirazione meccanica, l alimentazione e idratazione artificiale, la dialisi, la sottoposizione ad interventi di chirurgia d urgenza, l emotrasfusione e la somministrazione di terapie antibiotiche. Anche questo formulario include poi disposizioni relative a scelte relative al trattamento del corpo dopo la morte. La caratteristica principale ci pare però che sia quella di elencare in maniera piuttosto dettagliata tutti i possibili trattamenti sanitari, più o meno invasivi, rispetto ai quali potrebbe essere manifestato o negato il consenso da parte del paziente. Un 9 Sulle cure palliative si vedano da ultimo i contributi di B. Pezzini e di F. D. Busnelli, in E. Stradella (a cura di), Diritto alla salute e alla «vita buona» nel confine tra il vivere e il morire. Riflessioni interdisciplinari, Edizioni Plus, Pisa 2011.

18 294 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi eccesso di zelo che forse tralascia almeno in alcuni casi di valutare l effettiva esigenza alla base della previsione di dichiarazioni anticipate di trattamento, consistente essenzialmente nella tutela di persone che si trovano in stato di incoscienza ritenuto definitivo. Il formulario evangelico appare invece molto più sintetico e individua in maniera abbastanza chiara le condizioni soggettive di applicazione, consistenti nei casi di malattia terminale, lesione cerebrale totalmente invalidante e irreversibile, e stato vegetativo, ritenute dai medici configurare i carattere della irreversibilità, e quelle oggettive consistenti molto genericamente in misure di prolungamento artificiale della vita, comprese la nutrizione e la idratazione artificiale sulle quali è richiesta però una distinta opzione da parte del dichiarante. Anche questa dichiarazione però, come nel modello della Fondazione Veronesi (dal quale d altra parte molte sembrano aver tratto ispirazione), prevede una dichiarazione «secca» di non sottoposizione; e specularmente prevede una richiesta univoca di assunzione di tutti i provvedimenti atti all alleviamento delle sofferenze, con la già criticata «clausola» di accettazione del rischio di anticipazione della morte. 4. Da una verifica fatta su internet, ad oggi settantadue Comuni italiani 10 e tre Province 11 hanno istituito o hanno deliberato l istituzione di 10 Da i dati disponibili in internet, e salvo errore, i settantadue Comuni che hanno già un registro dei testamenti biologici operativo, o che comunque hanno deliberato l istituzione del registro sono (alla data del 27 aprile 2011): Acquapendente (Viterbo), Alba (Cuneo), Albinea (Reggio Emilia), Aprilia (Latina), Arezzo, Bastiglia (Modena), Berra (Ferrara), Borgo San Dalmazzo (Cuneo), Borgo San Lorenzo (Firenze), Budrio (Bologna), Calco (Lecco), Calenzano (Firenze), Caserta, Casoria (Napoli), Castel del Piano (Grosseto), Castelfranco Emilia (Modena), Castenaso (Bologna), Cavriago (Reggio Emilia), Cernusco Lombardone (Lecco), Cervia (Ravenna), Ciampino (Roma), Civita Castellana (Viterbo), Colle Val D Elsa (Siena), Cormons (Gorizia), Empoli, Ferrara, Fiesole (Firenze), Fiorano Modenese (Modena), Firenze, Formigine (Modena), Francavilla Fontana (Bari), Gattatico (Reggio Emilia), Genova, Giffoni Valle Piana (Salerno), Imola (Bologna), Ladispoli (Rimini), Livorno, Magione (Perugia), Maranello (Modena), Modena, Narni (Terni), Nettuno (Roma), Nonantola (Modena), Novellara (Reggio Emilia), Osnago (Lecco), Ottaviano (Napoli), Pavullo (Modena), Penne (Pescara), Perugia, Piombino (Livorno), Pisa, Pistoia, Porto Torres (Sassari), Ravenna, Reggio Emilia, Rimini, Roma (X e XI Municipio), Rosignano Marittimo (Livorno), Rufina (Firenze), San Giuliano Terme (Pisa), Santarcangelo di Romagna (Rimini), San Vincenzo (Livorno), Scandiano (Reggio Emilia), Scandicci (Firenze), Senigallia (Ancona), Sesto Fiorentino (Firenze), Spilamberto (Modena), Staranzano (Gorizia), Torino, Torre Pellice (Torino), Turriaco (Gorizia). A Cattolica (Rimini) e a Gradisca d Isonzo (Gorizia) il servizio di raccolta dei testamenti biologici è stato sospeso a seguito dell invio della Circolare a firma congiunta del Ministri dell Interno, del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali e del Ministro della Salute (sulla quale vedi infra, 5). 11 Provincia di Pisa, Provincia di Cagliari, Provincia autonoma di Bolzano. Si osservi

19 L esperienza dei Registri delle Dichiarazioni anticipate 295 un registro dei testamenti biologici. In molte altre località sono, per la verità, attivi servizi di ricezione di dichiarazioni anticipate di trattamento, forniti tramite la collaborazione della Chiesa Valdese 12 (che ha istituito e gestisce appositi registri territoriali), o tramite la collaborazione di varie associazioni (la più diffusa sul territorio è l Associazione Luca Coscioni): di queste, tuttavia, non si terrà conto, proprio perché tali iniziative non sono state formalmente recepite dalle amministrazioni locali. In questa sede non è, peraltro, possibile effettuare una completa disamina delle scelte effettuate dalle singole amministrazioni locali. Ci si limiterà, pertanto, ad effettuare una generale panoramica sui regolamenti e sui modelli di testamento biologico adottati nelle varie realtà locali, per evidenziare i principali tratti comuni e le più significative differenze in essi riscontrate. Il primo dato uniforme che emerge dall analisi delle scelte operate dalle varie amministrazioni locali consiste nel fatto che, in tutti i casi, il diritto di rilasciare le proprie dichiarazioni anticipate di trattamento sia stato riconosciuto solo a soggetti maggiorenni (l eccezione è data proprio dall esperienza pisana, come si è descritto). Il secondo (ed anche ultimo) dato uniforme consiste nel fatto che, in tutti i casi analizzati, si ammette (anzi, talora si impone) la nomina di un fiduciario per la salute al quale affidare il compito di «sorvegliare» sul rispetto delle volontà del paziente. La principale differenza nell operato dei Comuni si rinviene, invece, nel fatto che molti di essi non hanno predisposto alcun modello «originale» di testamento biologico, ma hanno lasciato liberi i cittadini di redigere le proprie dichiarazioni di volontà senza alcuna particolare indicazione preventiva. Altri Comuni hanno preferito «segnalare» ai cittadini l esistenza di alcuni modelli di testamenti biologici scaricabili on line 13 ; pochi, infine, sono i Comuni che hanno elaborato un proprio modello originale di DAT. Un altra significativa differenza è data dal fatto che solo in alcune realtà locali le pubbliche amministrazioni offrono anche un servizio di catalogazione e raccolta dei testamenti biologici, mentre nella maggior parte dei casi è stato previsto un mero servizio di autenticazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento, ed i relativi registri altro non sono che semplici elenchi nei quali vengono indicati, in ordine numerico progressivo, i dati che Pisa è l unica città in Italia ad avere istituito sia il registro comunale dei testamenti biologici sia quello provinciale, quest ultimo ideato per consentire anche ai residenti dei piccoli Comuni che gravitano intorno all area cittadina di poter usufruire del servizio di registrazione e raccolta dei testamenti biologici. 12 Come avviene, per esempio, a Milano, Napoli e Trieste. 13 I modelli più «segnalati» sono quelli predisposti dalla Fondazione Umberto Veronesi e dall Associazione Luca Coscioni.

20 296 Elettra Stradella - Francesca Bonaccorsi anagrafici del dichiarante, la data di autenticazione della dichiarazione, il numero di protocollo ad essa attribuito e qualche altra indicazione di carattere generale. In questo quadro generale così eterogeneo e multiforme, il lavoro svolto dalla Provincia autonoma di Bolzano merita una particolare attenzione per l estrema accuratezza con la quale è stata affrontata la tematica del c.d. fine vita 14. L intenzione della Provincia di Bolzano (che, come espressamente dichiarato nel proprio sito internet, si è ispirata, per ciò che riguarda il modello di testamento biologico, alle Patientenverfüngung elaborate dal Ministero di Giustizia tedesco) è quella, dichiarata, di fornire «spunti di riflessione e aiuto» a chi si accinge a redigere una dichiarazione anticipata di trattamento, senza imporre un modello standardizzato di testamento biologico. Il risultato è senza dubbio ottimale: il modello di testamento biologico, corredato da un opuscolo informativo e da un piccolo glossario, consente, infatti, al dichiarante di operare una seria e profonda riflessione su tutti i singoli contenuti della dichiarazione. Partendo dalla premessa per la quale «le Direttive anticipate di trattamento dovrebbero costituire un elemento importante di un processo globale di comunicazione nell ambito del piano preventivo di assistenza sanitaria in cui il diretto interessato dialoga con i suoi familiari e usufruisce di consulenza medica professionale», la Provincia di Bolzano sottolinea che l istituto del testamento biologico altro non è che una logica estensione del principio del consenso informato. I punti centrali sui quali si snoda l operato della provincia trentina sono sostanzialmente tre. In primo luogo, viene attribuito un rilievo fondamentale all informazione medica. Nei «suggerimenti» per redigere una dichiarazione anticipata di trattamento si dedica un ampio spazio (ben cinque pagine) al momento informativo: si forniscono, ad esempio, indicazioni molto dettagliate circa le principali terapie che possono essere praticate al paziente, e per ciascuna di esse il dichiarante ha la possibilità di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato, dopo aver adeguatamente riflettuto sulla portata di ogni sua scelta. Proprio per questo motivo, nell opuscolo informativo, alla domanda «sono utili i modelli prestampati?» la Provincia risponde dicendo che «sarebbe preferibile non utilizzare un prestampato, ma costruire le proprie Direttive anticipate di trattamento in modo personale, interrogandosi su ciò che realmente si desidera per sé 14 Il testo della modulistica predisposta dalla Provincia autonoma di Bolzano è reperibile sul sito internet