Fragili, come le ali di una farfalla. E, SULLE ALI DELLA SPERANZA IN COPERTINA

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1 IN COPERTINA SULLE ALI DELLA SPERANZA Fare conoscere una malattia rara come l Epidermolisi Bollosa. Raccogliere fondi per la ricerca e sostenere la sperimentazione. Trasformare i sogni e i desideri dei malati in realtà. Luna Berlusconi, ambasciatrice di Debra Italia Onlus, svela i suoi obiettivi futuri. Eracconta la sua esperienza. Di Bambina Farfalla e di madre di Francesca Buonfiglioli Fragili, come le ali di una farfalla. E, proprio come le farfalle, questi bambini speciali non possono essere toccati, abbracciati, coccolati, stretti dai genitori. Non possono giocare liberamente con i coetanei. Una quotidianità, la loro, scandita da bendaggi, medicazioni, terapie antibiotiche, attenzione, precauzioni. L Epidermolisi Bollosa è una patologia genetica che causa continue lacerazioni e bolle alla pelle e alle mucose. Complessa, perché può presentarsi in tre forme diverse, simplex, giunzionale e distrofica, a loro volta articolate in altre sottotipologie. Impossibile quindi parlare di una cura al singolare. Ma di cure. Al plurale. Si tratta inoltre di una malattia rara, orfana. Per questo raccogliere fondi per la ricerca è, se possibile, un compito ancora più duro. «Purtroppo oggi in Italia esistono malattie rare che colpiscono circa due milioni di malati. Anche solo facendo una semplice divisione è possibile rendersi conto che ogni malattia colpisce relativamente poche persone spiega Luna Berlusconi, ambasciatrice di Debra Italia Onlus, associazione per la ricerca sull EB. La risposta da parte delle aziende è automatica: come è possibile pensare di investire tanti soldi solo per 800 o bambini? 22

2 Luna Berlusconi, ambasciatrice di Debra Italia Onlus, è una delle figlie di Paolo Berlusconi 23

3 Èungattochesimordelacoda.Senzafondi questi malati non possono essere curati. E senza una cura restano orfani». Luna Berlusconi, affetta da una forma lieve dieb,siaccendementreparladelsuoimpegno a favore dei Bambini Farfalla. Una battaglia, la sua, quotidiana. Come ambasciatriceecomemadreperchéanchesua figlia Rebecca ha contratto la malattia.«è una responsabilità che non mi fa dormirelanotte ammettesicura, buttandol occhio sulle tante foto dei piccoli malati attaccate alla parete del suo studio. Chattando con loro una volta a settimana mi rendo conto che stanno riponendo in me una speranza e una fiducia incredibili. A volte mi assale la paura di dare loro false illusioni, però credo così tanto negli italiani, nella scienza e nella capacità mediatica del nostro lavoro, che in fondo sono ottimista». E le basi per essere fiduciosi ci sono. È stata infatti messa a punto, grazie al professor Michele De Luca, una terapia che consente il trapianto di pelle geneticamentecorretta.unpassoavantiimportante accompagnato dall apertura del nuovo Centro di Medicina Rigenerativa dell Università di Modena e Reggio Emilia.«Sitrattadiunpolodieccellenzaunico in Italia e in Europa. Visitarlo è stato emozionante per vari motivi. Innazitutto perché al suo interno si trova un ufficio Debra, unica associazione presente ricorda Luna Berlusconi con la luce negliocchi.epoiperchémentregiravoper icorridoieperlediversestanzevedevorealizzarsi il sogno e la speranza concreta di tantiragazzi. Eimmaginavomiafiglia, sottoposta a un trapianto ai piedini». Sicuramente il Centro di Medicina Rigenerativa è un successo importante. Però serve ancora battersi per fare diventare le malattie rare come la EB una priorità della politica, della ricerca e dell industria farmaceutica. Quali passi sta muovendo Debra Italia in questa direzione? «Già lo scorso anno è stato raggiunto un risultato molto importante: in occasione della nostra prima giornata nazionale, avevamo raccolto le 30mila firme necessarie per cambiare i due decreti legge che bloccanolaterapiagenicasullecellulestaminali. Pare, inoltre, che si possa fare terapiageneticasolosupazienticonunasperanza di vita inferiore a sei mesi. Che senso ha? Poi penso a un nostro amico sottoposto con successo al trapianto di pelle. Ora ha due cosce perfettamente normali eilpensierovolaamiafigliaeatuttiglialtri bambini e mi chiedo perché non può essere concessa loro la stessa possibilità». Quindi si tratta di un ostacolo soprattutto politico. «Sì, il primo problema è di natura politica.sono peròottimistaecredoche ilnuovoministrodaràmoltopiùspazioallemalattierare,cambiandosubitoquestidecreti che ostacolano la ricerca. Senza il sostegno della politica abbiamo le mani legate.sì,possiamoparlarne,sensibilizzarel opinionepubblica, possiamotrovaretestimonial, creare campagne. Ma senza gli strumenti legislativi tutto diventa inutile». Daambasciatricehaavutomododitoccare con mano la differenza di approccio a questo tipo di malattie in Italia e all estero. Quali sono le differenze più macroscopiche?

4 «L Epidermolisi Bollosa è una patologia genetica che causa continue lacerazioni e bolle alla pelle e alle mucose e può presentarsi in tre forme, simplex, giunzionale e distrofica» «C è una grande differenza soprattutto nella comunicazione. L italiano non vuole vedere il problema in sé, meglio se lo immagina. Vedere una ferita, un bambino farfalla in uno stato grave, spaventa. In Inghilterra e negli altri Paesi anglosassoniètotalmentel opposto.hoavutol occasione di vedere gli spot inglesi sull Epidermolisi Bollosa e sono scoppiata a piangere in un hotel: sono crudi, realistici, non lasciano nulla all immaginazione. Debra poi in Inghilterra è un associazione che conta 80 dipendenti mentre la nostra associazione è fatta di due persone.peròaloromancaunacosafondamentale: lo scienziato che noi, invece, abbiamo. Se riuscissimo a interagire, forse ci sarebberorisultatipiùimmediati.esetrovassimo i 5 milioni di euro necessari per finanziare i 5 anni di ricerca e per studiare tutti i tipi di epidermolisi bollosa, intervenendo sulle varie tipologie, potremmo esportare la cura all estero curando potenzialmente 500mila bambini». Lei ha vissuto questa malattia in prima persona e continua a viverla con sua figlia.quantolasuaesperienzal aiutanella sua attività? «Per i ragazzi, il mio ruolo di ambasciatrice è importante proprio perché parliamo la stessa lingua. Uno dei maggiori problemi dei bambini farfalla è, infatti, non essere compresi. Basta fare un esempio. Quandovadoacomprarelescarpepermia figlia, ho delle difficoltà. Cerco di spiegareallacommessaqualinecessitàhomanon vienecompresalaveradelicatezzadelproblema e quindi mi scontro ogni volta con una superficialità che è, in parte, giustificata. Ma quando io parlo con i malati di EB di bolle o di vesciche ci si intende subito. Conosco i loro disagi, le loro sofferenze, la difficoltà nell interagire con le persone, e questo li rasserena. Per quanto mi riguarda, tengo le foto di tutti i miei bimbiappeseinufficioperricordarmiogni mattina che devo occuparmi di loro. Che sono la mia priorità. Poi da ambasciatrice posso dire che mi stanno trasmettendo unaforzaimpagabile.laseraquandotorno a casa sono spesso arrabbiata e nervosa. Allora apro il nostro sito, vado sul forumeleggotuttiiloromessaggidellagiornata, i loro sfoghi, la loro positività, le loro speranze e mi torna il sorriso. Così tutto quello che ho passato durante il giorno si azzera». Quali ricordi ha di lei bambina? «Senza dubbio il ricordo più bello è legato a mio padre. Tutte le sere avevamo un appuntamento fisso: veniva nella mia cameretta, e mentre mi raccontava una storia inventata, mi bucava le bolle, mi medicava,micambiavalebende.cosìtranoi si è creato un legame molto profondo, oltre il classico rapporto padre-figlia. Poi ricordochenonpotevofaredeterminatecose,erolimitata,anche seimieigenitorimi hanno sempre lasciato libera. Mi facevo costantementemaleeandavoascuolaben- 25

5 data come una mummia, così mi chiamavano i miei compagni. E non era molto simpatico.avoltehovissutosituazionidavverospiacevoli.ungiorno,almare,lamammadiunbambinochegiocavaconmequandomihavistol haportatoviacomeseavessi la lebbra. Però questo fa parte del gioco. Oggi ho la fortuna di essere praticamente sana. Certo, se sbatto accidentalmente contro un mobile mi faccio male, non posso camminare per un giorno intero,nonpossoaprireunabottigliaseèmolto dura, perché mi vengono le bolle. Ma non è nulla in confronto a ciò che avevo dabambinaeinconfrontoaquellochehannomoltialtribambinifarfalla. Sicuramente ero la più coccolata in famiglia». EquandohascopertochesuafigliaRebecca aveva contratto la malattia come ha reagito? «Quando è nata mia figlia è stato difficile dire a suo padre che era malata. Mi sentivo in colpa. Anche in questo caso l aiuto più prezioso me l ha dato mio padre: ha telefonatoalmiocompagnodicendogliche doveva godere di quello che ci stava succedendo e che aveva l occasione di creare conrebeccaunrapportospeciale, intimo, ilrapportopiùbellodellavita.cosìfacendo, è riuscito a trasformare il problema in un valore aggiunto». Cosa dice a sua figlia per trasmetterle forza e coraggio? «Non le dico nulla, perché tutto avviene in modo automatico. Per Rebecca è estremamente naturale vivere questo problema, è nata così e non conosce nessun altro tipo di pelle. Per questo la sua esistenza ruota intorno alla malattia: i suoi pupazzi hanno le bolle, e alle bambole non cambiaivestitimabendeecerotti.ungiorno sì e un giorno no le faccio il pediluvio con un prodotto speciale. Quello che per leièun occasionedigioco,permeèilmomento più sacro della giornata perché cerco in qualche modo di alleviarle la sofferenza.perilresto,nondevospiegarleniente perché ha già capito tutto da sola. Anche se ha solo tre anni e mezzo è già consapevoledelproblema, esacomenonmettersi in pericolo». Come vede il futuro di sua figlia? «Oggi Rebecca frequenta l asilo nido. A settembre andrà alla materna e non riesco aimmaginarecosamiaspetterà.oralamaestraconoscebenelamalattiaperchéhoavuto l occasione di spiegargliela e ha capito che tipo di rapporto doveva creare con lei, anche perché non mi può chiamare ogni volta che si fa male. A una scuola materna diventa più dura, c è un maggior numero di bambini, anche più grandi. Ma sochedevolasciarlaandare. OsservoilrapportocheRebeccahainstauratoconimiei nipoti, Jodi e Davide di 3 e 5 anni, e mi tranquillizzo. Loro conoscono la sua delicatezzaelatrattanocomeunaprincipessa. Guardandoli mi convinco che esistono anche bambini sensibili e intelligenti. Lacaratteristicapiùbelladeibambinifarfallaèchenonconosconolaviolenza,non sanno nemmeno cosa voglia dire dare un pugno, uno schiaffo o uno spintone, sono dei veri lord. Se ci fosse un po di farfalla nell animo di tutti i bambini certamente non esisterebbero fenomeni come la violenza e il bullismo». Se dovesse svelare un suo sogno a breve e uno a lungo termine? «Undesideriorealizzabileèchel Italiaconosca i bambini farfalla, le loro sofferenze,ilorodesideriebisogni.ilsognoalungo termine è, ovviamente, che la speranza dei miei ragazzi si traduca in realtà. E questa è la mia missione». 26