Un nuovo modo di pensare

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3 Un nuovo modo di pensare Sanità Medicina di attesa Monoprofessionale Monodimensionale Acuzie Ospedale Voi, gli altri Salute Medicina d iniziativa Multiprofessionale Multidimensionale Cronicità Territorio Noi 3

4 Malattia cronica/cronicità Una malattia cronica è una malattia che presenta sintomi che non si risolvono nel tempo né giungono a miglioramento. Secondo la definizione del National Commission on Chronic Illness, sono croniche tutte quelle patologie "caratterizzate da un lento e progressivo declino delle normali funzioni fisiologiche". 4

5 Malattia cronica/fragilità Il paziente cui ci si riferisce è una persona, non sempre anziana, spesso affetta da più patologie croniche incidenti (oltre a quella oncologica) contemporaneamente (comorbidità o multimorbidità), le cui esigenze assistenziali sono determinate non solo da fattori legati alle condizioni cliniche, ma anche da altri determinanti (status sociofamiliare, ambientale, psicologico, accessibilità alle cure ecc.). 5

6 Il percorso paziente oncologico DIAGNOSI STADIAZIONE TERAPIE CHIRURGIA RADIOTERAPIA CHEMIOTERAPIA ORMONOTERAPIA RICADUTA FOLLOW UP FASE TERMINALE GUARIGIONE O CONTROLLO 6

7 La care del paziente oncologico soprattutto a domicilio Dal curare una malattia al prendersi cura di un paziente considerato nella globalità della sua persona e inserito nel suo contesto familiare e sociale 7

8 Pensare che chi sta dall altra parte non è semplicemente il portatore di un danno cellulare più o meno complesso ma una persona che necessita in tutti i momenti dell iter diagnostico-terapeutico di una presa in carico globale, attenta e sensibile a tutti i bisogni che direttamente o indirettamente il soggetto esprime 8

9 La compliance del paziente oncologico L adattamento alla malattia ed ai trattamenti dipende in larga misura dalla qualità dell approccio relazionale dell équipe curante, che ne è artefice soprattutto tramite il controllo degli effetti collaterali delle terapie, il controllo del dolore, della sintomatologia ansiosa e depressiva ed il mantenimento dell autonomia 9

10 Ciò è possibile attraverso una presa in carico mai standardizzata anche domiciliare del paziente, tramite l informazione sui vari aspetti della patologia così come tramite la valutazione dei suoi bisogni, delle sue possibilità di scelta, della sua situazione familiare e sociale Questo presuppone da parte dell operatore ospedaliero e territoriale anche un ascolto attivo della storia del paziente, delle sue fantasie, delle sue paure e dei meccanismi difensivi adottati per contenere l angoscia. 10

11 La care del paziente oncologico Quindi acquisisce sempre più importanza una presa in carico coerente tra ospedale e territorio facendo sentire il paziente/persona/famiglia preso per mano proprio nel momento di maggior disagio legato dapprima al sospetto, poi alla diagnosi di cancro ed infine nella sua gestione; condotto in poco tempo a definire un percorso attivo di lotta alla sua malattia. Personale e della famiglia 11

12 Sapere che la proposta terapeutica che gli viene presentata è frutto di una discussione collegiale tra diversi specialisti (non solo clinici e non solo in ospedale) è per il paziente particolarmente confortante e rassicurante. Il confronto tra le diverse figure professionali dell équipe in merito al singolo paziente aiuta anche a cogliere meglio le eventuali manifestazioni di disagio psicologico e di fragilità famigliare e sociale presentate dal paziente nelle varie fasi dell iter diagnostico-terapeutico. 12

13 Il ruolo determinante dell infermiere/a Capillarità Capacità di «leggere». Capacità di counselling/nursing Approccio più informale Quotidianità.. 13

14 Il contesto 80% prestazioni a favore pazienti oncologici (ADI) 20% (non ADI) Variabilità care giver Variabilità operatori (specialisti, mmg, infermieri, oss, sociale, onlus ) 14

15 I nostri problemi Non sempre i pazienti oncologici. Sono complianti Sono seguiti da un centro di riferimento Accettano l èquipe Accettano le cure Accettano il care giver 15

16 Il setting domiciliare /casa famiglia Presenza di minori Presenza di persone non autosufficienti Igiene Solitudine Lavoro Tempo libero Autonomia 16

17 Non sempre casa.. Contesti non sempre omogenei.. Da parenti CAVS/lungodegenza Struttura residenziale anziani/disabili Struttura semiresidenziale anziani/disabili 17

18 La Terapia. Non sempre gestibile come in ospedale Non sempre demandabile Vincoli burocratico/legislativi Vincoli geografico/climatici/igienistici 18

19 Criticità Le notti I week end I care giver (anziani stranieri troppo coinvolti ) Capacità del singolo di lavorare in gruppo Sensibilità alla gestione del sintomi Retaggi Disponibilità professionisti Attenzione 19

20 Maggior confronto? Formazione più integrata? Proposte? Maggior autonomia/competenze al personale infermieristico H24? 20

21 .. E questo è Cesare. 13 anni. 120 pastiglie al mese paziente cronico. felice 21