I Centri di Riferimento ADHD in Regione Lombardia

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1 LA RETE PLURALE Disabilità Servizi Territorio I Centri di Riferimento ADHD in Regione Lombardia Bari, 26 febbraio 2010 Maria Antonella Costantino, Maurizio Bonati*, Anna Didoni*, Alessandra Tiberti UONPIA Fondazione Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, *Laboratorio Per la Salute Materno-Infantile IRF Mario Negri UONPIA AO Brescia

2 I genitori di Mario, un bambino di 9 anni che frequenta la terza elementare in una nuova scuola, si presentano allarmati dal pediatra. I nuovi insegnanti di Mario hanno consigliato una consulenza psicologica per il bambino: Le maestre hanno parlato di un problema dell attenzione; dicono che non si concentra, che è iperattivo e che disturba i compagni. Sa, dottore, Mario è effettivamente un bambino vivace, ed è difficile tenerlo anche per noi a casa spiega il padre. Ma mandarlo dallo psicologo ci sembra troppo, in fondo si tratta di un bambino che mangia, dorme e gioca come tutti gli altri commenta la madre sgomenta. Mentre la mamma dice queste parole, il medico rammenta che Mario ha da sempre avuto una vivacità ai limiti e un comportamento ben più che semplicemente irrequieto, sempre pronto a inseguire il primo stimolo ambientale subentrante (un aereo nel riquadro del cielo alla finestra, il poster con i cagnolini, lo stetoscopio abbandonato sul lettino), chiassoso all interno dello studio nonostante le raccomandazioni della madre, esageratamente reattivo e poco contattabile. L ipotesi di un disturbo da deficit attentivo con iperattività non gli pare così remota e prova ad approfondire con i genitori: Aiutatemi a capire meglio cosa vuol dire che è difficile tenerlo. Per esempio, cosa succede se uscite a mangiare una pizza?. In effetti abbiamo smesso da tempo di uscire per una pizza o al ristorante con Mario perché passavamo tutta la cena a inseguirlo e richiamarlo ed era più la fatica che il piacere. Il bambino ha amici?. Gli amici Mario li cambia di continuo. Si scatena ai giardini, fa un gruppetto, ma nel giro di pochi giorni non lo cercano più, lo escludono anche dalle partite a pallone. E allora lui passa il tempo a girare con la bicicletta. Ma si sa, con i bambini vivaci è così. Pratica qualche attività sportiva? chiede ancora il pediatra. All oratorio fa le gare con le pista delle automobiline, perchè l allenatore di basket e poi quello di calcio hanno chiesto di non portarlo più perché impediva agli altri bambini di seguire l allenamento.

3 ADHD è uno dei più frequenti disturbi psichiatrici dell età evolutiva La diagnosi è essenzialmente clinica, e formulabile tramite un percorso strutturato. Non è sufficiente una singola osservazione Per la diagnosi, deve essere presente una compromissione significativa del funzionamento globale in più contesti (scolastico, sociale, occupazionale etc.) In circa il 50-60% dei casi è in comorbilità con un altro disturbo psicopatologico

4 Relazione tra Struttura e Iperattività/impulsività S.D. sopra la norma 3 2,5 2 1,5 1 Normale ADHD lieve ADHD grave 0,5 0 Struttura Mancanza di struttura Caos

5 Relazione tra Attenzione e Interesse nei bambini normali e con ADHD Livello di interesse ADHD grave ADHD lieve Normale Insegnante inadeguato Insegnante Medio Insegnante Carismatico

6

7 Rischi. Rischi di sottouso (come per la Morfina) Rischi di sovrauso (come negli USA) Rischi di abuso Polemiche..

8 Flow-chart 1 Bambino con sintomatologia Scuola Psicologo Servizi sociali Famiglia Pediatra di Libera Scelta Servizi territoriali NPIA

9 Flow-chart 2 Servizi territoriali NPIA Diagnosi ADHD Presa in carico e interventi conseguenti (scuola, famiglia, contesti di vita) in alcuni Ipotesi terapia farmacologica

10 Flow-chart 3 Soggetti in carico ai servizi NPI territoriali per i quali è stata ipotizzato di associare una terapia farmacologica Soggetti già in trattamento con MPH o Atomoxetina prima dell attivazione del Registro Soggetti che arrivano direttamente Centro di riferimento per la terapia farmacologica dell ADHD

11 Flow-chart 5 Piano terapeutico Attivazione registro Prima prescrizione Follow up ravvicinato nel primo mese Coordinamento con territorio il centro indica NPIA e pediatra che dovranno seguire il paziente PLS Follow up pediatrico Prescrizioni successive Dati per registro Centro di riferimento Follow up semestrale Dati per registro Coordinamento con territorio Servizi territoriali NPIA Follow up NPIA Prescrizioni successive Presa in carico complessiva Dati per registro

12 Che peso hanno ADHD Circa 12 ore/uomo per la diagnosi Circa 15 ore/uomo/anno per la presa in carico Più l eventuale tempo per l intervento terapeutico o riabilitativo diretto con il bambino/ragazzo + nel caso del registro i controlli mensili

13 L adeguata presa in carico dei bambini con ADHD nel servizio territoriale di NPIA, in raccordo con scuola e pediatri di base, rappresenta la migliore garanzia di appropriatezza dell intervento farmacologico e la migliore tutela dai rischi di sottouso, sovrauso e abuso

14 In Lombardia. Delle 33 UONPIA, 20 sono state accreditate dalla Regione come centri per la terapia farmacologica dell ADHD, ovvero 1 centro ogni abitanti tra 6 e 18 anni. i centri di riferimento per la terapia farmacologica dell ADHD sono stati individuati in base ad una autocertificazione dei requisiti previsti dal protocollo del registro

15 Requisiti strutturali Struttura (Servizio, Centro, Dipartimento, Rete territoriale) di NPIA di ASL, Azienda Ospedaliera, Istituto Universitario o IRCCS Presenza nella Struttura del Neuropsichiatra dell Infanzia e dello Psicologo clinico, e di personale in grado di supportare la famiglia e interagire con la scuola Presenza nell Azienda/Ente di Pediatra, Farmacologo clinico o Farmacista Requisiti clinico-organizzativi: competenza ed esperienza nella diagnosi e nella terapia dell ADHD Capacità di garantire, ove necessario, ulteriori approfondimenti diagnostici oltre a quelli effettuati nei Servizi territoriali di NPIA invianti, e l eventuale presa in carico complessiva non farmacologica per gruppi selezionati di soggetti Capacità di predisporre il Piano terapeutico farmacologico e garantire la prima somministrazione del metilfenidato in day hospital Capacità della Struttura di NPIA di assorbire i potenziali casi necessitanti terapia con MPH o ATX; Capacità di garantire il follow up per tutta la durata del trattamento farmacologico Garanzia di coordinarsi, per la presa in carico globale del paziente, con il Pediatra di Libera Scelta (PLS) ed il Servizio di NPIA del territorio, che resta titolare del caso Garanzia della gestione del Registro (input dei dati, qualità dei dati, riservatezza dei dati sensibili); Garanzia di consulenza e supporto alle Strutture del territorio

16 12 Gennaio 2010 Pazienti registrati 272 Pazienti arruolati (almeno una prescrizione) LOMBARDIA N % Centri accreditati Centri Attivi ADHD attesi in Lombardia non meno di In Italia: 1754 registrati

17 SETTEMBRE 09 8 GENNAIO 2010 Pazienti in trattamento farmacologico per Centro CENTRO PAZIENTI TRATTATI PAZIENTI TRATTATI ULTIMO PAZIENTE INSERITO Osp. G. Salvini, Garbagnate Milanese /09/2008 Osp. S. Paolo Università, Milano /07/2009 IRCCS Medea, Bosisio Parini /09/2009 Osp. Manzoni Lecco /05/2009 Osp. ''Fatebenefratelli E Oftalmico'', Milano /10/2009 Asl Vallecamonica-Sebino (Bs) /11/2009 Osp.Le Niguarda Ca Granda, Milano /10/2009 IRCCS C Mondino, Pavia /09/2009 Fondazione Macchi - Varese /11/2008 Osp. Bambini, Brescia /02/2009 Osp. Sant Anna, Como /05/2009 Azienda Osp. Valtellina, Sondrio /12/2009 U.O.N.P.I.A, Lodi /10/2008 Ospedali Riuniti, Bergamo /08/2009 Totale Istituti Ospitalieri, Cremona - - IRCCS Policlinico, Milano - - Osp. San Gerardo, Monza - - * Azienda Osp. della provincia di Pavia, Pavia - - * Osp. S. Carlo, Milano - - * IRCCS Don Gnocchi, Milano - - * Azienda Osp. Ospedale Civile di Legnano - - *

18 Andamento inizio trattamenti Distribuzione di frequenza (N. pazienti per mese di inizio del trattamento farmacologico)

19 Pazienti per inviante al Centro di Riferimento: Paziente segnalato da: N. % Genitori 85 47,0 NPI del Servizio Territoriale 56 30,9 Altro 14 7,7 Scuola 12 6,6 Psicologo 8 4,4 Medico/Pediatra di Base 6 3,3 Totale ,0

20 I sintomi prevalenti Oltre ai 3 sintomi specifici (inattenzione, iperattività e impulsività), i pazienti presentavano: Problemi scolastici Problemi di apprendimento Oppositività/ provocatorietà Problemi di socializzazione N. % SI SI 5 2,7 SI SI 5 2,7 SI SI SI SI 9 5 SI 10 5,5 SI SI 11 6 SI 12 6,6 SI SI SI 15 8,3 SI SI SI 15 8,3 SI SI SI 16 8,8 SI SI 17 9,4 SI 18 9,9 Totale ,2

21 La valutazione: Risultano valutati in modo uniforme 44 pazienti (29% del totale) che sono stati valutati con: K-SADS, CPRS, CTRS e WISC.

22 Trattamento farmacologico ADHD-C ADHD-H ADHD-I Totale Atomoxetina Metilfenidato Totale Farmaci N % Atomoxetina Atomoxetina metilfenidato 11 6 Metifenidato Metilfenidato atomoxetina 7 4 Totale

23 Trattamento farmacologico Durata trattamento nel bambino Atomoxetina Metilfenidato N. Pazienti Min - Max Mediana MESI Trattati % ATX MPH TOT Stop Trattati Stop Trattati % % % % Stop %

24 Il 93% degli utenti ha ricevuto trattamenti non farmacologici a fianco del trattamento farmacologico 70% counseling 52% parent training 26% terapia cognitivocomportamentale 24% child training 19% psicoterapia psicodinamica 11% terapia familiare Altri interventi terapeutici sono stati effettuati a più di un quarto dei pazienti (i più frequenti sono logopedia e psicomotricità). Solo nel 20% dei casi è stato però possibile garantire al singolo utente l intero range degli interventi non farmacologici previsti dalle linee guida (terapia psicofarmacologica associata a counseling e ad una terapia cognitivo-comportamentale)

25 5 Centri (Brescia, Bergamo, Cremona, Milano Fatebenefratelli, Milano Niguarda) avevano già attivato incontri di raccordo e confronto trimestrali a partire dal gennaio 2005 Da gennaio 2005 a gennaio 2009, 2713 prime visite complessive nei servizi territoriali nella fascia di età 4-16 anni 395 diagnosi di ADHD, pari al 14%. Tutti i soggetti in carico hanno ricevuto trattamenti psicosociali, a prescindere dall eventuale farmacoterapia il trattamento farmacologico è stato introdotto nei casi più severi o cronici, 55 soggetti sul totale di 395 (14%). solo una parte degli utenti hanno potuto ricevere l intero range dei trattamenti previsti. Molte famiglie si sono dovute rivolgere privatamente, trovando anche qui risposte insufficienti per la scarsa presenza di operatori in grado di erogare tali interventi.

26 Se ci domandiamo perché è importante trattare precocemente i bambini con sintomi di ADHD, la risposta è: Un trattamento precoce aiuta a controllare i sintomi, conseguentemente sarà più probabile che per il bambino diventi più semplice apprendere sia concetti accademici che schemi di comportamento adeguato, le sue interazioni sociali miglioreranno, si ridurranno il rischio di disturbi associati e quindi si faciliterà al bambino un futuro migliore. Garcìa MD, et al. An. Pediatr (Barc) 2008;69:244-50

27 PROGETTO Condivisione di percorsi diagnosticoterapeutici per l ADHD in Lombardia Capofila UONPIA Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia

28 Sottoprogetto 1 Analisi dei percorsi esistenti in Lombardia per l ADHD Sottoprogetto 2 Formazione e informazione Sottoprogetto 3 Definizione di percorsi diagnosticoterapeutici condivisi

29 obiettivi rilevare ed analizzare in maggior dettaglio i percorsi diagnostico-terapeutici esistenti per tutti gli utenti con diagnosi di ADHD e non solo per quelli in trattamento farmacologico mantenere una attenta farmacovigilanza attiva garantire la formazione specialistica per gli operatori dei Centri sugli interventi diagnostici e terapeutici, con particolare attenzione agli interventi di parent, child e teacher training e la successiva formazione permanente garantire una formazione e informazione adeguata a pediatri, operatori dei servizi territoriali di NPIA, scuole e famiglie sostenere la produzione e diffusione di materiali informativi attivare incontri periodici di monitoraggio e confronto tra i Centri strutturare percorsi diagnosi e terapeutici condivisi tra i Centri realizzare un network stabile dei Centri di Riferimento per l ADHD in Lombardia

30 Il progetto coinvolge: 18 Centri di Riferimento Regionali per l ADHD, afferenti alle UONPIA di Brescia, Bergamo, Como, Cremona, Fondazione IRCCS Ca Granda Milano, Fondazione IRCCS Casimiro Mondino Pavia, Garbagnate, Lecco, Legnano, Lodi, Mantova, Milano Fatebenefratelli, Niguarda, San Paolo, Vallecamonica, Valtellina, Varese, l Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini (LC) il Laboratorio per la Salute Materno-Infantile dell Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.

31 LAVORI IN CORSO LAVORI LAVORI LAVORI IN IN IN CORSO CORSO CORSO