STATUTO Associazione RespiRARE Campania onlus per le Malattie Rare del Polmone

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1 STATUTO Associazione RespiRARE Campania onus per e Maattie Rare de Pomone Art. 1 - Denominazione Sede Durata L Associazione si costituisce con i nome RespiRARE Campania onus per e Maattie Rare de Pomone adottando i presente statuto a fine di ottenere iscrizione quae socia Respirare Regionae ne ibro dei soci dea costituenda Associazione Itaiana RespiRARE per e Maattie Rare de Pomone, con sede in Napoi presso i Centro di Riferimento Regionae per e maattie respiratorie de pomone, AORN Azienda Ospedaiera dei Coi Monadi UOSD pneumotisioogia e UOC pneumotisioogia Università Federico II - Via Leonardo Bianchi, 1, Napoi - titoare de nome RespiRARE e de reativo ogo. La conservazione dea denominazione RespiRARE Campania è condizionata a conseguimento ed a mantenimento dea posizione di socia RespiRARE come socia Regionae. L Assembea dei soci potrà approvare un regoamento specifico su organizzazione e attuazione degi scopi sociai. La sede associativa viene stabiita presso i Centro di Riferimento Regionae per e maattie respiratorie de pomone, AORN Azienda Ospedaiera dei Coi Monadi UOSD pneumotisioogia e UOC pneumotisioogia Università Federico II - Via Leonardo Bianchi, 1, Napoi. I cambiamento di indirizzo dea sede egae a'interno dea stessa Regione non costituisce modifica statutaria e potrà essere deiberato da Consigio Direttivo. Atre sedi operative, sezioni o deegazioni potranno essere stabiite su tutto i territorio regionae su decisione de Consigio Direttivo. Nei segni distintivi o nee comunicazioni rivote a pubbico 'Associazione dovrà utiizzare a ocuzione organizzazione non ucrativa di utiità sociae o 'acronimo ONLUS. Essa è una ibera associazione di fatto, apartitica e apoitica, con durata iimitata ne tempo e senza scopo di ucro, regoata a norma de Titoo I, capo III, art. 36 e segg. de Codice Civie, da D.Lgs. n. 460 de 4/12/1997, nonché da presente statuto. Art. 2 - Finaità e Scopi Associativi L'associazione opera ne settore assistenza sociae e socio sanitaria, non persegue fini di ucro né diretto né indiretto per i raggiungimento degi scopi di soidarietà sociae nei confronti dei soggetti affetti da maattie rare de pomone con patoogie affini e dei oro famiiari. Per i raggiungimento degi scopi sociai in conformità a'atto Costitutivo, Associazione potrà promuovere, varie attività in particoare: La reaizzazione di interventi finaizzati a sostegno dee persone affette da maattie rare de pomone e dei oro famiiari proponendosi come punto di riferimento e di aggregazione; L'assistenza dei maati e dei oro famiiari nei rapporti con presidi sanitari ed enti pubbici; La sensibiizzazione intorno ae pecuiari probematiche che e maattie rare de pomone soevano e a sostegno dei pazienti e dee oro famigie; La proposizione ed i sostegno di modei di attenzione integrae nei confronti di maattie che possono divenire una dee principai cause di invaidità; La predisposizione di forme specifiche di assistenza per i maati ed i famiiari; Promuovere 'incentivazione aa costituzione di centri di assistenza anche a distanza; La formazione di personae speciaizzato anche attraverso 'organizzazione di convegni e corsi di studio; L'intervento, presso e forze pubbiche, sindacai e e amministrazioni pubbiche, a fine di promuovere i diritto aa saute e aa quaità dea vita e a tutea giuridica de maato e dei famiiari; La promozione de ruoo informativo dei maati e dei oro famiiari per 'acquisizione di dati statistici di rievanza sociae e sanitaria;

2 I potenziamento, anche in coordinamento con atre organizzazioni itaiane e straniere che perseguono anaoghe finaità, dea ricerca inerente agi aspetti etiopatogenetici, terapeutici, assistenziai e sociai dee maattie rare de pomone e sindromi correate; Istituire un fondo per a ricerca in ambito pneumoogico; Creare incontri tra i maati, ed ove non fosse possibie fisicamente, creare una rete teematica di interscambio di informazione con 'assistenza di uno psicoogo e uno pneumoogo; Sostenere e promuovere a giornata de maato affetto da patoogie rare de pomone; Svogere a propria attività, coaborando con e varie associazioni presenti su territorio nazionae, in piena autonomia; Avviare progetti a vari ivei regionai, nazionai e internazionai atti a migiorare 'assistenza a maato affetto da maattie rare de pomone; Avviare corsi di informazione direttamente nee scuoe anche con i patrocinio dea Regione di appartenenza, avvaendosi dea disponibiità di medici e maati pneumoogici; Attuare prevenzione, mediante 'istituzione di un numero verde, che avvicini i cittadino con sospetta patoogia pomonare ae strutture presenti su territorio; Promuovere a ricerca sue maattie rare de pomone e dee maattie affini anche mediante a costituzione di una fondazione; Promuovere a raccota occasionae di fondi, in concomitanza di eventi organizzati da'associazione, 'acquisizione di contributi ed eargizioni diretti a sostenere o svogimento de'attività de'associazione; L Associazione non potrà svogere attività diverse da quee istituzionai sopra indicate, ad eccezione di quee ad esse direttamente connesse o di quee accessorie per natura a quee statutarie, in quanto integrative dee stesse. In ta senso Associazione potrà svogere attività di natura commerciae e/o produttiva nei imiti di una rievanza comunque marginae in reazione a compesso dee attività associative. L'Associazione potrà intraprendere iniziative di carattere divugativo, sociae, cuturae, ricreativo e potrà organizzare manifestazioni, concorsi, mostre, pubbicazioni, tesi a favorire 'aggregazione, a vita associativa e a diffusione dea cutura e dea soidarietà sociae attraverso quasivogia strumento ritenuto idoneo ao scopo. L'Associazione può coaborare con Associazioni o atre reatà non ucrative per a vaorizzazione sinergica dee comuni esperienze umane e scientifiche. L'Associazione potrà, per i raggiungimento deo scopo sociae, stipuare contratti, accordi e convenzioni con aziende, scuoe, istituti, Enti e strutture pubbiche, privati, associazioni, fondazioni, consorzi. Art. 3 - I Soci Possono essere soci de'associazione e persone fisiche e giuridiche che ne condividono e finaità, nonché cooro i quai, per particoari competenze o professionaità, siano impegnati in attività vote a perseguimento di scopi affini ed anaoghi a quei cui è indirizzata 'attività de'associazione. I soci si distinguono in Soci Ordinari e Soci Onorari: - Sono Soci Ordinari tutte e persone, uomini e donne, che condividano e finaità istituzionai e gi scopi associativi ed abbiano compiuto i diciottesimo anno di età. I minori di anni diciotto, possono assumere i titoo di socio, soo previo consenso dei genitori e comunque non godono de diritto di voto in assembea. - Sono Soci Onorari quee persone ae quai 'associazione deve particoare riconoscenza e che aiutano 'associazione con prestazioni professionai, concessione di spazi e/o attrezzature ed eventuai testimonias. Vengono nominati da'assembea ordinaria dei Soci su proposta de Consigio Direttivo. I Soci Onorari sono esentati da pagamento di quasiasi contributo, ma non hanno diritto a voto.

3 L'ammissione a socio è deiberata da Consigio Direttivo, su domanda scritta de richiedente, dichiarando di condividere e osservare e finaità de'associazione. Tae domanda comporta 'accettazione di tutte e norme de presente Statuto e di tutte e eventuai modifiche, nonché i pagamento dee quota annuae prevista in favore de'associazione da parte di ciascun socio e 'obbigo di osservare e deiberazioni che, in base a presente Statuto saranno adottate dai competenti organi de'associazione stessa. La partecipazione aa vita associativa è a tempo indeterminato e non può essere temporanea. Ai soci compete soo i rimborso dee spese effettivamente sostenute per attività prestata. Non è consentita in acun modo a remunerazione dei soci per e oro prestazioni in ambito associativo, così come a distribuzione e assegnazione di utii. In base ae disposizioni di egge 675/97 (privacy) tutti i dati personai raccoti saranno soggetti aa riservatezza ed utiizzati per e soe finaità de'associazione previo assenso scritto de socio. Art. 4 Criteri di ammissione e di escusione dei soci ordinari L'ammissione dei soci ordinari decorre daa data dea deiberazione de Consigio direttivo che esamina e domande degi aspiranti soci; 'esame de'istanza e a conseguente deiberazione deve avvenire ne corso dea prima seduta successiva aa data di presentazione. Aa deiberazione assunta in senso positivo fa seguito 'iscrizione ne registro dei soci. La quaifica di socio si perde per: - dimissioni voontarie; - decesso; - escusione; L'escusione viene deiberata ne caso di : - comportamento in contrasto con gi scopi e e pratiche de'associazione; - comportamento pregiudizievoe dea onorabiita' de'associazione; - indebita riveazione di notizie riservate; - mancato versamento dea quota associativa e degi atri contributi previsti ai sensi de presente statuto e regoamenti; - gravi motivi oggettivi. La deibera di escusione da parte de Consigio direttivo ha efficacia immediata, quaora 'escuso non condivida e ragioni de'escusione potra' adire 'Assembea per chiedere a revoca de provvedimento di escusione. In ta caso a deibera di escusione rimarrà sospesa sino a pronunciamento de'assembea. Art. 5 Diritti e doveri dei soci. Tutti i soci ne ambito de Associazione sono titoari dei medesimi diritti e obbighi e possono partecipare a Assembea ordinaria e straordinaria, i maggiorenni avranno diritto a voto e potranno essere eetti ae cariche sociai. Ogni socio in sede di assembea può farsi deegare da atro socio, ogni socio può essere portatore di non più di una deega. I soci ordinari sono tenuti a versamento di una quota associativa annuae. La quota associativa e' annuae, non e' trasferibie, non e' restituibie in caso di recesso, di decesso o di perdita dea quaità di aderente e non e' soggetta a rivautazione. La quota associativa deve essere versata entro i mese di marzo de'esercizio di riferimento. - Ogni socio ha i diritto: di partecipare ae assembee (se è in regoa con i pagamento dea quota associativa) e di votare direttamente o per deega; di conoscere i programmi con i quai 'associazione intende attuare gi scopi sociai; di partecipare ae attività promosse da'associazione; di usufruire di tutti i servizi de'associazione; di dare e dimissioni in quasiasi momento; - Ogni socio e' obbigato:

4 ad osservare e norme de presente Statuto, de Regoamento nonche' e deiberazioni adottate dagi organi sociai;. a versare a quota annua associativa stabiita da'assembea;. a svogere e attività preventivamente concordate;. a mantenere un comportamento conforme ae finaità de'associazione;. a non avvaersi dea propria quaifica di socio per propaganda a quasiasi titoo e comunque per scopi personai. Sono organi sociai de'associazione : bea dei Soci gio Direttivo ente io dei Revisori ( se nominato) io dei Probiviri( se nominato) ; ato Scientifico. Art. 6 Organi sociai Tutte e prestazioni fornite dai soci aventi cariche associative non sono retribuite, savo i rimborso dee spese effettivamente sostenute ed inerenti a'incarico. Art. 7 Assembea L'assembea dei soci, formata da tutti i soci, è 'organo supremo de'associazione e e sue deibere, prese in conformità de presente Statuto e degi eventuai regoamenti interni, obbigano tutti i soci anche se assenti o dissenzienti. A' Assembea dei soci, da convocarsi ameno una vota a'anno da Presidente entro i 30 aprie, spetta: 'eezione e a revoca dei membri de Consigio direttivo; 'eezione e a revoca de Coegio dei revisori (se nominato); 'eezione e a revoca de Coegio dei probiviri ( se nominato); 'approvazione de biancio consuntivo e preventivo, nonché dea reativa reazione; 'approvazione de programma e de piano annuae dee attività associative, cuturai e formative; 'approvazione de regoamento interno. L Assembea può essere ordinaria e straordinaria L'Assembea ordinaria e straordinaria è vaida se in prima convocazione è presente a maggioranza dei soci, e deibera vaidamente con a maggioranza dei presenti; in seconda convocazione a vaidità prescinde da numero dei presenti. L Assembea straordinaria deibera e modifiche de Atto Costitutivo e deo Statuto, o sciogimento de Associazione e quant atro ad Essa demandato daa Legge e da presente Statuto. La convocazione va fatta con avviso pubbico affisso a'abo dea sede 15 giorni prima dea data fissata. Art. 8 Consigio Direttivo I Consigio Direttivo è 'organo a cui compete a gestione ordinaria e straordinaria de'associazione per i perseguimento dee finaità istituzionai e per 'attuazione dee deiberazioni dee assembee dei soci. E' composto da tre a nove membri ed è nominato da'assembea dei soci, resta in carica per un triennio e può essere rieetto. I primo Consigio Direttivo è nominato ne'atto Costitutivo de'associazione. I membri de Consigio Direttivo svogono gratuitamente a oro attività, durano in carica tre anni e possono essere rieetti. I Consigio Direttivo può essere revocato da'assembea con a maggioranza dei 2/3 dei soci aventi diritto a voto.

5 Quaora un membro de Consigio Direttivo presentasse e dimissioni scritte, oppure risutasse assente a tre riunioni consecutive, savo giustificato motivo, decade e viene sostituito per a restante durata de Consigio stesso. I Consigio Direttivo è vaidamente costituito quando sono presenti i 2/3 dei membri. A Consigio Direttivo spetta: eeggere i Presidente, i Segretario e i Tesoriere; predisporre annuamente i biancio consuntivo e preventivo, da sottoporre a'approvazione de'assembea; predisporre i piano annuae e e modaità di attuazione dee iniziative; predisporre i regoamento interno, da sottoporre a'assembea per a sua approvazione; accogiere e domande di ammissione e dimissione; provvedere aa nomina dei componenti i Comitato Scientifico. Art. 9 I Presidente I Presidente viene eetto da Consigio Direttivo e resta in carica per tre anni, tranne i casi di dimissioni anticipate, decesso o revoca e può essere rieetto. Egi convoca e presiede Assembea dei Soci e, in caso di impedimento viene sostituito nee sue funzioni, da vice presidente o da consigiere più anziano. I Presidente è responsabie dea gestione economica de Associazione, sua base de Preventivo deineato da Assembea dei Soci. Egi compierà, su base annuae, un Rendiconto Economico Consuntivo da sottoporre a' approvazione de Assembea dei Soci. I Presidente ha a rappresentanza egae de Associazione e i potere di firma, con possibiità di nominare procuratori speciai ex art de Codice Civie, con deega per a rappresentanza e concusione di determinati negozi e/o contratti. Fra i poteri de Presidente rientrano inotre : - Aprire e chiudere conti presso istituti bancari e postai, firmarne i reativi assegni, dare e sottoscrivere disposizioni di quaunque tipo, agi istituti bancari e postai, presso i quai Associazione detiene rapporti, ivi compresa a deega di firma ad atri soci o a terzi. - Sottoscrivere impegni o richieste, per conto de Associazione, verso terzi e a Pubbica Amministrazione, Enti ocai e privati. - Riasciare dichiarazioni o quietanze, concudere contratti. - Stare in giudizio per conto e a spese de Associazione. Art. 10 Comitato Scientifico I Comitato Scientifico è composto da Presidente e da tre a 10 componenti esperti, che si sono distinti per competenza professionae e doti umane nea reazione con i pazienti affetti da maattie rare de pomone, i quai vengono nominati da Consigio Direttivo anche tra non soci. I componenti de Comitato Scientifico durano in carica 3 anni e possono essere riconfermati. I Comitato Scientifico identifica e propone a Consigio Direttivo programmi di avoro e ricerca e segue o sviuppo dei progetti stessi. Art.11 - I Biancio L'anno finanziario inizia i 1^ gennaio e termina i 31 dicembre di ogni anno. Entro i 15 aprie i Consigio Direttivo sottoporrà a' Assembea i biancio consuntivo reativo a'anno precedente ed entro i 31 dicembre i biancio preventivo reativo a'anno successivo. E' vietata, durante a vita de'associazione, a distribuzione, anche in modo indiretto, di utii o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitae, a meno che a destinazione o a distribuzione non siano imposte per egge o siano effettuate a favore di atre Onus che per egge, statuto o regoamento fanno parte dea medesima struttura unitaria. L'associazione dovrà impiegare gi utii o gi avanzi di gestione per a reaizzazione dee attività istituzionai e di quee ad esse direttamente connesse. Art. 12 Risorse Economiche Le risorse economiche de'associazione provengono da: contributi;

6 beni mobii ed immobii; donazioni e asciti; rimborsi derivanti da convenzioni; attività marginai di carattere commerciae e produttivo, manifestazioni, mostre e mercati; finanziamenti ed ogni atro tipo di entrata; I contributi, costituiti dae quote associative, sono stabiiti annuamente da Consigio Direttivo. Atri contributi possono essere costituiti da erogazioni da parte di privati, dao Stato, da Enti o Istituzioni Pubbiche finaizzati escusivamente a sostegno di specifiche e documentate attività e/o progetti. L Associazione potrà possedere, acquistare, gestire, condurre in ocazione e ottenere, in uso gratuito, tutte e attrezzature e impianti necessari. I beni di proprietà degi aderenti e di terzi possono essere dati in comodato a Associazione. Le somme versate dai soci, per e quote sociai, non sono rimborsabii in nessun caso. Art. 13 Dipendenti e coaboratori L'Associazione può assumere dipendenti nei imiti strettamente necessari a conseguimento degi scopi de'associazione e nee forme ritenute più opportune imitatamente a quanto stabiito da'art. 10, comma 6, ett.e), de D.Lgs.n.460/97. L'assunzione viene deiberata da Consigio Direttivo che autorizza i Presidente a compiere tutti gi atti necessari. I dipendenti sono, ai sensi di egge, assicurati contro e maattie, infortunio, e per a responsabiità civie verso i terzi. L' Associazione può avvaersi de'opera di coaboratori di avoro autonomo, nei imiti strettamente necessari, a conseguimento degi scopi de'associazione e nee forme ritenute più opportune. I contratto di coaborazione deve essere approvato da Consigio Direttivo che autorizza i Presidente a firmaro. Art. 14 Responsabiità L'Associazione risponde, con beni propri, dei danni causati per ' inosservanza dee convenzioni o dei contratti stipuati. L'Associazione, previa deibera de Consigio Direttivo, può assicurarsi per i danni derivanti da responsabiità contrattuae ed extracontrattuae de'organizzazione stessa. Art. 15 Modifica Statuto e Sciogimento de'associazione Le proposte di modifica ao Statuto possono essere presentate a'assembea da uno degi organi o da ameno un decimo dei Soci. Le reative deiberazioni sono approvate da'assembea straordinaria con a presenza di ameno i tre quarti dei Soci e i voto favorevoe dea maggioranza dei presenti. Lo sciogimento e quindi a iquidazione de'associazione può essere proposto da Consigi Direttivo e approvato, con i voto favorevoe di ameno tre quarti dei soci, da'assembea straordinaria convocata con specifico ordine de giorno. In caso di sciogimento de'associazione 'Assembea dovrà nominare un iquidatore, determinandone i poteri e e modaità dea iquidazione. I patrimonio residuo de' Associazione deve essere devouto ad atra organizzazione non ucrativa di utiità sociae o a fini di pubbica utiità sentito 'organismo di controo di cui a'art. 3, comma 190 dea L. 23/12/1996 n. 662 savo diversa destinazione imposta daa egge. In nessun caso possono essere distribuiti beni utii e riserve ai Soci. Art. 16 Regoamento e atre norme appicabii L Associazione potrà dotarsi di un regoamento interno, ove ritenuto necessario. L'Associazione potrà aderire ad associazioni, enti o federazioni a carattere nazionae, nonché a convenzioni con enti pubbici o privati, per offrire ai propri Soci proficue opportunità faciitazioni. Per quanto qui non previsto vagono e disposizioni di egge in materia di Associazioni non riconosciute. Per quanto non previsto da presente Statuto si fa riferimento ae norme costituzionai e ai

7 principi de ordinamento giuridico vigente. Seguono firme Soci Fondatori Registrato c/o Agenzia dee Entrate Ufficio Territoriae di Napoi 2 i 18 maggio 2016 a n.1175/3 Attribuito cod. fisc