LAZIOSANITÀ AGENZIA DI SANITÀ PUBBLICA. L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio. Progetti anni

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1 LAZIOSANITÀ AGENZIA DI SANITÀ PUBBLICA L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio Progetti anni Novembre 2011

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3 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio Progetti anni A cura di: Rita De Giuli Vittoria Biancofiore Maria Letizia Giarrizzo Eugenio Bellomo Paolo Papini Gabriella Guasticchi novembre 2011

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5 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni INDICE PREFAZIONE... 8 SINTESI DEI RISULTATI PRINCIPALI... 9 INTRODUZIONE...10 METODI...10 RISULTATI Offerta Progetti e utenti Diagnosi e strumenti di valutazione per utenti in età adulta Età evolutiva Postumi dell ictus DISCUSSIONE...78 ALLEGATI

6 INDICE TABELLE E FIGURE Figura Distribuzione territoriale delle strutture di riabilitazione...12 Tabella Numero di posti letto accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Residenziale, anno Tabella Numero di posti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Semiresidenziale, anno Tabella Numero di trattamenti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Non Residenziale, anno Tabella Numero di posti letto accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Residenziale, anno Tabella Numero di posti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Semiresidenziale, anno Tabella Numero di trattamenti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Non Residenziale, anno Tabella Numero di posti letto accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Residenziale, anno Tabella Numero di posti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Semiresidenziale, anno Tabella Numero di trattamenti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Non Residenziale, anno Tabella Progetti avviati per anno e regime assistenziale, anni Tabella Progetti prevalenti per anno e regime assistenziale, anni Tabella Utenti che hanno avviato un progetto per anno e regime assistenziale, anni Tabella Utenti prevalenti per anno e regime assistenziale, anni Tabella Numero di volte in cui un progetto è stato ripetuto nel periodo Progetti avviati Tabella Caratteristiche dei progetti avviati negli anni e ripetuti almeno una volta nel corso del quadriennio Tabella Caratteristiche dei progetti avviati negli anni e ripetuti almeno una volta nel corso del quadriennio per diagnosi (capitolo ICD9-CM)...21 Tabella Intervallo intercorso tra la chiusura di un progetto e l'apertura di un nuovo progetto per lo stesso utente, per regime assistenziale, anni Tabella Durata media e mediana dei progetti avviati e chiusi per regime assistenziale, anni Tabella Progetti prevalenti per regime assistenziale, modalità di intervento e impegno riabilitativo, anno Tabella Progetti prevalenti per regime assistenziale, modalità di intervento e impegno riabilitativo, anno Tabella Progetti prevalenti per regime assistenziale, modalità di intervento e impegno riabilitativo, anno Tabella Utenti prevalenti per regime assistenziale, modalità di intervento e impegno riabilitativo, anno Tabella Utenti prevalenti per regime assistenziale, modalità di intervento e impegno riabilitativo, anno Tabella Utenti prevalenti per regime assistenziale, modalità di intervento e impegno riabilitativo, anno Tabella Utenti prevalenti per sesso, classe di età e ASL di residenza, anno Tabella Utenti prevalenti per sesso, classe di età e ASL di residenza, anno Tabella Utenti prevalenti per sesso, classe di età e ASL di residenza, anno Tabella Utenti prevalenti di età 18 anni, per stato civile, titolo di studio e occupazione, anno Tabella Utenti prevalenti di età 18 anni, per stato civile, titolo di studio e occupazione, anno Tabella Utenti prevalenti di età 18 anni, per stato civile, titolo di studio e occupazione, anno

7 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni Tabella Numero di progetti prevalenti per ASL di residenza dell utente e di ubicazione della struttura, anno Tabella Numero di progetti prevalenti per ASL di residenza dell utente e di ubicazione della struttura, anno Tabella Numero di progetti prevalenti per ASL di residenza dell utente e di ubicazione della struttura, anno Figura Mobilità passiva intra-regionale (% progetti prevalenti) per ASL di residenza, anno Figura Mobilità passiva intra-regionale (% progetti prevalenti) per ASL di residenza, anno Figura Mobilità passiva intra-regionale (% progetti prevalenti) per ASL di residenza, anno Tabella Stima della spesa teorica delle giornate di presa in carico, per modalità di intervento, regime assistenziale e impegno riabilitativo. Progetti prevalenti Tabella Stima della spesa teorica delle giornate di presa in carico, per modalità di intervento, regime assistenziale e impegno riabilitativo. Progetti prevalenti Tabella Stima della spesa teorica delle giornate di presa in carico, per modalità di intervento, regime assistenziale e impegno riabilitativo. Progetti prevalenti Tabella Diagnosi (capitoli ICD9-CM) per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (capitoli ICD9-CM) per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (capitoli ICD9-CM) per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (paragrafi ICD9-CM) per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (paragrafi ICD9-CM) per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (paragrafi ICD9-CM) per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice di Barthel all inizio e alla fine del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati 2008 e conclusi...44 Figura Indice di Barthel all inizio e alla fine del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati 2009 e conclusi...45 Figura Indice di Barthel all inizio e alla fine del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati 2010 e conclusi...45 Figura Indice SPMSQ all inizio del progetto riabilitativo, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SPMSQ all inizio del progetto riabilitativo, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SPMSQ all inizio del progetto riabilitativo, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_Lc (comprensione) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_Lc (comprensione) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_Lc (comprensione) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_Lp (produzione) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_Lp (produzione) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_Lp (produzione) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_U (udito) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_U (udito) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_U (udito) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_U (udito) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati

8 Figura Indice SVAMAr_V (vista) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_V (vista) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Figura Indice SVAMAr_V (vista) all inizio del progetto, per regime assistenziale, età 18 anni. Progetti avviati Tabella Utenti prevalenti complessivi ed utenti con età<18 anni, anno Figura Utenti prevalenti con età<18 anni, rapporto con tutti gli utenti prevalenti per regime assistenziale, anno Tabella Progetti prevalenti per regime assistenziale, modalità di intervento e impegno riabilitativo, età<18 anni, anno Tabella Utenti prevalenti per sesso, classe di età e ASL di residenza, età<18 anni, anno Tabella Utenti prevalenti di età<18 anni, per insegnante di sostegno ed invalidità civile, anno Tabella Numero di progetti prevalenti di età<18 anni per ASL di residenza dell'utente e di ubicazione della struttura, anno Figura Mobilità passiva intra-regionale (% progetti prevalenti ), età<18 anni per ASL di residenza, anno Tabella Diagnosi (capitoli ICD9-CM) per regime assistenziale, età 0-17 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (capitoli ICD9-CM) per regime assistenziale, età 0-17 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (capitoli ICD9-CM) per regime assistenziale, età 0-17 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (paragrafi ICD9-CM), per regime assistenziale, età 0-17 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (paragrafi ICD9-CM), per regime assistenziale, età 0-17 anni. Progetti avviati Tabella Diagnosi (paragrafi ICD9-CM), per regime assistenziale, età 0-17 anni. Progetti avviati Figura Utenti prevalenti con età<18 anni, interventi effettuati in presenza dell'utente per classe di età, anno Figura Utenti prevalenti con età<18 anni, interventi effettuati in assenza dell'utente per classe di età, anno Figura Utenti prevalenti con età<18 anni e patologia '315 - Ritardi specifici dello sviluppo', scale più utilizzate, anno Figura Utenti prevalenti con età<18 anni e patologia '737- Deviazioni della colonna vertebrale', scale più utilizzate, anno Figura Utenti prevalenti con età<18 anni e patologia '343 - Paralisi cerebrale infantile' scale più utilizzate, anno Tabella Utenti prevalenti con patologia 'Postumi dell ictus' in rapporto con tutti gli utenti prevalenti, anno Tabella Progetti prevalenti per regime assistenziale, modalità di intervento e impegno riabilitativo, postumi dell ictus, anno Tabella Utenti prevalenti per sesso, classe di età e ASL di residenza, postumi dell ictus,...70 anno Tabella Numero di progetti prevalenti per 'Postumi dell ictus', per ASL di residenza dell'utente e di ubicazione della struttura, anno Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', interventi effettuati per modalità di intervento, anno Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', Indice di Barthel iniziale per modalità di intervento, anno Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', Indice di Barthel finale per modalità di intervento, anno Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', ICF- Funzioni corporee(b), anno Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', ICF- Strutture corporee(b), anno Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', ICF- Attività e partecipazione (d) - performance, anno Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', ICF- Attività e partecipazione (d) - capacità, anno Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', ICF- Fattori ambientali (e) - facilitatori, anno

9 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni Figura Utenti prevalenti per 'Postumi dell ictus', ICF- Fattori ambientali (e) - barriere, anno Tabella Utenti prevalenti con patologia 'Postumi dell ictus' età, durata ed intervallo di tempo tra insorgenza patologia ed inizio progetto, anno Allegato 1 - Posti letto/trattamenti accreditati per struttura, regime assistenziale e modalità di intervento, anno (Continua) Allegato 1 - Posti letto/trattamenti accreditati per struttura, regime assistenziale e modalità di intervento, anno (continua) Allegato 1 - Posti letto/trattamenti accreditati per struttura, regime assistenziale e modalità di intervento, anno Allegato Progetti e utenti per struttura, anno (continua) Allegato Progetti e utenti per struttura, anno (continua) Allegato Progetti e utenti per struttura, anno Allegato Progetti e utenti per struttura, anno (contiunua) Allegato Progetti e utenti per struttura, anno (contiunua) Allegato Progetti e utenti per struttura, anno Allegato Progetti e utenti per struttura, anno (continua) Allegato Progetti e utenti per struttura, anno (continua) Allegato Progetti e utenti per struttura, anno

10 PREFAZIONE L incremento della sopravvivenza a condizioni patologiche con esiti di disabilità ha determinato, nel corso degli anni, l aumento della domanda di trattamenti riabilitativi erogabili in differenti setting e regimi assistenziali. Tuttavia, il trattamento riabilitativo non può essere permanente, in quanto esso ha efficacia solo entro un arco temporale definito (riabilitazione intensiva, riabilitazione estensiva); successivamente a tale fase, la persona ha diritto ad un assistenza riabilitativa di mantenimento oppure ad interventi di tipo prevalentemente sociale. I risultati presentati nel rapporto fanno riferimento ai progetti riabilitativi estensivi e di mantenimento. Questi, nella regione Lazio, sono erogati quasi esclusivamente dai Centri di riabilitazione ex articolo 26, Legge 833/1978 e l attività di monitoraggio viene effettuata tramite il Sistema Informativo Assistenza Riabilitativa (SIAR). Le analisi effettuate, riferite ai progetti attivi nel corso degli anni , disaggregate per classe di età, (0-17 anni, età > 18 anni), per modalità di erogazione (estensiva e mantenimento) e regime assistenziale (residenziale, semiresidenziale e non residenziale) evidenziano sia la presenza di appropriati percorsi riabilitativi per persone con disabilità complessa, sia la funzione vicariante di altri livelli assistenziali svolta dai centri di riabilitazione per una quota parte di popolazione con necessità di lungo assistenza, soprattutto in ambito residenziale e semiresidenziale. I dati del SIAR hanno, inoltre, rappresentato un valido supporto alle attività dei gruppi tecnici impegnati nella definizione dei criteri clinici di accesso all assistenza riabilitativa estensiva e di mantenimento finalizzati ad una sempre maggiore appropriatezza delle prestazioni, in particolare in regime ambulatoriale. Detti dati hanno costituito, altresì, il punto di partenza del processo, attualmente in corso, di riordino dell intera area riabilitativa estensiva e di mantenimento. Il Direttore Generale Dott.ssa Gabriella Guasticchi 8

11 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni SINTESI DEI RISULTATI PRINCIPALI Nel rapporto è descritta l attività riabilitativa di tipo estensivo e di mantenimento erogata dalle strutture della Regione Lazio, inserite nel DPCA 38/ Remunerazione delle prestazioni di riabilitazione ex art.26 legge 833/78 dei soggetti erogatori privati accreditati per l anno 2010 e che hanno notificato i dati al Sistema Informativo per l Assistenza Riabilitativa negli anni Le strutture attive nel 2010 erano 79, prevalentemente ubicate nella città di Roma (52) e con dimensioni estremamente diversificate, sia in termini di posti letto che di trattamenti non residenziali accreditati. L elevata variabilità nei tassi di progetti prevalenti per ASL di residenza (da 2,0 a 22,0 per 1000 abitanti, valori medi per il periodo ) e la notevole mobilità passiva intra-regionale per alcune ASL conferma l estrema disomogeneità dell offerta sul territorio. Al 9 maggio 2011 risultavano notificati complessivamente progetti avviati nell anno 2008 (52,9% in modalità estensiva e 47,1% di mantenimento), nell anno 2009 (51,8% in modalità estensiva e 48,2% di mantenimento) e nell anno 2010 (54,7% in modalità estensiva e 45,3% di mantenimento). Inoltre, risultavano tutti conclusi i progetti avviati nell anno sia 2008 sia 2009, mentre per l anno 2010 ne risultavano conclusi l 88,2%. Dall attivazione del SIAR ad oggi si registra un andamento costante nel numero dei progetti avviati, con un significativo decremento nell anno 2010 ( del 2007 vs del 2010), così come degli utenti ( del 2007 vs del 2010). I soggetti prevalenti nel 2008 sono stati (di cui il 51,1% donne), nel 2009 sono stati (di cui il 51,0% donne). e nel 2010 sono stati (di cui il 51,2% donne). Il 28,9% delle persone trattate nell anno 2008 aveva un età inferiore a 18 anni e il 36,7% un età superiore a 64 anni, nell anno 2009 le due percentuali erano rispettivamente del 28,1% e 37,1%, mentre nell anno 2010 erano rispettivamente del 28,5% e 36,0%. Per le persone in età evolutiva, analizzati nel focus specifico per l anno 2009 (cap. 4), sono stati avviati, come atteso, progetti prevalentemente in regime ambulatoriale (86,8%) e la patologia maggiormente segnalata quale oggetto di intervento era costituita dai Ritardi specifici dello sviluppo (codice ICD9-CM 315; 48,0%). Per le persone in età adulta nell anno 2009 (cap. 3), le patologie oggetto di intervento maggiormente segnalate sono state il Ritardo mentale nei regimi residenziale (39,5%) e semi-residenziale (44,4%); in regime ambulatoriale le diagnosi più frequenti sono state Artrosi (codice ICD9-CM 715; 11,1%) ed Emiplegia ed emiparesi (codice ICD9-CM 342; 6,7%); in regime domiciliare le diagnosi più frequenti sono state Emiplegia ed emiparesi (codice ICD9-CM 342; 18,1%), Altre sindromi paralitiche (codice ICD9-CM 344; 10,0%) e Morbo di Parkinson (codice ICD9-CM 332; 9,2%). Un capitolo a parte è dedicato ai progetti riabilitativi per i Postumi da ictus nell anno 2009 (cap. 5) e che riguardano utenti pari al 5,1% degli utenti presenti nel SIAR per l anno Il 46,3% di questi pazienti è stato trattato in regime domiciliare e per il 43,3% dei casi aveva un età superiore ai 75 anni. Infine, la mediana della durata di un progetto riabilitativo per questa patologia era pari a 78 giorni, mentre la mediana del tempo trascorso tra l inizio del progetto e l insorgenza della patologia era di circa 2 anni. 9

12 INTRODUZIONE Il rapporto descrive l attività riabilitativa estensiva e di mantenimento, erogata nel Lazio negli anni dalle strutture presenti nel DPCA 38/2010, che hanno trasmesso i dati al SIAR, già denominate centri di riabilitazione ex articolo 26, Legge n. 833/1978 e che rappresentano la quasi totalità dell attività di riabilitazione estensiva e di mantenimento erogata nella Regione Lazio. Con la DGR n. 398/2000, la regione Lazio, richiamandosi alla Linee guida per le attività di riabilitazione (Conferenza Stato-Regioni, provvedimento 7 maggio 1998), ha definito la riabilitazione di tipo estensivo come attività assistenziale complessa per pazienti che hanno superato la eventuale fase di acuzie e di immediata post-acuzie e che necessitano di interventi orientati a garantire un ulteriore recupero funzionale in un tempo definito e la riabilitazione di mantenimento come attività di assistenza rivolta a pazienti affetti da esiti stabilizzati di patologie psico-fisiche che necessitano di interventi orientati a mantenere l eventuale residua capacità funzionale o contenere il deterioramento. L attività riabilitativa erogata in modalità estensiva e di mantenimento è rilevata dal Sistema Informativo per l Assistenza Riabilitativa (SIAR), attivo dal 1 gennaio Le informazioni raccolte sono riferite ai progetti riabilitativi individualizzati, indispensabili per consentire la presa in carico globale delle persone portatrici di disabilità complessa nei diversi regimi assistenziali: residenziale, semiresidenziale, non residenziale ambulatoriale (individuale o di gruppo) e domiciliare. Per completezza di informazione, è opportuno ricordare che l attività di riabilitazione estensiva e di mantenimento viene erogata e registrata nel sistema SIAR anche dalle Aziende Sanitarie Locali, sia pure in misura marginale; queste ultime, inoltre, provvedono alle valutazioni di congruità dei progetti riabilitativi erogati dalle strutture accreditate. Inoltre, all interno del flusso informativo SIAR è attiva una specifica sezione cui notificano le proprie attività i Centri di riferimento regionale per l educazione e la riabilitazione visiva, non riportate nel presente rapporto. METODI Le informazioni contenute nel rapporto sono relative al periodo e sono tratte dai dati notificati al SIAR dai 79 centri di riabilitazione e inseriti nel DPCA 38/2010, entro il 9 maggio In particolare si fa riferimento a progetti avviati negli anni e a quelli che erano stati presenti per ognuno degli anni in esame per almeno un giorno (progetti prevalenti). Il SIAR non rileva le informazioni relative ai progetti riabilitativi realizzati in strutture extraregionali per i residenti nel Lazio. Il flusso informativo SIAR prevede due opzioni per la notifica dei dati: inserimento, aggiornamento e chiusura dei progetti tramite interfaccia web (modalità on-line), oppure tramite invio di file strutturati secondo un tracciato record predefinito (modalità XML). La scheda di raccolta dati (scheda-utente), articolata in 6 sezioni, raccoglie informazioni sul progetto e sulle caratteristiche anagrafiche e cliniche della persona in trattamento, compresa la pregressa storia riabilitativa. Dal 1 gennaio 2007 è in uso la versione 1.2 della scheda-utente che, rispetto alla precedente, introduce una pagina dedicata agli strumenti di valutazione previsti al momento dell accesso in regime ambulatoriale per alcune patologie. La valutazione del profilo di autonomia della persona, all inizio ed alla fine del percorso riabilitativo, viene effettuata con strumenti standardizzati. Nello specifico, per soggetti di età 18 anni, sono utilizzati: - l Indice di Barthel, per la valutazione delle capacità funzionali di base (Shah S., Vanclay F., Cooper B., Improving sensitivity of the Barthel Index for stroke rehabilitation, J Clin Epidemiol 1989, 8, 703); 10

13 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni lo Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ), per la valutazione dell aspetto cognitivo (Pfeiffer E., Short Portable Mental Status Questionnaire, Journal of the American Geriatrics Society 1975;. 23: ); - la Scheda di Valutazione Multidimensionale Adulto Anziano (SVAMA) mutuata con modifiche dalla Regione del Veneto, per la valutazione degli aspetti sensoriali e di comunicazione, con l obiettivo di valutare il peso che l interlocutore deve sostenere nello scambio comunicativo con il soggetto, indipendentemente dalla natura del deficit comunicativo stesso. Per le valutazioni di soggetti di età inferiore a 18 anni, data la specificità della condizione di disabilità in età evolutiva, non sono state fornite indicazioni su precisi strumenti, lasciandone la scelta alle strutture, salvo quanto previsto per l accesso ai trattamenti riabilitativi ambulatoriali per alcune condizioni patologiche. L analisi è stata effettuata separatamente per modalità di erogazione degli interventi (estensiva e di mantenimento) e regime assistenziale: residenziale (ricovero a ciclo continuativo in ambito extraospedaliero); semi-residenziale (presenza del paziente nella struttura per un tempo non inferiore a 6 ore al giorno); non residenziale [(interventi erogati in servizi ambulatoriali, in forma individuale o di gruppo (non superiore a tre persone); il non residenziale comprende anche le attività erogate a domicilio o in ambienti esterni al centro di riabilitazione (ad esempio: luoghi di lavoro, scuola)]. Ad ogni modalità possono corrispondere differenti gradi di intensità dell impegno riabilitativo che la realizzazione del progetto può richiedere, definiti dal numero di accessi settimanali. Per accesso si intendono tutte le attività riabilitative previste nel progetto e dedicate al disabile, sia in sua presenza che in sua assenza; la durata minima di un accesso è di 60 minuti. Per la modalità estensiva si definisce elevato un impegno assistenziale che richiede almeno 10 accessi, medio almeno 6 e lieve almeno 2 accessi. Per la modalità di mantenimento si definisce elevato un impegno che richiede almeno 6 accessi, medio almeno 5 e lieve almeno 2 accessi (cfr. DGR n. 583/2002). Le diagnosi di malattia e gli altri problemi di salute sono raccolti utilizzando la classificazione internazionale delle malattie, IX revisione (ICD9-CM), versione 2007 per un sottoinsieme non modificato rispetto al La classificazione nosologica non consente di descrivere le differenti condizioni di disabilità. La diagnosi è stata, pertanto, affiancata dall analisi del profilo di disabilità dei soggetti in carico, attraverso l utilizzo dei 129 codici della ICF checklist, selezionati da quelli della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) dell Organizzazione Mondiale della Sanità. Nel Sistema è consentita la registrazione in ciascuno dei quattro domini di cui si compone l ICF (funzioni corporee, strutture corporee, attività e partecipazione, fattori ambientali) fino a un massimo di 6 codici. L analisi è di particolare interesse poiché, attraverso la valutazione dei qualificatori, ha focalizzato l attenzione sull entità del problema funzionale, strutturale, di esecuzione di compiti o di partecipazione sociale della popolazione in esame, unitamente alla evidenziazione di fattori facilitanti o ostacolanti eventualmente presenti. In particolare, per descrivere l entità della menomazione è stato esplorato l unico qualificatore dei domini delle Funzioni corporee e Fattori Ambientali; il primo ed il secondo nei domini delle Strutture Corporee e dell Attività e Partecipazione. Va ricordato che i qualificatori dell area Attività e Partecipazione hanno valenze diverse: il primo indica il grado di restrizione alla partecipazione, descrivendo ciò che una persona fa nel suo ambiente reale (performance), il secondo indica il grado di limitazione nell attività, descrivendo l abilità della persona ad eseguire un compito o un azione senza alcuna assistenza (capacità). La registrazione delle informazioni relative all ICF al SIAR non ha carattere di obbligatorietà. Le analisi ICF rappresentate attraverso dei grafici a formato di radar, sono riferite agli utenti con progetti riabilitativi per i Postumi da ictus nell anno 2009 e mettono in relazione i profili di disabilità con questa specifica patologia. 11

14 Nel rapporto è riportata anche una stima della spesa teorica per i progetti prevalenti negli anni , distinti per regime assistenziale, modalità di intervento ed impegno riabilitativo. La stima è basata sulle tariffe in vigore definite con atto deliberativo regionale (DGR n. 583/2002). Le analisi statistiche utilizzate sono di tipo descrittivo: distribuzione di frequenza, percentuali, media aritmetica, mediana, range interquartile (RIQ) e range. In alcune figure relative all Indice di Barthel all inizio ed alla fine di ogni progetto, i dati sono rappresentati con box-plot, ovvero con una tecnica statistica di rappresentazione grafica della variabilità associata ad una distribuzione. I dati sono sintetizzati per mezzo di un rettangolo (box, scatola), che rappresenta la differenza tra il terzo (75%) e il primo quartile (25%) della distribuzione e, pertanto, contiene il 50% delle osservazioni. La linea all interno del rettangolo rappresenta la mediana che bipartisce la distribuzione. La dimensione del box è proporzionale al numero di osservazioni di ciascun gruppo rappresentato. RISULTATI 1. Offerta Strutture erogatrici L offerta nel periodo in termini di posti letto e di trattamenti non si è modificata rispetto al 2007 (il numero di strutture erogatrici che trasmettono dati e presenti nel DPCA 38/2010 è rimasto pari a 79). Le strutture di riabilitazione sono distribuite in maniera non omogenea sul territorio regionale, concentrandosi soprattutto (52) nella città di Roma (Figura 1.1). Figura Distribuzione territoriale delle strutture di riabilitazione N= LAZIO ASL RMA-RME 12

15 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni L offerta di posti letto/trattamenti nell anno 2010 e relativa ad ogni struttura, differenziata per regime assistenziale e modalità di intervento è presentata in Allegato1. I dati relativi all attività erogata e agli utenti trattati, per singola struttura per gli anni 2008, 2009 e 2010, sono riportati in Allegato2. Posti letto e trattamenti accreditati, anni Le tabelle mostrano l offerta di posti letto e trattamenti degli anni 2008, 2009 e 2010 in modo separato per ciascun regime assistenziale. Non si è registrata alcuna variazione significativa rispetto all anno 2007 e tra gli anni esaminati. In generale, analizzando per ciascuna ASL il rapporto tra disponibilità dei posti/trattamenti accreditati, progetti erogati e utenti, si osserva una relazione diretta tra le variabili: all aumentare della disponibilità di posti letto accreditati in una ASL corrisponde un incremento dei progetti erogati a residenti in quella ASL. Il dato riflette presumibilmente un fenomeno di induzione della domanda (progetti/utenti) come conseguenza di un aumentata offerta (posti letto/trattamenti). Tuttavia, in alcune ASL l andamento della relazione offerta/domanda si discosta dalla relazione attesa. Definito il tasso di progetti (utenti) come il numero di progetti (utenti) sulla popolazione residente per abitanti, nell Asl di Viterbo si registra un tasso di progetti e utenti superiore all atteso, nell ipotesi di una relazione diretta con il tasso di posti letto/trattamento. In prima ipotesi, una spiegazione potrebbe essere la minor durata dei progetti in questo territorio che consente l erogazione di un maggior numero di progetti/utenti in relazione al numero di posti letto/trattamenti. Il discorso è analogo per il regime non residenziale, nella ASL Roma F, mentre nella ASL di Frosinone si osserva un fenomeno opposto, così come per il regime residenziale, nelle ASL Roma D, Roma F, Rieti e Frosinone dove si registra un tasso di progetti e utenti inferiore all atteso, nell ipotesi di una relazione diretta con il tasso di posti letto. Il dato potrebbe riflettere sia una maggior durata dei progetti, sia una domanda non del tutto soddisfatta dalle strutture riabilitative che insistono in questo territorio. Tabella Numero di posti letto accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Residenziale, anno 2008 ASL N str utture con posti residenziali Popolazione residente (PR) Posti accreditati (PA) Progetti prevalenti per utenti residenti (P) Utenti prevalenti (U) PA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,5 4,1 2,8 Rm B ,6 5,9 3,8 Rm C ,1 6,3 3,9 Rm D ,5 7,3 5,0 Rm E ,5 13,7 8,5 Rm F ,1 14,0 7,3 Rm G ,1 3,1 2,0 Rm H ,7 5,9 3,1 VT ,7 19,3 11,0 RI ,0 1,6 1,0 LT ,7 1,9 1,1 FR ,2 1,2 0,7 Totale ,3 6,7 4,0 Nota: sono esclusi 113 progetti riferiti a 62 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2008 (fonte:istat) Regime residenziale 13

16 Tabella Numero di posti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Semiresidenziale, anno 2008 ASL N str utture con posti semiresidenziali Popolazione residente (PR) Posti accreditati (PA) Progetti prevalenti per utenti residenti (P) Utenti prevalenti (U) PA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,6 15,3 7,0 Rm B ,5 13,9 7,2 Rm C ,1 12,7 7,2 Rm D ,9 11,7 5,9 Rm E ,6 12,5 6,8 Rm F ,4 3,4 1,6 Rm G ,2 3,2 2,1 Rm H ,8 8,3 3,8 VT ,2 18,0 12,4 RI ,0 0,6 0,4 LT ,9 7,5 2,5 FR ,3 0,6 0,4 Totale ,4 9,6 5,0 Nota: sono esclusi 9 progetti riferiti a 5 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2008 (fonte:istat) Regime semiresidenziale Tabella Numero di trattamenti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Non Residenziale, anno 2008 ASL N str utture con posti non residenziali Popolazione residente (PR) Regime non residenziale Trattamenti accreditati (TA) Progetti prevalenti per utenti residenti (P) Utenti prevalenti (U) TA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,7 123,2 70,0 Rm B ,8 108,7 55,0 Rm C ,9 96,3 49,8 Rm D ,8 89,5 43,0 Rm E ,6 113,3 58,7 Rm F ,2 137,2 77,9 Rm G ,7 33,4 16,7 Rm H ,5 63,3 32,4 VT ,3 190,8 149,2 RI ,3 74,6 44,7 LT ,6 62,2 32,6 FR ,2 13,9 7,4 Totale ,2 89,0 49,5 Nota: sono esclusi 1 progetto riferito ad un utente residente a Roma con ASL non specificata e 81 progetti riferiti a 57 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2008 (fonte:istat) 14

17 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni Tabella Numero di posti letto accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Residenziale, anno 2009 ASL N str utture c on posti residenziali Popolazione residente (PR) Posti accreditati (PA) Progetti prevalenti per utenti residenti (P) Utenti prevalenti (U) PA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,5 4,3 3,2 Rm B ,6 6,3 4,4 Rm C ,1 6,4 4,2 Rm D ,4 8,8 5,1 Rm E ,6 13,8 8,8 Rm F ,9 13,6 7,2 Rm G ,0 4,8 3,3 Rm H ,7 7,0 3,5 VT ,6 18,5 11,5 RI ,0 2,1 1,3 LT ,6 1,1 0,9 FR ,2 1,1 0,6 Totale ,3 7,0 4,3 Nota: sono esclusi 83 progetti riferiti a 59 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2009 (fonte:istat) Regime residenziale Tabella Numero di posti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Semiresidenziale, anno 2009 ASL N str utture c on posti semiresidenziali Popolazione residente (PR) Regime semiresidenziale Posti accreditati (PA) Progetti prevalenti per utenti residenti (P) Utenti prevalenti (U) PA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,7 15,0 7,1 Rm B ,5 13,6 7,4 Rm C ,1 11,8 6,6 Rm D ,8 11,0 5,7 Rm E ,7 12,2 7,2 Rm F ,3 4,4 2,0 Rm G ,2 3,4 2,3 Rm H ,9 7,2 3,6 VT ,1 18,5 12,7 RI ,0 0,4 0,2 LT ,8 6,3 2,5 FR ,3 3,2 1,7 Totale ,4 9,5 5,1 Nota: sono esclusi 10 progetti riferiti a 8 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2009 (fonte:istat) 15

18 Tabella Numero di trattamenti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Non Residenziale, anno 2009 ASL N str utture c on posti non residenziali Popolazione residente (PR) Regime non residenziale Trattamenti accreditati (TA) Progetti prevalenti per utenti residenti (P) Utenti prevalenti (U) TA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,8 118,1 67,1 Rm B ,5 103,6 51,7 Rm C ,0 92,2 47,9 Rm D ,6 90,6 42,2 Rm E ,8 110,2 57,4 Rm F ,7 130,8 75,6 Rm G ,6 31,7 16,4 Rm H ,3 58,4 30,6 VT ,0 190,8 149,5 RI ,1 75,0 44,2 LT ,5 64,4 33,4 FR ,2 15,8 9,2 Totale ,0 86,7 4 8,3 Nota: sono esclusi 1 progetto riferito ad un utente residente a Roma con ASL non specificata e 57 progetti riferiti a 41 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2009 (fonte:istat) Tabella Numero di posti letto accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Residenziale, anno 2010 ASL N str utture c on posti residenziali Popolazione residente (PR) Regime residenziale Posti accreditati (PA) Progetti prevalenti per utenti residenti (P) Utenti prevalenti (U) PA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,5 4,0 2,7 Rm B ,6 7,0 4,4 Rm C ,1 6,4 4,1 Rm D ,4 8,5 4,7 Rm E ,5 14,1 8,7 Rm F ,8 12,9 6,9 Rm G ,0 6,3 3,3 Rm H ,6 7,9 3,9 VT ,5 17,8 10,9 RI ,0 2,0 1,0 LT ,6 2,0 1,0 FR ,2 1,1 0,6 Totale ,2 7,3 4,3 Nota: sono esclusi 60 progetti riferiti a 35 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2010 (fonte:istat) 16

19 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni Tabella Numero di posti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Semiresidenziale, anno 2010 ASL N str utture c on posti semiresidenziali Popolazione residente (PR) Regime semiresidenziale Posti accreditati (PA) Progetti prevalenti per utenti residenti (P) Utenti prevalenti (U) PA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,6 16,2 7,1 Rm B ,4 14,0 7,3 Rm C ,1 11,8 6,1 Rm D ,7 11,6 5,6 Rm E ,6 12,8 7,2 Rm F ,3 3,0 1,5 Rm G ,2 3,1 2,0 Rm H ,8 6,4 3,5 VT ,1 14,1 9,9 RI ,0 0,6 0,4 LT ,8 5,6 2,3 FR ,3 3,4 1,6 Totale ,3 9,3 4,8 Nota: sono esclusi 6 progetti riferiti a 5 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2010 (fonte:istat) Tabella Numero di trattamenti accreditati, progetti e utenti prevalenti per ASL di residenza. Regime Non Residenziale, anno 2010 ASL N str utture c on posti non residenziali Popolazione residente (PR) Regime non residenziale Tra ttame nti accreditati (TA) Progetti prevalenti per utenti r esidenti (P) Utenti prevalenti (U) TA/PR * P/PR * U/PR * Rm A ,4 114,1 63,7 Rm B ,4 96,5 48,1 Rm C ,0 93,3 47,0 Rm D ,4 92,5 42,9 Rm E ,4 101,6 51,5 Rm F ,4 120,0 75,4 Rm G ,6 31,0 15,7 Rm H ,1 55,3 29,3 VT ,8 172,5 135,3 RI ,0 76,9 42,4 LT ,4 57,9 32,1 FR ,1 18,9 10,2 Totale ,9 82,7 4 5,9 Nota: sono esclusi 1 progetto riferito ad un utente residente a Roma con ASL non specificata e 48 progetti riferiti a 34 utenti residenti fuori Lazio. La popolazione si riferisce al 1 gennaio 2010 (fonte:istat) 17

20 2. Progetti e utenti Nel corso del 2008 sono stati avviati progetti (52,9% in modalità estensiva e 47,1% di mantenimento), nell anno 2009 (51,8% in modalità estensiva e 48,2% di mantenimento) e nell anno 2010 (54,7% in modalità estensiva e 45,3% di mantenimento). Nell anno 2008 l impegno assistenziale era di grado elevato nel 27,8% dei progetti, medio nel 46,3% e lieve nel 25,9%. Nell anno 2009 queste percentuali erano rispettivamente del 29,0%, 43,9% e 27,1%, mentre nell anno 2010 le stesse percentuali erano del 26,3%, 44,0% e 29,7%. Nel corso dell anno 2008 il 6,0% dei progetti è stato erogato in regime residenziale, l 8,2% in regime semiresidenziale, il 52,0% in regime ambulatoriale, il 33,7% in regime domiciliare. Nell anno 2009 gli stessi regimi assistenziali presentavano rispettivamente le percentuali del 7,0%, 8,2%, 51,4% e 33,4%, mentre per l anno 2010 le percentuali dei regimi assistenziali erano rispettivamente del 7,3%, 8,2%, 52,5% e 32,0%. Nell anno 2008 gli utenti assistiti sono stati , di cui il 51,1% donne, nell anno 2009 sono stati assistiti utenti, di cui il 51,0% donne e nell anno 2010 le persone prese in carico sono state , di cui 51,2% donne. L età media complessiva degli utenti trattati nell anno 2008 è stata di 46,2 anni (DS 29,1); era più elevata per gli utenti trattati in regime domiciliare con 62,3 anni (DS 24,9), mentre negli altri regimi era: 57,1 anni (DS 20,1) in residenziale, 43,0 (DS 20,8) in semiresidenziale, 36,4 (DS 28,9) in ambulatoriale. L età media complessiva degli utenti trattati nell anno 2009 è stata di 46,7 anni (DS 29,0); era più elevata per gli utenti trattati in regime domiciliare con 62,3 anni (DS 24,9), mentre negli altri regimi era: 58,1 anni (DS 19,8) in residenziale, 44,4 (DS 20,4) in semiresidenziale, 36,9 (DS 29,1) in ambulatoriale. L età media complessiva degli utenti trattati nell anno 2010 è stata di 46,2 anni (DS 28,9); come per i due precedenti anni, era più elevata per gli utenti trattati in regime domiciliare con 61,9 anni (DS 25,0), mentre negli altri regimi era: 58,8 anni (DS 19,4) in residenziale, 43,7 (DS 19,5) in semiresidenziale, 36,6 (DS 29,0) in ambulatoriale. Nell anno 2009 i progetti riferiti a persone con età inferiore a 18 anni sono stati erogati, come atteso, in regime ambulatoriale (86,8%) e con minor frequenza in domiciliare (10,8%), semiresidenziale (2,0%), residenziale (0,5%); nel 94,8% dei casi la modalità assistenziale è stata di tipo estensivo. Nel corso dello stesso anno, i progetti riferiti a persone con età maggiore o uguale a 18 anni sono stati avviati in regime domiciliare (36,9%), ambulatoriale (41,0%), semiresidenziale (11,6%), residenziale (10,5%); nel 66,0% dei casi la modalità assistenziale è stata di mantenimento. Trend Nelle tabelle è rappresentato l andamento dei progetti riabilitativi e dell utenza; nell elaborare il trend si è preferito prendere in considerazione anche l anno 2007 per comodità di analisi degli andamenti e in quanto anno riferito all ultimo rapporto sull attività estensiva e di mantenimento. Complessivamente, nel periodo si è registrato un andamento costante degli interventi riabilitativi e degli utenti in carico, mentre un significativo decremento si è registrato nell anno 2010, sia dei progetti che degli utenti; tale decremento molto verosimilmente risente delle azioni adottate nell ambito del Piano di Rientro della Regione Lazio sui Livelli essenziali di assistenza e sul contenimento dei costi. Rispetto all andamento dei diversi regimi assistenziali, nel periodo si è osservato un lieve incremento percentuale dell attività erogata nei regimi residenziale ed ambulatoriale, con un corrispondente decremento nei regimi semiresidenziale e domiciliare, sia considerando il numero di progetti che quello degli utenti. 18

21 L attività riabilitativa estensiva e di mantenimento nel Lazio - Progetti anni Tabella Progetti avviati per anno e regime assistenziale, anni Progetti avviati Regime assistenziale N % N % N % N % Residenziale , , , ,3 Semiresidenziale , , , ,2 Non residenziale individuale , , , ,0 Non residenziale di gruppo 746 1, , , ,5 Non residenziale domiciliare , , , ,0 Totale Tabella Progetti prevalenti per anno e regime assistenziale, anni Progetti prevalenti Regime assistenziale N % N % N % N % Residenziale , , , ,5 Semiresidenziale , , , ,3 Non residenziale individuale , , , ,5 Non residenziale di gruppo 944 1, , , ,4 Non residenziale domiciliare , , , ,3 Totale Tabella Utenti che hanno avviato un progetto per anno e regime assistenziale, anni Utenti (progetti avviati) Regime assistenziale N % N % N % N % Residenziale , , , ,3 Semiresidenziale , , , ,8 Non residenziale individuale , , , ,0 Non residenziale di gruppo 541 1, , , ,3 Non residenziale domiciliare , , , ,6 Totale Tabella Utenti prevalenti per anno e regime assistenziale, anni Utenti (progetti prevalenti) Regime assistenziale N % N % N % N % Residenziale , , , ,8 Semiresidenziale , , , ,8 Non residenziale individuale , , , ,4 Non residenziale di gruppo 558 1, , , ,3 Non residenziale domiciliare , , , ,7 Totale Progetti ripetuti, anni La tabella 2.5 mostra la frequenza di progetti ripetuti per lo stesso utente, nel corso del periodo Si osserva che nel 65,4% dei casi il progetto è ripetuto nei successivi giorni del periodo in esame almeno una volta, nel 44,6% almeno due, nel 30,3% almeno tre e cinque o più progetti ripetuti nel 13,3% dei casi. Complessivamente la ripetizione del progetto avviene per lo più nella stessa struttura e per la stessa diagnosi (85,7%), con il medesimo regime assistenziale (95,1%) e con la stessa modalità di intervento (91,8%), mentre una maggiore variabilità si osserva per l impegno riabilitativo (82,4%) (tabella 2.6). Questo depone per la presenza di una popolazione con bisogni complessi di lungo assistenza e quindi progetti ripetuti nel corso del tempo, quasi senza soluzione di continuità. 19

22 Tabella Numero di volte in cui un progetto è stato ripetuto nel periodo Progetti avviati Regime Assistenziale Residenziale Semiresidenziale Ambulatoriale Domiciliare Totale Ripetizione N % N % N % N % N % , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,8 >= , , , , ,4 Totale Tabella Caratteristiche dei progetti avviati negli anni e ripetuti almeno una volta nel corso del quadriennio N % Stessa struttura ,6 Stessa diagnosi ,3 Stessa struttura e stessa diagnosi ,7 Stesso regime assistenziale ,1 Stesso impegno riabilitativo ,4 Stessa modalità di intervento ,8 Totale pr ogetti r ipetuti Dalla tabella 2.7 si rileva che nel periodo , i progetti più frequentemente ripetuti per medesima struttura sono stati quelli riferiti a persone affette da Disturbi psichici, Malformazioni congenite, Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo; i progetti più frequentemente ripetuti per medesima diagnosi sono stati quelli riferiti a persone affette da Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, Disturbi psichici, Malformazioni congenite; i progetti più frequentemente ripetuti per medesima struttura/diagnosi sono stati quelli riferiti a persone affette da Disturbi psichici, Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, Malformazioni congenite; i progetti più frequentemente ripetuti per medesimo regime assistenziale sono stati quelli riferiti a persone affette da Malformazioni congenite, Disturbi psichici, Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso; i progetti più frequentemente ripetuti per medesimo impegno riabilitativo e modalità di intervento sono stati quelli riferiti a persone affette da Disturbi psichici, Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, Malformazioni congenite. 20