Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino

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1 Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino Il Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino è un centro all avanguardia per la prevenzione, l assistenza e la ricerca sulla Talassemia e le emoglobinopatie, e per l accoglienza degli ospiti e dei familiari dei degenti. La struttura è stata inaugurata l 8 Maggio 2013 presso il presidio ospedaliero V.Cervello dell A.O.O.R. Villa Sofia V.Cervello di Palermo, in base alla convenzione tra la Fondazione Franco e Piera Cutino, l Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus, l U.O.C. di Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, e l Assessorato alla Salute della Regione Siciliana. Il Campus è stato interamente realizzato grazie alla raccolta di fondi privati organizzata negli anni dall Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus, l ente no-profit istituito nel 1998 per volontà della famiglia Cutino. Un sogno diventato realtà. Il Campus nasce dallo spirito di solidarietà e di apertura alla vita che ha ispirato l opera e l attività della famiglia Cutino ed, in particolare, di Franco, dopo aver subito nel 1982 la perdita della figlia Piera, una ragazza di 23 anni affetta da Talassemia. Dal quel triste evento, Franco Cutino ha dedicato la sua vita all impegno e alla raccolta di fondi per il miglioramento delle condizioni di assistenza dei pazienti talassemici e dei loro familiari, e per il finanziamento della ricerca finalizzata alla scoperta di una possibile terapia. Nel 2003, poco prima della sua scomparsa, Franco Cutino sognò un grande edificio, bianco e blu, dai colori del cielo e del mare, un luogo interamente dedicato alla cura della Talassemia e delle altre malattie rare del sangue. Il Campus, oggi, riproduce anche nell architettura e nei colori l immagine sognata da Franco. Il sogno è diventato una concreta realtà grazie alla sinergia e alla stretta collaborazione, negli anni, tra l Associazione Piera Cutino, la Fondazione Franco e Piera Cutino, costituita nel 2005, e l U.O.C. di Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, diretta dal Prof. Aurelio Maggio.

2 Le principali tappe Costituzione della Divisione di Ematologia II, oggi Unità Operativa Complessa di Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici Istituzione dell Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus. Riconoscimento dell Ematologia II quale Centro di Riferimento regionale per la Talassemia Costituzione della Fondazione Franco e Piera Cutino. Inizio dei lavori di costruzione del Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino Convenzione tra Fondazione Franco e Piera Cutino, A.O.R. Villa Sofia - V.Cervello, e Assessorato alla Salute della Regione Siciliana. Inaugurazione del Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino. 2013

3 Finalità Il Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino si pone come polo d eccellenza per l intero territorio nazionale. Le sue finalità sono: la prevenzione, la cura, e la ricerca di base ed applicata, nel campo della Talassemia e delle malattie ematologiche rare; l assistenza ai pazienti (con l Area Day Hospital, l Area di Degenza, l Unità sterile per i pazienti con trapianto, le Sale trasfusionali, la Ludoteca, il servizio di Terapia Domiciliare); la formazione di medici, biologi, tecnici, e personale altamente qualificato, proveniente dal bacino del Mediterraneo; l accoglienza tramite la struttura ricettiva CasAmica, realizzata per ospitare i familiari di tutti i degenti dell Ospedale, e gli altri ospiti del Campus. Il Campus in cifre Superficie: mq Piani: seminterrato (di cui: 1 per l attività clinica ordinaria e per i ricoveri; 1 per CasAmica ; 1 destinato ai Laboratori di diagnosi e di ricerca; 1 destinato alle attività di biobanca, terapia genica e terapia cellulare) Posti Day Hospital: 8 Posti letto degenza: 6 Posti letto per trapianto in Unità Sterile: 2 Ricettività "CasAmica": 26 camere e 54 posti letto.

4 I nostri laboratori

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6 Struttura ed Attività Il Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino si distingue non solo per le ordinarie attività cliniche, ma anche per le numerose ed esclusive attività di eccellenza a livello nazionale ed internazionale nei diversi ambiti clinici e di ricerca, grazie al personale altamente qualificato che vi opera, e alla partecipazione ad innovativi progetti promossi e sostenuti in collaborazione con la Fondazione Cutino. Al Campus vengono svolte le seguenti attività: PREVENZIONE Celocentesi: esclusiva tecnica di diagnosi prenatale da cellule fetali prelevate da liquido celomatico (unico centro al mondo). Diagnosi prenatale con villocentesi ed amniocentesi. Test per lo studio del portatore sano di Talassemia. Screening di primo livello per la Beta-talassemia e le emoglobinopatie. Studio genetico per l individuazione del portatore sano di Fibrosi Cistica. Attività di Comunicazione e Formazione.

7 DIAGNOSI Metodica LicNet (Liver Iron Cutino Network): Risonanza Magnetica Nucleare per Immagini R2 per la misurazione non invasiva della concentrazione del ferro epatico (LIC). Il Campus è il Centro Promotore e Coordinatore della Rete LicNet, il primo network nazionale al mondo per lo sviluppo e per la diffusione dell esclusiva metodica RMN R2 tramite il sistema Ferriscan della Resonance Health. Diagnostica cellulare, Biochimica e Molecolare di numerose malattie genetiche, quali: Talassemie, Anemia Falciforme ed altre Emoglobinopatie, Sferocitosi Ereditaria ed altri difetti delle proteine della membrana eritrocitaria, Deficit della G6PD e altri difetti enzimatici del globulo rosso, Fibrosi Cistica, Emocromatosi, Malattia di Crohn, Malattia di Wilson, Aceruloplasminemia, Anemia Refrattaria, Interleukina 28B per la Terapia Antivirale, Anemie Diseritropoietiche Congenite, Trombocitopenia, Policitemia Vera, Porfiria Acuta Intermittente, Sindrome di Noonan, Deficienza di Piruvato Kinasi, Farmacogenetica della risposta ad attivatori di Emoglobina Fetale, Sindrome di Bernard Soulier, Sindrome da Immunodeficienza, Dismorfismi.

8 TERAPIA Ambulatorio, Day Service, Day Hospital, Ricoveri Ordinari. Trattamenti terapeutici per la Talassemia con presenza di una équipe multidisciplinare costituita da pediatra, cardiologo, epatologo, ginecologo, pedagogista, endocrinologo. Trattamento dell Anemia Falciforme. Trattamento delle Anemie Emolitiche Congenite ed Acquisite. Trattamento di malattie ematologiche rare, tra cui l Emoglobinuria Parossistica Notturna, Porfiria Acuta Intermittente, Aceruloplasminemia. Terapia domiciliare: esclusivo servizio a domicilio di assistenza medico-infermieristica, con effettuazione programmata di prelievi, visite e trasfusioni per pazienti talassemici, attivo dal 2011 ed unico servizio in Sicilia.

9 RICERCA Ricerca Clinica sulla Talassemia e sull Anemia Falciforme. Terapia genica per la cura definitiva dalla Talassemia: partecipazione ad uno dei primi trial clinici al mondo presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York; studi di mobilizzazione delle cellule staminali ematopoietiche da pazienti talassemici; manipolazione di cellule staminali per medicina rigenerativa. Banca delle Cellule Staminali Mesenchimali da Fluido Amniotico e da Sangue del Cordone Ombelicale, primo centro di sanità pubblica in Italia. RI.Med.Ri: centro capofila del progetto per la Rete Integrata di Medicina Rigenerativa, primo network regionale di biobanche. IUHSCT: Studi di fattibilità per trapianti in utero di cellule staminali per la terapia delle emoglobinopatie. Progetto DEEP: sperimentazione clinica multinazionale nell uso del deferiprone in pediatria. Studio Multicentrico sull efficacia del deferasirox-deferiprone vs. deferasirox o deferiprone. Studio Multicentrico sull efficacia dell HU nell Anemia Falciforme.

10 ACCOGLIENZA CasAmica : la struttura ricettiva con tutti i comfort di un albergo dedicata all accoglienza dei familiari dei pazienti ricoverati presso l'azienda ospedaliera Villa Sofia - V.Cervello. La struttura è stata costruita, interamente, con fondi privati, per volontà della famiglia Cutino e, con le sue 26 camere e 54 posti letto, offre ospitalità anche a ricercatori, informatori scientifici, tirocinanti e partecipanti ad eventi formativi attinenti ad argomenti di Ematologia. È anche sede dell'associazione Piera Cutino e della Fondazione Franco e Piera Cutino che la gestisce. Ludoteca: uno spazio nell Area Clinica del Campus dedicato ai piccoli pazienti e ai loro genitori. Stages: la presenza di CasAmica consente di poter svolgere degli stages specifici per tutte le attività del Campus a chi ne facesse apposita richiesta rivolgendosi alla Segreteria dell Associazione per la Ricerca Piera Cutino.

11 Contatti e numeri utili U.O.C. Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici - Direttore Prof. Aurelio Maggio Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino Presidio Ospedaliero V.Cervello, A.O.O.R. Villa Sofia - Cervello Via Trabucco 180, Palermo Accettazione Tel: accettazionecampus@gmail.com Accettazione (Edificio F) Tel: l.damiano@ospedaliriunitipalermo.it Segreteria (Edificio F) Tel: a.travia@ospedaliriunitipalermo.it r.sansone@ospedaliriunitipalermo.it Infermeria Tel: infprofematologia2@gmail.com Capo Sala Tel: giuseppe.di_liberto@libero.it Sala Medici (Area Degenza) Tel: inpatientsunit@gmail.com Sala Medici (Area Trasfusioni / Day Hospital / Day Service ) Tel: redcelltransfusionunit@gmail.com Sala Trasfusioni Tel: Direzione (Edificio F) - Prof. Aurelio Maggio Tel: aurelio.maggio@ospedaliriunitipalermo.it

12 Casa per ferie CasAmica Direttore Sig.ra Carola Donato Reception: Reperibilità: Sito: Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus Presidente Prof. Alessandro Garilli Sede: Via Trabucco n. 180, Palermo Segreteria: Sito: Responsabile Comunicazione e Relazioni Esterne: Dr. Sergio Mangano sergio.mangano@pieracutino.it Fondazione Franco e Piera Cutino Presidente Dott. Giuseppe Cutino Sede: Via Mistretta, n Alcamo (Trapani) Segreteria: info@fondazionecutino.it Sito: Responsabile Comunicazione e Relazioni Esterne: Dr. Sergio Mangano sergio.mangano@pieracutino.it