La storia di Francesca accomuna molte storie di malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica che non riescono più a camminare, a parlare, a ridere,

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2 La storia di Francesca accomuna molte storie di malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica che non riescono più a camminare, a parlare, a ridere, aiutaci ad essere le loro gambe, la loro voce, la loro voglia di vivere aiutaci a far continuare la storia di Francesca e di tanti come lei. Sostieni AISLA e le loro famiglie. Il testamento è un atto di grande amore, proprio perché viene fatto in vita, pensando al dopo di noi, un atto di generosità per i nostri cari e a tutte quelle persone che non conosciamo e che hanno perso il dono più grande della vita: la salute. È un segno di grande responsabilità. Fare testamento includendo anche un associazione Onlus significa voler essere a fianco di queste persone e famiglie che soffrono.

3 Massimo Mauro Presidente Nazionale Aisla Onlus La storia di AISLA, decantando come un vino invecchiato di grande qualità, si sta trasformando in consapevolezza per consolidarsi a tutti livelli, arruolare nuovi volontari e sostenitori alleati nella lotta alla Sla, coinvolgere sempre di più l opinione pubblica e tutte le organizzazioni che, sul territorio, si occupano delle persone con la SLA. E soprattutto per contare e farsi sentire ancora di più, insieme a coloro che sono costretti a convivere con la malattia e alle rispettive famiglie, questi veri e propri eroi silenziosi di un quotidiano certamente non facile, molto spesso ricco di problematiche da affrontare, da cui c è senz altro molto da imparare. Questo è il modo migliore per onorare degnamente e proseguire il nostro cammino iniziato nell ormai lontano 1983 da una ventina di pionieri che non finiremo mai di ringraziare. Senza i volontari e le persone che donano però non riusciremmo nel nostro intento, il vostro supporto è essenziale per queste famiglie guerriere, per rendere migliore la loro vita e creare le condizioni per un futuro senza Sla. Il lascito testamentario è visto spesso come un qualcosa che ci avvicina all ignoto, a qualcosa che non si sa o si ha paura di sapere, ma è anche un silenzioso abbraccio che stacca un pezzettino di sé per donarlo all altro affinché possa continuare il proprio cammino meno solo.

4 AISLA ONLUS Nel 1983 nasce AISLA Onlus, un associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l assistenza, la cura dei malati di SLA e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l attività muscolare. Al contempo, l associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile, in quello che i malati chiamano una prigione senza sbarre. Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze. I RICONOSCIMENTI E LE AFFILIAZIONI Nel 1994 AISLA Onlus entra a far parte dell International Alliance of ALS/MND Associations, cioè della famiglia mondiale delle Associazioni che si occupano di SLA. Con Decreto del 30 Giugno 1999 AISLA Onlus è riconosciuta Associazione Nazionale di riferimento dal Ministero della Sanità e nel 2001 la malattia è inserita nell elenco delle malattie rare (codice di esenzione RF0100) comportando quindi una serie di agevolazioni e diritti in ambito di prestazioni sanitarie per i pazienti. Nel 2003 entra a far parte della FIAN Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche. Nel 2008 entra a far parte di LEDHA Lega per i diritti delle persone con disabilità. Nel 2007 entra a far parte della FISH Federazione Italiana Superamento Handicap. Nel 2008 viene accettata, come Socio Aderente, dell Istituto Italiano della Donazione a tutela dei diritti dei donatori. Nel 2009 entra nell Associazione dei Registri delle Malattie Neuromuscolari con Telethon. Per AISLA Onlus la trasparenza è importante, fondamentale allo scopo di creare una relazione vera, duratura, corretta con il donatore. AISLA Onlus invita tutti i propri donatori a condividere i progetti sostenuti ed a chiederne informazioni. Proprio per questo AISLA Onlus è socio aderente dell Istituto Italiano Donazione, organismo che attesta l uso chiaro, trasparente ed efficace dei fondi raccolti, a tutela dei diritti del donatore, ed è autorizzata all uso del marchio Donare con fiducia.

5 Il tuo lascito ai malati SLA Lasciare un segno indelebile che permanga oltre la propria vita. Quale persona non coltiva nel proprio intimo questa legittima ambizione confrontandosi però, molto spesso, con l oggettiva difficoltà di concretizzarla?. In realtà, un modo molto semplice per lasciare una traccia incancellabile di sé nella società esiste: un lascito che rappresenti un investimento in un futuro migliore, un gesto in grado di incidere sensibilmente sulla qualità della vita di tante persone sospese tra sogni e speranze, momenti di difficoltà e spirito di rinascita. Oltretutto, un lascito è un operazione facile e non vincolante: può essere modificato in qualsiasi momento e non lede i diritti dei propri familiari. Scegliere nel proprio testamento AISLA Onlus, Associazione impegnata da trent anni nella tutela, nell assistenza e nella cura delle persone con sclerosi laterale amiotrofica vuol dire dare aiuto concreto e speranza a queste persone, vuol dire fare un gesto che permette di costruire con le sue mani un domani più dignitoso per uomini e donne costretti a convivere con il dolore e la sofferenza, garantendo la continuità di importanti progetti sociali e sanitari nel tempo. AISLA sostiene la ricerca scientifica, fondamentale per trovare al più presto una terapia efficace contro una malattia al momento inguaribile; l informazione fornita ai malati, alle loro famiglie, ai medici e agli operatori socio-sanitari sulle possibilità di cura ed assistenza per garantire un ottimale gestione della malattia e assicurando molteplici servizi che vanno dal sostegno psicologico all integrazione dell assistenza domiciliare, la formazione assicurata ai care-giver e agli assistenti familiari, fino al finanziamento di borse di studio rivolte a nuove figure professionali destinate a diventare parte integrante del percorso di curo rivolto ai malati e ai loro familiari. Centinaia di volontari AISLA sono impegnati a creare, ogni giorno, legami sempre più forti con le realtà esistenti nei rispettivi territori, per assicurare radici sempre più profonde e durature al loro impegno, grazie alle attività svolte a livello nazionale e nell ambito delle oltre sessanta presidi locali Anche in questo modo, AISLA dimostra che vivere dignitosamente il tempo della malattia è un diritto fondamentale di ogni uomo: per farlo rispettare serve però il contributo di tutti. Ecco perché un lascito, pur piccolo, sa rivelarsi sempre un grande ed importante segno.

6 Il testamento Cos è Il testamento, detto anche Ultime Volontà è l unico atto con il quale è possibile disporre dei propri beni nel momento in cui la persona che lo redige avrà cessato di vivere (art. 587). E un atto molto personale e importante e non può essere redatto da un rappresentante della persona che farà testamento. Nominare AISLA fra gli eredi del proprio testamento vuol dire sostenere le famiglie e i loro malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica con un semplice gesto di altruismo. Chi può farlo Possono fare testamento tutti coloro che non sono dichiarati incapaci di intendere e di volere, quali minori e interdetti per infermità mentale, e può essere annullato qualora il testamentario, per qualunque causa, anche transitoria, risulta privo della capacità di intendere e volere nel momento in cui fece testamento. Revoca Il testamento può in ogni momento essere modificato o revocato. È nulla ogni clausola in cui chi fa testamento rinunci a questa possibilità impegnandosi a non modificare o a revocare il proprio testamento. (art 679) Principali forme La legge contempla diverse forme di testamento, di cui un ufficio legale di fiducia potrà meglio spiegare: Testamento olografo: è la forma più semplice ed economica, scritta per intero dal testatore ma redatta poi dal notaio. Testamento pubblico: ricevuto dal notaio alla presenza di due testimoni Testamento segreto: per chi non sa scrivere può essere scritto da una terza persona ma letto poi dal testatore Testamento internazionale: può essere scritto da ogni italiano in qualunque parte del mondo e in qualsiasi lingua. Ma le forme più diffuse restano indubbiamente le prime due, il Testamento Olografo e Pubblico.

7 Altri modi per sostenere Con una donazione Puoi sostenere AISLA con una donazione che andrà a sostenere i nostri progetti come Il centro d Ascolto e Consulenza sulla SLA, che da supporto telefonico grazie ad un equipe di specialisti. Il progetto 4 ruote e 1 carrozza che mette a disposizione un mezzo attrezzato per il trasporto di persone con disabilità. Il progetto di Auto Mutuo Aiuto che consente di ricevere supporto psicologico, di condividere eventuali problemi personali ed esaminare la possibile soluzione. Il progetto di Formazione Equipe Multidisciplinare, Cure Palliative e Assistenti Familiari, che forma il personale deputato all assistenza del malato per fornire una migliore qualità della Vita. Sostieni quindi i nostri progetti tramite: BONIFICO BANCARIO Banco Popolare Intestato: A.I.S.L.A. Onlus IBAN: IT 04 V CONTO CORRENTE POSTALE c/c: intestato: A.I.S.L.A. Onlus ON LINE Collegandoti al sito Con il 5x1000 Durante la dichiarazione dei redditi annuale, puoi versare il tuo 5x1000 dell Irpef ad AISLA. Sarà sufficiente annotare nell apposita casella dei Modelli Cud, 730 o Unico, il nostro codice fiscale: Diventa Volontario Entra anche tu a far parte della squadra di AISLA, abbiamo bisogno del prezioso aiuto di tutti. Per maggiori informazioni su come diventare volontario chiamaci allo o scrivi una mail a volontari@aisla.it Prenota le tue Bomboniere Solidali La bomboniera solidale è un modo per festeggiare un momento importante. Aiutando il prossimo. Ideale per ogni ricorrenza: battesimo, comunione, cresima, matrimonio, nozze d argento, d oro e diamante, laurea, come regalo di compleanno. Esaudiamo i tuoi desideri con pergamene, segnalibri, candele, porta-confetti, coni porta-riso, partecipazioni e molto altro.. Per informazioni e prenotazioni chiamaci allo o scrivi una mail a lierardi@aisla.it

8 Agevolazioni fiscali Il 13 maggio 2005, l AISLA Onlus ha ottenuto il riconoscimento dalle Autorità competenti e l iscrizione all Anagrafe Onlus, presso l Agenzia delle Entrate Direzione Regionale del Piemonte. Pertanto, le liberalità in denaro o in natura, erogate da persone fisiche o da enti soggetti all imposta sulle reddito delle società a favore dell Aisla Onlus, potranno fruire dei seguenti benefici fiscali, a condizione che il versamento sia eseguito tramite conto corrente bancario o conto corrente postale dell Associazione. Le erogazioni liberali alle Onlus in seguito alla Legge 96/2012 Il 24 luglio 2012 è entrato in vigore quanto previsto dall art.15 c.2 della Legge 96/2012 in merito alla deducibilità relativa alle erogazioni liberali effettuate nei confronti delle Onlus. Come si sa, l art.15 del TUIR, c.1 lett. i-bis) prevede la possibilità per i contribuenti di detrarre dall imposta dovuta il 19% delle erogazioni liberali effettuate nei confronti di Onlus, fino ad un massimo di Euro 2.066,00. La detrazione è, inoltre, consentita solo nel caso in cui i versamenti siano effettuati con bonifici bancari e/o postali, carte di credito o prepagate e assegni bancari o circolari. In virtù di quanto predisposto dall art.15 c. 2 della Legge 96/2012, tale detrazione passa, per l anno 2013 al 24%, con un massimo di Euro 2.065,00 e per l anno 2014 al 26%, sempre fino ad un massimo di Euro 2.065,00. Nello specifico all art. 15 si legge: Dall imposta lorda si detrae un importo pari al 24 per cento, per l anno 2013, e al 26 per cento, a decorrere dall anno 2014, per le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a euro annui, a favore delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS), delle iniziative umanitarie, religiose o laiche, gestite da fondazioni, associazioni, comitati ed enti individuati con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, nei Paesi non appartenenti all Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (OCSE). La detrazione sarà comunque accordata ai soggetti che effettuano il versamento tramite banca o ufficio postale, ovvero nei modi stabiliti dall art.23 del D.Lgs. n. 241/1997 in modo da consentire all Amministrazione finanziaria di effettuare i dovuti controlli. Questo per le persone fisiche e le società di persone. Per gli Enti non commerciali, invece, a partire dal 1 gennaio 2013 non sarà più possibile usufruire della detrazione sull IRES; questo proprio a causa dell abrogazione della lettera i-bis dell art.15 del TUIR a seguito dell entrata in vigore della Legge 96/2012. Per le società di capitali, le cooperative, i consorzi e gli enti commerciali pubblici o privati, cioè per i soggetti che scontano l IRES, la deduzione dal reddito imponibile rimane uguale a quanto stabilito dall art.100 c.2 lett. h) e d) del TUIR. Per questi soggetti, infatti, la deduzione è pari all importo maggiore tra Euro 2.066,00 ed il 2% del reddito d impresa dichiarato.

9 La storia di Francesca, la storia di una come noi, una come tanti... Continua tu la storia, perché il cuore torni a sperare.. Ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi