La giornata internazionale, dedicata

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1 Novembre - Dicembre n.6/2013 Notiziario ufficiale della LEGA DEL FILO D ORO Lega del Filo d Oro - ONLUS via Montecerno, Osimo (AN) Dal 1964 Una lunga storia di solidarietà per i sordociechi L editoriale di Rossano Bartoli Cari Amici, siamo arrivati alla fine di un anno particolarmente difficile, durante il quale abbiamo comunque raggiunto rilevanti obiettivi. Abbiamo avviato il Centro di Modena, portando a cinque le strutture attive sul territorio nazionale, e abbiamo sviluppato l attività degli altri Centri e delle Sedi territoriali per rispondere meglio alle esigenze di chi si rivolge a noi. A giugno è tornata l Assemblea delle Famiglie, un appuntamento importante durante il quale la nostra Associazione vuole porsi in ascolto, raccogliere stimoli e ribadire ai familiari che non sono soli ma che anzi la Lega del Filo d Oro si impegnerà sempre al massimo per aiutarli a superare le difficoltà che quotidianamente affrontano. Abbiamo iniziato la costruzione della nuova sede di Osimo, un progetto grande e oneroso che ci vedrà coinvolti per molti anni: siamo ottimisti, perché confidiamo nei nostri sostenitori e speriamo che i tanti amici che ci sono vicini continuino ad aumentare. Mi unisco di cuore agli auguri che Renzo Arbore ha formulato a tutti voi: Buon Natale e un sereno PRIMO PIANO COLPISCONO MENO DI UN NUOVO NATO SU 2 MILA E NON SONO FACILI DA RICONOSCERE La sfida delle malattie rare: «siamo pochi ma non siamo soli» Tra i più piccoli, le sindromi sono ormai la prima causa della sordocecità e della pluriminorazione Innanzitutto bambini. Massimo gioca insieme a papà Mauro: la sua malattia colpisce 200 persone al mondo La giornata internazionale, dedicata all informazione, cade il 29 febbraio: data scelta perché insolita, come loro. «Rara è una malattia che colpisce meno di un nuovo nato su 2mila e proprio perché sono così poco diffuse spesso sono difficilmente riconoscibili», dice Orazio Gabrielli, responsabile del centro regionale marchigiano per le malattie rare. Dirige la clinica pediatrica dell Università Politecnica delle Marche presso l Ospedale G. Salesi di Ancona ed è consulente della Lega del Filo d Oro: «Nel loro insieme però le sindromi rare sono quasi 8mila e circa il 3% delle patologie pediatriche appartiene a questo gruppo», spiega. Anche la Lega vi dedica sempre più attenzione, poiché «le malattie rare sono ormai la prima causa di sordocecità e pluriminorazione per chi arriva al nostro Centro Diagnostico», dice Patrizia Ceccarani, il direttore educativo e riabilitativo. > A PAGINA 2 BUONE FESTE GLI AUGURI DI RENZO ARBORE Un sorriso per ogni giorno dell anno Quando arriva Natale mi sento ancora più vicino alla mia carissima Lega del Filo d Oro, agli ospiti, alle famiglie, al prezioso personale e ai generosi volontari con i quali tante volte ho trascorso in questo magico periodo momenti che mi sono restati nel cuore. Auguro a tutti che i sorrisi e la serenità di questi giorni vi accompagnino per tutto l anno. Voglio cogliere l occasione per ringraziare quanti hanno consentito alla Lega del Filo d Oro di raggiungere tanti traguardi e chi le resterà vicino perché possa crescere ancora: grazie ai nostri sostenitori, che dimostrano giornalmente che la solidarietà esiste ed è una delle qualità più belle di noi italiani. A tutti il più affettuoso Buon Natale e Buon Anno. DALL ASSOCIAZIONE LA STORIA Il mondo bello di Giampiero Giampiero adora viaggiare in macchina, con la musica a tutto volume. Adora pure il padre Domenico, ma il rovescio della medaglia è che lo comanda a bacchetta, prendendolo per mano e trascinandolo dove vuole. Ha 12 anni ed è affetto da sindrome di Down, a cui si sommano (o meglio, si moltiplicano) altri problemi. Antonella, sua madre, dice: «la mamma di un bambino disabile non è santa né sfortunata. Il nostro mondo è bello anche se non desiderabile e Giampiero è felice, perché è amato davvero». > A PAGINA 5 I preparativi del Natale sono già festa Il bello del Natale è (anche) tutto ciò che lo precede: l attesa, i preparativi, gli addobbi, i piccoli pensieri da confezionare per gli amici più cari. I centri e le sedi della Lega del Filo d Oro hanno iniziato per tempo a prepararsi alle feste di Natale, sorprendendo anche quest anno con idee facili da realizzare ma di grande effetto. Così l autunno è passato veloce tra prove teatrali, presepi da costruire e olive da spremere. Con un motivo in più di gioia: la sede di Roma compie vent anni. > A PAGINA 4 NESSUNO È AUTORIZZATO A RISCUOTERE CONTRIBUTI in nome o per conto della Lega del Filo d Oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale intestato a: Lega del Filo d Oro - Osimo (AN)

2 PAGINA 2 PRIMO PIANO > DA PAGINA 1 Nel 2012 ben il 43% degli utenti seguiti dal Centro diagnostico di Osimo aveva una malattia rara. Si tratta di sindromi dai nomi difficili: Charge, Usher, Norrie, Goldenhar, di Rett, di Patau... Ognuna presenta caratteristiche a sé, ma pure all interno di una medesima diagnosi clinica ci si può trovare di fronte una variabilità soggettiva estrema. «È importante che i pediatri colgano ogni segno sospetto, con un attenta osservazione clinica», precisa il professor Gabrielli: «questa è la premessa per una diagnosi precoce, fondamentale per dare informazioni sul rischio di ricorrenza in un eventuale nuova gravidanza e perché la terapia precoce è la più efficace». La dottoressa Anna Ficcadenti, pure lei pediatra del Salesi e consulente della Lega del Filo d Oro, ci tiene però a sottolineare che «rari non significa soli. La rarità sembra di per sé implicare una valenza negativa, ma questo aspetto va esorcizzato. Noi facciamo di tutto per mettere in contatto le famiglie dei bambini con la stessa malattia, anche al di fuori dell ambito sanitario. L altra cosa a cui puntiamo è dare una regia agli interventi specialistici: questi pazienti hanno bisogno di una presa in carico multidisciplinare, ma prima di tutto sono bambini e bisogna evitare di spezzettarli in base alle competenze di ciascun professionista. Il pediatra deve dare ai genitori un quadro completo, altrimenti la sensazione è quella di girovagare in solitudine da uno specialista all altro». Alla Lega del Filo d Oro tutto questo si fa, tanto che il dottor Gabrielli e la dottoressa Ficcadenti li chiamano i «direttori d orchestra». CERTIFICAZIONI Sistemi di gestione e sicurezza, doppia qualità per tutte le sedi A seguito delle verifiche ispettive, Certiquality ha confermato con una doppia certificazione la qualità della nostra organizzazione: i Sistemi di Gestione hanno avuto la certificazione di Qualità UNI EN ISO 9001:2008, mentre le strutture hanno avuto la certificazione per la Sicurezza BS OHSAS 18001:2007. Entrambe le certificazioni sono state confermate per tutti i Centri - Lesmo, Osimo, Molfetta e Termini Imerese - e per le Sedi territoriali di Roma e Napoli. La Lega del Filo d Oro ha inoltre ottenuto l estensione della certificazione per il nuovo Centro di Modena. Massimo e gli altri 199 Massimo è un bambino di 5 anni e mezzo, curioso, affettuoso, furbetto, sempre in movimento. Ama la musica, il cavallo, il mare e le giostre. È nato senza il dono della vista, non percepisce né luci né ombre a causa della Sindrome di Norrie. «Chi lo vede ora non può avere idea di cosa ci sia voluto per arrivare a certi risultati», dice mamma Vincenza. In tutto il mondo sono in 200 con la stessa sindrome di Massimo: «Proprio perché rarissima, la malattia è difficile da riconoscere. Massimo è stato fortunato perché a tre mesi avevamo già la diagnosi e così abbiamo potuto iniziare presto un percorso riabilitativo adeguato», spiega papà Mauro. I primi anni di vita li ricordano come «un inferno, perché non sai cosa accadrà dopo». Nessuno sa dare risposte alle mille domande di un genitore: «non c è in tutta Europa un associazione specifica o un centro specialistico, la maggior parte delle risposte le abbiamo avute dalla Norrie Disease Association di Boston. Così ci siamo mossi noi: abbiamo creato un gruppo su Facebook, abbiamo scoperto alcuni specialisti in Italia che conoscono la patologia, stiamo creando una rete umana e medica», continua Mauro. Anche la Lega del Filo d Oro segue alcune persone con sindrome di Norrie, così Massimo arriva a Osimo: «Non ci sono parole per descrivere ciò che si vive lì. Il bambino è accolto per quello che è e messo in condizioni di sviluppare tutte le sue capacità. Ogni volta si apre un futuro nuovo, riceviamo indicazioni precise, sappiamo cosa cercare», dice Vincenza. Perché quel che più serve a chi ha una malattia rara è una maggiore conoscenza della stessa da parte dei medici e un trattamento organico: «Noi abbiamo tanti controlli di specialisti differenti a Milano, Roma, Osimo, Pavia, Verbania, Bologna Alla Lega il bambino è osservato da tutti i punti di vista da tanti specialisti, ma Mettersi in rete. Massimo (5 anni e mezzo), Erica (8 anni) e Filippo (7 anni): sono alcuni dei piccoli con malattie rare seguiti alla Lega del Filo d Oro sul territorio non è facile trovare tutte le persone qualificate», osservano. Cambiare la storia Tra tutte le malattie rare che incontra, la Lega del Filo d Oro è ormai diventata un indiscusso punto di riferimento per la Sindrome di Charge: con 59 casi trattati è il centro in Europa che ha sotto osservazione il più ampio ventaglio di storie e di evoluzioni. Si tratta di bambini che fin dall inizio devono affrontare più ricoveri ospedalieri: «gli aspetti clinici hanno la priorità assoluta, ma è fondamentale anche agire precocemente con gli interventi riabilitativi ed educativi, che cerchino di far utilizzare al meglio le risorse residue e di far sviluppare strategie alternative», spiega Ceccarani. La dottoressa Ficcadenti sorride: «la riabilitazione a volte è vista come un ripiego, ma non lo è: per questi bambini anzi la riabilitazione è la prima terapia. Alla Lega del Filo d Oro, grazie alla riabilitazione, ho visto tante volte cambiare la storia naturale di queste Assistere, educare, riabilitare e reinserire e nella famiglia e nella società le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali Segui Grazie e tanti auguri di Buon Feste a chi ci sostiene. Vogliamo dire grazie a chi, privato o azienda, ha scelto le proposte del nostro Catalogo Regali di Natale. Grazie, perché il vostro contributo è un aiuto prezioso e uno stimolo a proseguire nel nostro impegno. Se non hai ancora deciso, fallo subito! Vai sul sito momenti.legadelfilodoro.it oppure contatta Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi natale@legadelfilodoro.it Camilla SEGUICI ANCHE TU COME LORO! SEGUICI E CONTAT ATTACI SU ILENIA Contattaci sui nostri social network e iscriviti alla nostra newsletter Trilli nel Web. Grazie!

3 PAGINA 3 ATTUALITÀ GRAZIE ALLA TECNOLOGIA SONO IN CONTINUA CRESCITA LE OPPORTUNITÀ DI INFORMARSI E COMUNICARE Leggere il giornale e scrivere poesie, un autonomia che non ha prezzo Tutta la comunicazione della Lega del Filo d Oro è accessibile a chi non vede e non sente: ecco come nato si chiama WinLucy, è stato sviluppato dalla Fondazione Lucia Guderzo in L ultimo sinergia con la società Tiflosystem, ed è un software gratuito che trasforma il pc in un ambiente semplificato, dove con pochi tasti si può leggere il giornale, utilizzare la posta elettronica, chiamare un amico via skype e accedere ai circa 6mila titoli del catalogo del Centro internazionale del libro parlato di Feltre (ad ascoltarli tutti si potrebbe stare impegnati per 11 anni di fila). Sono tanti però gli ausili che consentono a chi ha un deficit sensoriale ma capacità cognitive buone di tenersi informato e comunicare autonomamente con il mondo. Un abisso rispetto a quando, negli anni 60, Sabina Santilli faceva stampare in Braille ogni singola copia di Trilli nell Azzurro, milioni di puntini fatti a mano, e pure da quando alla fine degli anni 80 a Osimo si iniziò a progettare un dispositivo che trascrivesse in braille i testi del televideo. Le tecniche sono cambiate, ma l intuizione resta la stessa: rendere accessibile a tutti l informazione, direttamente e senza dipendere da mediatori. Tutti i modi di leggere Trilli Prendiamo Trilli, il bimestrale che avete in mano: ne esiste anche una versione cartacea in braille per le persone sordocieche. Poi c è la versione da leggere al computer, anch essa accessibile, come la newsletter e il sito istituzionale. «Leggere al computer è piuttosto agevole: esistono diversi software ingrandenti, che ingrandiscono man mano una porzione di schermo, Soddisfazione. Una ragazza legge al computer con la riga braille, che traduce ogni lettera in puntini, trascrivendo da 10 a 80 caratteri per volta perfetti per chi ha un residuo visivo», spiega Sandro, tecnico degli ausili alla Lega del Filo d Oro. «Per i non vedenti invece c è la riga braille, che trasforma in caratteri braille ciò che appare sullo schermo del pc, a cui può essere abbinata anche una sintesi vocale». Per chi resta affezionato alla carta esistono anche ausili slegati dal computer, «che leggono qualsiasi giornale o ingrandiscono i testi su uno schermo, con contrasti cromatici ad hoc. La cosa fondamentale è la personalizzazione che va fatta di tutti questi ausili», precisa Paolo, un altro tecnico. Sms e poesie Al di là dell informazione in senso stretto, gli ausili che facilitano lettura e scrittura hanno rivoluzionato la comunicazione: oggi un sordocieco può scrivere una mail per fissare un appuntamento con l assistente sociale, stare in contatto con gli amici su Facebook, mandare sms. Francesco Mercurio è un giovane sordocieco che si è laureato in giurisprudenza, lavora alla Lega del Filo d Oro e presiede il Comitato delle Persone sordocieche; questa rivoluzione la racconta così: «Uso soprattutto il pc con barra braille e - dal momento che ho l impianto cocleare - sintesi vocale. Leggo molti siti di informazione e altri dedicati alla disabilità, ma anche blog di giornalisti sportivi e per restare aggiornato sui fattarielli degli amici leggo i loro post su Facebook. Questi strumenti mi consentono un autonomia che solo 15 anni fa era inimmaginabile: una volta, se non c era un anima pia che ti leggeva il giornale, l accesso all informazione era limitatissimo, mentre oggi posso scegliere il giornale e l argomento che più mi piace senza bisogno di nessuno. Per non parlare della comunicazione: se volevi scrivere una poesia alla tua compagna di banco, dovevi trovare un amico fidato a cui dettarla! Le tecnologie hanno notevolmente ridotto il divario nelle possibilità e il gap comunicativo tra vedenti e nonvedenti, sordi e udenti, e questo è semplicemente fantastico!». IL NUOVO CENTRO DELLA LINGUETTA ADOTTERÀ LE SOLUZIONI PIÙ INNOVATIVE SUL FRONTE DELL ANTISISMICA Un isolatore che trasforma le scosse in rollio Il direttore dei lavori spiega la scelta: «costa di più, ma la sicurezza degli utenti è una priorità» In questa zona l ultima scossa è stata avvertita ad agosto, ma basta fare un giro su internet per rendersi conto che a Osimo e dintorni sanno bene cosa significhi sentire la terra che trema. La nuova struttura della Lega del Filo d Oro, in via Linguetta, non poteva non tener conto del fatto che Osimo si trova in una zona a rischio sismico: l ingegnere Bruno Roccheggiani, socio e direttore tecnico della Termostudi Srl di Ancona, che fa parte del gruppo di progettazione, è il coordinatore del progetto, il progettista strutturale e il direttore dei lavori della Linguetta. Proprio lui ci spiega le caratteristiche strutturali del nuovo centro. La nuova struttura sarà sicura anche dal punto di vista dell antisismica? Certo, come previsto dalla normativa vigente che si basa sulle Nuove Norme Tecniche per le Costruzioni del Nell ambito di tali norme devo dire che la soluzione tecnica che la Lega del Filo d Oro ha adottato è quanto di più innovativo prescriva la norma stessa. Perché una cosa è la salvaguardia della vita delle persone, che in ogni caso deve essere prevista, altro è la riduzione del danno alla struttura e il mantenimento della funzionalità operativa. È chiara la differenza in un eventuale post-terremoto, ma perché questo è importante anche prima? Un edificio isolato sismicamente - questo è il nome preciso della soluzione scelta - dà molti vantaggi anche rispetto alla tranquillità di chi lo abita, nel momento stesso del terremoto. Comporta dei costi aggiuntivi, ma vista l utenza che abiterà il centro, questa tranquillità è stata ritenuta molto importante. Mi spiego: le accelerazioni trasmesse alla struttura superiore sono molto basse, anche ai piani alti, perché tutto l edificio si muove come un blocco sopra gli isolatori. Durante il sisma chi sta dentro un edificio isolato sismicamente ha una percezione simile a quella di chi sta su una nave: avverte un rollio ma non gli scricchiolii e i movimenti bruschi, con una Dettagli tecnici. Nell illustrazione l isolatore in gomma e lamiera montati fra la piastra di fondazione e il primo solaio. evidente riduzione del panico. Le minori accelerazioni evitano anche danni agli elementi non strutturali, ad esempio un tramezzo che cade o i mobili che si ribaltano, che sono una delle principali cause di danni alle persone durante un terremoto. Come funzionano questi isolatori sismici? L isolamento sismico riguarda gli edifici più alti del complesso edilizio della Linguetta, ovvero quasi il 70% della struttura. Stiamo parlando di un approccio innovativo: si tratta di inserire tra la struttura superiore e le fondazioni dei dispositivi costruiti con strati di gomma separati da lastre di acciaio, dotati di perni di connessione alle strutture in cemento armato. È una tecnologia che consente di vivere in maggior sicurezza anche l emergenza e pensando agli utenti della Lega questo è un fatto di tutto rilievo.

4 PAGINA 4 DAI CENTRI E DALLE SEDI OGNI SEDE HA TROVATO UN MODO ORIGINALE PER CONDIVIDERE LA GIOIA DELLE FESTE Natale, i preparativi sono già festa L autunno è passato veloce tra prove teatrali, presepi da realizzare e olive da spremere Il bello del Natale è anche tutto ciò che lo precede: l attesa, i preparativi, gli addobbi, i piccoli pensierini da confezionare per gli amici più cari. Tutti i Centri e le Sedi della Lega del Filo d Oro hanno iniziato per tempo a prepararsi alle feste di Natale, sorprendendo con idee di grande effetto. MOLFETTA Un olio fatto da noi, dal campo alla bottiglia Era ancora ottobre, c era il sole e si stava bene in maniche corte, ma già gli utenti del centro pensavano al Natale: insieme a operatori e volontari hanno prima raccolto le olive sugli ulivi che circondano il Centro, poi le hanno portate in un vicino frantoio per la spremitura, dove hanno avuto modo di respirare l odore penetrante dell olio appena spremuto. Infine hanno dipinto le etichette e decorato le bottiglie. Il 20 dicembre, per la festa di Natale, dopo la Santa Messa, il pranzo e l inaugurazione del presepe, regaleranno a famigliari ed amici una piccola bottiglia di olio extravergine: un dono preparato con le loro mani, di cui andare fieri. ROMA Dicembre 1993: auguri per 20 anni di presenza Tante risate e qualche innocuo scherzetto: così la sede territoriale di Roma ha festeggiato Halloween tra zucche, ragni e cappelli da strega. Poi via, si parte con i preparativi per il Natale, a cui quest anno si aggiunge la lieta ricorrenza dei vent anni di attività della sede. Il fulcro dei lavori è il laboratorio OroArt: il regalo è ancora top secret e per scoprirlo bisognerà attendere la fine della tradizionale tombolata natalizia. La filiera del dono. Dalle olive all etichetta, l olio regalato alle famiglie è fatto tutto dai ragazzi OSIMO Auguri teatrali, nel nome di Shakespeare Dopo la Bohème del 2012, quest anno per fare gli auguri gli ospiti della comunità Kalorama di Osimo e il gruppo del laboratorio teatrale per ragazzi con pluriminorazioni si sono ispirati a La Tempesta di Shakespeare. Da molti mesi i due gruppi stanno lavorando per reintepretare questo spettacolo in modo da renderlo più vicino alle persone con disabilità sensoriali, all interno di un progetto europeo (Imagine Mdvi) a cui aderisce la Lega del Filo d Oro. La presentazione della commedia rivista sarà a maggio 2014, ma nello spettacolo natalizio offriranno già un anteprima di quel lavoro, ambientandolo sotto l albero. Un assaggio che farà venire il desiderio di vedere l opera completa. MODENA Per il primo Natale, un pranzo al gran completo I primi ospiti sono entrati a gennaio: questo quindi è il primo Natale che si celebra al gran completo nel Centro di Modena dopo l avvio delle attività. Festeggeranno con un pranzo che riunirà operatori, volontari, utenti residenziali e utenti del servizio territoriale, insieme a tutti i loro famigliari. In dono, biglietti d auguri in carta riciclata. LESMO Concorso di presepi e canti con le scuole Anche quest anno gli ospiti del Centro di Lesmo festeggeranno il Natale insieme ai bambini delle scuole elementari del paese, in un bel momento di condivisione. Per prepararsi alle feste gli ospiti hanno realizzato alcuni manufatti, che saranno destinati in parte al mercatino natalizio e in parte saranno portati all Offertorio durante la Santa Messa che si celebrerà all interno del Centro. Il pezzo forte delle feste però è il concorso dei presepi, tornato a grande richiesta dopo il successo dello scorso anno: ogni appartamento preparerà un presepio, utilizzando con fantasia i materiali più vari. TERMINI IMERESE Un calendario in pasta di sale per orientarsi nelle feste Per non perdere il conto dei giorni che passano, durante le vacanze, basterà affidarsi al calendario realizzato nei laboratori del Centro di Termini Imerese. Si tratta di una sorta di calendario dell avvento realizzato in pasta di sale, con un simbolo diverso per ogni giorno, in rilievo e quindi facilmente riconoscibile al tatto: il calendario va dal 24 dicembre al 2 gennaio, il periodo di chiusura del Centro stesso. Il 23 dicembre, durante la festa di fine anno, ne verrà donato uno a ciascuna famiglia degli utenti. NAPOLI Addobbi fatti in casa per la festa dell albero Rispettando le tradizioni, le persone sordocieche che frequentano la sede territoriale di Napoli, insieme a volontari e operatori si sono ritrovati l 8 dicembre per la festa dell albero, cioè per addobbare tutti insieme un grande abete di Natale. Da lì al 22 dicembre, quando ci sarà la tradizionale festa con le famiglie, sarà tutto un ritagliare, dipingere, incollare, per realizzare cartoncini d auguri in decoupage e decorazioni per la sede. SETTE APPUNTAMENTI IN TUTTA ITALIA DEDICATI AL FARE SQUADRA Formazione: volontari, siete tutti convocati Far crescere l appartenenza, conoscere il proprio ruolo, dare il meglio di sé Tutti convocati: fra ottobre e dicembre i volontari attivi della Lega del Filo d Oro si sono riuniti, nelle sette città dove l Associazione è presente, per l annuale giornata di formazione. Il tema scelto era fare squadra : uno spunto lanciato nell ultimo Forum dei volontari dall ex-pallavolista Andrea Zorzi (vedi l intervista a pag. 7), che è stato rielaborato all interno della Lega. «Le giornate di formazione sono l occasione per fermarsi un attimo, ritrovarsi piacevolmente insieme, riflettere sul proprio modo di fare volontariato, ricaricarsi e rimotivarsi, perché se è importante avere nuovi volontari lo è altrettanto motivare chi già c è, perché mantenga negli anni il suo impegno», dice Francesco Pastore, coordinatore del settore Attività Associative e Volontariato. Ma perché fare squadra? Lo spiega Laura Mondaini, psicologa che lavora nel settore Attività Associative e Volontariato: «I volontari della Lega del Filo d Oro sono tanti, quasi 500, e lavorano in tante città diverse. C è bisogno di essere un corpo unico, di costruire un appartenenza al grande gruppo dei volontari Lega del Filo d Oro, oltre che al piccolo gruppo con cui lavorano ogni settimana», spiega. Fare squadra vuol dire «capire che non si vince mai da soli, ma sempre insieme e che d altra parte ciascuno deve fare al meglio il suo pezzettino. È naturale che tutto attorno può essere migliorato, ma ognuno deve concentrarsi su ciò che può fare, in quel contesto preciso che magari non è l ideale. Ciascuno deve comunque fare il meglio che può». Erika Marra, referente dei volontari di Osimo, ha partecipato a tutti gli incontri, parlando delle peculiarità del volontariato alla Lega del Filo d Oro: «i nostri volontari agiscono in contesti complessi, delicati, in cui operano tante altre figure. È fondamentale capire che tutti siamo una sola squadra, volontari, operatori, professionisti e che in una squadra ognuno ha un ruolo, che è importante rispettare», spiega. «L obiettivo del volontario è migliorare la qualità di vita della persona sordocieca, il suo compito è concentrarsi sulla relazione con lui»: una grande responsabilità, una grande gratificazione.

5 PAGINA 5 STORIE DI VITA VIVERE CON UNA PLURIDISABILITÀ, QUANDO I PROBLEMI NON SI SOMMANO MA SI MOLTIPLICANO Discese ardite e risalite: il mondo bello di Giampiero Le emozioni di una quotidianità che si trasforma quando si accetta un figlio così come lui è e lo si scopre felice perché amato Alla fine Antonella cita Lucio Battisti: «La vita con Giampiero è fatta di discese ardite e risalite. Ci sono momenti in cui mi sembra di dover chiedere scusa al mondo intero per averlo fatto nascere, altri in cui mi accorgo di quante cose sono cambiate nella società rispetto a dieci anni fa e mi sembra che anche gli altri, come noi, amino Giampiero così com è. Che abbiano capito che siamo felici e che il nostro mondo è bello, anche se non desiderabile». Sete di informazioni Antonella e Domenico sono i genitori di Giampiero Battista (12 anni), e di Michelangelo (10). Giampiero, dice la mamma, «è la dimostrazione di come ci voglia poco per essere felici». Racconta di quel dubbio che le si infilò nella mente la prima volta che vide suo figlio, «poi il primario mi offrì il caffè più amaro della Per le occasioni più gioiose della tua vita, battesimo, comunione, cresima, matrimonio, anniversario, laurea sostituisci le tradizionali bomboniere con quelle della Lega del Filo d Oro e contribuisci così ad aiutare i bambini e gli adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Complici. Giampiero Battista con il fratello Michelangelo: una lezione di quanto è normale la diversità fai diventare i tuoi momenti di festa un occasione di solidarietà. tel bomboniere@legadelfilodoro.it mia vita Non dissi niente a nessuno. Quando uscii dall ospedale non mi importava più di ciò che Giampiero avesse: era mio!». Di quel periodo, Antonella ricorda la grande «sete di informazioni sulla sindrome di Down. Rischiavo di medicalizzare il rapporto con lui. Tutto è cambiato quando ho smesso di misurarlo, soppesarlo, valutarlo e l ho visto bellissimo com è. Lui vive emozionandosi ed emozionando, ha degli impedimenti ma è felice». Un cambio di prospettiva maturato nell incontro con altre famiglie, da cui poi nacque Amar Down, un associazione che opera su Martina Franca (TA) e di cui Antonella è segretaria. Somme o moltiplicazioni? Dal punto di vista clinico, in Giampiero alla sindrome di Down si aggiungono anche altri problemi: «ma nella sua situazione le cose non si sommano, si moltiplicano», dice la mamma. Giampiero ha una disabilità intellettiva mediograve, una ipoacusia bilaterale severa e una forte ipermetropia: «È in quarta elementare, ma fisicamente sembra un bambino di seconda e mentalmente il distacco è ancora più grande. Stiamo avviando la comunicazione gestuale, insegnandogli ad indicare ciò di cui ha bisogno con delle foto». Della sordità si accorse la mamma (Giampiero dormiva nel caos più totale); poi emergono i problemi alla vista, «ma gli occhiali insieme alle protesi non si potevano mettere e ogni volta che andavo al nido a riprenderlo dovevo fare la caccia al tesoro per ritrovare le lenti a contatto», confessa ridendo. Quando Giampiero inizia le elementari, lei rispolvera la sua abilitazione all insegnamento: «L inclusione scolastica? Ci sono giorni in cui penso che l atteggiamento sia quello giusto e altri in cui mi sembra che Giampiero sia trattato come la mascotte della classe. Anche nella riabilitazione è difficile mantenere alto l entusiasmo, basterebbe fare un programma articolato su piccolissimi obiettivi e lavorare finché li si raggiunge: altrimenti sembra di stare sempre allo stesso punto». Lasciarsi guidare Giampiero è approdato alla Lega del Filo d Oro la scorsa estate, alla ricerca di una regia che coordinasse al meglio i tanti stimoli che Giampiero aveva. «Qui ho percepito un atteggiamento di assenza di timore nei confronti della diversità più radicale che mi ha tranquillizzata», dice Antonella. Tra le altre cose ha scoperto di aver diritto ad alcune provvidenze economiche specifiche, che a 12 anni dalla nascita di Giampiero ancora ignorava, perché «spesso anche gli enti preposti sono impreparati quando si tratta di pluridisabilità». Le dettagliatissime relazioni della Lega sono state distribuite a tutto l entourage di Giampiero e l augurio di Antonella è semplice: «Adesso dobbiamo lasciarci tutti guidare». «Mammmaaaa». È Michelangelo che chiama: «È lui a darmi più preoccupazioni», ride Antonella. «Il mio Michi però è in grado di giocare con chiunque, la diversità per lui è normale. Se riuscissimo a fare questo con il resto del mondo, sarebbe bellissimo».

6 PAGINA 6 DALL ASSOCIAZIONE Paolo Centanni/Sutor Montegranaro AGENDA Basket Con la Sutor giochiamo ancora in serie A Continua la collaborazione fra la Lega del Filo d Oro e la Sutor Montegranaro: per il secondo anno la squadra marchigiana porta il logo della nostra Associazione sui campi del basket di serie A, stampato sulle divise ufficiali di gara. Per noi è motivo di orgoglio e una preziosa occasione di visibilità, di cui ringraziamo la Sutor. Essere sponsor etico di una squadra in serie A è però solo la punta di un iceberg: sono infatti moltissime le società sportive che in diversi modi ci sono vicine e ci sostengono con affetto, a testimoniare lo stretto legame che esiste tra lo sport e la solidarietà. Un legame che in vista dei nostri 50 anni vorremmo rafforzare. NEI MERCATI CAMPAGNA AMICA TORNA L INIZIATIVA A SOSTEGNO DELLE NOSTRE ATTIVITÀ Pasta della Bontà va al ristorante La trovate in oltre cento mercati di tutta Italia e negli agriturismi Terranostra Tre pacchi di pasta di grano duro, italiana al 100%, accompagnati da un mini ricettario in cui Renzo Arbore, Marisa Laurito e Teresa Mannino svelano i loro segreti in cucina: un regalo perfetto per un Natale che riscopra il sapore semplice delle buone azioni. A novembre e dicembre la Pasta della Bontà torna negli oltre cento mercati di Campagna Amica, in tutta Italia, per sostenere le attività della Lega del Filo d Oro. Giovanni l ha scoperta lo scorso anno e la sceglierà ancora: «Frequento abitualmente il mercato di Campagna Amica di Cagliari, perché mi piace la filosofia del km zero, che mi dà la certezza di mettere in tavola prodotti agricoli di stagione, selezionati, freschi e di origine italiana», racconta. Non conosceva bene la Lega del Filo d Oro né i problemi delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali: «C era un gazebo all interno del mercato e i volontari mi hanno proposto di provare la pasta. Ho detto perché no? e ho fatto la mia offerta. Ho lasciato anche i miei contatti per ricevere altre informazioni sull associazione, perché il fatto di non poter vedere né sentire è una condizione che se ci penso mi spaventa. La pasta è ottima e in più, grazie al Trilli che ora ricevo, ho potuto conoscere una realtà straordinaria». Giovanni ha già deciso: quest anno per Natale regalerà la Pasta della Bontà a tutti i suoi amici, «un pensiero sobrio, utile a chi lo riceve e che allo stesso tempo fa bene ad altre persone meno fortunate». La novità del 2013 è che la Pasta della Bontà entra anche nei menù proposti dagli Agriturismi Terranostra (anch essi aderiscono a Campagna Amica e nei propri ristoranti utilizzano solo prodotti italiani di origine garantita): gli chef la useranno come base per ricette a km zero ancora più sfiziose, tutte da scoprire e da copiare. Un idea per chi non ama mettersi ai fornelli per il cenone della Vigilia o per il pranzo di Natale e preferisce invece regalarsi una bella chiacchierata intorno alla tavola imbandita, con la certezza di mangiare qualcosa che è due volte buono. Per scoprire dove trovarci, vicino a te, vai sul sito. LA DONAZIONE PERIODICA CAMBIA NOME, MA NON IL SIGNIFICATO Un regalo di Natale che dura tutto l anno Una giovane sostenitrice spiega: «amicizia vuol dire esserci ogni giorno, per questo ho scelto il RID» G Idee per i più piccoli La Talpa Lina esce dall isola È la prima favola della Lega del Filo d Oro, per spiegare ai bambini la realtà di chi non vede e non sente. Protagonista è la Talpa Lina, che come tutte le talpe non vede a un palmo dal suo naso. Grazie al Cane Generoso, Lina scoprirà un mondo nuovo, pieno di amici e di cose belle, mentre i nostri bambini scopriranno che esistono persone che hanno bisogno di un aiuto in più per poter uscire nel mondo. Il kit contiene anche un segnalibro sensoriale e delle marionette a dito, e può essere richiesto allo o su Miriam ha 25 anni, vive in provincia di Potenza e studia economia all Università. Da qualche tempo è una sostenitrice della Lega del Filo d Oro: «mi è sembrato più utile fare qualcosa per chi ha bisogno piuttosto che mettere i miei risparmi nel salvadanaio per farmi qualche giorno in più di vacanza», dice con semplicità. Quasi subito ha scelto di fare una donazione periodica: ha stabilito una cifra e ha autorizzato un addebito una volta all anno sul suo conto: «non devo fare la fila in posta ogni volta e non rischio di dimenticarmene», spiega con un sorriso. Sono i vantaggi pratici del RID, che dal 1 febbraio 2014 cambierà nome ma resta lo stesso. Nel Suo testamento si ricordi delle persone sordocieche Il Suo testamento può diventare qualcosa di molto importante. Attraverso un lascito alla Lega del Filo d Oro Lei assicura un futuro migliore a tante persone sordocieche che possono contare solo sul nostro aiuto. Per ricevere maggiori informazioni richieda il nostro opuscolo telefonando a: Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi Dai libri alla realtà L addebito diretto in conto corrente presto si chiamerà Sepa Direct Debit (SDD) e il nome in inglese dice già la ragione della novità: un regolamento europeo (il numero 260/2012) che crea uno strumento di pagamento unico, comune a tutti i Paesi. Al di là della sigla, non cambia nulla e nulla è necessario fare per continuare ad effettuare le donazioni periodiche già autorizzate. Soprattutto non cambia l enorme valore di una donazione periodica, che garantisce alla Lega del Filo d Oro un supporto costante nel tempo, affidabile, che consente di programmare al meglio le attività con le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Miriam lo spiega così: «Ho visto questa possibilità sul materiale che la Lega mi invia da quando sono sostenitrice. Appena l ho letto mi sono detta che potevo pensarci prima e arrivarci da sola! Ogni giorno sui libri dell Università studio questi temi, è ovvio che se c è un entrata regolare posso farci affidamento, se invece non posso prevedere quanto e quando avrò dei soldi a disposizione, è molto più difficile organizzarmi. Quindi non ho avuto dubbi e ho autorizzato il RID». Come una vera amica È un po l esperienza di ogni famiglia: uno stipendio fisso permette di fare progetti e di costruire il futuro con più serenità di quanto consente un entrata precaria, che oggi c è e domani non si sa. «È proprio questo che mi ha convinto: se io avessi un figlio che non vede e non sente mi sentirei persa e avrei assoluto bisogno di avere qualcuno a cui appoggiarmi, che insegni a mio figlio a diventare autonomo», racconta Miriam. «So che la Lega del Filo d Oro ha quasi cinquant anni e ha già fatto tantissimo, ma mi piacerebbe che potesse crescere ancora, senza fermarsi mai. Certo ogni donazione è utile, ma a me piace proprio l idea di dare un piccolo aiuto a costruire il futuro. E poi così mi sento anche più vicina a loro». A Miriam infatti piacerebbe fare la volontaria con i bambini sordociechi, ma nella sua zona un centro della Lega non c è: «in questo modo, dando un sostegno costante, è come se fossi lì ogni giorno, vicino a loro. Mi fa sentire un po più amica, qualcosa di più di un donatore». È come fare un regalo di Natale che dura tutto l anno. tel rid@legadelfilodoro.it

7 PAGINA 7 DALL ASSOCIAZIONE VISTI DA VICINO Due ori mondiali, un argento olimpico, tre coppe del mondo potrebbe starsene a casa a rimirare i suoi trofei. Invece Andrea Zorzi, già colonna della nazionale di pallavolo italiana, si è messo a girare l Italia per ascoltare chi fa sport nelle palestre di paese e nelle scuole. L anno scorso ha portato la sua testimonianza al Forum nazionale dei volontari della Lega del Filo d Oro e lì ha sottolineato l importanza del fare squadra : il concetto che è stato scelto come base per le giornate annuali di formazione dei volontari della Lega del Filo d Oro. Lo sapeva? No, ma mi fa piacere. Abbiamo tutti bisogno di re-imparare a fare squadra. Un giorno una persona mi disse: Andrea, se vuoi sapere quali sono le cose che più mancano alla nostra società devi guardare gli spot: quello di cui la pubblicità parla, è ciò che manca. Oggi tutti parlano di fare squadra, di collaborare, di vincere insieme, ma in realtà è qualcosa che abbiamo perso. Cosa intende lei per fare squadra? La pallavolo è uno sport che ti insegna che tu da solo non puoi fare nulla. Non è che chi gioca a pallavolo sia più buono, sono le regole: se non puoi toccare la palla due volte di fila, pure se sei egoista impari a pensare in una logica di squadra, a vivere tenendo a bada l individualità che è poi quella follia di pensare che basti a te stesso. Prima avevamo il bisogno che ci spingeva a percepirci legati ad altri, oggi il benessere ci ha tolto questa necessità. Perché questo è utile ai volontari? Il lavoro di squadra, come il volontariato, esige umiltà, generosità, silenzio, elasticità. In campo ho imparato che si vince solo con il gioco di squadra Andrea Zorzi, il campione di pallavolo, gira l Italia per insegnare a fare squadra nella vita di tutti i giorni. Anche nel volontariato. Non serve chi ha bisogno di mettersi in mostra, di far sapere che lui è bravo: si vince solo insieme e non sai nemmeno dire dove arriva esattamente il tuo merito. L altro punto è il fare quel po che si può fare, al meglio, nelle condizioni in cui si è, senza sprecare energie a guardare cosa non va o che non è sotto il nostro controllo o che non possiamo cambiare. È vero, le condizioni in cui si opera non sono perfette, ma anche in quelle condizioni ciascuno deve concentrarsi sul fare al meglio il proprio pezzetto: magari non si vince, ma questo garantisce il risultato migliore. Che impressione ha avuto della Lega del Filo d Oro durante l incontro? Conoscevo la Lega del Filo d Oro dagli spot di Arbore, ma non li avevo mai incontrati. Ho iniziato un po imbarazzato, perché pensavo ma cosa devo dirvi io? Siete voi che dovete spiegare a me cos è la vita!. Poi è scattata una grande empatia e ho toccato con mano la forza insospettabile di chi ha a che fare con condizioni limite. Che ne dice di quel clima di competizione eccessiva e di quelle pretese di cui tanti genitori investono i bambini più piccoli? So quello che intende, ci sono allenatori che hanno perso il concetto dello sport inclusivo. Però non dobbiamo nemmeno dimenticare che la competizione è un valore, che lo sport prevede un vincitore e un perdente. A volte noi vorremmo dare la medaglia a tutti, perché ci è insopportabile vedere i nostri figli che, perdenti, piangono: ma sbagliamo. Il problema non si risolve evitando di far giocare i bambini, per evitare loro la sconfitta: dobbiamo insegnar loro a vivere anche la sconfitta, che fa parte della vita, al pari della vittoria. Vuoi aiutare la Lega del Filo d Oro? Fai subito una donazione C/C postalen Bonifico bancario intestato Lega a del Filo doro intestato alega del Filo doro Onlus presso UniCredit S.p.A. Carta di creditonumero verde Assegno Donazione on line Rid Info oppure con coupon nel bollettino allegato al giornale non trasferibile intestato Lega a del Filo doro sul sito per le donazioni periodiche su Carta di credito o Conto Corrente - banca rio (RID) Per maggiori informazioni su come sostenere le nostre attivit PI DONI, MENO VERSI Le agevolazioni fiscali (Lg. n.80 del 14/05/05) per chiunque, azienda o privato, faccia una donazione a una Onlus SISTEMI DI COMUNICAZIONE/6 Come comunicano le persone sordocieche Le persone sordocieche, che non possono avvalersi del linguaggio verbale, utilizzano sistemi di comunicazione alternativi, sfruttando le proprie capacità residue per interagire con gli altri, capire e farsi capire. In ogni numero di Trilli nell Azzurro approfondiamo uno tra questi sistemi. UN FILO D ORO CON I GIOVANISSIMI Hanno 3 e 4 anni i bambini della scuola dell infanzia G. Rodari di Porto Recanati (MC), ma già hanno capito cosa significa valorizzare le capacità sensoriali residue. La loro scuola ha scelto di aderire al progetto proposto dalla Lega del Filo d Oro per sensibilizzare i bambini alla realtà delle persone sordocieche: lo scorso 31 ottobre un operatrice e due volontari hanno incontrato i bambini nelle loro classi, proponendo In aula con un libro tattile per usare bene tutti i sensi dei giochi per aiutarli a capire come si può percepire il mondo senza vista e udito. I bambini, bendati, hanno cercato di riconoscere i compagni toccandone i volti, e hanno poi scoperto tutti i tesori nascosti all interno della Casetta del Tatto esplorandoli con le mani. Il percorso sulla conoscenza dei sensi continuerà in classe, insieme alle insegnanti, anche attraverso la costruzione di un libro tattile. A conclusione del progetto i bambini più grandi verranno in visita al Centro di Osimo, per fare amicizia con i nostri ospiti. Li stiamo già aspettando Q uesto sistema è composto da una serie di movimenti effettuati dalle dita delle mani: la caratteristica principale di tale metodo è la possibilità di esprimere ciascuna lettera dell alfabeto utilizzando esclusivamente i movimenti e le posizioni delle dita della mano. La dattilologia viene normalmente usata in concomitanza con altri sistemi (visivi o tattili), come ad esempio la Lingua dei Segni.

8 PAGINA 8 DIARIO IN BREVE In campo per la partita del sorriso Il 14 settembre a Villaricca (NA) si è giocata la prima Partita del Sorriso, una sfida calcistica nata dall idea di un giovane di 26 anni, Giuliano Russo, con la collaborazione della scuola calcio ASD Villaricca Calcio. Al lieto pomeriggio hanno partecipato anche alcuni utenti della sede territoriale di Napoli. L intero ricavato della manifestazione è stato consegnato personalmente dagli organizzatori alla Lega Filo d Oro, con una gradita visita alla sede di Napoli. Manieri Ceccarelli, raduno solidale Per la Lega del Filo d Oro quello con il cicloraduno di solidarietà Manieri Ceccarelli è ormai un appuntamento consolidato. Anche quest anno, nonostante il tempo un po sfavorevole, il 15 settembre si sono ritrovati in tanti a Casacanditella (RM), per una gara classica del ciclismo amatoriale romano che arriva fino alle porte di Tivoli. Grazie per il sostegno che da tanti anni ci arriva da questa manifestazione. Poesie per dire i valori della vita Poesie a tema libero e poesie dedicate ai valori autentici della vita: queste le due sezioni del premio internazionale di poesia Memorial Guerino Cittadino, istituito dall associazione culturale GueCi di Rende (CS) con l'intento di ricordare le vittime di malasanità ed in particolare Guerino Cittadino, scomparso nel A ideare il premio è stata la poetessa e scrittrice Anna Laura Cittadino, che presiede l Associazione. Durante la cerimonia di premiazione è stata promossa una raccolta fondi a beneficio della Lega del Filo d Oro. Ragazzi a processo, una simulazione Giudici, avvocati, imputati, assistenti sociali: tutti gli attori di un vero processo minorile, ma impersonati da ragazzini di prima media. Si tratta di una simulazione che fa parte di un progetto di educazione alla legalità promosso dall Unione Nazionale Camere Minorili e realizzato ad Ascoli Piceno. Il 27 settembre, nel corso del V Congresso dell Unione Nazionale Camere Minorili è stato presentato pubblicamente il dvd che racconta quel progetto e i risultati raggiunti: quanto è stato ricavato dalla diffusione del video Educazione alla legalità tra mente e cuore è stato devoluto alla Lega del Filo d Oro. Un regalo originale per i primi 50 anni Un compleanno importante, 50 anni, da festeggiare fra amici. La solita domanda che rimbalza da uno all altro: hai idee per il regalo?. Alla fine l idea è saltata fuori, originale e molto apprezzata: gli invitati hanno comprato un bel salvadanaio e durante la festa ci hanno versato la cifra che avrebbero destinato all acquisto di un dono. Tutti però già sapevano che quei soldi erano destinati in realtà alle tante persone sordocieche seguite dalla Lega del Filo d Oro: alla fine della serata, quel salvadanaio è stato consegnato al festeggiato, il signor Massimo Ferroni di Fermo, che poi ce lo ha inviato. Grazie e auguri. Lo sport che fa bene: sponsor etico di Pallavolo Osimo La domenica 6 ottobre ha segnato la presentazione ufficiale della stagione sportiva 2013/14 della Pallavolo Osimo. Tutte le squadre - circa 150 iscritti di tutte le età, partendo dal minivolley e arrivando fino alla serie C - portano sulla maglia della divisa di gara il logo della Lega del Filo d Oro, da tempo sponsor etico della società. I ragazzi sono già scesi in campo, pronti a schiacciare e murare. Buona stagione a tutti! CI HANNO AIUTATO grazie! LA POSTA Spettabile Lega del Filo d Oro, sono un agente di polizia. Nei momenti liberi coltivo un meleto e quest anno ho pensato di portare in ufficio delle buste con mele. I colleghi tutti hanno aderito alla mia proposta, cioè lasciare un contributo per ogni busta di mele, devolvendo il ricavato alla vostra Associazione. Oggi ho fatto il versamento: sicuramente la nostra è solo una goccia nell oceano, però sono contento della riuscita dell iniziativa che ho chiamato Una mela per un sorriso : cercherò anche il prossimo anno di replicarla. Io ho messo le mele, i miei colleghi hanno messo il cuore. Cordialmente, Carlo P., Riposto (CT) Caro Carlo, anche lei ci ha messo il cuore! Ha avuto davvero un idea originale, a cui forse tanti altri amici che come lei hanno un piccolo orto o qualche albero da frutta potrebbero ispirarsi. Da quei prodotti coltivati con amore potrebbero infatti maturare tanti frutti di solidarietà: basterebbe regalarne un po agli amici, chiedendo in cambio un piccolo contributo per sostenere le nostre attività. Carissimi amici, vogliamo unirci anche noi ai tanti che già hanno dimostrato entusiastico apprezzamento nei confronti della eccezionale figura di Sabina Santilli. Davvero tante grazie per avercela fatta conoscere. A voi i nostri più fervidi auguri per la vostra meravigliosa attività di sostegno e dedizione verso i fratelli meno fortunati, cui va data innanzitutto piena dignità. Livio e Grazia P., Cuneo Carissimi amici, grazie a voi e a tutti quelli che continuano a scriverci colpiti dalla straordinaria figura di Sabina Santilli, la nostra fondatrice. L anno prossimo, il 2014, sarà per noi una data importante: raggiungeremo il bel traguardo di 50 anni di attività. Sarà l occasione per parlare ancora di Sabina e ricordare con gratitudine il suo prezioso lavoro. Carissimo dottor Bartoli, ho appena ricevuto la vostra lettera di ringraziamento per il mio costante impegno verso la vostra Associazione. Da parte mia non posso che confermare che il mio impegno continuerà, con la stessa costanza di adesso, a supporto delle vostre attività e questo vale anche per il 5 per mille. Vorrei fare di più, però mi sta a cuore anche il lavoro che fanno altre realtà, con i poveri della mia città o con i bambini dei Paesi più poveri (ho due bambine adottate a distanza, una in Afghanistan e l altra ad Haiti). Mi fa sempre molto piacere ricevere la vostra rivista, che mi tiene informato su tutte le vostre iniziative. Vorrei dirle che non è il caso che spendiate tempo e denaro per ringraziarmi per il mio contributo: mi basta sapere che viene utilizzato al meglio e di ciò, conoscendovi ormai da parecchi anni, sono più che sicuro. Con i miei più affettuosi saluti Pier Giorgio S., Roma Carissimo Pier Giorgio, la ringraziamo molto per la sua fiducia. Ci sono tuttavia sostenitori che ci conoscono da meno tempo: rendicontare è anche un modo per far comprendere i grandi risultati che si possono ottenere quando si danno alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali le giuste opportunità. Quanto al suo desiderio di aiutare anche altri, non c è bisogno di giustificarsi: la solidarietà è appunto aprirsi agli altri. Notiziario ufficiale della Lega del Filo d Oro ONLUS Associazione Nazionale riconosciuta con D.P.R. n. 516 del Via Montecerno, Osimo (AN) tel fax c/c postale WEB info@legadelfilodoro.it Direttore editoriale Francesco Marchesi Direttore responsabile Rossano Bartoli Comitato di redazione Maria Giulia Agostinelli, Chiara Ambrogini, Gianluca de Tollis, Alessandra Piccioni. Segreteria di redazione Anna Maria Catena, Maria Laura Volpini Coordinamento editoriale e grafica Sara De Carli e Antonio Mola - Vita Società Editoriale S.p.A. Stampa Tecnostampa s.r.l. - Loreto (AN) Questo numero è stato chiuso in redazione il 12 novembre 2013 ed è stato tirato in copie. Autorizzazione del Tribunale di Ancona n.15. Bimestrale - Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n 46) art.1, comma 2 - DCB Milano Questo periodico è associato alla Unione Stampa Periodica Italiana Per garantire la privacy I dati sono trattati per le attività di raccolta fondi, sia in formato cartaceo che elettronico, da Responsabili ed incaricati a ciò preposti e possono essesre comunicati a società di marketing diretto che effettuano l invio di nostro materiale. Per esercitare i diritti di cui all articolo 7 del D. Lgs. 196/2003 (tra cui modificare o cancellare i dati ) scrivere al Responsabile Comunicazione e Raccolta Fondi ( Responsabile del trattamento) presso Lega del Filo d Oro Onlus Via Montecerno, Osimo - AN (Titolare del trattamento).