Non fermare la ricerca

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1 Periodico dell Associazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma Palermo ANNO XIII - NUMERO 3 - NOVEMBRE 2011 Non fermare la ricerca Anche quest anno l Ail, dall 8 all 11 dicembre, popolerà strade e piazze per proporre le tradizionali stelle di Natale. Questo avverrà nei gazebo che allestiamo nelle città, nei paesi, nei luoghi di lavoro, nelle chiese e ovunque è viva la presenza dei nostri volontari e sostenitori, che per l occasione si mobiliteranno a centinaia. Col sorriso di chi porta quotidianamente la solidarietà agli ammalati e alle loro famiglie, i volontari, attraverso l invito ad acquistare le stelle, cercheranno di informare i cittadini sull importanza di sostenere la ricerca e sul dovere di non dimenticare quanti vengono colpiti dalle varie forme di leucemia. La ricerca non può fermarsi, se vogliamo continuare a migliorare le aspettative di guarigione e sconfiggere questo terribile male dobbiamo sfruttare ogni occasione per raccogliere fondi. In concreto i nostri sforzi consentiranno di finanziare nuovi progetti di ricerca, di erogare borse di studio per medici e biologi, di acquistare apparecchiature sempre più avanzate e di sostenere il Gimema (Gruppo italiano malattie ematologiche), centro che ha messo in rete tutte le ematologie italiane che cooperano attivamente, consentono l utilizzo degli stessi protocolli terapeutici a Milano come a Roma o a Palermo. L Ail è presente in tutti quei luoghi che rappresentano le tappe obbligate dalla malattia, l ambulatorio, l accoglienza, il day hospital, il reparto, il centro trapianti e casa Ail. In questi ambienti, Ail collabora con l azienda ospedaliera per migliorare la qualità dei servizi, rendere meno pesante il percorso della malattia e sostenere i malati, le loro famiglie in difficoltà economiche. In questi mesi è doveroso segnalare l avvio di un progetto pilota, finanziato dall assessorato regionale alla Salute, che istituisce l assistenza a domicilio per alcune patologie ematologiche. Questo servizio, da sempre portato avanti dall Ail e finalmente recepito dalle istituzioni, migliora la qualità di vita del paziente e decongestiona l affluenza nei reparti. Quello di indicare vie nuove al servizio pubblico fa parte della funzione profetica del volontariato e ci auguriamo che si passi ad un concreto impegno per estendere in tutto la regione l esperienza dell ospedale nel territorio. Pino Toro Stand aperti in città in via Magliocco (angolo via Ruggero Settimo), in viale Strasburgo (davanti a Oviesse), in piazza Castelnuovo, in via Notarbartolo, in piazza Unità d Italia, in piazza Croci (incrocio con via Libertà), in via Leonardo Da Vinci (davanti a Oviesse) SOMMARIO Vi raccontiamo. Coi volontari l attesa è più lieve L Oncoematologia a Castelvetrano pag. 2-3 Passi avanti. Leucemia cronica, conviverci si può Cause genetiche e terapie mirate pag. 4-5 Facciamo i conti. Mondanità, musica e solidarietà Nuova auto per i pazienti anziani e soli pag. 6-7 L obiettivo. Tutti i paesi della campagna delle Stelle pag. 8 AIL NEWS PALERMO Novembre 2011 PAG. 1

2 Vi raccontiamo Una fotocopia, un sorriso, una caramella I volontari in ambulatorio: ne vale la pena Al primo impatto sembra di vedere un solido con tante sfaccettature, perché la realtà con cui noi volontari ci confrontiamo durante il nostro servizio non è mai la stessa. Nella sala d aspetto si alternano, tra i pazienti e i loro accompagnatori, stati d ansia, nervosismo, preoccupazioni, impazienza in attesa dell esito degli esami, delle cure e delle visite. E in questa circostanza che si evidenzia l importanza del nostro volontariato, perché siamo di raccordo con gli ambulatori, l infermeria, i medici; curiamo l accettazione, i turni e spesso siamo i portavoce delle varie richieste da parte degli utenti. Diamo la nostra disponibilità a servizi come il telefono, trascrivere messaggi, fare fotocopie, appuntamenti e piccole commissioni. Tutto ciò serve a snellire i tempi di attesa per i pazienti che cerchiamo di rassicurare con un sorriso, con una parola e, perché no, anche offrendo una caramella. Alla fine del nostro turno, ci sembra spesso di non essere stati utili, ma un caloroso grazie, un complimento inatteso trasformano il freddo solido con le sue sfaccettature in una splendida sfera multicolore. Così, ogni volta, scopriamo che ne è valsa la pena e, coscienti di aver fatto del nostro meglio, siamo pronti a ricominciare. Silvana Carraffa Centro accoglienza, un attesa più lieve A chi non è mai capitato di stare in attesa per una visita medica! E sappiamo bene quanta tensione si accumula dentro di noi in quei momenti. Per questa ragione in associazione abbiamo creato il Centro accoglienza, ormai attivo da cinque anni. La struttura si trova all Ospedale Cervello, nella nostra sede Ail. Qui ospitiamo tutte le persone (pazienti e familiari) che, invece di aspettare il loro turno in ambulatorio, possono trascorrere ore di lunga attesa in un ambiente confortevole. Vengono ricevuti dai volontari e fatti accomodare nei nostri salottini rosa e, tra lo spunto per un caffè e una chiacchierata davanti alla tv, potranno trovare anche quel conforto morale in quel momento di attesa non certo facile. Nel corso di questi anni, nel Fulvia Vicari al centro d accoglienza. Nella pagina accanto, Silvana Carraffa al desk accoglienza dell ambulatorio nostro servizio abbiamo dato assistenza a molte persone, dalle quali abbiamo ricevuto tanta gratitudine per quelle ore trascorse in un atmosfera più serena e molto diversa dalla realtà ospedaliera. Fulvia Vicari Quadrimestrale d informazione dell AIL Palermo Anno XIII - n 3 - Novembre 2011 Autorizzazione del Tribunale di Palermo n. 14 del 18/19 maggio 1999 Direttore: Giuseppe Toro Direttore responsabile: Alessandra Turrisi Progetto grafico: Excalibur s.r.l. Fotografie: Gigi Petyx Stampa: Tipografia Italia Palermo PAG. 2 AIL NEWS PALERMO Novembre 2011

3 Oncoematologia, primo anno a Castelvetrano Un importante traguardo nel lungo processo di adeguamento e riordino della rete ospedaliera della provincia di Trapani è stato l istituzione dell unità operativa di Oncoematologia. Fortemente voluta dalla direzione aziendale dell Asp Trapani, che ha avuto la sensibilità di comprendere, da un lato, i bisogni della popolazione trapanese e, dall altro, l intuizione di recepire il progetto, lanciato oltre un anno fa dall assessore Russo, di una rete ematologica regionale, l unità operativa di Oncoematologia, a distanza di un anno dalla sua attivazione, ha sicuramente incontrato il gradimento dell utenza, iniziando a operare efficacemente. Certo, come per ogni impresa, l inizio è stato segnato dalle numerose difficoltà che in atto affliggono il settore del pubblico impiego e della sanità in particolare: le carenze di personale, i lavori di adeguamento delle strutture ospedaliere hanno rappresentato i punti critici, sui quali si sta alacremente lavorando per dare ai cittadini della provincia di Trapani un servizio ematologico di qualità. Nel frattempo, in questi dodici mesi (Ottobre 2010-Ottobre 2011) dall apertura ufficiale dell Oncoematologia (attivata all Ospedale di Castelvetrano in attesa della ristrutturazione del presidio ospedaliero Abele Ajello di Mazara del Vallo, Il responsabile dell Oncoematologia di Castelvetrano, dottor Vincenzo Leone a cui è destinata), credo si possa fare un bilancio abbastanza positivo. Sono state effettuate oltre prestazioni ambulatoriali per esterni, sono state effettuate numerose nuove diagnosi di patologie oncoematologiche, molte delle quali curate in loco, somministrando i più attuali protocolli di chemioterapie e, contemporaneamente, sono stati implementati rapporti di collaborazione e collegamento con le Ematologie di II livello, in particolare con l Ematologia dell azienda Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello, indirizzandovi quei pazienti che necessitavano di terapie più complesse e di trapianto di midollo. Tutto ciò finalizzato a offrire ai pazienti le cure adeguate, restando vicini al proprio domicilio, ma anche a garantire un percorso agevolato per tutti quegli ammalati candidabili a regimi di terapia non ambulatoriale o a trapianto di midollo. Contemporaneamente si è registrato un flusso positivo caratterizzato dal rientro in provincia di molti pazienti che prima erano curati fuori. Infine, la nuova unità operativa ha rappresentato un punto di riferimento per quasi tutti i presidi ospedalieri dell Asp di Trapani, garantendo anche un attività di consulenza ematologica a favore dei pazienti ricoverati in tutta la provincia. Fino a oggi l Oncoematologia ha basato la sua attività solo sulla presenza del suo responsabile, dottor Vincenzo Leone, che ha operato in appoggio dell unità operativa di Oncologia medica di Castelvetrano, già istituita da 7 anni, ma per l immediato futuro si prevede di completare l organico con almeno un altro dirigente ematologo, col personale paramedico e con un vero reparto dedicato alla cura degli ammalati oncoematologici, oltre alle risorse tecnologiche necessarie ed alla messa in rete di tutte le altre esigenze volte a garantire la migliore qualità diagnostica e la migliore gestione dei pazienti. Credo che con il nuovo anno la sanità della provincia di Trapani potrà mettersi un altro fiore all occhiello, sicura di aver offerto un utile servizio alla collettività. Vincenzo Leone AIL NEWS PALERMO Novembre 2011 PAG. 3

4 Passi avanti Leucemia mieloide cronica, una convivenza possibile La leucemia mieloide cronica (Lmc), un tempo patologia potenzialmente letale, è diventata una malattia ben gestibile e, con una terapia efficace, per la maggior parte dei pazienti non costituisce più la minaccia che rappresentava in passato. Grazie, infatti, all uso dei nuovi farmaci mirati, gli inibitori della Tirosino-Chinasi, le persone colpite da Lmc possono condurre una vita normale. Oggi con la Lmc si può convivere, ma la diagnosi di una leucemia è sempre un evento drammatico che porta con sé delle incognite, uno scoglio su cui si infrangono i progetti di vita. In questo scenario il gruppo Ail Pazienti Lmc (Gaplmc) vuole essere un punto di riferimento sia per i pazienti in prima diagnosi che per i veterani, che nel gruppo possono trovare uno strumento di auto e mutuo aiuto. Scopo primario del Gaplmc è diffondere la conoscenza sulla Lmc, promuovere iniziative sociali, incoraggiare la ricerca scientifica, aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche, senza sostituirsi alla figura del medico. Gli incontri organizzati dal gruppo vogliono favorire e consolidare la relazione medico-paziente ed essere di sostegno ai pazienti e ai loro cari, dando risposte alle loro domande, aiutandoli a migliorare la conoscenza della malattia e l aderenza alle terapie, fattore chiave per un buon esito della cura. Nell incontro regionale siciliano del gruppo, svoltosi a Palermo il 18 giugno scorso, si sono affrontate proprio queste tematiche, dando particolare spazio alle domande dei pazienti e dei loro familiari che numerosi sono intervenuti da tutta la Sicilia. Grazie alla semplicità espositiva e A Palermo un incontro di tutti i pazienti siciliani con medici e volontari alla competenza degli specialisti intervenuti, provenienti da tutti i centri ematologici siciliani, i partecipanti hanno potuto migliorare il loro approccio alla Lmc e guardare Felice Bombaci, responsabile nazionale del gruppo Ail Pazienti di Leucemia mieloide cronica al futuro con maggiore serenità. Chiave di successo dell incontro l impeccabile organizzazione logistica curata dal direttivo e dai magnifici volontari della sezione Ail di Palermo. Per me, messinese di nascita e residente a Torino, è stato particolarmente emozionante presentare le finalità del Gaplmc e dare volto agli amici che avevo conosciuto virtualmente sul forum di discussione presente all interno del sito del gruppo. Il forum è la piazza virtuale in cui condividiamo le nostre esperienze di vita con la Lmc. Felice Bombaci Il convegno allo Steri di Palermo, in cui è stato presentato il gruppo siciliano di Pazienti di Lmc di Ail. Nella pagina accanto, un gruppo di ematologi dell Isola PAG. 4 AIL NEWS PALERMO Novembre 2011

5 Le cause genetiche e le nuove terapie mirate La leucemia mieloide cronica (Lmc) è un tumore maligno del sangue e del midollo osseo caratterizzato dalla trasformazione oncogena di una cellula staminale. Le cellule staminali possono essere paragonate a un seme del midollo osseo che, maturando, si trasforma in una delle tre principali cellule del sangue: globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. La Lmc rappresenta il 15-20% delle leucemie. Ogni anno si diagnosticano circa 15 nuovi casi ogni milione di abitanti. Meno del 10% di chi si ammala ha età inferiore ai 20 anni, mentre il 30% ha passato i 60 anni; colpisce maschi e femmine con un rapporto di 1,4 a 1. Non è ereditaria. Il fattore di rischio è l esposizione a radiazioni ionizzanti, soggetti a rischio i tecnici radiologi e nucleari. Non sono descritti altri fattori predisponenti. Chi è affetto da Lmc mostra cellule staminali anomale che generalmente provocano una sovrapproduzione di globuli bianchi. Si può osservare un ingrossamento della milza (splenomegalia). Nel midollo osseo, le cellule con Lmc tendono a sostituirsi a quelle normali. Le cellule con Lmc presentano in genere una traslocazione reciproca: lo scambio di una parte del cromosoma 9 con una parte del cromosoma 22, con la conseguente formazione del cosiddetto cromosoma Philadelphia. Se presente, il gene denominato ABL, del cromosoma 9, si sposta nel gene BCR, contenuto nel cromosoma 22. La fusione dei geni BCR e ABL produce una proteina atipica caratterizzata da un aumentata attività tirosin-chinasica che si ritiene sia la causa della Lmc. Oggi, la terapia si basa sugli inibitori delle tirosin-chinasi: imatinib(glivec ), dasatinib (Sprycel ) e nilotinib (Tasigna ). L obiettivo è la sopravvivenza dei pazienti affetti da Lmc e la garanzia di una buona qualità di vita. Tutte le altre terapie - trapianto di midollo allogenico compreso - vanno riservate a casi particolari. F. B. Tutti informati col forum Sei una persona affetta da Lmc o un suo familiare? Unisciti a noi! Potrai condividere con altri pazienti come te i problemi di tutti i giorni e potrai essere di supporto agli altri. Registrati sul sito: www. ailpazienti.i/lmconline o scrivi a infolmc@ailpazienti.it, così sarai aggiornato sulle più recenti opportunità di cura della Lmc da parte del maggiori esperti nel campo. Potrai, inoltre, partecipare alle iniziative e agli eventi organizzati dal nostro gruppo. Il 16 ottobre 2009, infatti, si è costituito il Gruppo Ail Pazienti Leucemia mieloide cronica, un gruppo di auto mutuo aiuto che si impegnerà a diffondere la conoscenza della malattia, a incoraggiare la ricerca per la sua cura, ad aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche e a promuovere le più diverse iniziative sociali in merito. Un nuovo importante impegno per l Ail che da oltre 40 anni pone al centro della sua attività il malato nel totale rispetto della persona e della dignità umana. AIL NEWS PALERMO Novembre 2011 PAG. 5

6 Facciamo i conti Serata di mondanità a Villa Malfitano, le donne di Palermo in passerella per Ail Un momento della serata a Villa Malfitano. Da sinistra, Monia Arizzi, Angela Mattarella Fundarò e Massimo Ciavarro Donne della Palermo bene in passerella per beneficenza. E stata un successo di pubblico la serata organizzata da Angela Mattarella Fundarò, presentata da Monia Arizzi, regia di Roberto Capone, a Villa Malfitano, che ha permesso di raccogliere 4 mila euro per l acquisto di un automezzo per il trasferimento dei pazienti oncoematologici dalla provincia ai centri di ematologia. Testimonial l attore Massimo Ciavarro, che si è confessato sul palco e ha lanciato un appello alla solidarietà: Il volontariato è difficilissimo, ma abbiamo bisogno di cose vere in questa vita. A presentare le loro collezioni Queen boutique, La Maison Diva di Marcello Di Piazza, Agnese Quagliana Macaluso, Billa gioielli, Monnalisa e la giovane stilista Claudia La Grassa, con simpatiche modelle pettinate e truccate da Francesco Cospolici, Giovanni Vitale, Anna Autizzi, Toti e Vita. Tante le autorità presenti, fra cui l assessore regionale all Economia, Gaetano Armao. Molto apprezzate le esibizioni de Le Divas e della cantante Rosy Oliva. Musica e solidarietà, raccolti 5 mila euro La musica allevia le sofferenze e fa sbocciare un sorriso. Ne sono convinti il Conservatorio Bellini, il Forum e l Ail, che per tutto il 2010 hanno organizzato concerti tra i negozi del centro commerciale di Brancaccio per raccogliere fondi per i malati di leucemia. Il progetto Ora!Per Ora, coordinato da Roberto Cuccia, ha consentito di raccogliere 5 mila euro, che Carmelo Caruso, direttore uscente del Conservatorio, ha consegnato a Pino Toro, presidente di Ail Palermo, alla presenza dei volontari del gruppo Eventi di Ail (nella foto). Questa somma servirà ad acquistare un pulmino per trasportare all ospedale Cervello i pazienti che abitano nelle province. Per l occasione i giovani allievi del Bellini hanno offerto lo spettacolo Viva Palermo. PAG. 6 AIL NEWS PALERMO Novembre 2011

7 Un auto in memoria di Marcella Palmigiano Il ricordo di Marcella Palmigiano, travolta da una moto in via Libertà nel 2001, continuerà a camminare sulle ruote di un auto per accompagnare i malati di leucemia a fare terapia. Porta, infatti, il nome della donna morta dieci anni fa la Fiat Cubo Multijet rosso fiammante, che è stata donata dall associazione ginecologica e ostetrica Marcella Palmigiano all Associazione italiana contro le leucemie. La cerimonia di consegna si è svolta nell atrio dello Spasimo (nella foto), alla presenza del papà della donna scomparsa, Gaetano Palmigiano, e di numerosi esponenti del mondo della sanità, dell imprenditoria, del volontariato. Questa vettura è stata destinata alle persone anziane e sole, che non sanno neppure come recarsi a fare la chemioterapia spiega Pino Toro, presidente di Ail Palermo -. Servirà ad accompagnare i malati di leucemia soli e anziani a fare terapia La macchina è già in servizio e una decina di persone, provenienti anche dai paesi della provincia, possono usufruirne. Ricordare Marcella in questo modo è uno stimolo per tutti noi. L iniziativa nasce dal fatto che l associazione Palmigiano si è sciolta spiega il professor Paolo Quartararo, ginecologo e, come prevede lo statuto, abbiamo deciso di donare le somme residue a un organizzazione che persegua scopi meritevoli. Siamo certi che Marcella sarebbe felice di poter essere utile a questo scopo. La generosità di questa donna, infatti, era già stata dimostrata nella sua volontà di donare gli organi. E il professor Maurizio Romano, chirurgo dei trapianti, lancia un appello a scegliere di donare, perché da una vita spezzata può nascere la speranza per tante altre persone. Alessandra Turrisi All istituto Miliziano una giornata per Ail La professoressa Miriam Verderosa, che dirige l Istituto Miliziano di via Altofonte, ha organizzato la prima Giornata Miliziano for Ail. Tutta la popolazione scolastica ha partecipato alla riuscita della giornata: si sono svolte partite di pallavolo, corsa campestre, partite di palla a 5 e la premiazione è avvenuta a cura del Coni. Gli studenti, oltre a partecipare alle gare, hanno preparato dolci e il ricavato è stato devoluto a favore dell Ail. Nel salvadanaio sono stati raccolti 329,59 euro. I volontari salutano Graziella Longo Graziella Longo, volontaria di Ail Palermo, è prematuramente scomparsa. Tutti ne ricordano la grande disponibilità, sia quando è arrivata raggiante per la guarigione, sia quando il buio è riapparso nella sua vita. Reduce dalle cure, tornava al gazebo per offrire le stelle di Natale o le uova di Pasqua, felice di potere essere una volontaria. Passeggiate solidali nella città fenicia Visite guidate per la città antica con un occhio alla solidarietà. E l originalità dell iniziativa che si è svolta il 23 ottobre a Palermo, organizzata dall architetto Milena Gentile. L architetto Francesco Andolina ha guidato decine di appassionati alla scoperta della parte più antica del centro, in un percorso storico-critico Le mura settentrionali del piede fenicio, a partire da piazzetta Marchese Arezzo. I partecipanti hanno poi dato un offerta ad Ail Palermo. Sono stati raccolti 600 euro. AIL NEWS PALERMO Novembre 2011 PAG. 7

8 L obiettivo Tutte le stelle della provincia La Provincia di Palermo e quella di Trapani daranno il loro significativo contributo in occasione della campagna Stelle di Natale dall 8 all 11 dicembre. Volontari, ex malati, familiari e giovani comporranno quell esercito che garantirà una presenza capillare sia nei grandi che nei piccolissimi paesi. Ail sarà presente nella provincia di Palermo ad Alia, Alimena, Aliminusa, Bagheria, Balestrate-Trappeto, Belmonte, Buseto, Caccamo, Caltavuturo, Campofelice di Ro., Campofiorito, Camporeale, Carini, Castelbuono, Cefalù, Cerda, Cinisi, Collesano, Contessa, Corleone, Ficarazzi, Finale, Gangi, Giuliana, Gratteri, Isola, Lascari, Misilmeri, Monreale, Montelepre, Montemaggiore, Partinico, Petralia Soprana, Petralia Sottana, Piana, Polizzi, Prizzi, Roccapalumba, San Giuseppe Gruppo di volontari dell Ail a Terrasini, durante la campagna delle Stelle 2010 Jato, San Mauro, Sciara, Termini, Terrasini, Trabia, Ventimiglia, Villabate. Nel Trapanese, invece, stand ad Alcamo, Buseto, Castellammare, Castelvetrano, Marsala, Mazara, Paceco, Partanna, Salemi. Grazie per le offerte euro in 4 mesi Tantissimi i sostenitori che da ogni parte della Sicilia non hanno fatto mancare donazioni e offerte all associazione. Negli ultimi quattro mesi sono stati raccolti euro. Un grazie speciale alle famiglie D Amico, Ighani, Taibbi, Trapani, Vaccaro, Gatto, Milia, L Ala, Muratore, Vulpetti, Zafonte, Pirrello, Galia, Giordano; e all istituto Filippo Parlatore di Palermo, alla Stazione Radio C di Telecom Italia, al gruppo sostenitori di Gibellina. I fondi raccolti serviranno per migliorare la qualità delle cure dei pazienti e supportare l assistenza domiciliare. È questo l obiettivo speciale che si prefigge l Ail di Palermo, che aspira a estendere questa opportunità a tutta la provincia. Un aiuto prezioso, che consente ai malati di aumentare le possibilità di guarigione. Donazioni I Nostri Servizi La sede di Ail Palermo è all interno dell ospedale Vincenzo Cervello, in via Trabucco 180. Informazioni e prenotazioni telefonando al numero o inviando un messaggio mail ad ailpalermo@virgilio.it. La segreteria è aperta dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 13 e dalle 15,30 alle 17,30. I servizi resi dai volontari all interno dell ospedale Cervello Centro d accoglienza (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Ambulatorio di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Day-hospital di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) Medicina trasfusionale (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Reparto di Ematologia I con trapianto di midollo osseo (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) Servizio informazioni socio-sanitarie (lunedì e martedì, orario ; mercoledì e giovedì, ; venerdì, ) Reclutamento e formazione dei volontari (per info telefonare in segreteria) Altri servizi Casa Ail La Coccinella, via Parrini 14, per pazienti ematologici e familiari fuorisede (prenotazioni telefonando in segreteria) Assistenza domiciliare gestita dal reparto di Ematologia e finanziata da Ail. PAG. 8 AIL NEWS PALERMO Novembre 2011