Vivere la città con la Sclerosi Multipla Progetto Smart City

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1 Vivere la città con la Sclerosi Multipla Progetto Smart City Isabella Cecchini Direttore Dipartimento Ricerche Salute GfK Italia Milano, 21 Maggio 2015

2 La ricerca e le persone coinvolte Sono stati coinvolti nella ricerca 25 pazienti affetti da Sclerosi Multipla e 15 caregiver di pazienti a diversi stadi di malattia Pazienti con malattia lieve / di recente insorgenza sono persone autonome, che conducono una vita apparentemente normale fatta eccezione per una particolare vulnerabilità alla fatica, con momenti / giorni di grande affaticamento dopo lo shock della diagnosi, tendono alla rimozione del problema... un problema che diventa concreto/presente solo nei momenti di crisi e/o di confronto con malati più severi Pazienti con malattia di grado moderato / intermedio sono persone con una deambulazione incerta la cui autonomia dipende dall uso di specifici supporti (... bastone, sedia a rotelle, comandi al volante ) impiegati al bisogno cercano di ritrovare / conservare spazi di normalità nei limiti di un quadro divenuto ormai problematico sono tra i pazienti che più "soffrono", che appaiono maggiormente frustrati dalle limitazioni alla propria autonomia/libertà (di muoversi, di intrattenere attività/relazioni sociali...) Pazienti con malattia avanzata e di grado severo sono persone non autosufficienti per le quali ogni attività / operazione è inficiata dalla malattia (alzarsi, mangiare, scrivere ) e che necessitano dell assistenza del caregiver appaiono (insieme al loro caregiver) rassegnati al problema, ne subiscono impedimenti e limitazioni 2

3 I vissuti L'inaccessibilità è l'elemento chiave che connota percezioni e vissuti legati alla Sclerosi Multipla la persona si sente esclusa / tagliata fuori, tanto fisicamente... dalla città, quanto emotivamente e socialmente... da una vita piena ed appagante IMBARAZZO mia sorella non desidera più uscire, perché si sente a disagio con tutte quelle difficoltà FRUSTRAZIONE / RABBIA le barriere sono ovunque talvolta neppure il nuovo è accessibile o ben fatto PREOCCUPAZIONE spero di non peggiorare perché altrimenti molti sarebbero gli ostacoli INACCESSIBILITÀ INCOMPRENSIONE la gente non mi riconosce come malata e non capisce la mia fatica COSTRIZIONE non vado dove voglio, ma dove è accessibile ISOLAMENTO/ ESCLUSIONE All inizio venivano gli amici usciva andava al cinema ora è tutto più difficile Preferisce stare in casa, non esce quasi più DISCRIMINAZIONE non ce la facevo più a fare certe cose e non mi hanno più rinnovato il contratto A volte mando un curriculum. A volte mi convocano per un colloquio. Quando mi vedono, il colloquio è già finito. 3

4 Le barriere: una limitazione fisica... Il contesto attorno alle persone con Sclerosi Multipla risulta inaccessibile per effetto di pesanti deficit strutturali Le BARRIERE ARCHITETTONICHE... le grandi città hanno ereditato marciapiedi stretti, edifici privi di rampe ed ascensori, tram con alti gradini, stazioni della metro senza ascensore a piano strada... ma nel presente (nelle strutture/infrastrutture più recenti) soffrono ancora di progettazioni poco attente/ imprecise... si citano ad esempio la costruzione di rampe troppo ripide o la collocazione di dissuasori troppo stretti in corrispondenza degli inviti così come dell'incuria che può trasformare luoghi accessibili in barriere Il passaggio / il camminamento c è, ma Il manto stradale sconnesso ostacola la deambulazione o l uso di presidi come la sedia a rotelle ci sono gli ascensori o le scale mobili ma spesso sono fuori uso 4

5 Le barriere: una limitazione fisica dalle parole dei pazienti... Ho la fermata della metropolitana sotto casa. Non l ho mai presa. Con la carrozzina non potrei mai fare le scale per scendere al livello dei binari. E se anche scendessi e arrivassi da qualche parte, a cosa servirebbe? Con la carrozzina non potrei mai risalire in superficie ci sono gradini e gli accessi per disabili non ci sono sempre, in giro da solo non posso andare, mi arrabbio quando ci sono le salite per i disabili e non sono accessibili per l eccessiva pendenza non riesci, l idea c è ma non è fatta bene Sono andato allo stadio a vedere la partita. I posti per i disabili sono a bordo campo, perché così entri nello stadio e arrivi al tuo posto sempre stando sullo stesso livello. Niente scale, niente ascensori, niente barriere. E niente visuale. Sei lì incollato, vedi meglio in TV. Il mondo è fatto per stare a casa, tante volte. Ricordo una volta che ero in bicicletta. Fatico molto a camminare, ma stranamente vado benissimo in bicicletta. Salire e scendere dalla bicicletta non è semplicissimo, però, devo appoggiarmi a qualcuno, tenermi a qualcosa. Ho ancora una bici da uomo, devo passare dietro la sella, con la gamba. Ero arrivato al lavoro, ero arrivato al solito palo dove lego la bici, vicino al portone dell ufficio. È il palo a cui mi aggrappo per scendere. E quella volta il palo era occupato. Non potevo accostare e aggrapparmi e legare la bici. Allora riparto, cerco un altro palo, ma sono sempre più lontano dall ufficio. Ne trovo uno, scendo, lego la bicicletta, ma a quel punto devo fare trecento, quattrocento metri a piedi. Per me è tantissimo. Ho dovuto fermarmi due o tre volte, sedermi sullo scalino della vetrina di certi negozi, riprendere fiato, ripartire 5

6 ... ma anche emotiva e socio-relazionale... ma anche deficit culturali e legati alla sensibilità del contesto sociale INCIVILTÀ la maleducazione e lo scarso senso civico rendono talvolta inaccessibili i luoghi che, potenzialmente, lo sarebbero ne è l emblema l indebita occupazione dei parcheggi riservati ai disabili IGNORANZA la scarsa cultura della malattia / disabilità complica le relazioni d aiuto, inibendole o rendendole maldestre gli altri restano indifferenti o non sanno che fare e se lo fanno rischiano di fare danni BUROCRAZIA le procedure di accesso alla cura / assistenza risultano ridondanti appaiono incomprensibili se si considera la cronicità della patologia lo scarsa disponibilità di servizi e cure rappresenta un ulteriore aggravio per i caregiver 6

7 ... ma anche emotiva e socio-relazionale... dalle parole dei pazienti... Al supermercato la gente ti vede in coda alla cassa per disabili, e non sei incinta, non sei cieca, non hai la carrozzina. È solo che sei aggrappata al carrello. Il carrello ti tiene in piedi, ti consente di fare la spesa, ti permette di sembrare normale. E allora la gente ti guarda male, il cassiere ti chiede cosa ci fai lì. E tu devi insistere, devi raccontare che quello che ti tiene in piedi è il carrello, devi spiegare che non sei affatto normale quando la gente vede che sei diverso non ti considera gli amici non si sono più visti manca umanità è un grosso problema l impatto della sedia a rotelle sugli altri Per avere dei certificati che mi servono per certe agevolazioni devo andare dal medico di base. Ma vorrei cambiare medico, e per cambiare medico devo andare alla sede centrale della ASL di Milano, in Corso Italia. Ma la sede centrale della ASL in Corso Italia ha un unico accesso con quattro scalini. E quei quattro scalini non posso farli manca umanità gli era stata tolta la 104 abbiamo fatto ricorso e abbiamo dovuto cercare un avvocato una burocrazia assurda 7

8 La rappresentazione della Città: «un arcipelago di isole accessibili per una persona che non sa nuotare» Emerge presso pazienti e caregiver la rappresentazione di una CITTÀ CONCENTRICA MA FRAMMENTATA Al centro, la casa quale porto sicuro e protetto il nido protetto e rassicurante da cui salpano e a cui fanno ritorno i pazienti lievi-moderati e dove si sono invece definitivamente rifugiati i più gravi... tutt intorno, alcune isole accoglienti separate però da un mare d inaccessibilità poche isole, in uno spazio progettato da altri e per altri... disseminato di ostacoli ed impedimenti dove luoghi tendenzialmente accessibili e ospitali (per es. quel cinema, quel teatro, quel centro commerciale..) sono presenti ma a cui è spesso difficile / impossibile approdare se non avventurandosi lungo rotte faticose ed insidiose Hai in mente dei luoghi sicuri, ci sono dei percorsi, dei marciapiedi che puoi fare in carrozzina, dei tram che riesci a prendere perché sai che la data fermata è all altezza giusta Poi arrivi e ti ritrovi in mezzo al nulla. 8

9 Il doppio volto dell'online L on line è una importante risorsa, dietro la quale si cela però il rischio dell isolamento utile e molto usato dalle persone con SM per svolgere in autonomia molti adempimenti la spesa on line ( citatissimo il servizio Esselunga) le operazioni di pagamento presso la banca ma anche lo shopping comodamente da casa, con la possibilità di confrontare un ampia varietà di prodotti ed offerte è un luogo dove si torna ad essere cittadini del mondo, senza limiti e una compagnia, una distrazione, un luogo dove si dimentica la propria inabilità rischia però di diventare complice dell inaccessibilità del mondo esterno e portare quindi a un progressivo isolamento in casa 9

10 L'Expo EXPO 2015 una grande esperienza rischia di essere un occasione persa Sebbene il sito sia per volti versi all avanguardia in termini di accessibilità, emergono alcune note critiche per chi è andato, emerge la conferma che serve ancora investire su una cultura dell accessibilità uno spazio tendenzialmente privo di barriere ma comunque vulnerabile in tema di accessibilità alcuni padiglioni non sono visitabili al secondo piano visitabili sono a piano terra a causa di qualche disservizio (la navetta attrezzata fuori uso, il sito per le prenotazioni riservate ai disabili bloccato ) ma anche dell impreparazione del personale (incapace nel dare info precise in tema di accessibilità) le speranze per un miglioramento dell accessibilità in tutta la città in occasione dell Expo sono risultate un po deluse non si è notato un significativo miglioramento della qualità degli spazi pubblici in città a Milano, molte delle classiche barriere sono rimaste 10

11 L'Expo... dalle parole dei pazienti... Sono stato all Expo. Tutto modernissimo, bellissimo, studiatissimo. Peccato che in certi padiglioni, in molti padiglioni, anzi, non ci fossero ascensori per salire al secondo, ma solo rampe di scale. Ho visitato il piano terra di un sacco di Paesi del mondo. Chissà cosa c era al secondo piano. 11

12 Le attese Emergono in maniera molto evidente alcune macro aree attorno a cui si organizzano le attese di pazienti e caregivers RIPENSAMENTO STRUTTURALE RAPPRESENTAZIONE e COMUNICAZIONE DEI PERCORSI SEMPLIFICAZIONE le attese vanno nella direzione di una CITTÀ LISCIA /ORIZZONTALE un progetto realizzabile se si ascoltano veramente pazienti e caregiver se si è pronti a coinvolgerli attivamente nella progettazione... è forte il desiderio di CONTRIBUIRE EFFETTIVAMENTE/CONCRETAMENTE alla costruzione di una città accessibile c'è bisogno di MAPPARE LA CITTÀ E I PERCORSI attraverso la "recensione" di luoghi e strutture secondo il grado di accessibilità individuando strade / soluzioni/ percorsi tutti disponibili a partecipare/a condividere i percorsi, i luoghi... è grande il bisogno di sentirsi LIBERI di muoversi, di RAGGIUNGERE POSTI E PERSONE, di USCIRE da una casa che rischia di imprigionarli c'è bisogno di FACILITARE I "COMPITI" DI PAZIENTI E CAREGIVER l'idea è quella di snellire/semplificare moduli e processi per un accesso alle cure (ma anche a contesti, relazioni...) meno vincolante... è importante sentirsi ALLEGGERITI, per affrontare la malattia, per MIGLIORARE MODI E TEMPI DELLA CURA/DELL'ASSISTENZA 12

13 Alcuni esempi di attività/progetti possibili Tali attese potrebbero tradursi nella progettazione e nell implementazione di momenti / strumenti come TAVOLI TECNICI APERTI AI PAZIENTI/ALLE ASSOCIAZIONI nella definizione dei progetti nella preliminare valutazione di progetti chiave nel monitoraggio dei progressi compiuti SISTEMI INFORMATIVI ED APPLICAZIONI ON LINE FINALIZZATE ALLA GESTIONE / LA TRASFORMAZIONE DEL FUORI CASA affinché internet non sia solo un canale che offre utili servizi di consegna / assistenza a domicilio (spesa on line, home banking ) con il rischio di rimanere intrappolati ma anche un mezzo per muoversi nel fuori casa e migliorarne la struttura: per es. un app che consenta di conoscere in anticipo il grado di accessibilità dei vari luoghi (di stazioni, ristoranti, cinema, alberghi) selezionare i percorsi migliori per connettere così le isole di accessibilità in un continuum liscio ed orizzontale segnalare eventuali criticità e mettere a disposizione degli altri / degli enti preposti le proprie valutazioni 13

14 La voce dei pazienti... App e digital dovrebbero aiutare ad uscire e socializzare.non essere una scusa per fare tutto da casa e rifugiarsi dal mondo ci vorrebbe una app per aiutare le persone a muoversi meglio in città che mostri i percorsi più accessibili, i luoghi con accesso per carrozzine, le zone per riposarsi, i mezzi pubblici su cui possiamo salire E magari la possibilità di scrivere e dare un giudizio qualcosa che si aggiorna in tempo reale attraverso le esperienze delle persone che hanno problemi Vado in un posto, verifico e scrivo il mio commento O se devo muovermi magari prima guardo la mappa e vedo cosa ha scritto chi ci è già stato Accessibilità 8 Attenzione ingresso dal retro. 14

15 La voce dei pazienti... Il posto ideale sarebbe un quartiere tutto per noi. Un quartiere orizzontale, uno spazio liscio. Niente dislivelli, niente buche, niente salti. La città è tutta sconnessa. Il posto ideale sarebbe fatto solo di piani, leggere discese, leggere salite, poi di nuovo piani. Una città tutta orizzontale. 15