La rete dei servizi di tutela socio assistenziale

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1 Ordine degli Assistenti Sociali Regione Friuli Venezia Giulia La malattia oncologica: quali necessità, quali risorse per il malato e la sua famiglia La rete dei servizi di tutela socio assistenziale Udine 21 maggio 2011 ore Dr.sa Miriam Totis Dr.sa Barbara Montagnese

2 Una transazione difficile: la persona, la malattia e la cura familiare MALATTIA PERSONA FAMIGLIA

3 Quale sarà il mio futuro? Ce la farò? Cosa mi attende? Sarò ancora in grado di aver cura della mia famiglia? Quale sarà il futuro dei miei familiari? Riuscirò a mantenere il mio lavoro? I miei amici dove sono? Mi verranno a trovare ancora? Riuscirò a mantenere I miei interessi? Dovrò dipendere sempre più dagli altri? Sarò di peso agli altri? Se avessi bisogno di aiuto dove posso trovarlo e quanto mi costerà?

4 Risulta sicuramente difficile individuare e definire i problemi sociali ma è indubbio che riservare l attenzione da parte dell equipe curante a questi aspetti può determinare un miglioramento significativo della qualità di vita.

5 Gli aspetti psicosociali della persona in fase avanzata di malattia Nella persona malata si può verificare una complessa interazione tra i problemi sociali che sono una diretta conseguenza della malattia oncologica e dei suoi trattamenti e i problemi sociali che sottostanno alla vita stessa, allo stato sociale ed economico della singola persona malata.

6 Gli aspetti psicosociali della persona in fase avanzata di malattia Gli ambiti dei problemi psicosociali riguardano: la conduzione della propria vita domestica, gli aspetti economici e lavorativi, gli ambiti relazionali, l immagine del proprio corpo, la sessualità, le attività ricreazionali, il rapporto con i servizi sanitari e sociali.

7 Gli aspetti psicosociali della persona in fase avanzata di malattia Le persone sono tra loro diverse, con storie e vissuti differenti, inserite in un contesto familiare e sociale ben preciso del quale è necessario tenere conto, con problematiche e caratteristiche differenti. E importante, quindi, nella valutazione il riconoscimento e il rispetto delle singole soggettività.

8 Il malato in fase avanzata e la sua famiglia Assistere a casa un malato in fase avanzata è una scelta importante per la persona e per i familiari. I bisogni che devono essere affrontati sono molteplici: da quelli strettamente sanitari a quelli psicologici e sociali, per cui è necessario un lavoro integrato fra diversi professionisti. la persona in fase avanzata e la sua famiglia diventano un unità d intervento, di cui gli operatori coinvolti devono tenere conto per i diversi bisogni che essa esprime.

9 La famiglia ed il malato in fase avanzata La famiglia ha bisogno di: stare con la persona, di sentirsi ed essere utile ricevere rassicurazioni che il malato non stia soffrendo essere informata delle reali condizioni del proprio congiunto esprimere le proprie emozioni ricevere supporto da altri familiari e dall è èquipe curante

10 ... Assistenza domiciliare al paziente... con patologia complessa Curare a casa (a a chi spetta la decisione?) Al centro la persona con i suoi bisogni (la sua volontà) Disponibilità dei familiari Disponibilità degli operatori di costituirsi in un team Centralità della famiglia Centralità della persona Rete dei servizi e delle prestazioni

11 L aiuto alla persona e al familiare conoscenza Apprendimento e riflessione condivisa su: - la malattia - il suo decorso nel tempo - le strategie gestionali - i cambiamenti nelle relazioni ed i vissuti emotivi correlati. Conoscere significa sapere a cosa si va incontro ed essere preparati ad affrontare i cambiamenti sostegno emotivo Attività individuali e/o di gruppo che permettono alla persona o al familiare di elaborare: - le emozioni negative legate alla perdita inflitta dalla malattia - le difficoltà relazionali che insorgono nei confronti di una figura parentale altamente significativa - i cambiamenti nella vita personale e sociale della persona o del familiare stesso

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13 LAVORO D D EQUIPE Assistente spirituale Medico specialista MMG Familiari Volontario Psicologo Infermiere domiciliare PERSONA Rete amicale Assistente sociale Operatore Socio sanitario Personale privato Operatori della rete dei servizi Nodi della Rete

14 Il gruppo di lavoro è composto da più figure professionali che, a seconda del loro ruolo, svolgono un lavoro più o meno diretto sul malato e sui suoi familiari: - medico di medicina generale; - infermiere domiciliare - assistente domiciliare/operatore operatore sociosanitario - volontario - medico specialista (oncologo, neurologo, ) - psicologo - assistente sociale - assistente spirituale

15 Il ruolo dei servizi sociosanitari Incontro con la persona e la sua famiglia Capacità di ascoltare Capacità di accogliere il vissuto del malato In fase avanzata Capacità di accogliere il dolore e la fatica dei familiari Elaborare un progetto e garantire le prestazioni di supporto

16 Il ruolo dei servizi sociosanitari Rapporto Operatori /persona- famiglia Comunicazione efficace Professionalità e competenza nelle prestazioni Riservatezza, riserbo, cautela, discrezione Percezione dell utente di essere aiutato e supportato Carico emotivo

17 Cosa fare per avere un adeguata assistenza SOCIOASSISTENZIALE E SOCIOSANITARIA LE OFFERTE DEL SERVIZIO SOCIALE DEI COMUNI

18 I servizi sociali possono offrire ascolto, sostegno e servizi

19 Esperienze negli altri paesi europei e negli USA La presenza del servizio sociale dedicato al malato in fase avanzata è profondamente radicata Le attività previste: - a) di supporto individuale e familiare (Counseling) - b) advocacy o tutela dei diritti - c) pianificazione delle dimissioni - d) educazione - e) assistenza economica - f) supporto ai gruppi

20 Gli operatori sociali e il processo d aiutod Gli operatori sociali, in relazione alle loro diverse competenze, sono chiamati a: a a) fornire informazioni, b) supportare i momenti di crisi, c) orientare alla soluzione dei problemi, d) favorire il processo delle decisioni

21 La relazione tra il malato in fase avanzata e l assistente l sociale Nel rapporto con il malato in fase avanzata l assistente sociale deve tener conto dei problemi : - affettivi e personali, derivanti da una perdita d identità e dalle paure connesse ad essa e all esito della malattia; - problemi organizzativi e di gestione, legati al ruolo finora esercitato dalla persona nell ambito familiare, professionale ed economico.

22 La famiglia e l assistente l sociale nel processo d aiutod Nel rapporto con la famiglia del malato in fase avanzata l assistente l sociale deve considerare: l impreparazione alla malattia e alla possibile perdita del proprio congiunto; la difficoltà di comunicazione, i nodi affettivi e personali non risolti, il senso d inadeguatezzad inadeguatezza, la scarsità di informazioni e conoscenza delle risorse, la possibilità di problematiche economiche, la paura del futuro

23 L assistente sociale e il processo d aiutod L assistente sociale nella relazione d aiuto d deve avere un ruolo di sostegno e di stimolo.

24 L'assistente sociale ➄ ➄ ➄ instaura una relazione d aiuto con la persona e la sua famiglia, in tutte le fasi della malattia, conduce un indagine psico sociale sui suoi bisogni, attiva i servizi e/o gli interventi necessari individua la rete di supporto, ➄ informa sulla presenza di risorse formali e informali (personali, familiari e comunitarie),

25 L'assistente sociale ➄ partecipa con gli altri membri dell équipe all elaborazione di un piano d intervento personalizzato, ➄ valuta assieme all unità persona-famiglia e all équipe l opportunità dell intervento del volontariato, ➄ ➄ attua interventi sociali integrati con gli altri servizi sociosanitari, fornisce consulenza agli altri operatori interni/esterni all equipe.

26 L operatore sociosanitario (OSS) L Oss è un membro importante dell èquipe delle cure palliative. Per avere una buona èquipe questa si deve differenziare per capacità, abilità professionali e tipologie d interventi. I piani assistenziali individualizzati si realizzano concretamente con gli operatori sociosanitari che si recano a domicilio per supportare i familiari nell assistenza al malato in fase avanzata. L Oss è un elemento utile per capire e interpretare i sentimenti, i desideri e i bisogni della persona che si sta accudendo.

27 L operatore sociosanitario (OSS) Anche l l OSS ha nella relazione con la persona e la sua famiglia un ruolo di sostegno e di stimolo.

28 Il malato in fase avanzata e l assistente l domiciliare e/o e o l operatore l sociosanitario Il sostegno e lo stimolo devono realizzarsi attraverso: un clima relazionale basato su interessamento e condivisione; ascolto e comprensione empatica, accettazione non giudicante e valorizzazione, rassicurazione realistica e incoraggiamento; professionalità e competenza

29 I servizi sociali nel processo d aiuto d con il malato in fase avanzata Sostenere la domiciliarità significa anche aumentare la capacità di tenuta della famiglia nelle situazioni di aumentato bisogno di attività di cura: COME? Interventi erogati a domicilio Sostegni economici Interventi di sollievo alla famiglia

30 I servizi sociali nel processo d aiuto d con il malato in fase avanzata Quali servizi possono essere attivati? a) il servizio di assistenza domiciliare, b) i pasti a domicilio c) il telesoccorso d) i trasporti e) informazioni su pratiche per l invaliditl invalidità civile e più in generale sull offerta dei servizi f) contributi economici (es. Fondo per l autonomia l possibile e la lungo assistenza) g) momenti di sollievo per i familiari

31 Cosa fare per avere un adeguata assistenza SOCIOASSISTENZIALE E SOCIOSANITARIA IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE È un servizio che aiuta a svolgere le attività della vita quotidiana, affinché le persone in difficoltà possano continuare a vivere nella propria casa e nel proprio ambiente. È rivolto alla cura della persona e dell ambiente (fornitura pasti, lavanderia, aiuto nella cura e igiene personale, ) Si interfaccia con il servizio distrettuale di oncologia e cure palliative

32 Servizio di assistenza domiciliare (SAD) A titolo indicativo si evidenziano alcuni possibili obiettivi specifici: Mantenere il soggetto il più a lungo possibile autonomo nelle sue capacità funzionali Monitorare la situazione ed eventualmente segnalare agli altri operatori dell equipe Sostenere l ammalato e i suoi familiari attraverso la relazione Aiutare la famiglia nell assistenza al proprio congiunto (cura della persona..) Permettere al caregiver principale di partecipare a eventuali incontri di gruppi di familiari

33 Fondo per l aurtonomia possibile e la lungo assistenza Le persone che per la loro condizione di non autosufficienza non possono provvedere alla cura della propria persona senza l aiuto determinante di altri, possono rappresentare i loro bisogni assistenziali al Servizio sociale dei Comuni o al distretto sanitario oppure, laddove presente ed operante, al punto unico di accesso L Unità di Valutazione Distrettuale (UVD) mette a punto un Progetto Personalizzato condiviso con l assistito o con chi ne fa le veci.

34 Fondo per l autonomia possibile e la lungo assistenza: tipologie d intervento L assegno per l autonomia: E un intervento economico avente lo scopo di rendere possibile e sostenibile l accudimento a domicilio delle persone in condizioni di grave non autosufficienza. Il contributo per l assistenza familiare : E un beneficio economico previsto allo scopo di sostenere le situazioni in cui ci si avvale dell aiuto di addetti all assistenza familiare per l accudimento delle persone in condizioni di non autosufficienza. Per informazioni ci si può rivolgere all assistente sociale del Comune di residenza o al Distretto di appartenenza.

35 Telesoccorso e telecontrollo Il Telesoccorso è un sistema di sicurezza telematico in grado di ricevere le chiamate degli assistiti 24 ore su 24 tutti i giorni dell'anno. Serve in tutte le situazioni di emergenza (es. una caduta accidentale, un malore, altre necessità urgenti). Il Telecontrollo è il contatto telefonico costante tra le Centrali e gli assistiti. Viene realizzato a cura di operatrici e operatori qualificati in orari diurni dei giorni feriali concordati con gli utenti. Fornisce compagnia, ascolto, stimola la socializzazione e consente di instaurare un rapporto di amicizia e fiducia reciproca. Per informazioni ci si può rivolgere all assistente sociale del Comune di residenza o al Distretto di appartenenza

36 Alcune criticità In diversi anni di formazione con gli OSS su queste tematiche le criticità rilevate sono state la mancanza di informazioni chiare e fruibili su come trattare il malato oncologico l incapacità di gestire il rapporto con l utentel utente, non informato della gravità della situazione sanitaria, e con i familiari l incapacità di gestire le aspettative e le angosce dei familiari

37 Nella borsa degli attrezzi Per creare una rete efficace sulle cure palliative è indispensabile che tutti gli operatori coinvolti possano contare su: la formazione, sia sotto il profilo di competenze professionali specifiche sia sotto il profilo psicologico e relazionale la supervisione come momento di riflessione e di supporto agli operatori stessi, in quanto il fare copre spesso gli spazi di pensiero, i sentimenti vengono stipati nella quotidianità dei servizi, in un prevalere assoluto dell agire che soffoca le emozioni e le costringe nei più remoti recessi.

38 La cura è nel legame Entro nella tua vita Saper essere come si entra in una chiesa nei campi semplice e disadorna. Senza nulla cercare cautamente presente L. De Giovanni

39 Lettura di un esperienza secondo l ottica di rete LEGA TUMORI DISTRETTO CERICOT AFPO FEDERFARMA FINALITA GENERALE: Garantire un assistenza domiciliare alle persone con problemi oncologici e in fase avanzata di malattia

40 Lettura di un esperienza secondo l ottica di rete ATTIVITA DI FORMAZIONE/ INFORMAZIONE S.S.C. DISTRETTI ASSOCIAZIONI VOLONTARI C..F.A MMG LEGA TUMORI COMUNI DISTRETTO CERICOT AFPO FEDERFARMA H PERSONE IN FASE AVANZATA DI MALATTIA S.S.C. MMG FAMILIARI ASSISTENZA DOMICILIARE ONCOLOGICA ATTIVITA DI AUTO MUTUO AIUTO FAMILIARI OPERATORI OPERATORI

41 Prendersi cura e aver cura della relazione chiama in causa la responsabilità parola che per E. E Levinas è il nome severo dell amore amore.