LA RIABILITAZIONE PER I MALATI DI CANCRO

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1 LA RIABILITAZIONE PER I MALATI DI CANCRO PROGETTO SPERIMENTALE DELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D'AOSTA 1 FASE: sperimentale 1

2 PREMESSA I dati epidemiologici più recenti indicano che 1 persona ogni 3-4, nel corso della propria vita, va incontro in Italia ad un tumore. L utilizzo corretto e tempestivo di più terapie (in particolare chirurgia, chemioterapia e radioterapia) tra loro opportunamente integrate, garantisce oggi una guarigione definitiva in oltre il 50% dei casi; per il restante, le terapie tenderanno a cronicizzare la malattia, per mesi o anni. In entrambe le situazioni, una qualità di vita ottimale, il più possibile analoga a quella precedente alla diagnosi di tumore, è oggi l obiettivo prioritario da raggiungere. Ogni anno in Piemonte si verificano circa nuovi casi di tumore maligno, di cui negli uomini e nelle donne. In base ai dati del Registro Tumori Piemonte, relativi a tutti i casi di tumore maligno che colpiscono soggetti residenti nella città di Torino, i tassi annui di incidenza, cioè il numero dei nuovi casi per abitanti, è pari a 438,8 per gli uomini e 336,3 per le donne. Nella città di Torino, il tasso cumulativo (proporzione di individui che contraggono un tumore prima dei 74 anni) nel periodo è stimato pari al 31% per gli uomini e 22,7% per le donne. Ciò significa che 3 torinesi su 10 (di sesso maschile) e 2 su 10 (di sesso femminile) si ammalano di tumore nel corso della loro vita. Solo una parte dei tumori è letale: il numero dei decessi è quindi largamente inferiore a quello dei casi diagnosticati. Per il Piemonte, si dispone di dati completi sulla mortalità: i decessi per tumori sono circa per anno per gli uomini e per le donne, con tassi cumulativi fino a 74 anni rispettivamente pari a 18% per gli uomini e 10% per le donne (dati riferiti al periodo ; circa la città di Torino ed il Polo di Ivrea-Aosta, per il territorio di Ivrea, si vedano inoltre gli Allegati A e B). Le modificazioni legate alla diagnosi di tumore, portano ad uno sconvolgimento della vita del malato e dei famigliari, come coinvolgimento della sfera affettiva, fisica, psichica, sociale e spirituale. Il recupero e/o il mantenimento di una qualità della vita accettabile, in particolare l autonomia fisica per le comuni funzioni vitali (ADL), o di quelle un po superiori (IADL), e, ove possibile, il recupero del ruolo precedente in famiglia e a livello sociale, sono elementi che contribuiscono a contenere significativamente il livello di sofferenza del malato, principale responsabile della qualità della sua vita, dal momento che il dolore fisico può essere oggi, nella quasi a totalità dei malati, controllato da una terapia antalgica adeguata. La presa in carico del malato da parte della Rete Oncologica attraverso il Centro Accoglienza e Servizi (C.A.S.) ed i Gruppi Interdisciplinari Cure ( G.I.C.), risponde a tutti i bisogni espressi dal paziente affetto da tumore e dai suoi familiari, in ogni fase della malattia. 2

3 percorsi preventivi e diagnostico-terapeutici in corso di neoplasia (dallo screening di tumore, fino alla guarigione od alla morte), obbligano spesso il malato ad afferire a strutture ospedaliere e territoriali diversificate, non sempre tra loro coordinate, con conseguenti ritardi e, in alcuni casi, non corretti approcci diagnostico-terapeutici. Il Piemonte, prima tra le regioni italiane, ha avviato nel 1999 un progetto di rete oncologica con l obiettivo di modificare radicalmente questa situazione. In particolare, il modello di Rete Oncologica, che dal giugno 2003 è diventata la Rete Oncologica del Piemonte e della Valle D'Aosta, si impernia su un principio che, se in astratto può sembrare ovvio, nella pratica risulta sistematicamente disatteso: il principio che tutta l attività oncologica va impostata, organizzata e gestita al servizio del paziente e della sua famiglia. La Rete Oncologica prende in carico il paziente, accogliendolo, indirizzandolo, accompagnandolo attraverso tutto l iter sanitario, monitorando l adeguatezza delle cure prestate e l evoluzione del suo stato di salute; in questo modo, la Rete Oncologica garantisce perequazione territoriale, razionalizzazione della spesa, ottimizzazione dei servizi e soprattutto eccellenza delle prestazioni negli ospedali di tutta la Regione. Dal punto di vista organizzativo, all'interno della Rete, sono stati individuati nove Poli Oncologici che coprono tutto il territorio. Oltre alle strutture operative già citate (CAS e GIC), presenti oggi in ogni Polo, è stata costituita l'unità di Coordinamento Rete, organismo di governo e di controllo della Rete stessa. Parallelamente alla Rete Oncologica del Piemonte e della Valle D'Aosta, è stata attivata la Rete delle Cure Palliative, i cui principi base sono delineati dalle linee guida, elaborate dalla Commissione tecnico-consultiva della Regione Piemonte per le Cure Palliative ed approvate, con deliberazione della Giunta Regionale, nell'ottobre del Inoltre, la Commissione Oncologica Regionale del Piemonte assolve al compito di elaborazione delle linee guida diagnostico-terapeutiche dei tumori. In particolare, ha già approvato le linee guida sui tumori della mammella e del colon-retto. Sono in via di pubblicazione le linee guida sul tumore del polmone ed entro il 2004 saranno definite le linee guida per le altre sedi tumorali. 3

4 LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA L'affinamento delle strategie preventive e terapeutiche in campo oncologico consente attualmente un netto incremento della sopravvivenza dei pazienti. Ciò richiede di poter garantire loro la migliore qualità di vita possibile e tale obiettivo viene perseguito anche attraverso l'intervento riabilitativo, da attuare in tutti i casi in cui si renda necessario. La riabilitazione si occupa, infatti, del paziente oncologico in tutto l iter della malattia, dalla diagnosi all'intero percorso terapeutico, fino alla fase terminale: il paziente oncologico va incontro a danni iatrogeni ed evolutivi del tumore, di natura fisica e psichica; tali danni, per quanto concerne la sede, possono essere locali e/o sistemici. Inoltre, per la diversità dei quadri patologici, la varietà della storia naturale della malattia e la molteplicità degli esiti che si possono presentare, non è possibile pianificare un progetto riabilitativo standardizzato, che dovrà essere modulato dal fisiatra, in base alla tipologia e alla concomitanza delle complicanze insorte per ogni singolo paziente; gli obiettivi saranno diversi in relazione al tipo di disabilità, alla fase e all evoluzione della malattia, oltre che alle aspettative ed alla motivazione del paziente. Al fisiatra, in particolare, compete la valutazione del quadro clinicopatologico e l attivazione del progetto riabilitativo individuale, la valutazione funzionale del paziente, la diagnosi e la prognosi riabilitativa, oltre che la revisione del percorso terapeutico. Nell ambito del progetto deve essere inserita inoltre, la prescrizione di ortesi, protesi ed ausili idonei a facilitare l autonomia del paziente nella vita quotidiana. La normativa nazionale e regionale di riferimento è: Linee Guida Ministero della Sanità, 1998; D.G.R. n del Direttive alle A.S.R. per le attività di Recupero e Rieducazione Funzionale ; D.C.R. n del inerente i requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi per l accreditamento; D.G.R. n del LEA Linee guida e percorsi terapeutici per attività ambulatoriale di recupero e rieducazione funzionale. La riabilitazione oncologica, infatti: ha lo scopo di ottimizzare la qualità della vita del malato, aiutando il soggetto e la sua famiglia a riprendere a vivere normalmente, con l obiettivo di limitare al minimo la disabilità fisica, il deficit funzionale, cognitivo e psicologico, che spesso si manifesta a seguito del tumore o delle terapie. in campo oncologico, coinvolge più figure professionali, che intervengono in rapporto alla fase di malattia. L individuazione di tali operatori, le modalità di 4

5 intervento, il lavoro in èquipe permette di fornire risposte efficaci ai bisogni riabilitativi dei malati. Si rende, quindi, necessaria una precoce presa in carico del paziente da parte dell equipe della S.C. di Recupero e Rieducazione Funzionale, al fine di pianificare tutti gli interventi riabilitativi in termini preventivi, terapeutici e di counselling. LE PRINCIPALI PROBLEMATICHE DI INTERESSE RIABILITATIVO Il paziente oncologico può presentare vari tipi di problematiche di interesse riabilitativo che possono essere distinte in due categorie fondamentali: 1) le problematiche riabilitative comuni a tutti i tipi di neoplasie, che si manifestano per cause iatrogene e/o col progredire della malattia; 2) le problematiche riabilitative organo-specifiche, che sono in relazione alla localizzazione primitiva del tumore ed alla sua eventuale exeresi chirurgica. LE PROBLEMATICHE RIABILITATIVE COMUNI: 1. i danni da chemioterapia: neuropatie periferiche, emisindromi cerebellari, paraplegie e tetraplegie, lesioni dei nervi cranici e miopatie; 2. i danni da radioterapia: fibrosi e retrazioni cutanee e tissutali, osteodistrofie, osteiti, fratture, plessopatie e mielopatie, turbe circolatorie ed in particolare linfedema; 3. le limitazioni funzionali locali e generali a carico prevalentemente dell apparato osteo-artro-muscolare; 4. la sindrome ipocinetica, che si manifesta soprattutto nelle fasi terminali della malattia e che è causa di ipotrofia muscolare, retrazioni muscolo-tendinee, limitazioni articolari, piaghe da decubito, affaticabilità, disadattamento all ortostatismo, disturbi circolatori, complicanze polmonari, osteoporosi, dolore; 5. le metastasi, in particolare quelle cerebrali, che danno origine a quadri patologici diversi legati alla sede e le metastasi ossee, causa di fratture patologiche e dei conseguenti quadri di invalidità motoria; 6. i problemi nutrizionali che si manifestano in particolare nei tumori gastroenterici e del distretto cervico-cefalico (controllo nutrizionale per il mantenimento del peso corporeo, posizionamento di PEG, gestione delle 5

6 stomie, ecc.); 7. il dolore con tutte le sue origini e valenze; 8. la fase palliativa con la sindrome ipocinetica e il dolore; 9. le problematiche psicologiche comuni ad ogni fase di malattia; 10. l handicap. LE PROBLEMATICHE RIABILITATIVE ORGANO-SPECIFICHE In genere sono presenti: 1. i danni tissutali (cutanei, sottocutanei, muscolari, ossei, ); 2. i danni neurologici periferici, iatrogeni e /o da infiltrazione tissutale; 3. i danni circolatori venosi e linfatici; 4. il dolore loco-regionale. In particolare, i più frequenti tipi di tumori e le relative principali problematiche riabilitative sono i seguenti: Tumori del polmone e della pleura: deficit respiratori, lesioni del plesso brachiale, turbe posturali. Tumori della mammella: problemi di cicatrizzazione, limitazioni articolari e alterazioni posturali, lesioni neurologiche periferiche iatrogene ed evolutive a carico del plesso brachiale, del nervo toracico lungo e del nervo intercosto-brachiale, turbe circolatorie venose e linfatiche con linfangiti e linfedemi, complicanze legate alla chirurgia ricostruttiva. Tumori uroginecologici: disturbi legati all incontinenza ed al funzionamento della neovescica, lesioni del plesso lombare e dei nervi femorale ed otturatorio, edemi e linfedemi. Tumori del distretto cervico-cefalico: disturbi della fonazione e della deglutizione, lesioni dei nervi cranici ( in particolare del nervo facciale nei tumori dell angolo ponto- 6

7 cerebellare, del nervo accessorio spinale negli interventi di svuotamento dei linfonodi latero-cervicali), edemi e linfedemi. Tumori del tratto gastrointestinale: aspetti nutrizionali, di malassorbimento, gestione ed accettazione della stomia. Tumori ossei primitivi: danni a carico dell apparato osteo-artro-muscolare, amputazioni ed esiti di interventi di stabilizzazione chirurgica. Tumori primitivi del sistema nervoso centrale: emisindromi piramidali e cerebellari, paraplegie e tetraplegie. Mielomi e metastasi ossee in genere: fratture patologiche, para e tetraplegie. Da quanto esposto, emerge che il bisogno riabilitativo può manifestarsi in ogni fase della malattia oncologica; questo progetto si pone, comunque, l obiettivo di migliorare le fasi del post-intervento (sia esso chirurgico, chemioterapico, o radioterapico), al fine di non stabilizzare eventuali danni, ottimizzare il recupero funzionale, ridurre i tempi di degenza dei ricoveri per acuti e permettere una migliore tollerabilità dei trattamenti da attuare, reinserendo il malato nel suo contesto socio-familiare, il più presto possibile. Questo progetto si inserisce, pertanto, come momento di congiunzione tra l'assistenza oncologica ospedaliera e le prestazioni di cure palliative territoriali e residenziali, fermo restando che, per gli aspetti oncologici, il riferimento per il malato rimane la struttura inviante (Polo Oncologico La Cittadella e Polo Oncologico di Ivrea-Aosta). PERCORSI RIABILITATIVI La riabilitazione del paziente oncologico deve essere assicurata nell ambito dei percorsi riabilitativi - in funzione della disabilità da trattare e delle fasi del processo di riabilitazione, seguito da personale specializzato - codificati dalla normativa nazionale e regionale. ( B.U.R. Piemonte suppl. n 13 del 29/03/2000). Le principali sedi dove il paziente oncologico effettua il trattamento riabilitativo sono: 1) In regime di degenza, di area medica e chirurgica 2) Nelle degenze riabilitative di I, II e III livello 3) Nelle strutture ambulatoriali e di Day Service riabilitative 7

8 4) Nelle lungodegenze post acuzie 5) In regime di Day-Hospital riabilitativi 6) Nelle cure domiciliari 7) Nelle strutture residenziali per malati in fase avanzata (Hospices) 8) In altre strutture residenziali (RSA, RAF, etc.) Le modalità di trattamento e l impegno riabilitativo sono diversificati in funzione delle sedi di intervento e dei bisogni del paziente. FIGURE PROFESSIONALI Il trattamento riabilitativo del paziente oncologico richiede spesso un intervento non esclusivamente nel settore del recupero fisico, ma anche nel recupero di funzioni della vita quotidiana, che coinvolgono la sfera psichica, sociale e spirituale. Per tale motivo, sono coinvolte nel progetto ferma restando la presa in carico da parte del fisiatradiverse figure professionali, quali: 1) il fisiatra 2) il terapista della riabilitazione 3) il terapista occupazionale 4) il logopedista 5) il dietologo 6) il dietista 7) l assistente sociale 8) l infermiere professionale (possibilmente ad indirizzo oncologico) 9) lo psicologo 10) l assistente spirituale IL PROGETTO SPERIMENTALE NELL'AMBITO DELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D AOSTA OBIETTIVI DEL PROGETTO Riscontrato il bisogno riabilitativo in senso lato per i malati di tumore, si propone di attivare un progetto pilota con lo scopo di: 1) realizzare una rete tra Poli Oncologici e Strutture Riabilitative già presenti nell area di Torino e zone limitrofe; 2) verificare i bisogni (progetto riabilitativo individuale) in termini di: quantità e qualità della richiesta di riabilitazione; 8

9 previsione dei tempi e delle possibilità di recupero; modalità organizzative ottimali per erogare la prestazione e soddisfare il bisogno; 3) estendere il progetto a tutta la Rete Oncologica del Piemonte e della Valle D Aosta. TEMPI Si dà avvio al progetto entro il mese di Novembre 2003, con una prima verifica nell Aprile Eventuali modifiche saranno apportate in itinere, al fine di completare lo studio a Dicembre SEDI DEL PROGETTO SPERIMENTALE Oncologia Medica e S.C. di Recupero e Rieducazione Funzionale - A.S.O. S Giovanni Battista - Molinette - Polo Oncologico La Cittadella - Oncologia Medica e S.C. di Recupero e Rieducazione Funzionale delle ASL 6, 7, 9 - Polo Oncologico di Ivrea-Aosta - Presidio Ospedaliero Riabilitativo del Fatebenefratelli (FBF) di S. Maurizio Canavese - Polo Oncologico di Ivrea-Aosta CRITERI D INCLUSIONE Pazienti affetti da disabilità conseguenti a patologie neoplastiche con attenzione particolare soprattutto a: tumori più frequenti (mammella, colon-retto, distretto cervico-cefalico, prostata, polmone e osseo primitivo, mts e mielomi-); MODALITA DELLE PRESTAZIONI La valutazione del paziente viene effettuata congiuntamente dagli specialisti oncologo e fisiatra. Al fisiatra compete la formulazione del progetto riabilitativo e la scelta della sede idonea ad espletarlo (degenza, day-hospital, ambulatorio,...) Il progetto sarà monitorato nei centri pilota della sperimentazione Il progetto è finanziato dalla Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d Aosta. Viene istituito un comitato tecnico-scientifico con i rappresentanti delle strutture inserite nel progetto che avrà il compito di monitorare il lavoro e riferire, ogni 6 mesi, all Unità di Coordinamento Rete. 9

10 SCHEDE DI VALUTAZIONE DEL MALATO I pazienti che giungono alla struttura riabilitativa aderente al progetto, saranno valutati dal fisiatra con la scheda di valutazione fisiatrica del paziente oncologico. Gli oncologi dei centri aderenti al Progetto invieranno i pazienti previa compilazione della scheda richiesta di riabilitazione per il paziente oncologico. HANNO CONTRIBUITO ALLA ELABORAZIONE DEL PROGETTO Dott.ssa Silvana APPIANO (Referente per l Oncologia-Assessorato Sanità - Regione Piemonte) Dott.ssa Adelisa BENNATI (Assessorato Sanità Regione Piemonte) Dott. Oscar BERTETTO (Coordinatore operativo Rete Oncologica) Dott.ssa Emiliana BERTOLDO (Polo di Ivrea-Aosta) Dott.ssa Marina CARLONE (Polo La Cittadella- Molinette) Dott. Libero CIUFFREDA (Polo La Cittadella- Molinette) Fra Marco FABELLO (Polo di Ivrea-Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli) Dott. Ermanno FERRARIO (Polo di Ivrea-Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli) Dott.ssa Raffaella FERRARIS (Assessorato Sanità Regione Piemonte) Dott. Daniel LORIA (Polo Ivrea - Villa Turina ) Dott.ssa Franca OZZELLO (Polo di Ivrea-Aosta) Dott.ssa Maria Pia SCHIERONI (Polo La Cittadella- Molinette) AFD Silvana STORTO (Polo La Cittadella- Molinette) Dott.ssa Vittorina ZAGONEL (Polo di Ivrea-Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli) REFERENTI PER LA RACCOLTA DATI: Dott.ssa Chiara MARIANI Dott.ssa Sara VESCO ELENCO APPARTENENTI AL COMITATO TECNICO-SCIENTIFICO Dott.ssa M. Vittoria Actis (Polo La Cittadella-CTO) Dott. Oscar Bertetto (Polo La Cittadella-Molinette) Dott.ssa Emiliana Bertoldo (Polo di Ivrea-Chivasso) Dott. Sergio Bretti (Polo di Ivrea) Dott. Luciano Cane (Polo di Ivrea-Ciriè) Dott.ssa Marina Carlone (Polo La Cittadella-Molinette) Dott. Libero Ciuffreda (Polo La Cittadella-Molinette) Dott. Ermanno Ferrario (Polo di Ivrea-Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli) Dott.ssa Lucia Grassi (Polo di Ivrea-Ciriè) Dott. Daniel Loria (Villa Turina-Polo di Ivrea) 10

11 Dott.ssa Chiara Mariani (Polo La Cittadella-Molinette) Dott.ssa Franca Ozzello (Polo di Ivrea) Dott. Renzo Pautasso (Polo di Ivrea-Chivasso) Dott.ssa Laura Rivella (Polo diivrea) Dott. Orazio Ragusa (Polo di Ivrea-Venaria) Dott. Pasquale Rosiello (Polo di Ivrea-Venaria) Dott.ssa Maria Pia Schieroni (Polo La Cittadella-Molinette) Dott.ssa Vittorina Zagonel (Polo di Ivrea-Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli) Coordinatore del Progetto: Dott.ssa Maria Pia Schieroni Referenti per la raccolta dati : Dott.ssa Marina Carlone Dott.ssa Chiara Mariani Dott.ssa Sara Vesco Per ulteriori informazioni sull attuale fase operativa (2 fase) del Progetto La Riabilitazione per i malati di cancro e sulla Rete Oncologica in Medicina Riabilitativa fare riferimento al sito >> AREA OPERATIVA >> Reti di Rete >> Rete Oncologica in Medicina Riabilitativa 11