SIGLA DELL' ASSOCIAZIO NE NOME DELL'ASSOCIAZIONE REFERENTI REGIONALI. TELEFONO SITO WEB PATOLOGIA

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1 NOME DELL' SIGLA DELL' ASSOCIAZIO NE PATOLOGIA REFERENTI REGIONALI TELEFONO SITO WEB BAMBINI CON IMMUNODEFICIENZA PRIMITIVA ABIP NAPOLI IMMUNODEFICIEN ZE PRIMITIVE Giovanni Bruno Giordano ; NEUROFIBROMATOSI - SEZIONE ANF NEUROFIBROMAT OSI Michele e Lia Palomba ; ; mpalomba@bcp.it; mpalomba@neurofibroma tosi.it; si.org/sezioni.php?action=sc campania@neurofibromat elta&regione=campania osi.it NEURO FIBROMATOSI NEURO FIBROMATOSI NEUROFIBROMAT OSI Mariastella Eisemberg anfcaserta@gmail.com si.org/ FONDAZIONE ABIO PER IL BAMBINO IN OSPEDALE- CAMPANA ABIO_NAPOLI Teresa Di Nardo; Nicola Giugliano ; segreteria@abionapoli.or g ettaglio.asp?r=campania FONDAZIONE ABIO PER IL BAMBINO IN OSPEDALE- CAMPANA ABIO_CASTELL AMMARE abiocastellammare@liber o.it ettaglio.asp?r=campania DI FAMIGLIE CON DEFICIT DELL'ORMONE DELLA CRESCITA E ALTRE PATOLOGIE AFADOC DEFICIT ORMONE CRESCITA - TURNER - PANIPOPITUITARI SMO - SGA Cinzia Sacchetti info@afadoc.it

2 DI FAMIGLIE CON DEFICIT DELL'ORMONE DELLA CRESCITA E ALTRE PATOLOGIE AFADOC DEFICIT ORMONE CRESCITA - TURNER - PANIPOPITUITARI SMO - SGA Valentina Dubbio ; valedubbio@hotmail.com ITALIANA CELIACHIA - REGIONE AIC CELIACHIA Teresa D'Amato aicampania@celiachia.it ITALIANA DISCINESIA CILIARE PRIMITIVA (DCP) - KARTAGENER AID - Kartagener DISCINESIA CILIARE PRIMITIVA - KARTAGENER Rossana Rega / rossana1981@alice.it t/ ITALIANA DISCINESIA CILIARE PRIMITIVA (DCP) - KARTAGENER AID - Kartagener DISCINESIA CILIARE PRIMITIVA - KARTAGENER Teresa Iavarone teresa.iavarone@uniparth enope.it t/ ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22 AIDEL22 SINDROME DA DELEZIONE 22q11 - DI GEORGE - SINDROME VELOCARDIOFACI Elisa Grella campania@aidel22.it INTOLLERANZA AL AIF INTOLLERANZA EREDITARIA AL dott. Siciliano ; segreteria@aifrut.it INTOLLERANZA AL AIF INTOLLERANZA EREDITARIA AL dott. Canale

3 INTOLLERANZA AL AIF INTOLLERANZA EREDITARIA AL Prof.ssa Martinelli INTOLLERANZA AL AIF INTOLLERANZA EREDITARIA AL Sig.ra Buglione tel: ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI AIMPS AIMPS MUCOPOLISACCA RIDOSI (DA I A IX), ASPARTILGLICOS AMINURIA, FUCOSIDOSI, MUCOPOLISACCA RIDOSI (DA I A IX), ASPARTILGLICOS AMINURIA, FUCOSIDOSI, Fam. Sepulveres sepulveres@virgilio.it Angelina D'Amodio tel: ITALIANA PER LA RICERCA SULL'ANEMIA DI FANCONI AIRFA ANEMIA DI FANCONI Albina Parente presidenzafanconi@airfa.i t PER L'INFORMAZIONE E LO STUDIO DELL'ACONDROPLASIA AISAC ACONDROPLASIA Brunella Severino benevento@aisac.it ITALIANA SPINA BIFIDA AISB SPINA BIFIDA Paola Majello cell: p.majello@libero.it

4 ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA AISLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Antonio Bianco (segret.) ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA AISLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Vincenzo Iaccarino ITALIANA SIRINGOMIELIA E ARNOLD CHIARI AISMAC MALFORMAZIONE DI CHIARI 1, SIRINGOMIELIA Orfeo Mazzella aismac.campania@gmail. com ITALIANA WILLIAMS AISW WILLIAMS Raffaele Piscopo lellopiscopo@libero.it ms.org/ FENILCHETONURIA E APE FENILCHETONURI A Massimo Minichini minichini@micso.net pku.it/ PKU Nunzio Mitilini m.mitilini@tin.it REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE ARFSAG IPERPLASIA CONGENITA DEL SURRENE Alberto Borrelli cell: / albertoborrelli@libero.it

5 REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE ARFSAG IPERPLASIA CONGENITA DEL SURRENE Maria Quintiliano tel: ITALIANA OSTEOGENESI IMPERFETTA AS. IT.O.I OSTEOGENESI IMPERFETTA pietro cobio ; CAMPANA LOTTA FIBROSI CISTICA CAMPANA LOTTA FIBROSI CISTICA FIBROSI CISTICA Ciccone fax: e tel info@cf-campania.com ASSOCIAZIONI GENITORI DI BAMBINI CON INTESTINO CORTO ASSOCIAZIONI GENITORI DI BAMBINI CON INTESTINO CORTO INTESTINO CORTO David Gentile cell: ASSOCIAZIONI MICROCITEMICI ASSOCIAZIONI MICROCITEMIC I TALASSEMIA Angela Iacono / iacono.angela@libero.it ITALIANA NIEMANN-PICK ITALIANA NIEMANN-PICK NIEMANN-PICK Mario Rulli Referente per la Regione Campania mario.rulli@libero.it g/ VOLONTARI OSPEDALIERI AVO - Napoli M. Rosaria Russo tel: Fax: /

6 VOLONTARI OSPEDALIERI AVO - Castellammare Lucia D'Amora (segretaria) damoralucia@alice.it VOLONTARI OSPEDALIERI AVO - Castellammare Luciana Cammone (pres.) lucianacammone@avo.it VOLONTARI OSPEDALIERI AVO - Castellammare Antonia Lauritano (vice pres.) COMITATO REGIONALE MALATTIE RARE COREMAR Orfeo Mazzella tel: fax: coremar.campania@gmail.com PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA DEBRAITALIA EPIDERMOLISI BOLLOSA Raffaella De Angelis (ref.) deangelisraffaella@libero. it NAZIONALE COREA DI HUNTINGTON HUNTINGTON COREA DI HUNTINGTON Pasquale Ottaiano aichnit@yahoo.it GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER PARENT PROJECT DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE - BECKER Alfonso Pizzano a.pizzano@parentproject. org a/

7 PRADER WILLI PRADER WILLI PRADER WILLI MariaPia Greco fax: tel: vista.org/index.php?option= com_content&view=article&i d=47&itemid=61 CAMPANA PER LE MALATTIE EREDITARIE DELLA RETINA RETINA ONLUS RETINOPATIE EREDITARIE ia.it; nia.it it/ DOWN DOWN DOWN Adriano Tedeschi tel: /introduction/index.html UNIONE MALATTIE RARE UMAR MALATTIE RARE Claudio Cigliano (vicepres.) cell: ndex.php UNIONE MALATTIE RARE UMAR MALATTIE RARE Silvana Saini (Presidente) cell: ndex.php UNIAMO UNIAMO MALATTIE RARE Elisa Grella, ; ; (segreteria nazionale) portavoce.campania.unia niamo.org

8 MATTIA FAGNONI ONLUS AMFO SANDHOFF ; m g/associazione-onlus/ AISP ONLUS ITALIANA POLAND POLAND MARIA DI MATTEO ; and.org