Open talks. Roma, 17 ottobre 2015 Renza Barbon Galluppi UNIAMO F.I.M.R. onlus
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1 Open talks Roma, 17 ottobre 2015 Renza Barbon Galluppi UNIAMO F.I.M.R. onlus
2 Rome, December 21st Sanit 2
3 Survey on needs Global quality data MAIN for research THEMEand a dedicated management Associazione obiettivi Risultati attesi Azioni / 8 sezioni at.it n. of patients = 200 Provide data for a large number of patients with SCDC, organized for consultative use the reduction of the time in searching for relevant information on the disease the application of adequate therapies more expertise in dealing with specific problems better coordination between network Text treatment centers specialized for rare diseases and better care for persons affected by SCDC 1) personal data 2.3) Family history - health / habits 4) Surgery 5) Clinical Data 6) Clinical Diary 7/8) + therapeutic genetic info
4 Poster s summery Shared Needs : To know the true incidence of the disease To learn about the natural history of the disease To access to trials in a short times To improve quality of life European / International Context: Taking charge in an equal way throughout EUROPE in order to delineate international guidelines - Ass. AMRI connected to PRINTO SHARE researchers (inglehub and access points for pediatric Rheumatology in Europe) European Project number , Project Coordinator NM Wulffraat NIMBL 2007/2013 with Biobank project (FP7 / ; grant # ) and also an international link with Ass. IAGSA Aicardi-Goutières Enroii H-D involves Italy in Ass. LIRH disease HUNGTINTON
5 Global data quality research and dedicated Critical points Lack of knowledge: difference between data and clinical data The need to do something but not knowing what and how A better management of data management A completely different governance of the facility and the inability to actively enter in the aim of the choices The better safe keeping qualities of the data shared via network with research and care centers Not knowing how to expose even a simple "poster" in a scientifically based language
6 UNIAMO FIMR NPO s commitment EMPOWERMENT The Federation promotes 6 training appointments for the empowerment of patients and Patients Organizations focused on the three dimensions on which UNIAMO FIMR NPO focuses it s activities: Research, Assistance and Social Responsibility H.S, Assistance&Social Respo. Research & Social Responsab. November 6-7 November 13 November December 12 November 22 SANIT
7 Thank You! A.L.T. - Ferrara Associazione Lotta alla Talassemia di Ferrara A.T.D.L. - Ass. Talassemici Lombardi A.MA.PO. - Ass. Malati di Porfiria Onlus A.I.S.A.C. - Ass. perm l'informazione e lo studio dell'acondroplasia A.F.A.D.O.C. - Ass. Famiglie di Soggetti co Deficit dell'ormone della Crescita e altre Patologie A.I.C.I. - Ass. It. Cistite Interstiziale A.P.M.M.C. - Ass. Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite P.X.E. ITALIA - Ass.PseudoXantoma Elastico A.I.P. - BRESCIA Ass. Immunodeficienze Primitive Onlus A.I.L.U. - Ass. It. Leucodistrofie Unite A.S.T. - Ass. Sclerosi Tuberosa AIMEN 1 e 2 Ass.Neopl.End.Mult.T. 1 e 2 A.M.R.I. - Ass. per le Mal.Reum.Infantili Ass. Naz. ALFA 1 AT I.A.G.S.A. - International Aicardi Goutières Syndrome Association Onlus I.A.L.C.A.. UN.IT.I - Unione It. ITTIOSI A.I.S.W. - Ass. It. Sindrome di WILLIAMS AT Ass. Naz. Davide De Marini I.R.I.S. Ass. Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche A.I.S.M.E. Ass. It. Studio Malformazioni Epilessia - Onlus AIdel 22 - Ass. It. Delezione del Cromosoma 22 A.I.M.A.R. - Ass. It. per le Malformazioni Anorettali A.I.R. - Ass. It. Rett A.I.F. Ass. It. FAVISMO Ass. RETE MALATTIE RARE Onlus A.I.S.P. - Ass. It. Sindrome di Poland A.I.N.P. - Ass. It. Niemann Pick F.O.P. - Ass. Italia Fibrodisplasia Ossificante progressiva A.I.S.N.A.F. - Ass. It. Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro A.I.F.P. - Ass. It.Febbri Periodiche A.I.S.M.M.E. - Ass. It. Studio Malattie Metaboliche Ereditarie H.H.T. Fondazione It. HHT Onilde Carini A.C.A.R. - Associazione conto alla rovescia DEBRA Italia onlus A.S.C.E. - Ass. Sarda Coagulopatici Emorragici Angeli Noonan - Ass. Ita. Sindrome di Noonan onlus Associazione IL CIGNO A.N.A.A. - Ass. Nazionale Alopecia Areata Ass. LA VITA E' UN DONO A.M.E.I. Ass. per le Malattie Epatiche Infantili A.E.L. - Associazione Emofilici del Lazio Ass. Amici dell'emofilia Ass. It. Sindrome X Fragile Onlus A.C. - Ass.CISTINOSI L'A.P.E. onlus - Associazione PKU e Comitato Italiano Progetto Mielina BA.CO.DI.RA.ME - Ass. del Bambino con disordini rari del metabolismo Costello- Ass. It. Sindromi Costello e Cardiofaciocutanea onlus LA GEMMA RARA onlus A.Ma.HHD onlus - Ass. maladi di Hailey Hailey Desease LA NUOVA SPERANZA onlus AID Onlus - Ass. It. Discinisia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener AS.MA.RA. Onlus A.I.M.W. Ass. It. Mowat Wilson A.I.S.M.A.C. Onlus - Ass. Ita. Siringomielia e Arnold Chiari Ass. It. Sindrome EEC A.I.V.I.P.S. - Ass. It. Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria A.S.M Ass. Smith Magenis Italia onlus LAM Italia- Ass. It. Linfangioleiomiomatosi A.I.P.Ad. - Ass. It. Pazienti Addison C.D.L.S. - Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange A.S.A.A. - Ass. Sostegno Alopecia Areata Onlus LIRH -Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus MITOCON Onlus - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali A.I.S.S. - Ass. It. Sindrome di Shwachman A.I.P.I.T. Onlus - Ass. It. Porpora Immune Trombocitopenica Onlus HHT Onlus -. PANDAS Italia A.S.R.O.O. - Ass. Scientifica Retinoblastoma ed Oncologia Oculare A.S.B.B.I. - Ass. Sindrome Bardet Biedl Italia A.I.P.I. - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus A.I.Si.W.H. Ass.It. Sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn onlus NON SOLO 15 onlus FIORI DI VERNAL onlus A.N.I.Ma.S.S. onlus Ass. Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren GLI ALTRI SIAMO NOI A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT AICRA Associazione Craniostenosi AFSW Onlus Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus A.D.A.S. Associazione per la difesa dell'ambiente e della salute FedEmo Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus ACMRC -Associazione Cardiomiopatie e Malattie Rare Connesse ILA Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili Onlus G.RI.S.E. Gruppo Ricerca Emoglobinopatie e Malattie Rare A.SP.RA. Associazione Sostegno e Ricerca Patologie Rare I.P.ASS.I. Associazione Italiana Incontinentia Pigmenti Onlus PKS Kids Italia Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian Onlus Acondroplasia Insieme per Crescere Ass. Amici della Porfiria " San Pio da Pietralcina" Onlus Ass. per ne Ass. ARCOIRIS ACMT - Rete
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