Programma regionale di intervento per le cure palliative e l'hospice

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1 Programma regionale di intervento per le cure palliative e l'hospice 1. PREMESSA 2. CONTENUTI DEL PROGRAMMA 3. MALATI TERMINALI E SISTEMA DI PROTEZIONE SOCIO-SANITARIA IN FRIULI-VENEZIA GIULIA: SCENARIO ATTUALE E PROBLEMI EMERGENTI 3.1. Il bisogno di cure palliative 3.2. L'offerta di cure palliative 3.3. Vincoli e criticità 4. COERENZA DEL PROGRAMMA CON LA PIANIFICAZIONE SANITARIA NAZIONALE E REGIONALE 5. OBIETTIVI DEL PROGRAMMA 5.1. Obiettivi di soddisfacimento della domanda 5.2. Obiettivi di offerta 5.3. Obiettivi strumentali 6. MODELLO ORGANIZZATIVO 6.1. Organizzazione della rete di assistenza 6.2. Costituzione di nuclei transmurali di cure palliative Funzioni del nucleo transmurale di cure palliative Attività del nucleo transmurale di cure palliative Struttura organizzativa e competenze professionali del nucleo transmurale di cure palliative Approccio metodologico del nucleo transmurale di cure palliative 6.3. Modalità assistenziali e criteri di elegibilità Criteri di elegibilità ai principali servizi coinvolti nelle cure palliative extra-ospedaliere Cure palliative domiciliari Cure palliative residenziali in R.S.A. distrettuali di base con funzioni generali (ai sensi dell'allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3) Cure palliative residenziali in hospice o R.S.A. con funzione specialistica (ai sensi dell'allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3) Criteri di elegibilità alle fasi assistenziali integrate Dimissioni protette dall Ospedale Visita di continuità Integrazione valutativo-terapeutica durante le cure palliative extraospedaliere Ammissione agevolata e protetta ai Servizi Ospedalieri 1

2 6.4. Organizzazione del lavoro e percorsi protetti Percorsi protetti interni ai singoli servizi Percorsi protetti interservizi e interistituzionali 6.5. Valutazione dei bisogni Malattia terminale e qualità di vita Strumenti per la valutazione dei bisogni 7. INTERVENTI STRUTTURALI 7.1. Requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi dei Centri residenziali di cure palliative 7.2. Dislocazione dei centri residenziali di cure palliative 7.3. Tipologia degli interventi 7.4. Tempi di progettazione e di attuazione 8. FORMAZIONE DEGLI OPERATORI 8.1. Premessa 8.2. Finalità, obiettivi, contenuti e metodologia didattica 8.3. Articolazione del programma di formazione Istituzione di un corso teorico-pratico di base Istituzione di un programma specifico di formazione post-laurea o postdiploma per medici, psicologi e collaboratori professionali sanitari infermieri con funzioni di coordinamento 8.4. Altre iniziative inerenti la formazione 9. PROGRAMMA DI COMUNICAZIONE E PUBBLICIZZAZIONE 9.1. Contenuti generali del programma 9.2. Popolazione target 9.3. Articolazione del programma Informazione della popolazione generale Informazione/formazione del volontariato organizzato Informazione degli operatori sanitari Informazione dei familiari o sostituti del nucleo familiare Informazione del malato 9.4. Risultati attesi 10. SISTEMA INFORMATIVO 11. ATTUAZIONE E RISORSE DEL PROGRAMMA 11.1 Modalità e tempi di realizzazione del programma 11.2 Costi gestionali e modalità di finanziamento Costi gestionali Modalità di finanziamento 2

3 11.3. Costi del programma di formazione Costi del programma di comunicazione e pubblicizzazione 11.5 Modalità e tempi di verifica dell'attività Modalità di revisione 3

4 1. PREMESSA I costi correlati all evoluzione tecnologica sanitaria hanno superato la capacità di produzione di ricchezza, mentre l invecchiamento della popolazione, coniugato alla propensione della medicina moderna a far sopravvivere anche soggetti affetti da malattie croniche irreversibili, ha drammaticamente incrementato i bisogni assistenziali. Questa discrepanza tra fabbisogno di assistenza sociosanitaria e risorse disponibili ha comportato la necessità di un ottimizzazione nell utilizzo delle stesse, anche mediante l individuazione di nuove tipologie assistenziali maggiormente o parimenti efficaci a minor costo. Inoltre l incremento della popolazione disabile e il nuovo meccanismo di finanziamento della sanità pubblica, in particolare degli Ospedali, hanno favorito l introduzione di strumenti di controllo (A.E.P. - Appropriateness Evaluation Protocol; E.B.M. - Evidence Based Medicine -) inducendo una riduzione della durata media dei ricoveri ospedalieri e l utilizzo dei servizi domiciliari e residenziali per curare pazienti altamente compromessi. In tale contesto l evoluzione del sistema sanitario ha stimolato l individuazione di soluzioni assistenziali e riabilitative alternative al ricovero ospedaliero anche per i malati terminali, cioè di pazienti affetti da malattie progressive in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione non è possibile né appropriata (D.M. 29 settembre 1999). Peraltro le persone affette da patologie croniche irreversibili necessitano di continuità di cure dalla diagnosi fino alla morte; inoltre l impatto psicorelazionale e i risvolti socioambientali di queste patologie richiedono un attenzione particolare verso i familiari. Un assistenza di buona qualità deve offrire la possibilità di trascorrere la maggior parte della vita in famiglia o, quando questo non è possibile, in strutture adeguate alla natura dei problemi. D altra parte la qualità della vita dei pazienti affetti da cancro incurabile o da altra patologia irreversibile diminuisce progressivamente. Spesso l aggravamento dei sintomi non consente di continuare a trattarli a casa; vengono pertanto riammessi in ospedale. Attualmente, l organizzazione dell assistenza ai pazienti con malattia cronica irreversibile, in particolare oncologica, si scontra con il problema della divisione e distribuzione del lavoro in sottosistemi più o meno omogenei, con una frammentazione delle responsabilità e delle referenze. L esito è un frequente accesso a prestazioni non appropriate, in particolare ospedaliere, maggiormente offerte dal sistema assistenziale e più radicate nella cultura popolare. L efficacia dell offerta dipende invece dalla corretta valutazione dei bisogni, dalla possibilità di identificazione di percorsi precisi da parte dell utenza e dal riconoscimento di un unico canale di accesso per le cure extraospedaliere, erogate da servizi integrati a rete. Il Piano Sanitario Nazionale e la normativa regionale vigente affidano al Distretto sanitario il compito di ricomporre con coerenza il sistema di offerta durante l intero percorso di salute, malattia, disabilità e morte di ogni malato. 2. CONTENUTI DEL PROGRAMMA Il programma della Regione Friuli-Venezia Giulia si caratterizza per i seguenti punti: valutazione della domanda e della struttura dell'offerta, con conseguente identificazione dei problemi emergenti; coerenza con la pianificazione sanitaria nazionale e regionale; individuazione degli obiettivi di soddisfacimento della domanda e di riqualificazione complessiva dell'offerta; adozione di un modello organizzativo fondato sull'integrazione transdisciplinare e transmurale degli operatori e sulla continuità assistenziale interservizi, garante di una referenza unitaria e complessiva per il malato e per la sua famiglia e rispettoso della loro espressione di bisogni, emozioni, stati d animo, dubbi e difficoltà, nonché delle decisioni del paziente stesso; 4

5 programmazione degli interventi strutturali necessari per il potenziamento della rete dei servizi dedicati alle cure palliative; sostegno delle motivazioni e consolidamento delle conoscenze e delle competenze degli operatori impegnati nell'assistenza ai malati terminali; diffusione alla popolazione e agli operatori delle informazioni necessarie; integrazione del sistema informativo regionale al fine di monitorare l'accessibilità ai servizi e i percorsi assistenziali del malato terminale, nonché valutare la qualità delle cure; identificazione di modalità e tempi di attuazione del programma complessivo e delle risorse necessarie. 3. MALATI TERMINALI E SISTEMA DI PROTEZIONE SOCIO-SANITARIA IN FRIULI-VENEZIA GIULIA: SCENARIO ATTUALE E PROBLEMI EMERGENTI 3.1. Il bisogno di cure palliative In Regione Friuli-Venezia Giulia muoiono ogni anno circa persone con diagnosi di neoplasia. In particolare i dati dell'archivio Regionale di Mortalità indicano che il numero di decessi per tumori (codici ICD ) è stato di nell'anno 1998 e di nell'anno Nel 1998 solo il 16% dei morti per neoplasia è deceduto a domicilio, per tutti gli altri casi il decesso avviene in ospedale. Le tabelle 1, 2, 3 e 4 riportano i dati del Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: valori assoluti: incidenza per gruppo di età (Anni) - maschi e femmine; tassi di incidenza: incidenza annuale per secondo gruppo di età (Anni) - maschi e femmine. 5

6 Tabella 1 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: valori assoluti Incidenza per gruppo di età (Anni) - Maschi FRIULI-VENEZIA GIULIA, Incidenza per gruppo di età (Anni) - Maschi Sede Tutte ICD(9) le età Labbra Lingua Ghiandole salivari Bocca Orofaringe Rinofaringe Ipofaringe Faringe, non specificato Esofago Stomaco Intestino tenue Colon Retto Fegato Vie biliari Pancreas Cavità nasali e paranasali Laringe Bronchi, polmone Altri organi del torace Ossa Tessuto connettivo Mesotelioma MES Sarcoma di Kaposi KAP Melanoma Altri tumori della pelle Mammella Prostata Testicolo Pene Altri org. genit. Masch Vescica Rene, ecc Occhio Encefalo, sistema nervoso Tiroide Altre ghiandole endocrine Linfomi non-hodgkin ,202 Linfomi di Hodgkin Mieloma multiplo Leucemia linfoide Leucemia mieloide Leucemia monocitica Altre leucemie specificate Leucemia, non specificata O & U O&U Tutte le sedi All Tutte le sedi, esclusa la Allb 6

7 Tabella 2 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: valori assoluti Incidenza per gruppo di età (Anni) - Femmine FRIULI-VENEZIA GIULIA, Incidenza per gruppo di età (Anni) -Femmine Sede Tutte ICD(9) le età Labbra Lingua Ghiandole salivari Bocca Orofaringe Rinofaringe Ipofaringe Faringe, non specificato Esofago Stomaco Intestino tenue Colon Retto Fegato Vie biliari Pancreas Cavità nasali e paranasali Laringe Bronchi, polmone Altri organi del torace Ossa Tessuto connettivo Mesotelioma MES Sarcoma di Kaposi KAP Melanoma Altri tumori della pelle Mammella Utero, non specificato Cervice uterina Placenta Corpo dell'utero Ovaio, ecc Altri organi genitali femm Vescica Rene, ecc Occhio Encefalo, sistema nervoso Tiroide Altre ghiandole endocrine Linfomi non-hodgkin ,202 Linfomi di Hodgkin Mieloma multiplo Leucemia linfoide Leucemia mieloide Leucemia monocitica Altre leucemie specificate Leucemia, non specificata O & U O&U Tutte le sedi ll Tutte le sedi, esclusa la Allb 7

8 Tabella 3 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: tassi di incidenza Incidenza annuale per secondo gruppo di età (Anni) - Maschi FRIULI-VENEZIA GIULIA, Incidenza annuale per 100,000 secondo il gruppo di età (Anni) - Maschi Sede Tutte Tasso % CR CR ASR ICD(9) le età grezzo (W) Labbra Lingua Ghiandole salivari Bocca Orofaringe Rinofaringe Ipofaringe Faringe, non specificato Esofago Stomaco Intestino tenue Colon Retto Fegato Vie biliari Pancreas Cavità nasali e paranasali Laringe Bronchi, polmone Altri organi del torace ssa Tessuto connettivo Mesotelioma MES Sarcoma di Kaposi KAP Melanoma Altri tumori della pelle Mammella Prostata Testicolo Pene Altri org. genit. Masch Vescica Rene, ecc Occhio Encefalo, sistema nervoso Tiroide Altre ghiandole endocrine Linfomi non-hodgkin ,202 Linfomi di Hodgkin Mieloma multiplo Leucemia linfoide Leucemia mieloide Leucemia monocitica Altre leucemie specificate Leucemia, non specificata O & U O&U Tutte le sedi All Tutte le sedi, esclusa la Allb 8

9 Tabella 4 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: tassi di incidenza Incidenza annuale per secondo gruppo di età (Anni) - Femmine FRIULI-VENEZIA GIULIA, Incidenza annuale per 100,000 secondo il gruppo di età (Anni) -Femmine Sede Tutte Tasso % CR CR ASR ICD(9) le età grezzo (W) Labbra Lingua Ghiandole salivari Bocca Orofaringe Rinofaringe Ipofaringe Faringe, non specificato Esofago Stomaco Intestino tenue Colon Retto Fegato Vie biliari Pancreas Cavità nasali e paranasali Laringe Bronchi, polmone Altri organi del torace Ossa Tessuto connettivo Mesotelioma MES Sarcoma di Kaposi KAP Melanoma Altri tumori della pelle Mammella Utero, non specificato Cervice uterina Placenta Corpo dell'utero Ovaio, ecc Altri organi genitali femm Vescica Rene, ecc Occhio Encefalo, sistema nervoso Tiroide Altre ghiandole endocrine Linfomi non-hodgkin ,202 Linfomi di Hodgkin Mieloma multiplo Leucemia linfoide Leucemia mieloide Leucemia monocitica Altre leucemie specificate Leucemia, non specificata O & U O&U Tutte le sedi All Tutte le sedi, esclusa la Allb 9

10 Studi condotti in diversi Paesi sono concordi nello stimare in circa il 90% la percentuale di deceduti per tumore che attraversano una fase terminale di malattia caratterizzata da un andamento progressivo. Gli stessi studi stimano la durata media della fase terminale in circa 90 giorni. Utilizzando questi due parametri è possibile stimare l'incidenza e la prevalenza puntuale di pazienti oncologici che potenzialmente beneficerebbero di interventi palliativi nella nostra Regione: deceduti per neoplasia/anno casi incidenti di terminali neoplastici/anno 999 casi prevalenti di terminali neoplastici/giorno Alcune ricerche hanno esplorato la compromissione della qualità di vita nell'ultimo anno di pazienti affetti da malattie non neoplastiche. Nonostante la scarsità di evidenze scientifiche disponibili, le informazioni fruibili e il consenso transdisciplinare degli esperti sembrano individuare nelle cure palliative una risposta efficace ai problemi dei pazienti affetti da alcuni gruppi di malattie in fase terminale: A.I.D.S.; malattie del sistema cardiovascolare; malattie dell'apparato respiratorio; malattie del sistema nervoso. Allo stato attuale, per questi pazienti non è possibile definire con precisione il bisogno teorico di cure palliative, ma alcuni studi inglesi e americani stimano che il numero complessivo di pazienti non oncologici e non A.I.D.S. che beneficerebbe di interventi di cure palliative interessa 0,5-1 volte il numero di pazienti deceduti per tumore. Pertanto le informazioni derivate da studi condotti con metodologia affidabile e il consenso degli esperti fanno presumere un bisogno complessivo di cure palliative per circa pazienti/anno (equivalenti a casi prevalenti/giorno, stimati sulla base di una durata media di 90 giorni della fase terminale). In particolare, atteso che stime inglesi basate sulla prevalenza dei problemi nell'ultimo anno di vita e sull'utilizzo dei servizi di cure palliative considerano che tra i deceduti per neoplasia il 15-25% abbia bisogno di ricovero (più o meno lungo) in una struttura tipo hospice e il 25-65% abbia bisogno di interventi di cure palliative più o meno complessi (fornito da diverse tipologie di servizi), nonché ritenuto che il bisogno teorico di cure palliative per malati terminali non oncologici possa essere considerato corrispondente, sembra verosimile stimare il bisogno residenziale di centri residenziali di cure palliative come segue: malati terminali/anno necessitanti di cure palliative residenziali specifiche media di 20 giorni di cure palliative residenziali specifiche casi prevalenti di terminali/giorno con bisogno di ricovero Inoltre, altre indicazioni della letteratura internazionale stimano il fabbisogno di 1 posto letto residenziale di hospice ogni abitanti per i malati terminali neoplastici ed orientano verso un corrispondente bisogno per i pazienti terminali non neoplastici. Ne consegue che lo standard tendenziale di 1 posto letto ogni abitanti consentirebbe di stimare per la Regione Friuli-Venezia Giulia un fabbisogno complessivo di posti letto (popolazione anno 2000 = ). Infine il consenso di una parte degli esperti, basato su altri studi, stima il fabbisogno di hospice in 5-10 posti letto ogni abitanti, pari a posti letto per la Regione Friuli-Venezia Giulia (residenti anno 2000 = ). 10

11 3.2. L'offerta di cure palliative Le cure palliative, intese come le prestazioni a bassa tecnologia e ad elevata intensità su pazienti a bassa aspettativa di vita sono presenti in regione ma non in maniera organizzata e programmata. In alcune aziende è stata avviata un attività domiciliare specifica, in altre le R.S.A. vengono usate come punto di appoggio. Le esperienze di hospice sono al momento attivate in due realtà: dal 1996 ad Aviano presso la Casa della Via di Natale (12 posti letto) e dal 1998 a Trieste presso la Casa di Cura Pineta del Carso (attualmente 20 posti letto). Nell'anno 2000 dall'hospice di Aviano sono stati dimessi 114 neoplastici terminali, mentre l'hospice della Pineta del Carso ha assistito 209 pazienti in fase terminale. Nel 2000 l offerta di cure palliative residenziali ha riguardato anche 266 soggetti nelle R.S.A. distrettuali di base (110 in più del 1999). In particolare l'azienda per i Servizi Sanitari (ASS) n. 5 ha seguito in R.S.A. 55 soggetti terminali o in stato vegetativo persistente, corrispondenti al 14,9% dell utenza complessiva aziendale (a livello regionale le cure palliative sono state erogate al 4,6% dei ricoverati in R.S.A., con un incremento del 1,5% rispetto all'anno precedente). [Fonte: Registro Regionale Informatizzato della Disabilità] ASS1 ASS2 ASS3 ASS4 ASS5 ASS6 Regione Residenti al Dimessi 2000 per R.S.A cure palliative in hospice struttura dedicata totale Dimissioni per cure palliative / totale dimissioni R.S.A. + 17,3 8,0 10,0 2,1 14,9 9,3 9,6 hospice % Tasso di ricovero (n. ricoveri / residenti ) 0,93 0,81 0,59 0,08 0,52 0,43 0,50 Il monitoraggio delle attività distrettuali 2000 ha evidenziato un significativo numero di utenti che hanno fruito presso il proprio domicilio di prestazioni correlabili alle cure palliative e, comunque, indicative di presa in carico di soggetti con malattie croniche per lo più irreversibili. In particolare durante il 2000 sono stati assistiti a domicilio soggetti da parte del Servizio Infermieristico Domiciliare (+ 3,3% rispetto al 1999), di cui 48 in ventilazione assistita (+ 14,3%), 284 in nutrizione enterale domiciliare (+ 13,6%), 215 con nutrizione parenterale totale (+ 37,8%) e 74 con infusione di farmaci antalgici mediante pompe (- 24,5%). [Fonte: Schede distrettuali monitoraggio attività 1999 e 2000] ASS1 ASS2 ASS3 ASS4 ASS5 ASS6 Regione Residenti al Utenti del Servizio Infermieristico Domiciliare Utenti respiratori con interventi N.E.D infermieristici N.P.T domiciliari di II livello pompe per t. antalgica ( cure utenti palliative) equivalenti Utenti equivalenti / utenti 0,6 3,6 3,0 3,1 3,9 2,0 2,3 del servizio % Utenti equivalenti / residenti 0,17 0,53 0,99 0,62 0,91 0,43 0,52 11

12 La stessa rilevazione eseguita nel 2000 presso le strutture protette per anziani non autosufficienti (escluse le R.S.A.) delle Aziende per i Servizi Sanitari Regionali con l eccezione dell ASS1 Triestina ha evidenziato che, su un totale di ospiti (+ 1,2% rispetto al 1999), le prestazioni indicative di presa in carico di soggetti con malattie croniche per lo più irreversibili ha riguardato 223 utenti equivalenti (- 0,4%). In particolare la ventilazione assistita ha interessato 2 persone, la nutrizione enterale 172, quella parenterale totale 37 e la terapia antalgica mediante pompa 12. [Fonte: Schede aziendali monitoraggio attività 1999 e 2000] Tra le esperienze specifiche presenti sul territorio che hanno sperimentato e collaudato modalità operative pertinenti alle cure palliative si ricordano anche: integrazione Hospice - Centro Oncologico Sociale - Distretti - Ospedale ASS1 Triestina; integrazione Ospedale - Distretti con erogazione di cure palliative domiciliari nei territori delle ASS2 Isontina e ASS5 Bassa Friulana; formazione specifica delle figure professionali operanti nell Hospice di Aviano mediante partecipazione ai Corsi della Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative; Inoltre nella nostra Regione sono presenti comprovate esperienze di integrazione tra la rete di solidarietà sociale e il sistema sanitario: Via di Natale per l Hospice di Aviano (con recente avvio dell'assistenza domiciliare agli ospiti dimessi dalla struttura); Associazione Romanin per l erogazione di cure palliative domiciliari nel Pordenonese; Fondazione De Banfield di Trieste; Associazione di volontariato per le cure palliative Una mano per vivere di Latisana; Associazione Friulana di Psico-Oncologia di Udine Vincoli e criticità L'attuale sistema di protezione socio-sanitaria del Friuli-Venezia Giulia presenta, tuttavia, alcune rilevanti criticità correlate prevalentemente alla disomogeneità della rete di servizi e del loro orientamento alle cure palliative, nonché dell integrazione tra assistenza specialistica e assistenza di base. Inoltre la mancanza di preparazione dei dirigenti e delle équipe assistenziali all approccio olistico e al lavoro transdisciplinare ha condizionato lo sviluppo di una rete di servizi integrata e duttile. In tale contesto la carenza nel mercato del lavoro di personale infermieristico e di assistenza ha differito lo sviluppo dei servizi innovativi. Infine va ricordato che la medicina e le cure palliative non costituiscono ancora una disciplina di studio e di formazione nell ambito dei programmi ministeriali per le figure professionali sanitarie e nella nostra Regione non esistono esperienze strutturate di formazione permanente specifica. 4. COERENZA DEL PROGRAMMA CON LA PIANIFICAZIONE SANITARIA NAZIONALE E REGIONALE Le finalità del programma si inseriscono coerentemente nella pianificazione prevista dalla normativa: a) nazionale: Ministero della Sanità "Linee guida elaborate dalla Commissione oncologica nazionale, in applicazione di quanto presto dal Piano sanitario nazionale per il triennio , relativo all'azione programmata 'Prevenzione e cura delle malattie oncologiche', concernente l'organizzazione della prevenzione e dell'assistenza in oncologia" - Linee guida per le cure domiciliari nel paziente oncologico 12

13 D.P.R. 23 luglio 1998 Approvazione del Piano Sanitario Nazionale per il triennio Obiettivo IV Rafforzare la tutela dei soggetti deboli - Assistenza alle persone nella fase terminale della vita; Legge di conversione 26 febbraio 1999, n. 39 del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450 "Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario nazionale "; D.M. Sanità 28 settembre 1999 Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative ; D.P.C.M. 20 gennaio 2000 Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative ; Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/2255 del 20 aprile 2000 "Morfina nel trattamento del dolore dei pazienti terminali"; Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/2255 del 20 giugno 2000 "Morfina nel trattamento del dolore nei pazienti terminali. Interpretazione ed applicazione delle linee guida"; Legge 8 febbraio 2001, n. 12 "Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore"; D.P.C.M. 14 febbraio 2001 Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni sociosanitarie - Tabella prevista dall'art. 4 comma 1; Conferenza permanente per i rapporti tra lo stato e le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, Provvedimento 8 marzo 2001 "Accordo tra il Ministro della sanità e le regioni e province autonome di Trento e Bolzano sulle linee-guida concernenti la prevenzione, la diagnostica e l'assistenza in oncologia" - Parte II " Gli obiettivi specifici intermedi" - Obiettivo specifico intermedio n 2 "Le cure extraospedaliere alle persone affette da patologia neoplastica"; Conferenza unificata (ex art. 8 del D.lgs. 28 agosto 1997, n. 281), Accordo 19 aprile 2001 "Accordo tra il Ministro della sanità, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano e le province, i comuni e le comunità montane sul documento di iniziative per l'organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative; D.M. Sanità 27 aprile 2001 Istituzione del corso 'pilota', a carattere nazionale, di alta qualificazione teorico-pratica in cure palliative ; D.M. Sanità 24 maggio 2001 "Approvazione del ricettario per la prescrizione dei farmaci di cui all'allegato III - bis del decreto del Presidente della Repubblica del 9 ottobre 1990, n. 309, introdotto dalla legge 8 febbraio 2001, n.12"; Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri 24 maggio 2001 "Indizione della 'Giornata nazionale del sollievo'"; Circolare Ministero della Sanità n. 9 del 8 giugno 2001 " Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore. Indicazioni applicative legge 8 febbraio 2001, n. 12"; Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/3622 del 26 giugno 2001 "Legge 8 febbraio 2001, n. 12 'Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore'. Interpretazione ed applicazioni"; Circolari Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/4867 e n. 800.UCS/AG1/5418 del 1 ottobre 2001 "Approvvigionamento da parte dei medici e dei veterinari dei medicinali stupefacenti di cui alle tabelle I - IV del D.P.R. 309/90"; D.M. Salute 5 settembre 2001 "Ripartizione dei finanziamenti per gli anni 2000, 2001 e 2002 per la realizzazione di strutture per le cure palliative"; b) regionale: D.G.R. 5 aprile 1991, n "Atto di indirizzo e coordinamento per la regolamentazione della Nutrizione Artificiale a Domicilio (NAD)"; 13

14 D.G.R. 4 marzo 1993, n. 947 "Atto di indirizzo e coordinamento sull'avvio sperimentale in ambito regionale di unità di cure palliative e terapia del dolore per l'assistenza ai malati terminali"; D.G.R. 11 marzo 1993, n "Modifica alla D.G.R. 1312/1991 'Atto di indirizzo e coordinamento per la regolamentazione della Nutrizione Artificiale a Domicilio (NAD)'" D.G.R. 29 maggio 1998, n Delibera della Giunta regionale 6619/ P.I.M.T Approvazione del Piano regionale per le malattie oncologiche ; D.G.R. 25 maggio 2000, n D.G.R. 3854/1999: P.I.M.T. per il triennio Approvazione linee guida per la gestione delle R.S.A. ; D.G.R. 10 novembre 2000, n L.R. 49/1996 art Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale nel 2001 ; D.G.R. 9 marzo 2001, n. 734 Legge regionale 41/1993, articolo 3, comma 4. Piano di intervento a medio termine (P.I.M.T.) per l'assistenza sanitaria e per le aree ad alta integrazione socio-sanitaria per il triennio (Piano sanitario ) ; D.G.R. 27 marzo 2001, n. 903 "D.M. 28 settembre Programma per la realizzazione di Centri residenziali di cure palliative all'interno della rete di assistenza ai malati terminali"; D.G.R. 20 dicembre 2001, n P.I.M.T e L.R. 49/1996 art Intervento sulla sanità regionale" e "Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale nel I contenuti di questo programma hanno inoltre elevati livelli di coerenza con i programmi di: umanizzazione dei servizi sanitari e sviluppo della partecipazione dei cittadini alle iniziative per favorire la convivenza attiva con la cronicità; utilizzo appropriato dell ospedale; potenziamento del ventaglio di servizi che costituiscono la rete extraospedaliera; sviluppo dei processi di integrazione intrasanitaria e socio-sanitaria; partnership con il privato sociale non profit. 5. OBIETTIVI DEL PROGRAMMA 5.1. Obiettivi di soddisfacimento della domanda Nella malattia terminale il ventaglio dei problemi e la loro commistione causano una compromissione della qualità di vita dei pazienti, nonché dei loro familiari, condizionando il livello di adesione al programma assistenziale. Per soddisfare specificamente il bisogno di cure palliative è necessario: promuovere l'applicazione del modello assistenziale olistico fondato su valutazione transmurale, pianificazione personalizzata dell assistenza ed erogazione transdisciplinare degli interventi; offrire professionalità specifiche e promuovere opportunità diversificate ed integrate di assistenza nell ultimo spazio di vita e nel morire; favorire l'identificazione di percorsi precisi per l utenza e il riconoscimento di un unico canale di accesso per la rete dei servizi; incrementare il controllo del dolore e degli altri sintomi; sviluppare una cultura positiva dell'ultimo spazio di vita e promuovere la dignità e l accettazione del morire e della morte Obiettivi di offerta La rete di servizi disponibile in Friuli-Venezia Giulia risponde, anche se in modo non omogeneo, agli obiettivi di efficacia e continuità propri delle cure primarie e a lungo termine e persegue 14

15 l integrazione tra assistenza specialistica e assistenza di base; conseguentemente ha la possibilità di sviluppare un sistema flessibile di servizi integrati a rete che promuova risposte dinamiche al costante divenire dei bisogni assistenziali, peculiare dell'evoluzione della malattia terminale. La rilevanza socio-sanitaria del problema e la specificità dei bisogni dei malati terminali suggeriscono, peraltro, di: attuare una ricomposizione organizzativa delle funzioni ospedaliere e territoriali garante della specificità assistenziale e della continuità di cura del paziente terminale, in particolare: a) aumentando il numero di posti letto di centri residenziali di cure palliative (hospice e R.S.A. con funzione specialistica) con copertura delle aree carenti; b) favorendo la differenziazione dell offerta nelle R.S.A. distrettuali di base, attraverso la qualificazione dell assistenza al malato terminale; c) sviluppando l offerta di assistenza domiciliare per il malato terminale; d) definendo e adottando procedure e dinamiche di lavoro che garantiscano la continuità assistenziale; definire i criteri di selezione del personale e attuare programmi specifici e accreditati di formazione di base e permanente; costituire nuclei transmurali dedicati alle cure palliative residenziali e domiciliari, con modalità organizzative ed erogative volte a conseguire l integrazione dei servizi distrettuali con le altre componenti del sistema di offerta; diffondere l utilizzo di trattamenti antidolorifici e di altri trattamenti sintomatici; attuare programmi regionali e aziendali di comunicazione e informazione alla popolazione e agli operatori; predisporre gli strumenti di partecipazione delle associazioni di solidarietà sociale ai programmi di sviluppo delle cure palliative Obiettivi strumentali L'innovazione dell'offerta e la necessità di un avvio graduale della struttura organizzativa e dei suoi sistemi operativi richiede di: predisporre un sistema di valutazione in grado di misurare l'appropriatezza e l'efficacia degli interventi clinici e assistenziali e di verificare dinamicamente il funzionamento della rete dei servizi che concorrono alle cure palliative. La complessità del paziente terminale consiglia inoltre un approccio valutativo che preveda di: a) intercettare i bisogni espressi, cioè percepiti e comunicati chiaramente; b) individuare i bisogni inespressi, cioè non trasformati in domanda in quanto l'utente non li percepisce (bisogni latenti), non individua una risposta assistenziale adeguata (bisogni non comunicati) oppure li rifiuta psicologicamente (bisogni repressi); c) prevenire i bisogni potenziali che potrebbero insorgere per l evoluzione o gli esiti della patologia e dei problemi (non sono espressi chiaramente o rimangono inespressi). E' pertanto necessario: introdurre l'utilizzo di strumenti validati per analizzare i bisogni espressi e identificare i bisogni inespressi e potenziali, razionalizzando l'acquisizione di elementi conoscitivi. 6. MODELLO ORGANIZZATIVO 6.1. Organizzazione della rete di assistenza Il sistema di protezione socio-sanitario del Fiuli-Venezia Giulia possiede un organizzazione di base adeguata a soddisfare i bisogni diversificati dei malati terminali. 15

16 Le attuali funzioni ospedaliere, residenziali e domiciliari devono essere ricomposte secondo obiettivi specifici che tengano conto dei fondamenti delle cure palliative: - assicurare l assistenza per il controllo del dolore e degli altri sintomi; - garantire il rispetto della dignità personale e l'autonomia decisionale del malato; - fornire sostegno ai familiari; - agevolare la permanenza al proprio domicilio; - ridurre significativamente e in modo programmato i ricoveri ospedalieri. Inoltre la complessità del rapporto tra il grado di espressione dei bisogni (da parte del malato terminale e dei suoi familiari) e la capacità di rilevazione degli operatori impone di evitare valutazioni eseguite da una sola figura professionale o da un singolo servizio e consiglia di ricorrere ad un ampia integrazione fra operatori territoriali ed ospedalieri, sanitari e sociali. A livello macro-organizzativo l Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.) svolge questa funzione e garantisce una referenza unitaria e complessiva, per il malato e per la sua famiglia. Pertanto, considerando la peculiarità dei problemi e dei contenuti assistenziali, al fine di assicurare coerenza tra il momento valutativo e quello erogativo, le competenze dei diversi operatori assistenziali devono essere presenti nell équipe valutativa della U.V.D., secondo necessità in ragione della frequenza e della gravità dei bisogni da soddisfare. L'U.V.D. si avvale della unità funzionale prevista dall'art. 24 della L.R. 10/1998 che rappresenta l'unico punto di accesso all'intera rete per le cure palliative, garantisce la continuità assistenziale dall'ospedale al territorio, filtra e seleziona le richieste e le trasmette alla stessa U.V.D.. Nelle more dell'attivazione dell'unità funzionale di cui all'art. 24 della L.R. 10/1998 devono essere formalizzate procedure di segnalazione al Distretto dei malati terminali con elevato grado di non autosufficienza ricoverati in ospedale o assistiti a domicilio e adottati strumenti di valutazione condivisi. Gli elementi costitutivi essenziali della rete di assistenza per le cure palliative sono: a) ospedale per acuti individua i potenziali fruitori secondo i criteri di elegibilità, li segnala e invia all U.V.D., collabora nella realizzazione del piano assistenziale individualizzato assicurando le necessarie consulenze specialistiche (presso il domicilio del paziente in A.D.I. o i servizi residenziali che lo ospitano, nonché attivando corsie preferenziali di accesso ai servizi diagnostici e ambulatoriali) oppure - a seguito di specifico mandato dell'u.v.d. - assume la responsabilità diretta della gestione dell'assistenza in regime di ospedalizzazione domiciliare; b) medico di medicina generale individua i potenziali fruitori secondo i criteri di elegibilità, li segnala e invia all U.V.D., collabora alla realizzazione del piano assistenziale individualizzato assicurando, sotto la propria responsabilità clinica, l assistenza a domicilio in forma diretta o nell'ambito dell'a.d.i. e raccordandosi con gli altri servizi di rete (residenze, ospedale) e il nucleo transmurale di cure palliative di cui alla lettera f) e al 6.2.; in caso di attivazione della ospedalizzazione domiciliare, si raccorda all'équipe ospedaliera responsabile del servizio; c) servizio infermieristico domiciliare nell'ambito dell'a.d.i.: assicura il nursing a domicilio; fornisce educazione sanitaria al malato e ai congiunti; addestra la persona che assiste il malato con continuità ("caregiver") agli interventi di assistenza al malato e verifica la realizzazione del piano assistenziale; in caso di ospedalizzazione domiciliare può collaborare all'attuazione del piano assistenziale sotto la responsabilità dell'ospedale; d) R.S.A. distrettuale di base con funzioni generali assicura l assistenza a malati terminali con prevalenti problemi di tipo sociale; e) centro residenziale di cure palliative (hospice o R.S.A. con funzione specialistica) assicura l assistenza a malati terminali con prevalenti problemi di tipo sanitario che non richiedano ricovero ospedaliero; f) nucleo transmurale di cure palliative 16

17 garantisce le cure palliative ai malati terminali nei centri residenziali di cui alla lettera e) e supporta il medico di medicina generale nell'assistenza a domicilio con personale proprio e/o in collaborazione con il servizio infermieristico domiciliare. In tale contesto l elevata prevalenza di pazienti con malattia cronica irreversibile sottolinea la necessità di delineare percorsi che tengano conto: della intensità diagnostica e terapeutica espressa a livello ospedaliero, seppur non esclusivamente; della durata e delle manifestazioni della storia clinica della malattia che, interferendo profondamente con la vita quotidiana, producono riduzione dell autonomia e dell autosufficienza del malato. Al riguardo i servizi socio-sanitari coinvolti nelle cure palliative devono garantire un sistema di protezione integrato e duttile che agevoli la dinamicità dell offerta assistenziale imposta dall evoluzione della malattia: seguendo l utente nel percorso di riabilitazione o di peggioramento nelle attività della vita quotidiana; favorendo i passaggi da una tipologia assistenziale all altra, con possibilità di ripristino della condizione precedente qualora il cambiamento si riveli inadeguato; promuovendo la flessibilità e quindi l ottimizzazione dell utilizzo delle risorse umane e strumentali; conservando una referenza unica, esplicita e accessibile per tutta la durata della malattia, che eviti le soluzioni di continuo nell attuazione del programma valutativo-assistenziale. In ogni caso rimane fondamentale l applicazione di un modello organizzativo transmurale ospedaleterritorio che massimizzi la continuità di cura, ottimizzando cooperazione, coordinazione e comunicazione fra le diverse figure professionali coinvolte nella valutazione dei bisogni e nell assistenza. A tal fine è consigliabile adottare alcune procedure ritenute efficaci per razionalizzare gli interventi e, quindi, per favorire il conseguimento della miglior qualità di vita possibile: attivazione di un programma di visite transdisciplinari a domicilio e/o in R.S.A. e/o in Ospedale almeno prima della presa in carico da parte di un servizio distrettuale tradizionale e una settimana dopo la stessa; adozione di una cartella transdisciplinare transmurale che preveda le annotazioni utili da parte di tutti gli operatori che assistono il malato e comprenda gli strumenti di valutazione multidimensionale, per aree problematiche e di qualità della vita; tale cartella deve accompagnare l assistito ovunque (domicilio, residenze, ospedale), promuovere l adozione della dinamica di lavoro transdisciplinare e favorire l organizzazione di lavoro per piccole équipe; riunioni periodiche dell équipe transdisciplinare transmurale (nucleo transmurale di cure palliative allargato a tutte le figure professionali eventualmente coinvolte nei percorsi del malato) finalizzate alla revisione dinamica dell integrazione valutativo-assistenziale; attivazione presso il centro residenziale di cure palliative di riferimento di un servizio telefonico transdisciplinare 24 ore su 24 rivolto al territorio, per fornire indicazioni valutative e operative agli operatori, nonché supporto psicologico al paziente e ai suoi familiari; a tal fine sarebbe opportuno che l équipe potesse disporre di una copia della cartella transdisciplinare transmurale per consultazione; fornitura di consulenze valutative e operative a domicilio e in struttura residenziale da parte del nucleo transmurale di cure palliative mediante accesso diretto in regime di disponibilità diurna e, nel caso di ospedalizzazione domiciliare, anche mediante garanzia di reperibilità notturna. 17

18 6.2. Costituzione di nuclei transmurali di cure palliative La numerosità degli assistibili, la specificità dei contenuti assistenziali e conseguentemente delle competenze necessarie, la frequenza dei trasferimenti ospedale-territorio e struttura residenzialedomicilio richiedono l applicazione di un modello organizzativo che si prenda cura con continuità del malato terminale lungo tutto il percorso dell'ultimo spazio di vita. Solo la costituzione di un'équipe incardinata all'interno del distretto che opera con una logica transmurale, ovvero senza soluzione tra struttura residenziale e domicilio, nonché tra ospedale e territorio, può garantire un'efficace continuità di cura, cioè una dignitosa qualità della vita residua, del morire e della morte Funzioni del nucleo transmurale di cure palliative Questi nuclei transmurali sono dedicati all accoglimento e all'assistenza nei centri residenziali di cure palliative, possono intervenire nelle cure domiciliari di intensità medio-elevata, garantiscono la continuità assistenziale tra le diverse componenti del sistema di offerta, con modalità logistiche di integrazione ed erogazione transdisciplinare degli interventi, e svolgono la funzione di informazione, formazione e addestramento degli altri operatori sanitari e sociali, del volontariato organizzato e dei "caregiver" Attività del nucleo transmurale di cure palliative In particolare, il nucleo transmurale di cure palliative svolge attività riguardanti: supporto all'unità funzionale prevista dall'art. 24 della L.R. 10/1998 e partecipazione all'u.v.d., di cui al 6.1.; esecuzione degli approfondimenti valutativi ritenuti necessari o collaborazione agli stessi; programmazione attuativa degli interventi assistenziali, nel rispetto dei piani di lavoro concordati in U.V.D.; attuazione del raccordo operativo con tutti gli attori del sistema di protezione sociale dei soggetti deboli; realizzazione dei programmi di assistenza, con particolare riguardo alla valutazione dinamica dei bisogni, alle attività di counselling e all'erogazione di consulenze e interventi specialistici; verifica dell'efficacia assistenziale in termini di qualità di vita dei malati terminali e dei "caregiver" Struttura organizzativa e competenze professionali del nucleo transmurale di cure palliative Il nucleo transmurale di cure palliative si configura come articolazione organizzativa del distretto, costituita da un'équipe che si avvale di: un servizio di assistenza composto da un collaboratore professionale sanitario infermiere con funzioni di coordinamento, collaboratori professionali sanitari infermieri (infermieri) e addetti all assistenza con il titolo di operatore socio-sanitario o di operatore tecnico dell assistenza; collaborazioni multiprofessionali per gli interventi clinici di medicina palliativa, le attività di supporto psicologico e spirituale, il sostegno sociale e l'eventuale intervento riabilitativo; consulenze specialistiche mediche, dietetiche e di altre figure professionali o istituzionali eventualmente necessarie. Il funzionamento del nucleo transmurale è condizionato da un'organizzazione dell'équipe assistenziale dedicata che preveda la chiara definizione di: responsabilità della gestione clinica e dei suoi risultati; 18

19 responsabilità in termini di allocazione delle risorse umane, acquisizione tempestiva di fattori produttivi, organizzazione dell'assistenza e dei servizi generali (igiene ambientale, cucina, lavanderia/stireria) e di supporto. Nelle more di percorsi formativi specifici istituzionalmente riconosciuti (di cui al 8.), la scelta delle figure professionali coinvolte nelle attività del nucleo transmurale di cure palliative deve essere effettuata sulla base della frequenza certificata a corsi teorici e/o della comprovata esperienza clinica diretta nell area specifica delle cure palliative Approccio metodologico del nucleo transmurale di cure palliative La complessità, la variabilità individuale e la dinamicità dei problemi del malato terminale implicano l'adozione dell approccio metodologico proprio del modello assistenziale olistico, fondato su: valutazione dei bisogni razionalizzata mediante l utilizzo di strumenti validati; pianificazione integrata e personalizzata dell attività, in coerenza con le risorse disponibili e secondo l equo perseguimento degli obiettivi programmatici di carattere generale; erogazione degli interventi che sia transdisciplinare, tempestiva, continua e di intensità adeguata, applicando un processo decisionale improntato alla massima coerenza assistenziale. Il nucleo transmurale adotta questo approccio metodologico al fine di perseguire uno spazio di vita degno di essere vissuto per i propri assistiti Modalità assistenziali e criteri di elegibilità L ammissione ad un programma di cure palliative dipende dal contemporaneo soddisfacimento dei criteri di elegibilità inerenti la definizione di terminalità del paziente con prognosi infausta a breve termine: a) presenza di neoplasia o altra malattia in fase evolutiva irreversibile (criterio diagnostico); b) assenza o esaurimento di trattamenti elettivi specifici - chirurgici, chemioterapici e/o radioterapici - (criterio terapeutico); c) imminenza della morte, cioè sopravvivenza stimata non superiore a 3-6 mesi (criterio prognostico); d) riduzione delle performance indicativamente di almeno il 50 % all indice di Karnofsky (criterio funzionale). Per l erogazione delle cure palliative il sistema di protezione socio-sanitaria fruisce di diverse modalità assistenziali. Al riguardo le evidenze scientifiche sono frammentarie, si riferiscono per lo più a studi piccoli e non controllati, che valutano soprattutto l ambito oncologico. D altra parte alcuni modelli organizzativi, di comprovata efficacia secondo lo stato dell arte, sono trasversali ai vari setting assistenziali rivolti ai soggetti deboli: pertanto, possono essere traslati al settore delle cure palliative, anche se le evidenze scientifiche rimangono limitate. In ogni caso queste modalità assistenziali si fondano sull'integrazione dei servizi e sono improntate alla comunicazione interprofessionale, nonché tra operatori e unità di cura malato terminale-famiglia. Nelle cure palliative, come in ogni altro setting assistenziale, l'appropriato soddisfacimento dei bisogni dipende dall'erogazione del servizio appropriato per l uomo giusto, al momento giusto, nel posto giusto. Pertanto la definizione di criteri di elegibilità per l accesso ai diversi servizi di rete e alle fasi assistenziali integrate si rivela etico al fine di: assicurare il servizio migliore per soddisfare i bisogni del malato terminale; stimolare l utilizzo appropriato dei servizi distrettuali e ospedalieri ottimizzando organizzazione interna e integrazione; promuovere la miglior qualità di vita possibile della comunità utilizzando correttamente le risorse disponibili. 19

20 Inoltre l integrazione fra le équipe ospedaliere e territoriali, con conseguente continuità di cura in ingresso e in dimissione o a livello consulenziale, si basa su alcuni presupposti formativi, organizzativi e operativi imprescindibili: a) acquisizione e diffusione tra gli operatori, attraverso percorsi formativi specifici, di una mentalità che rispetti la dignità dell ultimo spazio di vita, del morire e della morte, propedeutica al conseguimento di competenze nelle cure palliative; b) conoscenza e utilizzo appropriato dei Servizi sanitari e sociali di rete disponibili per l erogazione delle cure palliative; c) definizione del target di popolazione coinvolto secondo obiettivi di qualità di vita e modalità assistenziali; d) contatto precoce tra i servizi coinvolti nel rapporto ospedale-territorio; e) definizione di un rapporto di consulenza preferenziale tra Servizi ospedalieri e Servizi territoriali (sia in continuità di cura che all eventuale primo contatto specialista - malato terminale); f) coinvolgimento nel team valutativo-assistenziale transmurale di tutti gli specialisti che possono essere potenzialmente attivati nel percorso di salute - malattia - disabilità - morte della persona terminale; g) disponibilità da parte del personale specialistico all addestramento di operatori territoriali, familiari e volontariato organizzato; h) accettazione di consigli e/o addestramento dati al personale specialistico da parte degli operatori dei Servizi distrettuali sanitari e sociali; i) considerazione di consigli e/o osservazioni dati al personale socio-sanitario specialistico e distrettuale da parte delle figure di supporto informale (particolarmente dei "caregiver") Criteri di elegibilità ai principali servizi coinvolti nelle cure palliative extra-ospedaliere Cure palliative domiciliari Secondo una recente revisione sistematica, l efficacia dei programmi delle cure palliative domiciliari ai malati neoplastici terminali rimane incerta. Da questa revisione emergono alcuni messaggi chiave: a) i pazienti sono significativamente più soddisfatti con un programma transdisciplinare e transmurale di intervento che con le cure primarie normali; b) il tempo di riammissione (readmission time) in ospedale - cioè la percentuale di giorni che il paziente trascorre in ospedale dall inizio delle cure palliative domiciliari alla morte - si riduce, talora con differenza statisticamente significativa; c) i risultati favorevoli sono correlati all esecuzione di visite domiciliari con applicazione della tecnica del "case finding" da parte di membri dell équipe transmurale, nonché alla tenuta di regolari incontri transdisciplinari di gruppo. Infine un recente studio ha dimostrato che l assistenza transmurale ai pazienti oncologici terminali produce un miglioramento significativo sulla qualità di vita del "caregiver" diretto. Peraltro l offerta di cure palliative domiciliari non può prescindere dall addestramento dei congiunti all assistenza continua del malato, sostenuta da una particolare capacità degli operatori domiciliari nelle tecniche educative. Nel caso di un paziente da assistere al proprio domicilio, conseguitone il consenso e verificata la disponibilità della famiglia, i criteri di elegibilità necessari e sufficienti per iniziare le cure palliative a domicilio sono: a) diagnosi di malattia neoplastica terminale, certificata da un medico esperto in oncologia medica, o diagnosi comprovata di altra malattia cronica irreversibile in fase terminale; b) impossibilità ad utilizzare le strutture sanitarie per la presenza di gravi sintomi invalidanti e/o per l assenza di sufficienti supporti (non autosufficienza / non autonomia del paziente); 20