UNITÀ OPERATIVA: Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) CONTRIBUTO SPECIFICO FORNITO AL WP

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1 MODULO 2 BIS: DESCRIZIONE DEL CONTRIBUTO DI CIASCUNA UNITÀ OPERATIVA (Si devono presentare tanti moduli 2 bis quante sono le Unità Operative coinvolte) UNITÀ OPERATIVA: Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) RESPONSABILE SCIENTIFICO: nominativo: Elisabetta Iannelli struttura di appartenenza : FAVO funzione: Segretario indirizzo : Via Barberini, 11 N. tel: N. fax: indirizzo info@favo.it RAPPRESENTANTE LEGALE: nominativo: Prof. Francesco De Lorenzo CONTRIBUTO SPECIFICO FORNITO AL WP (max 20 righe) F.A.V.O. nasce nel 2003 come associazione delle associazioni di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie e rappresenta il 70% delle 675 associazioni di volontariato oncologico operanti sul territorio nazionale, con oltre iscritti a vario titolo. E costituita da oltre 400 associazioni, molte delle quali articolate su tutto il territorio nazionale presso cui lavorano circa volontari (i quali nella maggior parte dei casi sono malati o ex malati). FAVO intende contribuire alla rilevazione dell impatto che la malattia oncologica ha sulla QdV dei pazienti e delle conseguenze invalidanti di natura socio-psico-fisica causate dalla patologia neoplastica. L esperienza specialistica delle associazioni aderenti a FAVO (ad esempio: neoplasie mammarie, colorettali, gastroenteriche, prostatiche, polmonari) contribuirà a far emergere le esigenze dei malati che non trovano ad oggi adeguata risposta da parte delle istituzioni. FAVO, mediante le associazioni aderenti ed operanti sul territorio, interviene attraverso la rilevazione ICF con il contributo dell INPS e di alcune ASL. Sarà in tal modo possibile evidenziare, oltre alle disabilità psicofisiche, gli aspetti invalidanti sotto i profili sociali e famigliari e più in generale esistenziali e relazionali della persona coinvolta dalla esperienza di malattia. La collaborazione delle associazioni FAVO con l INPS consente di acquisire conoscenze su scala nazionale ed anche al di fuori dell ambito delle strutture sanitarie. Sono temi qualificanti dell indagine, la incidenza della diagnosi, prognosi e terapia sulla progettualità della persona; le differenze anagrafiche / socio-culturali e territoriali; l importanza dei contesti logistici e della capacità di accoglienza delle strutture sanitarie; le conseguenze sull inserimento lavorativo o professionale; l ansia aggravata dai tempi di attesa dei referti diagnostici; il cambiamento dell immagine corporea e della sua percezione; il contesto familiare; la sessualità. I

2 METODOLOGIA SPECIFICARE: a) Popolazione oggetto di studio; b) Intervento/i; c) Indicatori per la valutazione; d) Disegno dello studio (max 1 pagina) a) Popolazione oggetto di studio Sarà oggetto di studio: una popolazione oncologica, con gradi differenti di disabilità e di stato di salute afferente ad alcune ASL, all INPS ed alle associazioni federate a FAVO; una popolazione adulta con diagnosi di carcinoma; pazienti neoplastici assistiti a domicilio e/o seguiti con cure palliative. Criteri. - disponibilità a partecipare allo studio (consenso informato scritto) - assenza di patologie psichiatriche interferenti con l attendibilità del self report - assenza di deficit cognitivi interferenti con l attendibilità del self report - età superiore ai 18 anni - sufficiente conoscenza della lingua italiana - assenza di importanti comorbidità. b) Intervento FAVO e le Associazioni aderenti FAVO si occuperanno di: - Somministrare l ICF check list e gli altri strumenti previsti dal protocollo ai pazienti, attraverso le associazioni federate, presso gli ambulatori della ASL e le strutture del coordinamento medico legale dell INPS. - Analizzare i protocolli ricevuti, riportandone i risultati in apposite pubblicazioni. - Formare i volontari per dare risposte coerenti ai bisogni emersi. c) Indicatori per la valutazione Saranno stabiliti in collaborazione con gli esperti delle ASL, dell INPS e delle Associazioni di Volontariato FAVO. d) Disegno dello studio Si tratta di uno studio prospettico osservazionale della durata complessiva di 3 anni. Tutte le valutazioni verranno effettuate da esaminatori esperti opportunamente addestrati con training specifico condiviso da tutte le Unità Operative, in collaborazione con gli esperti delle ASL, dell INPS e delle Associazioni di Volontariato FAVO. L analisi statistica fornirà un quadro trasversale per patologia delle dimensioni valutate; verranno inoltre effettuate analisi più dettagliate in merito a eventuali interrelazioni tra i domini oggetto dell osservazione (questionari QdV, ICF e variabili cliniche). Il WP prevede le seguenti fasi: 1. Formazione del personale dedicato alla raccolta dei dati: mesi Raccolta dati sulle casistiche: mesi Inserimento dati nel database dedicato ed elaborazione dei dati: mesi 9. II

3 RISORSE UMANE Personale dedicato alle attività del WP (in mesi-uomo): 1.tipologia: (interna/esterna) esterna qualifica: segreteria amministrativa segretaria tipologia: (interna/esterna) esterna qualifica: inserimento ed elaborazione dati statistico 9 3. tipologia: (interna/esterna) qualifica: 4. tipologia: (interna/esterna) qualifica: 5. tipologia: (interna/esterna) qualifica: 6. tipologia: (interna/esterna) qualifica: 7. tipologia: (interna/esterna) qualifica: 8. tipologia: (interna/esterna) qualifica: 9. tipologia: (interna/esterna) qualifica: 10. tipologia: (interna/esterna) qualifica: III

4 COMPOSIZIONE DEI COSTI DELL UNITÀ OPERATIVA Voci di costo e breve descrizione Totale di cui a carico dei fondi ministeriali 1. Personale dipendente NULLA 2. Personale a contratto/consulenza/borsa di studio Missioni Attrezzature (solo a noleggio o leasing): 5. Materiale di consumo Pubblicazioni / organizzazione convegni, ecc. 7. Elaborazione dati (specificare) (n. 1 unità esterna per inserimento ed elaborazione dati) 8. Spese generali delle strutture coinvolte (specificare) TOTALE euro euro IV

5 Curriculum Vitae del Responsabile Scientifico dell Unità Operativa (max 1 pagina) (periodo di riferimento: ultimi 5 anni; indicare anche le 10 pubblicazioni scientifiche ritenute più significative, con particolare riferimento a quelle dell area tematica scientifica sulla quale insiste il WP Avvocato del Foro di Roma con esperienza prevalente nel diritto del lavoro e della previdenza sociale. Consulente giuridico per associazioni di volontariato (Gruppo Amico Onlus dal gennaio 1996, AIMaC Onlus dal maggio 2000). Membro della Commissione informatica del Consiglio dell Ordine degli Avvocati di Roma. Membro del Working Group on Patients rights - European Cancer Leagues (ECL). Membro del Comitato guida per il progetto di informazione ai pazienti di Alleanza contro il Cancro novembre Relatore alla Conferenza Nazionale del Volontariato in Oncologia per la Federazione delle Associazioni presso l Istituto Superiore di Sanità Roma, ottobre Pubblicazione I diritti del malato di cancro AIMaC-Istituto Italiano di Medicina Sociale aprile-ottobre Ricerca Censimento Nazionale delle Associazione di Volontariato in Oncologia condotto da AIMaC, Angolo, Vela e Istituto Italiano di Medicina Sociale giugno Relatore al Convegno presso l Istituto Regina Elena di Roma Qualità di vita ed equipe multidisciplinare: la nuova frontiera dell oncologia AIOM-SIPO-AIIO aprile Docenza I Corso Naz. I diritti dei malati di cancro Scuola Superiore di Umanizzazione della Medicina Az. San. Ospedaliera S. Giovanni Battista Torino marzo Delegato al Information day: workshop on the launch on the new Public Health Programme Commissione Europea Lussemburgo Pubblicazione La tutela dei diritti del paziente oncologico e dei suoi famigliari. Principi giuridici contenuti nella <<Dichiarazione congiunta sui diritti dei malati di cancro>> (Oslo 2002) ed attuazione in Italia - Rivista Iustitia Giuffrè editore Contratto di collaborazione per ricerca in tema di Tutela giuridica del malato oncologico Istituto Italiano di Medicina Sociale Roma novembre Docenza Corso di Formazione per volontari sul tema I diritti dei malati di cancro - Reinserimento e tutela del posto di lavoro organizzato da AIMaC, Roma ottobre Contributo programmato al convegno internazionale organizzato dalla European Cancer Leagues (ECL) in collaborazione con la Ligue contre le cancer, sul tema Patients Rights and Cancer Present situation and perspectives Parigi (Francia) ottobre Relatore al Convegno presso la Camera dei Deputati in occasione della Giornata dei diritti del malato di cancro. Intervento pubblicato sul SOLE24ore Sanità 8-14 ott giugno Delegato al convegno internazionale organizzato dalla European Cancer Leagues (ECL) sul tema European week against cancer 2002: Patients Rights Oslo (Norvegia) febbraio ad oggi Progetto di ricerca La tutela giuridica del malato di cancro AIMaC; oggi Docenze: Corso di alfabetizzazione informatica per giuristi ( ), Corso Internet e professione forense (2001), Corso Informatica giuridica forense (2001) organizzati dal Consiglio dell Ordine degli Avvocati di Roma; Associazioni - Unione Giuristi Cattolici Italiani. - AIMaC - Onlus - Associazione Italiana Malati di Cancro parenti e amici (vicepresidente, responsabile del settore legale dall anno 2000). - Gruppo Amico - Onlus - Associazione di volontariato per l integrazione sociale di disabili, anziani ed emarginati (socio fondatore e consulente legale dal 1996). - AIRC Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (responsabile raccolta fondi dal 1995 al 2001). V