Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali del Disturbo del Comportamento Alimentare e del Peso

Transcript

1 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali del Disturbo del Comportamento Alimentare e del Peso Rete DCA e DAI della Regione Umbria - AUSL Umbria 1 Giorgio Banchieri Laura Dalla Ragione 1

2 COPYRIGHT 2016 COM Srl Via Lorenzo il Magnifico 42, 00162Roma Partita IVA Tel / 2

3 Riconoscimenti Si ringraziano tutti coloro che hanno collaborato alla stesura dei materiali raccolti in questo libro: Giorgio Banchieri, Lidia Baccarelli, Lucia Bartolini, Marta Borsellini, Stefania Caperna, Francesca Cazzella, LAURA DALLA RAGIONE, Emanuela Falconi, Silvia Ferri, Claudia Marchetta, Simone Pampanelli, Antonella Petrinotti, Bianca Rinaldo, Francesca Rossetti. 3

4 4

5 Sommario Presentazione dei Servizi Aziendali per i Disturbi del Comportamento Alimentare e del Peso 10 La rete dei servizi DCA e Obesità in Umbria 11 La rete dei servizi DCA, DAI e OB della Regione Umbria 17 La rete dei servizi DCA in Umbria 19 La rete dei servizi DAI in Umbria 20 La Rete dei servizi DCA in Umbria: Palazzo Francisci, Centro Residenziale 21 La Rete dei servizi DCA: Il Centro Diurno Il Nido delle Rondini, Todi 28 La Rete dei servizi DCA: le attività ambulatoriali 33 La rete dei servizi DAI: Il Centro DAI di Città della Pieve 35 Le evidenze cliniche della Rete dei Servizi DCA in Umbria 41 Le evidenze cliniche della Rete dei Servizi DAI e OB in Umbria 42 Rapporti e progetti con le Istituzioni 43 Attività di formazione 50 Attività di prevenzione 53 Pubblicazioni 54 Linee Guida e Raccomandazioni nazionali per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali del paziente con DCA e Obesità 55 Raccomandazioni per la ricerca e per il miglioramento continuo della qualità dell assistenza nelle reti DCA (Istituto Superiore di Sanità) 59 Raccomandazioni per il modello organizzativo nelle reti DCA (Istituto Superiore di Sanità) 59 Livello di adesione dei PDTA DCA e DAI/OB ai Requisiti di qualità nell integrazione tra sanità e sociale della Raccomandazione SIQUAS, Società italiana per la Qualità nell Assistenza Sanitaria 64 Supervisione scientifica e supporto metodologico dei Gruppi di Lavoro sui PDTA DCA e DAI OB 71 Gruppo di Lavoro per la redazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per i Pazienti DCA 72 Gruppo di Lavoro per la redazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per i Pazienti DAI e OB 74 Metodologie e strumenti utilizzati nella redazione dei PDTA per i pazienti DCA e DAI-OB 76 Le premesse in letteratura scientifica 76 La clinical governance è la risultante del processo d integrazione fra la gestione economicoorganizzativa e quella clinica 81 I Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali come progetti di miglioramento 83 5

6 Le fasi di costruzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale 87 Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali del paziente con Anoressia e Bulimia 93 Redazione, verifica e approvazione 94 Stato revisioni 94 Elenco allegati 95 Scopo 98 Acronimi 99 Inquadramento patologia 101 Epidemiologia 105 Linee Guida e Letteratura Scientifica di riferimento 110 Flow Chart A: Ragionamento Clinico e definizione 114 Legenda Ragionamento Clinico e definizione della complessità assistenziale 115 Flow Chart B: Ragionamento Clinico Percorso a Bassa complessità assistenziale 118 Legenda Flow Chart B: Ragionamento Clinico Percorso a Bassa complessità assistenziale 119 Flow Chart C: Ragionamento Clinico Percorso a Media complessità assistenziale 127 Legenda Flow Chart C: Ragionamento Clinico Percorso a Media complessità assistenziale 128 Flow Chart D: Ragionamento Clinico Percorso ad Alta complessità assistenziale 135 Legenda Flow Chart D: Ragionamento Clinico Percorso ad Alta complessità assistenziale 136 Percorso clinico del paziente in Regime ospedaliero 143 Flow Chart organizzativa PDTA del paziente con anoressia e bulimia 146 Note Flow chart organizzativa PDTA paziente con anoressia e bulimia 147 Note organizzative Regime Bassa Complessità Assistenziale (BCA) 151 Note organizzative Regime Media Complessità Assistenziale (MCA) 161 Note organizzative Regime Alta Complessità Assistenziale (ACA) 169 Attività di supporto al PDTA 177 Note organizzative Regime Ospedaliero (HCA) 178 Indicatori di struttura, processo ed esito 182 Approfondimento 184 Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali del paziente con Disturbo da Alimentazione Incontrollata e Obesità 185 Redazione, verifica, approvazione 186 Stato revisioni 186 Elenco allegati 187 Scopo 188 6

7 Acronimi 189 Procedure aziendali 190 Inquadramento patologia 191 Epidemiologia 196 Linee Guida e Letteratura Scientifica di riferimento 200 Flow Chart A: Ragionamento Clinico e definizione della complessità assistenziale 204 Legenda Flow Chart Ragionamento Clinico e definizione della complessità assistenziale 205 Flow Chart B: Ragionamento Clinico Percorso a Bassa complessità assistenziale 209 Legenda Flow Chart B: Ragionamento Clinico Percorso a Bassa complessità assistenziale 210 Flow Chart C: Ragionamento Clinico Percorso a Media complessità assistenziale 216 Legenda Flow Chart C: Ragionamento Clinico Percorso a Media complessità assistenziale 217 Flow Chart D: Ragionamento Clinico Percorso ad Alta complessità assistenziale 227 Legenda Flow Chart D: Ragionamento Clinico Percorso ad Alta complessità assistenziale 228 Ragionamento clinico del paziente in Regime ospedaliero 236 Flow Chart organizzativa PDTA del paziente paziente con DAI e obesità 239 Note Flow chart organizzativa PDTA paziente paziente con DAI e obesità 240 Note organizzative Regime Bassa Complessità Assistenziale (BCA) 245 Note organizzative Regime Media Complessità Assistenziale (MCA) 252 Note organizzative Regime Alta Complessità Assistenziale (ACA) 265 Attività di supporto alla gestione del PDTA DAI 273 Note organizzative Regime Ospedaliero (HCA) 274 Indicatori di struttura, processo ed esito 277 Approfondimento 279 7

8 8

9 Introduzione Laura Dalla Ragione Psichiatra e psicoterapeuta ha fondato e dirige i Servizi Aziendali per i Disturbi del Comportamento Alimentare della Usl 1 dell Umbria, che comprendono il Centro Palazzo Francisci di Todi, Centro DAI di Città della Pieve, il Centro diurno Nido delle Rondini e Centro DCA di Umbertide. Docente al Campus Biomedico di Roma, come titolare del Corso sui Disturbi del Comportamento Alimentare. Presidente della Società Scientifica per la riabilitazione nei DCA SIRIDAP. La presentazione dei PDTA DCA e DAI è un risultato significativo che porta a compimento un percorso di 13 anni di attività clinica e di cure da parte della Servizi Aziendali per i Disturbi del Comportamento Alimentare e del peso della USL 1 dell Umbria. In questi 13 anni abbiamo sviluppato una rete completa di assistenza per tali insidiose patologie, con una casistica clinica rilevante e di fatto siamo diventati un punto di riferimento per tutto il territorio nazionale. Quando nel 2003 iniziammo a costruire tale rete di assistenza, eravamo all inizio del diffondersi dell attuale pandemia, che coinvolge ormai nel nostro Paese oltre 3 milioni di persone, con una insorgenza dei disturbi sempre più precoce, con casistiche complesse e difficili da trattare. Purtroppo la sua diffusione ne sta facendo una patologia mutagena, con complicanze fisiche e psichiche diffuse e proxy di altre patologie più gravi, con rischi elevati per la salute di chi ne è colpito. Accanto alle patologie più conosciute come Anoressia nervosa e Bulimia infatti, sono comparsi disturbi nuovi come il Disturbo da Alimentazione incontrollata, Ortoressia, Anoressia maschile, Disturbo selettivi della prima infanzia. Tali disturbi riguardano fascie di popolazione sempre più larghe e senza distinzioni geografiche, culturali, sociali. Sin dall inizio siamo stati supportati dalla nostra USL e dalla Regione dell Umbria e abbiamo avuto il supporto di partnership istituzionali e sociali. Oggi la Rete aziendale è un vero network integrato, dove territorio e ospedale si intrecciano, che vede come partner esterni IPAB, Università di Perugia, il Campus Biomedico di Roma, Università di Torvergata di Roma. Un punto di forza è il legame stretto con le Associazioni dei familiari e dei pazienti, che costituiscono nella nostra regione, come in Italia, una realtà importante. I Centri DCA e DAI della nostra ASL costituiscono un punto di riferimento per una rete di strutture simili nate nel tempo in Italia e in Europa sul nostro modello ( Basilicata, Villa Miralago, Centro Diurno ASL Grosseto, Sardegna, Eating Desorder Center di Malta ) I Centri DCA di Todi e di Città della Pieve sono stati capofila di due grandi Ricerche multicentriche sul tema nazionali del Ministero della Salute CCM dal 2007 al Nel 2012 la ASL 1 partecipa insieme all Istituto Superiore di Sanità alla organizzazione della Consensus Conference di Roma del 2012, che costituisce una presa di coscienza nazionale sulla portata delle patologie trattate. Le strutture della USL 1 dell Umbria erano strutture in evoluzione, ma già coerenti con le successive raccomandazioni assunte dalla Consensus Conference. Il fatto che il Ministero della Salute e l Istituto Superiore della Sanità considerino la nostra Rete aziendale un punto di riferimento nazionale è sicuramente elemento importante e non è per caso se ormai da anni è stato affidato alla nostra azienda e alla nostra Rete la gestione del Numero Verde Nazionale sui DCA e DAI, finanziato dalla Presidenza del Consiglio e dall Istituto Superiore di Sanità. Abbiamo sperimentato e sviluppato un metodo di cura centrato sul recupero della persona nella sua interezza. All inizio si è partiti facendo riferimento a buone pratiche internazionali, ma poi negli anni è stato sviluppato, implementato, cambiato e trasformato un metodo originale e innovativo. L attenzione ai pazienti come persone, l approccio olistico, il coinvolgimento attivo delle famiglie, il recupero del corpo e del sé sono i risultati significativi di questa esperienza. Molte ASL e Assessorati ( Sardegna, Marche ) guardano a questo esempio come una buona pratica di riferimento da importare nei loro contesti. 9

10 Dopo 13 anni di clinica era necessario per noi come equipé multi professionale, multidisciplinare e multi setting riflettere sulle esperienze svolte e formalizzare il modello clinico e organizzativo sperimentato e implementato negli anni. Questo non solo per una maggiore garanzia di trasparenza, partecipazione, inclusione, sicurezza e qualità per gli operatori, i pazienti e le loro famiglie, ma anche come uno strumento importante di ottimizzazione dei processi di cura, di loro continua verifica e implementazione nei contenuti medico assistenziali. Lo sforzo compiuto dalle equipe della rete per formalizzare i PDTA, è durato 2 anni e ci permette oggi di elevare il livello di governance clinica interna e di dare un migliore supporto al trasferimento del nostro modello in altri contesti. L Evidence Base Medicine in materia evidenzia che c è una evoluzione dei profili delle patologie trattate, che richiede una attenzione continua, nella verifica e implementazione dei processi assistenziali e di cura. Era per noi giunto il momento di lavorare sul patrimonio di casi trattati, per verificare se le nostre evidenze fossero o meno significative e cosa andava eventualmente implementato nei percorsi di cura sinora praticati. Passare da una prassi clinica informale ad una formalizzata è cosa complessa e impegnativa. Vuol dire rimettersi in discussione e non dare per scontate le pratiche cliniche e assistenziali portate avanti quotidianamente. E un verifica del nostro operare come equipe multi professionale e multidisciplinare, che opera per altro in setting assistenziali e luoghi di cura diversi e differenziati. Da sempre abbiamo fatto attività di audit clinico che coinvolgeva e coinvolge tutti gli operatori della Rete, ma avevamo bisogno di riflettere e formalizzare le nostre prassi per poi confrontarci su di esse e verificare eventuali insufficienze e criticità su cui agire azioni di miglioramento continuo. La governance clinica delle reti assistenziali è sempre una attività complessa che comporta una propensione al confronto, uno sforzo di superamento delle autoreferenzialità, una disponibilità al cambiamento. Questo è tanto più vero e difficile in una rete prevalentemente extra ospedaliera e decentrata in tutto il territorio regionale che si sostanzia in 4 Unità Operative specifiche, in una rete di ambulatori e in un forte rapporto di collaborazione con presidi ospedalieri di Usl per i ricoveri salva vita, ma anche con una forte interazione con tutti i nostri partner esterni. Siamo consapevoli anche di dover tenere sotto controllo i PDTA e di dover monitorarli nel tempo. Come riteniamo anche necessario attivare una azione di asssessment organizzativo della rete, per garantire che in tutti i nodi della stessa si riescano a mantenere una omogeneità di qualità diffusa a garanzia della operatività dei PDTA stessi. Un punto di forza della nostra esperienza credo sia anche la sua apertura verso l esterno, lo sviluppo di collaborazioni scientifiche e cliniche con altri centri sorti successivamente al nostro e che hanno ritenuto di chiederci un supporto per il loro avviamento e poi supervisioni nel tempo. Non è un caso che i nostri Servizi siano anche un punto di riferimento significativo per studenti, laureandi, dottorandi, ricercatori di Università di tutto il Paese e anche straniere. Come la collaborazione fattiva, attraverso uno specifico protocollo tra i Ministeri, con la Repubblica di Malta che ha portato alla creazione di un centro clinico analogo a La Valletta supportato nello start up e nella formazione dei propri operatori e tuttora supervisionato scientificamente nel procedere delle sue attività. Da questo grande lavoro multi professionale, multidisciplinare, multi setting sono derivate ricerche, studi e pubblicazioni scientifiche che hanno contribuito e contribuiscono al dibattito scientifico sui profili di cura specifici. Sulla scia delle collaborazioni multicentriche che si sono sviluppate negli anni, è stata costituita nel 2015 la Società Italiana di Riabilitazione Interdisciplinare Disturbi Alimentari e del peso ( Siridap )una Società scientifica specifica, che si pone come piattaforma di Comunità professionali attive. Un grazie a tutti gli operatori e ai volontari che hanno consentito con il lavoro fattivo e appassionato di questi anni il raggiungimento di questi risultati. 10

11 Presentazione dei Servizi Aziendali per i Disturbi del Comportamento Alimentare e del Peso USL Umbria 1 Perugia

12 Introduzione La Rete dei Servizi per i disturbi alimentari e del peso Già nel 1998 la Commissione di Studio del Ministero della Salute per l Assistenza ai pazienti affetti da DCA aveva pubblicato alcune indicazioni specifiche in merito al trattamento di tali disturbi. Questi indirizzi programmatici ipotizzavano quattro livelli di trattamento, a seconda delle necessità di intervento correlate al bisogno e alla fase di evoluzione della patologia (ambulatorio, day-hospital, ricovero ospedaliero in fase acuta e residenzialità extraospedaliera), prospettando l istituzione di una futura rete assistenziale su tutto il territorio nazionale. Da allora diverse Regioni si erano attivate, anche se in modo molto diversificato, ma la disomogeneità e la non equità della assistenza erano davvero molto evidenti. La Regione Umbria è stata tra le prime ad adottare tali indicazioni e a completare la rete dei servizi con tutti i livelli di assistenza. Nel 2001 sono state licenziate le Linee Guida Regionali che davano precise indicazioni su diagnosi, terapia e prevenzione dei DCA; tali Linee Guida sono state revisionate e implementate in una nuova formulazione nel gennaio 2013 (DRG n.5 del 16/01/2013). Attraverso la raccolta dati sull utenza afferita ai Servizi dedicati al trattamento DCA in Umbria emerge che i pazienti in carico ai servizi presenti nella Regione per il biennio sono stati complessivamente (1.245 per il 2008 e nel 2009), di cui 769 nuovi casi nel 2008 e 986 nel Dai dati raccolti emergono alcune caratteristiche nella distribuzione per genere, per diagnosi ed età. E stato rilevato anche il dato relativo all inviante e alla provenienza dell utente. La distribuzione per genere (Figura 1) è in linea con il dato nazionale, sottolineando che la comunità scientifica internazionale è concorde nel ritenere che i maschi si rivolgono con maggiore difficoltà ai Servizi. Figura 1: Distribuzione per genere 6% 94% Maschi Femmine La distribuzione per diagnosi (Figura 2) conferma il dato nazionale di un assestamento del dato sull Anoressia, con un aumento della Bulimia Nervosa e soprattutto dei Disturbi non Altrimenti Specificati (EDNOS) e Disturbo da Alimentazione Incontrollata. 12

13 Figura 2: Distribuzione per diagnosi 20% 15% 29% Anoressia Bulimia 36% DAI EDNOS La distribuzione per età della popolazione censita (Figura 3) dimostra che la fascia più ampia comprende gli individui tra 15 e 25 anni con un interessamento però significativo di pazienti sotto i 15 anni e sopra i 40. Ciò a conferma che la fascia interessata da tali disturbi si è decisamente ampliata. Figura 3: Distribuzione per età 10% 12% 15% 14% 4% 24% 21% < e < e < e < e < e < Dai dati raccolti emerge, inoltre, che il 46% dei pazienti ha contattato autonomamente il servizio (Figura 4), mentre l altra metà è stata inviata per la maggior parte dai medici di base (14%), da altri specialisti (10%), il 9 % dallo psichiatra o DSM e il 21 % da altri soggetti (scuola, agenzia sportive, etc). Figura 4: Distribuzione per inviante 21% Autonomo 10% 46% Psichiatra/DSM 14% 9% MMG Altri specialisti Un dato interessante è rappresentato dalla provenienza degli utenti afferenti ai Servizi censiti (Figura 5), dal quale risulta che la maggior parte, ovvero il 73% degli utenti, provengono dalla stessa ASL del servizio: 13

14 Figura 5: Distribuzione per provenienza utenza 13% 13% Stessa ASL del servizio 1% 73% Altra ASL della Provincia Altra ASL della Regione Altra Regione Secondo le rilevazioni effettuate per la revisione delle Linee Guida Regionali, i servizi dedicati ai DCA in Umbria si articolano secondo il seguente schema. Da tale prospetto si evince che attualmente le strutture riabilitative della USL Umbria 1, essendo le uniche presenti sul territorio regionale, sono già altamente utilizzate dall intera utenza umbra. Dati relativi al sovrappeso e all obesità: Nella Regione Umbria nel 2012, secondo i dati Passi, il 33% degli adulti di anni risulta in sovrappeso e l 11% risulta obeso, complessivamente e quindi, più di quattro persone su dieci risulta essere in eccesso ponderale. Sovrappeso e obesità aumentano all aumentare dell età, sono più frequenti negli uomini, tra le persone con più bassi livelli d istruzione, tra quelle economicamente più svantaggiate. Figura 6: Distribuzione per genere 23% 9% 41% maschi sovrappeso maschi obesi 12% femmine sovrappeso femmine obese 14

15 Figura 7: Distribuzione per età 6% 10% 15% 43% 21% 29% sovrappeso sovrappeso sovrappeso obesi obesi obesi Figura 8: Distribuzione per cittadinanza 11% 7% 32% sovrappeso italiani sovrappeso stranieri 33% obesi italiani obesi stranieri 15

16 Figura 9: Distribuzione per istruzione Colonna1; Obesi media superiore; 8%; 4% Colonna1; Obesi media inferiore; Colonna1; Obesi 15%; 8% nessuna/elementare; 25%; 13% Colonna1; Obesi laurea; 5%; 3% Colonna1; Sovrappeso nessuna/elementare; 42%; 23% Sovrappeso nessuna/elemen tare Sovrappeso media inferiore Sovrappeso media superiore Colonna1; Sovrappeso laurea; 22%; 12% Colonna1; Sovrappeso media superiore; 30%; 16% Colonna1; Sovrappeso media inferiore; 38%; 21% Sovrappeso laurea Obesi nessuna/elemen tare Obesi media inferiore Obesi media superiore Obesi laurea Figura 10: Distribuzione per difficoltà economiche Colonna1; Obesi molte difficoltà; 22%; 16% Colonna1; Obesi qualche difficoltà; 11%; 8% Colonna1; Sovrappeso nessuna difficoltà; 29%; 21% Colonna1; Obesi nessuna difficoltà; 8%; 6% Colonna1; Sovrappeso molte difficoltà; 34%; 24% Colonna1; Sovrappeso qualche difficoltà; 34%; 25% Sovrappeso molte difficoltà Sovrappeso qualche difficoltà Sovrappeso nessuna difficoltà Obesi molte difficoltà Obesi qualche difficoltà Obesi nessuna difficoltà 16

17 Eccesso ponderale - Regione Umbria - PASSI

18 Rete dei servizi per Disturbi del Comportamento Alimentare e del Peso della Regione Umbria Interlocutori terzi Ambulatori Ricoveri salvavita Residenze Riabilitative Scuole Consultori Familiari Associazioni DCA AUSL 1 Umbertide AUSL 1 Todi AUSL 1 Città della Pieve AO Universitaria PG - DIMISEM AO Universitaria PG - SPDC AUSL 1 - Residenza "Palazzo Francisci" Todi AUSL 1 - Centro Diurno "Nido delle Rondini" Todi Medici MMG AUSL 2 Terni Pr. Osp. Umbertide (Adulti) AUSL 1 - Centro DAI Città della Pieve Pediatri PLS AO Terni Agenzie sportive AUSL 2 Spoleto Pr. Osp. Città di Castello (Adolescenti) AUSL 2 - Residenza "Città Giardino" Terni 18

19 I luoghi della rete dei servizi DCA e DAI della Regione Umbria Centro DCA Palazzo Francisci - Todi Centro DAI Città della Pieve Ambulatorio DCA Il Nido delle Rondini - Todi Ambulatorio DCA e DAI - Umbertide 19

20 La Rete per i DCA in Umbria Riferimenti DSM 5 Great Ormond Street Criteria Classificazione ICD-10 CODICE DSM 5 (GOS,2000) Disturbi dell alimentazione Criteri diagnostici in età prepuberale Criteri diagnostici in età evolutiva in Adolescenza e Età Adulta F50.0 Anoressia Nervosa (cod ICD10) Anoressia Nervosa F50. Sindromi e disturbi da alterato comportamento alimentare F50.2 Bulimia Nervosa Bulimia Nervosa F50.9 Disturbi dell alimentazione non altrimenti specificati (EDNOS) (cod ICD10) Alimentazione selettiva Disturbo emotivo di rifiuto del cibo Disfagia funzionale Rifiuto pervasivo Riferimenti ICD10 CODICE ICD 10 Sintomi o sindromi speciali non classificati altrove Anoressia Nervosa Altri e non specificati disturbi dell alimentazione Disturbi dell alimentazione, non specificato Bulimia/Iperalimentazione di origine non organica Pica/Appetito pervertito di origine non organica Ruminazione psicogena/rigurgito di cibo con re ingestione, di origine non organica Vomito psicogeno Altri disturbi/disturbi dell alimentazione nell infanzia di origine non organica Perdita dell appetito di origine non organica 20

21 La Rete dei servizi per DAI e Obesità in Umbria Riferimenti DSM 5 Disturbo da alimentazione incontrollata DAI CODICE DSM 5 Disturbo della nutrizione e dell alimentazione con altre specificazioni: -Bulimia Nervosa ( con bassa frequenza e/o tempo limitato ) - Binge-eating disorder (con bassa frequenza e/o tempo limitato) -Disturbo da condotta di eliminazione (Purging disorder) - Sindrome da alimentazione notturna (Night eating syndrome) Disturbi della nutrizione e dell alimentazione non altrimenti specificati Riferimenti ICD-10 ICD-10 F50.2 Bulimia Nervosa F50.3 Bulimia Nervosa Atipica F50.4 Iperalimentazione associata con altri disturbi psicologici F50.5 Vomito associato con altri disturbi psicologici F50.8 Altre sindromi o disturbi da alterato comportamento alimentare F50.9 Sindromi o disturbi non specificati da alterato comportamento alimentare E66.- Obesità Riferimenti a Procedure aziendali di ASL Procedure HACCP Capitolato della Ristorazione e procedura somministrazione pasti Controllo farmaci Documento Sicurezza della AUSL in cui sono inseriti i Centri DCA Procedure specifiche BIA 21

22 La Rete dei Servizi per i DCA in Umbria: Palazzo Francisci, Centro Residenziale. La Residenza Palazzo Francisci, prima struttura pubblica interamente dedicata ai DCA istituita nel 2003 come centro semiresidenziale ( ) è stata implementata con delibera successiva del 2005 a 10 posti residenziali e 5 semiresidenziali. La realizzazione della struttura è stata resa possibile anche dalla collaborazione tra USL Umbria 1e l Ente Benefico Tuderte ETAB La Consolazione, con convenzione stipulata tra USL Umbria 1 e Etab del 5/5/2003, rinnovata il 17/11/2011. Il Centro Palazzo Francisci si colloca nel panorama nazionale come una delle strutture più accreditate e stimate nel settore del trattamento dei DCA. La struttura è deputata al trattamento di pazienti con DCA (Anoressia, Bulimia) dove sia insufficiente o inefficace il trattamento ambulatoriale e accoglie pazienti da tutto il territorio italiano. La struttura si trova all'interno di un antico palazzo di Todi circondato da un parco di alberi secolari, Palazzo Francisci, dove una equipe di personale specializzato (psicologi, pediatri, nutrizionisti psichiatri, fisioterapisti infermieri, dietiste) svolge un programma integrato che affronta in maniera intensiva la patologia. Tale struttura può rappresentare o il proseguimento terapeutico in ambiente protetto di una degenza ospedaliera acuta o una alternativa al ricovero stesso. La durata della degenza varia dai 3 ai 5 mesi. La realizzazione di un percorso specifico di assistenza per Anoressia e Bulimia intende aumentare l offerta per il trattamento dei Disturbi dell alimentazione e del peso della nostra Azienda con un percorso specifico che vada a rispondere ad un bisogno di salute emergente e complesso. Il servizio è parte del percorso interaziendale per il trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare (Azienda Ospedaliera e Università di Perugia, USL Umbria 1), che comprende l articolazione nei quattro livelli di intervento previsti dalle Linee Guida Ministeriali del 1998 e riprese dalle Linee Guida della Regione dell Umbria dei DCA. Secondo le indicazioni delle Linee Guida nazionali e Regionali il percorso per il trattamento dei DCA comprende una articolazione ai vari livelli di intensità assistenziale, che garantiscano una continuità assistenziale completa: Trattamento Ambulatoriale, Trattamento Semi Residenziale, Trattamento Residenziale. La complessità dell intervento, nei suoi vari livelli di assistenza, prevede una attenta selezione dell utenza e una stretta correlazione tra le varie fasi del trattamento all interno del circuito, onde poter mantenere una coerenza del sistema delle cure. Nel caso in cui si rendesse necessario durante il percorso residenziale un ricovero ospedaliero i pazienti adulti vengono inviati al reparto di Medicina dell Ospedale di Umbertide mentre gli adolescenti al reparto di Pediatria dell Ospedale di Città di Castello. 22

23 Protocollo di cura Il protocollo di cura del Centro, articolato nei sui diversi livelli di trattamento (ambulatoriale, semiresidenziale e residenziale) può essere così schematizzato: Trattamento Ambulatoriale Il Trattamento Ambulatoriale rimane il trattamento d elezione per i pazienti affetti da tali disturbi (circa il 50%); è complesso, multiprofessionale e prevede un percorso altamente strutturato con diverse fasi di intervento precedute da una fase di motivazione e coinvolgimento del paziente stesso. Dal 1 gennaio 2011 è stata formalizzata l attività ambulatoriale del centro Palazzo Francisci e regolarmente inserita a CUP. Dal marzo 2012, data di attivazione del centro Diurno Il Nido della Rondine, tale attività viene effettuata presso quest ultimo Centro. Il personale degli Ambulatori Per un trattamento così complesso è stato necessario costituire una equipe composta da molte figure professionali (sono 8 persone con l'aggiunta di personale di servizio e amministrativo), che lavorano all'interno di un progetto terapeutico condiviso, verificato da una riunione d'equipe settimanale e da briefing quotidiani. I protocolli di intervento sono sottoposti a continua verifica e monitoraggio. Tutto il personale ha fatto un percorso di aggiornamento specifico con supervisioni continue. Il personale comprende: 3 psicologi 2 dietiste 2 educatori 1 infermiere 23

24 Trattamento Semiresidenziale Il trattamento semiresidenziale, riservato ad un massimo di 5 pazienti contemporaneamente, costituisce parte integrante del programma residenziale per quanto riguarda l organizzazione e le attività della giornata, che sono sostanzialmente sovrapponibili. Viene preferito nei casi in cui il paziente, pur non rispondendo al trattamento ambulatoriale, abbia una motivazione al trattamento maggiore e un migliore controllo sui sintomi alimentari. Le condizioni psicologiche e anche quelle cliniche possono essere meno compromesse e anche il contesto familiare offre migliori opportunità di aiuto al paziente nel suo percorso. Viene anche suggerito quando il paziente, per ragioni familiari o lavorative, non possa intraprendere un percorso residenziale completo. Il trattamento semiresidenziale viene anche utilizzato come proseguimento del programma residenziale attraverso l offerta di moduli settimanali previsti dopo la dimissione. Il personale della Semiresidenza Per un trattamento così complesso è stato necessario costituire una equipe composta da molte figure professionali (sono 23 persone con l'aggiunta di personale di servizio e amministrativo), che lavorano all'interno di un progetto terapeutico condiviso, verificato da una riunione d'equipe settimanale e da briefing quotidiani. I protocolli di intervento sono sottoposti a continua verifica e monitoraggio. Tutto il personale ha fatto un percorso di aggiornamento specifico con supervisioni continue. Il personale comprende: 10 Educatori; 2 Medici Psichiatri, psicoterapeuti; 1 Psicologo; 1 Medico Endocrinologo agopunturista; 3 Dietiste; 1 Infermiera Coordinatrice; 2 Infermiere professionale; 1 Filosofa; 1 OSS; 1 Assistente sociale; Volontari dell associazione Mi Fido di te ONLUS sia dietisti che psicologi; Tirocinanti dietisti e psicologi. Trattamento Residenziale L accesso alla struttura L'accesso alla struttura viene stabilito dall'équipe su proposta del medico curante, dei servizi territoriali, direttamente su richiesta dei pazienti o dei loro familiari, e accoglie pazienti da tutto il territorio nazionale. È l'unica residenza italiana che accoglie pazienti sotto i 14 anni, avvalendosi appunto di personale pediatrico deputato. La struttura è completamente aperta ed è necessaria l'adesione dei pazienti al programma con incontri preliminari di motivazione e con la condivisione di un contratto terapeutico ben stabilito, che viene sottoscritto dal paziente e, nel caso sia minore, anche dai genitori dello stesso. 24

25 Criteri di ammissione I pazienti ammessi nella struttura devono soddisfare i seguenti requisiti: Assenza di grave comorbidità psichiatrica in asse con DSM IV (disturbo depressivo maggiore, disturbo borderline di personalità, comportamenti autolesivi e antisociali etc.) Assenza di abuso e/o dipendenza di sostanza e alcool da almeno sei mesi Condizioni generali non compromesse e instabili in acuzie che necessitano prima di una fase di ospedalizzazione (Indice di massa corporea non inferiore a 13.5). Accettazione del programma e delle regole della struttura da parte dei pazienti, consenso informato da parte dei genitori nel caso di minorenni. Qualora non fosse possibile mantenere tale impegno da parte del paziente dopo il suo ingresso, il trattamento viene interrotto. Accoglienza Approccio terapeutico L'approccio al disturbo è di tipo integrato e viene decisamente affrontato a 360 gradi: nessun aspetto viene trascurato, competenze psicoanalitiche e cognitivo-strutturaliste sono utilizzate per la terapia psicologica individuale; l'aspetto nutrizionale è impostato secondo il modello cognitivo di Faiburn per la Bulimia Nervosa e di Garner e Bemis per l'anoressia; la terapia della famiglia è di tipo sistemico-relazionale e a ciò si aggiunge un attento lavoro sul corpo che abbiamo sviluppato e ampliato progressivamente e che si è rivelato molto efficace. Tecniche di medicina non convenzionale (con protocolli verificati da due medici specializzati in questo settore) evitano l'intervento aggressivo degli psicofarmaci: meditazione e tecniche di rilassamento, agopuntura e auricoloterapia mirano a reintegrare mente e corpo, a restituire significato al sintomo e alla dispercezione così intensamente presenti nei Disturbi del Comportamento Alimentare. 25

26 Contratto terapeutico e adesione al programma settimanale L adesione al programma terapeutico, alla sua organizzazione e al regolamento della struttura sarà sottoscritto dal paziente o dai suoi familiari tramite un contratto terapeutico e comporterà l esclusione o l interruzione del trattamento nel caso non ci sia adesione. Il significato è creare una cornice di stabilità in cui la paziente e gli operatori possano lavorare in modo tranquillo e sicuro. Riunioni Riunione settimanale d equipe (tutte le figure professionali) con compiti di tipo clinico ed organizzativo (2 ore) Briefing quotidiani e cambio di consegna: 15 minuti tra terapeuti su casi clinici Riunione mensile dell area nutrizionale Riunioni periodiche di coordinamento Organizzazione delle attività Il programma riabilitativo della Residenza ha caratteristiche di alta specializzazione ed intensità assistenziale: l'organizzazione della giornata è estremamente strutturata, sia nella attenta gestione dei pasti, che in attività volte a fare riacquisire ai pazienti una gestione della alimentazione corretta. Il programma prevede diverse fasi assistenziali sia dal punto di vista psicologico che nutrizionale. Durante la degenza vengono effettuati incontri settimanali individuali e di gruppo con i familiari dei pazienti ricoverati. Inoltre, negli anni è stato arricchito il programma di tecniche di intervento complesse che contribuiscono, oltre che alla riduzione sintomatica, alla modificazione cognitiva del disturbo. Tutti gli interventi vengono monitorati e valutati nella loro efficacia e appropriatezza attraverso la somministrazione di specifici test. Il trattamento a 360 gradi che viene proposto mira alla modificazione dell assetto cognitivo sotteso al disturbo alimentare, ma anche, più profondamente, a ricostruire un nuovo punto di vista da parte del paziente stesso sulla sua vita e sul mondo. Schematicamente, le attività della struttura sono: compilazione di una scheda di assessment iniziale valutazione diagnostica multidimensionale (nutrizionale, internistica, psichiatrica) con compilazione della cartella clinica e somministrazione di tests specifici: BIA-O, EDE-Q, EDI-2, EAT-26, SCL-90, Scala della fame emotiva. riabilitazione nutrizionale (educazione sugli effetti biologici e metabolici dei Disordini Alimentari, counseling nutrizionale, pianificazione dei pasti e delle attività giornaliere) pasti giornalieri assistiti (n. 4/5) per la riabilitazione psico-nutrizionale monitoraggio continuo del piano alimentare e del peso monitoraggio dell attività fisica psicoterapia individuale e/o di gruppo colloqui psicologici - psichiatrici individuali e di gruppo colloqui nutrizionali incontri con la dietista individuali e di gruppo gruppi terapeutici e psicoeducazionali couselling filosofico terapie di medicina integrata (tecniche di rilassamento, meditazione, agopuntura, ecc.) attività motorie e rilassamento (ginnastica posturale, Yoga, ballo, euritmia) laboratorio di danza-movimento terapia laboratorio di teatro attività artistiche, creative, pedagogiche personalizzate (poesia, letteratura, arti visive, corsi di inglese, attività artigianali, fotografia) e gruppi d immagine corporea supporto ed informazioni per i familiari (colloqui individuali quindicinali e terapie di gruppo mensili) terapia dello specchio gruppi psicosociali Gite e visite culturali 26

27 Le attività sono stabilite all inizio di ogni settimana e ogni paziente riceve un programma settimanale che presenta le attività dell intera settimana. Il personale della Residenza Per un trattamento così complesso è stato necessario costituire una equipe composta da molte figure professionali (sono 23 persone con l'aggiunta di personale di servizio e amministrativo), che lavorano all'interno di un progetto terapeutico condiviso, verificato da una riunione d'equipe settimanale e da briefing quotidiani. I protocolli di intervento sono sottoposti a continua verifica e monitoraggio. Tutto il personale ha fatto un percorso di aggiornamento specifico con supervisioni continue. Il personale comprende: 10 Educatori; 2 Medici Psichiatri, psicoterapeuti; 1 Psicologo; 1 Medico Endocrinologo agopunturista; 3 Dietiste; 1 Infermiera Coordinatrice; 2 Infermiere professionale; 1 Insegnante; 1 Filosofa; 1 OSS; 1 Assistente sociale; Volontari dell associazione Mi Fido di te sia dietisti che psicologi; Tirocinanti dietisti e psicologi. Una rete dentro la città Oltre alle attività più strettamente collegate alla riabilitazione psiconutrizionale sono state costruiti percorsi di attività per consentire ai pazienti di vivere un'esperienza di vita ricca e non troppo lontana dalla loro vita di tutti i giorni. L'ubicazione della struttura, situata proprio al centro della città consente un contatto pressoché quotidiano con la comunità urbana. L'ufficio di Cittadinanza del Comune di Todi ha messo a disposizione un ampia scelta di attività e laboratori da svolgersi nelle botteghe artigiane della città. Il tessuto urbano e sociale di grande qualità presente a Todi ha consentito la costruzione di una rete di integrazione e di arricchimento reciproco. La comunità anglosassone di Todi, ricca di artisti e figure di rilievo intellettuale ha proposto una serie di collaborazioni e di eventi. Progetto regionale di inserimento scolastico rivolto a pazienti ricoverate presso il Centro Palazzo Francisci. (13/12/2005) In quest ottica si sviluppa e si realizza questa proposta innovativa di integrazione scolastica che permette ai pazienti ricoverati presso la Struttura Residenziale per i Disturbi del Comportamento Alimentare Palazzo Francisci di non interrompere la frequenza del ciclo formativo di studi durante il periodo di riabilitazione intensiva psico-nutrizionale che dura dai 3 ai 5 mesi, inserendo le pazienti presso i presidi scolastici di Todi. La proposta nasce da una sinergia che coinvolge l Assessorato ai Servizi Sociali della Regione dell Umbria, USL Umbria 1, il Comune di Todi, la Direzione Regionale degli Studi dell Umbria. Il progetto ha quindi l obbiettivo da una parte di garantire la continuità scolastica, ma anche di favorire il ruolo fondamentale della scuola nei processi di socializzazione e riabilitazione. La ricerca clinica sui Disturbi del Comportamento Alimentare ha confermato peraltro che i migliori esiti nel trattamento, si ottengono con l organizzazione di una risposta terapeutica che non modifichi sostanzialmente e in modo traumatico l assetto di vita delle pazienti. L istituzione scolastica gioca quindi un ruolo fondamentale di fronte ai nuovi bisogni di salute e decisivo diventa il suo contributo nel lavoro di prevenzione e ricerca in sinergia con le istituzioni sanitarie, sociali e culturali del territorio. 27

28 Lavoro con le famiglie Tutti i sabati dalle alle presso la Residenza Palazzo Francisci si tengono incontri di ascolto e supporto per familiari e amici di pazienti, a cura dell Associazione Mi fido di te ONLUS. Ogni primo sabato del mese, gli incontri sono tenuti dall équipe della Residenza Palazzo Francisci, mentre tutti gli altri incontri dalla filosofa. Negli ultimi anni l'associazione in collaborazione con i Centri DCA organizzano dei seminari residenziali destinati a genitori, parenti o operatori del settore in cui vengono approfonditi dei temi importanti riguardanti la patologia attraverso interventi teorici e lavori esperienziali. Fase della dimissione. Attivazione dei Moduli Una grande attenzione è necessario dedicare ugualmente alla preparazione al ritorno a casa e all ambiente di vita normale del paziente, dove i fattori di rischio sono ovviamente molto forti. E necessario incontrare i familiari e preparare con loro nei minimi particolari l organizzazione alimentare e lavorare anche su eventuali aspettative o emozioni negative verso il paziente. Terminato le prime 5 settimane di trattamento, sono previsti 4 ulteriori ricoveri in regime semiresidenziale (da 4 giorni ad una settimana) dove verrà completato il piano terapeutico personale. Tali moduli di ricovero saranno previsti dopo il 1 mese dalla dimissione della residenza, al 3 mese, al 6 e al 12 mese. I moduli di trattamento, già stabiliti nelle date, da svolgersi in regime semiresidenziale, costituiranno per il paziente un impegno da rispettare e una scadenza rassicurante. 28

29 La Rete dei servizi DCA: il Centro Diurno Il Nido delle Rondini, Todi Il 10 marzo 2012 è stato attivato dalla USL Umbria 1 un ulteriore segmento della assistenza dei DCA, il Centro Diurno Il Nido delle Rondini situato nell ex Ospedale di Todi. Si tratta di una stazione intermedia tra il percorso ambulatoriale e quello residenziale e facilita il rientro a casa dopo il trattamento intensivo residenziale. Il trattamento diurno semiresidenziale è previsto dalle Raccomandazioni della Commissione di Studio del Ministero della Sanità per l Assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa del 1998 per la costituzione di una rete che prevede quattro livelli di trattamento (Ospedaliero in acuzie, ambulatoriale, dayhospital, semiresidenziale, residenziale riabilitativo extraospedaliero.) Va ricordato come le Linee Guida nazionali per le attività di riabilitazione (GURI 30 maggio 1998 n.124) prevedono che gli interventi di riabilitazione intensiva siano erogati presso presidi di riabilitazione extraospedalieri a ciclo diurno e/o continuativo, destinati alla presa in carico multi comprensiva di individui di tutte le età per il recupero funzionale di menomazioni e disabilità che richiedono interventi riabilitativi indifferibili. Tale struttura extraospedaliera è atta a rappresentare il proseguimento terapeutico in ambiente protetto di una degenza ospedaliera acuta o quando il rapporto costi-benefici di altri trattamenti risulti insoddisfacente. La struttura diurna costituisce una valida alternativa alla permanenza prolungata in regime ospedaliero o residenziale, soprattutto per pazienti in età adolescenziale, quale la maggior parte dei pazienti trattati. Molti studi dimostrano inoltre che, per i soggetti che non rispondono al trattamento ambulatoriale, un periodo di trattamento di tipo riabilitativo in strutture residenziali o semiresidenziali determina la più alta percentuale di successi terapeutici con costi contenuti rispetto alla gestione delle complicanze e dell ospedalizzazione, conseguenti a trattamenti intempestivi e non adeguati. Il programma di riabilitazione psiconutrizionale ha l obiettivo generale di iniziare o continuare un percorso di cura finalizzato all interruzione dei fattori di sviluppo e di mantenimento del disturbo alimentare e del peso. Una caratteristica importante di questo approccio è l alta strutturazione del trattamento che permette una corretta valutazione degli esiti e la possibilità di orientare l intervento terapeutico sui bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. Il Centro Diurno si inserisce nella rete già esistente della USL Umbria 1 come proseguimento del programma residenziale della Residenza Palazzo Francisci di Todi o come programma in continuità con il trattamento ambulatoriale o ospedaliero. Il programma semi-residenziale di riabilitazione post-intensivo 6-12 mesi Indicazioni al trattamento Il programma semi-residenziale post-intensivo è indicato per i pazienti che presentano una lunga storia di malattia che, in seguito ad un trattamento riabilitativo intensivo in una struttura residenziale, necessitano di un ulteriore periodo riabilitativo per il recupero di abilità sociali, lavorative e di studio. Tale programma risponde inoltre alla necessità terapeutica di separare la persona affetta dall ambiente familiare e/o sociale nell eventualità che questi ultimi concorrano a perpetuare il disturbo. Si colloca quindi all interno della rete di assistenza come fase successiva al trattamento residenziale per consentire un rientro più graduale nell ambiente di vita del paziente, oppure come un progetto terapeutico finalizzato al recupero di abilità sociale e relazionali compromesse da una lunga storia di malattia. 29

30 Obiettivi Il programma di riabilitazione semi-residenziale ha l obiettivo generale di mantenere una continuità nel percorso di cura del disturbo alimentare e, in particolare, è finalizzato al recupero delle abilità sociali, lavorative e di studio. E di tipo multidisciplinare e condotto da diverse figure professionali (psichiatra, dietista, oss, educatore, assistente sociale). Gli obiettivi specifici sono: La stabilizzazione del comportamento alimentare e del peso L acquisizione di abilità alimentari autonome (Training di Familiarizzazione con il Cibo) il miglioramento delle condizioni cliniche recupero delle abilità sociali, lavorative e di studio. il miglioramento della sintomatologia specifica del disturbo e della sintomatologia psichiatrica associata per consentire il proseguimento del trattamento in ambulatorio. I contenuti del programma Di seguito sono elencate le attività del programma di riabilitazione: Riabilitazione nutrizionale (educazione sugli effetti biologici e metabolici dei disordini alimentari, counseling nutrizionale, pianificazione dei pasti e alimentazione assistita) Training di Familiarizzazione con il Cibo Monitoraggio continuo del piano alimentare e del peso Psicoterapia individuale e di gruppo Terapia di gruppo (psicoterapia di gruppo, gruppi psicoeducazionali, gruppi di educazione sessuale, immagine corporea, gruppi di attività alternative) Lavoro con le famiglie (individuale e di gruppo) Attività espressive (Danza, Teatro) Tecniche di rilassamento Supporto all attività di studio superiore e universitario Progetti di inserimento lavorativo Requisiti di processo della struttura semi-residenziale Criteri di ammissione e modalità di invio L'accesso alla struttura semi-residenziale viene stabilito dall'equipe multidisciplinare della rete assistenziale della USL Umbria 1, direttamente su richiesta del paziente o dei genitori della stessa, da tutto il territorio italiano. I pazienti candidati al trattamento semi-residenziale sono pazienti resistenti al trattamento ambulatoriale, pazienti dove il contesto familiare non rende possibile la terapia a casa, pazienti dove è necessario per la severità della patologia un trattamento più intensivo, pazienti con una lunga storia di malattia e pazienti che hanno già effettuato un trattamento residenziale. Sono ammessi pazienti di ambo i sessi con età minima di 11 anni. I pazienti con DCA ammessi al trattamento semi-residenziale devono rispondere ai seguenti requisiti: Assenza di grave comorbidità psichiatrica secondo il DSM 5 ( disturbo depressivo maggiore, disturbo borderline di personalità, comportamenti autolesivi e antisociali etc.) Assenza di abuso e/o dipendenza di sostanza e alcool da almeno sei mesi Condizioni generali non compromesse e instabili in acuzie che necessitano prima di una fase di ospedalizzazione (Indice di massa corporea non inferiore a 13.5 Kg/m²). Accettazione del programma e delle regole della struttura da parte dei pazienti, consenso informato da parte dei genitori nel caso di minorenni. Qualora non fosse possibile mantenere tale impegno da parte del paziente dopo il suo ingresso, il trattamento viene interrotto. 30

31 Modalità di inserimento L unità di prima valutazione per l inserimento del paziente nel Centro Diurno è la medesima equipe del Centro Residenziale Palazzo Francisci. Prima dell ingresso vengono inoltre effettuati ulteriori colloqui motivazionali (fase della preparazione) onde migliorare la compliance, che in questi pazienti è spesso molto scarsa, al fine di ridurre al minimo i drop-out. Al momento dell inserimento viene stabilito un progetto terapeutico a step per l inserimento lavorativo e il recupero scolastico condivisi con il paziente stesso. È previsto l adesione ad un contratto terapeutico specifico e personalizzato. Regolamento interno Sono specificate procedure operative a cui il personale si attiene per le seguenti attività: accoglienza, attività di front-office, costruzione delle liste di attesa, somministrazione dei pasti, rapporti con i familiari dei pazienti, utilizzazione dei bagni, regole di uscita dei pazienti. Accoglienza L accoglienza del paziente all ingresso viene svolta da un terapeuta dell equipe del Centro Diurno, che accoglie il paziente e ridefinisce le regole della struttura. Il terapeuta compila la cartella con la raccolta dei dati anagrafici e storia clinica e somministra i tests psicodiagnostici d ingresso, i quali verranno ripetuti alla dimissione e a sei mesi dalla dimissione come follow up. Un educatore ha il compito di introdurre il paziente nella struttura e particolare attenzione viene riservata all inserimento dello stesso nei primi giorni della degenza. Orario di apertura del Centro diurno Dal lunedì al giovedì Venerdì Personale 2 psicologi 2 dietisti 1 medico psichiatra 1 medico internista 1 assistente sociale 1 filosofa 2 Oss 2 educatori 1 infermiere Volontari dell associazione mi Fido di te sia dietisti che psicologi; Tirocinanti dietisti e psicologi. Continuità assistenziale La continuità assistenziale viene garantita da educatori e/o Oss dal lunedì al venerdì dalle alle 20.30, il sabato dalle ore 8.30 alle ore

32 Prestazioni effettuate Di seguito sono elencate le attività del programma di riabilitazione: compilazione di una scheda di assessment iniziale valutazione diagnostica multidimensionale (nutrizionale, internistica, psichiatrica) con compilazione della cartella clinica e somministrazione di tests specifici: BIA-O, EDI-3, SCL-90. riabilitazione nutrizionale (educazione sugli effetti biologici e metabolici dei Disordini Alimentari, counseling nutrizionale, pianificazione dei pasti e delle attività giornaliere) pasti giornalieri assistiti (n. 4-5) per la riabilitazione psico-nutrizionale monitoraggio continuo del piano alimentare e del peso psicoterapia individuale e/o di gruppo colloqui psichiatrici individuali colloqui nutrizionali individuali e di gruppo gruppi terapeutici e psicoeducazionali terapie di medicina integrata (tecniche di rilassamento, meditazione, agopuntura, ecc.) attività corporee (danzo-movimento terapia, bioenergetica) attività artistiche, creative, pedagogiche personalizzate (arti visive, corsi di inglese, attività artigianali, fotografia) e gruppi d immagine corporea supporto ed informazioni per i familiari (colloqui individuali quindicinali e terapie di gruppo mensili) terapia dello specchio. Le attività sono stabilite all inizio di ogni settimana e ogni paziente riceve un programma settimanale che presenta le attività dell intera settimana. Riunioni Riunione settimanale d equipe (tutte le figure professionali) con compiti di tipo clinico ed organizzativo (2 ore) Briefing quotidiani e cambio di consegna: 15 minuti tra terapeuti su casi clinici. Il programma terapeutico riabilitativo Il programma terapeutico prevede la collaborazione fra più figure professionali che affrontano i molteplici aspetti del problema collaborando e integrandosi fra loro e aderendo al medesimo modello teorico di trattamento. Il programma di riabilitazione nutrizionale specifico per questi disturbi viene stabilito dalla dietista dopo i primi contatti iniziali per la valutazione diagnostica. Vengono somministrati 4 pasti (3 principali + 1 merenda) con l assistenza della dietista che, sulla base della valutazione dello stato nutrizionale effettuato dal nutrizionista, prepara il piano alimentare individuale e assiste i pazienti durante gli orari stabiliti per il consumo degli stessi. La somministrazione dei pasti è a buffet (sul modello del Centro DAI di Città della Pieve). Per favorire una progressiva autonomia dei pazienti nei confronti della loro alimentazione viene effettuato inoltre il Training di Familiarizzazione con il Cibo (laboratorio nutrizionale nella cucina didattica). Le attività psicoeducazionali sui temi legati all alimentazione, al peso e alle forme corporee saranno condotte dal dietista secondo un calendario settimanale. L intervento psicologico individuale e di gruppo viene condotto dallo psicologo secondo un calendario settimanale. Gli incontri previsti si pongono l obiettivo di: mantenere e rivitalizzare la motivazione al trattamento e al cambiamento esplorare i diversi significati che sono attribuiti al peso e al controllo dell alimentazione analizzare i fattori che possono aver contribuito allo sviluppo e al mantenimento del disturbo 32

33 ridurre la preoccupazione per il peso e le forme corporee migliorare l autostima, l autocontrollo migliorare le relazioni familiari e interpersonali problematiche che perpetuano il disturbo. L intervento sulla famiglia è previsto fin dalle prime fasi del trattamento riabilitativo e prevede: terapia familiare con incontri periodici con l intera famiglia gruppi dei genitori Gli obiettivi di tale intervento sono: fornire informazioni sul disturbo focalizzare l attenzione sulla coppia genitoriale per favorire il processo di guarigione del paziente favorire lo sviluppo di un supporto reciproco tra i componenti del gruppo acquisire abilità di supporto nei confronti della figlia affetta dal disturbo preparare il rientro nell ambiente familiare. A secondo dei temi affrontati gli incontri sono condotti dal medico-nutrizionista, dallo psichiatra, dallo psicologo, dalla dietista. Le attività alternative e occupazionali (disegno, ceramica, ballo, cucito etc.) vengono condotte da operatori selezionati e formati al contatto con questi pazienti e individuati nel mondo del volontariato, fra gli obiettori di coscienza, etc. Contratto terapeutico e adesione al programma settimanale L adesione al programma terapeutico, alla sua organizzazione e al regolamento della struttura sarà sottoscritto dal paziente o dai suoi familiari tramite un contratto terapeutico e comporterà l esclusione o l interruzione del trattamento nel caso non ci sia adesione. Il significato è creare una cornice di stabilità in cui la paziente e gli operatori possano lavorare in modo tranquillo e sicuro. 33

34 La Rete dei servizi DCA: le attività ambulatoriali Dal 1 gennaio 2011 è stata formalizzata l attività ambulatoriale del centro Palazzo Francisci e regolarmente inserita a CUP. Dal marzo 2012, data della sua attivazione, tale attività viene effettuata presso il centro Diurno Il Nido della Rondini, dotato di spazi più idonei e all interno del Centro di Salute con la presenza del CUP, ed è regolarmente documentata con i dati SICOGE. Si presenta in maniera sintetica le procedure ambulatoriali. Utente contatta il Centro telefonicamente Operatore compila una check list Agenda interna appuntamenti utenti regione/ fuori regione Lunedì n.4 1 visite fax CUP 1 visita diagnostica MEDICA Timbro CUP (tiket/esenzione) Trattamento Residenziale Trattamento Ambulatoriale *Trattamento interdisciplinare modulare (medico, psichitra, dietista, psicologa) Circa48/50 prestazioni 34

35 E stata inoltre formalizzata l offerta ambulatoriale con protocolli specifici dall assessment del paziente al follow up dopo la dimissione, secondo il seguente schema: no DCA Invio ai servizi competenti Gruppi n. chiuso n. 8 utenti a ciclo n. 6 mesi durata protocollo (6 incontri dietista 6 incontri psicologa) Assertività Stress e salute CONSULENZA MEDICA (Scoppetta) ATTIVAZIONE DAY HOSPITAL Assertività si DCA DAI Protocollo terapeutico Percorso ambulatoriale ASSESSMENT (durata max 1 mese) N 2 valutazioni psicologiche N 2 Valutazioni nutrizionali (VSN) (Cesaroni) CONDIVISIONE CONTRATTO TERAPEUTICO Percorso di motivazone La gestione delle ricadute (P) Protocollo semiresidenzia Interventi di gruppo 3+3 incontri PROTOCOLLO INTERRUZIONE SINTOMI PROTOCOLLO DIMISSIONE INCONTRI DI GRUPPO STRUTTURATI A TEMA Stress e salute (D) Percorso di psicoeducazione Ambiente tossico e promozione della salute (D) Lettera MMG AN N. 16 colloqui psicoterapia N. 16 colloqui riab. BN 12 colloqui di psicoterapia 10 colloqui di riab. Nutrizionale AGGRAVAMENTO CONDIZIONI CLINICHE Follow up mesi Già nel 1998 la Commissione di Studio del Ministero della Salute per l Assistenza ai pazienti affetti da DCA aveva pubblicato alcune indicazioni specifiche in merito al trattamento di tali disturbi. Questi indirizzi programmatici ipotizzavano quattro livelli di trattamento, a seconda delle necessità di intervento correlate al bisogno e alla fase di evoluzione della patologia (ambulatorio, day-hospital, ricovero ospedaliero in fase acuta e residenzialità extraospedaliera), prospettando l istituzione di una futura rete assistenziale su tutto il territorio nazionale. Da allora diverse Regioni si erano attivate, anche se in modo molto diversificato, ma la disomogeneità e la non equità della assistenza erano davvero molto evidenti. La Regione Umbria è stata tra le prime ad adottare tali indicazioni e a completare la rete dei servizi con tutti i livelli di assistenza. Nel 2001 sono state licenziate le Linee Guida Regionali che davano precise indicazioni su diagnosi, terapia e prevenzione dei DCA; tali Linee Guida sono state revisionate e implementate in una nuova formulazione nel gennaio 2013 (DRG n.5 del 16/01/2013). Attraverso la raccolta dati sull utenza afferita ai Servizi dedicati al trattamento DCA in Umbria emerge che i pazienti in carico ai servizi presenti nella Regione per il biennio sono stati complessivamente (1.245 per il 2008 e nel 2009), di cui 769 nuovi casi nel 2008 e 986 nel Dai dati raccolti emergono alcune caratteristiche nella distribuzione per genere, per diagnosi ed età. 35

36 La rete dei servizi DAI: Il Centro DAI di Città della Pieve Il Centro DAI di Città della Pieve prima struttura pubblica e interamente dedicata al trattamento del Disturbo da Alimentazione Incontrollata e Obesità è stato istituito con regolare delibera aziendale 545 del 03/10/2008 nell ambito della riconversione dell ospedale di Città della Pieve, con l attivazione della attività ambulatoriale (regolarmente a CUP) e successivamente in data 10 marzo 2010 con l attivazione della attività semiresidenziale e residenziale per 10 posti di degenza residenziale e 7 semiresidenziale (implementati successivamente con Determinazione Dirigenziale 3986 del 06/06/2011 Regione Umbria). La specificità del Centro DAI La scelta appropriata dei trattamenti per il Disturbo da Alimentazione Incontrollata e l Obesità L andamento epidemiologico e la maggiore consapevolezza della multi eziologia dell obesità e del DAI sta indirizzando gli operatori su trattamenti alternativi a quelli disponibili attualmente (dietoterapico, farmacologico), che permettano di ottenere a lungo termine risultati soddisfacenti. Infatti, dagli studi finora pubblicati dalla letteratura internazionale si evince che oltre 95% dei soggetti obesi riacquista il peso perso entro i primi 6-12 mesi (Cooper Z., 2001). La terapia chirurgica porta risultati più confortanti, ma può essere consigliata solo in situazioni particolari (IMC >40) e non è priva di rischi (1/1000 pazienti complicanze mortali). La situazione generale è resa ancora più difficile dal fatto che molti soggetti affetti da obesità (circa il 30%) soffrono di un Disturbo da Alimentazione Incontrollata (DAI, DSM-V) che richiedono, per la diversa comorbilità, metodologie di intervento e figure professionali diverse. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha dimostrato che ci sono motivi reali di ottimismo nel trattamento dei disturbi dell alimentazione solo se lo stesso è condotto secondo un modello di intervento altamente strutturato e multidisciplinare che includa la terapia cognitivo-comportamentale, la terapia interpersonale, la terapia familiare, la terapia psicoeducazionale individuale e di gruppo (Garner e Garfinkel 1980, Fishter 1990, Garner e Bemis 1982, Bauer e Ventura 1998). Il programma terapeutico proposto nei vari livelli di trattamento è di tipo multidisciplinare, prevede cioè la collaborazione di più figure professionali che adottano le stesse tecniche di intervento e un linguaggio comune con i pazienti. Particolare enfasi viene posta sull aspetto riabilitativo (medico, nutrizionale, psicologico) che risulta essere una componente essenziale del processo di guarigione dai disturbi dell alimentazione. L approccio terapeutico più studiato per il maggior numero di successi nell obesità e nel DAI è attualmente quello cognitivo-comportamentale (CBT). Un approccio alla persona Secondo tali indicazioni i percorsi assistenziali per il trattamento dei Disturbi dell alimentazione e del peso presso il Centro DAI di Città della Pieve si basano su un approccio globale alla persona obesa, nell idea che una terapia efficace di tale disturbo debba basarsi non solo su un programma di perdita di peso tout-court, ma sulla modificazione di molteplici comportamenti e atteggiamenti verso il cibo, il proprio corpo e la propria autostima. Oltre, infatti, all acquisizione di competenze rispetto alla gestione degli stili di vita ( empowerment di abilità) è necessario interrompere quel circolo vizioso autosvalutativo che viene rinforzato da ogni tentativo di perdita di peso fallito. Lo stigma sociale dell obesità, il senso di colpa sociale e familiare, la vergogna all esposizione, i disagi nel mondo del lavoro costituiscono fortissimi fattori di mantenimento del disturbo sui quali è necessario intervenire per evitare che determinino il fallimento di ogni programma terapeutico. E necessario, inoltre, scardinare l enorme quantitativo di informazioni e idee sul controllo del peso che costituiscono, anch esse, un forte rinforzo negativo al senso di fallimento. 36

37 Ampliamento Rete Interaziendale sui disturbi dei comportamenti alimentari Il progetto di realizzazione di un percorso specifico di assistenza per l obesità e il DAI presso il Centro DAI di Città della Pieve, intende aumentare l offerta per il trattamento dei Disturbi dell alimentazione e del peso della nostra Azienda con un percorso specifico che vada a rispondere ad un bisogno di salute emergente e complesso. Il servizio è parte del percorso interaziendale per il trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare già esistente (Azienda Ospedaliera e Università di Perugia, USL Umbria 1) che comprende l articolazione nei quattro livelli di intervento previsti dalle Linee Guida Ministeriali del 1998 e riprese dalle Linee Guida della Regione dell Umbria dei DCA. Secondo le indicazioni delle Linee Guida Nazionali e Regionali il percorso per il trattamento del DAI e dell obesità presso il Centro di Città della Pieve comprende l articolazione nei vari livelli di intensità assistenziale per garantiscano una continuità assistenziale completa: Trattamento Ambulatoriale (6 ore), Trattamento Semiresidenziale ( da 6 a 12 ore ), Trattamento Residenziale (H24). La complessità dell intervento, nei suoi vari livelli di assistenza, prevede una attenta selezione dell utenza e una stretta correlazione tra le varie fasi del trattamento all interno del circuito, onde poter mantenere una coerenza del sistema delle cure. Protocollo di cura Criteri di inclusione Al trattamento Ambulatoriale, Residenziale e Semiresidenziale sono ammessi tutti i soggetti affetti da obesità di II e III (BMI <45 Kg/m²) e pazienti con Disturbo da Alimentazione Incontrollata (DAI) che presentano: condizioni generali non compromesse o instabili, che non richiedono interventi sanitari specifici, condizioni psichiche ben compensate anche in presenza di patologia psichiatrica (DSM 5), assenza di abuso e/o dipendenza da sostanze e alcool (se pregresse, da almeno 6 mesi), accettazione del programma e delle regole della struttura con la firma di un contratto specifico. L accesso alla struttura Possono accedere al Centro pazienti dall intero territorio nazionale, dai 14 anni in sù. La prima visita viene svolta dal dietista e dallo psicologo al fine di analizzare tutti gli aspetti della persona, sia quelli riguardanti le abitudini ed il comportamento alimentare, sia quelli psicologici e relazionali. Se necessario viene richiesta una valutazione del medico intenista- endocrinologo, dello psichiatra o del fisioterapista per approfondire eventuali problematiche mediche o fisiche che potrebbero compromettere la buona riuscita del trattamento proposto. Dopo la prima visita ed il primo colloquio integrato (Dietista e Psicologo) viene condiviso un progetto terapeutico che restituisce al paziente la diagnosi, la proposta terapeutica e il livello di assistenza proposto. Obiettivi del trattamento: ambulatoriale, residenziale e semiresidenziale Per i soggetti affetti da Disturbo da Alimentazione Incontrollata e Obesità (per i quali sono stati strutturati percorsi specifici e individualizzati in base alla diagnosi e alla storia clinica), l obiettivo terapeutico principale dei trattamenti proposti è, più che intervenire semplicemente sulla riduzione del peso corporeo, quello di ottenere una serie di cambiamenti psicologici e comportamentali, che portino ad una vera e propria modificazione dell atteggiamento verso il cibo ed il corpo. Elenchiamo alcuni di questi obiettivi: Stabilire una buona relazione terapeutica Insegnare a riconoscere gli aspetti che contribuiscono al mantenimento del comportamento alimentare patologico e gli step necessari al cambiamento comportamentale Promuovere nel paziente una progressiva responsabilizzazione nel controllo regolare del peso corporeo Informare in merito alla regolazione del peso, ai danni delle diete e alle conseguenze fisiche delle abbuffate alimentari 37

38 Ridurre, fino ad eliminare, le abbuffate attraverso una regolazione del pattern alimentare e l uso di comportamenti alternativi Riattivare, pianificare e mantenere un adeguata attività fisica Prevenire le ricadute allo scopo di mantenere nel tempo i cambiamenti posti in atto durante il trattamento Ridurre il peso corporeo attraverso informazioni e sperimentazioni di pasti (obiettivo riduzione del 5-10% de peso corporeo entro i primi 4-6 mesi di trattamento, come suggerito dall Organizzazione Mondiale della Sanità) Migliorare il tono dell umore e le condizioni di vita generali Migliorare la socializzazione Rafforzare la stima personale Migliorare l interazione familiare ed interpersonale Risolvere le principali distorsioni cognitive riguardanti il peso corporeo e l immagine corporea ove presente. Trattamento Ambulatoriale Il Trattamento Ambulatoriale rimane il trattamento d elezione per i pazienti affetti da tali disturbi (circa il 50 %); è complesso, multiprofessionale e prevede un percorso altamente strutturato con diverse fasi di intervento precedute da una fase di motivazione e coinvolgimento del paziente stesso. L organizzazione del trattamento ha subito varie modifiche nel corso di questi primi anni di attività, basate sull attenta osservazione e valutazione degli esiti del trattamento stesso. Attualmente il trattamento ambulatoriale viene svolto seguendo la modalità della terapia di gruppo psico-nutrizionale ed è rivolto ad un gruppo di 12/14 persone prevedendo 1 giornata la settimana per 10 settimane consecutive e successivo incontro di follow up dopo 1/3/6 mesi per valutare l esito del trattamento (One-Day Treatment), allo scopo di aiutare il paziente ad imparare delle tecniche di autogestione e autocontrollo sul cibo oltre ad esprimere e riconoscere le sue sensazioni ed emozioni (fame, sazietà, saziamento, stanchezza, ecc) ed incrementare l attività fisica. Il trattamento ambulatoriale viene svolto presso il Centro DAI di città della Pieve e prevede le seguenti attività: - Pasti assistiti (pranzo e merenda) - Attività motoria programmata (nordic walking della durata di 1 ora) - Gruppo psicologico - Gruppo psico nutrizionale - Gruppo nutrizionale oltre la dieta e programmazione alimentare - Colloqui individuali effettuati a metà e fine percorso da parte della micro-equipe multidisplinare e di eventuali specialisti coinvolti nella valutazione del paziente, nel quale vengono valutati i risultati raggiunti sia dal punto di vista nutrizionale che psicologico - Monitoraggio medico a richiesta - Monitoraggio nutrizionale e del peso settimanale. 38

39 Il personale dell ambulatorio Per un trattamento così complesso è stato necessario costituire una equipe composta da molte figure professionali che lavorano all'interno di un progetto terapeutico condiviso. I protocolli di intervento sono sottoposti a continua verifica e monitoraggio. Tutto il personale ha fatto un percorso di aggiornamento specifico con supervisioni continue. Il personale comprende: 1 Medico Endocrinologo; 1 Dietista; 1 Psicologa; 6 OSS. Trattamento semiresidenziale Il trattamento semiresidenziale, riservato ad un massimo di 7 ospiti contemporaneamente, viene effettuato presso il Centro DAI di Città della Pieve e costituisce parte integrante del programma residenziale per quanto riguarda l organizzazione e le attività della giornata, che sono sostanzialmente sovrapponibili (vedi trattamento residenziale), ma non prevede il pernottamento in struttura. Viene preferito questo tipo di percorso nei casi in cui le condizioni psicologiche e cliniche del paziente risultino meno compromesse e il quadro familiare e sociale si presenti come una risorsa per supportare e sostenere il soggetto nel suo percorso, garantendo così un trattamento intensivo e altamente specializzato senza che la persona venga del tutto distaccata dal proprio ambiente quotidiano. Viene, anche, suggerito quando il paziente, per ragioni familiari o lavorative, non possa intraprendere un percorso residenziale completo. Viene, altresì, preferito nei casi in cui il paziente, pur non rispondendo al trattamento ambulatoriale, abbia una motivazione al trattamento maggiore e un migliore controllo sulle abbuffate o come proseguimento del programma residenziale attraverso l offerta di moduli settimanali previsti dopo la dimissione. In semiresidenza il paziente arriva per l inizio delle attività del mattino e conclude con il pasto serale, per un totale di circa 12 ore giornaliere. La frequenza degli accessi viene stabilita dall equipe multidisciplinare: in generale nella prima settimana viene richiesta una frequenza giornaliera, successivamente viene ridotta a circa 2/3 accessi settimanali fino ad arrivare ad una giornata al mese per un periodo indicativo di circa 6 mesi modificabile in base alla gravità della situazione. Il personale della semiresidenza Per un trattamento così complesso è stato necessario costituire una equipe composta da molte figure professionali che lavorano all'interno di un progetto terapeutico condiviso, verificato da una riunione d'equipe settimanale e da briefing quotidiani. I protocolli di intervento sono sottoposti a continua verifica e monitoraggio. Tutto il personale ha fatto un percorso di aggiornamento specifico con supervisioni continue. Il personale comprende: 2 Medici Psichiatri, psicoterapeuti; 1 Medico Endocrinologo; 2 Dietiste; 2 Psicologhe; 1 Riabilitatore psichiatrico; 2 Educatori professionali; 1 Fisioterapista; 1 Infermiere Coordinatore; 6 OSS; Volontari dell associazione mi Fido di te sia dietisti che psicologi; Tirocinanti dietisti e psicologi. 39

40 Trattamento Residenziale Il trattamento residenziale, che può accogliere fino a 10 pazienti contemporaneamente, viene effettuato presso il Centro DAI di Città della Pieve. Rappresenta il livello di cura più intensivo e, pertanto, integra tutti gli aspetti caratterizzanti il disturbo alimentare in un trattamento di tipo bio-psico-sociale. Il tempo medio di permanenza in regime residenziale varia dalle 8 alle 12 settimane. Il trattamento ha caratteristiche di alta specializzazione ed intensità assistenziale: il programma costruisce un percorso integrato psicologico e nutrizionale, con una presa in carico globale del paziente; accanto ad una perdita di peso ragionevole viene offerta l opportunità di lavorare attentamente sulla propria autostima, sull armonia mente/corpo, sulla capacità di esporsi ed esprimersi, sulla riacquisizione della cura di Sé e delle abilità sociali. Le competenze psicoanalitiche e cognitivo-comportamentali sono utilizzate per la terapia psicologica individuale e di gruppo, la terapia della famiglia è di tipo sistemico- relazionale e a ciò si aggiunge un attento lavoro sul corpo attraverso la Terapia dello Specchio che risulta utile per ricostruire una accettazione del proprio corpo e dell immagine corporea, fortemente investita, nel caso dell obeso, di significati denigratori e autosvalutativi. Il programma di Familiarizzazione con il Cibo (TFC) è appositamente pensato per l autogestione dell alimentazione successiva alla dimissione. Giornalmente è prevista un attività di gruppo di circa 1 ora all aria aperta (Nordic Walking) con lo scopo di favorire il potenziamento delle proprie funzionalità fisiche e motorie, la socializzazione e il contatto con l ambiente esterno. Vengono, altresì, impiegate tecniche di medicina non convenzionale: meditazione, tecniche di rilassamento, training autogeno e auricoloterapia che mirano a reintegrare mente e corpo, a restituire significato al sintomo e alla dispercezione così intensamente presente nel DAI e nell obesità. Le attività sono stabilite all inizio di ogni settimana e ogni paziente riceve un programma settimanale che presenta le attività dell intera settimana (planner delle attività). Il personale della Residenza Per un trattamento così complesso è stato necessario costituire una equipe composta da molte figure professionali che lavorano all'interno di un progetto terapeutico condiviso, verificato da una riunione d'equipe settimanale e da briefing quotidiani. I protocolli di intervento sono sottoposti a continua verifica e monitoraggio. Tutto il personale ha fatto un percorso di aggiornamento specifico con supervisioni continue. Il personale comprende: 2 Medici Psichiatri, psicoterapeuti; 1 Medico Endocrinologo; 2 Dietiste; 2 Psicologhe; 1 Riabilitatore psichiatrico; 2 Educatori professionali; 1 Fisioterapista; 1 Infermiere Coordinatore; 6 OSS; Volontari dell associazione mi Fido di te sia dietisti che psicologi; Tirocinanti dietisti e psicologi. Fase della dimissione. Attivazione dei Moduli E necessario dedicare una grande attenzione alla preparazione al ritorno a casa e alla quotidianità del paziente, dove i fattori di rischio e di mantenimento del disturbo alimentare possono essere ancora presenti e forti. E necessario, quindi, incontrare i familiari e preparare con loro nei minimi particolari l organizzazione alimentare e lavorare anche su eventuali aspettative o emozioni negative verso il paziente. 40

41 In relazione al quadro complessivo in dimissione, alla provenienza del paziente, alle necessità individuali e familiari ed in accordo con i servizi territoriali di appartenenza del paziente, vengono previste diverse modalità di follow-up per favorire il mantenimento delle abilità acquisite e dei risultati ottenuti durante il percorso residenziale: - Controlli individuali con visite specialistiche psico-nutrizionali - Giornata terapeutica di richiamo con visite specialistiche: colloquio psicologico e dietistico individuale, misurazione antropometriche, BIA (se necessario), attività di gruppo psico-educazionali e nutrizionali, attività motoria - Moduli residenziali terapeutici di richiamo (1-2 settimane) L aspetto innovativo di un percorso complesso residenziale per il trattamento dei disturbi dell alimentazione e del peso Attualmente in Italia sono limitatissime le offerte di cura residenziali e semiresidenziali, dedicate al trattamento dei Disturbi dell alimentazione e del peso e non appropriate alla complessità del problema. L attivazione di tale programma con una presa in carico globale del problema costituirà un elemento di forte innovazione e possibilità di valutare l efficacia a lungo termine dei risultati raggiunti. L interesse per la ricerca, sia di base che clinica ed epidemiologica, costituisce uno degli elementi fondamentali di una strategia a medio- lungo termine di lotta contro i disturbi del peso, tra cui l obesità. Pertanto all interno del Centro verranno attivati protocolli di ricerca orientati soprattutto in settori cruciali come la ricerca eziologica, l individuazione dei fattori di rischio, il miglioramento della diagnostica precoce e dell efficacia delle terapie, gli studi di follow-up. La formazione E stato attivato un percorso formativo specifico sul trattamento Residenziale dei Disturbi del peso e del Disturbo da Alimentazione Incontrollata che coinvolge tutte le figure professionali impegnate nel percorso assistenziale. E importante che l equipe abbia un linguaggio comune proprio per consentire la costruzione di un programma di cura coerente e appropriato. 41

42 Le evidenze cliniche della Rete dei Servizi DCA in Umbria. Evidenze cliniche dei servizi DCA nei regimi a differente complessità assistenziale: Anno Ambulatoriali (Accessi) Residenziali Semiresidenziali Totale [Fonti: Relazione trimestrale SICOGE; archivio interno prestazioni ambulatoriali ; dal 2011 al 2013, agenda interna prestazioni erogate a CUP (con pagamento ticket)]. La provenienza dei pazienti è illustrata nel seguente grafico: Extra Regione 40% Regione 60% Profilo Tariffario L ingresso per i pazienti fuori ASL e fuori regione è determinato dall autorizzazione della ASL di provenienza, con regolare impegna di spesa. Il regime tariffario, specifico per la struttura dedicata ai DCA, è stato stabilito dalla Regione dell Umbria con Delibera 1926 del 20/12/2010 Regione Umbria. Le tariffe per prestazioni assistenziali sono quindi: - Euro 210,00 pro die (regime residenziale); - Euro 150,00 pro die (regime semiresidenziale 12 ore); - Euro 80,00 pro die (regime diurno 6 ore). 42

43 Le evidenze cliniche della Rete dei Servizi DAI e OB in Umbria. Evidenze cliniche di pazienti DAI nei regimi a differente complessità assistenziale Anno/utenti Semiresidenziali Residenziali Ambulatoriali (accessi) (da marzo residenziale) Tot utenti al [Fonti: Relazione trimestrale SICOGE; archivio interno prestazioni ambulatoriali ; dal 2011 al 2014 agenda interna prestazioni erogate a CUP (con pagamento ticket)]. La provenienza dei pazienti è illustrata nel seguente grafico: Extra Regione 15% Regione 85% Profilo Tariffario L ingresso per i pazienti fuori ASL e fuori regione è determinato dall autorizzazione della ASL di provenienza, con regolare impegno di spesa. Il regime tariffario, specifico per la struttura dedicata ai DCA, è stato stabilito dalla Regione dell Umbria con Delibera 1926 del 20/12/2010 Regione Umbria. Le tariffe per prestazioni assistenziali sono quindi: - Euro 210,00 pro die (regime residenziale); - Euro 150,00 pro die (regime semiresidenziale 12 ore); - Euro 80,00 pro die (regime diurno 6 ore). 43

44 Rapporti e progetti con le Istituzioni I Centri DCA USL Umbria 1 sono attualmente punti di riferimento nazionale nel campo dei Disturbi Alimentari e collaborano ormai da anni con le Istituzioni, quali la Regione Umbria, l Istituto Superiore di Sanità, il Ministero della Salute e della Gioventù. Associazione Mi Fido di Te ONLUS L Associazione Mi Fido di Te ONLUS nasce nel 2006 per volontà di un comitato promotore di genitori e pazienti con DCA afferenti al centro Palazzo Francisci. L Associazione persegue finalità di solidarietà sociale e socio-sanitaria, operando in sostegno dei pazienti e dei loro familiari in collaborazione con i Centri Palazzo Francisci, Il Nido delle Rondini, Centro DAI e Ambulatorio DCA di Umbertide. La peculiarità dell Associazione, a prescindere dalle finalità, è quella di essere costituita da persone interessate alla problematica, dai loro familiari ma anche da persone che hanno deciso di mettere a disposizione le loro risorse umane e professionali a tutti coloro che, direttamente o indirettamente, si sentono coinvolti nella patologia. Le attività dell Associazione si svolgono all interno di rapporti di convenzione con la Usl 1 Umbria ( convenzione N. 346 del 1/06/2011, rinnovata successivamente il 2/10/2012) e con l Ente Tuderte ETAB La Consolazione (convenzione Del 24/07/2012). Le attività previste sono: - Sensibilizzazione e prevenzione mediante l organizzazione di seminari specifici rivolti ad operatori sanitari, organizzazione di incontri pubblici rivolti alla cittadinanza sui temi e le problematiche legate ai DCA e incontri di formazione e prevenzione nelle scuole medie e superiori, per informare gli studenti e soprattutto gli insegnanti sulle principali caratteristiche di tali sindromi; - Gestione dell appartamento La casa di Pandora per ospitalità di pazienti affetti da DCA e delle loro famiglie; - Sostegno psicologico alle famiglie mediante la creazione di gruppi di aiuto e sostegno per genitori, parenti e amici di persone affette da DCA presso il Centro Palazzo Francisci. Da qualche anno l Associazione organizza dei seminari residenziali destinati a genitori, parenti o operatori del settore in cui vengono approfonditi dei temi importanti riguardanti la patologia attraverso interventi teorici e lavori esperienziali; - Formazione di operatori o persone interessate ad approfondire la tematica dei DCA attraverso l organizzazione di un Corso di Perfezionamento dal titolo Le Buone Pratiche di cura dei DCA: modelli organizzativi e paradigmi teorici ; - Sensibilizzazione attraverso materiale informativo e produzione di testi quali Il Vaso di Pandora e Universi Confusi, come guida per i genitori e operatori socio-sanitari. Le Associazioni di familiari e pazienti affetti da DCA sono una realtà importante in Umbria. All interno della regione sono presenti 6 Associazioni, compresa la Mi Fido di Te ONLUS, che costituiscono una realtà consolidata e diffusa nell intero territorio umbro. Sono sorte prevalentemente a fianco di servizi dedicati e costituiscono un forte appoggio per gli stessi in tutte le attività di sensibilizzazione e prevenzione sul territorio. Le altre associazioni sono: Il Pellicano di Perugia, Il Paguro di Città di Castello, Federica Alessi di Terni, I Girasoli di Spoleto e Il Bucaneve di Castiglione del Lago. 44

45 La Mappa Nazionale delle strutture e delle associazioni dedicati ai Disturbi Alimentari Ministero della Salute Il primo e più importante obiettivo del progetto Le Buone Pratiche di Cura nei Disturbi del Comportamento Alimentare è stato quello di realizzare una mappa dei servizi specificamente dedicati al trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare con la duplice finalità di informare il cittadino sulle possibilità di trattamento offerte al livello nazionale e di fornire alle Istituzioni indicazioni sulle necessità di potenziamento dell offerta terapeutica utili alla promozione di ulteriori azioni finalizzate all adeguamento e omogeneizzazione della risposta ai problemi di salute preventivi, diagnostici, terapeutici, assistenziali e riabilitativi, in termini di numero e tipologia di servizi, di prestazioni erogate, di risorse impiegate e di presenza di percorsi coordinati e completi in ciascuna Regione. Nel 2008 il Ministero della Salute, la Presidenza del Consiglio e la Regione Umbria hanno quindi dato avvio a una indagine sullo stato dell'arte dell'assistenza in Italia che portasse alla costruzione di una mappa delle strutture e delle associazioni dedicate ai DCA al fine di garantire ai cittadini affetti da tali patologie e alle loro famiglie migliori livelli di accesso e appropriatezza dell'intervento. Il censimento ha portato alla individuazione di 155 servizi dedicati al trattamento dei DCA sul territorio nazionale. Il sito è stato attivato dal Ministero della Salute e viene gestito dalla USL Umbria 1 con specifico finanziamento. Si tratta dell unico elenco di servizi accreditati dal Ministero della Salute. La mappa vuole essere uno strumento di informazione dinamica suscettibile di essere costantemente aggiornato per dare conto della evoluzione nel numero e nelle caratteristiche della offerta di servizi. Vi è una sezione Documenti dove alla voce Modelli organizzativi sono presenti i documenti disponibili relativi ai modelli organizzativi adottati dalle diverse Regioni in materia dei DCA. A scadenza annua viene effettuato un aggiornamento con verifica dei dati relativi a tutte le strutture. Numero Verde SOS Disturbi Alimentari Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Gioventù Dal Novembre 2011 il Centro Palazzo Francisci di Todi e Centro DAI di Città della Pieve gestiscono il Numero Verde Nazionale SOS Disturbi Alimentari, di cui il Responsabile Scientifico è la dott.ssa Laura Dalla Ragione. Il servizio è attivo 24 ore su 24 dal lunedì al venerdì. Ad assegnare il progetto e i relativi finanziamenti, sono stati l Istituto Superiore di Sanità ed il Ministero della Gioventù. Quattro operatori esperti, tramite postazioni telefoniche informatiche predisposte a Palazzo Francisci, offrono counseling, attività di ascolto e orientamento, informazioni sulla mappatura delle strutture sanitarie affidabili e certificate dislocate nelle diverse Regioni italiane (facendo riferimento alla mappatura del Ministero a tutti coloro che telefonano al numero verde L obiettivo, oltre a quello dell ascolto e del supporto, è quello di instaurare un percorso di consapevolezza della malattia e motivazionale per intraprendere un percorso terapeutico. Inoltre saranno archiviate le informazioni utili in un database, successivamente condivise con l Istituto Superiore della Sanità. Portale web Chiediloqui Istituto Superiore di Sanità, Dipartimento della Gioventù della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Università La Sapienza di Roma Nel 2012 i centri DCA dell USL Umbria 1 collaborano con il progetto CHIEDILOQUI, finanziato dal Dipartimento della Gioventù della Presidenza del Consiglio dei Ministri e realizzato dall Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con il Dipartimento di Comunicazione e Ricerca Sociale della Sapienza, Università di Roma. Le attività progettuali del portale web CHIEDILOQUI e dei servizi ad esso collegati prendono le mosse dall esperienza di dialogo strutturato con i giovani europei che si è articolato durante la prima Conferenza Europea sulla salute ed il benessere dei giovani (Roma, 16/18 giugno 2010). 45

46 L intervento prevede l attivazione di un servizio multicanale articolato in: portale web; applicazioni per smartphone e tablet; versione mobile del portale web. Il servizio si occupa di due macrotemi: a) affettività e sessualità malattie sessualmente trasmissibili e preservazione della fertilità; b) corpo ed alimentazione disturbi del comportamento alimentare (di diretta competenza dei centri DCA della USL Umbria 1). Su ciascuno di questi argomenti sono inseriti testi e documenti, immagini, video attraverso cui comunicare in maniera efficace le problematiche inerenti i comportamenti a rischio e prevenire eventuali patologie. Il tema Corpo ed Alimentazione, è di esclusiva competenza della USL Umbria 1. Gli operatori Numero Verde SOS Disturbi Alimentari hanno provveduto a fornire ai referenti del portale web il materiale per la sezione Alimentazione e corpo, dedicata sia alla corretta alimentazione (ed un corretto stile di vita) che ai Disturbi del Comportamento Alimentare. Il portale offre inoltre un servizio di chat pensata per fornire informazioni e supporto utilizzando una modalità molto diffusa tra i ragazzi più giovani. Il sito è stato realizzato con il finanziamento del Fondo per le Politiche Giovanili anno La Conferenza di consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare Istituto Superiore di Sanità Per rispondere alla necessità di rendere disponibili dati epidemiologici e raccomandazioni basate sulle evidenze scientifiche da condividere a livello nazionale, l USL Umbria 1 e l Ufficio Relazioni Esterne dell Istituto Superiore di Sanità, con il patrocinio del Ministero della Salute, hanno organizzato una Conferenza di consenso (Cc) sui Disturbi del Comportamento Alimentare, che si è svolta il 24 e il 25 ottobre Lo scopo della Cc è stato quello di produrre raccomandazioni per la gestione appropriata dei DCA attraverso una valutazione delle migliori prove scientifiche disponibili in letteratura, presentate e discusse in un dibattito pubblico con il coinvolgimento di esperti del settore e rappresentanti del mondo laico (associazioni di pazienti/familiari e rappresentanti del mondo della scuola, dello sport e delle politiche giovanili). Le aree tematiche trattate sono state: Dimensione epidemiologica dei DCA e carico assistenziale; Prevenzione dei DCA; Modelli organizzativi. Il risultato finale della Cc è stato un documento conclusivo prodotto dalla giuria, contenente le risposte ai quesiti di ciascuna area tematica, sulla base dei contenuti delle relazioni degli esperti e di eventuali altri elementi raccolti nel corso del dibattito pubblico. Rapporti istituzionali con la Presidenza della Repubblica di Malta finalizzati alla creazione di un Centro per DCA Il Presidente della Repubblica di Malta, in occasione della sua visita ufficiale al Capo dello Stato Italiano mercoledì 21 marzo 2012, ha visitato i tre Centri DCA della USL Umbria 1: Centro Residenziale Palazzo Francisci, il Centro Diurno Il Nido delle Rondini di Todi e Centro DAI di Città della Pieve. Preso atto della mancanza di servizi dedicati alla cura dei DCA nella Repubblica di Malta, è stata volontà del Presidente promuovere la creazione di servizi dedicati. I Centri DCA della USL Umbria 1 dell Umbria sono stati in questo senso presi come esempio di eccellenza nazionale e modelli su cui basare i futuri servizi. In data 16 ottobre 2012 i Centri DCA hanno ricevuto il Ministro della Salute della Repubblica di Malta, in visita per apprendere personalmente l organizzazione dei centri. In tale occasione sono state presentate nei tre Centri DCA tutte le attività che vi si svolgono e ogni aspetto dell organizzazione interna. 46

47 È stato progettato e realizzato un corso di formazione altamente strutturato, richiesto dallo stesso Presidente della Repubblica di Malta, per la formazione del personale che lavorerà nella struttura residenziale dedicata ai DCA che sta sorgendo a La Valletta sul modello organizzativo dei Centri DCA USL Umbria 1. Il Piano di Prevenzione Regionale e la revisione delle Linee Guida per i DCA Regione Umbria Preso atto dell emergenza sociale che i DCA rappresentano, la Regione Umbria è stata una delle poche regioni italiane che, nel 2010, ha inserito i Disturbi Alimentari nel Piano Regionale di Prevenzione La stesura del Piano di Prevenzione ha coinvolto un gruppo multidisciplinare di esperti in materia di DCA del territorio regionale, tra cui vari esponenti dei Centri DCA della USL Umbria 1, con lo scopo di individuare delle strategie d intervento per migliorare l efficienza della rete regionale dedicata ai DCA, sia in termini preventivi che prognostici. Nel Piano di Prevenzione, la revisione e l implementazione delle Linee Guida regionali occupa un ruolo centrale e ha come risultato atteso la diminuzione del dropout all interno del percorso assistenziale. L importanza dell adozione delle Linee Guida a livello regionale è rappresentata dalla possibilità di rendere l offerta assistenziale il più omogenea possibile. La condivisione di linee diagnostiche e d intervento, unito ad una buona comunicazione tra servizi, può risultare fondamentale nel diminuire il dropout, che spesso si verifica proprio nel passaggio del paziente da un servizio all altro. La particolarità della nuova stesura delle Linee Guida della Regione Umbria è che non contiene esclusivamente indicazioni diagnostiche e terapeutiche ma sono esplorati tutti gli aspetti salienti del Disturbo Alimentare: come stanno evolvendo tali disturbi, quali sono le ipotesi eziologiche, il ruolo fondamentale della motivazione al trattamento, cosa si intende per guarigione e quali sono gli strumenti per valutare gli esiti e, infine ma non per importanza, il ruolo delle Associazioni di pazienti e familiari. Diffondere tali linee guida anche nel mondo medico non specialistico (soprattutto pediatri, medici di famiglia, ginecologi) può incrementare la possibilità di una diagnosi precoce ed un efficace invio al servizio specialistico, aumentando così la probabilità di una prognosi positiva. Ricerche in collaborazione con le Università italiane Tesi di laurea magistrale Assessment differenziale in pazienti affetti da Binge Eating Disorder e pazienti obesi, in collaborazione con l Università degli Studi di Padova, scuola di Psicologia (relatore Prof.ssa Silvia Salcuni, studente: Marco Ceci); 2013: Tesi di Master in management sanitario per le funzioni di coordinamento Ruolo e competenze del dietista nel coordinamento del Training di familiarizzazione con il cibo: un esperienza che alimenta l empowerment nel disturbo da alimentazione incontrollata, in collaborazione con l Università degli studi di Perugia, facoltà di Medicina e Chirurgia (tutor Prof.ssa Floriana Falcinelli, relatore Dr.ssa Lucia Bartolini); Tesi di laurea specialistica Studio osservazionale di follow-up in pazienti dai e obesi non dai presso il centro dai di città della pieve, in collaborazione con l Università degli studi di Perugia, facoltà di Medicina e Chirurgia (relatore Dr.ssa Patrizia Moretti, studente Alberto Villani); Tesi di laurea magistrale Trattamento interdisciplinare ambulatoriale del disturbo da alimentazione incontrollata: l esperienza del centro Dai di Città della Pieve, in collaborazione con l Università degli Studi di Perugia, Corso di laurea specialistica in Scienze dell alimentazione e della nutrizione umana (relatore Prof. Massimiliano De Angelis, studente Maria Vicini); 2005: Tesi di Master in promozione della salute ed educazione sanitaria La comunicazione per la salute orientata all empowerment in un incontro nutrizionale, in collaborazione con l Università degli studi di Perugia, facoltà di Medicina e Chirurgia (tutor Dr.ssa Patrizia Garista, relatore Dr.ssa Lucia Bartolini); 2005 Studio di follow up in collaborazione con la cattedra di Neuropsichiatria La Sapienza di Roma su un campione di pazienti residenziali. (Coordinatori Laura Dalla Ragione - Diego Manduri); 2005 Ricerca in collaborazione con la Cattedra di Neuropsichiatria La Sapienza di Roma su Sessualità e DCA in età evolutiva. (Coordinatori Laura Dalla Ragione - Diego Manduri); 47

48 2004 Ricerca su un campione di 24 pazienti in trattamento day-hospital e residenziale (anoressia, bulima, BED) sulla Connessione tra la presenza nella anamnesi di una esperienza di abuso infantile e Disturbo Dissociativo. Dati pubblicati; 2004 Ricerca su campione di 170 pazienti affette da bulimia in trattamento ambulatoriale, che ha messo in relazione la patologia alimentare con la presenza, nella anamnesi di una parte rilevante delle pazienti ( circa il 30%) di una esperienza di abuso sessuale precoce, confermando l associazione tra questi due aspetti. Questa ricerca è stata presentata a Perugia nel corso di un Convegno Internazionale sul tema Abuso sessuale precoce e Disordini del Comportamento Alimentare, alla presenza di esperti internazionali e di numerosi operatori da tutta Italia; 2004 Ricerca in collaborazione con l Università di Urbino Facoltà di Psicologia sul Rapporto tra DCA e disturbo dell identità su un campione di 80 pazienti. (Coordinamento Laura Dalla Ragione); 2004 Ricerca multicentrica su 5 Centri Italiani in collaborazione con l Università di Cagliari, Facoltà di Psicologia sul Rapporto tra patologia alimentare maschile e femminile su un campione di 120 pazienti di genere maschile. (Coordiantori: Antonio Dessì - Univ. di Cagliari e Laura Dalla Ragione). Ricerche finalizzate Regione Umbria 2010 Progetto con la Regione Umbria per la costituzione di un sito web contro i siti pro-ana (coordinatore Laura Dalla ragione- Erica Porrini); 2007 Ricerca finalizzata dalla Regione dell'umbria su "Valutazione di Esito su trattamento residenziale per i DCA" II Anno (Coordinatori Laura Dalla Ragione -Ilio Masci); 2006 Ricerca finalizzata dalla Regione dell'umbria su "Valutazione di Esito su trattamento residenziale per i DCA" (Coordinatori Laura Dalla Ragione - Cristiana Pettinelli). Progetto Le Buone Pratiche di Cura nei Disturbi del Comportamento Alimentare Ministero della Salute CCM 2008/2010 A dieci anni dal lavoro della Commissione di Studio per l Assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa (1998), il Ministero della Salute di concerto con il Ministero della Gioventù ha ritenuto necessario intervenire nuovamente in questo ambito promuovendo il Progetto Le Buone Pratiche di cura nei Disturbi del Comportamento Alimentare, affidato alla regione Umbria, capofila del progetto. Il progetto si inserisce nel più ampio quadro del Programma Guadagnare Salute finalizzato a rendere più facili le scelte salutari attraverso le promozioni di campagne informative e la realizzazione di azioni che mirino a modificare comportamenti inadeguati che favoriscono l insorgere di malattie degenerative di grande rilevanza epidemiologica. Il progetto si propone di verificare lo stato dell arte dell assistenza in materia di DCA, di promuovere azioni di sorveglianza finalizzate alla conoscenza della reale entità del fenomeno e alla concreta traduzione delle indicazioni della Commissione nei diversi territori, con lo scopo ultimo di elaborare un documento di buone pratiche che possa costituire un punto di partenza per la costruzione di una riposta adeguata al bisogno di cura dei pazienti affetti da DCA. Il primo e più importante obiettivo è stato quello di realizzare una mappa dei servizi specificamente dedicati al trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare con la duplice finalità di informare il cittadino sulle possibilità di trattamento offerte al livello nazionale e di fornire alle Istituzioni indicazioni sulle necessità di potenziamento dell offerta terapeutica utili alla promozione di ulteriori azioni finalizzate all adeguamento e omogeneizzazione della risposta ai problemi di salute preventivi, diagnostici, terapeutici, assistenziali e riabilitativi, in termini di numero e tipologia di servizi, di prestazioni erogate, di risorse impiegate e di presenza di percorsi coordinati e completi in ciascuna Regione. A completamento dell obiettivo è stata inoltre effettuata una ricognizione della normativa prodotta da ogni Regione in materia di DCA, allo scopo di dare piena espressione degli specifici provvedimenti e del modello organizzativo adottato da ciascuna Regione. Oltre alla creazione della mappa dei servizi dedicati ai DCA, il progetto si è proposto di realizzare due ulteriori obiettivi, entrambi indispensabili a rispondere in maniera più adeguata al bisogno di cura dei pazienti affetti da DCA: una attività di sorveglianza e una revisione delle evidenze scientifiche in materia di DCA. 48

49 L attività di sorveglianza L attività di sorveglianza ha coinvolto per un periodo di 2 anni cinque centri sentinella di comprovata esperienza con l adozione di una metodologia diagnostica rigorosa e affidabile e l applicazione di un protocollo terapeutico integrato e multidisciplinare. Tale osservatorio, coordinato dal Centro dei Disturbi Alimentari Palazzo Francisci USL Umbria 1, ha consentito di misurare la frequenza, l'incidenza e la prevalenza dei DCA nei rispettivi servizi, la variabilità e le caratteristiche dei nuovi casi di DCA; di conoscere alcuni dati riguardanti la provenienza e il percorso del paziente; di esaminare l interazione dei pazienti con le Associazioni e con i Servizi e di valutare gli esiti intermedi e/o finali di tali trattamenti. I Centri di riferimento, selezionati sulla base di criteri geografici e di numero e livello di integrazione dei servizi erogati sono: USL Umbria 1 Todi: Centro per la Cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare Residenza Palazzo Francisci ; USL 3 della Basilicata Lagonegro: Centro per la Cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare e del Peso G. Gioia di Chiaromonte; ASL 10 Veneto Orientale Portogruaro: DCAP Servizio per il trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare e del Peso; ASL Roma E Rete Integrata di trattamento per i Disturbi del Comportamento Alimentare; ASL 2 Savonese Pietra Ligure: Centro a valenza regionale per i Disturbi dell'adolescenza e del Comportamento Alimentare. L attività di sorveglianza ha condotto all arruolamento di 574 pazienti affetti da Anoressia, Bulimia, BED o DAI (Binge Eating Disorder o Disturbo da Alimentazione Incontrollata), DCA-NAS (Disturbo del Comportamento Alimentare Non Altrimenti Specificati) di cui sono state analizzate le caratteristiche sociodemografiche, sanitarie ed anamnestiche e di cui sono stati valutati gli esiti rispetto al trattamento applicato. Particolare attenzione è stata rivolta alla durata del periodo di mancato trattamento tra l'esordio e il primo contatto con i servizi e delle ragioni di un eventuale gap, elementi essenziali per la valutazione da un lato dell'efficacia del trattamento, dall'altro della adeguatezza dell'offerta terapeutica disponibile. La revisione delle evidenze scientifiche Pur trattandosi di patologie gravi e ad alta diffusione, allo stato attuale non esiste in Italia una Linea Guida Nazionale in materia di DCA. Nell ambito del progetto Le Buone Pratiche di cura nei DCA si è proceduto ad una revisione sistematica della letteratura sui principali argomenti in tema di trattamento dei DCA, allo scopo di raccogliere le evidenze scientifiche disponibili a livello internazionale e realizzare un documento preparatorio che costituisca la base per la eventuale elaborazione di una Linea Guida Nazionale. La revisione è stata condotta con metodo scientifico con la collaborazione del Dipartimento di Epidemiologia della Roma E e di un gruppo di 15 professionisti appartenenti alle diverse aree interessate dai DCA. Progetto di studio multicentrico sui fattori predittivi e caratteristiche psicopatologiche dei Disturbi del Comportamento Alimentare in età adolescenziale e preadolescenziale Ministero della Salute CCM 2010/

50 Nell'anno il Ministero della Salute e la Regione Lombardia hanno finanziato il Progetto di studio multicentrico su fattori predittivi e caratteristiche psicopatologiche dei Disturbi del Comportamento Alimentare in età adolescenziale e preadolescenziale. Tale Progetto di studio multicentrico è stato promosso dal Ministero della Salute e coordinato dalla Regione Lombardia, con la direzione scientifica della Dott.ssa Dalla Ragione, Responsabile del Centro per la cura dei DCA Residenza Palazzo Francisci e il Centro DAI di Città della Pieve. Lo studio coinvolge 6 centri pilota di comprovata esperienza che si occupano del trattamento dei pazienti minori affetti da DCA, dislocati sul territorio nazionale; Centro DCA Palazzo Francisci, Todi (PG) USL Umbria 1; IRCSS Fondazione Stella Maris, Pisa (PI); UO di Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza Policlinico Sant'Orsola Malpighi, Bologna (BO); Fondazione Stella Maris Mediterraneo Centro DCA "G. Gioia", Chiaromonte (PZ); A.O. San Paolo Milano - Centro DCA età evolutiva, Milano; Centro DCA Villa Miralago, Cuasso al Monte (VA). L'obiettivo dello studio, che si pone in un continuità con il progetto Le buone pratiche di cura nei Disturbi del Comportamento Alimentare parte dalla constatazione nella pratica clinica di un abbassamento dell'età di esordio della patologia con un aumento dei casi di disturbo trans nosografico che pone la necessità di una analisi attenta dei molteplici fattori predittivi (fenotipi genetici e alla vulnerabilità familiare) e delle caratteristiche psicopatologiche (spettro affettivo, spettro ansioso, disturbi della personalità). L'obiettivo del progetto è stato dunque migliorare la comprensione dei fattori predittivi e delle caratteristiche psicopatologiche dei DCA in età adolescenziale e pre-adolescenziale attraverso una ricerca biennale di tipo retrospettivo e prospettico su un campione esteso ed omogeneo per diagnosi (AN, BN e BED) nella fascia di età tra 12/17 anni arruolato e monitorato secondo criteri condivisi dai centri coinvolti nella ricerca. La ricerca è stata in grado di produrre dati statistici e elaborazioni su una popolazione omogenea per fasce di età e diagnosi, rappresentativa dell'intero territorio italiano (multicentrica), osservata in un arco temporale significativo (biennale) attraverso un monitoraggio clinico e psico-diagnostico. I risultati potranno essere utilizzati al fine di ampliare le conoscenze per la diagnosi (precoce), il trattamento e la prevenzione dei nuovi DCA in età adolescenziale e pre-adolescenziale, nell'ottica di una più adeguata programmazione nazionale e regionale dei servizi dedicati. Indagine genetica e nutrizionale su soggetti affetti da DCA nella Regione Umbria I Centri per i Disturbi del Comportamento Alimentare Palazzo Francisci di Todi, per il Disturbo da Alimentazione Incontrollata e Obesità di Città della Pieve e l Ambulatorio per i disturbi alimentari e del peso di Umbertide hanno partecipato alla prima sperimentazione no profit di natura genetica dal titolo Indagine genetica e nutrizionale su soggetti affetti da anoressia nervosa e bulimia nervosa nella Regione Umbria. Lo studio è stato promosso dall Azienda USL Umbria 1, autorizzato dall Autorità Competente, il Direttore Generale dell Azienda USL Umbria 1 (delibera 243 del ) ed ha ottenuto il parere favorevole del CEAS Umbria, il Comitato Etico delle Aziende Sanitarie dell Umbria (nota prot /12/AV del ). La sperimentazione è stata di tipo caso-controllo ed ha avuto come obiettivo studiare, nella popolazione di pazienti in cura presso i due Centri e su soggetti sani di controllo, polimorfismi di geni candidati che dalla letteratura sono risultati in associazione con la suscettibilità all insorgenza di anoressia nervosa e bulimia nervosa. Dopo la lettura del foglio informativo e la firma di consenso informato e informativa sulla privacy, ai pazienti ed ai soggetti sani arruolati è stato chiesto di compilare una scheda raccolta dati, riguardante la loro anagrafica e il loro stato di salute, e di sottoporsi ad un prelievo ematico. Dai campioni di sangue è stato estratto il DNA necessario per l analisi genetica (di genotipizzazione) realizzata dal DSEEA dell Università degli Studi di Perugia. La ricerca è stata co-finanziata dall Associazione Mi fido di te ONLUS di Todi, dal DSEEA dell Università degli Studi di Perugia e dalla Regione Umbria con un assegno di ricerca del POR Umbria (programma operativo regionale) FSE (fondo sociale europeo)

51 Attività di formazione Attività interna di tutoraggio e formazione studenti universitari e specializzandi Le strutture possono accogliere personale dei diversi profili che abbiano interessi specifici nei Disturbi del Comportamento Alimentare per lo svolgimento di attività di frequenza volontaria e/o tirocini pre e post laurea, nel rispetto di quanto previsto dai regolamenti aziendali della USL Umbria 1. In questi anni di attività si sono svolti centinaia di tirocini formativi, in convenzione con le Università italiane, che hanno riguardato sia studenti in corso che tutoraggio per il lavoro di Tesi di Laurea. Altri tirocini e frequenze volontarie sono state svolte da studenti Specializzandi sia della Facoltà di Medicina e Chirurgia che delle Scuole di Specializzazione di Psicologia. Vi è anche una attività di volontariato in collaborazione con l Associazione Mi Fido di Te ONLUS. Sono stati svolti inoltre stage formativi in collaborazione con l ente benefico Etab La Consolazione. Gli interessati a svolgere l attività di formazione, nel momento in cui presentano la domanda, effettuano un primo colloquio con l Infermiera Coordinatrice, la quale coordina anche tale attività di formazione, e un colloquio di valutazione con la Responsabile dei servizi. Successivamente, in base alla disponibilità dei posti e la specificità della richiesta, l attività formativa viene organizzata in uno dei servizi o viene svolto un periodo in ogni servizio. Nel rispetto della multidisciplinarietà che caratterizza i Centri DCA della Ausl 2 dell Umbria, tali attività formative sono state svolte dai seguenti profili professionali: medici, dietisti, psicologi, biologi nutrizionisti, assistenti sociali, infermieri, filosofi e letterati e OSS. Corsi di formazione Istituto Superiore di Sanità e Ausl 2 del Umbria 2010 Nel 2010 il Centro DCA Palazzo Francisci USL Umbria 1, in collaborazione con l ufficio Relazioni Esterne dell Istituto Superiore di Sanità, ha organizzato due corsi di formazione dal titolo Disturbi del Comportamento Alimentare: Strategie e modelli organizzativi per un centro di riferimento, destinati a Referenti Regionali e dirigenti di strutture del SSN impegnati nello sviluppo o direzione di centri per il trattamento dei disturbi alimentari. La I edizione si è svolta il marzo 2010 a Roma presso l Istituto Superiore di Sanità, la II edizione il dicembre 2010 a Perugia presso la formazione della USL Umbria 1. È stato utilizzato un metodo didattico basato sullo studio di problemi in piccoli gruppi (Problem-based Learning PBL), con esercitazioni pratiche, simulazioni, presentazioni dei docenti e dei discenti in plenaria seguiti da discussione e valutazione formativa dei lavori di gruppo da parte del docente. Gli obiettivi dei corsi di formazione sono stati: Obiettivi generali: 1. Elaborare programmi di sanità pubblica sul territorio per il controllo dei disturbi alimentari; 2. Organizzare strutture appropriate per il controllo dei disturbi alimentari; 3. Descrivere l approccio terapeutico efficace. Obiettivi specifici: 1. Descrivere il quadro epidemiologico a livello nazionale ed europeo; 2. Elencare i principali determinanti/cause che sottendono il disturbo alimentare nei gruppi a rischio; 3. Descrivere i principali vantaggi e svantaggi delle più diffuse strategie di controllo del fenomeno; 4. Elencare e descrivere gli elementi principali di un controllo efficace del fenomeno; 5. Descrivere le caratteristiche organizzative di un Centro specifico per il controllo del disturbo alimentare; 6. Elencare le professioni sanitarie, competenze e ruoli del personale operante in un Centro DA; 7. Descrivere i principali indicatori e strategie per valutare l efficacia di interventi di sanità pubblica sul fenomeno; 8. Descrivere i principali indicatori e strategie per valutare l efficacia di interventi terapeutici sul fenomeno. 51

52 Corso di Specializzazione ECM Le Buone Pratiche nel Trattamento dei DCA: modelli organizzativi e paradigmi teorici Il Corso di Specializzazione ECM Le Buone Pratiche nel Trattamento dei DCA: modelli organizzativi e paradigmi teorici, è arrivato alla sua quarta edizione (la prima si è svolta nell anno 2010/2011), rappresenta la novità della proposta formativa e si rifà all esperienza clinica e di ricerca del Centro Palazzo Francisci di Todi e del Centro DAI di Città della Pieve Usl Umbria 1. Il Corso di Specializzazione è organizzato dai Centri DCA della USL Umbria 1 e dall Associazione Mi fido di te ONLUS, in collaborazione con l Università degli Studi di Perugia e con il patrocinio della Provincia di Perugia. Il Corso di Specializzazione intende restituire la coralità delle discipline che concorrono alla diversità degli interventi terapeutici con un approccio a 360 gradi. Lo scopo è quello di permettere l'acquisizione delle più recenti informazioni scientifiche nell ambito diagnostico e terapeutico e di conoscere le più accreditate procedure terapeutiche, al fine di preparare professionisti capaci di implementare risposte assistenziali che non corrispondano a percorsi settoriali di cura ma ad un modello multidimensionale ed integrato. In tal senso, vengono presentate tutte quelle teorie e delineati tutti quei procedimenti necessari alla comprensione della patologia e alle modalità d intervento assistenziale nelle differenti fasi del trattamento clinico. Il comitato scientifico, presieduto dalla Dott.ssa Laura Dalla Ragione, nonché il corpo docente, afferisce dalle varie discipline implicate nel trattamento terapeutico (Neuropsichiatria Infantile, Scienze della Nutrizione, Dietistica, Scienze infermieristiche, Endocrinologia, Medicina Interna, Psicologia, Psichiatria, Filosofia, Pedagogia), proponendo un modello di intervento adeguato a ciò che la letteratura scientifica indica come modello efficace di cura. Il programma abbraccia l'insieme delle discipline che concorrono alla diversità degli interventi terapeutici (raggruppati in tre macro aree: psicologica, nutrizionale, pedagodico-esistenziale.), introducendo inoltre una novità nella proposta formativa costituita dalla presenza di discipline appartenenti all'ambito filosofico (con insegnamenti di filosofia del linguaggio, antropologia filosofica e consulenza filosofica). I partecipanti hanno inoltre la possibilità di svolgere tirocini presso i centri DCA di Todi e Città della Pieve con un tutoraggio dedicato per le specifiche figure professionali, nel corso del quale gli studenti potranno compiere le attività connesse al proprio profilo professionale, a fronte del titolo di cui sono già in possesso. Il Corso di Specializzazione si rivolge a quanti operano o desiderano operare nell'ambito dei Disturbi del Comportamento Alimentare e intende formare figure professionali abilitate al lavoro interdisciplinare in questo specifico settore. 52

53 Attività di formazione finalizzata all apertura di nuovi Centri DCA. I Centri DCA della USL Umbria 1 si collocano nel panorama nazionale come strutture accreditate nel settore del trattamento dei DCA. Per tale motivo sono state prese da esempio dalle altre Aziende Sanitarie e sono stati disposti progetti formativi finalizzati all apertura di nuovi centri dedicati ai DCA sul territorio nazionale. I progetti formativi, formulati in base alle esigenze dell azienda richiedente, si ponevano come obiettivo quello di consentire il miglioramento dei processi tecnico-specifici nel trattamento dei DCA ad operatori del settore, attraverso una formazione teorica e metodologica. Gli operatori, al termine del Corso, dovevano essere in grado di potere offrire all utenza un percorso assistenziale adeguato, soprattutto per quanto riguarda l integrazione tra la parte Internista - Endocrinologo, nutrizionale e psicologica, e accessibile nei vari aspetti della rete assistenziale: ambulatoriale,ospedaliero, day hospital, residenziale. I corsi intendono fornire una competenza operativa specifica alle varie figure professionali coinvolti nel progetto di rete assistenziale in corso di attuazione all interno della nell ambito dei DCA. I criteri in base a cui si è evidenziata la criticità organizzativa che si intende affrontare con tali progetti formativi sono stati: la rilevazione dell aumento della domanda di assistenza specifica a pazienti affette da DCA, afferita ai Servizi della rete integrata per i DCA; la necessità di nuovi protocolli di intervento assistenziali rivolti specificatamente ai pazienti affetti da DCA, fornendo risposte integrate con buona accessibilità a tutte le varie fasi del trattamento; garantire una adeguata formazione al personale individuato dall Azienda per la costituzione del centro DCA. Obiettivi generali Fornire al personale deputato alla rete assistenziale per i DCA una competenza operativa specifica, sia rispetto al compito individuale che al compito di equipe integrata; Migliorare la capacità di integrazione del personale deputato nelle varie fasi del trattamento; Migliorare la competenza specifica operativa del personale deputato alla rete assistenziale per i DCA. Obiettivi specifici Promuovere una base comune di conoscenze e competenze specifiche tra il personale deputato alla rete assistenziale.; Acquisizione di una competenza specifica operativa comune tra il personale deputato alla rete assistenziale per i DCA; Migliorare l attitudine del personale deputato al lavoro integrato e d equipe nei vari livelli del percorso assistenziali. Destinatari dei progetti Formativi: Medici (di base, internisti, psichiatri, nutrizionisti, endocrinologi, pediatri), Infermieri Psichiatrici, Infermieri professionali, Dietisti, Fisioterapisti, Educatori, Assistenti Sociali, Biologi Nutrizionisti, Psicologi. Risultati operativi: I risultati operativi che si prevede di raggiungere attraverso i progetti formativi sono: Indicatori: Miglioramento della qualità della prestazione assistenziale integrata a pazienti con DCA; Apprendimento di protocolli operativi d intervento specifici per il trattamento DCA da parte del personale in formazione. Standard di accettabilità Adeguamento alle indicazioni delle linee guida sui DCA (100%); Verifica finale per il corso (80%); Somministrazione di questionario di valutazione soddisfazione da parte del personale: Buono. 53

54 Corsi svolti I progetti formativi svolti finora sono stati finalizzati all apertura dei seguenti servizi: ASL RM-A Ambulatorio multidisciplinare integrato DCA 2012 ASL di VITERBO Ambulatorio multidisciplinare integrato DCA 2012 ASL di SIRACUSA Ambulatorio multidisciplinare integrato DCA 2012 ASL 9 di Grosseto Centro Diurno Il Mandorlo 2010 ASL RM-E Ambulatorio multidisciplinare integrato DCA 2008 ASL 9 di Lagonegro Centro residenziale Giovanni Gioia, Chiaromonte (PZ) 2006 Attività di Prevenzione Dal 2005, l Associazione, in collaborazione con i centri DCA della USL Umbria 1, si occupa di prevenzione, primaria e secondaria, di disturbi del comportamento alimentare e del disagio giovanile in genere, secondo l approccio della promozione della salute; l ambito privilegiato è quello scolastico, con interventi formativi rivolti a studenti, docenti e genitori di scuole medie, sia inferiori che superiori. Metodologie I corsi sono organizzati secondo un approccio multidisciplinare: psico-pedagogico, fenomenologicoesistenziale, nutrizionale ed esperienziale. In quest ottica l équipe formativa prevede la presenza di figure professionali diverse e complementari: medico, psicologo, nutrizionista, filosofo. Tra le metodologie di questo itinerario formativo sono, inoltre, previsti laboratori relazionali, guidati da tutor d aula specializzati. I progetti L offerta formativa promossa dall Associazione si articola in progetti diversi a seconda dei destinatari e delle finalità: Progetti rivolti agli studenti Affettività e relazione; Bellezza e ideali corporei; Educazione alla comunicazione; Identità e immagine corporea: per una prevenzione del DCA negli adolescenti; I muri che ci attraversano: per una gestione creativa del conflitto; L emozione di diventare sé stessi; La sapienza di cominciare da sé: conoscersi, riconoscersi, scegliersi; Progetto Socrates su identità e relazione; Peer education; Programma di promozione alla salute: la crescita nella relazione (scuole medie inferiori). Progetti rivolti ai docenti Corso su prevenzione e trattamento dei DCA negli adolescenti; Forme della conoscenza, forme della sofferenza: disagio giovanile e costruzione del sentimento identitario; In ascolto: per un educazione all ascolto attivo; Promuovere la stima di sé educando ai valori; Relazione e comunicazione nell adolescenza; Relazioni e sentimenti: educare all affettività. 54

55 Progetti rivolti ai genitori Corso su prevenzione e trattamento dei DCA negli adolescenti; In ascolto: per un educazione all ascolto attivo; La scuola dei genitori: per una pedagogia genitoriale. Tutti i progetti prevedono una struttura modulare: ogni modulo comprende due ore, della quali una di lezione frontale e una di laboratorio relazionale; i corsi possono andare da un minimo di un modulo ad un massimo di tre (per un totale di 6 ore). Principali scuole di afferenza Nell arco di questi anni gli istituti che hanno aderito ai progetti sono state molteplici con il coinvolgimento di centinaia di studenti e di docenti: in Umbria, a Perugia (Liceo Classico Annibale Mariotti, Liceo Scientifico Galileo Galilei, ITC Aldo Capitini ), a Città della Pieve (Istituto tecnico), a Umbertide (Istituto comprensoriale), a Todi (Scuola media Cocchi-Aosta ), a Foligno (Liceo scientifico Guglielmo Marconi ), a Gubbio (ITIS), a Cascia (Liceo classico), ma anche oltre i confini regionali con corsi tenuti a Siena (ITIS Sarrocchi ) e Fano (scuola media). Pubblicazioni. Dall esperienza dei Centri DCA della USL Umbria 1 sono nate le seguenti pubblicazioni: Solitudine imperfette Le buone pratiche nelle cure e nel trattamento dei DCA. A cura di L. Dalla Ragione e L. Giombini, Ministero della Salute; Un telefono per amico. Il numero verde per i DCA. A cura di L. Dalla Ragione e M. Vicini, Presidenza del Consiglio dei Ministri- Istituto Superiore della Sanità, L. Dalla Ragione, S. Mencarelli, L inganno dello specchio immagine corporea e Disturbi del Comportamento Alimentare, Franco Angeli Editore, Milano Il coraggio di guardare Prospettive e incontri per la prevenzione nei DCA, a cura della Presidenza del Consiglio Dipartimento della Giuventù e dell Istituto Superiore di Sanità, P. Bianchini, C. De Santis, G. Mollo, Universi confusi la consulenza filosofica come sostegno alla genitorialità nei disturbi alimentari, pubblicazione a cura di Cesvol, L. Dalla Ragione, M. Scoppetta, Giganti d argilla I disturbi alimentari maschili, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma La casa di Pandora Disturbi del Comportamento Alimentare: guida per familiari, amici, insegnanti e pazienti, a cura di L. Dalla Ragione e P. Bianchini, pubblicazione a cura di Cesvol, S. Marucci, L. Dalla Ragione, L anima ha bisogno di un luogo Disturbi Alimentari e ricerca dell identità, Tecniche Nuove, Milano S. Marucci, La cura Tutto quello che il tuo medico potrebbe darti Sì Edizioni, P. Bianchini, L. Dalla Ragione, Il cuscino di Viola dal corpo nemico al corpo consapevole, Diabasis,, Reggio Emilia L. Dalla Ragione, La casa delle bambine che non mangiano Identità e nuovi Disturbi del Comportamento Alimentare, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma. 55

56 Linee Guida e Raccomandazioni nazionali per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali del paziente con DCA e Obesità [Fonte: Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012] Premessa Nella Premessa viene delineato il campo dei DCA, sul quale vertono i lavori scientifici analizzati; inoltre è proposta la terminologia relativa ai fattori di rischio e ai modelli di prevenzione. I DCA analizzati nella rassegna sono quelli definiti dal DSM-IV-TR (APA, 2001), con le categorie diagnostiche di Anoressia Nervosa (AN), Bulimia Nervosa (BN) e Disturbi Alimentari Non Altrimenti Specificati (EDNOS), di cui fa parte il Disturbo da Alimentazione Incontrollata o Binge Eating Disorder (BED), che sarà riconosciuto come categoria diagnostica a sé stante a partire dal prossimo DSM-5 ( Nell ultimo ventennio, la ricerca sui fattori di rischio nei DCA si è molto sviluppata. Questo campo della ricerca, tuttavia, ha sofferto dell uso impreciso dei termini nelle varie pubblicazioni scientifiche e, come sottolineato da Kraemer et al. (1997), il termine generico fattore di rischio, è stato spesso usato per descrivere diverse tipologie di fattori di rischio. È pertanto opportuno apportare dei chiarimenti terminologici (Kraemer et al., 1997; Stice et al., 2010). Fattore di rischio: viene definito fattore di rischio una caratteristica misurabile, propria di ogni soggetto in una specifica popolazione, che precede l esito di interesse (nel nostro caso lo sviluppo di un DCA); si deve poter dimostrare che questa caratteristica divide in due gruppi la popolazione: un gruppo ad alto rischio e un gruppo a basso rischio. La probabilità dell esito nel gruppo ad alto rischio è dimostrabile essere più alta di quella nel gruppo a basso rischio. Oltre alla significativa associazione statistica fra fattore di rischio ed esito, la significatività di un fattore di rischio dovrebbe essere indicata dalla grandezza dell associazione, chiamata potenza del fattore. Se in una determinata popolazione possiamo dimostrare l associazione fra un fattore di rischio potenziale e l esito, quel fattore viene chiamato correlato. Solo se si può dimostrare che un fattore correlato precede l esito, allora diviene appropriato il termine fattore di rischio. La precedenza è quindi un criterio cruciale. Fattore di rischio variabile: un fattore di rischio per il quale è dimostrabile che può andare incontro a modificazione spontanea (es. età o peso), o in conseguenza del trattamento (psicoterapia o farmacoterapia), viene chiamato fattore di rischio variabile. Fattore di rischio causale: quando è dimostrabile che la manipolazione di un fattore di rischio variabile può cambiare l esito questo viene chiamato fattore di rischio causale. Se ciò non può essere dimostrato, il fattore di rischio variabile può essere chiamato marcatore (marker) variabile. Marcatore (marker) fisso: è un fattore di rischio che non può essere modificato o che non può cambiare (es. razza, sesso). È da sottolineare che i termini appropriati da usare dipendono dallo stato delle nostre conoscenze su un particolare fattore di rischio. Così un fattore di rischio variabile potrà diventare un fattore di rischio causale se la sua manipolazione dimostrerà di modificare il rischio di esito. Per quanto riguarda i fattori di rischio, si pone inoltre il problema di distinguerli dai sintomi iniziali di una malattia: ad esempio, nel caso dei DCA, le diete a cui molte adolescenti si sottopongono sono considerate un fattore di rischio ma, in alcuni casi, dovrebbero invece essere considerate uno dei primi effetti di un ansia ingiustificata rispetto al proprio peso corporeo. Quindi come un sintomo prodromico (Cuzzolaro, 2012). Affrontare una discussione sui fattori di rischio per un disturbo psichiatrico quale i DCA richiede di apportare dei chiarimenti rispetto al modello di sviluppo del disturbo. Nel passato, i fattori di rischio ed eziologici per i disturbi psichiatrici sono stati proposti o da una prospettiva teoretica specifica (per esempio biologica, cognitivo-comportamentale, psicodinamica), o da una prospettiva integrata (modello biopsicosociale). 56

57 In entrambi i casi, si struttura un modello all interno del quale vengono definiti una serie di fattori di rischio che possono essere significativi per lo sviluppo di un disturbo. A partire da una importante revisione sistematica (Jacobi et al., 2004), la prospettiva con cui viene affrontato il campo dei fattori di rischio per i DCA è quella secondo la quale a partire da un approccio descrittivo e ateoretico ben radicato nelle evidenze dei dati, si giunge alla formulazione e alla suggestione di un modello più complesso, in cui di primaria importanza appaiono le interazioni dinamiche fra i fattori di rischio. Questo tipo di approccio porta per definizione a mettere in secondo piano un problema di classificazione, quello della prossimità di un fattore allo sviluppo del disturbo (per esempio fattori predisponenti vs. fattori precipitanti; oppure fattori prossimali vs. fattori distali). Questi aspetti vengono inseriti all interno del modello solo dopo che si è stabilito lo status di un fattore come fattore di rischio. La sfida attuale, alla quale per ora non si è potuto dare una risposta definitiva, è quella di poter integrare i fattori di rischio all interno di un modello di sviluppo dei DCA. Accanto a questo nasce l esigenza di comprendere quanto i singoli disturbi (AN, BN, BED, EDNOS) abbiano in comune rispetto ai fattori di rischio e se e come i loro modelli di sviluppo si differenzino. Nella genesi e nello sviluppo di un modello per lo sviluppo dei DCA andranno tenute ben presenti due importanti distinzioni classificatorie: quella fra fattori specifici (ovvero fattori di rischio legati all insorgenza dei DCA) e fattori generali (fattori di rischio per lo sviluppo dei disturbi psichiatrici); quella fra fattori di rischio e fattori protettivi. In questo senso possiamo definire fattori di rischio quelle condizioni la cui presenza nella vita di un individuo aumenta la probabilità d insorgenza di un determinato disturbo e fattori di protezione quelle condizioni la cui presenza diminuisce la probabilità che quello stesso disturbo insorga. La vulnerabilità di un individuo nei confronti di una malattia è il risultato del bilancio tra fattori di rischio e fattori di protezione, e resilienza individuale: la malattia insorge quando si crea un profondo squilibrio a favore dei primi. Queste considerazioni relative ai fattori di rischio per i DCA sono estremamente importanti soprattutto rispetto alla pianificazione degli interventi di prevenzione. Anche relativamente all ambito della prevenzione portiamo in questa premessa altre considerazioni di carattere tassonomico. Anzitutto riportiamo la classica tripartizione nell ambito della prevenzione in medicina: Prevenzione primaria: attività dirette a evitare che una malattia insorga. La loro efficacia è misurata da una diminuzione significativa dell incidenza (numero di nuovi casi in un anno) di quella malattia; Prevenzione secondaria: diagnosi e cure precoci dirette a evitare che una malattia si cronicizzi e provochi danni irreversibili. La loro efficacia è misurata da una diminuzione significativa della prevalenza (casi attivi in un determinato momento) di quella malattia; Prevenzione terziaria: programmi di riabilitazione diretti a ridurre i deficit permanenti provocati da una malattia o, almeno, a contrastarne la progressione e a sviluppare le capacità funzionali residue. Da qualche anno si parla anche di prevenzione quaternaria, diretta a evitare danni iatrogeni e interventi medici non giustificati sulla base di un accurato bilancio dei costi e dei benefici per il paziente. Nel presente documento ci occuperemo di indagare la sola Prevenzione Primaria. 57

58 I programmi di prevenzione dei DCA sono classificati in tre categorie generali: Programmi di prevenzione universale: sono diretti a tutti gli individui che danno il consenso in una determinata popolazione esente da sintomi, come ad esempio tutti gli alunni di una classe di una scuola, e hanno l obiettivo di diminuire l incidenza di un disturbo riducendo i fattori di rischio e promuovendo i fattori protettivi. Programmi di prevenzione selettiva: sono diretti agli individui che sono a elevato rischio di sviluppare un disturbo dell alimentazione, quali ad esempio, nel caso dei DCA, soggetti di sesso femminile in adolescenza con un immagine corporea negativa. A ponte fra le due categorie esistono poi programmi di intervento universali selettivi, che coinvolgono soggetti a rischio per età o stadio di sviluppo (ad esempio adolescenti). Programmi di prevenzione indicata: sono diretti a individui che presentano dei sintomi tipici dei disturbi alimentari (es. seguire una dieta per modificare il peso e la forma del corpo; avere un eccessiva preoccupazione per il peso e la forma del corpo), prodromici del disturbo. In pratica questa distinzione è difficile da mantenere (Todisco, 2012). Molti programmi di prevenzione universale, ad esempio, sono diretti alle adolescenti o alle giovani donne, ed è noto che il sesso femminile sia un potente marcatore fisso dei DCA. Inoltre, alcuni interventi di prevenzione selettiva includono inevitabilmente individui che adottano comportamenti non salutari di controllo del peso che possono essere sia un fattore di rischio variabile, sia un sintomo precoce dei DCA. Da un punto di vista metodologico i modelli generali di intervento nell ambito della prevenzione sono quello malattia-specifico (Disease-Specific-Pathway model, DSP) e quello dei fattori non specifici di vulnerabilità (Non-Specific Vulnerability-Stressor-Model, NSVS). Il modello DSP è applicabile quando si conosca l eziopatogenesi di una malattia e quando sia pertanto possibile contrastare efficacemente i fattori eziopatogenetici o i fattori predisponenti specifici, riducendoli o eliminandoli, oppure aumentando le difese specifiche del soggetto. Uno dei metodi utilizzati nell ambito di questo modello è stato un approccio razionale didattico indicato con l acronimo KAP (Knowledge conoscenza, Attitude atteggiamento, Practice comportamenti) fondato sull ipotesi che informazioni corrette siano in grado di modificare gli atteggiamenti e produrre così comportamenti più sani. Questi interventi possono essere applicati sia a gruppi di soggetti ad alto rischio (selettivi o indicati), sia a vasti campioni di popolazione (universali). Vi sono tuttavia evidenze che questo approccio non sia efficace nell ambito dei DCA, ma che al contrario possa suggerire a soggetti predisposti proprio quelle pratiche che mirerebbero a contrastare (ad esempio il vomito autoindotto o l abuso di lassativi e diuretici). Inoltre risulta che i messaggi fondati sull induzione di sentimenti di paura e pericolosità (fear inducing approach) anzichè rendere incisiva l informazione finiscono per attivare una sorta di rigetto dei contenuti. proposti. Il modello NSVS è invece diretto a contrastare fattori di rischio aspecifici e a potenziare fattori generali di protezione, ovvero abilità o life-skills individuali e sociali (World Health Organisation-WHO, 2005). Su questo modello si basano gli interventi di promozione della salute, che sono prevalentemente diretti a vaste popolazioni (interventi di prevenzione universale) e nel campo dei DCA mirano a potenziare la capacità di affrontare situazioni difficili (empowerment). 58

59 Questo obiettivo può essere raggiunto ad esempio migliorando l autostima, favorendo l autoregolazione delle emozioni e degli impulsi, e la promozione di una capacità critica nei confronti della pressione mediatica (media literacy o alfabetizzazione mediatica). Gli interventi di prevenzione primaria dei DCA si sono sempre più orientati negli ultimi anni verso il modello di promozione della salute (Yager & O Dea, 2008). Molti di questi interventi includono anche la popolazione maschile essendo diretti a potenziare le risorse individuali e a ridurre la vulnerabilità alla psicopatologia senza distinzioni di genere. Secondo il WHO (2005), nella valutazione degli studi riportati nella letteratura nazionale e internazionale è importante distinguere tra efficacy e effectiveness, cioè tra la capacità di un intervento di ottenere gli effetti auspicati in condizioni strettamente controllate (efficacia sperimentale), e la capacità di un intervento di ottenere gli effetti auspicati nell ambito di un contesto più ampio, non controllato (efficacia nella pratica). I risultati di uno studio su un gruppo ben definito di persone in condizioni strettamente controllate non necessariamente sono ripetibili in condizioni reali. Vi sono tuttavia alcuni studi sull efficacia, condotti con una metodologia adeguata, con risultati abbastanza solidi da essere adottati su più ampia scala. Gli indicatori di efficacia degli interventi di prevenzione primaria dei DCA corrispondono alla riduzione dell incidenza del disturbo, alla riduzione dei fattori di rischio per cui è stato condotto l intervento, al potenziamento dei fattori protettivi, alla verifica sperimentale del legame diretto tra intervento preventivo e risultati, e all elevata fedeltà alla programmazione dell intervento. Gli interventi di prevenzione maggiormente studiati hanno avuto come obiettivo la riduzione dei fattori di rischio variabili per i quali vi sono maggiori evidenze e che sono supportati da più studi prospettici indipendenti fra cui la pressione verso la magrezza, l interiorizzazione di un ideale di magrezza, massa corporea, insoddisfazione per le forme corporee ed emotività negativa. Nella risposta al quesito 1 si dà spazio alla riflessione su questi fattori di rischio. In questa sede si ricorda l importanza dell integrazione di questi fattori all interno di validi modelli di sviluppo dei DCA, per cui vengono ad avere maggiore valore gli interventi che si calano in una prospettiva di interazione dinamica dei fattori di rischio (Stice et al, 2011b). 59

60 Raccomandazioni per la ricerca e per il miglioramento continuo di qualità dell assistenza nelle Reti DCA Le raccomandazioni che seguono sono emerse non solo dall analisi della letteratura, ma anche dal confronto tra esperti e, in particolare, dalla discussione pubblica: - promuovere interventi di sensibilizzazione e formazione per tutti gli operatori sanitari onde facilitare l individuazione precoce dei DCA e garantire l appropriatezza della presa in carico; - promuovere l individuazione di indicatori di gravità clinica condivisi, anche al fine di migliorare l appropriatezza dell accesso ai vari livelli assistenziali; - promuovere l individuazione di indicatori di esito condivisi; - promuovere l analisi omogenea dei fattori che possono favorire la cronicizzazione; - promuovere l analisi dei costi degli interventi proposti e del rapporto costo/efficacia; - promuovere l adozione di un ottica di benchmarking tra i servizi che compongono la rete terapeuticoassistenziale per le persone con DCA; - monitorare il percorso terapeutico-assistenziale dei pazienti in età evolutiva ed adolescenziale, con particolare riferimento all appropriatezza dei ricoveri in ambito ospedaliero; - promuovere una consensus conference specifica per i DCA in età infantile e adolescenziale. [Fonte: Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012] Raccomandazioni per il modello organizzativo delle Reti DCA Il modello organizzativo per la gestione dei DCA deve essere multidimensionale, interdisciplinare e multi professionale integrato. Deve inoltre essere età specifico. Il livello ambulatoriale deve essere il fulcro della gestione del paziente con DCA, sia in entrata (diagnosi precoce, identificazione e gestione dei casi sottosoglia), sia nel trattamento e nel follow up di lungo periodo. Devono essere previste anche altre tipologie di strutture, con livelli assistenziali crescenti, che possono entrare a far parte del percorso a seconda delle condizioni dei pazienti, delle diagnosi, del livello di complessità e dei bisogni prevalenti. Tutte le strutture devono articolarsi tra loro in una rete assistenziale stabile che deve garantire la continuità del percorso del paziente ed è organizzata su cinque livelli: - Medici di Medicina Generale (MMG) e pediatri di Libera Scelta (PLS); - servizi ambulatoriali specialistici, ospedalieri e non, in rete interdisciplinare; - diverse tipologie di servizi diurni; - residenzialità terapeutico-riabilitativa; - ricoveri ordinari e d urgenza. [Fonte: Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012] 60

61 Motivazioni delle Raccomandazioni La multidimensionalità dei DCA richiede la contemporanea presenza di diverse competenze. L interazione tra professionisti provenienti da vari ambiti professionali presuppone il confronto stabile di diversi approcci disciplinari ( team approach ), in vista di un integrazione operativa che si traduce nell avvio di un progetto assistenziale individuale, che deve essere calibrato in base alle specifiche esigenze del paziente Vi sono ampie evidenze in letteratura e vi è ampio consenso tra i clinici sul fatto che gli adolescenti presentano caratteristiche specifiche che li differenziano dagli adulti dal punto di vista dei compiti evolutivi, delle componenti biologiche, delle interrelazioni con la famiglia e il contesto di vita, degli aspetti legali, e conseguentemente richiedono interventi e modelli di servizi che siano specifici per età oltre che per tipologia di disturbo. Gli studi evidenziano come, a seconda dei bisogni dei pazienti e della fase del disturbo, possono essere necessari livelli assistenziali differenti Evidenziano inoltre come la fase di passaggio tra i diversi livelli assistenziali rappresenti un momento di rischio elevato per il paziente, e che pertanto sia una delle fasi che richiedono maggiore attenzione La necessità di un coordinamento stabile dei diversi interventi e delle diverse strutture è sottolineata in letteratura come elemento essenziale in tutte le fasi del percorso La trasferibilità nell organizzazione dei servizi italiana deve tenere conto dell organizzazione complessiva del SSN. Dettaglio delle evidenze Per tracciare il profilo di un modello organizzativo con requisiti di appropriatezza ed efficacia nella gestione e nella cura dei DCA è necessario considerare: Setting dell intervento (intervento ambulatoriale, in day hospital, in regime di ricovero); Livello dell assistenza nell ambito del quale collocare le varie fasi del percorso di cura; Organizzazione dei servizi specializzati nella cura dei DCA. Setting dell intervento Il setting terapeutico per i DCA varia in relazione alla diagnosi specifica, al livello di rischio fisico e nutrizionale, agli eventuali altri disturbi psichiatrici e/o internistici presenti in comorbidità. La maggior parte delle persone con DCA deve essere trattata a livello ambulatoriale (NICE 2004 grado C). Gli interventi indicati per ciascuna diagnosi sono stati già descritti in relazione al Quesito 1. In considerazione dell approccio multidisciplinare integrato necessario al trattamento dei DCA, l utilizzo di un setting ambulatoriale richiede che un clinico con ruolo di case manager coordini i vari interventi. E inoltre essenziale una costante comunicazione tra i professionisti in modo che tutti i membri del team abbiano una chiara comprensione delle reciproche competenze e approcci, per evitare che funzioni essenziali vengano inavvertitamente omesse dalla cura (APA 2006 livello I, NICE 2004 grado C). Il trattamento ambulatoriale più intensivo o in regime di day hospital/day service semiresidenziale deve essere considerato per i pazienti che presentino una risposta insoddisfacente a un trattamento adeguato effettuato su base ambulatoriale (NICE 2004 grado C). Il trattamento in regime di ricovero ordinario, in un contesto che sia in grado di garantire una competenza specifica per la rialimentazione, con monitoraggio delle condizioni di salute fisica e specifici interventi psicosociali, deve essere considerato per i pazienti con AN in condizioni di rischio elevato (NICE 2004 grado C). Il ricovero deve essere effettuato nella struttura più adeguata a gestire il problema attuale prevalente del paziente e alla minima distanza possibile dal luogo di residenza, in modo da consentire il coinvolgimento dei familiari, il mantenimento dei legami sociali e lavorativi ed evitare, quanto più possibile, le difficoltà della transizione tra livelli diversi di trattamento; questo aspetto è particolarmente importante nel trattamento degli adolescenti, che richiedono inoltre strutture di ricovero età specifiche (NICE 2004 grado C). Quando il paziente rifiuta di alimentarsi può rendersi necessario il ricorso a un ricovero obbligatorio, che secondo la normativa italiana può essere attivato nella forma del TSO, solo se esistano alterazioni psichiche 61

62 tali da richiedere urgenti interventi terapeutici, o se gli stessi non vengano accettati dall infermo e non vi siano le condizioni e le circostanze che consentano di adottare tempestive ed idonee misure sanitarie extraospedaliere. Richiede, inoltre, il coinvolgimento di psichiatri esperti di DCA (APA 2006; NICE 2004 grado C). Vi sono evidenze preliminari che per pazienti adolescenti con AN, al di fuori delle condizioni di gravità che lo rendono necessario, il trattamento in regime di ricovero anche in un contesto con esperienza specialistica per il disturbo, non sia più efficace del trattamento ambulatoriale (Gowers et al., 2010). Il ricovero deve essere sempre considerato in presenza di rischio di suicidio o di condotte auto lesive gravi (NICE 2004 grado C). Il ricovero psichiatrico per pazienti con BN deve realizzarsi in un contesto che abbia esperienza specifica nel trattamento della BN (NICE 2004 grado C). Per quanto attiene al setting, sono quindi presenti vari livelli o step, che vengono scelti dal clinico in base alla natura del DCA, al livello di rischio, alle complicanze fisiche, nutrizionali e psicologiche, alle preferenze e alla compliance del paziente. Il passaggio ad un livello assistenziale di maggiore intensità va preso in considerazione anche quando vi siano condizioni o circostanze cliniche, logistiche, ambientali o familiari che non consentano la gestione ambulatoriale o semiresidenziale (consenso degli esperti). Livello dell assistenza nell ambito del quale collocare le varie fasi del percorso di cura Il coinvolgimento del MMG o del PLS è sempre opportuno, sia per quanto riguarda il sospetto diagnostico e l invio alle strutture specialistiche, che per il monitoraggio e per l eventuale valutazione della presenza di emergenza medica (NICE 2004 grado C). Nel medesimo contesto, ove si concordi una condivisione del percorso successivo del paziente fra il MMG e lo specialista, si sottolinea la necessità di formulare un accordo chiaro, anche scritto, fra i clinici coinvolti, su chi ha la responsabilità di monitorare il paziente nel tempo (NICE 2004 grado C). Il trattamento ambulatoriale delle persone con BN e BED deve avvenire nell ambito di servizi territoriali dove devono essere resi disponibili trattamenti adeguati di prima linea, e ove questo approccio risulti inefficace o le condizioni cliniche lo richiedano, in servizi di secondo livello; i pazienti con AN sono invece generalmente trattati in servizi di secondo livello che siano in grado di fornire al contempo trattamento psicoterapico adeguato e valutazione dei rischi fisici a livello ambulatoriale, con ricorso a livelli di cura con specializzazione e intensità superiore a seconda dei casi. L approccio da garantire deve essere multidimensionale, interdisciplinare, multi-professionale integrato, che coinvolge medici (psichiatri/neuropsichiatri infantili, nutrizionisti clinici, internisti/pediatri), psicologi, psicoterapeuti, dietisti. Altri operatori possono essere coinvolti in fasi specifiche del percorso: medici specialisti (endocrinologo, gastroenterologo, ginecologo ecc), riabilitatori, fisioterapisti, educatori, infermieri e operatori socio-culturali (operatori artistici e della comunicazione, operatori culturali, arte terapeuti, ecc). L interazione tra professionisti provenienti da vari ambiti professionali presuppone il confronto di diversi approcci disciplinari, in vista di un integrazione operativa che si traduce nell avvio di un progetto assistenziale individuale (calibrato in base alle specifiche esigenze del paziente) che avrà referenti specifici e responsabilità specifiche e che comporterà nel corso della sua attuazione verifiche intermedie e finali, eventuale nuovo aggiornamento del progetto e rapporti con gli altri servizi in rete, nel caso sia necessario un diverso livello di trattamento. Il trattamento mono professionale non è raccomandato. Il sistema nel suo complesso deve prevedere setting multipli che lavorano in rete stabile tra loro, garantendo che il percorso dell utente si articoli in modo integrato e coordinato e senza soluzioni di continuo dalla gestione ambulatoriale a lungo termine alla riabilitazione intensiva. A seconda delle specifiche necessità, il progetto terapeutico-riabilitativo del soggetto affetto da DCA deve articolarsi su strutture di primo livello (MMG, PdF), secondo livello (servizi ambulatoriali specialistici, ospedalieri e non, in rete interdisciplinare che includa le aree psicologico-psichiatrica/neuropsichiatrica infantile e internistico-metabolico-nutrizionale); terzo livello (day service, day hospital, strutture semiresidenziali), quarto livello (riabilitazione intensiva residenziale o comunità terapeutico-riabilitative psichiatriche/neuropsichiatriche infantili); quinto livello ricoveri ordinari e d urgenza. 62

63 Va ricordato che il quarto e il quinto livello non sono necessariamente in sequenza e che la necessità di allontanamento dalla famiglia di adolescenti e preadolescenti va sempre valutata con estrema attenzione. Organizzazione dei servizi specializzati nella cura dei DCA Gli elementi di provata efficacia che un servizio specializzato nella cura dei DCA deve prevedere, direttamente e in rete stabile con altri servizi e strutture, sono: un team multidisciplinare integrato esperto di DCA che comprenda: psichiatri/neuropsichiatri infantili, psicologi, nutrizionisti clinici e dietisti, personale medico con competenza specialistica nel campo dei problemi fisici caratteristici dei DCA, operatori sociali (APA 2006 livello I) psicoterapeuti con esperienza nel trattamento dei DCA in numero tale da poter garantire una presa in carico psicoterapica per la maggior parte dei pazienti (cfr Quesito 1) la possibilità di effettuare interventi di gruppo, in particolare nei pazienti con BED sia che si tratti di interventi condotti dal terapeuta, che di gruppi di auto-aiuto puro o guidato (Peterson et al., 2009; Wilson et al., 2010) nel caso si indirizzi all età evolutiva, gli operatori dovranno avere competenza e formazione specifica pediatrica (neuropsichiatri infantili, pediatri, psicologi dell età evolutiva ecc), oltre che esperienza specifica sui DCA, e dovrà essere prevista la presenza di psicoterapeuti con competenze specifiche nell ambito della psicoterapia basata sulla famiglia (FBT), in particolare per i pazienti adolescenti (Fisher et al., 2010; Godart et al., 2012; NICE 2004; APA 2006) contiguità territoriale con strutture di ricovero con competenze specializzate nelle complicanze fisiche dei DCA (NICE 2004 grado C) continuità assistenziale relativamente alla costanza delle figure di riferimento principali nell ambito del trattamento, giacché si tratta di interventi a medio/lungo termine (trattamento su base ambulatoriale per AN durata di almeno 6 mesi, per BN 4-5 mesi, trattamento postospedalizzazione per AN durata di almeno 12 mesi NICE 2004 grado C). raccordo stabile con tutte le strutture necessarie per garantire l intero percorso dell utente, e in particolare procedure concordate per garantire la continuità tra un livello assistenziale e l altro. Obesità [Fonte: Obesity and Eating Disorders. Indications for the different levels of care. An Italian Expert Consensus Document. L.M. Donini, M. Cuzzolaro, G. Spera et al. (Eating Weight Disord. 15: 1-31, 2010), 2010, Editrice Kurtis] Setting di cura Le linee-guida recenti concordano tutte su due principi generali per il trattamento delle forme gravi di Obesità: a. team approach: approccio multidimensionale, multidisciplinare, multi professionale integrato che coinvolge medici (internisti, nutrizionisti clinici, psichiatri), psicologi, dietisti, fisioterapisti, educatori e infermieri b. setting multipli: dalla gestione ambulatoriale a lungo termine alla riabilitazione intensiva - semiresidenziale e residenziale - indirizzata agli stati gravi di malnutrizione per eccesso, alle fasi di instabilità e scompenso delle comorbilità somatiche e psichiatriche e all avvio di una correzione stabile dello stile di vita (mirata, in particolare, su alimentazione e attività fisica). I dati della letteratura dimostrano che i migliori risultati si ottengono nei soggetti informati in grado di gestire meglio le oscillazioni del tono dell umore, le fluttuazioni dei livelli di ansia o di stress, che sono passati attraverso un percorso terapeutico-riabilitativo caratterizzato dalla declinazione nell ambito di un Progetto Riabilitativo Individuale integrato di interventi nutrizionali, riabilitativi (rieducazione funzionale, ricondizionamento fisico, riabilitazione motoria) e psico-educazionali (educazione terapeutica). In casi selezionati risultano utili, sempre nell ambito di un percorso riabilitativo, interventi farmacologici, di chirurgia bariatrica e psicoterapeutici. L intensità dell intervento deve essere funzione del livello di gravità e comorbilità, della fragilità dello status psichico, del grado di disabilità e della qualità di vita del paziente. 63

64 Articolazione della rete assistenziale Il progetto terapeutico-riabilitativo del soggetto obeso deve articolarsi su strutture di: a. primo livello: ambulatorio specialistico (dietetica e nutrizione clinica con consulenza internistica e psicologico-psichiatrica) b. secondo livello: day hospital (DH), day service, centro diurno (terapeutico/riabilitativo o solo diagnostico) c. terzo livello: riabilitazione intensiva residenziale (cod. 56 o ex art. 26) o riabilitazione psichiatrica (incluse le comunità terapeutico-riabilitative) d. quarto livello: ricoveri H24 (ordinari e d emergenza) È essenziale mantenere una stretta collaborazione con il Medico di medicina generale o con il Pediatra di libera scelta e con altre strutture, per acuti o riabilitative, in cui siano presenti Unità Operative di endocrinologia, cardiologia, broncopneumologia, chirurgia bariatrica etc. La riabilitazione intensiva (residenziale o in centro diurno) rappresenta un nodo cruciale nella rete assistenziale quando: a. il livello di gravità e comorbilità medica e/o psichiatrica dell obesità è elevato b. l impatto sulla disabilità e sulla qualità di vita del paziente è pesante c. gli interventi da mettere in atto diventano numerosi ed è opportuno per ragioni sia cliniche che economiche - concentrarli in tempi relativamente brevi secondo un progetto coordinato (case management) (Linee Guida del Ministero della Sanità per le attività di Riabilitazione - GU 30 maggio 1998, n 124) d. precedenti percorsi a minore intensità (ambulatorio, DH) non hanno dato i risultati sperati ed il rischio per lo stato di salute del paziente tende ad aumentare. Percorsi di trattamento Il programma di trattamento del paziente con Obesità deve sempre integrare, in un approccio multidisciplinare: a. intervento nutrizionale b. programma riabilitativo motorio (rieducazione funzionale, ricondizionamento fisico, riabilitazione motoria) c. educazione terapeutica: interventi psico-pedagogici, condotti da medici e psicologi In casi selezionati può essere intrapresa o indicata anche una terapia farmacologica (compresi eventuali psicofarmaci), chirurgica, psicoterapeutica. Anche questi interventi vanno sempre inseriti in una logica riabilitativa multidimensionale, multidisciplinare. Dalla letteratura si evince infatti che gli interventi multidisciplinari possono modificare la storia naturale dell obesità, riducendo l incidenza di complicanze o procrastinandone la comparsa, con vantaggi importanti anche in termini economici (Wolf Am et al: J Am Diet Assoc, 2007; Allender S et al: Obes 42 Rev 2007). 64

65 Livello di adesione dei PDTA DCA e DAI/OB ai Requisiti di qualità nell integrazione tra sanità e sociale della Raccomandazione SIQUAS, Società italiana per la Qualità nell Assistenza Sanitaria. [Franco Angeli Editore, Roma, Ottobre 2013]. La Raccomandazione SIQUAS. Il concetto di Integrazione rappresenta uno degli obiettivi fondamentali delle innovazioni organizzative portate avanti in questi ultimi decenni da tutte le aziende produttrici di beni e servizi. Sul versante dei servizi per la salute l obiettivo è quello di ridurre la frammentazione dell erogazione dell assistenza e la continuità dell assistenza creando connettività, allineamento e collaborazione entro e tra le diverse istituzioni sociosanitarie per migliorare la qualità dell assistenza e della vita dei pazienti, l efficienza del sistema, e la soddisfazione dei pazienti con problemi complessi che utilizzano/attraversano servizi, provider, e setting operativi differenti. [Ovretveit, 1998 Kodner and Spreeuwenberg, 2002]. I modelli concettuali per l integrazione. Le logiche di integrazione/continuità nel campo dell assistenza sanitaria hanno trovato la loro traduzione concettuale nel Chronic Care Model/Expanted Chronic Care Model, e nel Disease Management e la traduzione operativa nella progettazione e implementazione delle Reti e dei Percorsi Assistenziali strumenti, a oggi, ineludibili per perseguire gli obiettivi fondamentali dei sistemi sanitari (Equità, Efficacia, Efficienza) attraverso: la promozione delle dinamiche di clinical governance e l integrazione dei percorsi assistenziali tra le diverse istituzioni coinvolte (strutture di medicina di base, ospedaliera, territoriale, ecc) per far fronte alla complessità dei bisogni e ai trend epidemiologici (invecchiamento popolazione, cronicizzazione, pluripatologia, ecc) che spingono verso approcci pluridisciplinari e forme di integrazione verticali (tra i diversi livelli assistenziali) e orizzontali (all interno degli stessi livelli); il coinvolgimento dei pazienti nell autogestione della salute; l attivazione di processi di benchmarking e benchlearning al fine di permettere alle singole componenti della rete di disporre di informazioni e dati utili a promuovere processi di miglioramento gestionali, finanziari e qualitativi; la razionalizzazione del sistema di offerta dei servizi sul territorio al fine di evitare duplicazioni in alcuni luoghi e carenza in altri; il perseguimento di economie di scala grazie all accentramento di alcune funzioni in staff (acquisti, amministrazione, manutenzione, ecc). L integrazione come modello di riferimento per la sostenibilità dei sistemi sanitari in Europa. La scelta di orientare l assistenza verso l integrazione socio-sanitaria viene ribadita dall European Social Network Conference che evidenzia, tra l altro, che [Lloyd et Wait, 2005]: l assistenza integrata è una componente fondamentale della salute e delle riforme dell assistenza sociale in tutta Europa; l assistenza integrata cerca di colmare la tradizionale divisione tra assistenza sanitaria e sociale. In tal modo, essa può: o affrontare il cambiamento della domanda di assistenza derivanti dall'invecchiamento della popolazione; o offrire un assistenza che è centrata sulla persona, riconoscendo che gli esiti dell assistenza sanitaria e sociale sono interdipendenti; o facilitare l'integrazione sociale dei gruppi più vulnerabili della società attraverso un migliore accesso ai servizi della comunità flessibili; o portare ad una migliore efficienza del sistema attraverso un migliore coordinamento dell assistenza. 65

66 l esperienza di cure integrate finora è limitata, ma promettente. Ulteriori ricerche sono necessarie per garantire che l'applicazione dei modelli proposti è fattibile, sostenibile e si traduce in migliori condizioni di salute. le politiche devono essere adattate alle realtà locali. I fattori di contesto della Raccomandazione SIQuAS. Il tema oggetto della Raccomandazione per le sue specifiche caratteristiche esula dalle precedenti Raccomandazioni pubblicate da SIQuAS, pertanto nella stesura si è tenuto conto dei seguenti fattori: Non sono ancora consolidate evidenze in letteratura sull integrazione socio-sanitaria (vedi cap.2 Lo stato dell arte I modelli di integrazione in letteratura scientifica: Edinburgo, Europa); Esistono evidenze sulle sue componenti (processi, reti, etc); E stata utilizzata una modalità oggettiva e condivisa basata sul dialogo ed il confronto delle esperienze tra operatori esperti del settore; Si è considerata la riproducibilità; Il gruppo di lavoro era multidisciplinare, rappresentativo di tutte le figure professionali coinvolte nei processi oggetto della Raccomandazione per garantire la coerenza dei diversi punti di vista; Le fonti bibliografiche, le banche dati e le strategie di ricerca utilizzate sono esplicitate; Per le peculiarità del tema non viene riportato il grading delle evidenze e di conseguenza la forza della raccomandazione. Funzioni e soggetti a cui si rivolge la Raccomandazione SIQUAS. Le funzioni oggetto della Raccomandazione sono a livello: istituzionale del governo nazionale e locale; gestionale di tipo organizzativo e professionale; assistenziale nella pratica clinica e sociale. I soggetti a cui è indirizzata la raccomandazione sono: politici e funzionari amministrativi nazionali, regionali e di Enti Locali; Direttori Generali, staff, di ASL-AUSL-AO, Dirigenti, Amministrativi dei Servizi e degli Enti Locali; Gruppi Professionali e professionisti singoli. 66

67 FUNZIONI oggetto della RACCOMANDAZIONE LIVELLI ENTI/SOGGETTI cui è indirizzata la RACCOMANDAZIONE GOVERNO Nazionale (Macro 1) POLITICI E FUNZIONARI AMMINISTRATIVI NAZIONALI POLITICO- ISTITUZIONALE GOVERNO Locale (Macro 2) MACRO ISTITUZIONI/GOVERNO STATO - REGIONI - ENTI LOCALI POLITICI E FUNZIONARI AMMINISTRATIVI REGIONALI ED EELL ORGANIZZATIVO - GESTIONALE GESTIONE ORGANIZZATIVA (Meso 1) MESO ENTI GESTORI Aziende sanitarie - ServIzi sociali EELL - altri DIRETTORI GENERALI - STAFF (ausl/ao)- DIRIGENTI AMMINISTRATIVI SERVIZI EELL GESTIONE PROFESSIONALE (Meso 2) GRUPPI PROFESSIONALI nella fase di pianificazione organizzativa e di intervento GRUPPI PROFESSIONALI (dei servizi, società scientifiche, ecc) PROFESSIONALE ASSISTENZIALE (Micro) MICRO PROFESSIONISTI nelle fasi di implementazione degli interventi PROFESSIONISTI SINGOLI ENTI/SOGGETTI cui è indirizzata la RACCOMANDAZIONE ISTITUZIONI/GOVERNO STATO - REGIONI - ENTI LOCALI POLITICI E FUNZIONARI AMMINISTRATIVI NAZIONALI POLITICI E FUNZIONARI AMMINISTRATIVI REGIONALI ED EELL N raccomandazioni 32 ENTI GESTORI Aziende sanitarie - ServIzi sociali EELL - altri GRUPPI PROFESSIONALI nella fase di pianificazione organizzativa e di intervento DIRETTORI GENERALI - STAFF (ausl/ao)- DIRIGENTI AMMINISTRATIVI SERVIZI EELL GRUPPI PROFESSIONALI (dei servizi, società scientifiche, ecc) 6 PROFESSIONISTI nelle fasi di implementazione degli interventi PROFESSIONISTI SINGOLI 3 67

68 Requisiti MACRO verso Stato e Regioni Adesione 1.Garantire una unicità di governo istituzionale delle politiche sanitarie e sociali integrate individuando, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, un Dipartimento che abbia la titolarità delle competenze per l integrazione sociale e Non pertinente sanitaria, coordinando le azioni del Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali 2.Adottare il decreto sui profili delle Figure professionali sociali previsto dalla L.328/00 e ridefinire con il Ministero dell Istruzione e dell Università, nonché con il CUN i percorsi formativi per operatori sanitari e sociali adeguati alle competenze e Non pertinente capacità necessarie per la gestione dei livelli di prestazioni e servizi integrati tra sanità e sociale nei territori. 3. Promuovere il Fascicolo Socio Sanitario Elettronico Non pertinente 4. Individuare le tipologie di soggetti dell integrazione sociale e sanitaria a livello nazionale. Non pertinente 5.Definire le tipologie di relazioni tra i soggetti e i portatori di interesse dell integrazione sociale e sanitaria; Non pertinente 6.Garantire che la definizione delle policy siano basate su metodologie di analisi dei bisogni della popolazione residente fondate sui dati storici e sulle direttrici di cambiamento della domanda di medio e lungo termine (invecchiamento della + + popolazione, cronicità, disabilità, dipendenze, fragilità, disagio ed emarginazioni sociali). 7.Per le tipologie di soggetti dell integrazione sociale e sanitaria individuate dalla normativa nazionale ri/definire: a) i Livelli di Assistenza (LEA + LIVEAS) con la contestuale definizione dei + + corrispondenti interventi e prestazioni sanitarie e sociali, integrate, coerenti ed in continuità con i processi di promozione, prevenzione, cura, riabilitazione; b) i livelli/requisiti minimi organizzativi e gestionali per garantire l azione comune dei servizi e degli operatori sanitari e sociali nel percorso assistenziale "logico" + + dell'integrazione sociale e sanitaria (accettazione/accoglienza, valutazione multidimensionale, presa in carico globale e costruzione del piano assistenziale individualizzato). 8.Declinare i criteri per la rimodulazione dell offerta dei servizi sociali e sanitari; Costruire Linee Guida, condivise e definite a livello della Conferenza Stato- Regioni, per definire requisiti comuni condivisi di accreditamento orientati alla qualità, necessari per i soggetti terzi per essere accreditati con i SSR e con gli enti locali per poter offrire i loro servizi e partecipare alle gare pubbliche di assegnazione 10.Definire i costi standard, condivisi e definiti a livello di Conferenza Stato-Regioni, per i servizi, gli interventi e le prestazioni sociali e sanitarie integrate offerti, verso i quali far convergere l organizzazione dei servizi da parte delle singole Regioni e da usare come nomenclatore tariffario nazionale di riferimento massimo, non superabile a livello delle singole Regioni 11.Allocare risorse adeguate a livello nazionale per sostenere lo sviluppo delle reti di integrazione tra sanità e sociale a livello regionale con particolare riferimento ad attività di ricerca, sviluppo, formazione, aggiornamento professionale, costruzione di flussi informativi nazionali a supporto della governance e del monitoraggio delle reti regionali 12.Qualificare i sistemi informativi socio-sanitari integrati a livello nazionale attraverso la implementazione di sistemi di indicatori e standard per un monitoraggio sistematico dei servizi offerti da parte degli erogatori accreditati, pubblici e privati, da parte della Conferenza Stato-Regioni, al fine del controllo della qualità e delle performance dei servizi erogati e per il monitoraggio della spesa in un approccio di garanzia dei LIVEAS, della qualità e della sostenibilità delle reti integrate di servizi sanitari e sociali 68 Non pertinente Non pertinente Non pertinente Non pertinente

69 13.Favorire la raccolta delle buone pratiche normative, gestionali e assistenziali per favorirne una divulgazione tra le Regioni e tra gli operatori accreditati, pubblici e privati, in un approccio di crescita della cultura della qualità, dell efficacia, dell efficienza, dell appropriatezza e della sostenibilità delle prestazioni erogate 14.Perseguire il consolidamento del sistema integrato pubblico-privato dei servizi sanitari e dei servizi sociali 15.Definire gli strumenti normativi per favorire lo sviluppo della gestione associata (tra soggetti istituzionali) nella logica di sussidiarietà verticale, solidaristicoassicurativa superando la logica contributivo capitaria + + Non pertinente Non pertinente Requisiti MESO verso ASL 1.Allocare risorse adeguate a livello regionale e degli Enti Locali subordinati, prevedendo meccanismi di programmazione integrata e di cofinanziamento dei servizi, per sostenere lo sviluppo delle reti territoriali di integrazione tra sanità e servizi con particolare riferimento ad attività di ricerca, sviluppo, formazione, aggiornamento professionale, costruzione di flussi informativi regionali a supporto della governance e del monitoraggio delle reti territoriali. 2.Per garantire l azione comune dei servizi e degli operatori sanitari e sociali nel percorso assistenziale "logico" dell'integrazione sociale e sanitaria, nei livelli minimi organizzativi/gestionali nazionali: A) vengono definiti i possibili luoghi integrati di accoglienza e accettazione; B) viene previsto l'obbligo di utilizzo di strumenti di valutazione integrata sociosanitaria multidimensionale e multi professionale; C) vengono indicati i criteri per la presa in carico e la continuità assistenziale; D) viene previsto l'obbligo di utilizzo di strumenti di pianificazione e monitoraggio integrati degli interventi socio-sanitari sui singoli pazienti Adesione Nel Programma Nazionale Linee Guida e/o a livello regionale vengono redatte Linee Guide sulle evidenze scientifiche relative: a) ai luoghi di accettazione e accoglienza integrata territoriale; b) agli strumenti di valutazione integrata; c) alle modalità della presa in carico e della continuità assistenziale; d) agli strumenti di pianificazione e monitoraggio integrati degli interventi sociosanitari sui singoli pazienti Garantire una unicità di gestione istituzionale delle politiche socio sanitarie, socio assistenziali e sociali unificando le competenze degli attuali Assessorati Regionali preposti (Assessorato alla Salute e Assessorato alle Politiche Sociali) 5. Favorire una coincidenza degli ambiti territoriali di programmazione (Distretti sanitari e Zone Sociali) nella Regione onde favorire una integrazione delle politiche per territori dati; Non pertinente Non pertinente 6. Organizzare e articolare su base regionale e locale la partecipazione delle formazioni sociali e dei cittadini a: consultazione, concertazione, co-progettazione, co-gestione/co-responsabilità, controllo partecipato Declinare la rimodulazione dell offerta nella disponibilità dei servizi sociali e sanitari, favorendo il riequilibrio territoriale e la contestualizzazione dell offerta Individuare i luoghi istituzionali, organizzativi e gestionali dell integrazione sociale e sanitaria a livello regionale e locale

70 9. Ridefinire con i Policlinici Universitari e gli Atenei presenti nelle singole Regioni i percorsi formativi, stage, tirocini destinati a per operatori sanitari e sociali adeguati alle competenze e capacità necessarie per la gestione dei livelli di prestazioni e servizi integrati e in base agli obiettivi definiti in sede regionale; con la Formazione professionale, a titolarità regionale e provinciale, i titoli ed i percorsi formativi delle professionalità sociali e sanitarie di competenza. 10.Definire la prospettiva del Piano Regolatore dei servizi integrati alla persona a livello regionale e nelle sue declinazioni a livello territoriale (Piani Aziendali, Piani di Zona, Accordi di Programma, etc.); 11.Definire i collegamenti con le altre programmazioni (ambiente, agricoltura, lavoro, istruzione, formazione professionale, etc.); 12. Definire l identificazione del portafoglio di servizi ed interventi sociali, sanitari, socio-sanitari erogabili, in quanto elemento costitutivo dei LEA, 3 livello, e dei LIVEAS; 13. Definire gli atti della programmazione integrata sociale e sanitaria a livello territoriale favorendo l adozione di strumenti unitari con particolare riferimento a: profilo di comunità, obiettivi, programmazione di settore, monitoraggio e valutazione. 14. Costruire un processo di programmazione integrata e di rimodulazione dell offerta dei servizi sociali e sanitari. 15. Le regioni recepiscono nei propri atti amministrativi i livelli minimi organizzativi/gestionali nazionali in merito: A) ai possibili luoghi integrati di accoglienza e accettazione; B) all'obbligo di utilizzo di strumenti di valutazione integrata socio-sanitaria multidimensionale e multi professionale; C) alla definizione delle modalità di presa in carico e di continuità assistenziale; D) all'obbligo di utilizzo di strumenti di pianificazione e monitoraggio integrati degli interventi socio-sanitari sui singoli pazienti + + Non pertinente Non pertinente Non pertinente Non pertinente Non pertinente Requisiti MESO e MICRO Verso ASL e professionisti 1 Costruire atti aziendali e contratti unitari, certi e chiaramente determinati, per l integrazione socio-sanitaria. 2 Gli enti gestori (ASL e EE.LL) individuano ed attivano, definendo le regole di funzionamento organizzativo, i Punti Unici di Accesso (o altra definizione) territoriali e le modalità di presa in carico e di continuità assistenziale Adesione Non pertinente Non pertinente 3. Progettare e implementare la formazione continua su destinatari, contenuti e dimensioni dell'integrazione sociosanitaria sempre con il coinvolgimento degli operatori sanitari e operatori sociali Definire le competenze specifiche, i soggetti, l assetto organizzativo, le funzioni e le attività, i piani programmatici per ognuno dei settori tipici dell integrazione sociale e sanitaria I responsabili amministrativi e i professionisti sanitari e sociali degli enti gestori condividono: a) gli obiettivi di medio-lungo termine della implementazione dei percorsi assistenziali integrati socio-sanitari; b) il sistema di valutazione di qualità dei percorsi; c) le modalità di utilizzo dei dati/risultati della valutazione per la loro "rendicontazione" ai cittadini; d) il monitoraggio dell impatto sul territorio di competenza di pratiche d integrazione e miglioramenti nel benessere delle persone

71 6. I professionisti sanitari e sociali degli enti gestori (ASL e EELL), sulla base delle linee Guida nazionali e/o regionali costruiscono gli strumenti organizzativi, operativi, informativi (standard di intervento e di prodotto) necessari per il funzionamento dei PUA, dell'unità di Valutazione Integrata (UVI), della presa in carico e della continuità assistenziale; del Piano Assistenziale Individuale (PAI) + + Requisiti MICRO verso professionisti 1. I professionisti sanitari e sociali degli enti gestori (ASL e EELL): a) implementano quanto programmato per il funzionamento dei PUA, dell'unità di Valutazione Integrata (UVI), della presa in carico e della continuità assistenziale; del Piano Assistenziale Individuale (PAI); b) curano la raccolta dei dati relativi a tali fenomeni ed eventualmente quelli ulteriori individuati nel sistema di valutazione di qualità; c) effettuano almeno un audit annuale di valutazione e propongono, nel caso, i cambiamenti da apportare per migliorare la qualità del modello di integrazione socio-sanitario sperimentato 2. Almeno il 50% della formazione continua dei professionisti sanitari e sociali degli enti gestori che operano in prevalenza nei settori ad alta integrazione sociosanitaria, deve essere effettuata congiuntamente Adesione I professionisti sanitari e sociali degli enti gestori valutano almeno una volta all'anno i risultati delle indagini di monitoraggio della soddisfazione degli operatori e dei cittadini e utenti sulla qualità della integrazione tra professionisti, coinvolgimento degli utenti/famiglie, continuità assistenziale, ecc

72 Supervisione scientifica e supporto metodologico dei Gruppi di Lavoro sui PDTA DCA e DAI OB. Caterina Elisabetta Amoddeo, Laurea in Medicina e Chirurgia e specialista in Igiene e Medicina preventiva presso l Università degli studi di Pavia. Ha iniziato la propria attività quale Direttore di distretto alla U.S.S.L. Città di Crema dove, in seguito, ha assunto l incarico di Responsabile Igiene degli alimenti e nutrizione. Successivamente ha lavorato presso la ASL Città di Milano. Dal 1998 Direttore di UOC presso l AO San Camillo Forlanini di Roma dove si è occupata di Igiene ospedaliera, Organizzazione e coordinamento attività dipartimentali, Qualità e Formazione, Sviluppo Governo clinico e, ad interim, Direttore Sanitario Aziendale. Consulente/formatore per RTI LUISS Business School e Forma Mentis Innovazione e Sviluppo srl. Membro del Comitato Direttivo Nazionale AsIQUAS, Associazione Italiana per la Qualità dell Assistenza Sanitaria e Sociale. Giorgio Banchieri, Docente presso il Dipartimento di Scienze Sociali ed Economiche, Facoltà di Scienze Politiche, Sociologia e Comunicazione, Università Sapienza Roma, Progettista e Coordinatore Didattico dei Master MIAS, MEU e MaRSS; Docente presso la Business School della LUISS Guido Carli di Roma, Direttore di progetti di ricerca e di consulenza organizzativa e gestionale in aziende sanitarie (Asl e AO); Docente presso il Master MaSIS Università del Salento, Direttore dell Osservatorio Qualità del SSR del Molise, Direttore di Coordinatore del Team di Ricerca per l implementazione manageriale e organizzativa della Facoltà di Medicina di Astana (KZ), già Direttore FIASO, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, Segretario Nazionale del Comitato Direttivo Nazionale AsIQUAS,Associazione Italiana per la Qualità della Assistenza Sanitaria e Sociale. Silvia Scelsi: Infermiere, Esperienza in Area Intensiva e Pronto Soccorso ed Emergenza Territoriale, attualmente Responsabile del Dipartimento delle Professioni Sanitarie dell Istituto "Giannina Gaslini" di Genova; Esperienza nella formazione, docente per l'università nell'ambito dei Master di I e II livello e della Laurea Specialistica in Infermieristica clinica. Vicepresidente Nazionale dell'aniarti, Associazione Nazionale degli Infermieri di Area Critica e Vice Presidente Nazionale della AsIQUAS, Associazione Italiana per la Qualità della Assistenza Sanitaria e Sociale; Rappresentante dell'italia in EFCCNA Federazione Europea degli Infermieri di Area Critica; Coordinatore del Comitato Nazionale Formazione di IRC. 72

73 Gruppo di Lavoro per la redazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per i Pazienti DCA: Laura Dalla Ragione: Psichiatra e psicoterapeuta ha fondato e dirige i Servizi Aziendali per i Disturbi del Comportamento Alimentare della Usl 1 dell Umbria, che comprendono il Centro Palazzo Francisci di Todi, Centro DAI di Città della Pieve, il Centro diurno Nido delle Rondini e Centro DCA di Umbertide. Docente al Campus Biomedico di Roma, come titolare del Corso sui Disturbi del Comportamento Alimentare. Presidente della Società Scientifica per la riabilitazione nei DCA SIRIDAP. Direttore del Numero Verde Nazionale SOS Disturbi Alimentari della Presidenza del Consiglio e dell Istituto Superiore di Sanità. E autrice di numerose pubblicazioni sull argomento tra cui: La casa delle bambine che non mangiano Il Pensiero Scientifico Editore 2005; Il Cuscino di Viola, Diabasis 2006; Giganti d argilla; I disturbi alimentari maschili, Il Pensiero Scientifico Editore 2010; L inganno dello specchio,franco Angeli Ed. 2013; Prigionieri del cibo, Il Pensiero Scientifico Editore Lidia Baccarelli: Assistente amministrativo, lavora dal 2008 presso il Centro Residenziale DCA Palazzo Francisci di Todi Usl Umbria1. Stefania Caperna: Medico Psichiatra, laureata in Medicina e Chirurgia presso l'università degli Studi di Roma "Sapienza", specializzata in psichiatria presso l'università degli studi dell'insubria; ha conseguito il Master in Psicoterapia Cognitiva presso la Scuola di psicoterapia Cognitiva presso il Centro Clinico "Crocetta" di Torino; nel 2014 ha conseguito il diploma al Corso di perfezionamento "Le Buone Pratiche di Cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare: modelli organizzativie paradigmi teorici" organizzato dall'associazione Mi Fido di Te ONLUS; dal 2013 al 2014 ha lavorato presso il Centro Residenziale DCA Palazzo Francisci di Todi USL Umbria1. Attualmente lavora presso il Servizio REMS della ASL di Frosinone. Francesca Cazzella: Dietista, laureata presso l'università Cattolica del Sacro Cuore di Roma; nel 2005 si specializza nel trattamento dei disturbi del comportamento alimentare in età evolutiva presso l'università di Firenze, Policlinico Carreggi. Nel 2014 ha conseguito il diploma per il trattamento "Family Based Treatment" per i DCA organizzato dalla Asl RME. Dal 2009 lavora come dietista presso il Centro per la Cura dei Disturbi del Comportamento Alimentari Palazzo Francisci di Todi, UslUmbria1. Emanuela Falconi: Educatrice, laureata in filosofia presso l'università degli Studi di Perugia; dal 2003 lavora come educatore e counselor ad orientamento filosofico presso il Centro Residenziale DCA Palazzo Francisci di Todi, USL Umbria1. 73

74 Silvia Ferri: Assistente Sociale con laurea specialistica in Ricerca e Programmazione delle Politiche Sociali, lavora dal 2009 presso il Centro Residenziale DCA Palazzo Francisci di Todi, Usl Umbria1. Nel 2013 consegue il diploma al Corso di perfezionamento " Le Buone Pratiche di Cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare: modelli organizzativi e paradigmi teorici" organizzato dall'associazione Mi Fido di Te ONLUS; nel 2014 consegue il titolo di Mediatore Familiare presso l'accademia di Psicoterapia della Famiglia di Roma diretta dal Dott. Maurizio Andolfi; nel 2014 consegue il Master Universitario di secondo livello "Management delle Reti Sociali e Sanitarie" organizzato dall'università Sapienza di Roma ed attualmente è iscritta al Master di secondo livello " Management dell' Innovazione nelle Aziende Sanitarie" organizzato dall'università Sapienza di Roma. Bianca Rinaldo: Psicoterapeuta familiare, laureata presso l'università degli Studi di Roma Sapienza, specializzata in psicoterapia relazionale sistemico familiare presso l' Accademia di Psicoterapia della Famiglia di Roma diretta dal Dott. Maurizio Andolfi; si è occupata di riabilitazione psichiatrica, tossicodipendenza e autismo.dal 2010 lavora con i centri DCA della Usl Umbria 1 contribuendo all'apertura e avviamento del Centro Residenziale DAI di Città della Pieve; dal 2012 lavora presso il Centro Diurno Il Nido delle Rondini di Todi. Francesca Rossetti nata il 28/05/1969 a Città di Castello, ha lavorato come infermiera presso il Dipartimento Salute Mentale USL Umbria 1 dal 1989 occupandosi di riabilitazione psichiatrica e patologie alcool correlate. Dal 2013 lavora nell'ambulatorio DCA di Umbertide. Ha conseguito il Master in Coordinamento delle Professioni Sanitarie nel 2014 (Università Sapienza Roma) e a tutt'oggi svolge mansioni di coordinamento presso Ambulatorio DCA di Umbertide all'interno della rete dei servizi aziendali per la cura dei DCA. Ha partecipato come relatore a diversi convegni e corsi di aggiornamento. 74

75 Gruppo di Lavoro per la redazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per i Pazienti DAI e OB: Laura Dalla Ragione: Psichiatra e psicoterapeuta ha fondato e dirige i Servizi Aziendali per i Disturbi del Comportamento Alimentare della Usl 1 dell Umbria, che comprendono il Centro Palazzo Francisci di Todi, Centro DAI di Città della Pieve, il Centro diurno Nido delle Rondini e Centro DCA di Umbertide. Docente al Campus Biomedico di Roma, come titolare del Corso sui Disturbi del Comportamento Alimentare. Presidente della Società Scientifica per la riabilitazione nei DCA SIRIDAP. Direttore del Numero Verde Nazionale SOS Disturbi Alimentari della Presidenza del Consiglio e dell Istituto Superiore di Sanità. E autrice di numerose pubblicazioni sull argomento tra cui: La casa delle bambine che non mangiano Il Pensiero Scientifico Editore 2005; Il Cuscino di Viola, Diabasis 2006; Giganti d argilla; I disturbi alimentari maschili, Il Pensiero Scientifico Editore 2010; L inganno dello specchio,franco Angeli Ed. 2013; Prigionieri del cibo, Il Pensiero Scientifico Editore Lucia Bartolini, laureata con lode in Dietistica presso l Università di Perugia. Dopo la formazione nel trattamento dei DCA in età pediatrica ed evolutiva, si specializza in Promozione della Salute ed ES e, poi, in Management Sanitario. Dal 2008 collabora con il Centro DAI come Ricercatore per il Ministero della Salute; attualmente è strutturata presso lo stesso servizio per la sperimentazione di un nuovo protocollo di intervento di RN attraverso il TFC. Docente ed esperto a congressi, corsi di formazione, master; autrice di numerose pubblicazioni scientifiche. E tra i soci fondatori di SIRIDAP. Marta Borsellini nata a Gubbio il 2/11/1983, si è Laureata in Riabilitazione Psichiatrica presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia con 110/110 e lode nel 2006, successivamente si specializza nella riabilitazione e la cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare. Dal 2008 nominata presso il Tribunale di Perugia Tutore Legale e Amministratore di Sostegno per persone con gravi difficoltà psico-sociali. Dal 2011 svolge attività psico-riabilitative individuali e di gruppo presso il Centro Dai di Città della Pieve, strutturata a tempo pieno presso l Usl Umbria n.1. Dal 2013 inserita nell equipe multidisciplinare del Servizio Ambulatoriale per DCA di Umbertide. Claudia Marchetta è nata ad Agrigento il 9/6/1982. Laureata in Medicina e Chirurgia Università Campus Bio-Medico di Roma. Specializzata in Psichiatria Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Dal 2013 collabora con il Centro DAI di Città della Pieve e il Centro DCA di Umbertide. Dal 2015 è strutturata come Dirigente Medico Psichiatra. E' intervenuta come docente a seminari e corsi di formazione specifici sui DCA. Ha partecipato alla realizzazione di articoli e libri scientifici. Simone Pampanelli, Medico Endocrinologo, formato presso la DIDASCO (Partned with the Women s Health Program, Women s College Hospital of Toronto, Canada) e specialista in RN cognitivo comportamentale individuale e di gruppo, psico educazione di gruppo Oltre la dieta, colloqui individuali e di gruppo motivazionali, training di assertività e training di Familiarizzazione con il Cibo per Obesità, diabetici e per soggetti affetti da Disturbo dell Alimentazione Incontrollata. Responsabile del percorso nutrizionale presso Centro DAI e Obesità Città della Pieve dal

76 Antonella Petrinotti è infermiera presso l Azienda Sanitaria Locale dell Umbria dal Dopo vari incarichi in diversi Servizi dell USL n.2 lavora per molti anni presso la Medicina Preventiva all interno del Centro di salute del Distretto del Lago Trasimeno. Dal 2005 è coordinatrice dell RSA di Città della Pieve. Dal 2008 assume il ruolo di coordinamento anche del Centro DAI di Città della Pieve, un Servizio specialistico dedicato alla diagnosi e la cura del Disturbo da Alimentazione Incontrollata e dell Obesità. Francesca Rossetti nata il 28/05/1969 a Città di Castello, ha lavorato come infermiera presso il Dipartimento Salute Mentale USL Umbria 1 dal 1989 occupandosi di riabilitazione psichiatrica e patologie alcool correlate. Dal 2013 lavora nell'ambulatorio DCA di Umbertide. Ha conseguito il Master in Coordinamento delle Professioni Sanitarie nel 2014 (Università Sapienza Roma) e a tutt'oggi svolge mansioni di coordinamento presso Ambulatorio DCA di Umbertide all'interno della rete dei servizi aziendali per la cura dei DCA. Ha partecipato come relatore a diversi convegni e corsi di aggiornamento. 76

77 Metodologie e strumenti utilizzati nella redazione dei PDTA per i pazienti DCA e DAI-OB. Giorgio Banchieri 1 Le premesse in letteratura scientifica. Il lavoro che qui viene presentato è una esperienza particolare in quanto si tratta di PCA/PDTA integrati non ospedalieri. Nelle sviluppo delle evidenze su PCA/PDTA vi sono ormai molte evidenze sviluppate in ambito ospedaliero, molte di meno in quello extra ospedaliero. Questi PCA/PDTA sono fra i primi in Italia di una rete di servizi socio sanitari territoriale. E espressione delle evidenze cliniche di oltre 10 anni di attività della rete dei Servizi per pazienti affetti da DCA e DAI OB presente nella Regione dell Umbria. E la prima rete regionale per patologia modellata in base alle Raccomandazioni della Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre Nel frame work di riferimento, in cui si è inserita l elaborazione dei PDTA DCA e DAI OB, il modello che è stato seguito nella costruzione della Rete dell Umbria è il Chronic Care Model (CCM), che è un insieme di principi e metodologie integrati basati sulle evidenze sviluppate negli Stati Uniti dal gruppo guidato da Ed Wagner del MacColl Institute for Healthcare Innovation di Seattle ( Questo modello descrive aspetti organizzativi ritenuti fondamentali per migliorare l efficacia e l efficienza dei servizi di assistenza ai pazienti. Il modello descrive i cambiamenti necessari al fine di migliorare l assistenza dei malati. I cambiamenti riguardano l informazione dei pazienti, la promozione dell auto assistenza e l attivazione di team multi professionali, integrati e dedicati. Il Chronic Care Model (CCM) si basa su un approccio integrato al fine di superare la frammentazione tra gli interventi effettuati da operatori diversi, in tempi e spazi diversi, ma che coinvolgono lo stesso assistito per lo stesso problema e si articola in sei aree di intervento: il sistema organizzativo (health system); il disegno del sistema di erogazione (delivery system design); i processi decisionali (decision support); il sistema informativo (clinical information systems); il sostegno all autogestione (self-management support); le connessioni con la comunità (the community). Particolare interesse è rivestito dalla possibilità di introdurre, quale usuale approccio assistenziale, la gestione programmata dei pazienti attraverso un nuovo disegno del team assistenziale che preveda la valorizzazione di tutte le figure sanitarie. Data la crescente incidenza delle malattie, in particolare di quelle croniche, nel mondo, la ricerca di efficaci strategie di gestione e di prevenzione è essenziale. Il CCM è stato inizialmente orientato verso la gestione clinica integrata della malattia mentre ha mostrato limiti nella prevenzione e nella promozione della salute. Per meglio integrare tali aspetti è stata introdotta una nuova versione, chiamata Expanded Model Chronic Care, che si basa sul riconoscimento dei determinanti sociali della salute e su una maggiore partecipazione della comunità. Questi elementi diventano parte integrante del lavoro dei team di cura che seguono i percorsi assistenziali per i pazienti. 1 Docente presso Università Sapienza, Roma; Coordinatore didattico Master MaRSS, MIAS e MEU; Docente presso LUISS G. Carli Business School, Roma; Segretario Nazionale AsIQUAS, Associazione Italiana per la Qualità dell Assistenza Sanitaria e Sociale; Direttrore Osservatorio Qualità del SSR Molise: Direttore di 77

78 In sintesi nell Expanded Chronic Care Model gli aspetti clinici sono integrati da quelli di sanità pubblica (prevenzione primaria collettiva e attenzione ai determinanti di salute) in ottica di community oriented primary care. La stessa comprende sia aspetti di empowerment del paziente (accessibilità, informazione, proattività, self care) sia aspetti di approccio comunitario (bisogni della comunità, partecipazione, lotta alle disuguaglianze, prevenzione primaria). 1 Docente presso Università Sapienza, Roma; Coordinatore didattico Master MaRSS, MIAS e MEU; Docente presso LUISS G. Carli Business School, Roma; Segretario Nazionale AsIQUAS, Associazione Italiana per la Qualità dell Assistenza Sanitaria e Sociale; Direttrore Osservatorio Qualità del SSR Molise: Direttore di Altro elemento di riferimento nel presente lavoro è stato quello dell appropriatezza. Appropriatezza che costituisce una caratteristica di una prestazione compresa nei Livelli Essenziali di Assistenza, e riguarda l adeguatezza di un servizio o prestazione sanitaria a rispondere al bisogno specifico. La programmazione sanitaria distingue tra appropriatezza clinica delle prestazioni più efficaci a fronte del bisogno accertato, la quale si basa sull efficacia documentata secondo i principi dell Evidence Based Medicine, e appropriatezza organizzativa come modalità di erogazione della prestazione più efficace ma al tempo stesso a minor consumo di risorse (ottenere le risposte nella sede idonea e in tempi accettabili). Per il cittadino vuol dire ottenere le cose giuste e nella sede giusta. L appropriatezza è un valore determinante per l efficacia e l efficienza di un sistema di servizi. Risulta, quindi, indispensabile che gli operatori del sistema possiedano la capacità di porsi dalla parte del cittadino per spiegare ciò di cui ha diritto e aumentarne la consapevolezza anche attraverso un ascolto empatico. 78

79 Infatti nei riferimenti da letteratura scientifica nell impianto dei presenti PDTA altro tema centrale è stato quello dell ascolto. L ascolto è un processo comunicativo attivo di decodifica e comprensione di messaggi, informazioni, richieste, espressioni emotive. Il processo dell ascolto attivo richiede la preparazione del professionista e anche alcune competenze da parte dell utente nonché condizioni ambientali/organizzative fondamentali. L ascolto prevede i seguenti aspetti: accogliere; comprendere cognitivamente ed empaticamente ciò che la persona comunica; identificare i bisogni della persona; utilizzare il feedback per confermare quanto l altro ha espresso; ridurre le interferenze e il rumore sia fisico sia cognitivo; comunicare eventuali risposte e informazioni in modo chiaro e in modo cognitivamente accessibile all interlocutore. L ascolto attivo assume una particolare rilevanza in ambito socio-sanitario per il riconoscimento della complessità dei bisogni della persona e per l importanza della relazione di aiuto. I PDTA DCA e DAI OB sono interni alla definizione di assistenza sociosanitaria come specificata dall art. 3 septies del D.lgs. n. 502/1992 come modificato dal D.Lgs. n. 229/1999 e successivi ed è definita come: tutte le attività atte a soddisfare, mediante percorsi assistenziali integrati, bisogni di salute della persona che richiedono unitariamente prestazioni sanitarie e azioni di protezione sociale in grado di garantire, anche nel lungo periodo, la continuità tra le azioni di cura e quelle di riabilitazione. Il comma 1 dell art. 2 del successivo DPCM 14 febbraio 2001 stabilisce inoltre che: L'assistenza socio-sanitaria viene prestata alle persone che presentano bisogni di salute che richiedono prestazioni sanitarie ed azioni di protezione sociale, anche di lungo periodo, sulla base di progetti personalizzati redatti sulla scorta di valutazioni multidimensionali. DA quanto sopra ne deriva un altro tema centrale nella esperienza clinica della Rete dell Umbria e nella stesura dei PDTA connessi è quello del bisogno e della complessità del bisogno. In campo sanitario e sociale per bisogno si intende lo scarto tra ciò che esiste e ciò che è desiderabile in termini di stato di salute e di disponibilità di servizi sanitari. Un bisogno è sempre, implicitamente o esplicitamente, correlato ad un attesa. Il bisogno percepito è la situazione di carenza e/o di perdita di equilibrio o di integrità bio-psico-sociale. Il bisogno di salute della persona deve essere valutato nelle sue diverse dimensioni (clinico-cognitiva, comportamentale, sociale ecc.). Il bisogno diventa complesso quando richiede una risposta che coinvolge le diverse dimensioni ed è, pertanto, sempre sociosanitario. Lo stato di bisogno, da un punto di vista psicologico, genera un vissuto sgradevole di tensione, pressione, sofferenza nella persona. Il bisogno viene anche descritto operativamente come l insieme di un preciso obiettivo da raggiungere, una distanza misurabile da tale obiettivo, e dei mezzi per poter colmare tale distanza. Si distinguono bisogni percepiti e non percepiti; inoltre, alcuni bisogni di rilevanza collettiva sono normativi, cioè espressamente individuati da norme o da indicazioni tecniche. Talora vengono espressi bisogni indotti dallo stesso sistema di offerta e di prestazioni. Dalla centralità dei pazienti nei PDTA della Rete dell Umbria deriva anche la centralità del rapporto con le famiglie i cui membri svolgono il ruolo di Care giver verso i pazienti. Questa espressione è di origine anglosassone e significa letteralmente donatore di cura. Si potrebbe anche definirlo come assistente alla persona. E colui che, nell ambiente domestico, assume l'impegno di cura del paziente, gli fornisce aiuto e supporto nel suo percorso di recupero fisico, mentale ed affettivo. È in genere un familiare, ma può essere anche un assistente alla persona, un volontario (care giver non professionali) o un operatore adeguatamente formato (care giver professionali). Il care giver svolge un ruolo insostituibile, con un attività che può dirsi continuativa per l intero arco della giornata, con le prevedibili conseguenze su tutti gli aspetti della vita, soprattutto nel caso che il care giver sia un familiare. Per poter essere un efficace curante, deve conoscere la malattia e le conseguenze che essa ha nel comportamento del malato. È necessario che acquisisca conoscenza e competenza per essere in grado di affrontare tutti gli ostacoli che la vita quotidiana con il malato presenta. 79

80 Ha il diritto, pertanto, a ricevere le indicazioni sulle migliori strategie per affrontare i problemi quotidiani, per instaurare un rapporto comunicativo corretto con l assistito e ad essere informato sugli obiettivi, la strategia, la cronologia del programma di cura e anche i limiti dello stesso in relazione alle lesioni sofferte dalla persona assistita. Il care giver stesso ha necessità di essere sostenuto attraverso specifici interventi nell ambito del percorso di cura. In rapporto con il care giver si deve prevedere la presenza e il ruolo del case manager. La figura del responsabile del caso è un professionista che opera come riferimento e facilitatore per la persona che ha bisogni complessi sociosanitari, e ha il compito di seguire il paziente durante tutto il percorso assistenziale, per migliorare l efficienza dell assistenza. E fondamentale che sappia costruire un dialogo costante con l'utente e la sua famiglia. Di norma viene individuato dalla équipe al suo interno. E una figura innovativa nel nostro sistema di servizi, che sta rapidamente affermandosi come fondamentale modalità di una presa in carico che sia riconoscibile e ben presente nella vita dell utente, in grado di attivare risorse e servizi, anche erogati da enti diversi e dalla comunità, per assicurare una risposta complessiva ed integrata a bisogni complessi della persona. Nei paesi anglosassoni il case manager gestisce anche le risorse umane e finanziarie necessarie per assistere la persona. Il ruolo di case manager è assunto da figure assistenziali diverse a seconda dei bisogni e della complessità del paziente, ed integra il lavoro di diversi professionisti che intervengono al momento più opportuno nella gestione del piano personalizzato di assistenza, applicando il metodo di lavoro di team con compiti e responsabilità assegnate. Nelle evidenze cliniche espresse della Rete dell Umbria ha centralità anche il tema della Compliance (Aderenza). Da intendersi come grado di adesione concreta del paziente o di gruppi di pazienti alle indicazioni fornite dai professionisti o dall organizzazione sanitaria. In cure continuative e spesso multi professionali, è un elemento su cui tenere la massima attenzione. Dell aderenza fa parte anche la persistenza, cioè la misura della continuità del trattamento per tutto il tempo indicato. Ben lungi da una passiva accettazione di quanto prescritto, l ottenimento di una buona compliance richiede uno sforzo nel comprendere e ove possibile potenziare le condizioni favorenti il processo di cura: personali, familiari, lavorative, sociali. Non è da trascurare la modalità di comunicazione interpersonale con il paziente/utente che deve basarsi su un clima di ascolto, di fiducia, di chiarezza reciproca. La variazione dell aderenza influenza l efficacia degli interventi proposti e l uso adeguato delle risorse. Il problema dei determinanti dell aderenza assume caratteristiche diverse secondo il livello individuale o di popolazione. I determinanti della compliance e della non-compliance sono stati di volta in volta definiti come di tipo demografico (età, sesso), socioeconomico, personale (storia anamnestica, familiarità), o organizzativo (sistema sanitario-assicurativo, medico di famiglia, accessibilità, etc.), anche se non sembra esserci consenso su un modello teorico che spieghi compiutamente il fenomeno della compliance. Nella esperienza della Rete dell Umbria altro tema centrale è quello della continuità assistenziale delle cure. Continuità delle cure intesa nella accezione delle modalità e strumenti per dare risposte coordinate e durature a bisogni che richiedono una presa in carico per un periodo di tempo lungo o indeterminato. La continuità assistenziale si compone di tre aspetti fondamentali: 1. Continuità dell informazione (informational continuity): permette la comunicazione tra i soggetti istituzionali/professionali che afferiscono ai differenti setting assistenziali nel percorso di cura del paziente. Riguarda informazioni non solo sulla condizione clinica, ma anche sulle preferenze, le caratteristiche personali e di contesto, utili ad assicurare la rispondenza al bisogno di salute. 2. Continuità gestionale (management continuity) è particolarmente importante in patologie cliniche croniche o complesse, che richiedono l integrazione di più attori professionali/istituzionali nella gestione del percorso paziente. Questo si realizza attraverso un azione complementare e temporalmente 80

81 coordinata dei servizi/professionisti coinvolti nel sistema di offerta assistenziale. In tal senso l utilizzo di piani assistenziali e protocolli di cura garantiscono maggiore sicurezza nella programmazione e nella efficacia del percorso di trattamento individuale. 3. Continuità relazionale (relational continuity): permette la connessione non solo tra la dimensione pregressa e attuale nella definizione dell iter di cura/assistenza, ma fornisce anche una dimensione prospettica. Essa consiste nella relazione continua del paziente con diversi professionisti sociosanitari che forniscono assistenza in modo organico, coerente e attento allo sviluppo del percorso di trattamento in senso prospettico. Tutte e tre queste dimensioni della continuità assistenziale sono ben presenti nei PCA qui presentati. In questo contesto il percorso assistenziale (care pathway) assume la definizione di un intervento complesso per l assunzione di decisioni condivise e per l organizzazione di processi di assistenza per un gruppo di pazienti ben identificato, da svolgersi in un arco di tempo definito. La caratteristiche di un percorso assistenziale comprendono: l esplicitazione degli obiettivi e degli elementi fondamentali dell assistenza sulla base dell evidenza scientifica, delle migliori pratiche, delle aspettative dei pazienti e delle caratteristiche di questi ultimi; la facilitazione della comunicazione tra i membri del team di cura e tra questi ultimi, i pazienti e le loro famiglie; il coordinamento dei processi di assistenza, stabilendo i ruoli e la sequenza delle attività del team multidisciplinare, dei pazienti e dei familiari; la documentazione, il monitoraggio e valutazione delle variazioni e degli esiti; l identificazione delle risorse appropriate. Lo scopo dei percorsi è di aumentare la qualità dell assistenza nel suo continuum, migliorando gli esiti per i pazienti, promuovendo la sicurezza, accrescendone la soddisfazione ed ottimizzando l uso delle risorse. (Vanhaecht, et al., 2007). Infine altro elemento centrale nei PDTA della Rete dell Umbria DCA e DAI OB è la Valutazione Multidimensionale che è parte fondamentale del processo di presa in carico globale della persona e si configura come un operazione dinamica e continua che segue il paziente nel suo percorso dentro la rete dei servizi sociosanitari e ne rappresenta nel tempo l evoluzione. Si tratta del momento valutativo che esplora le diverse dimensioni della persona nella sua globalità, ovvero la dimensione clinica, la dimensione funzionale, la dimensione cognitiva, la situazione socio-relazionale-ambientale. I momenti valutativi sono tre: VMD exante; VMD intermedia; VMD ex-post. La multidimensionalità della valutazione scaturisce dalla complessità e dalla globalità dei bisogni afferenti al paziente considerato nei PDTA DCA e DAI OB. Le finalità della VMD sono le seguenti: esplorare in maniera sistematica le diverse dimensioni della persona sulle diverse problematiche; assicurare maggiore appropriatezza ai successivi interventi di cura e riabilitazione; predisporre al coordinamento e all integrazione tra interventi di carattere sanitario e interventi sociali nei confronti della persona inserita nella rete dei servizi sociosanitari; predisporre alla individuazione della tipologia di servizio, struttura e intervento più appropriati a fronteggiare le esigenze della persona; porre le condizioni per definire il progetto personalizzato. Dizionari e Glossari Beccastrini S., Gardini A., Tonelli. S.: Piccolo dizionario della qualità. Centro Scientifico Editore, Dal Pra Ponticelli M.: Dizionario di Servizio Sociale. Carocci Faber, Faggiano F., Donato F., Barbone F.: Applicazioni di Epidemiologia per la Sanità Pubblica. Centro Scientifico Editore, Federici A. (a cura di): Le parole della nuova sanità. Dizionario per gli operatori del sistema sanitario. Il Pensiero Scientifico Editore, Gardini A.: Verso la Qualità. Centro Scientifico Editore,

82 Martiny G., Cataldo A., Antonello O.: Glossario ragionato sulla qualità in Sanità. Editrice Impressioni Grafiche, Marceca M., Casagrande S., Pasquarella A., Guasticchi G.: Glossario sull assistenza domiciliare. Laziosanità - Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio, Morosini P., Perraro F.: Enciclopedia della gestione di qualità in Sanità. Centro Scientifico Editore, La clinical governance è la risultante del processo d integrazione fra la gestione economicoorganizzativa e quella clinica. Gran parte dei sistemi sanitari occidentali hanno vissuto negli ultimi decenni una situazione di emergenza economica-finanziaria: il divario sempre più ampio fra risorse e costi; l invecchiamento della popolazione e l incremento delle patologie croniche e dei malati con bisogni assistenziali complessi; l uso di tecnologie e farmaci sempre più avanzati e costosi; la crescente necessità di regolamentazione e documentazione delle attività svolte e, infine, le aumentate aspettative di cittadini-pazienti, associazioni, comunità ed enti interessati 2. I paesi hanno, difatti, concentrato la loro attenzione e i loro sforzi in direzione dell implementazione di una rigida politica di contenimento della spesa, compatibile con lo stato precario della finanza pubblica, lasciando al margine il dibattito relativo allo sviluppo di un sistema di qualità elevato dei servizi erogati 3. Fontana evidenzia come ciò abbia prodotto una lacerazione dei naturali legami di integrazione tra gestione economico-organizzativa e quella dei processi clinici 4 che una nuova prospettiva, come quella introdotta dalla clinical governance, doveva invece favorire. Segue una cesura ( ) tra la gestione economica - riconducibile di fatto alla Direzione generale - e la gestione clinica affidata alla comunità organizzata dei professionisti clinici 5. Secondo Borgonovi, la maggiore enfasi posta sull efficienza e sui criteri economici della gestione aziendale ha promosso la nascita di pratiche manageriali basate sul formale controllo di gestione, la cui azione si limitava all area della Performance management 6 : attraverso, infatti, un processo formale di pianificazione, programmazione e controllo delle attività, si definivano, periodicamente e in modo univoco, gli obiettivi aziendali, l'impiego e l'allocazione delle risorse. Questa attenzione al bilancio economico e alla spesa sanitaria ha, sempre secondo Fontana, gradualmente eroso le condizioni organizzative di contesto, funzionali all implementazione efficace di pratiche cliniche appropriate 7. L introduzione della clinical governance deve tener conto di tutte le variabili in gioco, da quelle economiche a quelle culturali, da quelle strutturali, gestionali e organizzative, a quelle cliniche. Non si può non considerare le specificità dei singoli contesti delle aziende sanitarie, le peculiarità delle forme di assistenza, i vincoli 2 M. Plebani, Praticare la Clinical Governance, in «Clinical Governance: dalla gestione del rischio clinico al miglioramento continuo della qualità», n. 1 ottobre 2004, p. 2. Disponibile su 3 F. Fontana, Clinical Governance: una prospettiva organizzativa e gestionale, FrancoAngeli, Milano, 2005, p Ivi, p Ibidem. 6 Ibidem. 7 Ibidem. 82

83 strutturali, economici e d interesse delle parti coinvolte (le professioni mediche e socio-sanitarie, i cittadini/pazienti, gli enti, le associazioni, le imprese farmaceutiche etc.). L adozione di un sistema di clinical governance non può seguire, quindi, percorsi top-down 8, in quanto la creazione di nuove strutture organizzative e direttive stratificate sul preesistente tessuto organizzativo e gestionale non produrrebbe un miglioramento dei risultati, sia sul piano clinico che su quello economico, ma semplicemente uno spreco delle già limitate risorse finanziarie e un aumento dei conflitti all interno del sistema sanitario, dalle singole strutture ospedaliere ai vertici del ministero. L introduzione della clinical governance, quindi, deve adottare piuttosto un processo bottom-up, a partire dal livello locale dei processi clinici e delle attività dei professionisti, dove si persegue l appropriatezza, misurabile in base alla soddisfazione dei bisogni di cura la qualità clinica e all utilizzo delle risorse economiche, materiali e umane. Contemporaneamente, la governance deve svilupparsi secondo un modello a rete, in modo da coinvolgere e promuovere la collaborazione multidisciplinare e interprofessionale tra tutti gli attori del macro-sistema, che contribuiscono alla qualità del servizio di cura offerto al paziente, e tutti i livelli del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale 9, dalle aziende ospedaliere ai distretti, dalle attività specialistiche ai modelli di integrazione ospedale-territorio 10. La necessità di una condivisione multidisciplinare e trans-professionale è giustificata dal fatto che governare la pratica clinica significa porre l accento sul risultato degli interventi sanitari come esito non tanto dell abilità e capacità tecnica del singolo operatore, quanto piuttosto dei team clinici nel loro insieme e del grado di coordinamento ed integrazione costruito, attraverso gli appropriati assetti organizzativi, tra le singole unità operative 11. Gli strumenti operativi della clinical governance possono funzionare solo se esistono altri livelli all interno di una struttura sanitaria che consentano la loro applicabilità e la valutazione dei risultati. In questo contesto la responsabilità attiene, difatti, alla Direzione Generale che attraverso l adozione di strumenti quali la pianificazione strategica, il budget o gli obiettivi aziendali di qualità, rende possibile le attività di governo clinico 12. Nel provare a dare, quindi, una definizione di clinical governance, non la si può ridurre a una metodologia o a un mero insieme di strumenti o tecniche, piuttosto è una prospettiva di integrazione di processi clinici e gestionali, per la quale assumono rilevanza di elementi fondanti l eccellenza nella qualità clinica, le connessioni sistemiche, un tessuto organizzativo capace di favorire l implementazione di modalità cliniche sperimentalmente efficaci, nonché un collante culturale fondato su principi e valori diffusi e condivisi 13. I percorsi assistenziali prendono spunto dai Critical Path, creati negli U.S.A. alla fine degli anni 50 nel mondo industriale (Kelley et al, 1959), come strumento di valutazione e (ri)progettazione delle fasi di un processo di produzione finalizzato ad individuare i percorsi critici che impattano negativamente sui tempi di completamento dei progetti. 8 F. Fontana, op. cit., p Da ora in poi rispettivamente «SSN» e «SSR». 10 FIASO, art. cit., p M. Biocca, R. Grilli e B. Riboldi (a cura di), op. cit., pp Ivi, p F. Fontana, op. cit., p

84 Nel Regno Unito i percorsi assistenziali integrati (IPC) sono stati introdotti nei primi anni 90 non solo per aumentare l efficienza del sistema, mantenendo o migliorando la qualità delle cure ma anche per promuovere lo sviluppo dell EBM (Evidence Base Medicine) e la concreta adozione delle linee guida nella pratica quotidiana (Cambell et al, 1998). Dalla fine degli anni 1990 ad oggi, i percorsi assistenziali si sono diffusi in tutto il mondo, ma tale diffusione non appare ancora prevalente soprattutto se si considera il fatto che l assistenza del 60-80% dei gruppi di pazienti negli ospedali generali, potrebbe essere eligibile per l utilizzazione dei percorsi ( Vanhaecht et al, 2006). Tra i temi segnalati come significativi e importanti in campo medico nel 2000 il Journal Watch della Massachusetts Medical Society, che pubblica il The New England Journal of Medicine, indica i Profili di assistenza ( clinical pathway o critical patway ) che vengono definiti come piani interdisciplinari di assistenza mirati a definire la migliore sequenza di azioni, nel tempo ottimale, degli interventi rivolti a target specifici di pazienti, il cui scopo è quello di ridurre variazioni non accettabili della pratica clinica e di migliorare la qualità delle cure. In letteratura internazionale per Clinical Pathways si trovano circa citazioni su Google e per Critical Pathways ben sempre su Google. Ma quali sono ad oggi dei risultati derivanti in pratica dall uso dei PCA/PDTA? Da 105 progetti, 88 profili d assistenza attivati, di cui maturi 51 in 11 ASL e 5 Aziende Ospedaliere a fine 2001 nelle Marche, si sono raggiunte le seguenti evidenze: riduzione della durata della degenza, riduzione dei tempi di attesa, riduzione degli esami diagnostici, riduzione dei ricoveri ripetuti, riduzione dei costi, maggiore soddisfazione dei pazienti e degli operatori, maggiore appropriatezza, migliori esiti, maggiore sicurezza e migliore sopravvivenza. I Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali come progetti di miglioramento. I principali modelli di analisi organizzativa in sanità sono quelli elaborati da R. Vaccani, S. Tonelli, J. Øvretveit e C. D. Shaw. In particolare A. Donabedian in The definition of quality and approaches to its assessment, 1980, individua 3 categorie di indicatori, per valutare la qualità dell'assistenza sanitaria: a. Struttura: Con il termine "struttura" intende le caratteristiche, relativamente stabili, degli amministratori e operatori sanitari, degli strumenti e delle risorse di cui dispongono e degli ambienti fisici e organizzativi in cui operano. Il concetto di struttura include le risorse umane, fisiche e finanziarie necessarie all'erogazione dell'assistenza sanitaria. (...) La struttura comprende l'organizzazione del personale ospedaliero, medico ed infermieristico. b. Processo: comprende tutti gli aspetti delle attività di assistenza. c. Esito: usa il termine "esito" per indicare un cambiamento nello stato di salute corrente e futuro del paziente che può essere attribuito a un precedente intervento di assistenza A. Donabedian: Elementi di analisi della qualità Strutture Processi Esiti (Risultati) Rappresentano l ambiente nel quale le cure sono fornite e comprendono locali e attrezzature tecniche ma anche la dotazione e la qualificazione del personale. Sono l insieme delle attività diagnostiche, terapeutiche e riabilitative disposte a favore del paziente. Rappresentano gli effetti ottenuti dalle cure. (es. health-related quality of life = qualità della vita in relazione allo stato di salute). 84

85 Le azioni di miglioramento della qualità derivano dalla applicazione dell algoritmo del ciclo della qualità definito da Deming, come segue: Misurare, analizzare e verificare Implementare Stabilire un metodo Plan Do Check Act Descrivere il problema Trovare le cause Generare soluzioni Sviluppare un piano di azione (chi, cosa, quando, dove, I PCA/PDTA nell esperienza del TriHealth Hospital vengono definiti come: Piani interdisciplinari di assistenza creati per rispondere a specifici problemi clinici o di diagnosi. Sono, strumenti di gestione clinica usati da chi eroga prestazioni sanitarie per definire la migliore sequenza di azioni, nel tempo ottimale, degli interventi rivolti a pazienti con particolari diagnosi e condizioni o a pazienti che possono richiedere procedure specifiche. I principi guida che devono guidare la stesura dei percorsi vengono individuati nei seguenti punti: miglioramento continuo, focalizzazione sui bisogni del paziente, riduzione delle variazioni della pratica clinica, lavoro in team e massimizzazione dell efficienza. A sua volta l E.P.A. - European Pathway Association li definisce come: Un percorso assistenziale è un intervento complesso, decisionale ed organizzativo, dei processi di assistenza di un gruppo di pazienti ben definito, nel corso di un periodo ben definito. Per EPA le caratteristiche che definiscono i percorsi assistenziali sono: una dichiarazione esplicita degli obiettivi e degli interventi fondamentali di assistenza basati sulle evidenze scientifiche, sulle migliori pratiche e sulle aspettative e caratteristiche dei pazienti; la facilitazione della comunicazione tra i membri del team e con i pazienti e le famiglie; il coordinamento del processo di cura attraverso il coordinamento dei ruoli e lo sviluppo delle sequenze delle attività del team di cura multidisciplinare, compresi i pazienti e i loro familiari; la documentazione, monitoraggio e valutazione degli scostamenti e dei risultati; l'identificazione delle risorse adeguate. La definizione dei Percorsi Assistenziali nella Position Paper SiQuAS Società Italiana per la Qualità nell Assistenza Sanitaria , è la seguente: Piani multidisciplinari e multiprofessionali, costruiti a livello locale sulla base di raccomandazioni riconosciute, per gestire pazienti con una specifica condizione patologica, definendo la migliore sequenza 85

86 temporale e spaziale possibile delle attività diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali da svolgere al fine di raggiungere obiettivi di salute, definiti a priori, con un efficienza e un efficacia ottimali La progettazione di percorsi assistenziali costituisce un elemento essenziale per le organizzazioni sanitarie al fine di migliorarne la pratica clinica, le prestazioni, la comunicazione tra i professionisti e il lavoro di gruppo, garantendo un miglior utilizzo delle risorse umane e materiali Lo scopo principale dei percorsi assistenziali consiste nel migliorare i processi assistenziali, identificandone gli sprechi e gli elementi di variabilità ingiustificata, garantendo nel contempo la continuità assistenziale per meglio rispondere alla complessità dei bisogni di salute. Per i PCA/PDTA i riferimenti normativi sono: 1996 legge finanziaria art.1 comma 28 -sui tetti di spesa: i medici...conformano le proprie autonome decisioni tecniche a PDTA cooperando in tal modo al rispetto degli obiettivi di spesa ; DL 229/99... Il PSN indica le linee guida ed i relativi Percorsi diagnostico terapeutici allo scopo di favorire..lo sviluppo di modalità sistematiche di revisione e valutazione della pratica clinica ed assistenziale e assicurare i LEA Relativamente alla definizione di PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, occorre dare un senso alle parole: Il termine "percorso per definire: o l iter del paziente dal primo contatto con il mondo sanitario alla diagnosi e terapia; o l iter organizzativo che si realizza nella realtà aziendale dal momento della presa in carico del paziente. I termini "diagnostico", "terapeutico" e "assistenziale" per definire: o la presa in carico totale - dalla prevenzione alla riabilitazione - della persona che ha un problema di salute; o gli interventi multi professionali e multidisciplinari rivolti in diversi ambiti come quello psico-fisico, sociale e delle eventuali disabilità. Un altra parola fondamentale sono i processi che possono essere definiti come la successione coordinata di attività (catene di attività) necessarie per ottenere un risultato in modo tale che sia i clienti esterni che quelli interni possano essere adeguatamente soddisfatti. Un processo ha un punto di partenza e un punto finale; un definito gruppo di utenti con simili caratteristiche e/o bisogni; un obiettivo di esito; delle regole che definiscano gli standard da raggiungere e/o la qualità del percorso; collegamenti con altri processi. Pertanto il core dei Percorsi Assistenziali è il seguente: la sequenzialità delle azioni e la continuità assistenziale; gli interventi basati sulle evidenze scientifiche e le buone pratiche; la messa a punto del percorso sulla base delle risorse (umane, tecnologiche, organizzative, ecc) dell organizzazione; la taratura degli interventi sulle aspettative e caratteristiche dei pazienti; il lavoro multidisciplinare; il coinvolgimento dei familiari o care giver; gli audit sugli scostamenti dal percorso e sugli esiti. Le caratteristiche che definiscono i percorsi assistenziali sono una dichiarazione esplicita degli obiettivi e degli interventi fondamentali di assistenza basati sulle evidenze scientifiche, sulle migliori pratiche e sulle aspettative e caratteristiche dei pazienti; la facilitazione della comunicazione tra i membri del team e con i pazienti e le famiglie; il coordinamento del processo di cura attraverso il coordinamento dei ruoli e lo sviluppo delle sequenze delle attività del team di cura multidisciplinare, compresi i pazienti e i loro 86

87 familiari; la documentazione, monitoraggio e valutazione degli scostamenti e dei risultati; l'identificazione delle risorse adeguate. L'obiettivo di un percorso assistenziale è quello di: migliorare la qualità delle cure attraverso un continuum assistenziale, finalizzato al miglioramento degli esiti aggiustati sul rischio specifico dei pazienti; promuovere la sicurezza dei pazienti; aumentare la soddisfazione dei pazienti; ottimizzare l'utilizzo delle risorse. Da tali definizioni emerge il core delle caratteristiche dei percorsi assistenziali che contraddistinguono i percorsi assistenziali da altri strumenti, che talvolta vengono a loro assimilati: linee guida e PDT protocolli diagnostici/terapeutici (Tabella 1). I Percorsi Assistenziali si nutrono di linee guida e PDT, che formano il sostegno di evidenze per lo sviluppo degli interventi previsti nel profilo. Tabella 1 Linee guida, PDTA, Percorsi Assistenziali: sinossi comparativa. Linee guida Protocolli diagnostico - terapeutici Percorsi Assistenziali Da cosa nascono EBM EBM EBM Chi li produce Esperti Esperti Team multidisciplinari A che livello Internazionale e/o nazionale Internazionale e/o nazionale Locale Come agiscono Raccomandazioni Prescrizione Azioni pratiche Attenzione agli aspetti organizzativi Media Nulla Forte Attenzione agli aspetti clinici Molto forte Molto forte Molto forte Attenzione agli aspetti assistenziali Attenzione agli aspetti economici Media Scarsa Molto forte Scarsa/nulla Scarsa/nulla Consistente Parti dei processi interessati Le più rilevanti clinicamente Specifiche problematiche diagn.- terap. Da processi in singole U.O. a processi ospedale/territorioi La costruzione di un percorso assistenziale segue lo schema generale dei progetti MCQ - Miglioramento Continuo di Qualità (Donabedian, 1980; Deming, 1982, Berwick, 1998). Di seguito vengono riportati i vari step del programma di cui ne verranno descritti, per esigenze di spazio, solo alcuni rimandando i necessari approfondimenti alla bibliografia (M. Panella et al, 2000; P. Morosini et al., 2005). Le varie tappe si possono così sintetizzare: 1) scelta del problema; 2) costituzione dei gruppi di lavoro per il problema prescelto; 3) analisi del processo in corso; 4) stesura del nuovo percorso assistenziale; 5) applicazione sperimentale del percorso modificato; 6) valutazione dell applicazione e degli esiti del percorso; 87

88 7) miglioramento del percorso assistenziale; 8) revisione sistematica dell applicazione del percorso; Per i percorsi assistenziali all interno di uno stesso setting assistenziale le attività da sviluppare per gestire il paziente possono essere inquadrate al interno di una delle categorie dell assistenza (Wilson, 1992; Panella et al, 2000) che sono una sorta di etichetta per identificare la valenza principale di ciascuna attività: 1. valutazione del paziente: raccolta dati del paziente (anamnesi; esame obiettivo,ecc.) 2. educazione del paziente e/o della famiglia: istruzioni di routine date al paziente e/o ai familiari riguardo la cura di sé; 3. pianificazione della continuità assistenziale: include tutte le azioni e collaborazioni necessarie a garantire la continuità dell assistenza e a promuovere l indipendenza del paziente dopo la dimissione; 4. esami diagnostici: (esami di laboratorio, esami strumentali invasivi e non; ecc.); 5. farmaci : questa sessione è quella relativa a tutti i trattamenti farmacologici; 6. interventi/procedure: tutti i trattamenti e procedure che potenzialmente soddisfano i bisogni del paziente, (ad esclusione dei farmaci); 7. consulenze: tutti i consulti interdisciplinari di tipo medico specialistico, dietologico, fisioterapico, sociale, ecc.; 8. nutrizione: (es.: stato nutrizionale del paziente, presenza di nutrizione parenterale, particolari necessità nutrizionali, ecc.); 9. attività del paziente: pianificazione dell attività giornaliera del paziente, es: mobilizzazione attiva e passiva, progressione del paziente (dal letto alla poltrona, uso del bagno, deambulazione con o senza assistenza) ecc. 10. sicurezza del paziente: le misure precauzionali per garantire la sicurezza del paziente (protocolli di prevenzione delle cadute, limitazioni, protocolli antidecubito, ecc.). Per ogni attività va specificato chi fa, cosa e quando e riportato a quale linea guida o protocollo si fa riferimento e come si effettua la verifica che sia stata attuata. Si arriva così a realizzare il diagramma di flusso e la matrice di responsabilità definitiva, che diventano la mappa per l esecuzione del percorso. Nei casi in cui il percorso assistenziale si sviluppa su un arco temporale prolungato (settiamane/mesi), coinvolgendo più setting assistenziali (es.: ospedale, residenzialità, domiciliarità) e allargandosi al coinvolgimento dei servizi sociali e della comunità (es. volontariato) è chiaramente improponibile (e insostenibile) una progettazione puntuale giorno per giorno. Le fasi di costruzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale. Nella redazione dei PDTA DCA e DAI OB della Rete dell Umbria si è tenuto conto dei seguenti tools per la stesura concreta dei PDTA medesimi, come segue: Analisi della pratica corrente e dei punti critici: Ricostruzione dell attuale processo assistenziale (flow-chart) attraverso: o Contributi dei componenti del gruppo di lavoro; 88

89 o Analisi dei dati correlati alla condizione selezionata (ad es. prevalenza, n di ricoveri, regime di ricovero, terapie ed interventi assistenziali praticati, complicanze, mortalità, mobilità passiva, reclami); o Quando possibile includere dati economici (costo del processo assistenziale, degenza media, consumi farmaci e/o presidi etc.); Analisi dei punti critici nel processo attuale (variabilità di comportamento) e degli scostamenti rispetto alle raccomandazioni della letteratura Quando possibile confronto con altre realtà organizzative (benchmarking) Mappatura del percorso: Strumento per la ricostruzione macro e/o di dettaglio del processo assistenziale. Obiettivo: Acquisire una visione efficace della gestione del processo, per analizzarlo e successivamente revisionarlo. Benefici derivanti dalla mappatura di un processo: Comprensione dell attuale percorso del paziente; Identificare aree di miglioramento: fasi ridondanti, loop, colli di bottiglia, eccesso di interfacce; Identificare gli snodi decisionali; Definire azioni di miglioramento: Semplificazione del flusso di lavoro: eliminare fasi, eliminare loop, eliminare colli di bottiglia, eliminare interfacce; Definizione esplicita dei criteri decisionali; Unificare processi differenti ; Migliorare la qualità dell assistenza. Come rappresentare le attività? Costruzione di un diagramma lineare dove ogni attività è rappresentata in successione: o Dall alto verso il basso: o Da sinistra a destra. Rappresentazione delle attività: Azioni ed eventi devono essere rappresentati come rettangoli; La rappresentazione deve andare dall alto in basso o da destra verso sinistra; È importante definire le attività non le operazioni; Non dare per scontate o nascondere le attività; Connettere le attività con una freccia che rappresenti la direzione del percorso. Il ragionamento clinico: E la sequenza logica, degli episodi di diagnosi, assistenza, cura, riabilitazione e, che il paziente deve o può attraversare al fine di risolvere uno specifico problema di salute. Paziente inviato dal MMG Valutazione del paziente Effettuazione trattamento/intervento Dimissione 89

90 La stesura provvisoria del percorso: In base al confronto con le Evidenze si procede alla: Definizione delle macrofasi del nuovo processo; Identificazione dell outcome atteso (intermedio, finale); Definizione delle attività in funzione delle categorie dell assistenza; Organizzazione delle diverse prestazioni in intervalli di tempo ben definiti (minuti/ore/giornata/settimane/mesi) e per figura professionale; Costruzione di una tabella operativa. Nella revisione del processo vengono definiti: i criteri di ingresso del paziente nel processo; I luoghi in cui si svolge il processo; per ogni snodo decisionale i criteri che indirizzano verso l una o l altra opzione; i criteri di uscita dal processo; le macro-attività previste. Rappresentazione dei percorsi: flow chart organizzativa: Alla Flow Chart Clinica si inseriscono le dimensioni spaziali (dove) e temporali (quando). Il monitoraggio: La funzione della scheda di percorso non è di ordine prescrittivo o di suggerimento su come orientare o gestire il percorso, bensì, di semplice rilevazione di come sono gestiti i percorsi effettivi ed il successivo confronto rispetto a quanto indicato nel percorso di riferimento. Il riscontro delle differenze consentirà, successivamente, di legare alcuni fenomeni (ad esempio, l uscita del paziente dal percorso, una maggiore permanenza nello stesso, un diverso consumo di risorse) alle cause che le hanno generate. Identificazione dell outcome atteso: Collegare sempre le attività previste in ogni fase del processo (es. ambulatorio preoperatorio, giornata di ricovero, dimissione, follow-up) ad outcome attesi di miglioramento della salute del paziente, individuando: outcome intermedi: definizione diagnostica, educazione malattia, preparazione all intervento, stabilizzazione clinica, mobilizzazione precoce, ecc. outcome finali: riduzione di mortalità, morbilità e disabilità, miglioramento della qualità della vita e della qualità percepita, ripristino della capacità lavorativa. Identificare gli indicatori e fissare gli standard: La costruzione di un percorso assistenziale va valutata. Valutare = attribuire un valore a qualcosa sulla base di scale qualitative o quantitative, confrontando il risultato con un valore di riferimento esplicito. Per valutare (un processo/percorso) servono: criteri, indicatori e standard. Il sistema di valutazione: i criteri possono essere rivolti a valutare: la struttura: di quali risorse dispone; il processo: come funziona dal punto di vista organizzativo e professionale rispetto all aderenza alle linee guida di riferimento; 90

91 l output: cosa ottiene dal punto di vista delle prestazioni erogate; l outcome: cosa ottiene dal punto di vista della salute dei pazienti; l equilibrio economico: quante risorse economiche assorbe. Gli indicatori sono variabili ad alto contenuto informativo, che consentono una valutazione sintetica di fenomeni complessi e forniscono gli elementi necessari ad orientare le decisioni. Permettono un confronto: nel tempo (in momenti diversi) ; nello spazio (tra realtà diverse) ; il rispetto ad un obiettivo da raggiungere o da mantenere. Il loro utilizzo prevede la definizione di: l indicatore vero e proprio, che descrive il fenomeno che si intende misurare (di solito comprensivo di numeratore e denominatore); il valore osservato, che riporta il valore numerico riferito alla misurazione ; il valore atteso, che riporta il valore numerico riferito allo standard; il tempo di riferimento, in cui viene indicato il periodo a cui si riferiscono la valutazione e i rispettivi indicatori. In analogia ai criteri definiti per la valutazione anche gli indicatori possono misurare: la struttura: le risorse utilizzabili nell ambito del percorso (operatori, dotazioni tecnologiche, posti letto); il processo e l appropriatezza: o appropriatezza clinica (% prescrizione di una specifica classe di farmaci); o appropriatezza organizzativa ( es: tempi di intervento; % ricovero in DH) rispetto a Linee guida; l output: i volumi di produzione (es: giornate di degenza, prestazioni erogate); l esito: il raggiungimento di un determinato traguardo per quanto riguarda l evoluzione delle condizioni di salute del paziente ( decessi, disabilità); l equilibrio economico: impatto economico del PDTA/PIC. Lo Standard è il valore soglia con il quale si decide di confrontare il risultato dell indicatore, al fine di aiutare il processo decisionale: Lo scostamento tra indicatore e standard deve far riflettere sulla necessità di intervenire correggendo il processo; Lo standard può essere basato su valori riportati in letteratura, su dati forniti da organismi nazionali o internazionali (soglia istituzionale o normativa ), può dipendere da situazioni locali (soglia interna ); Può essere ottimale, che non sempre rappresenta un valore perseguibile per l organizzazione e lo standard operativo, a cui effettivamente tendere in quel preciso contesto. Sono significativi indicatori di costo i costi relativi alle risorse economiche assorbite, i volumi di produzione, le tariffe delle prestazioni erogate nei percorsi, il confronto tra tariffe e costi sostenuti. La valutazione può avvenire a diversi livelli: a livello globale come costo delle risorse impiegate nell erogazione del percorso. La rilevazione globale può dare indicazioni dell investimento fatto dall azienda per quel percorso ed è significativo se confrontato nel tempo all interno dell azienda; 91

92 a livello parziale come costo di singole fasi del PDTA/PIC (parte ospedaliera, territoriale, ambulatoriale); mediante il confronto tra tariffe e costi sostenuti. È possibile solo per quei segmenti del PDTA/PIC in cui siano definite delle tariffe. Condivisione e revisione del percorso: Processo di condivisione ed eventuale revisione da parte di tutti gli operatori che dovranno essere coinvolti nell applicazione pratica del percorso (utile farlo in corsi di formazione ECM accreditati). Gli obiettivi della condivisione/revisione del PDTA sono: chiara esplicitazione del mandato ricevuto dal gruppo di lavoro, gli obiettivi perseguiti ed il metodo adottato; condivisione preliminare con il personale delle singole UO; condivisione plenaria con tutte le UO e i Servizi coinvolti; eventuale integrazione di suggerimenti e correzioni scaturiti durante il processo di condivisione Applicazione sperimentale del percorso: Fase di sperimentazione di alcuni mesi o di un significativo numero di pazienti; Verifica della fattibilità in termini di risorse e di applicabilità pratica; Evidenziazione di eventuali criticità sottostimate tramite registrazione degli scostamenti che si verificano dalle attività pianificate. Interventi correttivi, messa a regime del percorso e suo monitoraggio continuo: Monitoraggio continuo degli indicatori; Attività di Audit: regolare e continua revisione delle azioni alla luce dei risultati emersi dalla misurazione degli indicatori; Interventi correttivi e ridefinizione degli obiettivi; Benchmarking con altre organizzazioni. Percorsi assistenziali: i vantaggi: Focus sul paziente; Integrazione multi professionale e multidisciplinare e responsabilizzazione delle figure professionali; Promozione della continuità assistenziale; Promozione dell efficacia e dell efficienza clinica; Diffusione della Medicina basata sull evidenza; Standardizzazione della modalità di raccolta delle informazioni cliniche; Misurazione di indicatori di performance e di out come. Percorsi assistenziali: i limiti: Notevole impegno di risorse umane ed organizzative (tempo destinato al lavoro di gruppo, tempo di adeguamento ad una routine diversa, ); Palpabile diffidenza nei confronti del cambiamento soprattutto da parte dei medici; Sensazione di perdita di flessibilità e autonomia per i medici; Pregiudizio sul fatto che si tratti di una medicina da libro di cucina poco adatta alle peculiarità del singolo paziente, 92

93 Scarsa attitudine al lavoro di gruppo con altre figure professionali. Strategie utili all implementazione: Inserire i percorsi assistenziali nell ambito degli obiettivi prioritari dei programmi di qualità e dei sistemi premianti della struttura; Utilizzare un opinion leader per sostenere il progetto e facilitare la collaborazione fra i diversi gruppi professionali; Identificare patologie rilevanti e con un cospicuo sostegno scientifico all appropriatezza degli interventi; Misurare ed analizzare gli scostamenti dal percorso; Lasciare la proprietà e la gestione del percorso di assistenza allo staff clinico. Normalmente i PDTA vengono implementati e manutesi ogni 12/24 mesi per tener conto dello sviluppo della cultura clinica e della pratica medica reale, dello sviluppo delle tecnologie diagnostiche e terapeutiche, dello sviluppo dei farmaci. In caso di modifiche importanti delle evidenze scientifiche, in particolare delle Linee Guida di supporto al percorso, o di problemi organizzativi che possono emergere per vari motivi, tale periodo dovrà essere ridotto. In questo contesto è buona pratica mantenere i gruppi di lavoro che hanno prodotto i PAC in essere come organismi per la loro revisione e implementazione. Possono essere previsti la predisposizione e la messa in uso di specifici strumenti per consentire il raggiungimento degli obiettivi e la standardizzazione delle prestazioni erogate (PDTA): flow chart di analisi delle attività cliniche, e redazione schede di esplicitazione della Flow chart (Note A); flow chart di analisi organizzativa e redazione delle schede di responsabilità e attività ( Note P) ; sviluppo di database e documentazione, al fine di attivare la fase di monitoraggio; strumenti di sviluppo competenze (gruppi di lavoro tutoriali - pacchetti formativi). Un volta definiti i PDTA integrati possono essere messi a punto: strumenti e politiche di governance per l integrazione dei PDTA estesi su base di rete di servizi; metodi e strumenti della formazione continua per produrre effettivi miglioramenti; competenze manageriali in funzione dello sviluppo organizzativo; sistemi di gestione, della qualità e l audit clinico quali strumenti di valutazione prioritaria per le attività assistenziali previste. Standard e indicatori vanno condivisi con gli operatori coinvolti, sono strumenti di governance clinica e gestionale del network aziendale e possono essere a base di un reporting alle UOS loro afferenti e essere alla base di un costante audit clinico. Una volta definiti i PDTA integrati possono essere messi a punto: strumenti e politiche di governance per l integrazione dei PDTA estesi su base di rete di servizi; metodi e strumenti della formazione continua per produrre effettivi miglioramenti; competenze manageriali in funzione dello sviluppo organizzativo; sistemi di gestione, della qualità e l audit clinico quali strumenti di valutazione prioritaria per le attività assistenziali previste. Standard e indicatori vanno condivisi con gli operatori coinvolti, sono strumenti di governance clinica e gestionale del network aziendale e possono essere a base di un reporting alle UOS loro afferenti e essere alla base di un costante audit clinico. 93

94 Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali del paziente con Anoressia e Bulimia Rete DCA Centri Regionali ASL Umbria 1 Perugia

95 Redazione, Verifica, Approvazione Attività Qualifica Nome e cognome Firma Redazione Verifica Dietista Amministrativa Educatrice Assistente Sociale Educatrice Psicologa Psichiatra Psichiatra Infermiere Metodologo sistemi di qualità in sanità Direttrice Rete DCA Umbria Supervisione scientifica Supervisione scientifica Francesca Cazzella Lidia Baccarelli Emanuela Falconi Silvia Ferri Bianca Maria Rinaldo Stefania Caperna Laura Dalla Ragione Francesca Rossetti Giorgio Banchieri Laura Dalla Ragione Caterina Elisabetta Amoddeo Silvia Scelsi Approvazione Direttore Distretto Socio Sanitario Direttore Sanitario ASL Perugia Direttore Generale ASL Perugia Stato delle Revisioni Rev. N.01 Paragrafi revisionati Descrizione revisione Data 95

96 Elenco Allegati All.N. CODICE DESCRIZIONE Accettazione 1 Mod. 01 PSQ PCA 01 Impegnativa MMG 2 Mod. 02 PSQ PCA 01 Scheda telefonica 3 Mod. 03 PSQ PCA 01 Lettera esito prima visita 4 Mod. 04 PSQ PCA 01 Moduli autorizzazione Bassa Complessità Assistenziale 5 Mod. 05 PSQ PCA 01 Foglio assegnazione terapeutica e verbale riunione di èquipe 6 Mod. 06 PSQ PCA 01 Scheda anagrafica e consenso informato 7 Mod. 07 PSQ PCA 01 Lettera di esito della visita rivolta al Medico di Base o altro specialista 8 Mod. 08 PSQ PCA 01 Referti in cartella clinica 9 Mod. 09 PSQ PCA 01 Referto in cartella clinica, diario alimentare, grafico del peso ed esame BIA 10 Mod. 10 PSQ PCA 01 Referti in cartella clinica ed esiti dei test somministrati 11 Mod.11 PSQ PCA 01 Report incontri svolti medicina integrata 12 Mod. 12 PSQ PCA 01 Materiali prodotti attività di gruppo 13 Mod. 13 PSQ PCA 01 Griglia di monitoraggio corporeo, disegno della Figura Umana,Test (BUT, BSQ) 14 Mod. 14 PSQ PCA 01 Apertura cartella clinica DAS 15 Mod. 15 PSQ PCA 01 Scheda DS e primo appuntamento 16 Mod. 16 PSQ PCA 01 Referti in cartella clinica degli incontri con i genitori DS 17 Mod. 17 PSQ PCA 01 Referti in cartella clinica,diario alimentare, materiali attività di gruppo 18 Mod. 18 PSQ PCA 01 Cartella clinica e relazione per i servizi di riferimento 19 Mod. 19 PSQ PCA 01 Referti visite,esami e verbali riunioni di èquipe 20 Mod. 20 PSQ PCA 01 Cartella clinica e lettera di dimissione 21 Mod. 21 PSQ PCA 01 Report incontri Audit Clinico BCA 96

97 Media complessità assistenziale 22 Mod. 22 PSQ PCA 01 Verbale della riunione settimanale di èquipe con evidenza dimissioni e ingressi 23 Mod. 23 PSQ PCA 01 Scheda anagrafica, consenso informato, regolamento di struttura 24 Mod.24 PSQ PCA 01 Documenti Associazione 25 Mod. 25 PSQ PCA 01 Cartella clinica e test psicometrici, scheda monitoraggio peso, referti BIA 26 Mod. 26 PSQ PCA 01 Referti in cartella clinica, prescrizione analisi e diagnostica e farmacologica 27 Mod. 27 PSQ PCA 01 Cartella clinica, scheda monitoraggio peso e referto BIA 28 Mod. 28 PSQ PCA 01 Scheda dati sensoriali e referto in cartella clinica 29 Mod. 29 PSQ PCA 01 Diario dei pasti collettivo delle pazienti 30 Mod. 30 PSQ PCA 01 Cartella clinica colloquio psicologico 31 Mod. 31 PSQ PCA 01 Referti in cartella clinica, scheda attività e trattamenti individuali o di gruppo 32 Mod. 32 PSQ PCA 01 Scheda attività educative e filosofiche 33 Mod. 33 PSQ PCA 01 Verbali degli incontri trattamenti familiari 34 Mod. 34 PSQ PCA 01 Schede attività con singoli pazienti o gruppi in attività corporee 35 Mod. 35 PSQ PCA 01 Report su incontri svolti di medicina integrata 36 Mod. 36 PSQ PCA 01 Referti visite e verbali riunioni d èquipe 37 Mod. 37 PSQ PCA 01 Cartella clinica e lettera di dimissione 38 Mod. 38 PSQ PCA 01 Cartella clinica e referti test 39 Mod. 39 PSQ PCA 01 Report incontri Audit clinico Alta Complessità Assistenziale 40 Mod. 40 PSQ PCA 01 Verbale riunione settimanale con evidenza ingressi e dimissioni 41 Mod. 41 PSQ PCA 01 Scheda anagrafica, consenso informato, regolamento struttura 42 Mod. 42 PSQ PCA 01 Documenti dell Associazione 43 Mod. 43 PSQ PCA 01 Cartella clinica, test psicometrici, scheda monitoraggio del peso, referto BIA 44 Mod. 44 PSQ PCA 01 Referti in cartella clinica visite specialistiche a richiesta 45 Mod. 45 PSQ PCA 01 Cartella clinica,schema monitoraggio peso, referto BIA 46 Mod. 46 PSQ PCA 01 Report incontri di gruppo nutrizionali settimanali 47 Mod. 47 PSQ PCA 01 Diario dei pasti collettivo dei pazienti 97

98 48 Mod. 48 PSQ PCA 01 Report incontri nutrizionali settimanali 49 Mod. 49 PSQ PCA 01 Referto in cartella clinica colloquio psicologico 50 Mod. 50 PSQ PCA 01 Cartella clinica, scheda trattamenti psicologici 51 Mod. 51 PSQ PCA 01 Cartella clinica, scheda attività psicologiche 52 Mod. 52 PSQ PCA 01 Report incontri svolti di medicina integrata 53 Mod. 53 PSQ PCA 01 Trattamenti familiari documentazione dell Associazione 54 Mod. 54 PSQ PCA 01 Scheda attività educative e filosofiche 55 Mod. 55 PSQ PCA 01 Scheda attività corporee 56 Mod. 56 PSQ PCA 01 Documentazione scolastica 57 Mod. 57 PSQ PCA 01 Referti visite ed esami, verbali riunione di èquipe 58 Mod. 58 PSQ PCA 01 Lettera di dimissione 59 Mod. 59 PSQ PCA 01 Referti visite e test follow up 60 Mod. 60 PSQ PCA 01 Report incontro supervisione scientifica 61 Mod. 61 PSQ PCA 01 Documenti gestione amministrativa 98

99 Scopo Scopo del presente percorso clinico-assistenziale è quello di migliorare l assistenza al paziente con anoressia e/o bulimia, promuovendo la sicurezza, ottimizzando le risorse e integrando le diverse competenze cliniche e organizzativo-gestionali. L anoressia e/o la bulimia sono un emergenza che necessita di un trattamento adeguato, tempestivo e multidisciplinare, pertanto il fine ultimo del presente percorso è quello di definire specificatamente tutte le singole fasi del processo di presa in carico complessiva del paziente e il suo avviamento ai previsti percorsi a bassa, media e alta complessità assistenziale ed infine alle attività di follow up successive alle dismissioni. La realizzazione di un percorso specifico di assistenza per Anoressia e Bulimia intende elevare la qualità della offerta per il trattamento dei Disturbi dell alimentazione e del ruolo della nostra Azienda con un percorso specifico che vada a rispondere ad un bisogno di salute emergente e complesso. Il servizio è parte del percorso interaziendale per il trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare (Azienda Ospedaliera e Università di Perugia, USL Umbria 1), che comprende l articolazione nei quattro livelli di intervento previsti dalle Linee Guida Ministeriali del 1998 e riprese dalle Linee Guida della Regione dell Umbria dei DCA. Secondo le indicazioni delle Linee Guida nazionali e Regionali il percorso per il trattamento dei DCA comprende una articolazione ai vari livelli di intensità assistenziale, che garantiscano una continuità assistenziale completa : Trattamento Ambulatoriale, regime a Bassa Complessità Assistenziale; Trattamento Semiresidenziale, regime a Media Complessità Assistenziale; Trattamento Residenziale, regime ad Alta Complessità Assistenziale; Trattamento Ospedaliero, regime ad Alta Complessità Assistenziale. La complessità dell intervento, nei suoi vari livelli di assistenza, prevede una attenta selezione dell utenza e una stretta correlazione tra le varie fasi del trattamento all interno del circuito, onde poter mantenere una coerenza del sistema delle cure. In data 17 marzo 2014 con DGR della Regione Umbria n. 285, Regolamento accesso alla rete delle strutture residenziali, semiresidenziali e ambulatoriali per il trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) e da Alimentazione Incontrollata (DAI), i servizi della rete DCA e DAI sono stati riconosciuti strutture di riferimento regionali. Il trattamento Ospedaliero è esplicitato anche se non fa parte del PDTA ed è gestito dalla UOC ospedaliera di riferimento. 99

100 Acronimi ACA AGREE AN AO APA ASL BCA BED BI BIA BMI BN BUT CBT CIDI DA DAI DANAS DCA DH DG DMT DOC DS DSM DSP EA EAT EBM EBP ECG EDI EDNOS ESEMED FBT IMC IPT ISS LG MCA MMG MOC Alta Complessità Assistenziale Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation Anoressia Nervosa Azienda Ospedaliera American Psychiatric Association Azienda Sanitaria Locale Bassa Complessità Assistenziale Binge Eating Disorders Body Immage Bioimpedenziometria Body Mass Index Bulimia Nervosa Body Uneasiness Test Cognitive Behavioral Therapy Composite International Diagnostic Interview Direzione Amministrativa Disturbo da Alimentazione Incontrollata Disturbo da Alimentazione non Altrimenti Specificato Disturbo del Comportamento Alimentare Day Hospital Direzione Generale Danza Movimento Terapia Disturbo Ossessivo Compulsivo Direzione Sanitaria Diagnostic and statistical Manual of Mental Disorders Disease-Specific-Pathway Eating Disorders Eating Attitude Test Evidence Best Medicine Evidence Best Practice Ecocardiogramma Eating Disorder Inventory Eating Disorder Not Other Wise Specified European Study on the Epidemiology of Mental Disorders Family-Based Treatment Indice Massa Corporea Interpersonal Psychotherapy Istituto Superiore di Sanità Linee Guida Media Complessità Assistenziale Medici di Medicina Generale Mineralometria ossea computerizzata 100

101 NICE NIH NPI NRS OMS ONU PDTA PLS PZ SIMPIA SCID SCL SDO SIO SIP SISDCA SNLG SNG SSN SPDC UO UOS UOC UOSD WHO WHOQOL National Institute for Health and Clinical Excellence National Institutes of Health Neuropsichiatria Infantile Non Randomised Studies Organizzazione Mondiale della Sanità Organizzazione Nazioni Unite Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Pediatri di Libera Scelta Paziente Società Italiana di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza Structured Clinical interview for DSM Disorders Symptom CheckList Scheda di Dimissione Ospedaliera Società Italiana Obesità Società Italiana Psichiatria Società italiana per lo Studio dei Disturbi del Comportamento Alimentare Sistema Nazionale Linee Guida Sondino Naso-gastrico Servizio Sanitario Nazionale Servizio psichiatrico DIagnosi e Cura Unità Operativa Unità Operativa Semplice Unità Operativa Complessa Unità Operativa Semplice Dipartimentale World Health Organisation WHO Quality of Life Procedure aziendali Procedure aziendali HCPA HACCP Capitolato della Ristorazione Controllo farmaci/ Procedure infermieristiche Documento Sicurezza della AUSL in cui sono inseriti i Centri DCA Procedura somministrazione pasti Procedure specifiche BIA 101

102 Inquadramento patologia I disordini alimentari, di cui anoressia e bulimia nervosa sono le manifestazioni più note e frequenti, sono diventati nell ultimo ventennio una vera e propria emergenza di salute mentale per gli effetti devastanti che hanno sulla salute e sulla vita di adolescenti e giovani adulti. Negli Stati Uniti, le associazioni mediche che si occupano di disordini alimentari non esitano a definirli una vera e propria epidemia che attraversa tutti gli strati sociali e le diverse etnie. Se non trattati in tempi e con metodi adeguati, i disordini alimentari possono diventare una condizione permanente e nei casi gravi portare alla morte, che solitamente avviene per suicidio o per arresto cardiaco. Secondo la American Psychiatric Association, sono la prima causa di morte per malattia mentale nei paesi occidentali. Uno studio pubblicato sulla rivista inglese The Lancet indica che la ricerca sui trattamenti è molto più avanzata nel caso della bulimia nervosa, dove sono stati svolti più di cinquanta studi e trial e una gestione secondo pratiche basate sull evidenza è possibile. Minore attenzione, invece, si sarebbe dedicata finora a ricerche sui possibili trattamenti di anoressia nervosa e delle altre forme di disordine alimentare. Anoressia e bulimia sono malattie complesse, determinate da condizioni di disagio psicologico ed emotivo, che quindi richiedono un trattamento sia del problema alimentare in sé che della sua natura psichica. L obiettivo è quello di portare il paziente, attraverso terapie mirate a modificare i comportamenti e l attitudine, a adottare soluzioni di gestione dei propri stress emotivi che non siano dannose per la propria salute e a ristabilire un equilibrato comportamento alimentare. Possono manifestarsi in persone di diverse età, sesso, provenienza sociale, ma sono solitamente più comuni in giovani donne in età compresa tra i 15 e i 25 anni. Al centro del disordine alimentare, che si manifesta come malattia complessa, risultante dall interazione di molteplici fattori biologici, genetici, ambientali, sociali, psicologici e psichiatrici, c è comunque da parte del paziente una ossessiva sopravvalutazione dell importanza della propria forma fisica, del proprio peso e corpo e una necessità di stabilire un controllo su di esso. Tra le ragioni che portano allo sviluppo di comportamenti anoressici e bulimici, si evidenziano, oltre a una componente di familiarità (studi trans generazionali e sui gemelli hanno dimostrato che i disordini alimentari si manifestano con più probabilità tra i parenti di una persona già malata, soprattutto se si tratta della madre), l influenza negativa da parte di altri componenti familiari e sociali, la sensazione di essere sottoposti a un eccesso di pressione e di aspettativa, o al contrario di essere fortemente trascurati dai propri genitori, il sentirsi oggetto di derisione per la propria forma fisica o di non poter raggiungere i risultati desiderati per problemi di peso e apparenza. Per alcune persone, si tratta di una tendenza autodistruttiva che le porta ad alterare il proprio comportamento alimentare o ad abusare di alcol o droghe. L anoressia e la bulimia però possono anche dipendere dal fatto che l individuo subisca situazioni particolarmente traumatiche, come ad esempio violenze sessuali, drammi familiari, comportamenti abusivi da parte di familiari o di persone esterne, difficoltà ad essere accettati socialmente e nella propria famiglia. Uno dei motivi per cui una ragazza inizia a sottoporsi a una dieta eccessiva è la necessità di corrispondere a un canone estetico che premia la magrezza, anche nei suoi eccessi. Secondo molti psichiatri, infatti, l attuale propensione a prediligere un modello di bellezza femminile che esalta la magrezza ha conseguenze devastanti sui comportamenti alimentari di molte adolescenti. Effetti fisici e psicologici Gli effetti dei disordini alimentari sono molto pesanti, sia sotto il profilo fisico che quello psicologico. Dal punto di vista fisico, gli effetti della malnutrizione comportano ulcere intestinali e danni permanenti ai tessuti dell apparato digerente, disidratazione, danneggiamento di gengive e denti, seri danni cardiaci, al fegato e ai reni, problemi al sistema nervoso, con difficoltà di concentrazione e di memorizzazione, danni al sistema osseo, con accresciuta probabilità di fratture e di osteoporosi, blocco della crescita, emorragie interne, ipotermia e ghiandole ingrossate. Le ripercussioni psicologiche, invece, comportano depressione, basso livello di autostima, senso di vergogna e colpa, difficoltà a mantenere relazioni sociali e familiari, sbalzi 102

103 di umore, tendenza a comportamenti manichei e maniacali, propensione al perfezionismo. Sintomi e caratteristiche I disordini alimentari comprendono numerose condizioni diverse. Le più note e comuni sono anoressia e bulimia nervosa. Anoressia nervosa Una persona diventa anoressica quando, riducendo o interrompendo la propria consueta alimentazione, scende sotto l 85% del peso normale per la propria età, sesso e altezza. L anoressia è conseguente al rifiuto ad assumere cibo, determinato da una intensa paura di acquistare peso o diventare grassi, anche quando si è sottopeso. Spesso, una persona anoressica comincia con l evitare tutti i cibi ritenuti grassi e a concentrarsi su alimenti sani e poco calorici, con una attenzione ossessiva al contenuto calorico e alla composizione dei cibi e alla bilancia. Frequentemente i pasti vengono evitati o consumati con estrema lentezza, rimuginando a lungo su ogni boccone ingerito. Il corpo viene percepito e vissuto in modo alterato, con un eccesso di attenzione alla forma e con il rifiuto frequente ad ammettere la gravità della attuale condizione di sottopeso. Diagnosticare l anoressia non è sempre semplice in soggetti molto giovani, perché i cambiamenti fisici che accompagnano l adolescenza e che comportano squilibri di peso e altezza possono mascherarne le prime fasi. Nei bambini, è più comune che l anoressia si manifesti attraverso altri sintomi, come la nausea e il sentimento di non fame. Nelle ragazze, invece, uno dei sintomi più classici è l interruzione del ciclo mestruale per almeno tre mesi successivi, sintomo che però non si applica a giovani adolescenti che ancora non abbiano avuto il menarca o, al contrario, alle ragazze che prendono la pillola anticoncezionale. L anoressia si manifesta in due modi: con restrizioni, determinata dalla riduzione costante della quantità di alimenti ingeriti. con abbuffate e successiva eliminazione: alimentazione compulsiva seguita da vomito autoindotto, uso inappropriato di pillole lassative e diuretiche, iper-attività fisica per perdere peso. La persona anoressica diventa così ossessionata dal cibo che la propria vita finisce con l essere totalmente incentrata sulla questione alimentare, impedendo di provare interesse e entusiasmo verso qualsiasi altra cosa. Bulimia Nervosa Una persona bulimica si abbuffa in modo molto diverso da quello che avviene quando normalmente si mangia troppo. Le caratteristiche tipiche del comportamento bulimico sono: ingestione di una quantità eccessiva di cibo, a volte per un totale di diverse migliaia di calorie, in un arco di tempo molto stretto, per esempio nel giro di due ore, e solitamente di nascosto da altri la sensazione di non poter smettere di mangiare e di non poter controllare il proprio comportamento l abbuffata è preceduta e seguita da uno stress emotivo molto forte Dopo aver mangiato in modo così eccessivo, la persona bulimica generalmente si sente in colpa e tende a punirsi vomitando, ingerendo pillole diuretiche e lassativi con l intento di dimagrire. Se questo comportamento diventa ripetitivo, ad esempio si manifesta due volte alla settimana per tre mesi, si è di fronte a un chiaro segnale di disordine alimentare. Raramente, i pazienti bulimici non si infliggono alcuna punizione. A lungo andare, un soggetto bulimico entra in una fase di depressione e di disgusto verso se stesso e cerca di occultare il proprio comportamento agli altri, anche se la propria forma e apparenza fisica finiscono con il diventare una ossessione permanente e con l avere forti ripercussioni sulla propria autostima. Una persona bulimica può essere di peso normale, sottopeso o sovrappeso, diversamente da una anoressica che è sempre sotto peso. Inoltre, il peso di un soggetto bulimico può variare enormemente e oscillare, fatto 103

104 che può essere utilizzato come sintomo dell esistenza di un disordine alimentare. Oltre all anoressia e alla bulimia, esiste anche un genere di disordine alimentare non definito. Non tutti i casi sono infatti esattamente descrivibili nell arco dei sintomi tipici di anoressia e bulimia. Alcuni soggetti, ad esempio, iniziano con una forma di anoressia ma poi, incapaci di mantenere il basso peso, scivolano verso comportamenti bulimici. Secondo l American Psychiatric Association, la metà dei pazienti anoressici finiscono con l avere anche sintomi di bulimia, e in qualche caso i pazienti bulimici sviluppano comportamenti anoressici. In questi ultimi anni i Disturbi del Comportamento Alimentare hanno subito un notevole incremento, tale da rappresentare un fenomeno di allarme sociale per i paesi del mondo occidentale e quindi anche per l Italia. Ogni 100 ragazze in età adolescenziale, 10 soffrono di qualche disturbo del comportamento alimentare, 1-2 delle forme più gravi come l anoressia e la bulimia, le altre delle manifestazioni cliniche transitorie e incomplete. I dati epidemiologici comuni a tutte le ricerche internazionali riguardanti la prevalenza per l età e il sesso della popolazione colpita dal disturbo ci indicano un rapporto femmine-maschi di 9 a 1. ed un aumento dell incidenza della patologia bulimica rispetto a quella anoressica. Uno degli studi più estesi effettuato in Inghilterra da Turnbull (1996) che ha svolto un indagine su una popolazione di 4 milioni di individui, attraverso la collaborazione di medici generici (Inghilterra e Galles), sottolinea come vi sia un netto interessamento del sesso femminile rispetto a quello maschile e come il disturbo bulimico abbia una più elevata età d insorgenza rispetto al disturbo anoressico. Disturbo dell Alimentazione Non Altrimenti specificato (EDNOS) Questa categoria diagnostica si applica alle manifestazioni in cui i sintomi caratteristici di un disturbo alimentare, che causano disagio clinicamente significativo o compromissione del funzionamento globale, sociale e lavorativo o in altre aree importanti del soggetto, predominano ma non soddisfano pienamente i criteri diagnostici per uno qualsiasi dei disturbi della classe diagnostica dei disturbi della nutrizione e dell alimentazione. Attualmente secondo la classificazione del DSM 5 vengono inclusi due tipi di disturbi dell alimentazione e della nutrizione che corrispondono, pur differenziandosi, ai disturbi dell alimentazione non altrimenti specificati (EDNOS) del precedente DSM-IV-TR: Disturbo della nutrizione e dell alimentazione con altra specificazione (Osfed) Disturbo della nutrizione e dell alimentazione senza specificazione (Nosfed) La categoria Osfed è utilizzata in situazioni in cui il clinico sceglie di comunicare la ragione specifica per cui la manifestazione non soddisfa i criteri per nessuno specifico disturbo della nutrizione e dell alimentazione. Questo viene fatto registrando disturbo della nutrizione e dell alimentazione con altra specificazione seguito dalla ragione specifica. Esempi di manifestazioni comprendono i seguenti: Anoressia Nervosa Atipica, Bulimia Nervosa (a bassa frequenza e/o di durata limitata), Disturbo da condotta di eliminazione. La categoria Nosfed è utilizzata in situazioni in cui il clinico sceglie di non specificare la ragione per cui i criteri per uno specifico disturbo della nutrizione e dell alimentazione non sono soddisfatti e comprende le manifestazioni in cui ci sono informazioni insufficienti per porre diagnosi più specifica (per es. in contesti di pronto soccorso) Riferimenti di Letteratura Scientifica Per quanto riguarda l incidenza dei disturbi anoressico e bulimico, Turnbull mette in evidenza che: nell anno 1993 l incidenza è del 4,2 per per l anoressia e del 12,2 per per la bulimia. Non vi è un concreto aumento dell incidenza per quanto riguarda ] anoressia mentale: considerando solo il sesso femminile nella fascia d età anni. dal 18,5 per ottenuto nel 1988 si passa al 18,1 nel 1993, i casi di bulimia sono invece in aumento: nello stesso tipo di campione si passa dal 14,6 per ottenuto nel 1988 al per 51,7 per nel Un simile incremento viene riscontrato da Papsberg e Wang in Danimarca (1994) e da Hoek in Olanda (1991, 1995.). Il fenomeno quindi tenendo conto delle diverse manifestazioni in cui si esprime. sembra assumere le connotazioni di un vero e proprio disturbo epidemico. 104

105 Tali patologie che in passato sembravano esclusivamente delle classi medio-alte si sono diffuse negli ultimi anni in tutti gli strati sociali coinvolgendo una fascia di età variabile dai 10 ai 25 anni. A livello internazionale gli studi di prevalenza hanno indicato valori compresi tra 0,2 e 0,8% per l anoressia nervosa e tra 0,5 e 1,5% per la bulimia nervosa. L incidenza dell anoressia nervosa negli ultimi anni sembra stabilizzata su valori 4-8 nuovi casi annui per individui, mentre quella della bulimia nervosa risulta essere in aumento ed è valutata in 9-12 nuovi casi all anno. La stima del Disturbo di Alimentazione Incontrollata (DAI) si aggira intorno all 1% nella popolazione generale e al 3% tra i soggetti obesi, i Disturbi del Comportamento alimentare non altrimenti specificati del 3,7%-6,4%. Tali indici di prevalenza si riferiscono a popolazioni di sesso femminile: il rapporto maschi/femmine è stato stimato pari a un caso ogni soggetti. Il DAI interessa una parte consistente della popolazione obesa, anche adulta, in misura variabile in funzione del grado di obesità e di altri fattori (10-30%). Bibliografia in Letteratura Scientifica - Turbull S., Ward A., et al. (1996), The demand for eating disorder care, An epidemiological study using the general practice research database. British Journal of Psychiatry,169, Hoek H.W., Bartelds A.I.M. et al. (1995), lmpact of urbanization on detection rates of eating disorders, American Journal of Psychiatry, 152, Papsberg A.K. & Wang A.R. (1994). Epidemiology of anorexia nervosa and bulimia nervosa in Bornholm Country, Denmark A.cta Psichiatrica Scandinavica. 90, Hoek H.W. (1991), The incidence and prevalence of anorexia nervosa and bulimia nervosa in primary care, Psvchological Medicine

106 Epidemiologia [Fonte: Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012] Anoressia Nervosa (AN) - Dati di prevalenza in ambito internazionale Donne Prevalenza nella vita In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è dello 0.93% in donne di età > 18 anni (Preti et al., 2009). In Italia, secondo lo studio di Preti (2009), la prevalenza nella vita di qualsiasi DCA (intendendo per questi AN, BN, DAI e DCA sottoglia) è pari a 3.3% (IC: ) in donne e uomini di età > 18 anni. La prevalenza di AN nella vita è risultata essere del 2.2% in uno studio finlandese (Keski-Rahkonen et al., 2007) condotto su ampie coorti di donne gemelle di anni (media: 24.4 anni) (N=2881), provenienti dalla popolazione generale. La prevalenza di AN nella vita in donne di 18 anni è risultata essere del 2.6% in uno studio finlandese (Isomaa et al., 2009) che ha preso in considerazione un campione di 595 adolescenti (283 femmine e 312 maschi). La prevalenza nella vita di AN in un campione (uomini e donne N=10123) della popolazione generale statunitense di età anni (Swanson et al., 2011) è riportata essere dello 0.3%. La prevalenza nella vita di AN in un campione (uomini e donne N=9282) della popolazione generale statunitense di età >18 anni (Hudson et al., 2007) è riportata essere dello 0.9% e nella classe di età anni dell 1.1%. Prevalenza negli ultimi 12 mesi In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è dello 0.01% in donne di età > 18 anni (Preti et al., 2009). Nel campione statunitense di Swanson et al. la prevalenza negli ultimi 12 mesi (classe di età: anni) è risultata essere dello 0.1%. Prevalenza attuale La prevalenza puntuale di AN in Giappone (Chisuwa & O'Dea, 2010) è riportata essere dello 0.006%-0.2% (la variabilità dipende anche da i diversi intervalli di età considerati) sulla base degli studi disponibili condotti a partire dagli anni 80 ad oggi quasi esclusivamente su donne di età anni. La prevalenza puntuale di AN in Turchia su campione complessivo di 2907 studenti (54% F, 46% M) è stata nelle donne (N=1464) pari a 0.068% (1 caso) (Vardar & Erzengin, 2011). Uomini Prevalenza nella vita In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è dello 0% in uomini di età > 18 anni (Preti et al., 2009). La prevalenza di AN nella vita è risultata essere dello 0.24% in uno studio finlandese (Raevuori et al., 2009) condotto su ampie coorti di uomini gemelli di anni (N=2122), provenienti dalla popolazione generale. La prevalenza nella vita di AN in un campione (uomini e donne N=10123) della popolazione generale statunitense di età anni (Swanson et al., 2011) è riportata essere dello 0.3%. La prevalenza nella vita di AN in un campione (uomini e donne N=9282) della popolazione generale statunitense di età >18 anni (Hudson et al., 2007) è riportata essere dello 0.3% e nella classe di età anni dello 0.0%. Prevalenza negli ultimi 12 mesi 106

107 In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è dello 0% in uomini di età > 18 anni (Preti et al., 2009). Nel campione statunitense di Swanson et al. la prevalenza negli ultimi 12 mesi (classe di età: anni) è risultata essere dello 0.2%. Prevalenza attuale La prevalenza puntuale di AN in Turchia su campione complessivo di 2907 studenti (54% F, 46% M) è stata negli uomini (N=1443) pari a 0.0% (Vardar & Erzengin, 2011). Dati di incidenza L incidenza, nelle donne, nella fascia di età anni, è risultata essere pari a 270 per 100,000 anni-persona in uno studio finlandese (Keski-Rahkonen et al., 2007). L incidenza, nei maschi, nella fascia di età anni, è risultata essere pari a 15.7 per 100,000 anni-persona in uno studio finlandese (Raevuori et al., 2009). In Italia (Gigantesco et al., 2010) il tasso di incidenza di ospedalizzazione per AN in pazienti di età anni ricoverati per la prima volta nel periodo e non ricoverati per AN tra il 2001 e il 2003 è pari a 22.8 per 100,000 fra le donne e 2.0 per 100,000 fra gli uomini. Il tasso di incidenza di ospedalizzazione per AN in pazienti donne di età anni ricoverati per la prima volta nel periodo e non ricoverati per AN tra il 2001 e il 2003 è pari a 31.7 per 100,000. Dati di mortalità internazionale La proporzione di morti osservate durante lo studio (di popolazione generale, classe di età: anni) di Keski-Rahkonen et al. (2007) è stata bassa (8 su 2881 donne, corrispondente allo 0.3%). Uno studio di Crow et al., (2009) ha valutato al 2004 il numero di morti occorse in un campione clinico di 1885 pazienti che avevano ricevuto una diagnosi di AN, BN e DANAS in una clinica universitaria statunitense dal 1979 al I pazienti (95.1% F) avevano al momento della diagnosi in media anni. Il rapporto standardizzato di mortalità (RSM) in questo studio è stato pari a 1.70 per tutte le cause di morte nell intero campione e nel campione di pazienti con AN. Le cause delle morti (N=84) sono state: suicidio (N=13), abuso di sostanze (N=10); trauma (N=9), cause mediche (N=52). Solo in 6 casi come causa di morte sono state indicate AN (N=5) e BN (N=1). Il tasso di mortalità grezzo per AN è stato in questo studio pari al 4%. Il rapporto standardizzato di mortalità (RSM) è stato stimato essere pari a 6.2 ( ) in un recente studio (Papadopoulos et al., 2009) retrospettivo di coorte condotto in Svezia e riguardante donne di età anni con AN dimesse dall ospedale nel periodo e morte entro la fine dello studio (31 dicembre 2003). Lo studio, condotto sulla base dei dati del registro nazionale di mortalità e del registro nazionale di dimissioni ospedaliere, ha evidenziato una diminuzione della mortalità nelle donne affette da AN dimesse nel periodo rispetto a quelle dimesse nel periodo Avere avuto anni (RR=3.6) e avere avuto anni (RR= 2.2) al momento del primo ricovero era associato a un rischio maggiore di morte rispetto ad avere anni al primo ricovero. Avere avuto un ricovero più lungo (> 1 mese) alla prima ospedalizzazione era associato a un rischio inferiore di morte per cause naturali (RR=0.7) rispetto a ricoveri più brevi (< 5 giorni). Avere avuto più di 10 ricoveri per disturbi psichiatrici aumentava il rischio di mortalità per cause non naturali (RR=6.4) e per cause naturali (RR=4.0). La comorbilità con patologie sia somatiche che psichiatriche dopo il primo ricovero aumentava il rischio di mortalità per cause naturali (RR=2.4) e per cause non naturali (RR=3.1). Una recente rassegna (Arcelus et al., 2011) ha riferito un RSM pari a Il RSM per suicidio in pazienti affetti da AN è stato recentemente riportato essere 31.0 (Preti et al., 2011). Un RSM di 10 è stato riportato in uno studio svedese condotto in un unità altamente specialistica di Uppsala che trattava pazienti molto gravi (Rosling et al., 2011). Decorso e prognosi 107

108 Il 66.8% delle donne con AN erano guarite clinicamente entro 5 anni dall esordio della malattia (Keski- Rahkonen et al., 2007). L età media all esordio della malattia nelle guarite da più di 5 anni era 15 anni, quella delle affette era 17.3 anni (classe di età del campione anni; N=2881). Nello studio statunitense di Hudson et al., (2007), la media di anni in malattia per AN era riportata essere 1.7 anni. Sempre nello studio di Hudson (2007) (N=9282, entrambi i sessi; età > 18 anni) la mediana di età di esordio di AN era 18 anni (BN: 18 anni; DAI: 21 anni). I casi con esordio più precoce avevano 15 anni (10 anni quelli affetti da BN o DAI). Non è stato trovato nessun caso con esordio dopo 20,5 anni (quindi il periodo di rischio di esordio per AN andava da 15 a 20,5 anni). Correlati socio-demografici La prevalenza nella vita di AN non è risultata associata con genere e status socio-economico dei soggetti affetti, e scolarità e stato civile del genitore (Swanson et al., 2011). Nello studio statunitense di Hudson et al., (2007), AN è risultata 3 volte più frequente nelle donne che negli uomini. Comorbilità La prevalenza nella vita di AN è risultata associata con il disturbo oppositivo provocatorio nello studio di Swanson et al., (2011) sulla popolazione generale statunitense (età: anni). Uno studio sempre condotto su un campione della popolazione generale statunitense (Hudson et al., 2007) riporta presenza di comorbilità con almeno 1 disturbo (fra disturbo d ansia, disturbo dell umore e disturbo del controllo degli impulsi) nel 56.2% dei rispondenti con AN; la comorbilità è meno frequente nella AN (mediana OR=2.2) rispetto a BN (mediana OR=4.7) e DAI (mediana OR=3.2). Trattamenti effettuati Le persone con AN (13-18 anni) che hanno richiesto qualunque tipo di trattamento (non specificamente per problemi collegati al comportamento alimentare o al peso) nella vita sono state il 77.6%. Di queste il 68.8% si è rivolto a servizi specialistici di salute mentale (Swanson et al., 2011). Bulimia Nervosa (BN) - Dati di prevalenza in ambito internazionale Donne Prevalenza nella vita In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è dello 0.88% in donne di età > 18 anni (Preti et al., 2009). La prevalenza nella vita di BN in un campione (uomini e donne N=10123) della popolazione generale statunitense di età anni (Swanson et al., 2011) è riportata essere dell 1.3%. La prevalenza nella vita di BN in un campione (uomini e donne N=9282) della popolazione generale statunitense di età >18 anni (Hudson et al., 2007) è riportata essere dell 1.5% e nella classe di età anni del 2.2%. La prevalenza di BN nella vita in donne di 18 anni è risultata essere del 0.4% in uno studio finlandese (Isomaa et al., 2009) che ha preso in considerazione un campione di 595 adolescenti (283 femmine e 312 maschi). Prevalenza negli ultimi 12 mesi Nel campione statunitense di Swanson et al. la prevalenza negli ultimi 12 mesi è risultata essere dello 0.9%. 108

109 Prevalenza attuale La prevalenza di BN in Giappone (Chisuwa & O'Dea, 2010) è riportata essere dello 0.001%-2.9% sulla base degli studi disponibili condotti a partire dagli anni 80 ad oggi quasi esclusivamente su donne di età anni. La prevalenza puntuale di BN in Turchia su campione complessivo di 2907 studenti (54% F, 46% M) è stata nelle donne (N=1464) pari a 1.57% (Vardar & Erzengin, 2011). Uomini Prevalenza nella vita In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è dello 0.12% in uomini di età > 18 anni (Preti et al. 2009). La prevalenza nella vita di BN in un campione (uomini e donne N=10123) della popolazione generale statunitense di età anni (Swanson et al., 2011) è riportata essere dello 0.5%. La prevalenza nella vita di BN in un campione (uomini e donne N=9282) della popolazione generale statunitense di età >18 anni (Hudson et al., 2007) è riportata essere dello 0.5% e nella classe di età anni dello 0.1%. Prevalenza negli ultimi 12 mesi In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è dello 0.29% in donne di età > 18 anni e dello 0.01% in uomini di età > 18 anni (Preti et al. 2009). Nel campione statunitense di Swanson et al. la prevalenza negli ultimi 12 mesi è risultata essere dello 0.3%. Prevalenza attuale La prevalenza puntuale di BN in Turchia su campione complessivo di 2907 studenti (54% F, 46% M) è stata negli uomini (N=1443) pari a 0.0% (Vardar & Erzengin, 2011). Dati di mortalità in ambito internazionale Il tasso grezzo di mortalità calcolato su un campione complessivo di 4309 pazienti provenienti da 76 studi (46 dei quali si riferiscono a 2508 pazienti di cui è riportata l età media all esordio: 17.2) (Steinhausen & Weber, 2009) è stato pari a 0.32% (14 morti). Il rapporto standardizzato di mortalità (RSM) nello studio di Crow et al., (2009) (1885 pazienti) è stato pari a 1.57 per tutte le cause di morte (da 8 a 25 anni dopo la diagnosi). Il tasso di mortalità grezzo per BN è stato in questo studio pari al 3.9%. In una recente rassegna (Arcelus et al., 2011) è stato riportato un RSM di Il RSM per suicidio in pazienti affetti da BN è stato riportato essere 7.5 (Preti et al., 2011). Decorso e prognosi I dati perlopiù si riferiscono a una rassegna (Steinhausen & Weber, 2009) condotta su 79 studi pubblicati dal 1981 al 2007 che complessivamente hanno riguardato 5653 pazienti (non soggetti della popolazione generale) con diagnosi di BN. Di questi 79 studi, 49 forniscono dati di prognosi per un totale di 4639 pazienti. Va ribadito quanto anticipato nella premessa e cioè che i risultati di questa rassegna vanno considerati con cautela per le numerose differenze nel disegno, nelle dimensioni dei campioni, nei metodi (ad es. diverse classificazione diagnostiche adottate) e nella durata dei follow-up degli studi inclusi. Va inoltre segnalato che i risultati fra gli studi sono spesso contradditori e mancano analisi multivariate per cui verosimilmente se fossero state condotte, molti fattori non sarebbero risultati associati all esito. Basandosi su 27 studi (N=1235) che hanno utilizzato lo stesso criterio di valutazione di esito della BN su 3 livelli (guarigione, miglioramento, cronicità), in media la percentuale di guarigione registrata è stata del 45%, quella di miglioramento del 27%, mentre la cronicizzazione ha riguardato il 23% dei pazienti considerati. La durata media dei follow-up variava da 6 mesi a 12.3 anni. 109

110 Le più elevate proporzioni di guarigione si osservano nelle valutazioni di follow-up condotte 4-9 anni dopo la valutazione baseline. Sono più basse prima e dopo questo intervallo. Questi dati si basano perlopiù su valutazioni trasversali e non su studi longitudinali, che sono pochissimi e che verosimilmente fornirebbero, a lungo termine dati più favorevoli sul decorso. Il passaggio da un tipo di DCA ad un altro DCA ha riguardato il 22.5% dei pazienti (16% da BN a DANAS e 6% da BN a AN). Nella maggior parte degli studi analizzati in questa rassegna, durata della malattia, gravità della malattia, età all esordio, uso di lassativi, vomito, BMI prima del trattamento e fluttuazioni di peso non sono associati al decorso e all esito della malattia. Parimenti non risultano associati al decorso il livello di scolarità e l avere figli in età infantile. Non risultano associati alla prognosi introversione, perfezionismo, neuroticismo e labilità emotiva, tratti ossessivi o compulsivi. Pazienti con comportamenti autolesionistici e abuso di sostanze hanno un decorso peggiore. Avere una storia familiare di obesità (1 studio) e relazioni familiari disturbate (2 studi) hanno un effetto negativo sulla prognosi. Stress psicosociale e lavorativo sono fattori prognostici negativi. Cercare supporto sociale durante il primo mese di trattamento contribuisce a una buona prognosi. L adattamento sociale, relazioni sociali significative e elevato status socioeconomico sono fattori prognostici positivi. Nello studio statunitense di Hudson et al., (2007), la media di anni in malattia per BN era riportata essere 8.3 anni. Correlati socio-demografici La prevalenza nella vita di BN è risultata associata con genere, non con lo status socio-economico dei soggetti affetti, e scolarità e stato civile del genitore (Swanson et al., 2011). Nello studio statunitense di Hudson et al., (2007), BN è risultata 3 volte più frequente nelle donne che negli uomini. Comorbilità La comorbilità della BN con altri disturbi psichiatrici è riferita in molti studi su campioni clinici (Steinhausen & Weber, 2009) ma la maggior parte degli studi non indicano chiaramente i criteri utilizzati per le diagnosi. Alle valutazioni di follow-up i pazienti soffrivano più frequentemente di disturbi affettivi seguiti dai disturbi d ansia (Steinhausen & Weber, 2009). Frequenti anche i disturbi di personalità, meno frequenti i disturbi di abuso di sostanze, rari i disturbi dello spettro schizofrenico e i DOC. La prevalenza nella vita di BN è risultata fortemente associata con disturbi d ansia, dell umore e di abuso di sostanze nello studio di Swanson et al., (2011) sulla popolazione generale statunitense. Risultati analoghi sono riportati in uno studio sempre condotto su un campione della popolazione generale statunitense (Hudson et al., 2007) che riporta presenza di comorbilità con almeno 1 disturbo (fra disturbo d ansia, disturbo dell umore e disturbo del controllo degli impulsi) nel 94.5% dei rispondenti con BN; la comorbilità è più frequente nella BN (mediana OR=4.7) rispetto a DAI (mediana OR=3.2) e AN (mediana OR=2.2). Entrambi gli studi di Swanson e Hudson concordano con una comorbilità inferiore con altri disturbi psichiatrici di AN rispetto a BN e DAI. Trattamenti effettuati Le persone con BN che hanno richiesto qualunque tipo di trattamento nella vita (non specificamente per problemi collegati al comportamento alimentare o al peso) sono state il 88.2%. Di queste il 60.9% si è rivolto a servizi specialistici di salute mentale (Swanson et al., 2011). 110

111 Linee Guida e Letteratura Scientifica di riferimento Linee Guida Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno, Perugia American psychiatric association. Practice guidelines for the treatment of patients wiyh eating disorders, third edition, APA National Institute for Clinical Excellence. Eating Disorders. Clinical Guidelines 9. NICE; Bibliografia generale sui DCA Studi: 2013 The Diagnostic and Statistical Manual of Mental s (DSM 5), published by the American Psychiatric Association, Long CG, Fitzgerald KA, Hollin CR. Treatment of chronic anorexia nervosa: a 4-years followup of adult patients treated in an acute inpatient setting. Clin Psychol Psychother 2012;19(1): Greetfeld M., Cuntz U. % Voderholzer U. (2012). Pharmacotherapy for anorexia nervosa and bulimia nervosa. Fortschr Neurol Psychiatr,191,427-35; 2012 Godart N, Berthoz S, Curt F, Perdereau F, Rein Z, Wallier J, Horreard AS, Kagansky I, Lucet R, Atger F, Corcos M, Fermanian J, Falissard B, Flament M, Eisler I, Jeammet P. A randomized controlled trial of adjunctive family therapy and treatment as usual following impatient treatment for anorexia nervosa PLoS ONE 2012;7(1):e doi: /journal.pone Huas C., Caille A., Godart N., Foulon C., Pharm-Scottez A., Divac S., Dechartres A., Lavoisy G., Guelfi J.D., Rouillon F. & Falissard B. (2011). Factors predictive of ten-years mortality in severe anorexia nervosa patients. Acta Psychiatr Scand,123,62-70; 2009 Le GrangeD, Lock j, Loeb K. & Nicholls D. (2009). Academy for eating disorders position paper: the role of the family in eating disorders. Int J Eat disord,43,1-5; 2009 Hay P.P.J., Bacaltchuk J., Stefano S. & Kashyap P. (2009). Psychological treatments for bulimia nervosa and binging. The Cochrane collaboration. In The Cochrane Library, Issue 4; 2007 Brownley KA, Berkman ND, Sedway JA, Lohr KN,Bulik CM. Binge eating disorders treatment: a systematic review of randimized controlled trials. Int J Eat Disord 2007; 40(4): Binford R.B., & le Grange D. (2005). Adolescents with bulimia nervosa and eating disorder not otherwise specified-purging only. Int J Eat Disor, 38, ; 2000 Dare C. & Eisler I. (2000). A multi-family group day treatment programme for adolescent eating disorder. Eur Eat Disord rev,8,4-18; 2000 Raevuori A. (2009). Epidemiology of anorexia nervosa in men. A nationwide study of finnish twins. PLOS One,4 (2),1-4; 1992 Lask B.& Bryant-Waugh R. (1992). Early-onset anorexia nervosa and related eting disorder. J Child Psychol Psychiatry,33 (1), ; 1992 Hsu L.K.G., Crisp A.H. & Challender J.S. (1992). Recovery in anorexia nervosa:the patient s perspective. International journal of eating disorders,11, ; 2011 Faiburn C.G. & Cooper Z. (2011). Therapist competence, therapy quality, and therapist training. Behav Res Ther,49 (6-7), ; 2011 Blashill A.J., (2011). Gender roles, eating pathology and body dissatisfaction in men: a meta analysis. Body Image,8, 1-11;M., 2011 Aigner M., treasure J., Kaye W. & Kasper S.; WFSBP Task force On Eating Disorders (2011). World Federation of Societies of Biological Psychiatry (WFSBP) Guidelines for the pharmacological treatment of eating disorders. World J Biol PPsychiatry,12(6):400-43; 2010 Wilson GT, Wilfley DE, Agras WS, Bryson SW. Psychological treatments of binge eating disorder. Arch gen psychiatry 2010;67(1):

112 2010 Wallin U., Zucker N. (2010). Classification of Eating Disturbance in Children and adolescents: Proposes Changes for the DSM-V. Eur. Eat.Disorders Rev.18, 79-89; 2010 Thompson R.A. & Sherman R. (2010). Eating disorders in sport. New York:Routledge Muerphy R., Streabler S., Cooper Z. & Faiburn C.G.(2010). Cognitive behavioural therapy for eating disorders, psychiatr Clin North Am.,33 (3), ; 2010 Fisher CA, Hetrick SE, Rushford N. Family therapy for anorexia nervosa. Cochrane database Syst Rev 2010;14(4):CD Donini LM et al. Obesity and eating disorders. Indications for the different levels of care. An Italian Exèert Consensus Document. Eat Weight Disord 2010; 15 (1-2 suppl): Bravender T., Bryant-Waugh R., Herzog D., Katzman D., Kriepe R.D., Lask B., Le Grange D., Locks J., Loeb K.L., Marcus M.D., Madden S., Nicholls D., O Toole J., Pinhas L., Rome E., Sokol- Burgen M., Wallin U., Zucker N., (2010). Classification of eating disturbance in children and adolescent: proposed changes for the DSM-V. Eur. Eat. Disorders Rev 18,79-89; 2009 SantonastasoP., Favaro A. (2009). Epidemiologia e fattori di rischio. Noos, 15 (1); 2009 Peterson CB, Mitchell JE, Crow S, Crosby RD, Wonderlich SA. The efficacy of self-help group treatment and therapist-led group treatment for binge eating disorder. Am J Psychiatry 2009;166(12): Perkins S.J., Murphy R.M., Schmidt U.S. & Williams C. (2009). Self-help and guided self-help for eating disorders. The Cochrane Collaboration. In The Cochrane Library, Issue 1; 2009 Dalla Ragione L., Scoppetta M. (2009). Giganti d argilla. Il Pensiero Scientifico Editore, Roma; 2008 Treasure j., Schmidt U. & Van Furth E. (2008). I disturbi alimentari. Diagnosi, clinica, trattamento, Ed Il Mulino, Bologna; 2007 Marucci S., Dalla Ragione L. (2007). L anima ha bisogno di un luogo. Tecniche Nuove, Milano; 2007 Casanova C. et al. (2007). Motivation to change in eating disorders. Clinical and therapeutic implication. European eating disorders Review,15, ; World Health Organisation (2005) Child and Adolescent Mental Health Policies and Plans. Tr It Politiche e piani d azione per la salute mentale dell infanzia e dell adolescenza. (a cura di Frejaville E), collana Dossier, Regione Emilia Romagna Ruocco R. & Alleri P. (2006). Il peso del corpo. Conoscere, affrontare e vincere i DCA, Ed.Franco Angeli; 2005 World health organisation (2005) Child and Adolescent Mental Health Policies and Plans. Tr It Politiche e piani d azione per la salute mentale dell infanzia e dell adolescenza. (a cura di Frejaville E), collana dossier, regione Emilia Romagna, Sukkar SG., Foppiani L., Campostano A.; Regional Study group (2005). Management and treatment of eating disorders in an Italian region. Eat Weight Disord,10(3),20-49; 2005 Pope C.G., pope H.G., Menard W, Fay C., Olivardia R.& Philips K.A. (2005). Clinical features of muscle dysmorphia among males with body dysmorphia. Body Image,2, ; 2005 ONU. Convenzione sui diritti dell infanzia 1989, ratificata dall italia con legge 176/1991 Royal college of psychiatrists. Recommendations for inpatient psychiatric care of young people with severe mental illness. London Dalla Ragione L. (2005). La casa delle bambine che non mangiano. Identità e nuovi DCA, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma; 2005 Andolfi M. Manuale di psicologia relazionale. Accademia di psicoterapia familiare Strober MM. (2004). Managing the chronic, treatment resistant patient with anorexia nervosa. Int J Eat Disord,36, ; 2004 Onnis L.(2004). Il tempo sospeso: anoressia e bulimia tra individuo, famiglia e società, Franco Angeli ED., Milano; 2003 Faiburn C. G. & Harrison P.J. (2003). Eating disorders. Lancet, 361, ; 2003 Dalle Grave R. (2003). Terapia cognitivo comportamentale ambulatoriale dei disturbi dell alimentazione, positive Press, Verona; 2002 Ruocco R., Dalla ragione L.,Alleri P. & Morbidelli A. (2002). DCA: epidemiologia, modello organizzativo di riferimento e domanda di cura in Umbria. Atti congresso ADI, Siena; 112

113 2002 Faiburn C.G.& Walsh B.T. (2002). Atypical eating disorders (eating disorders not otherwise specified). In faiburn C.G., 2002 Brescianini S., Gargiulo L. & Gianicolo E. (2002). Convegno Istat, settembre 2002; 2001 Garner D.M. (2001). Eating Disorder Inventory 2 Manuale edito da Organizzazioni speciali; 2000 Murphy B., Herrman H., Hawthorne G., Pinzone T. & Evert H. (2000). Australian WHOQoL instruments: User s manual and interpretation guide. Australian WHOQoL Field Study Centre, Melbourne, Australia; 2000 Flett G., Hewitt P.L., Boucher D.J., Davidson L.Al.& Munro Y. (2000). The Child-Adolescent Perfectionism Scale: development, validation, and association with adjustment. Unpublised manuscript; 1999 Faiburn C.G., Shafran R.& Cooper Z. (1999). A cognitive behavioural theory of anorexia nervosa. Behaviour Research and therapy,37,1-13; 1998 Selvini Palazzoli M., cirillo S., Selvini M. & Sorrentino A.M. (1998). Ragazze anoressiche e bulimiche. La terapia familiare, Raffaello Cortina Editore, Milano; 1997 Walsh B.T.& Garner D.M. (1997). Diagnostic issues. In D.M. Garner & P.E.Garnkel (eds.). Handbook of treatment of eating disorders (2 nd ed.) (pp.25-33). New york:guilford Press 1994 Montecchi F. (1994). Patologie del comportamento alimentare dell età evolutiva. Il DCA, Il Pensiero Scientifico, Roma; 1993 Faiburn C.G. Cooper Z. (1993). EDE 12.OD, In Binge eating: Nature, assessment and treatment. Faiburn C.G. and Wilson G.T., (Eds), New York, Guilford Press; ONU. Convenzione sui diritti dell infanzia 1989, ratificata dall Italia con legge 176/ Garner D.M.& Garfinkel P.E. (1979). The eating attitudes test: an index of the symptoms of anorexia nervosa. Psicol Med, 9, ; 1978 Minuchin S, Rosman B.L. & Baker L. (1978). Psychosomatic Families. Anorexia nervosa in context. Harvard University Press; 1973 Bruch H. (1973). Eating Disorders: Obesity, Anorexia Nervosa and the Person Within, Basic Books: New York; Bibliografia per approccio nutrizionale: Studi: 2010 Scribner Reiter C. & Graves L. (2010). Nutrition therapy for eating disorders. Nutr Clin Pract, 25, ; 2009 Chen E.Y. et al. (2009). Subtyping dietary restraint and negative effect in a longitudinal community sample of girl. Int J Eat Disord, 42 (3), ; 2009 Criego A., Crow S., Goebel-Fabbri A.E., Kendall D. & Parkin C. (2009). Eating Disorders and Diabetes: Screening and Detection. Diabetes Spectrum, Volume 22,3, ; 2008 Faiburn C. G., 2008 Terapia cognitivo comportamentale dei disturbi dell alimentazione 2007 Huang J.S., Norman G.J., Zabinski M.F., Calfas K.,Patrick k. (2007). Body Image and self- Esteem among adolescents undergoing an Intervention Targeting Dietary and Physical Activity 2007 Cole T.J., Flegal K.M, Nicholls D. & JJackson A.. (2007). Body Mass Index cut-offs to define thinness in children and adolescents International survey. Br Med J,335, ; 2006 Rausch Herscovici C. (2006). Lunch session, weight gain and their interaction with the psychopathology of anorexia nervosa in adolescents. Vertex. 17 (65), 7-15; 2006 Jones J., Lawson M.L., Daneman D., Olmsted M.P. & Rodin G. (2006). Eating disorders in adolescent females with and without type 1 diabetes: cross sectional study. Br Med J, 320, ; 2005 Mannucci E., Rotella F., Ricca V., Moretti S., Placidi G.F. & Rotella C.M. (2005). Eating disorders in patients with type 1 diabetes: a metaanalysis. J Endocrinol Invest, 28, ; 113

114 2005 Kaminski P.L., chapman B.P., Haynes S.D. & Own L. (2005). Body image, eting behaviors, and attitudes toward exercise among gay and straight men. Eating Behaviors 6, ; 2003 Zuercher J.N., Cumella E.J., Woods B.K., Eberly M. & Carr J.K. (2003). Efficacy of voluntary naogastric tube feeding in female inpatients with anorexia nervosa. J Parenter Enteral Nutr, 27 (4), ; 2002 Neumark-Sztainer D., Patterson J., Mellin A., Ackard D.M., Utter J., Story M. & Sockalosky L. (2002). Weight control practices and disordered eating behaviors among adolescent females and males with type 1 diabetes: associations with sociodemographics, weight concerns, familial factors, and metabolic outcomes. Diabetes care, 25, ; 2002 Dalle Grave R., 2002 Positive Press L alimentazione meccanica: il cibo come medicina 1999 Garner/Dalle Grave, 1999, Terapia cognitivo Comportamentale dei disturbi dell alimentazione ; 1997 Ostuzzi R. (1997). La riabilitazione nutrizionale dei DCA. Quon,4,13-16; 1997 Faiburn C. G., Eating disorders ; 1980 Faiburn C.G., & Stel J.M., (1980). Anorexia nervosa in diabetes mellitus. Br Med J, 280, ; 1950 Keys A. et al. (1950). The Biology of human Starvation, University of Minnesota Press, Minneapolis. 114

115 Flow Chart A: Ragionamento Clinico e definizione della complessità assistenziale 115

116 Legenda flow chart A: Ragionamento clinico e definizione della complessità assistenziale A1. Presa di contatto della rete DCA e Triage chiamate Presa di contatto con i Centri DCA da parte di famiglie e pazienti o da MMG, PLS e specialisti territoriali o ospedalieri tramite Numero Verde o contatti interpersonali Le famiglie, i pazienti, i MMG, i PLS e gli specialisti territoriali o ospedalieri reperiscono i contatti telefonici della Rete DCA della AUSL Umbria tramite il Numero Verde Nazionale "SOS Disturbi Alimentari", contatti interpersonali o ricerca di informazioni su internet e contattano direttamente le strutture interessate (Residenza "Palazzo Francisci", Centro Diurno DCA "Il Nido delle Rondini", Ambulatorio di Umbertide). Compilazione di una scheda del paziente da parte degli operatori rispondenti Gli operatori raccolgono su apposita scheda le informazioni iniziali sulla anamnesi del paziente. Triage delle schede tutti i lunedì da parte del Responsabile della Rete DCA Il Responsabile della Rete DCA ogni lunedì svolge un primo triage delle schede telefoniche pervenute per definire una prima lista di pazienti da invitare ad un successivo colloquio o da trasferire ad altro servizio della AUSL o extra regione. Criteri di Triage dei pazienti in base alle schede compilate dagli operatori: Cause di inclusione: BMI > 13,00 kg/m 2 ; non significativa comorbilità psichiatrica conclamata; assenze di dipendenze da sostanze in atto (alcool, droghe); assenza di tentativi di suicidio recenti; disponibilità anche parziale al trattamento. Cause di esclusione: BMI < 13,00 kg/m 2 ; comorbilità psichiatrica conclamata; dipendenza da sostanze in atto (alcool, droghe); tentativi di suicidio recenti; assenza totale di motivazione al trattamento. Cause di trasferimento: qualora il paziente presenti condizioni cliniche e psichiche previste nei criteri di esclusione può essere proposto il trasferimento presso altre strutture con livello di complessità assistenziale adeguato al profilo del paziente. A2. Prime Visite Chiamata telefonica informativa al paziente con convocazione per la 1 visita entro 15 GG In base alla lista predisposta dal Responsabile della Rete DCA i pazienti vengono invitati ad una prima visita diagnostica entro 15 giorni dal primo contatto telefonico. Durante la visita saranno anche valutati i referti di analisi diagnostiche recenti eventualmente in possesso dei pazienti. 116

117 1 Visita del potenziale paziente [Visita svolta da parte: Psicologo; Dietista e, ove necessario, da Medico Internista-Endocrinologo e/o Psichiatra]. Criteri di Triage dei pazienti: Criteri di inclusione: Disturbi del pensiero: assenza di disturbi floridi del pensiero (deliri e allucinazioni); assenza di rischio suicidario; assenza di dipendenze da sostanze in atto (alcool e droghe); Condizioni Cliniche : BMI uguale o maggiore di 13,00 kg/m 2 ; assenza di gravi complicanze cliniche; Compliance: compliance anche parziale al trattamento. Criteri di esclusione: condizioni di scompenso psichico tali per cui le modificazioni delle modalità alimentari e la variazione del peso non sono ascrivibili ad una diagnosi di DCA; dipendenze da sostanze in atto; BMI < 13 kg/m 2 (in tal caso il paziente è avviato al ricovero ospedaliero per stabilizzarne le condizioni cliniche); assenza di compliance al trattamento. Visite specialistiche obbligatorie Visita psicologica : o Si raccolgono i dati anagrafici, si compilano i moduli della privacy (se minorenne firmati dai genitori); si effettua un colloquio anamnestico (esordio e sviluppo del disturbo, ideazione sul cibo e le forme corporee, familiarità per DCA, precedenti trattamenti intrapresi, storia familiare, rapporti sociali e affettivi, andamento scolastico e lavorativo, valutazione del riduzione della qualità di vita e livelli di sofferenza associati, motivazione al trattamento); o Si somministra una batteria di test (SCL 90 - R, EDI 3, WHOQOL). Visita dietistica: o Si effettua un colloquio anamnestico; o Anamnesi fisiologica; o Anamnesi patologica; o Abitudini alimentari attuali; o Valutazione intake idrico e calorico giornaliero e del dispendio energetico; o Anamnesi patologica familiare; o Valutazione della compliance e della motivazione al trattamento; o Rilevazione del peso e dell'altezza e calcolo BMI. Visite specialistiche a richiesta Criteri per la richiesta di visite specialistiche: Per visita internistica: - Presenza o sospetto di allergie alimentari; - Difficoltà digestive; - Prescrizione analisi cliniche e attivazione Day Service; - Necessità di visita medica per malessere riferito dal paziente. Per visita psichiatrica: - Valutazione di presenza di comorbilità psichiatrica; - Valutazione terapia farmacologica in atto. 117

118 Visita psichiatrica: In base alla valutazione psicopatologica effettuata è richiesta una consulenza psichiatrica di approfondimento per favorire l inquadramento diagnostico e la definizione dello specifico progetto terapeutico. Visita Internistica-Endocrinologica: Richiesta in caso di alterazione delle analisi ematobiochimiche, dei parametri vitali (ematobiochimico, pressione arteriosa, frequenza cardiaca ) o in presenza di BMI estremamente basso. o Si effettua una anamnesi personale e familiare del paziente. o Si valutano le condizioni fisiche del paziente attraverso l'esame obiettivo (auscultazione cuore e rilevamento della pressione arteriosa). o Si prende visione dei referti clinici. A conclusione delle visite si effettua un briefing tra Psicologo e Dietista per la definizione dell'eventuale diagnosi di DCA (in base ai criteri diagnostici del DSM-5) e l' individuazione del percorso terapeutico più idoneo e si formula una proposta di intervento terapeutico riabilitativo al paziente (se minorenne ai genitori o chi ne fa le veci). In caso di assenso al trattamento, si inserisce il paziente nella lista di attesa del livello di trattamento proposto e, ove necessario, gli si fornisce la documentazione cartacea per l autorizzazione al ricovero. Si redige una lettera di esito della valutazione (diagnosi e proposta terapeutica) destinata al medico curante. Nel caso in cui non si riscontri l'opportunità o la necessità di inserire il paziente nella rete DCA si forniscono indicazioni per l'invio presso altri servizi. Sulla base della valutazione complessiva del paziente, gli operatori si riservano la possibilità di modificare i criteri di accesso al percorso in considerazione del Case Mix. A3: Definizione dell intensità del percorso e inserimento in lista di attesa In base agli esiti della 1 Visita il paziente viene inserito in una delle Liste di attesa per i diversi regimi del PCA DCA, ovvero: Lista di attesa del regime BCA, Bassa Complessità Assistenziale Lista di attesa del regime MCA, Media Complessità Assistenziale Lista di attesa del regime ACA, Alta Complessità Assistenziale. 118

119 Flow Chart B: Ragionamento Clinico Percorso a bassa complessità assistenziale (BCA) 119

120 Legenda Flow Chart B: Ragionamento Clinico Percorso a Bassa Complessità Assistenziale (BCA) Gli obiettivi del trattamento ambulatoriale riguardano la riduzione o la risoluzione della sintomatologia sul piano sia nutrizionale che dell'immagine corporea; la ristrutturazione della sfera cognitiva, con l'abbandono di modalità di pensiero disfunzionali; l'acquisizione di nuove modalità relazionali (familiari e sociali), l'aumento dei livelli di autostima e il raggiungimento di una nuova definizione identitaria, non fondata sul sintomo. Il percorso ambulatoriale permette al paziente di accedere alle cure senza separarsi dal proprio ambiente di origine e riduce il rischio che egli debba ricorrere al ricovero ospedaliero o residenziale; permette inoltre di offrirgli uno spazio motivazionale in cui possa sviluppare una alleanza terapeutica solida e una maggiore compliance al trattamento, anche in vista dell'inserimento in percorsi a più alta complessità assistenziale (Hay e altri, 2009). Gli obiettivi da raggiungere sono pertanto: Stabilizzazione dei parametri clinici e di laboratorio (alterazioni elettrolitiche) con riduzione del rischio; Stabilizzazione del peso; Riduzione/sospensione degli episodi di alimentazione incontrollata e metodi di compenso; Ripristino del ciclo mestruale (nel caso dell AN) in modo naturale attraverso riabilitazione nutrizionale adeguata; Miglioramento dei quadri psichiatrici e dei disturbi comportamentali. Per quanto riguarda gli obiettivi, a livello nutrizionale, gli obiettivi a breve, medio e lungo termine sono diversi a seconda della patologia in questione 14 : Anoressia Nervosa Bulimia Nervosa Breve termine (1-6 settimane) Arresto perdita peso Interruzione del digiuno/assestamento Interruzione del semidigiuno Interruzione uso diuretici/lassativi/iperattività Interruzione condotte dispomaniche Strutturazione dei pasti Riduzione delle restrizioni Interruzione delle condotte dispomaniche Medio termine (3-6 mesi) Recupero del peso corporeo Riequilibrio pattern nutrizionale Ripristino percezioni sensoriali di fame e sazietà Riduzione abbuffate compulsive Riduzione/interruzione metodi di compenso Lungo termine (6-12 mesi) Recupero del set point Normalizzazione composizione corporea Adeguato pattern alimentare (aumento variabilità tipologica cibi assunti e loro qualità) Normalizzazione del peso e della composizione corporea Adeguato pattern alimentare (aumento variabilità tipologica cibi assunti e loro qualità) 14 Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia, pag

121 B1. Presa in carico Accoglienza e visite specialistiche BCA Presa in carico Il Responsabile del Servizio BCA valuta i casi in entrata e propone l attribuzione dei case manager per il paziente: uno psicologo e un dietista. L assegnazione avviene durante le riunioni dell'équipe terapeutica. Accoglienza Lo psicologo, la dietista o l infermiere in turno compila la scheda anagrafica, fa firmare il consenso informato. Visite specialistiche obbligatorie Criteri di Triage dei pazienti: Criteri di esclusione : significativa comorbilità psichiatrica; pensiero ossessivo su cibo, corpo, peso con elevata pervasività nel quotidiano; BMI < 15,5 kg/m 2 ; assenza di compliance al trattamento sia da parte del paziente che della famiglia; dipendenza da sostanze in atto (alcool, droghe). Criteri inclusione: non significativa comorbilità psichiatrica; riscontro di pensiero ossessivo su cibo, corpo, peso con bassa pervasività nel quotidiano; BMI > 15,5 kg/m 2 ; compliance al trattamento sia del paziente che della famiglia. Cause di trasferimento: pervasività di comorbilità psichiatrica. Visita psicologica : o Si raccolgono i dati anagrafici, si compilano moduli della privacy (se minorenne firmati dai genitori); effettua un colloquio anamnestico; o Si somministra una batteria di test (SCL 90 - R, EDI 3, WHOQOL); o Si effettuano briefing tra psicologo e dietista per la definizione dell'eventuale diagnosi di DCA (in base ai criteri diagnostici proposti dal DSM-5) e l individuazione del percorso terapeutico più idoneo; o Si formula una proposta di intervento terapeutico riabilitativo al paziente (se minorenne ai genitori o chi ne fa le veci). Visita dietistica: Durante il colloquio si effettua: o Anamnesi fisiologica; o Anamnesi patologica; o Abitudini alimentari attuali; o Valutazione intake idrico e calorico giornaliero e del dispendio energetico; o Anamnesi patologica familiare; o Valutazione della compliance e della motivazione al trattamento; o Rilevazione peso, altezza e calcolo BMI. 121

122 Visite mediche a richiesta [Visita svolta da, ove necessario, medico internista/endocrinologo e/o psichiatra]. Criteri per la richiesta di visite specialistiche: Per visita psichiatrica: - Valutazione di presenza di comorbilità psichiatrica; - Valutazione terapia farmacologica in atto. Per visita internistica: - Presenza o sospetto di allergie alimentari; - Difficoltà digestive; - Prescrizione analisi cliniche e attivazione Day Service; - Necessità di visita medica per malessere riferito dal paziente. Per visita di medicina integrata: - Incompatibilità o rischio nella assunzione di farmaci. Presenza di sintomi quali stipsi, ansia somatizzata, insonnia. Visita psichiatrica: In base alla valutazione psicopatologica effettuata al momento dell ingresso è richiesta una consulenza psichiatrica di approfondimento per favorire l inquadramento diagnostico e la definizione di un più specifico progetto terapeutico. Visita Internistica-Endocrinologica: Richiesta in caso di alterazione delle analisi ematobiochimiche, dei parametri vitali (ematobiochimico e rilevamento della pressione arteriosa, frequenza cardiaca ) o in presenza di BMI estremamente basso. o Si effettua una anamnesi personale e familiare del paziente; o Si valutano le condizioni fisiche del paziente attraverso l'esame obiettivo (auscultazione cuore, pressione arteriosa); o Si prende visione dei referti clinici richiesti (emocromo con formula, sideremia, transferrina e ferritina, CPK, LDH, transaminasi, bilirubina totale e frazionata, glicemia, colesterolo, LDLD e HDL, trigliceridi, elettroliti Na, K, Cl, Ph, Mg, Ca, vitamina D, protidemia totale e protidogramma, azotemia, uricemia, creatininemia, amilasi, FT3, FT4, TSH, esame urine, mineralometria ossea computerizzata MOC, elettrocardiogramma con QTc, ecocardiogramma, visita oculistica e fondo oculare); o Si attiva Day-Service se necessario (assenza di referti clinici richiesti) presso l ospedale di Umbertide. Visite Mediche di Medicina Integrativa: o Agopuntura e Auricoloterapia: effettuate per controllare stati d'ansia, insonnia, stipsi. Lo scopo dell'auricoloterapia è quello di evitare o ridurre al minimo, laddove sia possibile, l'assunzione di terapie farmacologiche. o Floriterapia e Omeopatia: l'approccio è integrato e non sostitutivo di terapie farmacologiche e nutrizionali ritenute necessarie, ma volto alla loro ottimizzazione. 122

123 B2. Trattamenti e rivalutazione del paziente BCA Trattamenti Specialistici obbligatori Colloquio dietistico: Si effettua un colloquio clinico individuale quindicinale durante il quale sono progressivamente rivalutate e discusse le abitudini alimentari attuali del paziente ed individuati i comportamenti disfunzionali messi in atto sia sul piano nutrizionale che corporeo. o Viene monitorata l'ideazione ossessiva sul cibo e sul corpo; è svolta una rieducazione alimentare durante la quale è richiesto di compilare un diario alimentare per monitorare la modalità di gestione dei pasti. o Sono individuate nuove strategie di gestione delle abitudini alimentari. o Sono rilevate ad ogni incontro le variazioni di peso ed è calcolato il BMI. o E' effettuato ed interpretato l esame bioimpedenziometrico 15. o Sono effettuati dei colloqui con i familiari. o Ove lo ritenga necessario, il dietista può richiedere la consulenza del Medico Internista. Colloqui psicologici individuali: Si effettua un colloquio clinico individuale quindicinale durante il quale è raccolta e ridiscussa la storia del sintomo (esordio e sviluppo), la storia individuale, la storia familiare (livello intra e transfamiliare), le attuali condizioni di vita e la relazionalità sociale e affettiva, l'andamento scolastico e lavorativo, l'ideazione sul cibo e le forme corporee, la motivazione al trattamento. o I colloqui sono volti a comprendere l'attuale strutturazione psichica del paziente (integrazione e forza dell'io, esame di realtà, meccanismi di difesa utilizzati, capacità di gestione degli impulsi, funzionamento interpersonale, punti di forza e di debolezza, risorse intrapsichiche, risorse sociali, livelli di adattamento, dinamiche relazionali) e le possibilità di sviluppo ed evoluzione sul piano intrapsichico ed intra e extra e transfamiliare. o L'obiettivo è quello di sostenere il paziente nella ricerca di una maggiore integrazione identitaria che gli consenta di individuare modelli relazionali e comunicativi alternativi a quelli proposti dal sintomo alimentare. Periodicamente lo psicologo effettua anche dei colloqui familiari al fine di poter affrontare nodi relazionali inespressi. o Lo psicologo di riferimento intrattiene anche, ove necessario, i rapporti con la scuola e, al bisogno, può richiede le visite di consulenza psichiatrica. o Durante il trattamento (fase iniziale, intermedia e finale) somministra nuovamente la batteria di test psicodiagnostici proposta in prima visita (SCL 90 R, EDI 3, WHOQOL). Psicologo e Dietista effettuano dei briefing settimanali per valutare l'andamento del paziente e partecipano alle riunioni mensili dell' équipe ambulatoriale. 15 Bioimpedenziometria: metodica strumentale per l analisi della composizione corporea 123

124 Attività psicologiche e riabilitative Gruppo Scrittura: ha lo scopo di aiutare il paziente a riflettere su aspetti di sé attraverso la creazione di racconti brevi. La scrittura permette infatti di esternalizzare e rendere comunicabili fantasie, paure e scene della storia autobiografica del paziente altrimenti difficilmente contattabili. Gruppo Psicodinamico: ha lo scopo di aiutare i pazienti nell'esplorazione delle dinamiche consce e inconsce attraverso la possibilità di scambio relazionale offerte dal gruppo. Il gruppo si articola lungo una dimensione supportivo-espressiva. Sul piano supportivo, offre interventi di tipo informativo-educativo e di sostegno e favorisce il problem-solving e lo sviluppo dell'assertività; sul piano espressivo-elaborativo, lavora sulla matrice di pensiero gruppale che si sviluppa nel corso degli incontri e che diviene spazio potenziale e trasformativo delle componenti sintomatiche e relazionali del disagio. L'approccio utilizzato è la gruppanalisi di matrice foulksiana. Attività Corporee Terapia dello specchio: elaborata da Wilson e modificata da Laura Dalla Ragione, può essere affiancata ai colloqui individuali quindicinali. E' introdotta su suggerimento dello psicologo, in accordo con il dietista, in un periodo di tempo variabile rispetto all'inizio del trattamento. L'obiettivo di questa terapia, di matrice cognitivo-comportamentale, è di aiutare il paziente ad incrementare la capacità di gestione dell'ansia rispetto alla propria immagine corporea. Una volta alla settimana, per sette incontri, si chiede al paziente di esporsi allo specchio e di fornire una descrizione sistematica e non giudicante del proprio corpo. Danzamovimentoterapia: è una tecnica educazionale che permette, attraverso l'utilizzo del linguaggio corporeo e del movimento, di lavorare sull'auto-percezione e sulla consapevolezza dell'immagine corporea, rendendo possibile sia il recupero del piacere funzionale del corpo, sia una maggiore integrazione psico-corporea, nonché un miglioramento delle capacità espressive di comunicazione verbale del proprio vissuto e una maggiore consapevolezza della potenzialità ed unicità del proprio essere nel "qui ed ora". Gli incontri gruppali o individuali si svolgono in un setting strutturato, con cadenza settimanale, della durata di un'ora. Il Gruppo DAS (Disturbo Alimentazione Selettiva) Il Gruppo DAS (Disturbo Alimentazione Selettiva), svolto presso il Centro DCA di Umbertide, è un gruppo terapeutico specifico ideato per le famiglie e i bambini dai 3 agli 8 anni, che presentano questo specifico disturbo alimentare. Il termine alimentazione selettiva è usato per descrivere un alimentazione molto capricciosa che persiste oltre la metà della prima infanzia. Le caratteristiche principali riscontrabili secondo il DSM IV-TR sono: o alimentazione basata su una varietà di cibi molto ridotta; o estrema riluttanza nell accettare cibi nuovi; o lentezza nel consumo dei pasti; o atteggiamento svogliato e spesso schizzinoso verso il cibo. Si presenta più frequentemente nei maschi, ma tale differenza si riduce con la crescita. In genere non interferisce con il sano sviluppo del bambino, ma può avere un impatto negativo sulla sua vita sociale. Questi bambini persistono nel mangiare una gamma ristretta di cibi e spesso mangiano solo cinque o sei tipi di alimenti, talvolta in base al colore e/o alla forma. La finalità principale dei gruppi è quella di aiutare i bambini e i loro genitori a ristabilire un sano rapporto con il cibo attraverso l esposizione graduale ai diversi tipi di alimenti. Questa tipologia di trattamento consente di non modificare l assetto di vita del bambino e di poter lavorare contemporaneamente anche sul nucleo familiare. 124

125 o Presa in carico DAS Il gruppo di bambini viene preso in carico da una micro-equipe multidisciplinare costituita da Neuropsichiatra Infantile, Medico Nutrizionista, Psicologo e Dietista che periodicamente si confronta nella riunione di equipe rispetto all andamento del gruppo, riflettendo sulla necessità di un eventuale passaggio ad altro livello e stabilisce contatti con i Servizi e gli specialisti di riferimento del paziente. La peculiarità è il lavoro in gruppo, in quanto si crea un azione reciproca tra i bambini coinvolti e le loro famiglie, un interazione delle pluralità e la formazione di un legame profondo tra chi si trova a vivere la stessa difficoltà anche emotiva rispetto all alimentazione. Condividere le esperienze famigliari e personali con gli altri può essere molto efficace nel contribuire a ridurre colpa, vergogna, isolamento e può portare ad importanti intuizioni sulle strategie per il cambiamento. Il bambino e i genitori vengono inseriti nel ciclo di terapia di gruppo psico-educazionale, che prevede un incontro settimanale per 2 mesi e un successivo follow up telefonico dopo 3/6 mesi dalla conclusione del trattamento per verificare i risultati raggiunti. In caso di grave complessità l equipe multidisciplinare può decidere di inviare il paziente presso servizi specialistici (Servizio di Neuropsichiatria infantile, reparti di pediatria, servizi di riabilitazione). o Accettazione DAS L infermiere coordinatore contatta le famiglie inserite nel programma di gruppo spiegando le finalità e gli obiettivi della terapia, convocandoli per la data d inizio del percorso. Inoltre prende contatti con il MMG o il PLS del paziente in carico per definire insieme le azioni terapeutiche da mettere in campo. o Attività Terapeutiche del gruppo DAS Questo specifico gruppo è proposto per bambini dai 3-8 anni che presentano un disturbo da alimentazione selettiva e per le loro famiglie, con lo scopo di intervenire sugli aspetti disfunzionali psico-nutrizionali. Incontri con i genitori: Il medico nutrizionista e la neuropsichiatra incontrano i genitori dei bambini coinvolti nel programma all inizio e alla fine del percorso per informare i familiari rispetto alle caratteristiche del disturbo, aiutarli nella gestione a casa delle problematiche connesse, cercando di lavorare insieme sui significati simbolici del cibo e fornendo delle strategie psico-educative da poter mettere in atto quotidianamente. Gruppi psico-nutrizionali integrati: in questi incontri, con la compresenza e l iterazione sia della parte psicologica che di quella nutrizionale, è prevista la partecipazione dei bambini e dei loro genitori con l obiettivo di lavorare sulle loro interazioni familiari e il loro rapporto con il cibo, riducendo l ansia e la preoccupazione rispetto all alimentazione. Il gruppo serve per focalizzarsi sulla relazione, punto di partenza della cura, il cibo infatti diviene mediatore di gioco e di relazione. L esposizione graduale passa dall osservazione dei cibi alla manipolazione vera e propria ed è facilitata da laboratori ludici e sensoriali guidati dai dietisti e da psicologi. Questo trattamento rappresenta anche un azione preventiva di quelli che potrebbero essere DCA in epoche successive. o Valutazione a fine percorso ed eventuale invio DAS Alla fine del percorso di gruppo si analizza l andamento durante gli incontri di ogni singolo paziente e si cerca di verificare gli obiettivi raggiunti ed eventualmente si invia il bambino presso un servizio specialistico o ad un altro livello di trattamento. o Follow Up telefonico a 3-6 mesi dalla fine del trattamento DAS A 3-6 mesi dalla fine percorso viene effettuato un follow-up telefonico per valutare i risultati ottenuti alla fine del percorso sia dal punto di vista nutrizionale che psicologico-relazionale. 125

126 Rivalutazione del paziente BCA nelle riunioni di équipe una volta al mese I Case Manager (Psicologo e Dietista) riferiscono in merito all'andamento del percorso terapeutico del paziente loro assegnato e alla compliance al trattamento. Sul piano nutrizionale sono valutati: o l andamento del peso; o la riduzione delle condotte di compenso; o le modalità di gestione dei pasti (a casa, in autonomia, situazioni sociali); o la frequenza e la modalità delle ricadute. Un calo di peso cospicuo o nessuna modifica del peso dopo 6 mesi dall inizio del trattamento con un BMI < 15,5 kg/m 2, nessun miglioramento nella gestione dei pasti e ricadute frequenti conducono ad ipotizzare l'inserimento del paziente in un percorso a più alta intensità assistenziale (regime MCA o ACA). Per contro il raggiungimento di un BMI 18,5 kg/m 2, la remissione del sintomo alimentare e il miglioramento nella capacità di gestione dei pasti permettono di far propendere verso la dimissione. Sul piano psicologico, sono valutate le evoluzioni delle dinamiche individuali, familiari e sociali e l'andamento scolastico o lavorativo. In base alle osservazioni effettuate si propone la ridefinizione del progetto terapeutico e l'eventuale dimissione. Durante le riunioni dell' équipe ambulatoriale è svolta anche una supervisione sui casi trattati dal punto di vista psichiatrico: o su eventuali tentativi di suicidio o sullo sviluppo di una ideazione suicidaria; o o sul protrarsi di condotte autolesive; sulle difficoltà di adesione al percorso terapeutico (ripetute trasgressioni al contratto terapeutico). B3. Dimissione Follow up Supervisione e audit clinico in regime BCA. o Dimissione: criteri di uscita dal regime a BCA. Le Dimissioni Definitive dalla rete DCA sono effettuate nel caso in cui si osservi: o BMI > 18,5 kg/m 2 ; o riduzione o remissione dell'ideazione ossessiva sul cibo, il peso e le forme corporee; o miglioramento delle relazioni familiari, sociali e affettive; o recupero delle capacità lavorative o scolastiche. Se necessario il paziente è rinviato ai Servizi Territoriali di competenza (CSM) per il monitoraggio della terapia farmacologica e la prosecuzione del percorso psicoterapico. Nel caso in cui si osservi un aggravamento delle condizioni di salute del paziente e della sintomatologia espressa si potrà effettuare: o dimissione con passaggio a regime a Media o Alta Complessità Assistenziale o dimissione e successiva ospedalizzazione. Può anche accadere che il paziente sia dimesso dopo avere abbandonato spontaneamente il percorso (Drop out). o Follow Up nel regime BCA In questo regime assistenziale il Follow Up non è previsto. [I pazienti complessi inviati dal CSM alla Rete DCA restano in carico al CSM inviante]. Supervisione e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori delle équipe della Rete DCA 126

127 Alla supervisione, svolta da un esperto esterno bimestralmente, partecipa tutta l'équipe della Rete DCA Umbria. Durante gli incontri si effettua: o la supervisione dei casi clinici e delle dinamiche del gruppo di lavoro; o la discussione di un caso clinico da parte degli operatori coinvolti direttamente nel trattamento; o l'analisi del transfert e controtransfert dell équipe terapeutica; o la definizione di un progetto terapeutico condiviso tra il supervisore e il gruppo dei terapeuti. 127

128 Flow Chart C: Ragionamento Clinico Percorso a media complessità assistenziale (MCA) 128

129 Legenda Flow Chart C: Ragionamento Clinico Percorso a media complessità assistenziale (MCA) Il 10 marzo 2012 è stato attivato dalla USL Umbria 1 un ulteriore segmento della assistenza dei DCA, il Centro Diurno Il Nido delle Rondini situato nell ex Ospedale di Todi. Si tratta di una stazione intermedia tra il percorso ambulatoriale e quello residenziale e facilita il rientro a casa dopo il trattamento intensivo residenziale. Il trattamento diurno semiresidenziale è previsto dalle Raccomandazioni della Commissione di Studio del Ministero della Sanità per l Assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa del 1998 per la costituzione di una rete che prevede quattro livelli di trattamento (Ospedaliero in acuzie, ambulatoriale, dayhospital, semiresidenziale, residenziale riabilitativo extraospedaliero.) Va ricordato come le Linee Guida nazionali per le attività di riabilitazione (GURI 30 maggio 1998 n.124) prevedono che gli interventi di riabilitazione intensiva siano erogati presso presidi di riabilitazione extraospedalieri a ciclo diurno e/o continuativo, destinati alla presa in carico multi comprensiva di individui di tutte le età per il recupero funzionale di menomazioni e disabilità che richiedono interventi riabilitativi indifferibili. La struttura diurna costituisce una valida alternativa alla permanenza prolungata in regime ospedaliero o residenziale, soprattutto per pazienti in età adolescenziale, quale la maggior parte dei pazienti trattati. Molti studi dimostrano inoltre che, per i soggetti che non rispondono al trattamento ambulatoriale, un periodo di trattamento di tipo riabilitativo in strutture residenziali o semiresidenziali determina la più alta percentuale di successi terapeutici con costi contenuti rispetto alla gestione delle complicanze e dell ospedalizzazione, conseguenti a trattamenti intempestivi e non adeguati. Il programma di riabilitazione psiconutrizionale ha l obiettivo generale di iniziare o continuare un percorso di cura finalizzato all interruzione dei fattori di sviluppo e di mantenimento del disturbo alimentare e del peso. Una caratteristica importante di questo approccio è l alta strutturazione del trattamento che permette una corretta valutazione degli esiti e la possibilità di orientare l intervento terapeutico sui bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. Il Centro Diurno si inserisce nella rete già esistente della USL Umbria 1 come proseguimento del programma residenziale della Residenza Palazzo Francisci di Todi o come programma in continuità con il trattamento ambulatoriale o ospedaliero. Il trattamento semiresidenziale costituisce parte integrante del programma residenziale per quanto riguarda l organizzazione e le attività della giornata, che sono sostanzialmente sovrapponibili. Viene preferito nei casi in cui il paziente, pur non rispondendo al trattamento ambulatoriale, abbia una motivazione al trattamento maggiore e un migliore controllo sui sintomi alimentari. Il programma di riabilitazione intensiva ha l obiettivo generale di iniziare o continuare un percorso di cura finalizzato all interruzione dei fattori di sviluppo e mantenimento del disturbo alimentare. Una caratteristica importante di questo approccio è l alta specializzazione del trattamento che permette una corretta valutazione degli esiti e la possibilità di orientare l intervento terapeutico sui bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. Il trattamento all interno di una struttura semi-residenziale costituisce un presidio terapeutico da connettere con la altre parti della rete assistenziale; l invio e la dimissione della stessa struttura quindi devono essere concordati dall intera équipe che si occupa del paziente (livello di evidenza Ia 16 ). L utilizzazione di un trattamento residenziale deve essere attentamente valutata anche sul piano dei costi-benefici, anche se mancano in Italia analisi di costo-efficacia (livello di evidenza IV 17 ). 16 Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia, pag Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia, pag

130 La complessità del trattamento riabilitativo necessita di un ambiente adeguato di tipo extra ospedaliero. Il trattamento riabilitativo semi-residenziale rappresenta il livello di cura più intensivo e pertanto i trattamenti proposti devono necessariamente tenere conto di tutti gli aspetti caratterizzanti il disturbo alimentare. Il trattamento offerto deve essere di tipo integrato tra le varie discipline mediche e si avranno quindi interveti di tipo medico, farmacologico, nutrizionale, psicologico e familiare. La riabilitazione nutrizionale, la rieducazione del comportamento alimentare e gli interventi psicologici mirati devono procedere nel corso del soggiorno semi-residenziale con sintonia ed armonia e vanno modulati sulla base delle condizioni generali e della capacità di collaborazione del paziente. L insieme di questi interventi, compiuti in una logica integrata, viene definito riabilitazione psiconutrizionale (Ostuni, 1997; Scribner Reiter & Graves, 2010). Una struttura semi-residenziale dedicata ai pazienti DCA deve essere in grado di fornire un intervento nutrizionale e psicologico integrato analogo a quello effettuato a livello ambulatoriale, ma con maggiore livello di assistenza, inclusa l assistenza ai pasti (Livello di evidenza Ib 18 ). Gli obiettivi da raggiungere a breve, medio e lungo termine nel regime riabilitativo semi-residenziale per AN e BN sono i seguenti 19 : Obiettivi Medici Psicologici Nutrizionali Breve termine (1 6 settimane) Stabilizzazione delle condizioni cliniche e dei parametri vitali; Gestione della comorbilità psichiatrica. Lavoro sulla motivazione con il fine di acquisire una consapevolezza nuova di malattia con l aumento della collaborazione al trattamento Recupero di un comportamento alimentare che porti il paziente verso il recupero di un peso naturale; Riduzione degli episodi di controllo/discontrollo alimentare (restrizione/abbuffate) e le condotte compensatorie (vomito autoindotto, iperattività, uso di lassativi e diuretici) Medio termine (3 6 mesi) Ristrutturazione cognitiva; Aumento della consapevolezza di malattia e aumento capacità insight; Attenuazione distorsioni cognitive e disturbo percezione immagine corporea (riconoscimento e disidentificazione dei sintomi); Miglioramento delle relazioni familiari. Consolidamento della autonomia nella gestione del pasto e dei comportamenti disfunzionali; Miglioramento della alterazione dell immagine corporea e delle dispercezioni. Lungo termine (6 12 mesi) Stabilizzazione delle condizioni generali; Recupero del peso naturale; Non utilizzazione di sintomi di controllo e discontrollo. Miglioramento delle condizioni generali nel tono dell umore e nella dispercezione; Recupero della funzionalità sociale, lavorativa e scolastica. Autonomia nella gestione della alimentazione a domicilio; Acquisizione di competenze nutrizionali del paziente e della sua famiglia; Diminuzione del conflitto con la famiglia in merito al cibo. 18 Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia, pag Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia, pag

131 C1. Presa in carico Accoglienza e visite specialistiche MCA Presa in carico Il Responsabile del Servizio MCA valuta i casi in entrata e propone l attribuzione dei case manager per il paziente: un psicologo e un dietista. L assegnazione avviene nelle riunioni settimanali d'équipe (tutti i giovedì). Tutti i giorni si effettua il passaggio delle consegne tra gli operatori sui singoli pazienti (1 volta al GG). Accoglienza Lo psicologo, il dietista o l infermiere in turno compila la scheda anagrafica, e fa firmare il consenso informato (se minorenne firmato dai genitori con l'aggiunta di autorizzazione all'allontanamento accompagnato e non accompagnato dalla struttura) e il regolamento di struttura, che il paziente deve accettare e sottoscrivere al momento dell'ingresso. Accoglienza familiari Al momento dell'ingresso presso il Centro Diurno, lo psicologo o il dietista incontrano i genitori o familiari del paziente sottolineando l'importanza del loro coinvolgimento nel percorso terapeutico. I familiari sono invitati a partecipare alle riunioni del sabato mattina che l'associazione "Mi fido di te" ONLUS organizza per garantire sostegno alle famiglie. Vengono inoltre illustrate le varie attività che l'associazione svolge in collaborazione con i Centri della Rete DCA (seminari di pedagogia genitoriale, progetti di prevenzione nelle scuole rivolti ad insegnanti e studenti, gestione dei posti letto presso l'appartamento "Casa di Pandora", gestione di progetti territoriali in collaborazione con altre agenzie educative e culturali). Visite specialistiche obbligatorie Criteri di Triage dei pazienti Criteri esclusione: BMI < 15 kg/m 2 ; condizioni cliniche severe; mancanza di compliance al trattamento. Criteri inclusione: riscontro di pensiero ossessivo su cibo, corpo, peso con media pervasività nella quotidianità; BMI > 15,5 kg/m 2 ; condizioni cliniche stabili; necessità monitoraggio dietistico e clinico intensivo; difficoltà familiari e sociali e/o parziale compliance della famiglia al trattamento. Criteri trasferimento: post-dimissioni da regime residenziale; intensificazione trattamento ambulatoriale; BMI < 15,5 kg/m 2 (per rafforzare la motivazione al trattamento prima di ingresso in ACA). Visita psicologica : [Vedesi visita psicologica dei pazienti in regime BCA, pag, 31] Visita dietistica: [Vedesi visita dietistica dei pazienti in regime BCA, pag, 31] 131

132 Visite specialistiche e mediche a richiesta [Visita svolta da medico psichiatra e/o medico internista-endocrinologo (ove necessario)]. Criteri per la richiesta di visite specialistiche: Per visita psichiatrica: - Valutazione di presenza di comorbilità psichiatrica; - Valutazione terapia farmacologica in atto o eventuale prescrizione. Per visita internistica: - Presenza o sospetto di allergie alimentari; - Difficoltà digestive; - Prescrizione analisi cliniche e attivazione di Day Service; - Necessità di visita medica per malessere riferito dal paziente. Per visita di medicina integrata: - Incompatibilità o rischio nella assunzione di farmaci. Presenza di sintomi quali stipsi, ansia somatizzata, insonnia. Visita psichiatrica: [Vedesi Visita Psichiatrica dei pazienti in regime BCA, pag, 32] Visita Internistica-Endocrinologica: [Vedesi Visita Internistica - Endocrinologica dei pazienti in regime BCA, pag, 32] C 2 Trattamenti, rivalutazione del paziente MCA Trattamenti Specialistici obbligatori individuali e di gruppo Colloqui dietistici individuali: [Vedesi visita Colloquio dietistico dei pazienti in regime BCA, pag, 33] Trattamenti dietistici di gruppo: Settimanalmente il dietista conduce anche dei gruppi nutrizionali di educazione alimentare sia teorici che esperienziali (Laboratorio Sensoriale e Trattamento per la Familiarizzazione con il Cibo). o Training di Familiarizzazione con il Cibo (TFC): è un percorso terapeutico finalizzato a far apprendere nuovamente al paziente le abilità necessarie a ristabilire un adeguato rapporto col cibo. Il paziente e la dietista lavorano insieme per il superamento delle fobie associate al momento del pasto, effettuando la spesa necessaria per poi preparare il pasto e consumarlo insieme. o Pianificazione alimentare: il paziente, con l aiuto della dietista, sceglie quali progressi alimentari attuare settimanalmente. o Laboratorio sensoriale: una volta a settimana, in gruppo, la dietista propone ai pazienti un approccio sensoriale a vari tipi di stimoli alimentari che sono esplorati in base ad uno dei cinque sensi (vista, udito, gusto, olfatto, tatto), chiedendo poi loro di compilare una scheda in cui sono riportate le sensazioni e i ricordi evocati dallo stimolo. o Pasti assistiti: terapia centrale della riabilitazione nutrizionale. E' effettuata sia pranzando con i pazienti, al fine di aiutarli nell'acquisizione di una maggiore autonomia nella creazione delle porzioni e nel superamento dei momenti di crisi, sia supervisionando le merende e gli spuntini 132

133 o giornalieri. Bioimpedenziometria: metodica strumentale per l analisi della composizione corporea Colloqui psicologici individuali (adolescenti e adulti): [Vedesi visita Colloqui psicologici dei pazienti in regime BCA, pag, 33] Trattamenti psicologici di gruppo: Nei gruppi psicologici la forza del gruppo è utilizzata per aiutare ogni paziente a riflettere sulla propria dimensione esistenziale e a rintracciare i significati della sofferenza espressa dal sintomo. I partecipanti fungono da specchio reciproco dei dubbi, delle incertezze e delle esperienze di vita e la dinamica gruppale diviene mappa per la lettura della dimensione individuale. o Gruppo Accoglienza: ha lo scopo di accogliere i pazienti dopo il fine settimana trascorso a casa per ridiscutere le difficoltà incontrate e dare comunicazioni. o Gruppo Obiettivi: ha lo scopo di aiutare i pazienti a focalizzare un obiettivo psicologico ed un obiettivo nutrizionale sul quale lavorare nel corso della settimana. Il gruppo, ad orientamento cognitivo, ha lo scopo di rafforzare l'autonomia e le capacità di problem solving dei pazienti che sono sollecitati ad individuare gli obiettivi a medio termine alla base di obiettivi più generali e a individuare piani d'azione concreti per il loro raggiungimento. o Gruppo Arcadia: ha lo scopo di aiutare i pazienti nello sviluppo dell'autonomia personale e di sostenerli nel superamento delle difficoltà di esposizione di se stessi e delle proprie idee. A turno, sotto la supervisione dello psicologo, ogni paziente è chiamato a condurre il "proprio" gruppo proponendo l'argomento e le modalità del suo svolgimento. Quanto proposto deve comunicare un aspetto di sé che il conduttore vuole fare conoscere agli altri o una sua modalità di porsi in relazione con essi. o Gruppo Il Vaso di Pandora: ha lo scopo di aiutare i pazienti a riflettere sui significati consci e inconsci relativi ad argomenti specifici estratti a sorte. Il metodo proposto è quello delle libere associazioni. o Gruppo Esperienziale: ha lo scopo di aiutare i pazienti a riflettere su aspetti di sé attraverso l'effettuazione di giochi psicologici. o Gruppo Psicodinamico: [Vedesi visita Gruppo Psicodinamico dei pazienti in regime BCA, pag, 34] o Gruppo di verifica: ha lo scopo di monitorare insieme ai pazienti l'andamento della settimana per verificare il percorso svolto, il raggiungimento degli obiettivi prefissati e per ridiscutere le dinamiche attivatesi nel gruppo. Attività educative e filosofiche o Counseling filosofico di gruppo: incontri di fenomenologia esistenziale teorico ed esperienziale per pazienti DCA volti all'acquisizione di un pensiero critico ed analitico rispetto alla loro esistenza e all'insorgenza del sintomo. o Gruppo Scrittura: [Vedesi visita Gruppo Scrittura dei pazienti in regime BCA, pag, 34] o Gruppo letteratura e poesia: ha lo scopo di aiutare i pazienti a riflettere su aspetti di sé attraverso la lettura di passi scelti, di canzoni o di scene di film. Il gruppo permette di offrire nuovi orizzonti di senso e di stimolare le capacità critiche di analisi e sintesi. Tale attività, oltre ad indebolire l'ideazione ossessiva, stimola la capacità introspettiva e l'individuazione di nuove risorse. o Arteterapia: ha l'obiettivo di utilizzare il canale artistico, basato sul linguaggio non verbale, per offrire alla persona un'ulteriore possibilità di esplorare, esprimere e riflettere sul proprio mondo interiore ed emotivo. Ogni incontro prevede lo sviluppo di una tematica mediante l'utilizzo di tecniche artistiche diverse e di materiali selezionati messi a disposizione dei partecipanti; vi è dunque un input iniziale, 133

134 proposto dall' arte terapeuta, al quale segue una parte pratica di elaborazione di un prodotto grafico e una seconda parte di condivisione verbale del lavoro e dell'esperienza fatta. Trattamenti familiari Incontri settimanali di pedagogia genitoriale volti all'acquisizione di strumenti cognitivi ed emotivi nella gestione del paziente DCA e dei legami familiari. L'attività è svolta presso "Palazzo Francisci". Attività corporee o Terapia dello specchio: [Vedesi visita Terapia dello Specchio dei pazienti in regime BCA, pag, 34] o Danzamovimentoterapia: [Vedesi visita Danzamovimento teraoia dei pazienti in regime BCA, pag, 34] o Bioenergetica: le attività realizzate attraverso l ausilio dell approccio bioenergetico consentono di raggiungere una maggiore consapevolezza corporea e una migliore conoscenza del proprio corpo e delle emozioni che possono essere da esso espresse. Liberare le proprie energie permette al paziente di raggiungere una maggiore vicinanza emotiva rispetto al proprio Sé. o Psicomotricità: il laboratorio, avvalendosi di tecniche di rilassamento ed esercizi sull'azione corporea, ha come obiettivo la presa di coscienza da parte dei pazienti del proprio vissuto psicocorporeo. Visite mediche di Medicina integrativa o Agopuntura e Auricoloterapia: [Vedesi visita Agopuntura e Auricoloterapia dei pazienti in regime BCA, pag, 32] o Floriterapia e Omeopatia: [Vedesi visita Floriterapia e Omeopatia dei pazienti in regime BCA, pag, 32] Rivalutazione del paziente MCA nelle riunioni settimanali di équipe. I Case Manager (Psicologo e Dietista) riferiscono in merito all'andamento del percorso terapeutico del paziente loro assegnato e alla compliance al trattamento. Sul piano nutrizionale sono valutati l andamento del peso; la riduzione delle condotte di compenso; le modalità di gestione dei pasti (a casa, in autonomia, situazioni sociali) e la frequenza e la modalità delle ricadute. Un calo di peso cospicuo o nessuna modifica del peso dopo 1 mese dall inizio del trattamento con un BMI < 15,5 kg/m 2, nessun miglioramento nella gestione dei pasti e ricadute frequenti conducono ad ipotizzare l'inserimento del paziente in un percorso a più alta intensità assistenziale (regime ACA). Per contro il raggiungimento di un BMI 18,5 kg/m 2, la remissione del sintomo alimentare e il miglioramento nella capacità di gestione dei pasti permettono di far propendere verso la dimissione. Sul piano psicologico, è valutata l'evoluzioni delle dinamiche individuali, familiari e sociali e l'andamento scolastico o lavorativo. In base alle osservazioni effettuate si propone la ridefinizione del progetto terapeutico e l'eventuale dimissione. Durante le riunioni d'équipe è svolta anche una rivalutazione del paziente dal punto di vista psichiatrico: si riferisce su eventuali tentativi di suicidio o sullo sviluppo di una ideazione suicidaria, sul protrarsi di condotte autolesive, sulle difficoltà di adesione al percorso terapeutico (ripetute trasgressioni al contratto terapeutico). 134

135 C 3 Dimissione Follow up Supervisione e audit clinico in regime MCA Dimissione del paziente Criteri di uscita dal regime a MCA, Media Complessità Assistenziale. Le Dimissioni Definitive dalla rete DCA sono effettuate nel caso in cui si osservi: o BMI > 18,5 kg/m 2 ; o riduzione o remissione dell'ideazione ossessiva sul cibo, il peso e le forme corporee; o miglioramento delle relazioni familiari, sociali e affettive; o recupero delle capacità lavorative o scolastiche. Se necessario il paziente è rinviato ai Servizi Territoriali di competenza (CSM) per il monitoraggio della terapia farmacologica o per continuare il trattamento psicoterapico. Nel caso in cui si osservi un aggravamento delle condizioni di salute del paziente e della sintomatologia espressa si potrà effettuare: o dimissione con passaggio a regime ad Alta Complessità Assistenziale o dimissione e successiva ospedalizzazione. Nel caso in cui si osservi un miglioramento delle condizioni di salute del paziente e della sintomatologia espressa, in assenza di una completa remissione si potrà effettuare: o dimissione con passaggio a regime a Bassa Complessità Assistenziale (BMI > 16,5 kg/m 2 ). Può anche accadere che il paziente sia dimesso dopo avere abbandonato spontaneamente il percorso (Drop out). Follow Up Follow up a 1, 3 e 6 mesi. Si effettuano visite psicologiche e dietistiche ed è nuovamente somministrata la batteria di test psicometrici (SCL 90-R, EDI 3, WHOQOL, rilevazione peso, calcolo del BMI e effettuazione BIA). Regime assistenziale MCA Frequenza Psicologo Dietista 1, 3, 6 mesi Colloquio psicologico, somministrazione test (EDI 3, SCL 90 R, WHOQOL) Colloquio dietistico, monitoraggio peso, altezza, BMI, effettua esame BIA Supervisione scientifica e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori della Rete DCA. [Vedesi visita Supervisione scientifica e Audit Clinico dei pazienti in regime BCA, pag, 36] 135

136 Flow Chart D: Ragionamento Clinico Percorso a alta complessità assistenziale (ACA ) 136

137 Legenda Flow Chart D: Ragionamento Clinico Percorso ad alta complessità assistenziale (ACA) Il programma di riabilitazione intensiva ha l obiettivo generale di iniziare o continuare un percorso di cura finalizzato all interruzione dei fattori di sviluppo e mantenimento del disturbo alimentare. Una caratteristica importante di questo approccio è l alta specializzazione del trattamento che permette una corretta valutazione degli esiti e la possibilità di orientare l intervento terapeutico sui bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. Il trattamento all interno di una struttura residenziale costituisce un presidio terapeutico da connettere con la altre parti della rete assistenziale; l invio e la dimissione della stessa struttura quindi devono essere concordati dall intera équipe che si occupa del paziente (livello di evidenza Ia 20 ). L utilizzazione di un trattamento residenziale deve essere attentamente valutata anche sul piano dei costibenefici, anche se mancano in Italia analisi di costo-efficacia (livello di evidenza IV 21 ). Nell ambito del Regime ACA è previsto anche un trattamento semiresidenziale. I pazienti che lo necessitano possono essere ospitati presso l'appartamento "Casa di Pandora" gestito dell' Associazione Mi Fido di Te ONLUS o possono affittare un appartamento privato. La complessità del trattamento riabilitativo ad alta intensità necessita di un ambiente adeguato di tipo extra ospedaliero e la valutazione di tutte le dimensioni sintomatologiche caratterizzanti il disturbo alimentare. Il trattamento offerto deve essere di tipo integrato. Si avranno quindi interventi di tipo medico, farmacologico, nutrizionale, psicologico e familiare. La riabilitazione nutrizionale, la rieducazione del comportamento alimentare e gli interventi psicologici mirati devono procedere nel corso del soggiorno residenziale con sintonia ed armonia e vanno modulati sulla base delle condizioni generali e della capacità di collaborazione del paziente. L insieme di questi interventi, compiuti in una logica integrata, viene definito riabilitazione psiconutrizionale (Ostuni, 1997; Scribner Reiter & Graves, 2010). Gli obiettivi da raggiungere a breve, medio e lungo termine nel regime riabilitativo residenziale per AN e BN sono i seguenti 22 : Obiettivi Medici Psicologici Breve termine (1 6 settimane) Stabilizzazione delle condizioni cliniche e dei parametri vitali; Gestione della comorbilità psichiatrica. Lavoro sulla motivazione con il fine di acquisire una consapevolezza nuova di malattia con l aumento della collaborazione al trattamento Medio termine (3 6 mesi) Ristrutturazione cognitiva; Aumento della consapevolezza di malattia e aumento della capacità di insight; Attenuazione distorsioni cognitive e disturbo percezione immagine corporea (riconoscimento e disidentificazione dei sintomi); Miglioramento delle relazioni familiari. Lungo termine (6 12 mesi) Stabilizzazione delle condizioni generali; Recupero del peso naturale; Non utilizzazione di sintomi di controllo e discontrollo. Miglioramento delle condizioni generali nel tono dell umore e nella dispercezione; Recupero della funzionalità sociale, lavorativa e scolastica. 20 Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia, pag Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia, pag Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia, pag

138 Nutrizionali Recupero di un comportamento alimentare che porti il paziente verso il recupero di un peso naturale; Riduzione degli episodi di controllo/discontrollo alimentare (restrizione/abbuffate) e le condotte compensatorie (vomito autoindotto, iperattività, uso di lassativi e diuretici). Consolidamento della autonomia nella gestione del pasto e dei comportamenti disfunzionali; Miglioramento della alterazione dell immagine corporea e delle dispercezioni. Autonomia nella gestione della alimentazione a domicilio; Acquisizione di competenze nutrizionali del paziente e della sua famiglia; Diminuzione del conflitto con la famiglia in merito al cibo. D 1 Presa in carico Accoglienza e visite specialistiche in regime ACA Presa in carico Il Responsabile del Servizio ACA valuta i casi in entrata e propone l attribuzione dei case manager per il paziente: un psicologo e un dietista. L assegnazione avviene nelle riunioni settimanali d'équipe (tutti i martedì). Tutti i giorni si effettua il passaggio delle consegne tra gli operatori sui singoli pazienti (3 volte al GG). Accoglienza Lo psicologo, la dietista o l infermiere in turno compila la scheda anagrafica e fa firmare il consenso informato, comunica il regolamento di struttura che fa sottoscrivere al paziente. Accoglienza familiari Al momento dell'ingresso presso la Residenza, il Presidente o la segretaria dell' Associazione "Mi fido di te" ONLUS incontrano i genitori o familiari del paziente sottolineando l'importanza del loro coinvolgimento nel percorso terapeutico. I familiari sono invitati a partecipare alle riunioni del sabato mattina che l'associazione organizza per garantire sostegno alle famiglie. Vengono inoltre illustrate le varie attività che l'associazione svolge in collaborazione con i Centri della Rete DCA (seminari di pedagogia genitoriale, progetti di prevenzione nelle scuole rivolti ad insegnanti e studenti, gestione dei posti letto presso l'appartamento "Casa di Pandora", gestione di progetti territoriali in collaborazione con altre agenzie educative e culturali). Visite specialistiche e mediche obbligatorie Criteri di Triage dei pazienti: Criteri esclusione: BMI < 13 kg/m 2 ; condizioni cliniche severe; non accettazione del contratto terapeutico; dipendenze in atto; recenti tentativi di suicidio; patologie psichiatriche in fase acuta. Criteri inclusione: riscontro di pensiero ossessivo su cibo, corpo, peso con grado severo di pervasività nella quotidianità; BMI > 13 kg/m 2 ; condizioni cliniche stabilizzate; paziente almeno parzialmente motivato e collaborativo; famiglia poco collaborante; assenza di altre dipendenze in atto (uso o abuso di droga o alcool); assenza di tentativi di suicidio recenti; assenza di acuzie psichiatrica; fallimento di precedenti percorsi terapeutici. Criteri trasferimento: post dimissioni da regime semiresidenziale o ambulatoriale se il paziente si è aggravato (BMI < 15,5 kg/m 2 ). 138

139 Visita Psicologica: [Vedesi Visita Psicologica dei pazienti in regime BCA, pag, 31] Visita Dietistica [Vedesi Visita Dietistica dei pazienti in regime BCA, pag, 31] Si attiva Day-service se necessario (assenza di referti clinici richiesti) presso l'ospedale di Umbertide. Visite specialistiche e mediche su richiesta Criteri per la richiesta di visite specialistiche: Per visita psichiatrica: - Valutazione di presenza di comorbilità psichiatrica; - Valutazione terapia farmacologica in atto o eventualmente da prescrivere. Per visita internistica: - Presenza o sospetto di allergie alimentari; - Difficoltà digestive; - Prescrizione analisi cliniche e attivazione Day Service; - Necessità di visita medica per malessere riferito dal paziente. Per visite mediche di Medicina integrativa: - Incompatibilità o rischio nella assunzione di farmaci. Presenza di sintomi quali stipsi, ansia somatizzata, insonnia. Per visite di consulenza nutrizionale: - Valutazione da esame obiettivo e da esami clinici richiesti, prescrizione farmacologica e/o integrazione nutrizionale. Visita psichiatrica: [Vedesi Visita psichiatrica dei pazienti in regime BCA, pag, 32] Visita Internistica-Endocrinologica: [Vedesi Visita Internistica-Endocrinologica dei pazienti in regime BCA, pag, 32] Si attiva Day-Service se necessario (assenza di referti clinici richiesti) presso l ospedale di Umbertide. Visite di consulenza nutrizionale o Su richiesta si effettuano visite con il medico internista che esegue esame obiettivo, visiona esami clinici, pressione e battito cardiaco, imposta eventuale farmacoterapia, prescrive analisi, accertamenti o farmaci. o Si effettua, interpreta e restituisce al paziente l'esito della Bioimpedenziometria (BIA) entro una settimana dall ingresso del paziente. o Eventualmente si attiva day-service presso l ospedale di Umbertide. Visita Infermieristica o Si redige la scheda infermieristica; o Si valutano i parametri vitali; o Si somministrano i farmaci. D 2 Trattamenti e rivalutazione del paziente ACA 139

140 Trattamenti Specialistici obbligatori individuali e di gruppo: Colloqui dietistici individuali (valutazione peso, BIA): [Vedesi Colloqui dietistici individuali dei pazienti in regime BCA, pag, 33] A questi colloqui possono essere affiancati dei colloqui con i familiari. Trattamenti dietistici di gruppo o Gruppi dietistici : incontri di gruppo finalizzati all apprendimento di informazioni relative agli aspetti biologico-comportamentali relativi all alimentazione una volta alla settimana. o Gruppi nutrizionali: il medico nutrizionista effettua il gruppo nutrizionale una volta a settimana. o Pasti assistiti: terapia centrale della riabilitazione nutrizionale. Le pazienti svolgono i pasti sotto la supervisione della dietista e di altri operatori. Il fine è quello di poter aiutare il paziente a gestire l ansia durante il pasto e di rinforzare la motivazione alla cura nel momento più difficile del trattamento. o Bioimpedenziometria: metodica strumentale per l analisi della composizione corporea Colloqui psicologici individuali (adolescenti e adulti) Si effettua un colloquio clinico individuale settimanale durante il quale è raccolta e ridiscussa la storia del sintomo (esordio e sviluppo del disturbo), la storia individuale, la storia familiare (livello intra e trans-familiare), le attuali condizioni di vita e la relazionalità sociale e affettiva, l'andamento scolastico e lavorativo, l'ideazione sul cibo e le forme corporee, la motivazione al trattamento. o I colloqui sono volti a comprendere l'attuale strutturazione psichica del paziente (integrazione e forza dell'io, esame di realtà, meccanismi di difesa utilizzati, capacità di gestione degli impulsi, funzionamento interpersonale, punti di forza e di debolezza, risorse intrapsichiche, risorse sociali, livelli di adattamento, dinamiche relazionali) e le possibilità di sviluppo ed evoluzione sul piano intrapsichico ed intra e extra e transfamiliare. o L'obiettivo è quello di sostenere il paziente nella ricerca di una maggiore integrazione identitaria che gli consenta di individuare modelli relazionali e comunicativi alternativi a quelli proposti dal sintomo alimentare. Periodicamente lo psicologo effettua anche dei colloqui familiari al fine di poter affrontare nodi relazionali inespressi. o Lo psicologo di riferimento intrattiene anche, ove necessario, i rapporti con la scuola e, al bisogno, può richiede le visite di consulenza psichiatrica. o Durante il trattamento (fase iniziale, intermedia e finale) somministra nuovamente la batteria di test psicodiagnostici proposta in prima visita (SCL 90 R, EDI 3, WHOQOL). Trattamenti psicologici di gruppo (adolescenti e adulti) Nei gruppi psicologici la forza del gruppo è utilizzata per aiutare ogni paziente a riflettere sulla propria dimensione esistenziale e a rintracciare i significati della sofferenza espressa dal sintomo. I partecipanti fungono da specchio reciproco dei dubbi, delle incertezze e delle esperienze di vita e la dinamica gruppale diviene mappa per la lettura della dimensione individuale. o Gruppi motivazionali: hanno lo scopo di aiutare i pazienti a comprendere e mantenere nel tempo la propria motivazione al trattamento, di guidarli nell'esplorazione e nell'accrescimento dell'autostima e di accompagnarli nell'acquisizione di nuove abilità comunicative e relazionali. o Gruppo Psicodinamico: ha lo scopo di aiutare i pazienti nell'esplorazione delle dinamiche consce e inconsce attraverso le possibilità di scambio relazionale offerte dal gruppo. Il gruppo si articola lungo una dimensione supportivo-espressiva. Sul piano supportivo, offre interventi di tipo informativo-educativo e di sostegno e favorisce il problem-solving e lo sviluppo dell'assertività; sul piano espressivo-elaborativo, lavora sulla matrice di pensiero gruppale che si sviluppa nel corso degli incontri e che diviene spazio potenziale e trasformativo delle componenti 140

141 sintomatiche e relazionali del disagio. L'approccio utilizzato è la gruppanalisi di matrice foulksiana. L'approccio utilizzato è la gruppanalisi di matrice bioniana. Attività filosofiche e educative o Counseling filosofico di gruppo: incontri di fenomenologia esistenziale teorico ed esperienziale per pazienti DCA volti all'acquisizione di un pensiero critico ed analitico rispetto alla loro esistenza e all'insorgenza del sintomo stesso. o Laboratorio lettura e poesia: ha lo scopo di aiutare i pazienti a riflettere su aspetti di sé attraverso la lettura di passi scelti, di canzoni o di scene di film. Il gruppo permette di offrire nuovi orizzonti di senso e di stimolare le capacità critiche di analisi e sintesi. Tale attività, oltre ad indebolire l'ideazione ossessiva, stimola la capacità introspettiva e l'individuazione di nuove risorse. o Arte Terapia: ogni incontro prevede lo sviluppo di una tematica mediante l'utilizzo di tecniche artistiche diverse e di materiali selezionati messi a disposizione dei partecipanti; vi è dunque un input iniziale, proposto dall' arte terapeuta, al quale segue una parte pratica di elaborazione di un prodotto grafico e una seconda parte di condivisione verbale del lavoro e dell'esperienza fatta. L'obiettivo è quello di utilizzare il canale artistico, basato sul linguaggio non verbale, per offrire alla persona un ulteriore possibilità di esplorare, esprimere e riflettere sul proprio mondo interiore ed emotivo. o Gruppo HAIKU: gruppo di poesia finalizzato ad un lavoro sui livelli emozionali legati alle percezioni corporee. o Laboratorio Teatrale: nel Laboratorio teatrale vengono esplorate le tecniche di espressione tipiche del linguaggio teatrale (voce, spazio, corpo, emozioni) attraverso esercizi, giochi e letture di testi, al fine di stimolare processi creativi e promuovere il benessere relazionale e comunicativo. o Gruppo di verifica: ha lo scopo di monitorare insieme ai pazienti l'andamento della settimana per verificare il percorso svolto, il raggiungimento degli obiettivi prefissati e per ridiscutere le dinamiche attivatesi nel gruppo. o Gruppo regole: sono lette e ribadite le regole di convivenza comunitaria e sono ridiscusse le difficoltà della condivisione degli spazi. Trattamenti familiari: o Incontri di pedagogia genitoriale volti all'acquisizione di strumenti cognitivi ed emotivi nella gestione del paziente DCA e dei legami familiari. Gli incontri si svolgono il sabato mattina presso Palazzo Francisci. Attività corporee: o Terapia dello specchio: [Vedesi Terapia dello specchio dei pazienti in regime BCA, pag, 34] o Danzamovimentoterapia: [Vedesi Danzamovimentoterapia dei pazienti in regime BCA, pag, 34] o o Bioenergetica: [Vedesi Bioenergetica dei pazienti in regime BCA, pag, 44] Psicomotricità: [Vedesi Psicomotricità dei pazienti in regime BCA, pag, 44] Visite mediche di Medicina integrativa : o Agopuntura e Auricoloterapia: [Vedesi Agopuntura e Auricoloterapia dei pazienti in regime BCA, pag. 32] o Floriterapia e Omeopatia: 141

142 [Vedesi Floriterapia e Omeopatia dei pazienti in regime BCA, pag. 32] Rivalutazione del paziente ACA nelle riunioni settimanali di équipe I case manager (psicologo e dietista) riferiscono sul paziente loro assegnato: o Si verifica la compliance e la motivazione al trattamento. o Si verifica l andamento del peso. o Si verifica il monitoraggio condotte di compenso. o Un calo di peso cospicuo o un peggioramento delle condizioni cliniche dall inizio del trattamento con BMI < 13 kg/m 2 fa ipotizzare un invio ad un ricovero ospedaliero per accertamenti o per effettuare la nutrizione artificiale, presso l ospedale di Umbertide. o La remissione del sintomo alimentare e delle condotte di compenso, un aumento del peso corporeo con BMI > 15,5 kg/m 2 fa ipotizzare un invio MCA. o La remissione del sintomo alimentare e delle condotte di compenso con BMI > 18,5 kg/m 2 fa ipotizzare un invio BCA. o La gestione dei pasti (a casa, in autonomia, situazioni sociali). o Si riferisce in merito all'evoluzione del percorso psicologico, evidenziando gli aspetti individuali, familiari, relazionali, sociali, scolastici; si propone la ridefinizione del progetto terapeutico e l'eventuale dimissione. o Si esegue l aggiornamento clinico-diagnostico e farmacologico sui casi presi in carico; si ridefinisce il progetto, la prognosi ed l eventuale dimissione. o Si riferisce su tentativi di suicidio, autolesionismo protratto, non adesione alle regole della struttura perpetua, non partecipazione ai gruppi terapeutici protratta. Passaggio di consegne sui pazienti ACA tra operatori 3 volte al giorno a fine turno Briefing giornalieri tra operatori su singoli pazienti riguardo: o Rifiuto ad alimentarsi protratto o attuazione di comportamenti disfunzionali; o Richiesta di auto dimissioni; o Uso condotte compenso protratto; o Non compliance al trattamento; o Autolesionismo protratto/fuga. 142

143 D 3. Dimissione, Follow up supervisione e Audit Clinico in regime ACA Dimissione dei pazienti Le Dimissioni Definitive dalla rete DCA sono effettuate nel caso in cui si osservi: o BMI > 18,5 kg/m 2 ; o Riduzione o remissione dell'ideazione ossessiva sul cibo, il peso e le forme corporee; o Miglioramento delle relazioni familiari, sociali e affettive; o Recupero delle capacità lavorative o scolastiche. Se necessario il paziente è rinviato ai Servizi Territoriali di competenza (CSM) per il monitoraggio della terapia farmacologica o per continuare il trattamento psicoterapico. Nel caso in cui si osservi un aggravamento delle condizioni di salute del paziente e della sintomatologia espressa si potrà effettuare: o Dimissione e successiva ospedalizzazione. Nel caso in cui si osservi un miglioramento delle condizioni di salute del paziente e della sintomatologia espressa, in assenza di una completa remissione si potrà effettuare: o Dimissione con passaggio a regime a Media o Bassa Complessità Assistenziale (BMI > 15,5 kg/m 2 ). Può anche accadere che il paziente sia dimesso dopo avere abbandonato spontaneamente il percorso (Drop out). Follow Up Follow up a 1, 3, 6, 12 mesi (visita psicologica e nutrizionale con verifica peso, BMI e BIA) Regime assistenziale ACA Frequenza Psicologo Dietista 1, 3, 6, 12, 18, 24 mesi Colloquio psicologico, somministrazione test (EDI 3, SCL 90 R, WHOQOL Colloquio dietistico, monitoraggio peso, altezza, BMI, effettua esame BIA Supervisione scientifica e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori della Rete DCA. [Vedesi Supervisione scientifica e Audit Clinico dei pazienti in regime BCA, pag. 37] 143

144 Percorso clinico del paziente in Regime Ospedaliero (HCA) [2 posti letto presso il Centro Servizi Sanitari di Umbertide per follow up e inquadramento diagnostico completo dei pazienti DCA. 2 posti letto presso il Reparto MISEM dell Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Perugia. 2 posti letto presso l Ospedale di Città di Castello per riabilitazione intensiva grave]. Il trattamento Ospedaliero è esplicitato anche se non fa parte del PDTA ed è gestito dalla UOC ospedaliera di riferimento. E 1. Trattamenti ospedalieri Trattamenti ospedalieri Tale trattamento è chiamato anche presidio salvavita e deve essere utilizzato quando ci sia una seria compromissione delle condizioni cliniche del paziente (livello di evidenza Ia) 23. Anche in questo livello di intervento è necessario un approccio integrato in cui il medico internista deve essere affiancato da una èquipe multidisciplinare composta da un medico nutrizionista, uno psichiatra e un dietista, oltre che da infermieri specializzati. L unità di ricovero ospedaliero di tipo medico deve avere caratteristiche di alta specializzazione e deve essere abilitata al trattamento acuto e alla ri-alimentazione dei pazienti DCA (livello di evidenza IIa 24 ). Il personale medico e paramedico del reparto ove viene effettuato il ricovero deve essere adeguatamente preparato ad accogliere questo tipo di pazienti e a gestire sia il carico emotivo dovuto al paziente, specie se anoressico, sia il contesto familiare (livello di evidenza IIIa 25 ). L obiettivo prioritario non è quello riabilitativo, bensì quello di correggere le alterazioni elettrolitiche, nutrizionali e metaboliche e di ripristinare le condizioni psico-fisiche del paziente al fine di permettere la prosecuzione dell iter terapeutico presso un altro livello/regime di trattamento. La decisione del ricovero è una decisione traumatica per il paziente e per la famiglia e deve pertanto essere gestita con grande attenzione e in tutti i suoi aspetti. Il ricovero dovrebbe essere effettuato a una distanza ragionevole dal luogo di residenza in modo da coinvolgere i familiari ed evitare quanto più possibile le difficoltà della transizione tra livelli diversi di trattamento. Questo aspetto è particolarmente importante nel trattamento degli adolescenti [NICE, 2004] (livello di evidenza Ia 26 ) 23 Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3, Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3, Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3, Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3,

145 I criteri di accesso generali sono rappresentati da: o dati di laboratorio indicanti una situazione ad alto rischio quoad vitam; o presenza di gravi complicazioni mediche, come il diabete, compromissioni epatiche, renali, cardiovascolari che richiedono un trattamento in acuto. I criteri di accesso particolari nelle diverse fasce di età sono i seguenti: Adulti (>18 anni) frequenza cardiaca >40 bpm PA <90/60 mmhg glicemia <60mg/dl ipotermia disidratazione insufficienza epatica, renale o cardiovascolare Età evolutiva (<18 anni) perdita di peso severa (<75% dell IBW) frequenza cardiaca >40 bpm PA <90/60 mmhg variazioni clino/ortostatismo (diminuzione della pressione arteriosa al di sopra di mmhg) ipotassiemia ipofosforemia Il ricovero deve protrarsi esclusivamente per il tempo necessario a gestire il superamento della fase acuta ed il ripristino delle condizioni medico-psichiatriche tali da consentire l inizio o la ripresa del trattamento PCA DCA in un diverso livello di assistenza (BCA, MAC o ACA) e deve generalmente essere il più breve possibile per ridurre il disagio psicologico (livello di evidenza IIa 27 ). I trattamenti appropriati in regime ospedaliero per i pazienti anoressici sono: o Valutazione delle complicanze cliniche: esami ematobiochimici, ecocardio (con particolare attenzione al prolasso mitralico), RX del torace, elettrocardiogramma [ECG], mineralometria ossea [MOC], ecografia addominale. o Refeeding tramite Nutrizione artificiale: enterale tramite sondino naso gastrico [SNG] o gastrostomia endoscopica percutanea [PEG] o parenterale tramite catetere venoso centrale o periferico (Zuercher et altri, 2003). Il sondino naso gastrico è preferibile ad una alimentazione intravenosa (livello di evidenza Ib). o Pasti assistiti. o Integrazioni idroelettriche (sodio, potassio, cloro). o Integrazioni di calcio in caso di apporto inadeguato; supplemento di vitamina D in caso di adeguata esposizione alla luce solare. o Supporto psicologico/psichiatrico. Il tentativo di condurre una psicoterapia formale con pazienti con grave sottopeso e pensieri ossessivi e negativistici può essere inefficace. Per i pazienti bulimici è necessario impostare un trattamento finalizzato alla correzione degli squilibri idroelettrici e dell eventuale alcalosi metabolica, quali tipiche complicanze acute del disturbo bulimico. E necessario impostare una terapia appropriata per eventuali complicanze cliniche quali gastrite, ulcera gastrica, esofagite, Sindrome di Mallory Weiss, polmonite ab ingestis, stipsi cronica, nonché preparare psicologicamente il paziente al successivo livello di trattamento. I trattamenti appropriati per i pazienti bulimici sono: o valutazione delle complicanze cliniche: esami ematobiochimici con particolare riferimento al sodio e potassio, emogasanalisi, ecocardio, RX torace, elettrocardiogramma [ECG], gastroscopia, ecografia addominale o pasti assistiti o terapia psicofarmacologica. 27 Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3,

146 Day Service. Il servizio di Day Service è un servizio di check up integrato per pazienti con DCA e Obesità in carico presso le strutture DCA della Regione Umbria, e viene attivato qualora si ritenga necessario un approfondimento clinico legato alle complicanze organiche specifiche delle varie patologie in trattamento. Il Servizio DCA di Umbertide si pone come referente e tramite tra le altre strutture della rete e il dipartimento di Medicina generale dove si effettuano gli esami. o Visita medica specialistica obbligatoria Il medico specialista delle varie strutture regionali per DCA e Obesità, effettua una prima valutazione delle condizioni cliniche del paziente con esame obiettivo, raccolta dell anamnesi fisiologica e patologica remota e prossima al fine di identificare gli accertamenti di primo livello da effettuare in Day Service per evidenziare eventuali complicanze legate alla malattia. Gli esami di primo livello da effettuare sono i seguenti: o Esami ematochimici; o Visita cardiologica, ECG ed ecocardiogramma; o MOC; o Visita oculistica con esame del fundus oculi; o Gastroscopia; o Spirometria e visita Pneumologica. Si condividono con il MMG o PLS del paziente le indagini diagnostiche richieste al fine di un lavoro di assistenza in rete. o Accesso in reparto, esecuzione esami e restituzione finale Nel corso della mattinata si effettuano tutti gli esami prescritti dallo specialista delle strutture di riferimento, con la collaborazione dell Equipe multidisciplinare del Dipartimento di Medicina dell Ospedale di Umbertide. Viene inoltre proposto al paziente di partecipare al progetto Indagine genetica e nutrizionale su soggetti affetti da anoressia nervosa e bulimia nervosa nella Regione Umbria in corso nei Centri DCA Regionali (vedi presentazione) attraverso prelievo ematico. Nel caso di pazienti ricoverati in regime intensivo residenziale, viene attivato il trasferimento dalla struttura di riferimento e previsti i pasti necessari (colazione e pranzo) e relativa assistenza. Al completamento degli esami e alla luce dei risultati emersi, il responsabile del Dipartimento di Medicina Generale effettua la restituzione al paziente (se minore ai genitori) ed eventualmente prescrive ulteriori accertamenti di secondo livello per inquadrare al meglio le condizioni cliniche del paziente. o Condivisione dei risultati Successivamente alla conclusione del Day Service i risultati sono condivisi tra il responsabile del Dipartimento di Medicina generale e il Servizio DCA di Umbertide che raccoglie gli esiti del DS e li condivide a sua volta con l èquipe di riferimento del paziente al fine di informare, definire meglio la diagnosi del paziente e di riprogrammare, se necessario, il percorso più idoneo per ogni persona in carico. 146

147 Flow chart organizzativa PDTA paziente con Anoressia e Bulimia Paziente con DCA Centro Todi Ambulatori il Nido delle rondini Todi e/o Centro DCA Umbertide Centro Diurno il Nido delle rondini Todi Residenza Palazzo Francisi Todi Ospedale di Umbertide/ Presidio Ospedaliero di Città di Castello Pz con sospetta DCA È un pz BCA? È un pz MCA? NO È un pz ACA? NO P13 Ospedalizzaizone SI SI SI P1 Compilazione scheda intervista Triage P4 Accoglienza presa in carico Visite mediche NO P7 Accoglienza presa in carico Visite mediche NO P10 Accoglienza presa in carico Visite mediche Pz con DCA? È confermato pz. BCA? È confermato Pz. MCA? È confermato pz. ACA? NO SI P2 Prime visite È confermato Pz. DCA? SI P5 Colloqui Trattamenti Rivalutazione paziente SI SI P8 Colloqui Trattamenti Attività Rivalutazione pz. SI SI P11 Colloqui Trattamenti Attività Rivalutazione pz. SI SI P3 Liste di attesa con definizione di intensità del percorso Ancora pz. BCA? Ancora pz. MCA? Ancora pz. ACA? NO NO È un pz da ospedalizzare? SI È un pz da ospedalizzare? NO NO NO SI Esce P6 Dimissione Audit clinico P9 Dimissione-Follw-up Supervisione Audit clinico P12 Dimissione - Follw-up Supervisione Audit clinico TEMPI 15 GIORNI 147

148 Note Flow chart organizzativa PDTA paziente con Anoressia e Bulimia - Pratiche Cliniche (P) Procedure di accettazione nella Rete DCA, invio da MMG, PLS, Medici specialisti Operatore sanitario Medico di Medicina Generale Pediatra di Libera Scelta Specialista territoriale Specialista ospedaliero Servizi di altre ASL Servizi di altre Regioni Invia il paziente con sua ipotesi di diagnosi Inviano i pazienti con impegnativa Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta: MMG/ PLS/ Specialista Territoriale/ Servizi altre ASL/ Servizi di altre Regioni: Specialista ospedaliero Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempi: MMG/ PLS/ Specialista Territoriale/ Servizi altre ASL/ Servizi di altre Regioni: Specialista ospedaliero Impegnativa (Mod.01 PSQ PCA01) Referto Affidamento a Servizio Specializzato Nessuno. Dopo la loro presa di contatto con il potenziale paziente DCA Dopo la loro presa di contatto con il potenziale paziente DCA 148

149 P1. Compilazione scheda Intervista - Triage Compilazione scheda Intervista - Triage Operatore sanitario Psicologo, dietista, infermiere, educatore Medico Psichiatra/ Responsabile Rete DCA Operatore del Centro DCA Procedura/evento (cosa fa il professionista) Compilazione di una scheda del paziente su format predefinito Valuta il profilo dei potenziali pazienti e decide l inserimento o meno in lista per una prima visita o per proporre il trasferimento ad altro Servizio. Richiama il paziente e definisce una ipotesi di data per la prima visita presso il Centro DCA Documentazione prodotta: Psicologo, dietista, infermiere, educatore Scheda telefonica (Mod.02 PSQ PCA) Obiettivi/traguardi sanitari: Psicologo, dietista, infermiere, educatore Medico Psichiatra/ Responsabile della rete DCA Operatore del centro DCA Rischi correlati Tempo: Psicologo, dietista, infermiere, educatore Medico Psichiatra/ Responsabile della rete DCA Raccogliere informazioni sul profilo patologico e sociale del paziente potenziale Generazione di un elenco dei potenziali pazienti Gestione della lista dei potenziali pazienti; generazione dell agenda delle 1 visite Nessuno. 15 minuti 1 visita entro 15 giorni dal primo contattato con la rete DCA 149

150 P2. Prime visite Visite specialistiche obbligatorie Operatore sanitario Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Raccoglie i dati anagrafici, compila i moduli della privacy (se minorenne firmati dai genitori); effettua un colloquio anamnestico; somministra una batteria di test (SCL 90-R, EDI 3, WHOQOL); effettua un briefing con il dietista per la definizione dell'eventuale diagnosi di DCA (in base ai criteri diagnostici proposti dal DSM-5) e individua il percorso terapeutico più idoneo; formula una proposta di intervento terapeutico riabilitativo al paziente (se minorenne ai genitori o chi ne fa le veci); inserisce il paziente in lista d'attesa e fornisce la documentazione cartacea per l autorizzazione al ricovero ove necessaria oppure fornisce le indicazioni per l'eventuale invio presso altri servizi. Dietista Effettua un colloquio anamnestico (anamnesi fisiologica, anamnesi patologica, abitudini alimentari attuali, valutazione intake idrico e calorico giornaliero e del dispendio energetico, anamnesi patologica familiare, valutazione della compliance e della motivazione al trattamento), rilevazione del peso, dell'altezza e calcolo BMI; effettua un briefing con lo psicologo per la definizione dell'eventuale diagnosi di DCA (in base ai criteri diagnostici proposti dal DSM-5) e individua il percorso terapeutico più idoneo; stila una lettera di esito della valutazione (diagnosi e proposta terapeutica) destinata al medico curante. Documentazione prodotta: Psicologo Dietista Obiettivi/traguardi: sanitari Psicologo Dietista Rischi correlate: Psicologo Dietista Rischi correlati Tempo: Psicologo Dietista Lettera esito prima visita (Mod.03 PSQ PCA01) Inquadramento diagnostico e individuazione di un percorso terapeutico Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Nessuno. Le visite si svolgono il primo giorno di ingresso nel PCA e durano 50 minuti 150

151 Visite specialistiche a richiesta Operatore sanitario Medico psichiatra Medico internista/ endocrinologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Su richiesta effettua una valutazione psichiatrica con eventuale prescrizione di trattamento farmacologico. Su richiesta effettua una anamnesi personale e familiare del paziente; valuta le condizioni fisiche del paziente attraverso l'esame obiettivo (auscultazione cuore, pressione arteriosa); prende visione dei referti clinici richiesti; attiva Day-Service se necessario (assenza di referti clinici richiesti) presso l ospedale di Umbertide. Documentazione prodotta Referto visita (Mod.08 PSQ PCA 01). Obiettivi/traguardi sanitari Inquadramento diagnostico e individuazione di un percorso terapeutico. Rischi correlati Tempo Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso. Le visite vengono svolte entro la prima settimana, durata 60 minuti. P3. Lista di attesa con definizione dell intensità del percorso Lista di attesa con definizione dell intensità del percorso Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Coordinatore, infermiere Generazione e gestione della Lista di Attesa. Documentazione prodotta Moduli autorizzazione e generazione della Lista di Attesa per differenti livelli di complessità. (Mod.04 PSQ PCA 01). Obiettivi/traguardi sanitari: Operatore Incaricato Rischi correlati Tempo Gestione della lista dei potenziali pazienti. Nessuno. Entro 3 mesi dall inserimento in lista. 151

152 Note organizzative Regime Bassa Complessità Assistenziale (BCA) [Ambulatori Il Nido delle Rondini Todi e Ambulatorio Centro DCA di Umbertide] (Durata del PDTA BCA: 18 mesi) Premessa Il Trattamento Ambulatoriale rimane il trattamento d elezione per i pazienti affetti da disturbi DCA (circa il 50 %); è complesso, multi professionale e prevede un percorso altamente strutturato con diverse fasi di intervento precedute da una fase di motivazione e coinvolgimento del paziente stesso. Dal 1 gennaio 2011 è stata formalizzata l attività ambulatoriale del Centro Palazzo Francisci e regolarmente inserita a CUP. Dal marzo 2012, data di attivazione del centro Diurno Il Nido della Rondine, tale attività viene effettuata presso quest ultimo Centro. P4. Presa in carico Accoglienza Visite mediche - del paziente in regime BCA Presa in carico Operatore sanitario Medico responsabile del servizio Procedura/evento (cosa fa il professionista) Attribuzione dei case manager, un psicologo e un dietista, al singolo paziente Documentazione prodotta Foglio di assegnazione terapeutica e verbali delle riunioni di équipe (Mod.05 PSQ PCA 01). Obiettivi/traguardi sanitari Assegnazione dei pazienti ai terapeuti di riferimento. Rischi correlati Nessuno. Tempo Viene definita in una riunione di éuipe precedente al ricovero del paziente. Accoglienza paziente Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Operatore sanitario in turno Compila la scheda anagrafica, fa firmare il consenso informato, comunica il regolamento di struttura che fa sottoscrivere al paziente, fa firmare l'autorizzazione per eventuali uscite non accompagnate ai genitori di pazienti minorenni o a chi ne fa le veci. Documentazione prodotta Scheda anagrafica, consenso informato, regolamento di struttura sottoscritto dal paziente (Mod.06 PSQ PCA 01) Obiettivi/traguardi sanitari Formalizzazione procedure di accoglienza Rischi correlati Tempo Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso La visita viene svolta il primo giorno e dura 50 minuti 152

153 Visite Specialistiche obbligatorie Operatore sanitario Dietista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettua un colloquio anamnestico: anamnesi fisiologica(storia del peso: peso alla nascita, allattamento al seno, svezzamento, sviluppo della crescita); anamnesi patologica: storia del sintomo alimentare: esordio, evoluzione, peso minimo e massimo, eventuale viraggio diagnostico, trattamenti intrapresi (specifici DCA) e loro esito, presenza o meno di periodi di assenza o peggioramento del sintomo alimentare, familiarità per patologie organiche o psichiche, uso di farmaci o integratori alimentari o prodotti erboristici, valutazione dell alvo e delle difficoltà digestive, valutazione delle comorbilità organiche e metaboliche (es.: diabete, allergie alimentari); Valutazione presenza di condotte di compenso (vomito autoindotto, abuso di diuretici e lassativi, eccessiva attività fisica, restrizione, rilevamento pensieri e credenze circa corpo cibo e peso alimentare, valutazione della dispercezione corporea; abitudini alimentari attuali; valutazione intake idrico e calorico giornaliero e del dispendio energetico; anamnesi patologica familiare: presenza patologie organiche o psichiche (con maggior attenzione a diagnosi familiare di DCA); Valutazione della compliance e della motivazione al trattamento;misura peso, altezza e calcolo BMI. Psicologo Raccoglie i dati anagrafici; compila e fa firmare i moduli del consenso informato (se minorenne la firma è apposta dai genitori); somministra una batteria di test (SCL 90 R, EDI 3, WHOQOL). Effettua un colloquio anamnestico: esordio ed evoluzione del disturbo, raccolta di informazioni sulla famiglia di origine e attuale, valutazione delle relazioni affettive, sociali e familiari, valutazione dell'attività lavorativa e/o scolastica, valutazione dell'intensità dell'ideazione ossessiva sul cibo, sul corpo e sul peso, esplorazione della presenza di rituali, valutazione di eventuale alterazione dell'ideopercezione, valutazione della motivazione e compliance al trattamento, esplorazione della compliance familiare, effettuazione di precedenti percorsi psicoterapici e psichiatrici e loro esito, comorbilità psichiatrica, assunzione di farmacoterapia, presenza di autolesionismo, presenza di ideazione suicidaria e/o di precedenti tentativi di suicidio. Somministra una batteria di test (SCL 90-R, EDI 3, WHOQOL). Effettua i colloquio clinici individuali al fine di sostenere il paziente nella ricerca di una maggiore integrazione identitaria che gli consenta di individuare modelli relazionali e comunicativi alternativi a quelli proposti dal sintomo alimentare. Periodicamente effettua dei colloqui familiari al fine di affrontare nodi relazionali inespressi; intrattiene i rapporti con la scuola; può richiede le visite di consulenza psichiatrica. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti in Cartella Clinica, schema di raccolta dati sul peso, test psicodiagnostici. (Mod.07 PSQ PCA 01). Inserimento del paziente nel percorso terapeutico definito in prima visita. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso. Settimanalmente vengono effettuati colloqui con psicologo e dietista e durano 50 minuti 153

154 Visite Mediche a richiesta Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Medico Psichiatra Effettua una valutazione che può o meno esitare in una presa in carico. Medico Internista e Endocrinologo / Medico esperto di Medicina integrata Effettua una anamnesi personale e familiare del paziente: valuta le condizioni fisiche del paziente attraverso l'esame obiettivo. Prende visione dei referti clinici. Attiva Day-service se necessario (assenza di referti clinici richiesti) presso ospedale di Umbertide. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari: Medico Psichiatra Medico Internista/ Endocrinologo Medico Internista e Endocrinologo, Medico esperto di Medicina integrata Rischi correlati Tempo Referti in Cartella Clinica (Mod.08 PSQ PCA 01). Riscontro di eventuali diagnosi psichiatriche e prescrizione di terapie farmacologiche Inquadramento diagnostico e terapeutico medico internistico del paziente Valutazione della sintomatologia e prescrizione Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Le visite vengono svolte entro 15 giorni dall ingresso in BCA e durano 50 minuti. Inoltre in base al decorso del paziente possono essere ripetute. 154

155 P5. Colloqui Trattamenti Rivalutazione paziente in regime BCA Colloquio dietistico ogni 15 giorni Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Dietista Effettua colloqui clinici ogni 15 giorni per monitoraggio e supporto al percorso: valutazione della presenza o variazione dell ossessione su cibo, peso e corpo, valutazione della presenza o variazione delle condotte di compenso e utilizzo di strategie terapeutiche per gestirle, valutazione dei pasti effettuati all'esterno della struttura, valutazione della modificazione della dispercezione corporea, valutazione delle ricadute, valutazione del grado di autonomia e autogestione ai pasti, valutazione della difficoltà digestive e dell'alvo, valutazione compliance al trattamento riabilitativo nutrizionale, pianificazione dei pasti al di fuori della struttura, informazione sui principi di una corretta alimentazione, mantenere la motivazione del paziente alta. Rileva il peso e il BMI 1 volta ogni 15 giorni, comunica e interpreta col paziente la variazione del peso. Effettua, interpreta e restituisce esame BIA. Effettua colloqui con i familiari se necessario. Partecipa alla riunione d'équipe mensile. Scrive la lettera di dimissione con gli altri terapeuti. Intrattiene rapporti con i servizi territoriali invianti. Valuta food e body checking attraverso colloquio clinico. Propone la variazione del livello di trattamento ed effettua l'invio. Propone monitoraggio dei valori ematochimici. Attiva day service se necessario presso l ospedale di Umbertide. Esegue bioimpedenziometria Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti in cartella clinica, diario alimentare, grafico del peso, stampa esame BIA. (Mod.09 PSQ PCA 01). Valutazione, monitoraggio dell andamento nutrizionale, ristrutturazione dei pensieri disfunzionali circa peso, corpo, cibo, rinforzo della motivazione al trattamento, sostegno al percorso di cura; regressione del sintomo alimentare. Analisi della composizione corporea. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Le visite vengono svolte ogni 15 giorni per tutta la durata del percorso BCA e durano 50 minuti. Referto BIA entro 30 minuti 155

156 Colloquio psicologico ogni 15 giorni Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Psicologo Effettua colloqui psicoterapici quindicinali: indagine dei fattori scatenanti, perpetuanti e precipitanti il disturbo, valutazione della ideazione ossessiva, valutazione della strutture difensive, valutazione del funzionamento sociale, valutazione della psicodinamica delle relazioni intra ed inter-familiari e affettive, lavoro sulla dispercezione corporea, valutazione della compliance al trattamento sia del paziente che della famiglia. Richiede la valutazione psichiatrica ove necessaria. Effettua colloqui con i familiari. Somministra la batteria di test psicodiagnostici in ingresso e in dimissione. Scrive la lettera di dimissione. Intrattiene rapporti con i servizi territoriali psichiatrici e con i servizi invianti. Propone la variazione del livello di trattamento ed effettua l'invio. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti in Cartella Clinica, esiti dei test somministrati (SCL 90 - R, EDI 3, WHOQOL). (Mod.10 PSQ PCA 01). Indagine dei fattori scatenanti, perpetuanti e precipitanti il disturbo, valutazione della ideazione ossessiva, valutazione della strutture difensive, valutazione del funzionamento sociale, valutazione della psicodinamica delle relazioni intra ed inter-familiari e affettive, lavoro sulla dispercezione corporea, valutazione della compliance al trattamento sia del paziente che della famiglia. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Le visite vengono svolte ogni 15 giorni per tutta la durata del percorso BCA e durano 50 minuti. Trattamento di medicina integrata Operatore sanitario Medico Internista e Endocrinologo, esperto di medicina integrata. Agopuntura e Auricoloterapia; Floriterapia e Omeopatia. Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Report su incontri svolti medicina integrata. (Mod.11 PSQ PCA 01). Offerta di trattamenti di medicina non convenzionale in caso di specifica necessità del paziente. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Tempo Vengono attivate al bisogno del paziente per tutta la durata del percorso BCA e durano dai 20 ai 50 minuti. 156

157 Attività psicologiche e riabilitative Operatore sanitario Psicologo e Educatore Gruppo Scrittura; Gruppo Psicodinamico. Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Materiali prodotti nelle attività di gruppo. (Mod.12 PSQ PCA 01). Obiettivi/traguardi sanitari Sviluppo del sé Rischi correlati Tempo Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Le attività vengono svolte una volta alla settimana per tutta la durata del percorso BCA e durano dai 60 ai 90 minuti. Attività corporee Operatore sanitario Psicologo ed Educatore Terapia dello specchio; Danza-movimento-terapia. Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta: Psicologo Educatore Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Griglia di monitoraggio corporeo, disegno della figura umana, test (BUT, Body Shape). Riporta l'esito degli interventi in cartella clinica; inserisce in cartella i materiali prodotti durante l'intervento. (Mod.13 PSQ PCA 01) Griglia di monitoraggio corporeo, disegno della figura umana. Riporta l'esito degli interventi in cartella clinica; inserisce in cartella i materiali prodotti durante l'intervento. (Mod.13 PSQ PCA 01) Modificazione dell'alterata percezione dell'immagine corporea del paziente Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso. Le attività vengono svolte una volta alla settimana per tutta la durata del percorso BCA e durano dai 30 ai 90 minuti. 157

158 Trattamenti del Gruppo DAS [in regime BCA] Il gruppo DAS (Disturbo Alimentazione Selettiva), svolto presso il Centro DCA di Umbertide, è un gruppo terapeutico specifico ideato per i bambini dai 3-8 anni e le loro famiglie, che presentano questo disturbo alimentare. Ha una durata di 8 incontri e frequenza settimanale. Presa in carico DAS Operatore sanitario Micro-équipe Gruppo DAS: Nutrizionista, Neuropsichiatra infantile e Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Il gruppo di bambini e le loro famiglie viene preso in carico da una micro-equipe multidisciplinare costituita da Neuropsichiatra Infantile, Medico Nutrizionista, Psicologo, Dietista Stabilisce contatti con i Servizi e gli specialisti di provenienza L equipe può richiedere ulteriori approfondimenti specialistici individuali nei casi di grave complessità clinica per indagare eventuali condizioni che risultano difficilmente gestibili nel percorso di gruppo. Documentazione prodotta Apertura cartella clinica. (Mod.14 PSQ PCA 01). Obiettivi/traguardi sanitari Si traccia un primo profilo del paziente Rischi correlati Tempo Entro 4/6 mesi dalla prima valutazione Accettazione DAS Operatore sanitario Infermiere coordinatore Procedura/evento (cosa fa il professionista) Convocazione delle famiglia nella data di inizio del percorso Informazione rispetto alle caratteristiche del gruppo Contatto con il PLS o MMG per condivisione del percorso terapeutico da intraprendere Ritiro delle impegnative pagate Documentazione prodotta Scheda DS e primo appuntamento. (Mod.15 PSQ PCA 01). Obiettivi/traguardi sanitari Prima accoglienza e accettazione del paziente Rischi correlati Tempo Entro 4/6 mesi dalla prima valutazione Incontri con i genitori DAS Operatore sanitario Micro-equipe Gruppo DAS: Nutrizionista, Neuropsichiatra infantile e Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Due incontri all inizio e alla fine del percorso di tipo psico-nutrizionale 158

159 Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti in cartella clinica. (Mod.16 PSQ PCA 01). Informare i familiari rispetto alle caratteristiche del disturbo, aiutarli nella gestione a casa delle problematiche connesse, cercando di lavorare insieme sui significati simbolici del cibo e fornendo delle strategie psico-educative da poter mettere in atto quotidianamente. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo del gruppo: 60/90 minuti Gruppi psico-nutrizionali integrati DAS Operatore sanitario Micro-equipe Gruppo DAS: Nutrizionista, Neuropsichiatra infantile e Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Compresenza e interazione parte psicologica/parte nutrizionale giochi e simulazioni con il cibo Osservazione della relazione genitore/bambino Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti in Cartella Clinica, diario alimentare, materiali prodotti nelle attività di gruppo. (Mod.17 PSQ PCA 01). Riappropriazione di un funzionale rapport con il cibo e l alimentazione e un miglioramento delle interazioni familiari. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo del gruppo: 60/90 minuti Valutazione a fine percorso DAS ed eventuale invio Operatore sanitario Micro-equipe Gruppo DAS: Nutrizionista, Neuropsichiatra infantile e Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Conclusione positiva con diminuzione dell ansia rispetto al cibo e all alimentazione, miglioramento dei rapporti affettivi e familiari; Drop out, abbandono del percorso; Dimissione verso Servizi Territoriali (NPI) se necessario; Segnalazione ai servizi socio-sanitari se c è una situazione compromessa dal punto di vista sociale e familiare. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Cartella Clinica e relazione se necessario per i servizi di riferimento per il paziente. (Mod.18 PSQ PCA 01). Valutazione del profilo paziente e dimissione Nessuno Alla fine del percorso terapeutico di gruppo 159

160 Rivalutazione del paziente BCA in riunione équipe una volta al mese Operatore sanitario Dietista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Compliance e motivazione al trattamento. Andamento del peso. Monitoraggio condotte di compenso. Gestione dei pasti (a casa, in autonomia, situazioni sociali), (nessuna modifica entro 6 mesi dall inizio del trattamento, si ipotizza invio regime a maggiore complessità). Frequenza e modalità delle ricadute (si ipotizza invio regime a maggiore complessità). Psicologo Psichiatra OSS Riferisce in merito all'evoluzione del percorso psicologico, evidenziando gli aspetti individuali, familiari, relazionali, sociali, scolastici. Propone la ridefinizione del progetto terapeutico e l'eventuale dimissione. Aggiornamento clinico-diagnostico e farmacologico sui casi presi in carico. Ridefinizione del progetto, prognosi ed eventuale dimissione. Riferiscono su tentativi di suicidio, autolesionismo protratto, non adesione alle regole della struttura perpetua, non partecipazione ai gruppi terapeutici protratta. Documentazione prodotta: Dietista/ Psicologo/ Psichiatra OSS Obiettivi/traguardi sanitari: Dietista/ Psicologo/ Psichiatra OSS Tempo Referti visite e esami e verbali delle riunioni di équipe. (Mod.19 PSQ PCA 01) Report attività Aggiornamento profilo paziente e rivalutazione percorso terapeutico Aggiornamento profilo paziente La riunione si svolge una volta al mese e dura 90 minuti. 160

161 P6. Dimissione - Audit Clinico in regime BCA Dimissione del paziente BCA Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Equipe Drop out. Condizioni di dimissione a fronte di BMI > 18,5 kg/m 2, assenza di ossessività verso peso e corpo, rapporti sociali e familiari recuperati. Dimissione con passaggio a regime a Media o Alta Complessità Assistenziale se il paziente viene rivalutato. Dimissione verso Servizi Territoriali psichiatrici (CSM), se necessario. Dimissione verso Ospedale a fronte aggravamento condizioni fisiche. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Cartella Clinica e Lettera di dimissione. (Mod.20 PSQ PCA 01). Valutazione del profilo paziente e dimissione Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Tempo La dimissione del paziente viene discussa in riunioni di equipe alla fine del percorso BCA e dura 50 minuti Follow Up (non previsto) Audit Clinico in regime BCA Operatore sanitario Tutta la équipe Procedura/evento (cosa fa il professionista) Supervisione su casi clinici e sulle dinamiche del gruppo di lavoro;presentazione di un caso clinico da parte degli operatori coinvolti direttamente nel trattamento (una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori della Rete DCA). Supervisore esperto Ricostruzione da parte del supervisore della storia individuale e familiare del paziente; analisi del transfert e contro transfert dell equipe terapeutica. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Tempo Report incontro. (Mod.21 PSQ PCA 01). Ipotesi di un progetto terapeutico condiviso tra il supervisore e il gruppo dei terapeuti Si svolge ogni due mesi, durata 4 ore 161

162 Note organizzative Regime Media Complessità Assistenziale (MCA) [Semiresidenziale: Centro Diurno Il Nido delle Rondini di Todi] (Durata del PDTA MCA: 3-6 mesi) Premessa Il 10 marzo 2012 è stato attivato dalla USL Umbria 1 un ulteriore segmento della assistenza dei DCA, il Centro Diurno Il Nido delle Rondini situato nell ex Ospedale di Todi. Si tratta di una stazione intermedia tra il percorso ambulatoriale e quello residenziale e facilita il rientro a casa dopo il trattamento intensivo residenziale. Il trattamento diurno semiresidenziale è previsto dalle Raccomandazioni della Commissione di Studio del Ministero della Sanità per l Assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa del 1998 per la costituzione di una rete che prevede quattro livelli di trattamento (Ospedaliero in acuzie, ambulatoriale, dayhospital, semiresidenziale, residenziale riabilitativo extraospedaliero.) Va ricordato come le Linee Guida nazionali per le attività di riabilitazione (GURI 30 maggio 1998 n.124) prevedono che gli interventi di riabilitazione intensiva siano erogati presso presidi di riabilitazione extraospedalieri a ciclo diurno e/o continuativo, destinati alla presa in carico multicomprensiva di individui di tutte le età per il recupero funzionale di menomazioni e disabilità che richiedono interventi riabilitativi indifferibili. La struttura diurna costituisce una valida alternativa alla permanenza prolungata in regime ospedaliero o residenziale, soprattutto per pazienti in età adolescenziale, quale la maggior parte dei pazienti trattati. Molti studi dimostrano inoltre che, per i soggetti che non rispondono al trattamento ambulatoriale, un periodo di trattamento di tipo riabilitativo in strutture residenziali o semiresidenziali determina la più alta percentuale di successi terapeutici con costi contenuti rispetto alla gestione delle complicanze e dell ospedalizzazione, conseguenti a trattamenti intempestivi e non adeguati. Il programma di riabilitazione psiconutrizionale ha l obiettivo generale di iniziare o continuare un percorso di cura finalizzato all interruzione dei fattori di sviluppo e di mantenimento del disturbo alimentare e del peso. Una caratteristica importante di questo approccio è l alta strutturazione del trattamento che permette una corretta valutazione degli esiti e la possibilità di orientare l intervento terapeutico sui bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. Il Centro Diurno si inserisce nella rete già esistente della USL Umbria 1 come proseguimento del programma residenziale della Residenza Palazzo Francisci di Todi o come programma in continuità con il trattamento ambulatoriale o ospedaliero. Il trattamento semiresidenziale costituisce parte integrante del programma residenziale per quanto riguarda l organizzazione e le attività della giornata, che sono sostanzialmente sovrapponibili. Viene preferito nei casi in cui il paziente, pur non rispondendo al trattamento ambulatoriale, abbia una motivazione al trattamento maggiore e un migliore controllo sui sintomi alimentari. Le condizioni psicologiche e anche quelle cliniche possono essere meno compromesse e anche il contesto familiare offre migliori opportunità di aiuto al paziente nel suo percorso. Viene anche suggerito quando il paziente, per ragioni familiari o lavorative, non possa intraprendere un percorso residenziale completo. Il trattamento semiresidenziale viene anche utilizzato come proseguimento del programma residenziale attraverso l offerta di moduli settimanali previsti dopo la dimissione. Indicazioni al trattamento Il programma semi-residenziale post-intensivo è indicato per i pazienti che presentano una lunga storia di malattia che, in seguito ad un trattamento riabilitativo intensivo in una struttura residenziale, necessitano di un ulteriore periodo riabilitativo per il recupero di abilità sociali, lavorative e di studio. Tale programma risponde inoltre alla necessità terapeutica di separare la persona affetta dall ambiente familiare e/o sociale nell eventualità che questi ultimi concorrano a perpetuare il disturbo. 162

163 Si colloca quindi all interno della rete di assistenza come fase successiva al trattamento residenziale per consentire un rientro più graduale nell ambiente di vita del paziente, oppure come un progetto terapeutico finalizzato al recupero di abilità sociale e relazionali compromesse da una lunga storia di malattia. Obiettivi Il programma di riabilitazione semi-residenziale ha l obiettivo generale di mantenere una continuità nel percorso di cura del disturbo alimentare e, in particolare, è finalizzato al recupero delle abilità sociali, lavorative e di studio. E di tipo multidisciplinare e condotto da diverse figure professionali (Psichiatra, Dietista, OSS, Educatore, Assistente Sociale). Gli obiettivi specifici sono: la stabilizzazione del comportamento alimentare e del peso; l acquisizione di abilità alimentari autonome (Training di Familiarizzazione con il Cibo); il miglioramento delle condizioni cliniche; recupero delle abilità sociali, lavorative e di studio; il miglioramento della sintomatologia specifica del disturbo e della sintomatologia psichiatrica associata per consentire il proseguimento del trattamento in ambulatorio. I contenuti del programma Di seguito sono elencate le attività del programma di riabilitazione: riabilitazione nutrizionale (educazione sugli effetti biologici e metabolici dei disordini alimentari, counseling nutrizionale, pianificazione dei pasti e alimentazione assistita); Training di Familiarizzazione con il cibo; monitoraggio continuo del piano alimentare e del peso; psicoterapia individuale e di gruppo; terapia di gruppo (psicoterapia di gruppo, gruppi psicoeducazionali, gruppi sull' immagine corporea, gruppi di attività alternative); lavoro con le famiglie (individuale e di gruppo); attività espressive (Danzaterapia, Teatro); tecniche di rilassamento; supporto all attività di studio superiore e universitario; progetti di inserimento lavorativo. Criteri di ammissione e modalità di invio L'accesso alla struttura semi-residenziale viene stabilito dall'equipe multidisciplinare della rete assistenziale della USL Umbria 1, direttamente su richiesta del paziente o dei genitori della stessa, da tutto il territorio italiano. I pazienti candidati al trattamento semi-residenziale sono pazienti resistenti al trattamento ambulatoriale, pazienti dove il contesto familiare non rende possibile la terapia a casa, pazienti dove è necessario per la severità della patologia un trattamento più intensivo, pazienti con una lunga storia di malattia e pazienti che hanno già effettuato un trattamento residenziale. Sono ammessi pazienti di ambo i sessi con età minima di 11 anni. I pazienti con DCA ammessi al trattamento semi-residenziale devono rispondere ai seguenti requisiti: assenza di grave comorbidità psichiatrica; assenza di abuso e/o dipendenza di sostanza e alcool da almeno sei mesi; condizioni generali non compromesse e instabili in acuzie che necessitano prima di una fase di ospedalizzazione (Indice di massa corporea non inferiore a 15.5 kg/m 2 ); accettazione del programma e delle regole della struttura da parte dei pazienti, consenso informato da parte dei genitori nel caso di minorenni. Qualora non fosse possibile mantenere tale impegno da parte del paziente dopo il suo ingresso, il trattamento viene interrotto. 163

164 Modalità di inserimento Dopo l'effettuazione della prima visita possono essere effettuati ulteriori colloqui motivazionali (fase della preparazione) onde migliorare la compliance, che in questi pazienti è spesso molto scarsa, al fine di ridurre al minimo i drop-out. Al momento dell inserimento viene stabilito un progetto terapeutico a step per l inserimento lavorativo e il recupero scolastico condivisi con il paziente stesso. È previsto l adesione ad un contratto terapeutico specifico e personalizzato. Regolamento interno Sono specificate procedure operative a cui il personale si attiene per le seguenti attività: accoglienza, attività di front-office, costruzione delle liste di attesa, somministrazione dei pasti, rapporti con i familiari dei pazienti, utilizzazione dei bagni, regole di uscita dei pazienti. Accoglienza L accoglienza del paziente all ingresso viene svolta da un terapeuta dell equipe del Centro Diurno, che accoglie il paziente e ridefinisce le regole della struttura. Il terapeuta compila la cartella con la raccolta dei dati anagrafici e storia clinica e somministra i tests psicodiagnostici d ingresso, i quali verranno ripetuti alla dimissione e a sei mesi dalla dimissione come follow up. Un educatore ha il compito di introdurre il paziente nella struttura e particolare attenzione viene riservata all inserimento dello stesso nei primi giorni della degenza. Orario di apertura del Centro diurno Dal lunedì al giovedì ; Venerdì Continuità assistenziale La continuità assistenziale viene garantita da educatori e/o Oss dal lunedì al venerdì dalle alle 20.30, il sabato dalle ore 8.30 alle ore Riunioni Riunione settimanale d equipe (tutte le figure professionali) con compiti di tipo clinico ed organizzativo (2 ore). Briefing quotidiani e cambio di consegna: 15 minuti tra terapeuti su casi clinici. Contratto terapeutico e adesione al programma settimanale L adesione al programma terapeutico, alla sua organizzazione e al regolamento della struttura sarà sottoscritto dal paziente o dai suoi familiari tramite un contratto terapeutico e comporterà l esclusione o l interruzione del trattamento nel caso non ci sia adesione. Il significato è creare una cornice di stabilità in cui la paziente e gli operatori possano lavorare in modo tranquillo e sicuro. 164

165 P7. Presa in carico paziente Accoglienza Visite mediche in regime MCA Presa in carico [Vedesi Presa in carico dei pazienti in regime BCA, pag. 60] Accoglienza paziente [Vedesi Accoglienza paziente in regime BCA, pag. 60] Accoglienza familiari Operatore sanitario Operatori Associazione Mi fido di te Procedura/evento (cosa fa il professionista) Al momento dell'ingresso presso il Centro Diurno, lo psicologo o il dietista incontrano i genitori o familiari del paziente sottolineando l'importanza del loro coinvolgimento nel percorso terapeutico. I familiari sono invitati a partecipare alle riunioni del sabato mattina che l'associazione "Mi fido di te" ONLUS organizza per garantire sostegno alle famiglie. Vengono inoltre illustrate le varie attività che l'associazione svolge in collaborazione con i Centri della Rete DCA (seminari di pedagogia genitoriale, progetti di prevenzione nelle scuole rivolti ad insegnanti e studenti, gestione dei posti letto presso l'appartamento "Casa di Pandora", gestione di progetti territoriali in collaborazione con altre agenzie educative e culturali). Documentazione prodotta Documenti della Associazione. (Mod.24 PSQ PCA 01). Obiettivi/traguardi sanitari Responsabilizzazione dei familiari dei pazienti sui percorsi terapeutici Rischi correlati Nessuno Tempo Si svolge il primo giorno e dura 30 minuti Visite Specialistiche obbligatorie [Vedesi Visite Specialistiche obbligatorie dei pazienti in regime BCA, pag. 63] Visite Mediche a richiesta [Vedesi Visite Mediche a richiesta dei pazienti in regime BCA, pag. 64] P8. Trattamenti Attività Rivalutazione paziente in MCA Trattamenti Colloquio dietistico individuale ogni 7 giorni [Vedesi Colloquio dietistico individuale dei pazienti in regime BCA, pag. 64] 165

166 Attività dietistiche di gruppo Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Dietista Training di Familiarizzazione con il Cibo (TFC); Pianificazione alimentare; Laboratorio sensoriale. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Schema dati sensoriali, referto in Cartella Clinica. (Mod.28 PSQ PCA 01). Integrare gli aspetti psicosomatici legati all alimentazione e favorire l autonomia dei pasti Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso. Le attività si svolgono una volta a settimana per tutta la durata del percorso MCA e durano 1 ora Pasti assistiti Operatore sanitario Dietista Psicologo Educatore OSS Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettua i pasti con i pazienti al fine di sostenerli nella gestione dell ansia e di rinforzarne la motivazione alla cura e di monitorare la gestione del porzionamento. Effettua l'assistenza ai pasti al fine di sostenere il paziente nella gestione dell'ansia. Documentazione prodotta: Psicologo/Dietista/ Educatore OSS Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Diario dei pasti collettivo dei pazienti.(mod.29 PSQ PCA 01). Report osservazione diretta del paziente.(mod.29 PSQ PCA 01). Aiutare il paziente a gestire l ansia durante il pasto e a rinforzare la motivazione alla cura nel momento più difficile del trattamento Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Pranzo e cena tutti i giorni per tutta la durata del percorso MCA e durano 1 ora. Colloquio psicologico individuale ogni 7 giorni [Vedesi Colloquio psicologico individuale dei pazienti in regime BCA, pag. 65] Trattamenti psicologici di gruppo Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Psicologo o Educatore Gruppo Accoglienza; Gruppo Obiettivi; Gruppo Arcadia; Gruppo Il Vaso di Pandora; Gruppo Esperienziale; Gruppo Psicodinamico:l'approccio utilizzato è la gruppoanalisi di matrice foulksiana. Gruppo Verifica. 166

167 Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti in Cartella Clinica ;scheda attività e trattamenti individuali o di gruppo. (Mod.31 PSQ PCA 01). Indagine dei fattori scatenanti, perpetuanti e precipitanti il disturbo, valutazione della ideazione ossessiva, valutazione della strutture difensive, valutazione del funzionamento sociale, valutazione della psicodinamica delle relazioni intra ed inter-familiari e affettive, lavoro sulla dispercezione corporea, valutazione della compliance al trattamento sia del paziente che della famiglia. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso I trattamenti si svolgono una volta a settimana per tutta la durata del percorso MCA e durano 60/90 minuti per gruppo. Attività educative e filosofiche Operatore sanitario Educatore Counseling filosofico di gruppo; Gruppo Scrittura; Gruppo letteratura e poesia; Arteterapia; Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Scheda attività educative e filosofiche. (Mod.32 PSQ PCA 01). Aiutare il paziente a riflettere su aspetti di sé stimolando le capacità critiche Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Tempo Le attività si svolgono una volta a settimana per tutta la durata del percorso MCA e durano 60/90 minuti per gruppo. Trattamenti familiari Operatore sanitario Educatore Procedura/evento (cosa fa il professionista) incontri di pedagogia genitoriale volti all'acquisizione di strumenti cognitivi ed emotivi nella gestione del paziente DCA e dei legami familiari. Vi afferiscono anche i genitori dei pazienti ricoverati presso il Centro Diurno, l'attività è svolta presso "Palazzo Francisici". Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Verbali incontri. (Mod.33 PSQ PCA 01). Sostenere i familiari nel percorso terapeutico Nessuno 2 ore 167

168 Attività corporee Operatore sanitario Educatore Danzamovimentoterapia; Terapia dello specchio; Bioenergetica; Psicomotricità. Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Scheda attività svolte con i singoli pazienti o gruppi.(mod.34 PSQ PCA 01). Favorire l integrazione dell immagine corporea al fine di raggiungere una modificazione dell ideazione disfunzionale con regressione della patologia. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Le attività si svolgono una volta alla settimana a partire da un mese dall ingresso nel percorso MCA e durano 60 minuti, tranne la Terapia dello specchio che dura 30 minuti. Trattamento di medicina integrata [Vedesi Trattamento di medicina integrata dei pazienti in regime BCA, pag. 66] Rivalutazione del paziente in riunione equipe una volta alla settimana [Vedesi Rivalutazione del paziente in riunione equipe in regime BCA, pag. 69] P9. Dimissione Follow up Supervisione e Audit clinico in regime MCA Dimissione del paziente MCA Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Equipe Drop out. Condizioni di dimissione a fronte di un BMI > 16,5 kg/m 2, diminuzione di ossessività verso peso e corpo, rapporti sociali e familiari migliorati. Dimissione con passaggio a regime a Bassa o Alta Complessità Assistenziale se il paziente viene rivalutato. Dimissione verso Servizi Territoriali psichiatrici (CSM) se necessario. Dimissione verso Ospedale a fronte aggravamento condizioni fisiche. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Cartella Clinica e Lettera di dimissione. (Mod.37 PSQ PCA 01). Valutazione del profilo paziente e dimissione Nessuno Tempo La dimissione del paziente viene discussa in riunioni di equipe alla fine del percorso MCA e dura 50 minuti 168

169 Follow Up dal percorso MCA Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Dietista Visita con verifica peso, BMI e BIA Psicologo Visita con test SCL 90 R, WHOQOL, EDI 3 Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Cartella Clinica e referti test. (Mod.38 PSQ PCA 01). Valutazione del profilo paziente Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Viene attivato in modo programmato dopo la dimissione del paziente a 1, 3 e 6 mesi. La visita dura 50 minuti. Supervisione scientifica e Audit Clinico in regime MCA [Vedesi Supervisione scientifica e Audit Clinico dei pazienti in regime BCA, pag. 69] 169

170 Note organizzative Regime Alta Complessità Assistenziale (ACA) [Residenza Palazzo Francisci di Todi] (Durata del PDTA ACA: 3-5 mesi) Premessa La Residenza Palazzo Francisci, prima struttura pubblica interamente dedicata ai DCA istituita nel 2003 come centro semiresidenziale ( ) è stata implementata con delibera successiva del 2005 a 10 posti residenziali e 5 semiresidenziali. La realizzazione della struttura è stata resa possibile dalla collaborazione tra USL Umbria 1e l Ente Benefico Tuderte ETAB La Consolazione, con convenzione stipulata tra USL Umbria 1 e Etab del 5/5/2003, rinnovata il 17/11/2011. Il Centro Palazzo Francisci si colloca nel panorama nazionale come una delle strutture più accreditate e stimate nel settore del trattamento dei DCA. La struttura è deputata al trattamento di pazienti con DCA (Anoressia, Bulimia) dove sia insufficiente o inefficace il trattamento ambulatoriale e accoglie pazienti da tutto il territorio italiano. La struttura si trova all'interno di un antico palazzo di Todi circondato da un parco di alberi secolari, Palazzo Francisci, dove una equipe di personale specializzato (psicologi, nutrizionisti psichiatri, infermieri, dietiste) svolge un programma integrato che affronta in maniera intensiva la patologia. Tale struttura può rappresentare o il proseguimento terapeutico in ambiente protetto di una degenza ospedaliera acuta o una alternativa al ricovero stesso. La durata della degenza varia dai 3 ai 5 mesi. La realizzazione di un percorso specifico di assistenza per Anoressia e Bulimia intende aumentare l offerta per il trattamento dei Disturbi dell alimentazione e del peso dell Azienda Sanitaria con un percorso specifico che vada a rispondere ad un bisogno di salute emergente e complesso. Il servizio è parte del percorso interaziendale per il trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare (Azienda Ospedaliera e Università di Perugia, USL Umbria 1), che comprende l articolazione nei quattro livelli di intervento previsti dalle Linee Guida Ministeriali del 1998 e riprese dalle Linee Guida della Regione dell Umbria dei DCA. L accesso alla struttura L'accesso alla struttura viene stabilito dall'équipe su proposta del medico curante, dei servizi territoriali, direttamente su richiesta dei pazienti o dei loro familiari, e accoglie pazienti da tutto il territorio nazionale. È l'unica residenza italiana che accoglie pazienti sotto i 14 anni, avvalendosi di personale pediatrico deputato. La struttura è completamente aperta ed è necessaria l'adesione dei pazienti al programma con incontri preliminari di motivazione e con la condivisione di un contratto terapeutico ben stabilito, che viene sottoscritto dal paziente e, nel caso sia minore, anche dai genitori dello stesso. I pazienti al momento del ricovero dovranno presentare: o l autorizzazione al ricovero dalla Usl di appartenenza, con regolare impegno di spesa; o tessera sanitaria; o fotocopia di un documento di riconoscimento; o libretto d esenzione per patologia (AN / BN); o referti cardiologici (ECG-ECG ); o esami ematochimici recenti. Criteri di ammissione I pazienti ammessi nella struttura devono soddisfare i seguenti requisiti: o Assenza di grave comorbidità psichiatrica in asse I DSM V (disturbo depressivo maggiore, disturbo borderline di personalità, comportamenti autolesivi e antisociali etc.). o Assenza di abuso e/o dipendenza di sostanza e alcool da almeno sei mesi. o Condizioni generali non compromesse e instabili in acuzie che necessitano prima di una fase di ospedalizzazione (Indice di massa corporea non inferiore a 13.5 ). o Accettazione del programma e delle regole della struttura da parte dei pazienti, consenso informato da parte dei genitori nel caso di minorenni. Qualora non fosse possibile mantenere tale impegno da parte del paziente dopo il suo ingresso, il trattamento viene interrotto. 170

171 Approccio terapeutico L'approccio al disturbo è di tipo integrato e viene decisamente affrontato a 360 gradi: nessun aspetto viene trascurato, competenze psicoanalitiche e cognitivo-strutturaliste sono utilizzate per la terapia psicologica individuale; l'aspetto nutrizionale è impostato secondo il modello cognitivo di Faiburn per la Bulimia Nervosa e di Garner e Bemis per l'anoressia; la terapia della famiglia è di tipo sistemico-relazionale e a ciò si aggiunge un attento lavoro sul corpo è stato sviluppato e ampliato progressivamente e che si è rivelato molto efficace. Tecniche di medicina non convenzionale evitano l'intervento aggressivo degli psicofarmaci: meditazione e tecniche di rilassamento, agopuntura e auricoloterapia mirano a reintegrare mente e corpo, a restituire significato al sintomo e alla dispercezione così intensamente presenti nei Disturbi del Comportamento Alimentare. Contratto terapeutico e adesione al programma settimanale L adesione al programma terapeutico, alla sua organizzazione e al regolamento della struttura sarà sottoscritto dal paziente o dai suoi familiari tramite un contratto terapeutico e comporterà l esclusione o l interruzione del trattamento nel caso non ci sia adesione. Il significato è creare una cornice di stabilità in cui la paziente e gli operatori possano lavorare in modo tranquillo e sicuro. Riunioni o Riunione settimanale d equipe (tutte le figure professionali) con compiti di tipo clinico ed organizzativo (2 ore); o Briefing quotidiani e cambio di consegna: 15 minuti tra terapeuti su casi clinici; o Riunione mensile dell area nutrizionale; o Riunioni periodiche di coordinamento. Organizzazione delle attività Il programma riabilitativo della Residenza ha caratteristiche di alta specializzazione ed intensità assistenziale: l'organizzazione della giornata è estremamente strutturata, sia nella attenta gestione dei pasti, che in attività volte a fare riacquisire ai pazienti una gestione della alimentazione corretta. Il programma prevede diverse fasi assistenziali sia dal punto di vista psicologico che nutrizionale. Durante la degenza vengono effettuati incontri settimanali individuali e di gruppo con i familiari dei pazienti ricoverati. Inoltre, negli anni è stato arricchito il programma con tecniche di intervento complesse che contribuiscono, oltre che alla riduzione sintomatica, alla modificazione cognitiva del disturbo. Tutti gli interventi vengono monitorati e valutati nella loro efficacia e appropriatezza attraverso la somministrazione di specifici test. Il trattamento a 360 gradi che viene proposto mira alla modificazione dell assetto cognitivo sotteso al disturbo alimentare, ma anche, più profondamente, a ricostruire un nuovo punto di vista da parte del paziente stesso sulla sua vita e sul mondo. Lavoro con le famiglie Tutti i sabati dalle alle presso la Residenza Palazzo Francisci si tengono incontri di ascolto e supporto per familiari e amici di pazienti, a cura dell Associazione Mi fido di te ONLUS. Ogni primo sabato del mese, gli incontri sono tenuti dall équipe della Residenza Palazzo Francisci, mentre tutti gli altri incontri dalla filosofa. Negli ultimi anni l'associazione in collaborazione con i Centri DCA organizzano dei seminari residenziali destinati a genitori, parenti o operatori del settore in cui vengono approfonditi dei temi importanti riguardanti la patologia attraverso interventi teorici e lavori esperienziali. 171

172 P10. Presa in carico paziente Accoglienza Visite mediche in regime ACA Presa in carico [Vedesi Presa in carico dei pazienti in regime BCA, pag. 60] Accoglienza paziente [Vedesi Accoglienza paziente in regime BCA, pag. 60] Accoglienza familiari [Vedesi Accoglienza familiari in regime MCA, pag. 72] Visite Specialistiche obbligatorie [Vedesi Visite Specialistiche obbligatorie dei pazienti in regime BCA, pag. 63] Visite Specialistiche a richiesta [Vedesi Visite Specialistiche a richiesta dei pazienti in regime BCA, pag. 64] P11 Trattamenti Attività - Rivalutazione paziente in regime ACA Trattamenti Colloquio dietistico individuale ogni 7 giorni [Vedesi Colloquio dietistico individuale dei pazienti in regime BCA, pag. 64] Gruppi Nutrizionali Operatore sanitario Dietista Effettua gruppi nutrizionali settimanalmente Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Report incontri di gruppo settimanali. (Mod.46 PSQ PCA 01). Il gruppo condotto dal dietista o dal nutrizionista ha lo scopo di informare circa i dettami di una sana e corretta alimentazione, offre alcuni cenni di fisiologia organica e sulla funzione dei vari nutrienti per l organismo. Il gruppo ha l obiettivo di portar alla luce e correggere le errate credenze alimentari di questi pazienti con informazioni corrette per aiutarli a demolire il pensiero ossessivo e patologico inerente al peso, al cibo e al corpo. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso 50 minuti Pasti assistiti [Vedesi Pasti assistiti dei pazienti in regime MCA, pag. 76] 172

173 Trattamento Nutrizionale Operatore Sanitario Medico Nutrizionista Effettua gruppi nutrizionali Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Report incontri di gruppo settimanali. (Mod.48 PSQ PCA 01). Aumentare la consapevolezza di malattia e motivare al trattamento Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Una volta alla settimana per tutta la durata del percorso ACA e durano 1 ora Colloquio psicologico individuale [Vedesi Colloquio psicologico individuale dei pazienti in regime MCA, pag. 65] Trattamenti psicologici di gruppo [Vedesi Trattamenti psicologici di gruppo dei pazienti in regime MCA, pag. 76] Attività psicologiche di gruppo Operatore sanitario Psicologo o Educatore Gruppi Psicologici; Gruppi motivazionali; Gruppo psicodinamico. Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti in Cartella Clinica ;scheda attività svolte con i singoli pazienti o gruppi di pazienti. (Mod.51 PSQ PCA 01). Gruppi Psicologici: i partecipanti fungono da specchio reciproco dei dubbi, delle incertezze e delle esperienze di vita e la dinamica gruppale diviene mappa per la lettura della dimensione individuale. Gruppi motivazionali: individuazione di pensieri e comportamenti disfunzionali e di nuove strategie di comportamento. Gruppo psicodinamico: elaborazione delle dinamiche consce e inconsce della matrice individuale e gruppale. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso I trattamenti si svolgono una volta alla settimana dal momento dell ingresso nel percorso ACA e durano 60 minuti. Trattamento di medicina integrata [Vedesi Trattamento di medicina integrata dei pazienti in regime BCA, pag. 66] Trattamenti familiari [Vedesi Trattamenti familiari dei pazienti in regime MCA, pag. 77] 173

174 Attività educative e filosofiche Operatore sanitario Educatore Counseling filosofico di gruppo; Gruppo Scrittura; Gruppo letteratura e poesia; Gruppo Haiku Arteterapia; Gruppo verifica Gruppo regole Lezioni di inglese Laboratori musicali Laboratori di creatività Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Scheda attività educative e filosofiche. (Mod.54 PSQ PCA 01). Aiutare il paziente a riflettere su aspetti di sé stimolando le capacità critiche e creative Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Tempo Le attività si svolgono una volta a settimana per tutta la durata del percorso ACA e durano 60/90 minuti per gruppo. Attività corporee Operatore sanitario Educatore Danzamovimentoterapia Terapia dello specchio Bioenergetica Psicomotricità Rilassamento corporeo Laboratorio di teatro Procedura/evento (cosa fa il professionista) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Scheda attività corporee. (Mod.55 PSQ PCA 01). Favorire l integrazione dell immagine corporea al fine di raggiungere una modificazione dell ideazione disfunzionale con regressione della patologia. Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Le attività si svolgono una volta alla settimana a partire da un mese dall ingresso nel percorso ACA e durano 60 minuti, tranne la Terapia dello specchio che dura 30 minuti e inizia dopo 1 mese dall ingresso 174

175 Attività scolastiche presso istituti presenti nel Comune di Todi. Operatore sanitario Educatore Procedura/evento (cosa fa il professionista) In base ad una accordo tra la AUSL e la Direzione Scolastica Regionale dell Umbria le pazienti, in grado per le loro condizioni psicofisiche, svolgono le loro attività scolastiche presso istituti scolastici medi e superiori presenti nel Comune di Todi con il supporto di operatori scolastici e del Centro DCA. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo documentazione scolastica. (Mod.56 PSQ PCA 01). Mantenimento delle attività didattiche e integrazione nel gruppo dei pari Nessuno Orari scolastici degli istituti coinvolti Rivalutazione del paziente ACA in riunione equipe una volta alla settimana [Vedesi Rivalutazione del paziente BCA, pag. 69] N.B. Andamento del peso (calo di peso cospicuo o nessuna modifica del peso dopo 2 settimane dall inizio del trattamento con BMI < 13 kg/m2, si ipotizza invio a regime ospedaliero; BMI aumentato di 2 punti almeno dopo 3 mesi dall inizio del trattamento e remissione sintomo alimentare, dimissione con invio a servizi territoriali o invio MCA o BCA). 175

176 P12. Dimissione Follow up Supervisione Audit Clinico in regime ACA Fase della dimissione. Attivazione dei Moduli E necessario dedicare molta attenzione alla preparazione al ritorno a casa e all ambiente di vita normale del paziente, dove i fattori di rischio sono ovviamente molto forti. E necessario incontrare i familiari e preparare con loro nei minimi particolari l organizzazione alimentare e lavorare anche su eventuali aspettative o emozioni negative verso il paziente. Terminate le prime 5 settimane di trattamento, sono previsti 4 ulteriori ricoveri in regime semiresidenziale (da 4 giorni ad una settimana) dove verrà completato il piano terapeutico personale. Tali moduli di ricovero saranno previsti dopo il 1 mese dalla dimissione della residenza, al 3 mese, al 6 e al 12 mese. I moduli di trattamento, già stabiliti nelle date, da svolgersi in regime semiresidenziale, costituiranno per il paziente un impegno da rispettare e una scadenza rassicurante. 176

177 Dimissione del paziente ACA Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Equipe Drop out. Condizioni di dimissione a fronte di BMI > 16,00 kg/m 2, diminuzione di ossessività verso peso e corpo, rapporti sociali e familiari migliorati. Dimissione con passaggio a regime a Bassa o Media Complessità Assistenziale se il paziente viene rivalutato. Dimissione verso Servizi Territoriali invianti Dimissione verso Ospedale a fronte aggravamento condizioni fisiche. Eventuale Modulo di richiamo di 1 settimana. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Cartella Clinica e Lettera di Dimissione. (Mod.58 PSQ PCA 01). Valutazione del profilo paziente e dimissione Nessuno Alla fine del percorso del paziente ACA e dura 50 minuti Follow Up del paziente ACA Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Dietista Visita con verifica peso, BMI e BIA Psicologo Visita e risultati test SCL 90 R, WHOQOL, EDI3 Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Referti visite e test. (Mod.59 PSQ PCA 01). Valutazione del profilo paziente Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso Tempo A scadenze programmate dopo la dimissione del paziente a 1, 3, 6,12 mesi. La visita dura 50 minuti. Supervisione scientifica e Audit Clinico dei pazienti [Vedesi Supervisione scientifica e Audit Clinico del paziente BCA, pag. 69] 177

178 Attività di supporto al PDTA Coordinamento organizzativo Operatore sanitario Infermiera coordinatrice Procedura/evento (cosa fa il professionista) - Organizzazione/gestione turnazione personale - Rendicontazione prestazioni e presenze in BCA, MCA, ACA finalizzata alla fatturazione - Relazioni e contatti interaziendali - Consulenza infermieristica - Integrazione dei servizi coinvolti nel progetto di cura - Coordinamento della micro equipe - Gestione terapia farmacologica per pazienti in MCA e ACA Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari, turni mensili, fatture, PROXI, referto in cartella clinica, piano terapeutico farmacologico Gestire l organizzazione interna del personale della struttura e in relazione alla struttura Aziendale Tempo Dall apertura del Centro (2010) Gestione amministrativa Operatore sanitario Amministrativa Procedura/evento (cosa fa il professionista) Apertura e successiva archiviazione cartelle cliniche Registrazione presenze pazienti ricoverati Controllo autorizzazioni di ricovero ed eventuali richieste di prolungamento Protocollo aziendale Erogato Report trimestrale ricavato Dati SICOGE Fatturazione Contatti con Asl territoriali per comunicazioni di ingresso e dimissione Gestione procedura richiesta cartelle cliniche Documentazione prodotta Documenti gestione amministrativa. (Mod.61 PSQ PCA 01). Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Gestire amministrativa della struttura Nessuno Tempi amministrativi 178

179 Note organizzative Regime Ospedaliero (HCA) [2 posti letto presso il Centro Servizi Sanitari di Umbertide per follow up e inquadramento diagnostico completo dei pazienti DCA. 2 posti letto presso il Reparto MISEM dell Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Perugia. 2 posti letto presso l Ospedale di Città di Castello per riabilitazione intensiva grave]. Il trattamento Ospedaliero è esplicitato anche se non fa parte del PDTA ed è gestito dalla UOC ospedaliera di riferimento. I criteri di accesso generali sono rappresentati da: o dati di laboratorio indicanti una situazione ad alto rischio quoad vitam; o presenza di gravi complicazioni mediche, come il diabete, compromissioni epatiche, renali, cardiovascolari che richiedono un trattamento in acuto. I criteri di accesso particolari nelle diverse fasce di età sono i seguenti: Adulti (>18 anni) Frequenza cardiaca >40 bpm; PA <90/60 mmhg; glicemia <60mg/dl; ipotermia; disidratazione; insufficienza epatica, renale o cardiovascolare. Età evolutiva (<18 anni) Perdita di peso severa (<75% dell IBW); frequenza cardiaca >40 bpm; PA <90/60 mmhg; variazioni clino/ortostatismo (diminuzione della pressione arteriosa al di sopra di mmhg); ipotassiemia; ipofosforemia. Il ricovero deve protrarsi esclusivamente per il tempo necessario a gestire il superamento della fase acuta ed il ripristino delle condizioni medico-psichiatriche tali da consentire l inizio o la ripresa del trattamento PDTA DCA in un diverso livello di assistenza (BCA, MAC o ACA) e deve generalmente essere il più breve possibile per ridurre il disagio psicologico (livello di evidenza IIa 28 ). 28 Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3,

180 P13. Ospedalizzazione Trattamenti per paziente AN in regime ospedaliero Operatore sanitario Medico Internista o Endocrinologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) per paziente AN Valutazione delle complicanze cliniche: esami ematobiochimici, ecocardio (con particolare attenzione al prolasso mitralico), RX del torace, elettrocardiogramma [ECG], mineralometria ossea [MOC], ecografia addominale. Refeeding tramite Nutrizione artificiale: enterale tramite sondino naso gastrico [SNG] o gastrostomia endoscopica percutanea [PEG] o parenterale tramite catetere venoso centrale o periferico (Zuercher et altri, 2003). Il sondino naso gastrico è preferibile ad una alimentazione intravenosa (livello di evidenza Ib). Pasti assistiti. Integrazioni idroelettriche (sodio, potassio, cloro). Integrazioni di calcio in caso di apporto inadeguato; supplemento di vitamina D in caso di adeguata esposizione alla luce solare. Supporto psicologico/psichiatrico. Il tentativo di condurre una psicoterapia formale con pazienti con grave sottopeso e pensieri ossessivi e negativistici può essere inefficace. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti e cartella clinica Stabilizzazione del paziente e acquisizione di condizioni psicofisiche utili per il ritorno al PCA DCA Correlati alle condizioni del paziente DCA scompensato Come da piano terapeutico e status paziente Trattamenti per paziente BN in regime ospedaliero Operatore sanitario Medico Internista o Endocrinologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) per paziente BN Valutazione delle complicanze cliniche: esami ematobiochimici con particolare riferimento al sodio e potassio, emogasanalisi, ecocardio, RX torace, elettrocardiogramma [ECG], gastroscopia, ecografia addominale; pasti assistiti; terapia psicofarmacologica. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti e cartella clinica Stabilizzazione del paziente e acquisizione di condizioni psicofisiche utili per il ritorno al PCA DCA Correlati alle condizioni del paziente DCA scompensato Come da piano terapeutico e status paziente 180

181 P Day service Ospedaliero Visita medica specialistica obbligatoria Operatore sanitario Medico specialista Centri Regionali DCA Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettua esame obiettivo, raccolta dell anamnesi fisiologica e patologica remota e prossima Prescrive gli esami necessari, compila la lettera per MMG, compila impegnative MMG presa visione della lettere dello specialista, impegnative Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referto in cartella clinica, compilazione apposito modulo per DS, lettera per MMG, impegnative valutazione delle condizioni cliniche, identificazione accertamenti di primo livello da effettuare in DS Aggressività auto-eterodiretta, drop-out In sede di prima visita o in itinere BCA, MCA o ACA. Durata della visita: 50 minuti Accettazione Day Service Operatore sanitario Infermiere coordinatore Procedura/evento (cosa fa il professionista) Presa visione del modulo di richiesta del DS inviato dai Centri DCA regionali Eventuale organizzazione trasferimento per pazienti in regime residenziale e prenotazione pasti secondo i menù di riferimento. Chiama il paziente e comunica la data del DS. Richiama il paziente il giorno prima per chiedere conferma della presenza e ricordare la documentazione necessaria Organizzazione della giornata di Day Service Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Scheda DS, agenda appuntamenti. Organizzazione e gestione giornata di DS. Nessuno. Entro 15 giorni dall arrivo della richiesta di DS. 181

182 Accesso in reparto, esecuzione esami e restituzione finale Operatore sanitario Equipe Multidisciplinare Dipartimento di Medicina Ospedale di Umbertide Procedura/evento (cosa fa il professionista) Si effettuano tutti gli esami strumentali richiesti per il paziente durante la giornata Il Responsabile del Dipartimento di Medicina Generale scrive una lettera di restituzione del DS con indicato il trattamento terapeutico condiviso tra gli specialisti coinvolti e si consegna direttamente al paziente (ai genitori se minore) destinata agli specialisti invianti e al MMG. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Referto della giornata di DS con gli esiti di tutti gli esami, lettera di restituzione finale valutazione delle condizioni cliniche, identificazione di eventuali accertamenti di secondo livello da effettuare Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Tempo Entro 15 giorni da quando vengono inviate le richieste. Tutti gli esami si effettuano nel giorno stesso in cui viene dato l appuntamento e la durata di ciascuno varia a seconda delle necessità specifiche. Condivisione dei risultati Operatore sanitario Infermiere coordinatore Servizio DCA Umbertide Procedura/evento (cosa fa il professionista) A conclusione del DS i risultati vengono restituiti al Servizio DCA di Umbertide. Alla fine della giornata di DS, l infermiere del Servizio DCA di Umbertide effettua una restituzione dei risultati ai referenti delle varie strutture Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Lettera prima visita, referto in cartella clinica Condivisione delle informazioni, formulazione di una diagnosi e di un trattamento idoneo. Nessuno Il giorno stesso o il giorno seguente del DS 182

183 PDTA DCA Indicatori di Struttura, Processo ed Esito Numero Indicatori di struttura Numero dei casi inviati dai MMG e dei PLS per il sospetto di DCA - NOSFED Adesione dichiarata dei servizi della Rete DCA al PDTA DCA Inserimento formale nei piani di attività dei servizi della Rete DCA del PDTA DCA Esistenza di criteri appropriati per il ricovero ospedaliero Incidenza singole professionalità specifiche/su totale professionalità presenti nelle UOS DCA 6 Numero pazienti DCA-NOSFED/OSFED* trattati in maniera integrata in BCA/numero pazienti che accedono al servizio 7 Numero pazienti DCA-NOSFED/OSFED* trattati in maniera integrata in MCA /numero pazienti che accedono al servizio 8 Numero pazienti DCA-NOSFED/OSFED* trattati in maniera integrata in ACA/numero pazienti che accedono al servizio 9 Pazienti attualmente presi in carico 10 Ore complessive di riunioni di rete (per singoli operatori) Fonte (Si intende la Fonte dati) Scheda Prima Visita Documentazione interna Rete DCA Documentazione ASL Documentazione ASL Documentazione ASL SICOGE/PROXI/ Scheda Prima Visita SICOGE/PROXI/ Scheda Prima Visita SICOGE/PROXI/ Scheda Prima Visita Cartella Clinica/SICOGE-PROXI Verbali Riunioni Standard Riferimento (storico) +5% +5% +5% Numero Indicatori clinici (di processo) 11 Numero casi confermati DCA/totale casi entrati in contatto con la rete Regionale DCA 12 Pazienti DCA che hanno interrotto il percorso terapeutico nei primi 6 mesi/totale pazienti DCA diagnosticati Numero drop-out pazienti 13 Inizio trattamento entro 1 anno dall esordio della malattia del paziente Fonte (Si intende la Fonte dati) Cartella Clinica /Scheda Prima Accoglienza Cartella Clinica /Cartella Prima Visita Cartella Clinica Standard Riferimento (storico) 183

184 Numero Indicatori di esito Riduzione dei casi di drop-out per il livello BCA per DCA Riduzione dei casi di drop-out per il livello MCA per DCA Riduzione dei casi di drop-out per il livello ACA per DCA Miglioramento dei comportamenti alimentari disfunzionali dall ingresso in trattamento 18 Miglioramento del tono dell umore dall ingresso in trattamento 19 Riduzione della terapia farmacologica dall ingresso in trattamento 20 Miglioramento della qualità della vita dall ingresso in trattamento 21 Miglioramento della composizione corporea dall ingresso in trattamento 22 Miglioramento delle capacità motorie dall ingresso in trattamento Aumento dei casi con aumento ponderale in ACA (in linea con i dati della letteratura internazionale) Aumento dei casi con aumento ponderale in MCA (in linea con i dati della letteratura internazionale) Aumento dei casi con aumento ponderale in BCA (in linea con i dati della letteratura internazionale) Fonte (Si intende la Fonte dati) Foglio ambulatorio BCA Cartella Clinica Cartella Clinica Test psicometrici/cartella Clinica Test Psicometrici Cartella Clinica Test psicometrici/cartella Clinica Referto BIA Test fisioterapici/cartella Clinica Cartella Clinica Cartella Clinica Cartella Clinica Standard Riferimento (storico) Riduzione storico anno precedente Riduzione storico anno precedente Riduzione storico anno precedente Aumento storico anno precedente Aumento storico anno precedente Aumento storico anno precedente * Le categorie dei NOSFED/OSFED presenti nel DSM-5 sostituiscono i precedenti EDNOS del DSM-IV TR. 184

185 Approfondimento Allegato 1. Fase ACCETTAZIONE Allegato 2. Allegati PCA DCA BCA-Bassa Complessità Assistenziale e MCA Media Comlessità Assistenziale Allegato 3. Fase ACA - Alta Complessità Assistenziale 185

186 PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALI del paziente con DISTURBO DA ALIMENTAZIONE INCONTROLLATA E OBESITÀ RETE DAI Centri Regionali AUSL Umbria 1 - Perugia

187 Redazione, Verifica, Approvazione Attività Qualifica Nome e cognome Firma Redazione Verifica Dietista Riabilitatore psichiatrico Psichiatra Psichiatra Medico endocrinologo Infermiere Metodologo sistemi di qualità in sanità Direttrice Rete DCA Umbria Esperta PCA SIQUAS Esperta PCA SIQUAS Lucia Bartolini Marta Borsellini Claudia Marchetta Laura Della Ragione Simone Pampanelli Antonella Petrinotti Giorgio Banchieri Laura Dalla Ragione Caterina Elisabetta Amoddeo Silvia Scelsi Approvazione Direttore Distretto Socio Sanitario Direttore Sanitario ASL Perugia Direttore Generale ASL Perugia Stato delle Revisioni Rev. N.01 Paragrafi revisionati Descrizione revisione Data 187

188 Elenco Allegati All. N. Codice Descrizione allegato 1 Mod. 01 PSQ PCA 01 SCHEDA TELEFONICA 2 Mod. 02 PSQ PCA 01 CARTELLA 1 VISITA 3 Mod. 03 PSQ PCA 01 CONSENSO INFORMATO 4 Mod. 04 PSQ PCA 01 LETTERA PRIMA VISITA (IDONEO-NON IDONEO) 5 Mod. 05 PSQ PCA 01 AUTORIZZAZIONE 6 Mod. 06 PSQ PCA 01 LISTA D ATTESA 7 Mod. 07 PSQ PCA 01 VERBALE RIUNIONE 8 Mod. 08 PSQ PCA 01 BATTERIA TEST PSICOMETRICI (BES, BUT, EDI_3, MILLON, SCL_90, WHOQOL) 9 Mod. 09 PSQ PCA 01 SCHEDA RISULTATI TEST 10 Mod. 10 PSQ PCA 01 PROGRAMMA ONE DAY TREATMENT 11 Mod. 11 PSQ PCA 01 PRESENZA GRUPPO ONE DAY TREATMENT 12 Mod. 12 PSQ PCA 01 SCHEDA INDIVIDUALE ONE DAY TREATMENT 13 Mod. 13 PSQ PCA 01 SCHEDA PARAMETRI PRESSORI INDIVIDUALI 14 Mod. 14 PSQ PCA 01 DIARIO ALIMENTARE 15 Mod. 15 PSQ PCA 01 PROGRAMMAZIONE ALIMENTARE SETTIMANALE 16 Mod. 16 PSQ PCA 01 DIARIO EMOTIVO 17 Mod. 17 PSQ PCA 01 DIARIO CONSEGNE PASTI OSS-DIETISTA 18 Mod. 18 PSQ PCA 01 CARTELLA SEMIRESIDENZA 19 Mod. 19 PSQ PCA 01 SCHEDA TERAPIA DELLO SPECCHIO 20 Mod. 20 PSQ PCA 01 TEST TERAPIA DELLO SPECCHIO 21 Mod. 21 PSQ PCA 01 SCHEDA MONITORAGGIO GLICEMIA 22 Mod. 22 PSQ PCA 01 SCHEDA TERAPIA FARMACOLOGICA 23 Mod. 23 PSQ PCA 01 DIARIO ATTIVITÁ MENSILI 24 Mod. 24 PSQ PCA 01 CERTIFICATI/PERMESSI USCITE (MAGGIORENNI-MINORENNI) 25 Mod. 25 PSQ PCA 01 PLANNER SETTIMANALE ATTIVITÁ 26 Mod. 26 PSQ PCA 01 VALUTAZIONE BIOIMPEDENZIOMETRICA 27 Mod. 27 PSQ PCA 01 LETTERA DIMISSIONE 28 Mod. 28 PSQ PCA 01 REGISTRO PRESENZE MENSILI 29 Mod. 29 PSQ PCA 01 CARTELLA RESIDENZA 30 Mod. 30 PSQ PCA 01 SCHEDA TURNAZIONE CAMERE 31 Mod. 31 PSQ PCA 01 DELIBERA N.406 DEL 2/03/ Mod. 32 PSQ PCA 01 DELIBERA N. 545 DEL 3/10/ Mod. 33 PSQ PCA 01 DELIBERA N DEL 24/12/ Mod. 34 PSQ PCA 01 DELIBERA N. 285 DEL 17/03/ Mod. 35 PSQ PCA 01 EROGATO PIANI DI LAVORO SETTMANALI 36 Mod. 36 PSQ PCA 01 MANUALE DI AUTOCONTROLLO H.A.C.C.P. 37 Mod. 37 PSQ PCA 01 PROCEDURA GESTIONE SERVIZIO FORNITURA PASTI 188

189 Scopo Scopo del presente Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale è quello di migliorare l assistenza al paziente con Disturbo da Alimentazione Incontrollata e Obesità, promuovendo la sicurezza, ottimizzando le risorse e integrando le diverse competenze cliniche, organizzative e gestionali. Questi particolari disturbi rappresentano un emergenza sanitaria che necessita di un trattamento adeguato, tempestivo e multidisciplinare, pertanto il fine ultimo del presente percorso è quello di definire specificatamente tutte le singole fasi del processo di presa in carico complessiva del paziente e il suo avviamento ai previsti percorsi a bassa, media e alta complessità assistenziale ed infine alle attività di follow up successive alle dismissioni. La realizzazione di un percorso specifico di assistenza per DAI e Obesità intende aumentare l offerta per il trattamento dei Disturbi dell alimentazione e del peso della nostra Azienda con un percorso mirato che vada a rispondere ad un bisogno di salute emergente e complesso. Il servizio è parte del percorso interaziendale per il trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare (Azienda Ospedaliera e Università di Perugia, AUSL Umbria 1), che comprende l articolazione nei quattro livelli di intervento previsti dalle Linee Guida Ministeriali del 1998 e riprese dalle Linee Guida della Regione dell Umbria dei DCA. Secondo le indicazioni delle Linee Guida Internazionali, Nazionali e Regionali, il percorso per il trattamento dei DAI e dell Obesità, deve prevedere una completa articolazione assistenziale di diversa intensità: Trattamento Ambulatoriale, regime a Bassa Complessità Assistenziale; Trattamento Semiresidenziale, regime a Media Complessità Assistenziale; Trattamento Residenziale, regime ad Alta Complessità Assistenziale; Trattamento Ospedaliero, regime ad Alta Complessità Assistenziale; La complessità dell intervento, nei suoi vari livelli di assistenza, prevede un attenta selezione dell utenza e una stretta correlazione tra le varie fasi del trattamento, al fine di mantenere una coerenza del sistema delle cure. Il trattamento Ospedaliero è esplicitato anche se non fa parte del PDTA ed è gestito dalla UOC ospedaliera di riferimento. 189

190 Acronimi ACA AGREE AN AO APA BCA BED BES BI BIA BMI BN BSQ BUT CBT CC DA DAI DANAS DCA DH DG DMT DOC DS DSM DPTS DSP EA EAT EBM EBP ECG EDI EDNOS ESEMED FBT HCCP ICD IMC IPT ISS LG MCA MMPI MACI MMG NICE Alta Complessità Assistenziale Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation Anoressia Nervosa Azienda Ospedaliera American Psychiatric Association Bassa Complessità Assistenziale Binge Eating Disorders BInge Eating Scale Body Immage Bioimpedenziometria Body Mass Index Bulimia Nervosa Body Shape Questionarie Body Uneasiness Test Cognitive Behavioral Therapy Consensus Conference Direzione Amministrativa Disturbo da Alimentazione Incontrollata Disturbo da Alimentazione non Altrimenti Specificato Disturbo del Comportamento Alimentare Day Hospital Direzione Generale Danza Movimento Terapia Disturbo Ossessivo Compulsivo Day Service Diagnostic and statistical Manual of Mental Disorders Disturbo Post-Traumatico da Stress Disease-Specific-Pathway Eating Disorders Eating Attitude Test Evidence Best Medicine Evidence Best Practice Ecocardiogramma Eating Disorder Inventory Eating Disorder Not Other Wise Specified European Study on the Epidemiology of Mental Disorders Family-Based Treatment Hazard Analysis and Critical Controls Points International Classification of Diseases Indice Massa Corporea Interpersonal Psychotherapy Istituto Superiore di Sanità Linee Guida Media Complessità Assistenziale Minnesota Multiphasic Personality Inventory Millon Adolescent Clinical Inventory Medici di Medicina Generale National Institute for Health and Clinical Excellence 190

191 NIH National Institutes of Health NOSFED No Otherwise Specified Eating and Feeding Disorders (DSM V) NPI Neuropsichiatria Infantile NRS Non Randomised Studies OCSE Organizazione per la Co-operazione e lo Sviluppo in Europa ODT One Day Treatment OMS Organizzazione Mondiale della Sanità ONU Organizzazione Nazioni Unite OSFED Other Specified Eating and Feeding Disorders (DSM V) PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale PLS Pediatri di Libera Scelta PSEAD Post Surgical Eating Avoidance Disorder PZ Paziente SIMPIA Società Italiana di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza SCID Structured Clinical interview for DSM Disorders SCL Symptom CheckList SDO Scheda di Dimissione Ospedaliera SIO Società Italiana Obesità SIP Società Italiana Psichiatria SISDCA Società italiana per lo Studio dei Disturbi del Comportamento Alimentare SNLG Sistema Nazionale Linee Guida SSN Servizio Sanitario Nazionale SPDC Servizio Psichiatrico Diagnosi e Cura TS Terapia dello specchio UO Unità Operativa UOS Unità Operativa Semplice UOC Unità Operativa Complessa UOSD Unità Operativa Semplice Dipartimentale USL Unità Sanitaria Locale WHO World Health Organization WHOQOL WHO Quality of Life Procedure Aziendali PROCEDURE Documento Sicurezza della AUSL in cui sono inseriti i Centri DCA Manuale HACCP Procedura gestione servizio fornitura pasti 191

192 Inquadramento patologia I disordini alimentari sono diventati nell ultimo ventennio una vera e propria emergenza di salute mentale per gli effetti devastanti che hanno sulla salute e sulla vita di adolescenti e adulti. Negli Stati Uniti, le associazioni mediche che si occupano di disordini alimentari non esitano a definirli una vera e propria epidemia che attraversa tutti gli strati sociali e le diverse etnie. Se non trattati in tempi e con metodi adeguati, i disordini alimentari possono diventare una condizione permanente e nei casi gravi portare anche alla morte. L Obesità e il Disturbo da Alimentazione Incontrollata sono patologie caratterizzate da eccesso ponderale e correlate ad aumentato rischio di malattie croniche come disfunzioni cardiovascolari (ipertensione arteriosa, coronaropatie), malattie a carico del sistema muscolo scheletrico, malattie respiratorie e metaboliche (diabete mellito di tipo 2, dislipidemie, ecc) alcuni tipi di cancro (collo dell utero, colon e mammella) ( In Europa il sovrappeso e l obesità sono responsabili di circa l 80% dei casi di diabete tipo 2, del 55% dei casi di ipertensione arteriosa e del 35% dei casi di cardiopatia ischemica; tutto ciò si traduce in 1 milione di morti l anno e 12 milioni di malati l anno (Linee guida SIO 2012/13). I disordini alimentari sono malattie croniche con una patogenesi complessa, caratterizzate da un significativo aumento della morbilità con ripercussioni gravi sulla qualità di vita legate, in particolare, alle disabilità. Alcuni studi dimostrano che l obesità provoca un aumento del rischio di sviluppo di disabilità gravi (Chen H., 2008) a prescindere dalla presenza di comorbilità (Alley D.E., 2007), riducendo inoltre la possibilità di recupero di una disabilità severa (Rejeski W.J., 2008; Donini L.M., Cuzzolaro M., Spera G. et al., 2010). La raccomandazione di ridurre il peso corporeo quando elevato è, quindi, prioritaria ed è fondata sull evidenza della relazione che lega l obesità ad una minore aspettativa di vita (Linee guida SIO 2012/13). Tali disturbi sono caratterizzati inoltre da disagio psicologico ed emotivo e richiedono quindi un trattamento sia del problema alimentare in sé che della sua natura psichica. Il trattamento a lungo termine, infatti, prevede un approccio integrato che utilizzi gli strumenti a disposizione in modo complementare, avvalendosi di competenze professionali diverse, le quali condividano il medesimo obiettivo terapeutico (Linee guida SIO 2012/13): portare il paziente, attraverso terapie mirate, a riconoscere gli aspetti che contribuiscono al mantenimento dello stato morboso e a comprendere i passi necessari al cambiamento per acquisire una progressiva autoefficacia nel controllo del proprio peso corporeo e dell alimentazione e lavorare a livello psichico per elaborare e modificare quelli che sono i principali pensieri e vissuti disfunzionali e patologici. Si tratta di patologie che possono manifestarsi in persone di diverse età, sesso, provenienza sociale, ma il DAI è generalmente più comune tra i 35 e i 40 anni di età. Da tutti gli studi condotti emerge che, nella popolazione generale, il DAI è più diffuso della Bulimia Nervosa ed interessa principalmente le donne (rapporto M/F:1/2), anche se la differenza di genere non è molto marcata (Striegel Moore et al., 2001; Grilo, 2002; Striegel Moore, Franko, 2001; Peterson et al., 2009). Per quanto riguarda l Obesità, gli studi indicano che è molto frequente nella popolazione adulta, anche se è in aumento l incidenza dell obesità infantile rappresentando un forte fattore predisponente per lo sviluppo di sovrappeso o obesità in età adulta, con il conseguente rischio di sviluppare tutte le patologie organiche legate all obesità stessa. Non è possibile identificare un solo fattore responsabile dell insorgenza di un problema alimentare, piuttosto è necessario considerare un insieme di fattori: la patogenesi dell obesità e del DAI è infatti multifattoriale, legata all interazione circolare, nel corso della vita, di fattori predisponenti genetici, fattori ambientali (familiari, lavorativi, micro e macro sociali), abitudini alimentari scorrette, ridotto dispendio energetico ed alterazioni metaboliche. Allo stato attuale gli studi familiari e sui gemelli sembrano indicare la presenza di una predisposizione genetica (Stice E., Marti C.N., Durant S., 2011), tuttavia non sono ancora presenti dati conclusivi sui fattori di 192

193 rischio genetici e non sono stati al momento evidenziati genotipi che aumentino in modo chiaro il rischio di sviluppare i disturbi dell alimentazione. Dati preliminari di una revisione, suggeriscono che lo sviluppo e il mantenimento dei DCA possa essere causato dall interazione gene-ambiente che altera l espressione genetica attraverso processi epigenetici (Hautala L. et al., 2011). L esposizione a un alimentazione scadente, a un ambiente obesogeno o a stress può causare modificazioni epigenetiche che hanno effetti trascrizionali e fenotipici, che potrebbero aumentare il rischio a lungo termine di sviluppare i disturbi dell alimentazione (Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012). Possiamo riconoscere diversi fattori di rischio per lo sviluppo di un disturbo alimentare, tra cui la presenza di un membro della famiglia a dieta per un qualsiasi motivo; critiche di familiari su alimentazione, peso o forme corporee; episodi di vita in cui si è stati presi in giro sull alimentazione, sul peso o sulle forme corporee; obesità dei genitori; obesità personale nell infanzia; frequentazione di ambienti che enfatizzano la magrezza; disturbi dell alimentazione in famiglia, etc., cui si associano caratteristiche specifiche di personalità, considerati come fattori di vulnerabilità individuale. Vari studi sul Dai hanno concentrato la loro attenzione su due possibili fattori di rischio: le diete ipocaloriche che innescano il circolo vizioso restrizione-disinibizione e le difficoltà di regolazione delle tensioni emotive (Munsch S. et al., 2008) che possono indurre all uso compulsivo dell atto alimentare come strumento di sedazione (emotional eating) (Linee Guida SIO/ADI 2012/2013). Negli individui con obesità in associazione al disturbo alimentare, le condizioni psicopatologiche risultano in media più compromesse di quelle degli individui con obesità senza DAI, tanto da indurre a ritenere il DAI soprattutto un marker di psicopatologia (Livello di prova I, Forza della raccomandazione A, Linee Guida SIO/ADI 2012/2013; Javaras K.N., Pope H.G. et al., 2008). Gli obesi-dai, inoltre, vanno incontro a maggiori fluttuazioni di peso (weight cycling) e il controllo orale è vissuto in modo più conflittuale poiché collegato alla paura di ingrassare. Effetti fisici, psicologici e comorbidità psichiatriche Gli effetti dei disordini alimentari sono molto pesanti, sia sotto il profilo fisico che psicologico. Dal punto di vista fisico, nel caso del Dai valgono come indicatori somatici di gravità quelli relativi alla condizione di obesità e alle patologie e disabilità ad essa correlate (diabete di tipo 2, ipertensione arteriosa, dislipidemia, malattie coronariche e cerebrovascolari etc.). Da ricordare, però, che il Dai risulta associato a un maggior rischio per la salute, indipendentemente dal valore di IMC (Indice di Massa Corporea). Le ripercussioni psicologiche, invece, comportano depressione, basso livello di autostima, senso di vergogna e colpa, difficoltà a mantenere relazioni sociali e familiari, sbalzi di umore, tendenza a comportamenti ipomaniacali e maniacali. Per quanto riguarda la comorbilità dei DCA con altri disturbi psichiatrici, dalla letteratura disponibile si può osservare che i disturbi d ansia considerati negli studi (DOC, DPTS, ansia sociale, ansia generalizzata, disturbo di panico e agorafobia) sono più frequenti nei soggetti con DCA che nella popolazione generale (Swinbourn J.M., Touyz S.W., 2007; Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012); altre comorbidità si osservano con i disturbi dell umore, l uso e l abuso di alcool e sostanze, il disturbo bipolare e i disturbi di personalità (disturbo borderline, istrionico, narcisistico, evitante di personalità). Gli obesi con DAI mostrano una prevalenza life-time più alta di episodi depressivi maggiori, disturbo da attacchi di panico, disturbi dissociativi (isterici) e disturbi di personalità (in particolare, disturbo borderline di personalità e disturbo di personalità evitante). La qualità della vita è particolarmente compromessa (Masheb R.M., Grilo C.M., 2004). In questi ultimi anni è stata avanzata l ipotesi che i soggetti obesi affetti da DAI abbiano nella loro storia una più frequente presenza di abusi fisici e sessuali, intra ed extra-familiari (Becker D.F., Grilo C.M., 2011). Il dato è stato collegato alla maggiore incidenza di disturbi dissociativi e depressivi fra gli obesi con DAI. (Linee guida SIO 2012/13). Sintomi e caratteristiche 193

194 Disturbo da Alimentazione Incontrollata Il Disturbo da Alimentazione Incontrollata è un disturbo alimentare poco conosciuto, ma molto frequente. E' caratterizzato da episodi ricorrenti di abbuffate alimentari, senza l'utilizzo regolare di inappropriati comportamenti compensatori (farmaci, vomito autoindotto, iperattività fisica). Un abbuffata è definita dalla capacità di mangiare, in un periodo di tempo circoscritto (per esempio nell arco di due ore), una quantità di cibo che è indiscutibilmente maggiore di quella che la maggior parte delle persone mangerebbe nello stesso periodo di tempo in circostanze simili, associata con la sensazione di mancanza di controllo sull atto di mangiare durante l episodio (per esempio sentire di non poter smettere di mangiare o di non poter controllare cosa o quanto si sta mangiando). Tale situazione è seguita da una spiacevole sensazione di pienezza, disgusto, sofferenza, disagio e senso di colpa; i soggetti mangiano grandi quantità di cibo pur non sentendo la fame ed in genere consumano l abbuffata in solitudine a causa dell imbarazzo conseguente alle quantità di cibo ingerite. Le abbuffate compulsive avvengono, in media, almeno una volta la settimana per almeno tre mesi (DSM-5). Obesità L obesità non è inclusa nel DSM 5 come un disturbo mentale. Viene definita come una condizione clinica in cui le riserve di massa grassa sono aumentate al punto da rappresentare un rischio per la salute. Si parla di obesità se la massa grassa è superiore al 25% nell uomo o al 35% nella donna di media età (WHO Technical report Series, 1995; Deurenberg P. et al., 1999). L aumento complessivo del peso corporeo è solo un sintomo, non sempre presente, dell aumento di massa grassa. L IMC, dunque, è un utile indice di sovrappeso dal punto di vista epidemiologico, ma non è sempre sufficiente per la diagnosi di obesità che, per essere accurata, richiede la conoscenza della composizione corporea (WHO Technical report Series, 1995; Donini L.M., Cuzzolaro M., Spera G. et al. 2010). Un IMC compreso tra 25 e 29.9 definisce il sovrappeso, al di sopra di 30 definisce l obesità (IMC tra : Obesità di Classe I; IMC tra : Obesità di Classe II; IMC di 40 o più: Obesità di Classe III o Obesità estrema). Attraverso i questionari sulla qualità della vita nei pazienti obesi non si evidenziano riduzioni per le funzioni cognitive, di contro appaiono importanti le limitazioni fisiche ed emotive. Inoltre, lo studio del profilo psicologico dei pazienti obesi può identificare quelle variabili predittive di successo o insuccesso dopo la terapia, così come i fattori di rischio per le recidive. A tal riguardo, oltre alle ben note complicanze mediche dell obesità, emerge il fatto che tale condizione risulta molto spesso associata a un ridotto benessere psico-fisico, a disturbi delle condotte alimentari (in particolare binge eating disorder e night eating syndrome), a bassa stima di sé e a depressione, conseguenze anche dello stigma sociale che colpisce chi è affetto da questa patologia (Kim J.Y., Oh D.J. et al., 2007; Chen E.Y., Bocchieri-Ricciardi L.E. et al., 2007). Recentemente tale fenomeno è stato definito come l ultimo pregiudizio sociale per le negative conseguenze psicologiche e comportamentali sui pazienti obesi (Ashmore J.A., 2008; Donini L.M., Cuzzolaro M., Spera G. et al. 2010). La descrizione dei comportamenti alimentari disturbati che si possono associare all obesità comprende il DAI e altri quadri, che sono stati descritti da tempo pur non avendo lo statuto nosologico di sindromi autonome nelle classificazioni correnti. Meritano attenzione particolare in sede di valutazione: iperfagia, bramosie selettive (dolci, cioccolata etc.), piluccamento, mangiare per emozioni, mangiare di notte. (Livello di prova I, Forza della raccomandazione A: Linee guida SIO 2012/13). Inoltre, l obesità non esclude di per sé la presenza di una bulimia nervosa: una minoranza di pazienti bulimici è sovrappeso e una piccola percentuale di pazienti obesi risponde ai criteri diagnostici della bulimia nervosa. In altri termini, alcuni soggetti obesi riferiscono abbuffate compulsive e regolari, seguite da strategie di controllo del peso (vomito autoindotto, assunzione di lassativi o diuretici ecc.) tali da farli rientrare nella categoria diagnostica bulimia nervosa (Linee guida SIO 2012/13). Nella letteratura recente sono stati segnalati casi rari, ma di grande interesse, di anoressia nervosa e di bulimia nervosa, per lo più in forma atipica, insorte in soggetti obesi dopo interventi di chirurgia bariatrica. 194

195 È stato proposto di raccogliere tali quadri sotto la denominazione comune di Post-Surgical Eating Avoidance Disorder, PSEAD (Disturbo post-chirurgico di evitamento dell alimentazione) (Segal A., Kinoshita Kussunoki D., Larino M.A., 2004 ; Kofman M.D, Lent M.R., Swencionis C., 2010: Linee guida SIO 2012/13). Disturbo dell Alimentazione Non Altrimenti specificato (EDNOS) Questa categoria diagnostica si applica alle manifestazioni in cui i sintomi caratteristici di un disturbo alimentare, che causano disagio clinicamente significativo o compromissione del funzionamento globale, sociale e lavorativo o in altre aree importanti del soggetto, predominano ma non soddisfano pienamente i criteri diagnostici per uno qualsiasi dei disturbi della classe diagnostica dei disturbi della nutrizione e dell alimentazione. Attualmente secondo la classificazione del DSM 5 vengono inclusi due tipi di disturbi dell alimentazione e della nutrizione che corrispondono, pur differenziandosi, ai disturbi dell alimentazione non altrimenti specificati (EDNOS) del precedente DSM-IV-TR: Disturbo della nutrizione e dell alimentazione con altra specificazione (Osfed) Disturbo della nutrizione e dell alimentazione senza specificazione (Nosfed) La categoria Osfed è utilizzata in situazioni in cui il clinico sceglie di comunicare la ragione specifica per cui la manifestazione non soddisfa i criteri per nessuno specifico disturbo della nutrizione e dell alimentazione. Questo viene fatto registrando disturbo della nutrizione e dell alimentazione con altra specificazione seguito dalla ragione specifica. Esempi di manifestazioni comprendono i seguenti: Bulimia Nervosa (a bassa frequenza e/o di durata limitata), Disturbo da Binge Eating ( a bassa frequenza e/o di durata limitata), Disturbo da condotta di eliminazione (Purging Syndrome) e Sindrome da Alimentazione Notturna. La categoria Nosfed è utilizzata in situazioni in cui il clinico sceglie di non specificare la ragione per cui i criteri per uno specifico disturbo della nutrizione e dell alimentazione non sono soddisfatti e comprende le manifestazioni in cui ci sono informazioni insufficienti per porre diagnosi più specifica (per es. in contesti di pronto soccorso). Riferimenti di Letteratura Scientifica La stima del Disturbo di Alimentazione Incontrollata (DAI) si aggira intorno all 1% nella popolazione generale e al 3% tra i soggetti obesi, i Disturbi del Comportamento alimentare non altrimenti specificati del 3,7%-6,4%. Tali indici di prevalenza si riferiscono a popolazioni di sesso femminile; il rapporto maschi/femmine è stato stimato pari a un caso ogni soggetti. Il DAI interessa una parte consistente della popolazione obesa, anche adulta, in misura variabile in funzione del grado di obesità e di altri fattori (10-30%). Nel mondo l obesità interessa almeno 400 milioni di adulti (età superiore a 15 anni), secondo i dati dell Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) riferiti al Le proiezioni indicano che nel 2015 gli adulti obesi saranno più di 700 milioni (OMS, 2014). Bibliografia in Letteratura Scientifica Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012 Stice E, Marti CN, Durant S. Risk factors for onset of eating disorders: evidence of multiple risk pathways from an 8-year prospective study. Behav Res Ther 2011;49(10):622-7 Hautala L., Helenius H., Karukivi M., Maunula A.M., Nieminen J., Aromaa M.; The role of gender, affectivity and parenting in the course of disordered eating: a 4-year prospective case-control study among adolescents. Int J Nurs Stud 2011;48(8): Becker D.F., Grilo C.M.; Childhood maltreatment in women with binge-eating disorder: associations with psychiatric comorbidity, psychological functioning, and eating pathology. Eat Weight Disord. 2011;16(2):e

196 Obesity and Eating Disorders. Indications for the different levels of care. An Italian Expert Consensus Document. L.M. Donini, M. Cuzzolaro, G. Spera et al. (Eating Weight Disord. 15: 1-31, 2010, Editrice Kurtis Kofman M.D., Lent M.R., Swencionis C.; Maladaptive eating patterns, quality of life, and weight outcomes following gastric bypass: results of an Internet survey. Obesity (Silver Spring). 2010;18(10): Peterson C.B., Mitchell J. E., Crow S. J. Crosby R.D., Wonderlich S. A.; The efficacy of self help group treatment and therapist led group treatment for binge eating disorder. Am J Psychiatry, 166:12, December 2009 Rejeski WJ Obesity influences transitional states of disability in older adults with knee pain. Arch Phys med Rehabil 2008; 89: Munsch S., Michael T., Biedert E., Meyer A.H., Margraf J.; Negative mood induction and unbalanced nutrition style as possible triggers of binges in binge eating disorder (BED). Eat Weight Disord. 2008;13(1):22-9) Avaras K.N., Pope H.G., Lalonde J.K., Roberts J.L., Nillni Y.I., Laird N.M., et al.; Co-occurrence of binge eating disorder with psychiatric and medical disorders. J Clin Psychiatry. 2008;69(2): Chen H Obesity and functioning disability in elderly Americans. J Am Geriatr Soc 56: , 2008 Ashmore J.A.; Weight-based stigmatization, psychological di stress, and binge eating behaviour among obese treatment-seeking adults. Eat Behav 9: , 2008 Swinbourn J.M., Touyz S.W.; The co-morbidity of eating disorders and anxiety disorders: a review. Eur Eat Disord Rev 2007;15(4): Kim J.Y., Oh D.J., Yoon T.Y., Choi J.M., Choe B.K.; The impacts of obesity on psychological well-being: a cross-sectional study about depressive mood and quality of life. J Prev Med Pub Health ;40(2):191-5 Chen E.Y., Bocchieri-Ricciardi L.E., Munoz D., Fischer S., Katterman S., Roehrig M., et al.; Depressed mood in class III obesity predicted by weight-related stigma. Obes Surg 2007;17(5): Alley DE The changing relationship of obesity and disability, JAMA 298: , 2007 Segal A., Kinoshita Kussunoki D., Larino M.A.; Post-surgical refusal to eat: anorexia nervosa, bulimia nervosa or a new eating disorder? A case series. Obes Surg. 2004;14(3): Masheb R.M., Grilo C.M.; Quality of life in patients with binge eating disorder. Eat Weight Disord. 2004;9(3):194-9 Grilo C.M.; Binge eating disorder. In C.G. Fairburn & K. Brownewll (Eds.), Eating disorder and obesity: A comprehensive handbook (2nd ed., pp ). New York: The Guilford Press. 2002; Striegel Moore, Cachelin F.M., Dohm F.A., Pike K.M., Wilfley E.D. & Fairburn C.G.; Comparison of DAI and bulimia nervosa in a community sample. Int J Eat Disord, 29, ,2001 Striegel Moore R.H. & Franko D.L.; Epidemiology of binge eating disorder. Int J Disord, 34 (Suppl.1), S19 29, 2001 Deurenberg P, Deurenberg Yap M, Wang J, Lin FP, Schmidt G.: The impact of body build on the relationship between body mass index and percent body fat. Int J Obes Relat Metab Disord. 1999, May;23(5): Physical Status: the use and interpretation of anthropometry. Report of a WHO Expert Committee. WHO Technical report Series 854 Geneva,

197 Epidemiologia o Disturbo da Alimentazione Incontrollata: dati di prevalenza in ambito regionale [Fonte: Linee guida regionali per la diagnosi ed il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare, Regione Umbria 2013] La distribuzione per genere è in linea con il dato nazionale, sottolineando che la comunità scientifica internazionale è concorde nel ritenere che i maschi si rivolgono con maggiore difficoltà ai Servizi. La distribuzione per diagnosi conferma il dato nazionale di un aumento dei disturbi non Altrimenti Specificati (EDNOS) (15%) e del Disturbo da Alimentazione Incontrollata (20%). La distribuzione per età della popolazione censita dimostra che la fascia più ampia comprende gli individui tra 15 e 25 anni con un interessamento altresì significativo di pazienti sotto i 15 anni e sopra i 40. Ciò a conferma che la fascia interessata da tali disturbi si è decisamente ampliata. o Disturbo da Alimentazione Incontrollata: dati di prevalenza in ambito nazionale [Fonte: Linee guida regionali per la diagnosi ed il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare, Regione Umbria 2013] Per quanto riguarda il DAI il dato di prevalenza oscilla tra il 3 e il 6% (Isomaa, 2009), mentre non vi sono dati certi sull incidenza di tale disturbo. o Disturbo da Alimentazione Incontrollata: dati di prevalenza in ambito internazionale [Fonte: Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012] Donne Prevalenza nella vita In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è l 1.92% in donne di età > 18 anni (Preti et al., 2009). La prevalenza nella vita di persone affette da DAI in un campione (uomini e donne N=10123) della popolazione generale statunitense di età anni (Swanson et al., 2011) è riportata essere del 2.3%. La prevalenza nella vita di persone affette da DAI in un campione (uomini e donne N=9282) della popolazione generale statunitense di età >18 anni (Hudson et al., 2007) è riportata essere del 3.5% e nella classe di età anni del 4.2%. Nel campione statunitense di Swanson et al. la prevalenza al 2011 è risultata essere dello 1.4%. Uomini Prevalenza In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è l 0.26% in uomini di età > 18 anni (Preti et al., 2009). La prevalenza nella vita di persone affette da DAI in un campione (uomini e donne N=10123) della popolazione generale statunitense di età anni (Swanson et al., 2011) è riportata essere dello 0.8%. La prevalenza nella vita di persone affette da DAI in un campione (uomini e donne N=9282) della popolazione generale statunitense di età >18 anni (Hudson et al., 2007) è riportata essere dello 2.0% e nella classe di età anni dell 1.4%. In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è l 0.55% in donne di età > 18 anni (Preti et al. 2009). In 6 Paesi Europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Olanda, Spagna), è l 0.07% in uomini di età > 18 anni (Preti et al., 2009). Nel campione statunitense di Swanson et al., la prevalenza al 2011 è risultata essere dello 0.4%. 197

198 Decorso e prognosi Nello studio statunitense di Hudson et al., (2007), la media di anni in malattia per DAI era riportata essere di 8.1 anni. Correlati socio-demografici La prevalenza nella vita di DAI è risultata associata, non con genere e status socio-economico dei soggetti affetti, e scolarità e stato civile del genitore (Swanson et al., 2011). Nello studio statunitense di Hudson et al., (2007) i DAI si presentavano con maggiore frequenza nelle donne (3.5% vs. 2.0%). Comorbilità La prevalenza nella vita di DAI è risultata fortemente associata con disturbi d ansia, dell umore, e di abuso di sostanze nello studio di Swanson et al., (2011) sulla popolazione generale statunitense. Risultati analoghi sono riportati in uno studio sempre condotto su un campione della popolazione generale statunitense (Hudson et al., 2007) che riporta presenza di comorbilità con almeno 1 disturbo (fra disturbo d ansia, disturbo dell umore e disturbo del controllo degli impulsi) nel 78.9% dei rispondenti con DAI; la comorbilità è più frequente nella BN (mediana OR=4.7) rispetto a DAI (mediana OR=3.2) e AN (mediana OR=2.2). Entrambi gli autori Swanson e Hudson concordano con una comorbilità inferiore con altri disturbi psichiatrici di AN rispetto a BN e DAI. Trattamenti effettuati Le persone con DAI che hanno richiesto qualunque tipo di trattamento nella vita (non specificamente per problemi collegati al comportamento alimentare o al peso) sono state il 72.6%. Di queste il 60.4 si è rivolto a servizi specialistici di salute mentale (Swanson et al., 2011). o Disturbi del comportamento Alimentare Non Altrimenti Specificato (Ednos) [Dati di prevalenza in ambito internazionale] Donne Prevalenza nella vita La prevalenza di DANAS nella vita in donne di 18 anni è risultata essere del 9.0% in uno studio finlandese (Isomaa et al., 2009) che ha preso in considerazione un campione di 595 adolescenti (283 femmine e 312 maschi) e di cui sono stati segnalati i limiti nella premessa. Prevalenza attuale La prevalenza puntuale di DANAS in Turchia su campione complessivo di 2907 studenti (54% F, 46% M) è stata nelle donne (N=1464) pari a 2.39% (Vardar & Erzengin, 2011). Uomini Prevalenza attuale La prevalenza puntuale di DANAS in Turchia su campione complessivo di 2907 studenti (54% F, 46% M) è stata negli uomini (N=1443) pari a 0.62% (Vardar & Erzengin, 2011). Dati di mortalità in ambito internazionale Il rapporto standardizzato di mortalità (RSM) nello studio di Crow et al., (2009) è stato pari a 1.81 per tutte le cause di morte (da 8 a 25 anni dopo la diagnosi). Il tasso di mortalità grezzo per DANAS è stato in questo studio pari al 3.91%. In una recente rassegna (Arcelus et al., 2011) è stato riportato un RSM di I suddetti dati si riferiscono ai Disturbi dell alimentazione non altrimenti specificati (Ednos) secondo i criteri DSM-IV-TR. 198

199 Bibliografia [Fonte: Conferenza Nazionale di Consenso sui Disturbi del Comportamento Alimentare, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ottobre 2012] Swanson SA, Crow SJ, Le Grange D, Swendsen J, Merikangas KR. Prevalence and correlates of eating disorders in adolescents. Results from the national comorbidity survey replication adolescent supplement. Arch Gen Psychiatry 2011;68(7): Arcelus J, Mitchell AJ, Wales J, & Nielsen S. Mortality rates in patients with anorexia nervosa and other eating disorders. A meta-analysis of 36 studies. Arch Gen Psychiatry 2011;68(7): Vardar E, Erzengin M. The prevalence of eating disorders (EDs) and comorbid psychiatric disorders in adolescents: a two-stage community-based study. Turk Psikiyatri Derg 2011;22(4): Crow SJ, Peterson CB, Swanson SA, Raymond NC, Specker S, Eckert ED, Mitchell JE. Increased mortality in bulimia nervosa and other eating disorders. Am J Psychiatry 2009;166(12): Isomaa R, Isomaa AL, Marttunen M, Kaltiala-Heino R, & Björkqvist K. The prevalence, incidence and development of eating disorders in Finnish adolescents: a two step 3 year follow up study. Eur Eat Disord Rev 2009;17(3): Preti A, Girolamo Gd, Vilagut G, Alonso J, Graaf Rd, Bruffaerts R, Demyttenaere K, Pinto-Meza A, Haro JM, Morosini P; ESEMeD-WMH Investigators. The epidemiology of eating disorders in six European countries: Results of the ESEMeD-WMH project. J Psychiatr Res 2009;43(14): Hudson JI, Hiripi E, Pope HG Jr, and Kessler RC. The prevalence and correlates of eating disorders in the National Comorbidity Survey Replication. Biol Psychiatry 2007;61(3):

200 Epidemiologia [Fonte: Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute- Istituto Superiore di Sanità; 16 Ottobre 2014) o Obesità: dati di prevalenza in ambito regionale Nella Regione Umbria nel 2012, secondo i dati Passi, il 33% degli adulti di anni risulta in sovrappeso e l 11% risulta obeso, complessivamente e, quindi, più di quattro persone su dieci risulta essere in eccesso ponderale. Sovrappeso e obesità aumentano all aumentare dell età, sono più frequenti negli uomini, tra le persone con più bassi livelli d istruzione, tra quelle economicamente più svantaggiate. o Obesità: dati di prevalenza in ambito nazionale Nel 2012, più di un terzo della popolazione adulta (35,6%) è in sovrappeso, mentre una persona su dieci è obesa (10,4%). Le differenze sul territorio confermano un gap Nord-Sud, in cui le Regioni meridionali presentano la prevalenza più alta di persone obese (Puglia 12,9% e Molise 13,5%) e in sovrappeso (Basilicata 39,9% e Campania 41,1%) rispetto a quelle settentrionali (obese: Liguria 6,9% e PA di Bolzano 7,5%; sovrappeso: Liguria 32,3% e PA di Bolzano 32,5%). La percentuale di popolazione in eccesso ponderale cresce all aumentare dell età e, in particolare, il sovrappeso passa dal 15,8% della fascia di età anni al 45,8% tra i anni, mentre l obesità dal 2,8% al 15,9% per le stesse fasce di età. Nelle età più avanzate il valore diminuisce lievemente (sovrappeso 42,5% ed obesità 13,2% nelle persone over 75) rispetto alla fascia di età precedente. Inoltre, la condizione di eccesso ponderale è più diffusa tra gli uomini rispetto alle donne (sovrappeso: 44,2% vs 27,6%; obesità: 11,3% vs 9,5%). o Obesità: dati di prevalenza in ambito internazionale Nel 2008, oltre il 50% della popolazione adulta era in sovrappeso e circa il 23% delle donne e il 20% degli uomini erano obesi. Dalle ultime stime fornite dai Paesi Ue emerge che il sovrappeso e l obesità affliggono, rispettivamente, il 30-70% e il 10-30% degli adulti. La pubblicazione Country profiles on nutrition, physical activity and obesity in the 53 WHO European Region Member States (2013) che comprende i dati di 53 Paesi, compresa l Italia (stime Oms 2008), mostra come la prevalenza di sovrappeso tra gli adulti di sesso maschile vari da un valore minimo del 31% in Tajikistan a un massimo del 72% della Repubblica Ceca mentre, tra le donne, dal 31% del Tajikistan al 64% della Turchia. Per quanto riguarda i giovani, emerge che, sulla base dei dati dell indagine Hbsc (Health Behaviour in School-aged Children-Comportamenti collegati alla salute in ragazzi di età scolare), la più alta prevalenza di sovrappeso tra gli undicenni si registra in Grecia (33%), Portogallo (32%), Irlanda e Spagna (30%) mentre la più bassa nei Paesi Bassi (13%) e Svizzera (11%). Tra i quindicenni, invece, l incidenza del sovrappeso varia dal 10% (Armenia, Lituania e federazione Russa) al 23% (Grecia). o Obesità: dati di prevalenza in ambito mondiale Nel 2008, 1,4 miliardi di adulti (età maggiore di 20 anni) era in sovrappeso. Inoltre, a partire dal 1980 il numero di persone obese nel mondo appare raddoppiato e, ad oggi, 200 milioni di uomini e circa 300 milioni di donne risultano obesi. Obesità e sovrappeso, prima considerati problemi dei soli Paesi ricchi, sono ora in aumento anche nei Paesi a basso e medio reddito, specialmente negli insediamenti urbani, e sono ormai riconosciuti come veri e propri problemi di salute pubblica. L eccesso ponderale è infatti un fattore di rischio per i decessi: il 65% della popolazione mondiale vive in Paesi in cui sovrappeso e obesità uccidono più che il sottopeso. In particolare, l obesità infantile ha raggiunto livelli allarmanti: nel 2012, circa 40 milioni di bambini sotto i 5 anni di età erano in sovrappeso. La gravità di questi dati sta anche nel fatto che i bambini obesi rischiano di diventare adulti obesi. 200

201 Linee Guida e Letteratura Scientifica di riferimento Linee Guida: Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia Standard Italiani per la cura dell obesità S.I.O./A.D.I. 2012/2013 NICE clinical guideline Obesità: guida per la prevenzione, l identificazione, la valutazione e il controllo del sovrappeso e dell obesità negli adulti e nei bambini, Dicembre 2006 American psychiatric association. Practice guidelines for the treatment of patients with eating disorders, third edition, APA 2006 Bibliografia Bibliografia generale sui DCA Studi: 2013 The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM 5), published by the American Psychiatric Association, Long C.G., Fitzgerald K.A., Hollin C.R.; Treatment of chronic anorexia nervosa: a 4-years follow-up of adult patients treated in an acute inpatient setting. Clin Psychol Psychother 2012;19(1):1-13; 2012 Greetfeld M., Cuntz U., Voderholzer U.; Pharmacotherapy for anorexia nervosa and bulimia nervosa. Fortschr Neurol Psychiatr, 2012, 191,427-35; 2012 Godart N., Berthoz S., Curt F., Perdereau F., Rein Z., Wallier J., Horreard A.S., Kagansky I., Lucet R., Atger F., Corcos M., Fermanian J., Falissard B., Flament M., Eisler I., Jeammet P.; A randomized controlled trial of adjunctive family therapy and treatment as usual following impatient treatment for anorexia nervosa.plos ONE 2012;7(1):e doi: /journal.pone ; 2011 Huas C., Caille A., Godart N., Foulon C., Pharm-Scottez A., Divac S., Dechartres A., Lavoisy G., Guelfi J.D., Rouillon F. & Falissard B. ; Factors predictive of ten-years mortality in severe anorexia nervosa patients. Acta Psychiatr Scand, 2011, 123,62-70; 2011 Faiburn C.G., Cooper Z., Therapist competence, therapy quality, and therapist training. Behav Res Ther, 2011, 49 (6-7), ; 2011 Aigner M., Treasure J., Kaye W., Kasper S.; WFSBP Task force On Eating Disorders (2011). World Federation of Societies of Biological Psychiatry (WFSBP) Guidelines for the pharmacological treatment of eating disorders. World J Biol PPsychiatry,12(6):400-43; 2010 Wilson G.T., Wilfley D.E., Agras W.S., Bryson S.W., Psychological treatments of binge eating disorder. Arch gen psychiatry 2010;67(1): ; 2010 Thompson R.A., Sherman R., Eating disorders in sport. New York:Routledge, 2010; 2010 Muerphy R., Streabler S., Cooper Z., Faiburn C.G., Cognitive behavioural therapy for eating disorders, psychiatr Clin North Am.,2010, 33 (3), ; 2010 Donini L.M. et al., Obesity and eating disorders. Indications for the different levels of care. An Italian Exèert Consensus Document. Eat Weight Disord 2010; 15 (1-2 suppl):1-31; 2010 Bravender T., Bryant-Waugh R., Herzog D., Katzman D., Kriepe R.D., Lask B., Le Grange D., Locks J., Loeb K.L., Marcus M.D., Madden S., Nicholls D., O Toole J., Pinhas L., Rome E., Sokol- Burgen M., Wallin U., Zucker N., Classification of eating disturbance in children and adolescent: proposed changes for the DSM-V. Eur. Eat. Disorders Rev 2010, 18 (2),79-89; 2009 Santonastaso P., Favaro A., Epidemiologia e fattori di rischio. Noos, (1); 201

202 2009 Hay P.P.J., Bacaltchuk J., Stefano S., Kashyap P.; Psychological treatments for bulimia nervosa and binging. The Cochrane collaboration. In The Cochrane Library, Issue 2009, 4; 2009 Peterson C.B., Mitchell J.E., Crow S., Crosby R.D., Wonderlich S.A., The efficacy of self-help group treatment and therapist-led group treatment for binge eating disorder. Am J Psychiatry 2009;166(12): ; 2009 Perkins S.J., Murphy R.M., Schmidt U.S., Williams C., Self-help and guided self-help for eating disorders. The Cochrane Collaboration. In The Cochrane Library, Issue 1, 2009; 2009 Le GrangeD., Lock J., Loeb K., Nicholls D.; Academy for eating disorders position paper: the role of the family in eating disorders. Int J Eat disord, 2009, 43,1-5; 2007 Casanova C. et al., Motivation to change in eating disorders. Clinical and therapeutic implication. European eating disorders Review, 2007, 15, ; 2005 World Health Organisation (2005) Child and Adolescent Mental Health Policies and Plans. Tr It Politiche e piani d azione per la salute mentale dell infanzia e dell adolescenza. (a cura di Frejaville E), collana Dossier, Regione Emilia Romagna Sukkar S.G., Foppiani L., Campostano A.; Regional Study group, Management and treatment of eating disorders in an Italian region. Eat Weight Disord, 2005, 10(3),20-49; 2005 Pope C.G., Pope H.G., Menard W., Fay C., Olivardia R., Philips K.A., Clinical features of muscle dysmorphia among males with body dysmorphia. Body Image, , ; 2005 ONU. Convenzione sui diritti dell infanzia 1989, ratificata dall italia con legge 176/1991 Royal college of psychiatrists. Recommendations for inpatient psychiatric care of young people with severe mental illness. London 2005; 2005 Binford R.B., Le Grange D. ; Adolescents with bulimia nervosa and eating disorder not otherwise specified-purging only. Int J Eat Disor, 2005, 38, ; 2004 Strober M.M., Managing the chronic, treatment resistant patient with anorexia nervosa. Int J Eat Disord,2004, 36, ; 2003 Faiburn C.G., Harrison P.J., Eating disorders. Lancet, 2003, 361, ; 2002 Ruocco R., Dalla ragione L., Alleri P., Morbidelli A., DCA: epidemiologia, modello organizzativo di riferimento e domanda di cura in Umbria. Atti congresso ADI, 2002 Siena; 2002 Brescianini S., Gargiulo L. & Gianicolo E., Convegno Istat, settembre 2002; 2000 Murphy B., Herrman H., Hawthorne G., Pinzone T. & Evert H., Australian WHOQoL instruments: User s manual and interpretation guide. Australian WHOQoL Field Study Centre, Melbourne, Australia, 2000; 2000 Dare C., Eisler I.; A multi-family group day treatment programme for adolescent eating disorder. Eur Eat Disord rev, 2000, 8,4-18; 2000 Raevuori A., Epidemiology of anorexia nervosa in men. A nationwide study of finnish twins. PLOS One,2000, 4 (2),1-4. Review: Blashill A.J., Gender roles, eating pathology and body dissatisfaction in men: a meta analysis. Body Image, 2011, 8, 1-11; M.; Fisher C.A., Hetrick S.E., Rushford N., Family therapy for anorexia nervosa. Cochrane database Syst Rev 2010;14(4):CD004780; Brownley K.A., Berkman N.D., Sedway J.A., Lohr K.N., Bulik C.M.; Binge eating disorders treatment: a systematic review of randimized controlled trials. Int J Eat Disord 2007; 40(4): Handbook (manuali): Dalla Ragione L., Scoppetta M., Giganti d argilla. Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 2009; Treasure J., Schmidt U., Van Furth E., I disturbi alimentari. Diagnosi, clinica, trattamento, Ed Il Mulino, Bologna 2008; Marucci S., Dalla Ragione L., L anima ha bisogno di un luogo. Tecniche Nuove, Milano, 2007; Ruocco R., Alleri P., Il peso del corpo. Conoscere, affrontare e vincere i DCA, Ed.Franco Angeli 2006; 202

203 Dalla Ragione L., La casa delle bambine che non mangiano. Identità e nuovi DCA, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 2005; Andolfi M. Manuale di psicologia relazionale. Accademia di psicoterapia familiare, 2005; Onnis L., Il tempo sospeso: anoressia e bulimia tra individuo, famiglia e società, Franco Angeli ED., 2004, Milano; Dalle Grave R., Terapia cognitivo comportamentale ambulatoriale dei disturbi dell alimentazione, positive Press, 2003 Verona; Faiburn C.G., Walsh B.T., Atypical eating disorders (eating disorders not otherwise specified). In Faiburn C.G., 2002 Garner D.M., Eating Disorder Inventory 2 Manuale edito da Organizzazioni speciali, Bibliografia per approccio nutrizionale DAI e Obesità: Studi: Scribner Reiter C., Graves L.; Nutrition therapy for eating disorders. Nutr Clin Pract, 25, ; 2010; Obesity and Eating Disorders. Indications for the different levels of care. An Italian Expert Consensus Document. L.M. Donini, M. Cuzzolaro, G. Spera et al., Editrice Kurtis, 2010; Criego A., Crow S., Goebel-Fabbri A.E., Kendall D., Parkin C.; Eating Disorders and Diabetes: Screening and Detection. Diabetes Spectrum, Volume 22,3, ; 2009; Cuzzolaro M., Vetrone G.; Overview of evidence on the underpinnings of binge eating disorder and obesity. In: Dancyger I., Fornari V., editors. Evidence based treatments for eating disorders: children, adolescents and adults. New York: Nova Science Publishers; 2008; Organization WH. International classification of functioning, disability and health (ICF) [cited; Available from: A, Sattar N, Lean M. ABC of obesity. Management: Part I--behaviour change, diet, and 34 activity. Bmj 2006;333(7571):740-3; Houston D.K., Ding J., Nicklas B.J., Harris T.B., Lee J.S., Nevitt M.C., et al. The association between weight history and physical performance in the Health, Aging and Body Composition study. Int J Obes (Lond) 2007; Thompson E.; What to look for when referring to an obesity management program. Lippincott's case management 2006: ; Lang A., Froelicher E.S.; Management of overweight and obesity in adults: behavioral intervention for long-term weight loss and maintenance. Eur J Cardiovasc Nurs 2006;5(2):102-14; Jones J., Lawson M.L., Daneman D., Olmsted M.P. & Rodin G., Eating disorders in adolescent females with and without type 1 diabetes: cross sectional study. Br Med J, 2006, 320, ; Guideline synthesis: assessment and treatment of obesity and overweight in adults. National Guideline Clearinghouse (NGC), 2005; National Health & Medical Research Council. Clinical practice guidelines for the management of overweight and obesity in adults, 2003; Stucki A., Daansen P., Fuessl M., Cieza A., Huber E., Atkinson R., et al.; ICF Core Set for obesity. J Rehabil Med 2004;36 (suppl 44): ; Ley S.J., Metcalf P.A., Scragg R.K., Swinburn B.A.; Long-term effects of a reduced fat diet intervention on cardiovascular disease risk factors in individuals with glucose intolerance. Diabetes Res Clin Pract 2004; 63(2): ; Brinkworth D., Noakes M., Keogh J.B., Luscombe N.D., Wittert G.A, Clifton P.M.; Long-term effects of a high-protein, low-carbohydrate diet on weight control and cardiovascular risk markers in obese hyperinsulinemic subjects. International Journal of Obesity & Related Metabolic Disorders: Journal of the International Association for the Study of Obesity 2004; 28(5): ; 203

204 Lantz H., Peltonen M., Agren L., Torgerson J.S.; A dietary and behavioural programme for the treatment of obesity. A 4-year clinical trial and a long-term posttreatment follow-up. Journal of Internal Medicine 2003; 254(3): ; Jacobsen D.J., Donnelly J.E., Snyder-Heelan K., Livingston K.; Adherence and attrition with intermittent and continuous exercise in overweight women. Int J Sports Med 2003; 24(6): Field A.E., et al.; Relation between dieting and weight change among preadolescents and adolescents. Pediatrics, 112, 900-6; 2003; Agency for Healthcare Research and Quality. Diagnosis and treatment of obesity in the elderly Neumark-Sztainer D., Patterson J., Mellin A., Ackard D.M., Utter J., Story M. & Sockalosky L.; Weight control practices and disordered eating behaviors among adolescent females and males with type 1 diabetes: associations with sociodemographics, weight concerns, familial factors, and metabolic outcomes. Diabetes care, 25, ; 2002 ; Agren G, Narbro K, Naslund I, Sjostrom L, Peltonen M. Long-term effects 1 of weight loss on pharmaceutical costs in obese subjects. A report from the SOS intervention study. Int J Obes Relat Metab Disord 2002;26(2):184-92; Swinburn BA, Metcalf PA, Ley SJ. Long-term (5-year) effects of a reduced fat diet intervention in individuals with glucose intolerance. Diabetes Care 2001; 24(4): ; Relapse prevention training and problem-solving therapy in the long-term management of obesity. Journal of Consulting & Clinical Psychology 2001; 69(4): ; The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Text Revision (DSM IV TR), published by the American Psychiatric Association, 2000; National Heart Lung and Blood Institute, (NHLBI), North American Association for the Study of Obesity, (NAASO). Practical Guide to the identification, evaluation and treatment of overweight and obesity in adults. Bethesda: National Institutes of Health; Review: Rubak S., Sandbaek A., Lauritzen T., Christensen B.; Motivational interviewing: a systematic review and meta-analysis. Br J Gen Pract 2005; 55(513): ; Mannucci E., Rotella F., Ricca V., Moretti S., Placidi G.F. & Rotella C.M. (2005). Eating disorders in patients with type 1 diabetes: a metaanalysis. J Endocrinol Invest, 28, Handbook (manuali): Faiburn C. G., Terapia cognitivo comportamentale dei disturbi dell alimentazione 2008; Bosello O., editor. Obesità. Un trattato multidimensionale. 2^ ed. Milano: Kurtis; 2008; Yager J., Powers P., editors. Clinical manual of eating disorders. Washington, DC: American Psychiatric Publishing; 2007; Grilo C., editor. Eating and weight disorders. Hove and New York: Psychology Press; 2006; Cuzzolaro M., Bollea M., Khazrai M., Stalteri Y., Pierangeli S;. Disturbi dell'alimentazione. In: Binetti P, Marcelli M, Baisi R, editors. Manuale di nutrizione clinica e scienze dietetiche applicate. Roma:Società Editrice Universo; p ; Bosello O., Cuzzolaro M.; Sovrappeso e obesità. Bologna: Il Mulino; 2006; Wadden T, Stunkard A, editors. Handbook of obesity treatment. New York: Guilford; 2002; Fairburn C., Brownell K., editors. Eating Disorders and Obesity. A Comprehensive Handbook. Second Edition ed. New York: Guilford;

205 Flow Chart A Ragionamento Clinico e definizione della complessità assistenziale Paziente con sospetto DAI A1 Contatti con Rete DAI Compilazione scheda telefonica paziente Triage schede telefoniche pazienti Esce dal percorso NO È un paziente con DAI? SI A2 Prime Visite Esce dal percorso NO E confermato Paziente DAI? SI A3 Definizione dell intensità del percorso e inserimento in lista d attesa Percorso BCA Percorso MCA Percorso ACA Percorso Ospedaliero 205

206 Legenda Flow Chart Ragionamento Clinico per la definizione della complessità assistenziale A1. Presa di contatto della rete DCA e Triage chiamate Primo contatto con i Centri DCA da parte dei pazienti, dei familiari, dei MMG, dei PLS, specialisti territoriali o ospedalieri tramite il numero verde o rivolgendosi direttamente alla struttura. Contatti con la Rete DCA: primo contatto con i Centri DCA da parte dei pazienti, dei familiari, dei MMG, dei PLS, specialisti territoriali o ospedalieri tramite il Numero Verde "SOS Disturbi Alimentari, mediante ricerca di informazioni su internet o rivolgendosi direttamente alla struttura Centro DAI di Città della Pieve. Compilazione di una scheda del paziente da parte degli operatori rispondenti Gli operatori raccolgono su un apposita scheda le informazioni preliminari sull anamnesi personale, cercando di fare un primo profilo patologico e sociale del paziente potenziale. Triage delle schede da parte del Direttore della Rete DCA Il Direttore della Rete DCA ogni mercoledì svolge un primo triage delle schede telefoniche pervenute per definire quali pazienti possono accedere alla prima valutazione multidisciplinare o quali sono da trasferire ad altro servizio della AUSL o extra regione. Criteri di Triage dei pazienti in base alle schede compilate dagli operatori: Cause di inclusione: BMI < 45 kg/m 2, condizione medica non eccessivamente compromessa e una condizione psicologica ben compensata, assenza di dipendenze in atto (alcool, droghe), sufficiente disponibilità al trattamento. Cause di esclusione: BMI > 45 kg/m 2 salvo casi più complessi nei quali l equipe si riserva la possibilità di fare una prima valutazione qualora gli altri parametri di inclusione siano presenti, comorbilità psichiatrica grave, ideazione suicidaria e autolesionismo persistente, grave instabilità del tono dell umore, psicopatologie in acuzie in atto, condizioni mediche compromesse come grave insufficienza respiratoria, cardio-circolatoria, epato-renale o altre patologie che invaliderebbero il normale svolgimento del programma, diagnosi di AN o BN con sottopeso/normopeso, totale impossibilità a svolgere attività fisica per gravi problemi di deambulazione, dipendenza in atto (alcool, droghe), non autosufficienza negli atti della vita quotidiana, assenza totale di motivazione al trattamento. Criteri di trasferimento: qualora il paziente presenti condizioni cliniche e psichiche previste nei criteri di esclusione può essere proposto il trasferimento presso altre strutture con livello di complessità assistenziale adeguato al profilo del paziente. A2. Prime Visite Chiamata telefonica di convocazione alla 1 visita entro 15 giorni In base alla lista predisposta dal Direttore della Rete DCA i pazienti vengono convocati presso il Centro per effettuare una prima visita diagnostica multidisciplinare entro 15 giorni. Vengono richieste in questa sede i referti clinici recenti, in particolare analisi del sangue ed ECG degli ultimi 4 mesi per approfondire il quadro clinico del paziente. 1 visita del potenziale paziente La prima visita è svolta dal dietista e dallo psicologo al fine di analizzare tutti gli aspetti della persona, sia quelli riguardanti le abitudini e il comportamento alimentare sia quelli psicologici e relazionali. 206

207 Se necessario viene richiesta una valutazione del medico internista-endocrinologo, dello psichiatra o del fisioterapista per approfondire eventuali problematiche mediche o fisiche che potrebbero compromettere la buona riuscita del trattamento proposto. Criteri di Triage dei pazienti Criteri di inclusione: Condizione psichica: la condizione psichica risulta ben compensata anche se in presenza di una comorbilità psichiatrica, non presenza di ideazione suicidaria e non presenza di dipendenze in atto (alcool e droghe); Condizioni cliniche: BMI < 45 kg/m 2, non sono presenti gravi complicanze cliniche/mediche; Compliance del paziente: sufficiente motivazione al trattamento. Criteri di esclusione: BMI > 45 kg/m 2 in assenza di significativi criteri di inclusione (alta motivazione, autosufficienza etc.), comorbilità psichiatrica grave, ideazione suicidaria e autolesionismo persistente, grave instabilità del tono dell umore, psicopatologie in acuzie in atto (inviato verso CSM territoriale o altra struttura psichiatrica-doppia diagnosi), condizioni mediche compromesse come grave insufficienza respiratoria, cardio-circolatoria, epato-renale o altre patologie che invaliderebbero il normale svolgimento del programma, diagnosi di AN o BN con sottopeso/normopeso, totale impossibilità a svolgere attività fisica per gravi problemi di deambulazione (verso specialista anche ospedaliero o altra struttura), dipendenza in atto da alcool o droghe (verso SERT territoriale o altra struttura psichiatrica-doppia diagnosi), non autosufficienza negli atti della vita quotidiana, assenza totale di motivazione al trattamento. Qualora le condizioni mediche, psicologiche e fisiche si stabilizzassero mostrando un miglioramento, potrà essere effettuata nuova rivalutazione del caso. Visite specialistiche obbligatorie Si valutano gli aspetti psico-nutrizionali del paziente al fine di una corretta diagnosi e dell individuazione del percorso terapeutico più idoneo. Visita psicologica: La valutazione psicologica è necessaria per un primo inquadramento diagnostico e per valutare lo stato psicologico del paziente, a tale scopo viene indagata l anamnesi personale e familiare, valutando il funzionamento psichico e socio-relazionale della persona in tutti i vari ambiti della sua esistenza: in famiglia, al lavoro, a scuola, nel gruppo dei pari etc. Vengono somministrati alla prima visita la seguente batteria di test psicometrici attraverso i quali si raccolgono informazioni rilevanti circa la psicopatologia attualmente in atto: Binge Eating Scale (BES): test diretto alla valutazione del comportamento alimentare e, in particolare del sintomo delle abbuffate compulsive. Symptom Check List_90 (SCL_90): Questionario autosomministrato di screening dello stato psicopatologico. Eating Disorder Inventory-3 (EDI-3): Questionario di autovalutazione dei tratti comportamentali e psicologici e dei sintomi comunemente associati ai DCA. MILLON/MACI: Questionario autosomministrato per adulti e adolescenti che esplora i disturbi di personalità e nove sindromi cliniche di Asse I ( Ansia, Disturbi Somatoformi, Ipomania, Distimia, Abuso di Alcool e di sostanze, Ideazione psicotica, Depressione Psicotica, Delirio Psicotico). Body Shape Questionaire (BSQ): test auto valutativo dell immagine corporea che i pazienti hanno di sé. Body Uneasiness Test (BUT): Test psicometrico per la valutazione del disagio relativo all immagine corporea. World Health Organizzation Quality Of Life (WHOQOL): Questionario autosomministrato volto ad indagare la percezione soggettiva dello stato di salute dell individuo rispetto all ambito fisico, 207

208 ambientale, psichico e sociale. Visita Dietistica: La valutazione nutrizionale è necessaria per un primo inquadramento diagnostico e per una valutazione dello stato nutrizionale; a tale scopo si raccoglie l anamnesi fisiologica, l anamnesi patologica e farmacologica, le abitudini alimentari attuali (strutturazione quantitativa e qualitativa dei pasti), il dispendio energetico ed eventuali comportamenti disfunzionali, la storia del peso e del disturbo, l anamnesi patologica familiare e vengono valutate la compliance e la motivazione al trattamento. Si rilevano le misure antropometriche (peso, altezza, circonferenza addominale e BMI) e si valutano le condizioni fisiche generali prendendo visione dei referti clinici richiesti (ECG, emocromo con formula leucocitaria, colesterolo, LDLD e HDL, trigliceridi, glicemia, azotemia, creatinemia, uricemia, AST/ALT, γgt, fosfatasi alcalina). Visite specialistiche a richiesta Si effettuano ulteriori approfondimenti specialistici nei casi di grave complessità clinica del paziente per integrare la prima valutazione ed indagare eventuali condizioni che comprometterebbero il normale svolgimento del percorso terapeutico. Visita psichiatrica: Su richiesta si effettua un approfondimento dei sintomi psichiatrici che potrebbero compromettere il normale svolgimento del percorso e un controllo della terapia farmacologica in atto. Visita Internistica-Endocrinologica: Su richiesta, nei casi di maggiore clinica complessità medica, si effettua un approfondimento con l obiettivo di verificare le condizioni cliniche compromesse del paziente come grave insufficienza respiratoria, cardio-circolatoria, epato-renale o altre patologie che invaliderebbero il normale svolgimento del programma. Si effettua a tal fine esame obiettivo (oscultazione cuore, pressione arteriosa etc.) e si prende visione dei referti clinici richiesti (ECG, emocromo con formula leucocitaria, colesterolo, LDLD e HDL, trigliceridi, glicemia, azotemia, creatinemia, uricemia, AST/ALT, γgt, fosfatasi alcalina), in associazione a quelli riguardanti il pregresso patologico e si verifica la terapia farmacologica in atto con eventuali modificazioni. Se necessario si attiva Day Service presso l ospedale di Umbertide. Visita fisioterapica: Nei casi di grave invalidità motoria, si richiede la valutazione fisioterapica con l obiettivo di valutare approfonditamente la capacità motoria del paziente, funzionalità indispensabile per la buona riuscita del programma. Briefing prima visita e restituzione finale A conclusione delle visite si effettua un briefing tra Psicologo e Dietista e gli eventuali specialisti coinvolti, per la definizione della diagnosi (in base ai criteri diagnostici del DSM-5) e l' individuazione del percorso terapeutico più idoneo; si formula, infine, una proposta di intervento terapeutico riabilitativo al paziente (se minorenne ai genitori o chi ne fa le veci). In conclusione si elabora una lettera di restituzione della prima visita con diagnosi e trattamento proposto, destinata agli specialisti invianti o al MMG. In caso di consenso al trattamento, si inserisce il paziente nella lista di attesa del livello di trattamento proposto e, se extra regione, gli si fornisce la documentazione cartacea necessaria per l autorizzazione al ricovero. Se il paziente non risulta idoneo ai trattamenti disponibili o rifiuta il trattamento proposto, si forniscono le indicazioni per l'eventuale invio presso altri servizi o strutture specialistiche. Gli operatori si riservano, in base ad una valutazione complessiva del paziente, la possibilità di modificare i criteri di accesso al percorso in base al Case Mix. 208

209 A3. Definizione dell intensità del percorso e inserimento in lista di attesa In base agli esiti della prima visita il paziente viene inserito in una delle liste di attesa per i diversi regimi del PDTA DCA, ovvero: Lista di attesa del regime BCA, Bassa Complessità Assistenziale; Lista di attesa del regime MCA, Media Complessità Assistenziale; Lista di attesa del regime ACA, Alta Complessità Assistenziale. 209

210 Flow Chart B Ragionamento Clinico BCA (Bassa Complessità Assistenziale): Percorso BCA B1 Presa in carico Accoglienza Visite specialistiche Esce dal percorso NO È ancora un paziente DAI a BCA? SI B2 Trattamenti Rivalutazione del paziente Il paziente presenta i criteri di uscita da regime BCA? SI B3 Dimissione Follow Up Supervisione e Audit Clinico NO È un paziente a MCA? SI Percorso MCA NO È un paziente a ACA? SI Percorso ACA NO Percorso Ospedaliero 210

211 Legenda Flow Chart B: Ragionamento Clinico Percorso a Bassa Complessità Assistenziale (BCA) L obiettivo del trattamento ambulatoriale per pazienti con Obesità e Disturbo da Alimentazione Incontrollata, è innanzitutto la riduzione della sintomatologia 29. Questo diminuisce il rischio che il paziente debba ricorrere al ricovero ospedaliero o residenziale, ma permette anche allo stesso di affrontare il percorso terapeutico nelle migliori condizioni psicofisiche possibili e con una motivazione sufficiente (Hay e altri, 2009). Il trattamento ambulatoriale presso il Centro DAI di Città della Pieve è stato attivato nel 2008 con l apertura del Centro e nel tempo sono state apportate modifiche al protocollo di intervento iniziale fino a giungere alla nuova tipologia di trattamento intensivo. Il One Day Treatment è un trattamento ambulatoriale proposto per pazienti che presentano un disturbo da alimentazione incontrollata o obesità, è strutturato in modo complesso e prevede diverse fasi di intervento. Il gruppo di pazienti viene preso in carico da una micro-equipe multidisciplinare costituita da Psicologo, Dietista e Medico Endocrinologo che periodicamente si confronta nella riunione di equipe rispetto all andamento dei pazienti e alla necessità di un eventuale passaggio ad altro livello di trattamento e quando opportuno, stabilisce contatti con i Servizi e gli specialisti di provenienza del paziente. L equipe può richiedere ulteriori approfondimenti specialistici individuali nei casi di grave complessità clinica per indagare eventuali condizioni che risultano difficilmente gestibili nel percorso BCA. La peculiarità è il lavoro in gruppo, in quanto determina un azione reciproca tra gli individui coinvolti, un interazione delle pluralità e la formazione di un legame profondo tra chi si trova a vivere la stessa fragilità emotiva rispetto a corpo e alimentazione, condividere le esperienze con gli altri in gruppo può essere molto efficace nel contribuire a ridurre colpa, vergogna, isolamento e può portare ad importanti intuizioni sulle strategie per il recupero. Questa tipologia di intervento (One-Day-Treatment) è complessa e multidisciplinare e prevede diverse attività strutturate che seguono un protocollo definito. Gli incontri di gruppo trattano di volta in volta diversi argomenti, sia riguardanti gli aspetti nutrizionali ed alimentari che quelli psicologici e relazionali. Il paziente viene inserito nel ciclo di terapia di gruppo, per un massimo di 12/14 persone, che prevede una giornata alla settimana per circa tre mesi consecutivi, dalle ore 9.00 alle ore e un successivo incontro di follow-up dopo a 1,3 e 6 mesi per valutare l esito del trattamento. Obiettivi: Obiettivi Breve termine (1-4 settimane) Medio termine (4-8 settimane) Lungo termine (3-6 mesi) Psicologici (Wilson et al., 2010) Aumento della motivazione al cambiamento Aumento della consapevolezza di malattia Riduzione pensieri disfunzionali Miglioramento delle competenze relazionali Miglioramento delle condizioni di vita generali Miglioramento del tono dell umore e della qualità della vita Recupero della funzionalità sociale, lavorativa o scolastica 29 Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia. Pag

212 Nutrizionali Riduzione dei comportamenti alimentari disfunzionali Riduzione ponderale e miglioramento della composizione corporea Eliminazione dei comportamenti disfunzionali Normalizzazione del pattern alimentare Autogestione dell alimentazione a domicilio; Riduzione ponderale di circa il 5-10% del peso corporeo Mantenimento risultati raggiunti Medici Riattivazione e pianificazione attività motoria Miglioramento parametri clinici e di laboratorio Miglioramento delle condizioni generali Riduzione del rischio cardiovascolare Mantenimento attività motoria Stabilizzazione parametri clinici e di laboratorio B1. Presa in carico - Accoglienza e visite specialistiche Presa in carico Il paziente viene inserito nel ciclo di terapia di gruppo, che prevede una giornata alla settimana per 10 settimane consecutive, con successivo incontro di follow-up. Questa tipologia di trattamento definita One-Day-Treatment (poiché si sviluppa in maniera intensiva un giorno a settimana), consente di non modificare l assetto di vita del paziente. La peculiarità è il lavoro in gruppo, in quanto determina un azione reciproca tra gli individui coinvolti, un interazione delle pluralità e la formazione di un legame profondo tra chi si trova a vivere la stessa fragilità emotiva rispetto a corpo e alimentazione; condividere le esperienze con gli altri in gruppo può essere molto efficace nel contribuire a ridurre colpa, vergogna, isolamento e può portare ad importanti intuizioni sulle strategie per il recupero. Il gruppo viene costituito in relazione alle condizioni fisiche e psicologiche che devono essere sufficientemente stabili e associate ad una buona motivazione al trattamento. L omogeneità del case mix è un requisito indispensabile per la buona riuscita del trattamento, in quanto l approccio gruppale richiede che tutti gli elementi compiano efficacemente l intero percorso di cura in maniera unitaria. Accoglienza L operatore socio-sanitario in turno o l infermiere accoglie il paziente nella prima giornata di trattamento e la psicologa consegna una batteria di test psicometrici (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ), attraverso i quali si raccolgono informazioni rilevanti per l equipe circa la psicopatologia attualmente in atto. Successivamente la dietista effettua un incontro di circa un ora nel quale illustra le attività del Centro ed in particolare il percorso proposto rispetto alle finalità e agli obiettivi specifici, al fine di una condivisione degli stessi. 212

213 B2. Trattamenti, rivalutazione del paziente Visita specialistica obbligatoria Visita dietistica: [Vedesi Visita Dietistica, pag. 32] Effettua inoltre una restituzione dell andamento del paziente alla micro equipe del One Day Treatment e quando necessario, viene richiesta la consulenza dei vari specialisti. Visite specialistiche a richiesta Si effettuano durante il One Day Treatment ulteriori approfondimenti specialistici individuali nei casi di grave complessità clinica del paziente per indagare eventuali condizioni che risultano difficilmente gestibili nel percorso BCA. Visita psichiatrica: [Vedesi Visita Psichiatrica pag. 27] Visita Intenistica-Endocrinologica: [Vedesi Visita Internistica-Endocrinologica, pag. 27] Se necessario si attiva Day Service presso l ospedale di Umbertide. Visita Fisioterapica: [Vedesi Visita Fisioterapica, pag. 27] Criteri di Triage dei pazienti Criteri di inclusione: Condizione psichica: la condizione psichica risulta ben compensata anche se in presenza di una comorbilità psichiatrica, non presenza di ideazione suicidaria e non presenza di dipendenze in atto (alcool e droghe) Condizioni cliniche: BMI < 45 kg/m 2, non sono presenti gravi complicanze cliniche/mediche; Compliance del paziente: sufficiente motivazione al trattamento. Criteri di esclusione: BMI > 45 kg/m 2 in assenza di significativi criteri di inclusione (alta motivazione, autosufficienza etc.), comorbilità psichiatrica grave, ideazione suicidaria e autolesionismo persistente, grave instabilità del tono dell umore, psicopatologie in acuzie in atto (inviato verso CSM territoriale o altra struttura psichiatrica-doppia diagnosi),condizioni mediche compromesse come grave insufficienza respiratoria, cardio-circolatoria, epato-renale o altre patologie che invaliderebbero il normale svolgimento del programma, diagnosi di AN o BN con sottopeso/normopeso, totale impossibilità a svolgere attività fisica per gravi problemi di deambulazione (verso specialista anche ospedaliero o altra struttura), dipendenza in atto da alcool o droghe (verso SERT territoriale o altra struttura psichiatrica-doppia diagnosi), non autosufficienza negli atti della vita quotidiana, assenza totale di motivazione al trattamento. Qualora le condizioni mediche, psicologiche e fisiche si stabilizzassero mostrando un miglioramento, potrà essere effettuata nuova rivalutazione del caso. 213

214 Attività Terapeutiche BCA: Il One Day Treatment Il One Day Treatment è un trattamento ambulatoriale di gruppo proposto dal Centro DAI per pazienti che presentano Disturbo da Alimentazione Incontrollata e Obesità ed è strutturato in modo complesso e intensivo al fine di intervenire in maniera incisiva sugli aspetti disfunzionali psico-nutrizionali. Gruppo nutrizionale Oltre la Dieta e programmazione alimentare: la Dietista effettua un gruppo educazionale con argomenti prestabiliti (Il paradosso della dieta, i nutrienti principali e la loro distribuzione nei pasti, le porzioni, il frazionamento, fame e sazietà, i benefici dell attività motoria etc..) per favorire una maggiore conoscenza circa gli aspetti biologici e nutrizionali e migliorare la propria autogestione alimentare all interno del proprio ambiente di riferimento. Sulla base di tali informazioni i pazienti vengono guidati a definire di volta in volta un proprio piano alimentare settimanale. Gruppo psicologico: La psicologa effettua un gruppo psicologico con argomenti prestabiliti (consapevolezza di sé e delle proprie emozioni, modalità comunicative, assertività, autostima etc..) per aiutare i pazienti ad accrescere la propria motivazione ad un reale cambiamento, aumentare la propria consapevolezza rispetto alle dinamiche interiori e promuovere l indipendenza dell individuo. Gruppo psico-nutrizionale: il medico endocrinologo effettua un gruppo sulle tecniche cognitivocomportamentali per lavorare sui comportamenti disfunzionali legati al disturbo. I pazienti acquisiscono nuove conoscenze e nuove abilità circa la gestione delle proprie problematiche clinico-metaboliche. Pasti assistiti: Terapia centrale della riabilitazione nutrizionale nel One Day Treatment sono i pasti assistiti. La merenda e il pranzo rappresentano un momento terapeutico appositamente strutturato, al fine di osservare e monitorare il comportamento alimentare e aiutare i pazienti a gestire l ansia durante il pasto, rinforzando la motivazione alla cura. La merenda viene assistita dall operatore socio-sanitario o dall infermiere, mentre il pranzo dalla dietista la quale mangia insieme ai pazienti con la funzione di supporto e contenimento. Attività motoria programmata: tra le attività terapeutiche è prevista una camminata esperienziale guidata con l obiettivo di riattivare la funzionalità metabolica del paziente, suggerendo inoltre dal punto di vista psicologico, l importanza del riappropriarsi del proprio corpo e dei suoi movimenti oltre che una prospettiva di contatto diretto e concreto con il mondo esterno. Rivalutazione multidisciplinare a metà e fine percorso (6 incontro-10 incontro) A metà e fine percorso è previsto un controllo individuale da parte della micro-equipe multidisplinare e di eventuali specialisti coinvolti nella valutazione del paziente, nel quale vengono valutati i risultati raggiunti sia dal punto di vista nutrizionale che psicologico. In particolare la dietista valuta la compliance e la motivazione al trattamento mettendo in evidenza eventuali difficoltà nel seguire le indicazioni e utilizzare gli strumenti terapeutici consegnati, valuta l andamento del peso, della circonferenza addominale e dell attività motoria sottolineando l eventuale assenza di calo ponderale e insufficiente attività motoria, valuta la gestione dei pasti (a casa, in autonomia, situazioni sociali), la frequenza e modalità delle ricadute. Lo psicologo valuta l'evoluzione del percorso psicologico (aspetti individuali, familiari, relazionali, sociali), mettendo in evidenza aspetti di grave instabilità del tono dell umore, presenza di ideazione suicidaria e autolesionismo, utilizzo di alcool o sostanze. Infine il medico endocrinologo prende in esame l andamento clinico-diagnostico e farmacologico, mettendo in evidenza complicanze mediche non gestibili in un regime BCA (grave insufficienza respiratoria, cardiocircolatoria, epato-renale o altre patologie invalidanti). Tale rivalutazione può dare luogo a prosecuzione dell intervento, ad interruzione del percorso o alla prosecuzione in altro livello di trattamento (MCA o ACA) o invio presso altra struttura/servizio (Reti territoriali o Ospedale). 214

215 Criteri di Triage dei pazienti: Criteri prosecuzione trattamento: condizione psichica ben compensata anche se in presenza di una comorbilità psichiatrica, non presenza di dipendenze in atto (alcool e droghe), miglioramento del tono dell umore e modifica delle interazioni sociali, buona compliance del paziente al trattamento proposto e al lavoro in gruppo, non più di due assenze durante il percorso, riduzione ponderale e della circonferenza vita (per riduzione rischio cardio-vascolare) e miglioramento dei comportamenti alimentari disfunzionali. Criteri di esclusione : significativa comorbilità psichiatrica con pensiero ossessivo su cibo, corpo, peso con elevata pervasività nel quotidiano, ideazione suicidaria e autolesionismo persistente, grave instabilità del tono dell umore, e complicanze mediche non gestibili in un regime BCA (grave insufficienza respiratoria, cardio-circolatoria, epato-renale o altre patologie invalidanti), assenza di calo ponderale e attività motoria, dipendenza da sostanze in atto, assenza di compliance del paziente e non adesione alle indicazioni e agli strumenti terapeutici. Criteri di trasferimento: qualora il paziente presenti condizioni cliniche e psichiche previste nei criteri di esclusione può essere proposto il trasferimento presso altre strutture con livello di complessità assistenziale adeguato al profilo del paziente. B 3. Dimissione Follow up Supervisione e audit clinico Dimissione del paziente dal regime BCA, Bassa Complessità Assistenziale Criteri di dimissione: Conclusione positiva con condizioni psico-fisiche in miglioramento, diminuzione dell ansia rispetto al cibo e alle forme corporee, miglioramento dei rapporti sociali e familiari. Nella maggior parte dei casi si consiglia al paziente di proseguire il percorso avviato presso specialisti bio/psi del territorio di appartenenza. Gruppo Auto-Aiuto nel caso in cui il paziente abbia concluso positivamente il percorso One Day e necessiti di consolidare le competenze acquisite dal punto di vista psico-nutrizionale e gli aspetti relazionali e di confronto. Drop out, abbandono del percorso. Dimissione verso Ospedale a fronte di un aggravamento delle condizioni fisiche. Dimissione verso Servizi Territoriali psichiatrici (CSM) se presenta una comorbilità psichiatrica che necessita di una valutazione specialistica e/o di una terapia farmacologica. Segnalazione ai servizi socio-sanitari se c è una situazione compromessa dal punto di vista sociale e familiare. Dimissione con passaggio a regime a Media o Alta Complessità Assistenziale se il paziente necessita ancora di incentivare o proseguire il lavoro svolto. Al termine del trattamento viene somministrata nuovamente la batteria di test psicometrici (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ) per valutare, attraverso il confronto con la batteria somministrata all inizio del percorso, l andamento dei sintomi psicopatologici. Follow Up nel regime BCA Dopo 1, 3 e 6 mesi dalla fine del trattamento ambulatoriale viene prevista una giornata di Follow Up, nella quale la micro-equipe del One Day Treatment effettua una rivalutazione multidisciplinare del gruppo per verificare i risultati e l andamento delle condizioni psico-nutrizionali dopo la dimissione dal percorso. 215

216 Tipologia follow-up in ACA Frequenza Psico-nutrizionale Giornata terapeutica con rivalutazione multidisciplinare individuale 1, 3, 6 mesi Colloquio integrato per valutare le modifiche delle condizioni psicologiche e nutrizionali dopo il termine del percorso svolto, in particolare rispetto alla gestione dell alimentazione e dell attività motoria, dell emotività e delle dinamiche interpersonali e di relazione. Supervisione e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori delle equipe della Rete DCA Partecipa tutta l'equipe della Rete DCA Umbria. Supervisore esperto esterno. Oggetti della supervisione: Supervisione su casi clinici e sulle dinamiche del gruppo di lavoro. Presentazione di un caso clinico da parte degli operatori coinvolti direttamente nel trattamento. Ricostruzione da parte del supervisore della storia individuale e familiare del paziente. Analisi del transfert e contro transfert dell equipe terapeutica. Restituzione finale di un progetto terapeutico condiviso tra il supervisore e il gruppo dei terapeuti. 216

217 Flow Chart C Ragionamento Clinico MCA (Media Complessità Assistenziale): Percorso MCA C1 Presa in carico Accoglienza Visite specialistiche Esce dal percorso NO È ancora un paziente DAI a MCA? SI C2 Trattamenti Rivalutazione del paziente Il paziente presenta i criteri di uscita da regime MCA? SI C3 Dimissione Follow Up Supervisione e Audit Clinico NO È un paziente a ACA? SI Percorso ACA NO Percorso Ospedaliero 217

218 Legenda Flow Chart C: Ragionamento Clinico Regime Media Complessità Assistenziale (MCA) Il 10 Marzo del 2010 è stato attivato, insieme al percorso residenziale, il trattamento semiresidenziale, un ulteriore livello assistenziale di Media Complessità che presenta maggiore intensità rispetto al livello ambulatoriale (Bassa Complessità Assistenziale) e necessita di un ambiente adeguato di tipo extraospedaliero. 30 Tale trattamento è sovrapponibile al programma residenziale per quanto riguarda l'organizzazione e le attività della giornata, in quanto il paziente è parte integrante del gruppo dei residenti, ma non prevede il pernottamento in struttura. Viene preferito questo tipo di percorso nei casi in cui le condizioni psicologiche e anche quelle cliniche del paziente risultino meno compromesse e il quadro familiare e sociale si presenti come una risorsa per supportare e sostenere il soggetto nel suo percorso, garantendo così un trattamento intensivo e altamente specializzato senza che la persona venga del tutto distaccata dal proprio ambiente quotidiano. Viene anche suggerito quando il paziente per ragioni familiari o lavorative non possa intraprendere un percorso residenziale completo. In semiresidenza il paziente arriva per l inizio delle attività della mattina (ore 9.00 del mattino) e conclude dopo il pasto serale, per un totale di circa 12 ore giornaliere. La frequenza è modulata dall equipe multidisciplinare in relazione al progetto terapeutico. In generale, nella prima settimana, viene prevista una frequenza giornaliera per poter attivare sin da subito il processo di cambiamento auspicato. Successivamente la frequenza si riduce a due o tre accessi a settimana, fino ad arrivare ad una giornata semiresidenziale al mese per un periodo indicativo di circa 6 mesi, modificabile a seconda della gravità della situazione. Il programma di riabilitazione psico-nutrizionale in regime semiresidenziale ha l obiettivo generale di iniziare un percorso di cura finalizzato all interruzione dei fattori di sviluppo e di mantenimento del disordine alimentare o proseguire un percorso già iniziato, con l obiettivo di sostenere i cambiamenti positivi fatti dal paziente e continuare a lavorare sulle difficoltà che ancora permangono. Il trattamento semiresidenziale all interno di una struttura costituisce, dunque, un presidio terapeutico in connessione con le altre parti della rete assistenziale; l invio e la dimissione dal trattamento vengono discussi dall intera equipe che si occupa del paziente secondo la base del programma terapeutico individuale. 31 Il trattamento è di tipo integrato, pertanto si armonizzano tra loro diversi approcci come quello medico, nutrizionale, psicologico e familiare; tutti gli interventi vanno modulati in base alla situazione individuale di ciascun paziente e anche rispetto alla sua capacità di aderire al trattamento indicato. L insieme di questi interventi, compiuti in una logica integrata, viene definito riabilitazione psiconutrizionale (Ostuni, 1997; Scribner Reiter & Graves, 2010). L utilizzo di un trattamento semi-residenziale deve essere attentamente valutato anche sul piano dei costi-benefici, anche se mancano in Italia analisi di costo-efficacia Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia. Pag Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia. Pag Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia. Pag

219 Obiettivi: Gli obiettivi da raggiungere a breve, medio e lungo termine nel regime riabilitativo semi-residenziale per il DAI e l Obesità sono i seguenti 33 : Obiettivi Breve termine (1-4 settimane) Medio termine(3-6 settimane) Lungo termine(12-18 mesi) Psicologici Aumento della motivazione al cambiamento Aumento della consapevolezza di malattia Ristrutturazione cognitiva Aumento delle capacità di insight Attenuazione distorsioni cognitive Diminuzione delle dispercezioni corporee Miglioramento delle competenze relazionali e familiari Miglioramento delle condizioni psico-fisiche generali Miglioramento del tono dell umore e della qualità della vita Recupero della funzionalità sociale, lavorativa o scolastica Nutrizionali Riduzione delle abbuffate/iperfagia /comportamenti disfunzionali Maggiore autonomia nella gestione del pasto Eliminazione dei comportamenti disfunzionali Normalizzazione del pattern alimentare Acquisizione competenze nutrizionali Autogestione dell alimentazione a domicilio Riduzione ponderale di circa il 5-10% del peso corporeo Medici Stabilizzazione delle condizioni cliniche Riattivazione e pianificazione attività motoria Gestione della comorbilità psichiatrica Miglioramento delle condizioni generali Regolarizzazione ormonale Riduzione del rischio cardiovascolare Mantenimento attività motoria 33 Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia. Pag

220 C1. Presa in carico - Accoglienza e visite specialistiche Presa in carico [Vedesi Presa in carico, pag. 31] Tutti gli outcome che emergono durante la settimana (nei gruppi terapeutici, nei colloqui individuali e nella vita di comunità), sono oggetto di valutazione da parte dell equipe. Vista la complessità dei casi, tra gli operatori dell equipe avviene un giornaliero passaggio di consegne sui singoli pazienti. Accoglienza nel regime MCA [Vedesi Accoglienza nel regime BCA, pag. 31] Lo psicologo che si occupa dell accoglienza al primo giorno di trattamento consegna i test psicometrici di ingresso (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ) attraverso i quali l equipe valuta lo stato psicopatologico del paziente al momento dell avvio del percorso. L educatore o lo psicologo effettuano un primo colloquio di accoglienza nel quale vengono raccolte una serie di informazioni per quanto riguarda l anamnesi personale e familiare del paziente ed avere così un inquadramento generale della storia individuale. Accoglienza dei familiari Al momento dell'ingresso si incontrano anche i genitori o familiari del paziente, accogliendo le loro domande, le loro paure e i loro dubbi sul percorso e si spiega l importanza della loro presenza e partecipazione, anche indiretta, al fine di favorire l empowerment e la compliance del paziente sia nel trattamento che nella gestione del rientro a casa. Vengono illustrate inoltre le attività dell Associazione ONLUS Mi fido di te che si occupa in collaborazione dei Centri Regionali DCA di organizzare seminari di pedagogia genitoriale, prevenzione nelle scuole con ragazzi e insegnanti ed altre attività legate all informazione e alla sensibilizzazione sui DCA. Settimana di prova e criteri di triage [Vedesi Settimana di prova e criteri di triage, pag. 32] Criteri di Triage dei pazienti: Cause di inclusione: condizione psichica ben compensata anche se in presenza di una comorbilità psichiatrica, non presenza di dipendenze in atto (alcool e droghe), miglioramento del tono dell umore e modifica delle interazioni sociali, buona compliance del paziente al trattamento proposto e al lavoro in gruppo, non più di due assenze durante il percorso, riduzione ponderale e della circonferenza vita (per riduzione rischio cardio-vascolare) e miglioramento dei comportamenti alimentari disfunzionali. Cause di esclusione: BMI > 45 kg/m 2 in assenza di significativi criteri di inclusione (alta motivazione, autosufficienza etc.), comorbilità psichiatrica grave, ideazione suicidaria e autolesionismo persistente, grave instabilità del tono dell umore, psicopatologie in acuzie in atto (inviato verso CSM territoriale o altra struttura psichiatrica-doppia diagnosi),condizioni mediche compromesse come grave insufficienza respiratoria, cardio-circolatoria, epato-renale o altre patologie che invaliderebbero il normale svolgimento del programma, diagnosi di AN o BN con sottopeso/normopeso, totale impossibilità a svolgere attività fisica per gravi problemi di deambulazione (verso specialista anche ospedaliero o altra struttura), dipendenza in atto da alcool o droghe (verso SERT territoriale o altra struttura psichiatrica-doppia diagnosi), non autosufficienza negli atti della vita quotidiana, assenza totale di motivazione al trattamento. Qualora le condizioni mediche, psicologiche e fisiche si stabilizzassero mostrando un miglioramento, potrà essere effettuata nuova rivalutazione del caso. Criteri trasferimento: post dimissioni dal regime residenziale, intensificazione del trattamento ambulatoriale, motivazionale prima dell ingresso verso ACA. 220

221 C2. Trattamenti, rivalutazione del paziente Visite specialistiche obbligatorie Settimanalmente sono previsti controlli medici e fisioterapici in cui si valutano le condizioni cliniche del paziente. Visita Internistica/Endocrinologica: [Vedesi Visita Internistica-Endocrinologica in regime BCA, pag. 27] Inoltre in relazione alla complessità della situazione clinica del paziente c è la possibilità di attivare un Day-Service presso L Ospedale di Umbertide. Valutazione fisioterapica: [Vedesi Visita Fisioterapica in regime BCA, pag. 27] Sono previste valutazioni individuali all ingresso e all uscita del percorso, con l obiettivo di valutare il miglioramento della capacità motoria del paziente attraverso l utilizzo del Walking Test. Visite specialistiche a richiesta Si effettuano ulteriori approfondimenti specialistici individuali nei casi di grave complessità clinica del paziente per indagare eventuali condizioni che risultano difficilmente gestibili nel percorso MCA. Visita psichiatrica e eventuale farmacoterapia: [Vedesi Visita Psichiatrica in regime BCA, pag. 27] Valutazione fisioterapica: [Vedesi Visita fisioterapica in regime BCA, pag. 27] Nei casi di grave invalidità motoria, si richiede la visita fisioterapica con l obiettivo di valutare la capacità motoria del paziente, funzionalità indispensabile per la buona riuscita del programma. Vengono inoltre indicati esercizi specifici per la risoluzione delle problematiche evidenziate. Consulenza infermieristica: nei casi in cui si rende necessario un intervento infermieristico o la gestione della terapia farmacologica si richiede la consulenza dell infermiere (infermiera coordinatrice). Trattamento nutrizionale individuale e di gruppo (adolescenti e adulti) Nel trattamento nutrizionale si lavora in gruppo e in sedute individuali attraverso un approccio all alimentazione di tipo psico-biologico volto ad un miglioramento del comportamento alimentare disfunzionale e alla regolazione del peso corporeo. 221

222 o Le attività nutrizionali individuali Colloquio dietistico settimanale: la Dietista effettua ogni settimana il monitoraggio del peso e della circonferenza addominale di ciascun paziente ed un colloquio nutrizionale per analizzare insieme il comportamento alimentare e far emergere aspetti positivi ed eventuali criticità evidenziate nel corso della settimana ed orientarsi a nuovi obiettivi nutrizionali. Bioimpedenzometria (BIA) in ingresso e uscita: metodica strumentale per la valutazione della composizione corporea e delle sue variazioni durante il percorso. Colloqui educazionali con i familiari: per rimandare indicazioni specifiche rispetto ai comportamenti da adottare quando il paziente si trova a casa con i familiari. o Le attività nutrizionali di gruppo Gruppo programmazione alimentare settimanale: nel quale il paziente, con il supporto della dietista, organizza i pasti della giornata secondo le indicazioni qualitative e quantitative apprese nei vari gruppi e a seconda dell andamento del peso e di quanto emerso nel colloquio individuale. Gruppo Oltre la Dieta: [Vedesi Gruppo Oltre la Dieta in regime BCA, pag. 32] Gruppi psico-nutrizionali: [Vedesi Gruppi psico-nutrizionali in regime BCA, pag. 32] Laboratori sensoriali: una volta a settimana, in gruppo, la dietista propone ai pazienti un approccio sensoriale a vari tipi di stimoli alimentari che sono esplorati in base ad uno dei cinque sensi (vista, udito, gusto, olfatto, tatto), chiedendo poi loro di compilare una scheda in cui sono riportate le sensazioni e i ricordi evocati dallo stimolo per tornare a riscoprire i propri sensi come mezzo per gestire meglio l alimentazione e ristabilire un rapporto più naturale con il cibo. Training di familiarizzazione con il cibo: settimanalmente i pazienti vengono accompagnati dal dietista alla pianificazione, preparazione e manipolazione del pasto, pensato appositamente per imparare a gestire le situazione quotidiane più problematiche. È un protocollo di intervento che non utilizza una prescrizione dietetica preimpostata e mira al cambiamento del comportamento nei confronti del cibo, consentendo al paziente di mettere in atto nuovi comportamenti secondo un modello di empowerment e autonomia. Pasti assistiti: Terapia centrale della riabilitazione nutrizionale sono i pasti assistiti nei quali i pazienti svolgono i pasti con l assistenza e il supporto della dietista o dell operatore socio-sanitario o dell infermiere. Tale attività terapeutica ha lo scopo di monitorare il comportamento alimentare e aiutare il paziente a gestire l ansia durante il pasto, rinforzando la motivazione alla cura in uno dei momenti più complessi del trattamento. Trattamento psicologico individuale e di gruppo (adolescenti e adulti) Con il trattamento psicologico si aiuta il paziente ad entrare nelle sue dinamiche psico-esistenziali profonde per poter riconoscere quali sono i veri significati della sofferenza espressa dalle forme corporee e dei vissuti emotivi espliciti. 222

223 o Le attività psicologiche individuali Colloqui psicoterapici: ogni settimana si effettua un colloquio clinico individuale durante il quale il pazienti narra e rielabora la propria storia personale e del sintomo alimentare (esordio e sviluppo del disturbo), la storia familiare (famiglia di origine e famiglia attuale), le attuali condizioni di vita e la relazionalità sociale e affettiva, l'andamento scolastico e lavorativo, l'ideazione sul cibo e le forme corporee e la motivazione al trattamento. I colloqui sono volti a comprendere l'attuale costituzione psichica del paziente (integrazione e forza dell'io, esame di realtà, meccanismi di difesa utilizzati, capacità di gestione degli impulsi, funzionamento interpersonale, punti di forza e di debolezza, risorse intrapsichiche, risorse sociali, livelli di adattamento, dinamiche relazionali) e le possibilità di sviluppo ed evoluzione sul piano intrapsichico, intra-extra e transfamiliare. L'obiettivo è quello di sostenere il paziente nella ricerca di una maggiore integrazione identitaria che gli consenta di individuare modelli relazionali e comunicativi alternativi a quelli proposti dal sintomo alimentare. Al bisogno si possono richiedere approfondimenti con una valutazione psichiatrica. Colloqui con i familiari: periodicamente lo psicologo effettua anche dei colloqui familiari al fine di poter affrontare nodi relazionali inespressi e le dinamiche disfunzionali che caratterizzano i rapporti al suo interno. Somministrazione e Analisi test psico-metrici: per avere un riscontro dello stato psico-patologico del paziente e dell andamento del percorso viene somministrata la seguente batteria di test psicometrici sia in ingresso che in dimissione: Binge Eating Scale (BES): test diretto alla valutazione del comportamento alimentare e, in particolare del sintomo delle abbuffate compulsive. Symptom Check List_90 (SCL_90): Questionario autosomministrato di screening dello stato psicopatologico. Eating Disorder Inventory-3 (EDI-3): Questionario di autovalutazione dei tratti comportamentali e psicologici e dei sintomi comunemente associati ai DCA. MILLON/MACI: Questionario autosomministrato per adulti e adolescenti che esplora i disturbi di personalità e nove sindromi cliniche di Asse I ( Ansia, Disturbi Somatoformi, Ipomania, Distimia, Abuso di Alcool e di sostanze, Ideazione psicotica, Depressione Psicotica, Delirio Psicotico). Body Shape Questionaire (BSQ): test auto valutativo dell immagine corporea che i pazienti hanno di sé. BUT: Test psicometrico per la valutazione del disagio relativo all immagine corporea. World Health Organizzation Quality Of Life (WHOQOL): Questionario autosomministrato volto ad indagare la percezione soggettivo dello stato di salute dell individuo rispetto all ambito fisico, ambientale, psichico e sociale. Creazione di collegamenti: la complessità di queste patologie rende necessario costruire una rete di collegamento con i servizi territoriali sociali e psichiatrici invianti o che dovranno prendere in carico il paziente e anche con le varie istituzioni che girano intorno al paziente come ad esempio la scuola. o Le attività psicologiche di gruppo Gruppi familiari: una volta al mese di sabato dalle alle 12.30, è previsto per i familiari dei pazienti un gruppo guidato da un terapeuta dell equipe volto all acquisizione di strumenti cognitivi ed emotivi per aiutarli nella gestione del paziente con disordini alimentari. L Associazione ONLUS Mi fido di te organizza periodicamente Seminari di pedagogia genitoriale di tipo esperienziale volti alla comprensione della complessità dei disturbi alimentari e dei loro risvolti emotivi. 223

224 Gruppi cognitivo-comportamentali: questi gruppi hanno la funzione di supportare i pazienti nel loro percorso di cura attraverso interventi di tipo informativo educativo, con l obiettivo di sviluppare l assertività, il problem solving e altre tecniche cognitive per poter gestire meglio i comportamenti disfunzionali. Gruppo dialettico-comportamentale: con questa tecnica si lavora con i pazienti attraverso il dialogo terapeutico e le tecniche di mindfulness. Ideato da Marsha Linehan e adattato ai DCA, viene utilizzato per lavorare sulla percezione degli stati emotivi e l introspezione del paziente. Gruppo esperienziale: questo gruppo ha l obiettivo di approfondire tematiche psicologiche come l autostima, la resilienza, l identità, la capacità di empatia, i bisogni ecc. con lo scopo di aiutare i pazienti a riflettere sugli aspetti profondi del sé, anche attraverso il lavoro con tecniche non verbali quali il disegno e la scrittura, accedendo in maniera più diretta ai contenuti inconsci. Gruppi psicodinamici: questa tipologia di trattamento ha lo scopo di aiutare i pazienti nell'esplorazione e nella rielaborazione delle dinamiche profonde consce e inconsce attraverso le possibilità di scambio relazionale offerte dal gruppo. Gruppo Verifica: ha lo scopo di far emergere quali sono le dinamiche del gruppo dei pazienti e l'andamento della settimana per verificare il percorso svolto e il raggiungimento degli obiettivi prefissati. Attività Educative-Esperienziali di gruppo Gruppo Scrittura: ha lo scopo di aiutare il paziente a riflettere su aspetti di sé attraverso la creazione di racconti brevi. La scrittura permette infatti di esternare e rendere comunicabili fantasie, paure e scene della storia autobiografica del paziente altrimenti difficilmente contattabili. Gruppo Cinema: attraverso questa tipologia di intervento il paziente ha la possibilità di esplorare situazioni affettive/emotive ed esaminare quelli che sono i vissuti individuali utilizzando le immagini proposte dal film. Nel gruppo si lavora a partire dallo stimolo fornito dalle scene del film proposto e sul carattere evocativo delle immagini arricchite dai dialoghi, dai colori e dalle colonne sonore. I movimenti e le trame sono metafore utilizzate per realizzare interventi di tipo terapeutico, facilitando l insight e la rielaborazione di vissuti interiori e della vita di relazione, riuscendo a formulare pensieri e stati ancora inconsci, latenti nella mente. Gruppo 24 ore: questo gruppo si propone, mediante la lettura di articoli selezionati di attualità, di psicologia, di arte e spettacolo e di filosofia e scienza, di lavorare sul mondo interno dei pazienti utilizzando la parola scritta come veicolo dei vissuti interni della persona. Laboratorio Creativo: Il laboratorio creativo mira alla riscoperta di abilità manuali, creative, ormai perse o mai sperimentate, Attività di gruppo, prevede sia un laboratorio artigianale (creazione di oggetti in vari materiali: stoffe, lana, legno, creta, perline, carta), sia attività a tema che riguardano le festività e ricorrenze (Natale, Carnevale, Pasqua). Gruppo letteratura e poesia: proposte di letture selezionate, che possono variare dai classici all'attualità, in grado di offrire nuovi orizzonti di senso e stimolare capacità critiche ( analisi / sintesi ). Tali attività oltre ad indebolire la loro ideazione, stimolano le capacità introspettive alla ricerca delle proprie risorse e ogni paziente individua alcune associazioni inerenti la propria esperienza di vita con la finalità di focalizzare dinamiche, modalità relazionali ed una diversa lettura del proprio vissuto. 224

225 Arte terapia: ogni incontro prevede lo sviluppo di una tematica mediante l'utilizzo di tecniche artistiche diverse e di materiali selezionati messi a disposizione dei partecipanti; vi è dunque un input iniziale, proposto dall' arte terapeuta, al quale segue una parte pratica di elaborazione di un prodotto grafico e una seconda parte di condivisione verbale del lavoro e dell'esperienza fatta. L'obiettivo è quello di utilizzare il canale artistico, basato sul linguaggio non verbale, per offrire alla persona un ulteriore possibilità di esplorare, esprimere e riflettere sul proprio mondo interiore ed emotivo. Il laboratorio di arte-terapia utilizza le varie arti (disegno, pittura, musica, attività plastiche) per far conoscere ai pazienti i propri potenziali di creatività e di immaginazione, che rappresentano le proprie capacità espressive. Gruppo HAIKU: E' un gruppo che utilizza un particolare tipo di poesia giapponese semplice e breve con una metrica specifica, per raccontare il sé, le proprie emozioni ed i vissuti personali attraverso un immagine della natura come metafora della vita stessa. Questo lavoro è importante in quanto si utilizza un linguaggio alternativo per raccontarsi attraverso le metafore, ricollegando mente e corpo e migliorando la capacità di condividere le proprie esperienze in gruppo. Attività corporee o Individuali La terapia dello specchio: elaborata da Wilson e modificata da Laura Dalla Ragione, viene introdotta dopo circa quattro settimane dall'ingresso in trattamento. Permette, mediante un'esposizione guidata di sette incontri (una volta a settimana), una descrizione sistematica e non giudicante del proprio corpo. In tal modo si sviluppa una maggiore accettazione e consapevolezza del corpo e delle sue forme, simbolizzando i suoi significati in relazione alla storia personale. o di Gruppo Danza Movimento Terapia: attraverso l'utilizzo del linguaggio corporeo e del movimento, permette ai nostri pazienti di lavorare sull'auto percezione e sulla consapevolezza dell'immagine corporea rendendo possibile il recupero del piacere funzionale del corpo, una maggiore integrazione psico-corporea, un miglioramento delle capacità espressive di comunicazione verbale del proprio vissuto e una consapevolezza della potenzialità ed unicità del proprio esserci. Gli incontri di gruppo o individuali si svolgono in un setting strutturato con cadenza settimanale della durata di un'ora, nei quali si sperimenta il proprio corpo attraverso la musica sia nella danza guidata (danze in cerchio) sia nel movimento libero in una dimensione gruppale. La danza terapia induce una ricerca dello spazio personale, attraverso il movimento e l immaginazione. A fine seduta, è prevista la verbalizzazione dell esperienza e la condivisione nel gruppo. Attività motoria - Nordik walking: giornalmente è prevista un attività di gruppo di circa 1 ora all aria aperta con lo scopo di favorire il potenziamento delle proprie funzionalità fisiche e motorie, ma anche la socializzazione e il contatto con l ambiente esterno. Rilassamento e Training Autogeno: queste tecniche di rilassamento hanno come obiettivo principale la presa di coscienza da parte dei pazienti del proprio vissuto psicocorporeo. Pur non potendo prevedere la tipologia dei vissuti e delle emozioni, l'intento è quello di creare un momento di distensione e di benessere che favorisca la motivazione al proseguimento del percorso. Nel training autogeno si effettuano esercizi (seduti o sdraiati sul tappetino) con l ausilio della musica in sottofondo, dando alcune indicazioni generali sulla posizione da tenere nello svolgimento del gruppo. 225

226 Si pone come obiettivo il rilassamento psicofisico del paziente cercando di raggiungere una maggiore consapevolezza corporea e degli stati d animo che emergono nel momento in cui il rilassamento è più profondo. Viene comunque lasciata una base di autonomia, perché ognuno possa trovare la propria modalità per raggiungerlo. Psicomotricità: Questa attività consiste in una vera e propria messa in gioco del corpo in percorsi espressivi psico-senso-motori attraverso il movimento, l uso della voce, esercizi di propriocezione, consapevolezza del proprio tono muscolare e lavoro sulla respirazione. L obiettivo finale è la riacquisizione della propria memoria corporea. Fisioterapia: sono previste sedute di gruppo finalizzate a riattivare strutture muscolari ipotoniche ed ipotrofiche per l inattività, recuperare la mobilità articolare, migliorare la performance cardio-circolatoria e respiratoria, aumentare il dispendio energetico il rapporto massa magra/massa grassa. Trattamenti di medicina integrata Auricoloterapia: viene effettuata per controllare stati d'ansia, insonnia, stipsi. Lo scopo dell'auricoloterapia è quello di evitare o ridurre al minimo, laddove sia possibile, terapie farmacologiche (ad esempio i lassativi o gli ansiolitici), che in queste pazienti creerebbero dei problemi legati agli effetti secondari, dato il basso peso e le condizioni fisiche e cardiocircolatorie spesso precarie. Rivalutazione del paziente nelle riunioni settimanali di equipe [Vedesi Rivalutazione del paziente nelle riunioni settimanali di equipe, pag. 32] C 3. Dimissione - Follow up Supervisione e Audit Clinico Dimissione del paziente da MCA, Media Complessità Assistenziale Criteri di dimissione: Conclusione positiva con condizioni psico-fisiche in miglioramento, diminuzione dell ansia rispetto al cibo e alle forme corporee, miglioramento dei rapporti sociali e familiari. Nella maggior parte dei casi si consiglia al paziente di proseguire il percorso avviato presso specialisti dell ambito medico-nutrizionale e psicologico del territorio di appartenenza. Gruppo Auto-Aiuto nel caso in cui il paziente abbia concluso positivamente il percorso MCA e necessiti di consolidare le competenze acquisite dal punto di vista psico-nutrizionale e gli aspetti relazionali e di confronto. Drop out, abbandono del percorso. Dimissione verso Ospedale a fronte di un aggravamento delle condizioni fisiche. Dimissione verso Servizi Territoriali psichiatrici (CSM) se presenta una comorbilità psichiatrica che necessita di una valutazione specialistica e/o di una terapia farmacologica. Segnalazione ai servizi socio-sanitari se c è una situazione compromessa dal punto di vista sociale e familiare. Dimissione con passaggio a regime ad Alta Complessità Assistenziale se il paziente necessità ancora di proseguire il lavoro già intrapreso. Non è previsto il passaggio al One Day Treatment (BCA) in quanto il case mix riferibile al percorso di MCA risulta più complesso e grave dal punto di vista bio-psico-sociale, pertanto, oltre alla logica gruppale, è necessario inserire momenti individuali nei quali approfondire le specifiche problematiche intra e interpersonali del paziente. 226

227 Al termine del trattamento viene somministrata nuovamente la batteria di test psicometrici (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BED-Q, BSQ) per valutare l andamento dei sintomi psicopatologici e viene scritta una lettera di dimissione dai terapeuti di riferimento per l inviante o il MMG. Follow Up nel regime MCA Dopo la dimissione sono previsti follow-up (visita psico-nutrizionale o giornata in semiresidenza) per monitorare l andamento bio-psico-sociale del paziente nella propria quotidianità dopo il rientro a casa. La tipicità del trattamento semiresidenziale prevede già una modulazione della frequenza in relazione alle condizioni psicofisiche del paziente, quindi i follow up vengono previsti anche in particolari situazioni cliniche e se il paziente si trova in difficoltà dopo il trattamento. Tipologia follow-up in MCA Controllo individuale con visite specialistiche Giornata terapeutica di richiamo con visite specialistiche Frequenza Psicologico Nutrizionale 1, 3, 6 mesi 1, 3, 6 mesi Colloquio psicologico individuale per valutare le modifiche rispetto alla gestione dell emotività e delle dinamiche interpersonali e di relazione Colloquio psicologico individuale e attività di gruppo psicoeducazionali Colloquio dietistico volto all indagine del comportamento alimentare e dell utilizzo di eventuali comportamenti disfunzionali, misurazione antropometriche, BIA (se necessario) Colloquio dietistico, misurazione antropometriche, BIA (se necessario) e attività di gruppo nutrizionali, pasti assistiti e attività motoria Supervisione scientifica e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori della Rete DCA [Vedesi Supervisione scientifica e Audit Clinico, pag. 35] 227

228 Flow Chart D Ragionamento Clinico ACA (Alta Complessità Assistenziale): Percorso ACA D1 Presa in carico Accoglienza Visite specialistiche Esce dal percorso NO È ancora un paziente DAI a ACA? SI D2 Trattamenti Rivalutazione del paziente Il paziente presenta i criteri di uscita da regime ACA? SI D3 Dimissione Follow Up Supervisione e Audit Clinico NO Percorso Ospedaliero 228

229 Legenda Flow Chart D: Ragionamento Clinico Regime Alta Complessità Assistenziale (ACA). Il 10 Marzo del 2010 insieme al percorso semiresidenziale, è stato inaugurato il trattamento intensivo residenziale (Alta Complessità Assistenziale). Questa tipologia di programma terapeutico ha l obiettivo generale di iniziare o continuare un processo di cambiamento finalizzato all interruzione dei fattori di sviluppo e mantenimento del disturbo alimentare. L unicità del Centro nel panorama italiano, è quella di occuparsi in maniera esclusiva dei nuovi disturbi del comportamento alimentare come il Disturbo da Alimentazione Incontrollata (DSM 5) e l Obesità. Molti studi dimostrano che, per i soggetti che non rispondono al trattamento ambulatoriale, un periodo di trattamento di tipo riabilitativo in strutture residenziali o semiresidenziali determina una maggiore percentuale di successi terapeutici con costi contenuti rispetto alla gestione delle complicanze e dell ospedalizzazione, conseguenti a trattamenti intempestivi e non adeguati. La programmazione e la struttura terapeutica è la stessa alla quale accedono anche i pazienti in trattamento di media complessità prevedendo in questo caso il pernottamento in struttura H24. Una caratteristica importante di questo approccio è l alta specializzazione e l intensità del trattamento che permette una corretta valutazione dell andamento della patologia e la possibilità di orientare l intervento terapeutico sui bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. Il trattamento all interno di una struttura residenziale costituisce un presidio terapeutico da connettere con le altre parti della rete assistenziale. L invio e la dimissione della stessa struttura, quindi, devono essere concordati dall intera equipe che si occupa del paziente. L utilizzazione di un trattamento residenziale deve essere attentamente valutata anche sul piano dei costibenefici, anche se mancano in Italia analisi di costo-efficacia. 34 La complessità del trattamento riabilitativo necessita di un ambiente adeguato di tipo extra ospedaliero. Il trattamento riabilitativo residenziale rappresenta il livello di cura più intensivo e pertanto si integrano tutti gli aspetti caratterizzanti il disturbo alimentare in un trattamento di tipo bio-psico-sociale, armonizzando dunque tra loro diversi approcci come quello medico, nutrizionale, psicologico e familiare e tutti gli interventi sono modulati in base alla situazione individuale di ciascun paziente e anche rispetto alla sua capacità di aderire al trattamento indicato. L insieme di questi interventi, compiuti in una logica integrata, viene definito riabilitazione psiconutrizionale (Ostuni, 1997; Scribner Reiter & Graves, 2010). L equipe multidisciplinare del Centro DAI utilizza la prima settimana in residenza come periodo di prova per osservare il paziente e le sue interazioni e verificare l eventuale idoneità del trattamento proposto. 34 Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia. Pag

230 Obiettivi: Obiettivi Breve termine (1-4 settimane) Medio termine (3-6 mesi) Lungo termine(12-18 mesi) Psicologici Aumento della motivazione al cambiamento Aumento della consapevolezza di malattia Ristrutturazione cognitiva Aumento delle capacità di insight Attenuazione distorsioni cognitive Diminuzione delle dispercezioni corporee Miglioramento delle competenze relazionali e familiari Miglioramento delle condizioni psico-fisiche generali Miglioramento del tono dell umore e della qualità della vita Recupero della funzionalità sociale, lavorativa o scolastica Nutrizionali Riduzione delle abbuffate/iperfagia/ comportamenti disfunzionali Maggiore autonomia nella gestione del pasto Eliminazione dei comportamenti disfunzionali Normalizzazione del pattern alimentare Acquisizione competenze nutrizionali Autogestione dell alimentazione a domicilio Riduzione ponderale di circa il 10% del peso corporeo Medici Stabilizzazione delle condizioni cliniche Riattivazione e pianificazione attività motoria Gestione della comorbilità psichiatrica Miglioramento parametri clinici e di laboratorio Riduzione della terapia farmacologica in atto miglioramento delle condizioni generali regolarizzazione ormonale riduzione del rischio cardiovascolare mantenimento attività motoria D1. Presa in carico - Accoglienza e Visite specialistiche Presa in carico [Vedesi Presa in carico, pag. 31] Tutti gli outcome che emergono durante la settimana (nei gruppi terapeutici, nei colloqui individuali e nella vita di comunità), sono oggetto di valutazione da parte dell equipe. Vista la complessità dei casi, tra gli operatori dell equipe avviene un giornaliero passaggio di consegne sui singoli pazienti. Accoglienza nel regime ACA L OSS o l infermiere che si occupa dell accoglienza al primo giorno di trattamento compila la scheda anagrafica e il regolamento della struttura. Lo psicologo fa firmare il consenso informato (se minorenne si chiede la firma dei genitori) e consegna i test psicometrici di ingresso (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ) attraverso i quali l equipe valuta lo stato psicopatologico del paziente al momento dell avvio del percorso. 230

231 L educatore o lo psicologo effettuano un primo colloquio di accoglienza nel quale vengono raccolte una serie di informazioni per quanto riguarda l anamnesi personale e familiare del paziente ed avere così un inquadramento generale della storia individuale. Accoglienza dei familiari [Vedesi Accoglienza familiari, pag. 31] Vengono illustrate inoltre le attività dell Associazione ONLUS Mi fido di te che si occupa in collaborazione dei Centri Regionali DCA di organizzare seminari di pedagogia genitoriale, prevenzione nelle scuole con ragazzi e insegnanti ed altre attività legate all informazione e alla sensibilizzazione sui DCA. Settimana di prova e criteri di triage [Vedesi Settimana di prova e criteri di triage, pag. 32] Criteri di Triage dei pazienti: Cause di inclusione: condizione psichica ben compensata anche se in presenza di una comorbilità psichiatrica, non presenza di dipendenze in atto (alcool e droghe), miglioramento del tono dell umore e modifica delle interazioni sociali, buona compliance del paziente al trattamento proposto e al lavoro in gruppo, non più di due assenze durante il percorso, riduzione ponderale e della circonferenza vita (per riduzione rischio cardio-vascolare) e miglioramento dei comportamenti alimentari disfunzionali. Cause di esclusione: BMI > 45 kg/m 2 in assenza di significativi criteri di inclusione (alta motivazione, autosufficienza etc.), comorbilità psichiatrica grave, ideazione suicidaria e autolesionismo persistente, grave instabilità del tono dell umore, psicopatologie in acuzie in atto (inviato verso CSM territoriale o altra struttura psichiatrica-doppia diagnosi),condizioni mediche compromesse come grave insufficienza respiratoria, cardio-circolatoria, epato-renale o altre patologie che invaliderebbero il normale svolgimento del programma, diagnosi di AN o BN con sottopeso/normopeso, totale impossibilità a svolgere attività fisica per gravi problemi di deambulazione (verso specialista anche ospedaliero o altra struttura), dipendenza in atto da alcool o droghe (verso SERT territoriale o altra struttura psichiatrica-doppia diagnosi), non autosufficienza negli atti della vita quotidiana, assenza totale di motivazione al trattamento. Qualora le condizioni mediche, psicologiche e fisiche si stabilizzassero mostrando un miglioramento, potrà essere effettuata nuova rivalutazione del caso. Criteri trasferimento: intensificazione del trattamento ambulatoriale e semiresidenziale. D2. Trattamenti, rivalutazione del paziente Visite specialistica obbligatorie Settimanalmente sono previsti controlli medici e fisioterapici in cui si valutano le condizioni cliniche del paziente. Visita internistica/endocrinologica: [Vedesi Visita Internistica-Endocrinologica, pag 27] Inoltre in relazione alla complessità della situazione clinica del paziente c è la possibilità di attivare un Day-Service presso L Ospedale di Umbertide. 231

232 Valutazione fisioterapica: [Vedsi Visita fisioterapica, pag. 27] Sono previste valutazioni individuali all ingresso e all uscita del percorso con l obiettivo di valutare il miglioramento della capacità motoria del paziente attraverso l utilizzo del WalkingTest. Visite specialistiche a richiesta Si effettuano ulteriori approfondimenti specialistici individuali nei casi di grave complessità clinica del paziente per indagare eventuali condizioni che risultano difficilmente gestibili nel percorso ACA. Visita psichiatrica e eventuale farmacoterapia: [Vedesi Visita psichiatrica, pag. 27] Valutazione fisioterapica: Nei casi di grave invalidità motoria, si richiede la visita fisioterapica con l obiettivo di valutare la capacità motoria del paziente, funzionalità indispensabile per la buona riuscita del programma. Vengono inoltre indicati esercizi specifici per la risoluzione delle problematiche evidenziate. Consulenza infermieristica: nei casi in cui si rende necessario un intervento infermieristico o la gestione della terapia farmacologica si richiede la consulenza dell infermiere (infermiera coordinatrice). Trattamento nutrizionale individuale e di gruppo (adolescenti e adulti) Nel trattamento nutrizionale si lavora in gruppo e in sedute individuali attraverso un approccio all alimentazione di tipo psico-biologico volto ad un miglioramento del comportamento alimentare disfunzionale e alla regolazione del peso corporeo. o Le attività nutrizionali individuali Colloquio dietistico settimanale: [Vedesi Colloquio diestitico settimanale, pag 41] Bioimpedenzometria (BIA) in ingresso e uscita: [Vedesi Bioimpedenzometria (BIA), pag. 41] Colloqui educazionali con i familiari: [Vedesi Colloqui educazionali con i familiari, pag. 41] 232

233 o Le attività nutrizionali di gruppo Gruppo programmazione alimentare settimanale: nel quale il paziente, con il supporto della dietista, organizza i pasti della giornata secondo le indicazioni qualitative e quantitative apprese nei vari gruppi e a seconda dell andamento del peso e di quanto emerso nel colloquio individuale. Gruppo Oltre la Dieta: [Vedesi Gruppo Oltre la Dieta, pag. 32] Gruppi psico-nutrizionali: [Vedesi Gruppi psico-nutrizionali, pag. 32] Laboratori sensoriali: [Vedesi Laboratori sensoriali, pag. 41] Training di familiarizzazione con il cibo: [Vedesi Training di familiarizzazione con il cibo, pag. 41] Pasti assistiti: [Vedesi Pasti assistiti, pag. 42] Trattamento psicologico individuale e di gruppo (adolescenti e adulti) Con il trattamento psicologico si aiuta il paziente ad entrare nelle sue dinamiche psico-esistenziali profonde per poter riconoscere quali sono i veri significati della sofferenza espressa dalle forme corporee e dei vissuti emotivi espliciti. o Le attività psicologiche individuali Colloqui psicoterapici:. [Vedesi Colloqui psicoterapici, pag. 42] Colloqui con i familiari: [Vedesi Colloqui con i familiari, pag. 42] Somministrazione e Analisi test psico-metrici: [Vedesi Somministrazione e Analisi test psico-metrici, pag. 42] Creazione di collegamenti: [Vedesi Creazione di collegamenti, pag. 43] o Le attività psicologiche di gruppo Gruppi familiari: [Vedesi Gruppi familiari, pag. 43] L Associazione ONLUS Mi fido di te organizza periodicamente Seminari di pedagogia genitoriale di tipo esperienziale volti alla comprensione della complessità dei disturbi alimentari e dei loro risvolti emotivi. 233

234 Gruppi cognitivo-comportamentali: [Vedesi Gruppi familiari, pag. 43] Gruppo dialettico-comportamentale: [Vedesi Gruppi cognitivo-comportamentali, pag. 43] Gruppo esperienziale: [Vedesi Gruppo esperienziale, pag. 43] Gruppi psicodinamici: [Vedesi Gruppi psicodinamici, pag. 43] Gruppo Verifica: [Vedesi Gruppo Verifica, pag. 43] Attività Educative-Esperienziali Gruppo Scrittura: [Vedesi Gruppo Scrittura, pag. 43] Gruppo Cinema: [Vedesi Gruppo Cinema, pag. 44] Gruppo 24 ore: [Vedesi Gruppo Verifica, pag. 44] Laboratorio Creativo: [Vedesi Laboratorio Creativo, pag. 44] Gruppo letteratura e poesia: [Vedesi Gruppo letteratura e poesia, pag. 44] Arte terapia: [Vedesi Arte terapia, pag. 44] Gruppo HAIKU: [Vedesi Gruppo HAIKU, pag. 44] o Attività corporee Individuali La terapia dello specchio: [Vedesi La terapia dello specchio, pag. 45] o di Gruppo Danza Movimento Terapia: [Vedesi Danza Movimento Terapia, pag. 45] Attività motoria - Nordik walking: 234

235 [Vedesi Attività motoria - Nordik walking, pag. 45] Rilassamento e Training Autogeno: [Vedesi Rilassamento e Training Autogeno, pag. 45] Psicomotricità: [Vedesi Psicomotricità, pag. 45] Fisioterapia: [Vedesi Fisioterapia, pag. 45] Trattamenti di medicina integrata Auricoloterapia: [Vedesi Auricoloterapia, pag. 46] Rivalutazione del paziente nelle riunioni settimanali di equipe [Vedesi Rivalutazione del paziente nelle riunioni settimanali di equipe, pag. 46] D3. Dimissione, Follow up, Supervisione e Audit Clinico Dimissione del paziente da ACA, Alta Complessità Assistenziale Criteri di dimissione: Conclusione positiva con condizioni psico-fisiche in miglioramento, diminuzione dell ansia rispetto al cibo e alle forme corporee, miglioramento dei rapporti sociali e familiari. Nella maggior parte dei casi si consiglia al paziente di proseguire il percorso avviato presso specialisti bio/psi del territorio di appartenenza. Gruppo Auto-Aiuto nel caso in cui il paziente abbia concluso positivamente il percorso ACA e necessiti di consolidare le competenze acquisite dal punto di vista psico-nutrizioanle e gli aspetti relazionali e di confronto. Drop out, abbandono del percorso. Dimissione verso Ospedale a fronte di un aggravamento delle condizioni fisiche. Dimissione verso Servizi Territoriali psichiatrici (CSM) se presenta una comorbilità psichiatrica che necessita di una valutazione specialistica e/o di una terapia farmacologica. Segnalazione ai servizi socio-sanitari se c è una situazione compromessa dal punto di vista sociale e familiare. Dimissione con passaggio a regime a Media Complessità Assistenziale se il paziente necessità ancora di proseguire il lavoro intrapreso. Non è previsto il passaggio al One Day Treatment (BCA) in quanto il case mix riferibile al percorso di MCA risulta più complesso e grave dal punto di vista bio-psico-sociale, pertanto, oltre alla logica gruppale, è necessario inserire momenti individuali nei quali approfondire le specifiche problematiche intra e interpersonali del paziente. Al termine del trattamento viene somministrata nuovamente la batteria di test psicometrici (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ)per valutare l andamento dei sintomi psicopatologici e viene scritta una lettera di dimissione dai terapeuti di riferimento per l inviante o il MMG. 235

236 Follow Up nel regime ACA Viene effettuata una nuova valutazione sulla base delle decisioni dell equipe allo scopo di valutare l andamento del ritorno a casa dal punto di vista sia psicologico e nutrizionale. In relazione al quadro complessivo in dimissione, alla provenienza del paziente, alle necessità individuali o familiari e in accordo con i servizi territoriali di appartenenza, vengono previste diverse modalità di followup per verificare e favorire il mantenimento delle abilità acquisite e dei risultati ottenuti durante il percorso residenziale: Tipologia followup in ACA Controllo individuale con visite specialistiche Giornata terapeutica di richiamo con visite specialistiche Modulo residenziale terapeutico di richiamo (1-2 settimane) Frequenza Psicologico Nutrizionale 1, 3, 6 mesi Colloquio psicologico individuale per valutare le modifiche rispetto alla gestione dell emotività e delle dinamiche interpersonali e di relazione 1, 3, 6 mesi Colloquio psicologico individuale e attività di gruppo psicoeducazionali e nutrizionali 3, 6 mesi Colloquio psicologico individuale e attività di gruppo psicoeducazionali e nutrizionali Colloquio dietistico volto all indagine del comportamento alimentare e dell utilizzo di eventuali comportamenti disfunzionali, misurazione antropometriche, BIA (se necessario) Colloquio dietistico, misurazione antropometriche, BIA (se necessario), attività di gruppo nutrizionali e di attività motoria Colloquio dietistico, misurazione antropometriche, BIA, attività di gruppo nutrizionali e di attività motoria Supervisione scientifica e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori della Rete DCA [Vedesi Supervisione scientifica e Audit Clinico, pag. 47] 236

237 Ragionamento Clinico Regime Ospedaliero (HCA) [Presso il Reparto di Medicina di Umbertide e il Reparto di Pediatria del Presidio Ospedaliero di Città di Castello] Il trattamento Ospedaliero è esplicitato anche se non fa parte del PDTA ed è gestito dalla UOC ospedaliera di riferimento. Trattamenti Ospedalieri Tale trattamento è chiamato anche presidio salvavita e deve essere utilizzato quando ci sia una seria compromissione delle condizioni cliniche del paziente 35. Anche a questo livello di intervento è necessario un approccio integrato, in cui il medico internista deve essere affiancato da una equipe multidisciplinare composta da: un medico nutrizionista, uno psichiatra e un dietista, oltre che da infermieri specializzati. L unità di ricovero ospedaliero di tipo medico deve avere caratteristiche di alta specializzazione e deve essere abilitata al trattamento acuto. Il personale medico e paramedico, del reparto ove viene effettuato il ricovero, deve essere adeguatamente preparato ad accogliere questo tipo di pazienti e a gestire sia il carico emotivo dovuto al paziente, sia il contesto familiare 36. Per una migliore gestione del paziente è prevista una collaborazione con gli operatori specialisti della rete DCA regionale che supportano l equipe ospedaliera per tutta la durata del ricovero, garantendo: sostegno psicologico, supporto ai familiari e assistenza nutrizionale. La decisione del ricovero è una decisione traumatica per il paziente e per la famiglia e deve pertanto essere gestita con grande attenzione e in tutti i suoi aspetti. Il ricovero dovrebbe essere effettuato a una distanza ragionevole dal luogo di residenza, in modo da coinvolgere i familiari ed evitare quanto più possibile le difficoltà della transizione tra i diversi livelli di trattamento). Questo aspetto è particolarmente importante nel trattamento degli adolescenti [NICE, 2004]. Se si tratta di un ricovero d emergenza, salvavita o di un trattamento sanitario obbligatorio (TSO, secondo la legge n. 180 del 1978), il luogo deputato è l ospedale generale. Va scelto il reparto più idoneo al problema in atto: terapia intensiva, medicina interna, malattie infettive, servizio psichiatrico di diagnosi e cura, etc. I ricoveri ospedalieri d emergenza perseguono, essenzialmente, due scopi: risolvere o tamponare una fase critica ad alto rischio per la vita; indirizzare a trattamenti successivi, già in corso o da istituire ex novo. Il ricovero deve protrarsi esclusivamente per il tempo necessario a gestire il superamento della fase acuta ed il ripristino delle condizioni medico psichiatriche, tali da consentire l inizio o la ripresa del trattamento in un diverso livello di assistenza (ambulatorio/residenza) e deve generalmente essere il più breve possibile, per ridurre il disagio psicologico 37. Un trattamento sanitario obbligatorio, contro la volontà del paziente, è necessario raramente, ma diventa inevitabile, in relazione alla presenza di rischio grave per la vita dello stesso 38. L obiettivo prioritario del ricovero ospedaliero nei pazienti con DAI, non è quello riabilitativo, bensì quello di far fronte alle complicanze acute delle patologie metaboliche peso relate (diabete tipo 2, ipercolesterolemia, ipertrigliceridemia, iperuricemia, ipertensione arteriosa), nonché impostare una terapia medica per le stesse, 35 Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3, Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3, Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia. Pag Linee Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare Regione Umbria, Giugno 2013, Perugia. Pag

238 se non ancora presente 39, ripristinando le condizioni psico-fisiche del paziente, al fine di permettere la prosecuzione dell iter terapeutico presso un altro livello/regime di trattamento. Talvolta, se necessario, è utile impostare anche una terapia psicofarmacologica mirata alle eventuali comorbilità psichiatriche. I criteri di accesso generali per il ricovero ospedaliero sono rappresentati da: dati di laboratorio indicanti una situazione ad alto rischio quoad vitam; presenza di gravi complicazioni mediche, quali: diabete, compromissioni epatiche, renali e cardiovascolari, che richiedono un trattamento in acuto. Trattamenti appropriati in regime ospedaliero per i pazienti obesi 40 La degenza in regime di acuzie di pazienti affetti da obesità, soprattutto di grado elevato, in strutture ospedaliere opportunamente attrezzate dal punto di vista strumentale, strutturale, organizzativo e dotate delle adeguate competenze specialistiche e tecnico-assistenziali rappresenta uno dei cardini della gestione clinica del paziente obeso. Il ricovero in regime di acuzie è da considerarsi appropriato: a) indipendentemente dal livello di obesità, in presenza di condizioni patologiche che mettano il paziente a rischio di vita a breve termine; b) nei casi di obesità di grado intermedio ed elevato qualora siano presenti comorbidità in condizioni di scompenso clinico e richiedenti un intensità di cure non realizzabile in ambito ambulatoriale o non realizzabile con i tempi e l efficacia da queste richieste; c) nei casi di obesità di grado elevato con comorbidità sospette o accertate, ovvero con disabilità significativa che richiedano, per la loro diagnosi e la definizione dell intervento terapeuticoriabilitativo, accertamenti non effettuabili ambulatorialmente o valutazioni multidisciplinari complesse. Day Service Il servizio di Day Service è un servizio di check up integrato, per pazienti con DCA e Obesità in carico presso le strutture DCA della Regione Umbria, e viene attivato qualora si ritenga necessario un approfondimento clinico legato alle complicanze organiche specifiche delle varie patologie in trattamento. Il Servizio DCA di Umbertide si pone come referente e tramite, tra le altre strutture della rete e il dipartimento di Medicina generale dove si effettuano gli esami. o Visita medica specialistica obbligatoria Il medico specialista delle varie strutture regionali per DCA e Obesità effettua una prima valutazione delle condizioni cliniche del paziente con esame obiettivo, raccolta dell anamnesi fisiologica e patologica remota e prossima, al fine di identificare gli accertamenti di primo livello da effettuare in Day Service per evidenziare eventuali complicanze legate alla malattia. Gli esami di primo livello da effettuare sono i seguenti: Esami ematochimici Visita cardiologica, ECG ed ecocardiogramma Moc (MOC) Visita oculistica con esame del fundus oculi Gastroscopia Spirometria e visita Pneumologica Si condividono con il MMG o PLS del paziente le indagini diagnostiche richieste al fine di un lavoro di assistenza in rete. 39 BrownleyK.A.,BerkmanN.D., SedwayJ.A.,LohrK.N. & BulikC.M. (2007). DAI Treatment, A Systematic Review of Randomized Controlled Trials. Int J Eat Disord, 40, Quaderni del Ministero della Salute, n.10, Luglio-Agosto 2011 Appropriatezza clinica, strutturale, tecnologica e operativa per la prevenzione, diagnosi e terapia dell obesità e del diabete mellito 238

239 o Accesso in reparto, esecuzione esami e restituzione finale Nel corso della mattinata si effettuano tutti gli esami prescritti dallo specialista delle strutture di riferimento, con la collaborazione dell Equipe multidisciplinare del Dipartimento di Medicina dell Ospedale di Umbertide. Viene inoltre proposto al paziente di partecipare al progetto Indagine genetica e nutrizionale su soggetti affetti da anoressia nervosa e bulimia nervosa nella Regione Umbria in corso nei Centri DCA Regionali (vedi presentazione) attraverso prelievo ematico. Nel caso di pazienti ricoverati in regime intensivo residenziale, viene attivato il trasferimento dalla struttura di riferimento e previsti i pasti necessari (colazione e pranzo) con relativa assistenza. Al completamento degli esami e alla luce dei risultati emersi, il responsabile del Dipartimento di Medicina Generale effettua la restituzione al paziente (se minore ai genitori) ed eventualmente prescrive ulteriori accertamenti di secondo livello per inquadrare al meglio le condizioni cliniche del paziente. o Condivisione dei risultati Alla conclusione del Day Service, i risultati sono condivisi tra il responsabile del Dipartimento di Medicina generale e il Servizio DCA di Umbertide, che raccoglie gli esiti del DS e li condivide a sua volta con l equipe di riferimento del paziente al fine di informare, definire meglio la diagnosi del paziente e di riprogrammare, se necessario, il percorso più idoneo per ogni persona in carico. 239

240 Flow Chart Organizzativa Rete DAI 240

241 Note Flow chart organizzativa PDTA paziente con DAI e Obesità - Pratiche Cliniche (P) Procedure di accettazione nella Rete DCA-DAI P1. Invio da MMG, PLS, Medici specialisti Operatore sanitario Medico di Medicina Generale Pediatra di Libera Scelta Specialista territoriale Specialista ospedaliero Servizi di altre ASL Servizi di altre Regioni Procedura/evento (cosa fa il professionista) Invia il paziente con sua ipotesi di diagnosi o una richiesta di valutazione specialistica con impegnativa Invia il paziente con sua ipotesi di diagnosi o una richiesta di valutazione specialistica con impegnativa Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Impegnativa ed eventuali referti e relazioni Affidamento a Servizio Specializzato Nessuno Tempi di invio della richiesta di prima valutazione variano a seconda del soggetto richiedente Contatti diretti dei Centri DCA o tramite il numero verde e prima anamnesi telefonica Operatore sanitario Operatore rispondente Procedura/evento (cosa fa il professionista) Compilazione di una scheda del paziente su un format predefinito Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 01-scheda telefonica Raccogliere informazioni generali sul profilo patologico e sociale del paziente potenziale Nessuno La scheda viene compilata al momento stesso del contatto con il paziente Tempo compilazione: 20 minuti 241

242 P2. Triage delle schede telefoniche di pre anamnesi e convocazione per 1 visita entro 15 giorni Operatore sanitario Medico Psichiatra Responsabile Rete DCA Operatore del Centro Procedura/evento (cosa fa il professionista) Valutazione profilo potenziali pazienti ed eventuale inserimento nella lista per la prima visita o invio ad altro Servizio Chiamata al paziente e comunicazione data prima visita Richiama il paziente 6 giorni prima della visita per chiedere conferma della presenza al fine di evitare assenze e poter inserire altri pazienti in lista di attesa per la visita o anticipare le situazioni più gravi. Documentazione prodotta: Medico Psichiatra Responsabile Rete DCA Operatore del Centro Valutazione dei pazienti sulle schede informative compilate dall operatore rispondente Agenda 1 visite Obiettivi/traguardi sanitari: Medico Psichiatra Responsabile Rete DCA Operatore del Centro Rischi correlati Tempo Generazione di un elenco dei potenziali pazienti Gestione della lista dei potenziali pazienti e dell agenda delle 1 visite Nessuno Entro 15 giorni dalla compilazione della scheda di prima valutazione 1 Visita del potenziale paziente entro 15 giorni Presso il centro DAI sono previste 7 prime visite alla settimana, 2 il martedì mattina alle ore 9.00 e 5 il mercoledì mattina, tre alle ore 9.00 e due alle ore 11.00, in relazione alla presenza degli operatori sia della parte psicologica che della parte biologica. La prima visita è svolta dalla Dietista e dalla Psicologa. Se ci sono condizioni psico-fisiche particolari è richiesta una valutazione da parte del Medico Endocrinologo, dello Psichiatra e/o del Fisioterapista. La prima visita si effettua a fronte della seguente documentazione: 1 impegnativa del MMG per Visita Nutrizionale; 1 impegnativa del MMG per Visita Psicologica; Esami ematobiochimici degli ultimi 4-6 mesi; ECG degli ultimi 4-6 mesi. Se il paziente accetta il percorso terapeutico proposto, viene inserito in lista d'attesa e se è residente fuori regione, si fornisce la documentazione cartacea necessaria per richiedere l autorizzazione al ricovero, la cui copia viene conservata nella cartella clinica del paziente aperta con la prima visita. Ogni cartella viene posta nell archivio delle cartelle in lista di attesa, separando i diversi livelli di trattamento. 242

243 Accoglienza e accettazione 1 visita Operatore sanitario Operatore del Centro Procedura/evento (cosa fa il professionista) Prende visione delle impegnativa e date istruzioni sul pagamento dei ticket. Successivamente viene compilata la scheda con i principali dati personali e i moduli sulla privacy (se minorenne firmati dai genitori) e fotocopiati i documenti di identità e la tessera sanitaria. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod 02- Cartella 1 visita Prima accoglienza e accettazione del paziente Droup-out Entro 60 giorni dal primo contatto Tempo accoglienza e accettazione: 15 minuti Visite specialistiche obbligatorie Operatore sanitario Psicologo Dietista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Si effettua un colloquio anamnestico rispetto alla storia personale, familiare e sociale del paziente e si valuta la motivazione al trattamento. Si consegna la batteria di test psicometrici completa (Bes, But, Whoqol, Millon o MACI, Scl-90, EDI-3). Si raccoglie l anamnesi fisiologica, patologica (remota/prossima) e alimentare del paziente, la storia del peso e del disturbo, il dispendio energetico ed eventuali comportamenti disfunzionali, si rilevano le misure antropometriche (peso, altezza e circonferenza vita), si raccolgono i risultati delle analisi richieste e si valuta la motivazione al trattamento. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Mod 02- Cartella 1 visita Mod 03- Consenso informato Mod 08- Batteria test psicometrici Mod 09- Scheda risultati test Inquadramento diagnostico, valutazione della motivazione al trattamento, valutazione dello stato psico-nutrizionale Rischi correlate Tempo Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Entro 60 giorni dal primo contatto Entrambe le visite vengono espletate nella stessa giornata Tempo ciascuna visita: 50 minuti Visite specialistiche a richiesta Operatore sanitario Medico psichiatra Medico internista, endocrinologo Fisioterapista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Si effettua una valutazione psichiatrica Si effettua una valutazione medica approfondita e se necessario si attiva il day-service presso l Ospedale di Umbertide. Si effettua una valutazione fisioterapica 243

244 Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari: Medico Internista/Endocrinologo Psichiatra Fisioterapista Rischi correlati Tempo: Medico Internista/Endocrinologo Psichiatra Fisioterapista Mod. 02 Cartella 1 visita Valutazione della presenza di gravi disturbi medici che comprometterebbero il percorso al Centro Valutazione della presenza di gravi disturbi psichiatrici che comprometterebbero il percorso al Centro Valutazione della deambulazione e della capacità motoria Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Entro 15 giorni dalla prima valutazione Tempo valutazione:50 minuti Tempo valutazione: 30 minuti Briefing 1 visita e restituzione finale Operatore sanitario Psicologo, Dietista, Specialisti coinvolti Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettuano un briefing per la definizione dell'eventuale diagnosi di DCA (in base ai criteri diagnostici proposti dal DSM-5) e l individuazione del percorso terapeutico più idoneo; si propone il tipo intervento terapeutico riabilitativo al paziente (se minorenne ai genitori o chi ne fa le veci). Si elabora una lettera di restituzione con indicato il trattamento terapeutico condiviso e si consegna direttamente al paziente destinata agli specialisti invianti o al MMG. In caso di consenso al trattamento, si inserisce il paziente nella lista di attesa del livello di trattamento proposto e, se extra regione, si fornisce la documentazione cartacea necessaria per l autorizzazione al ricovero. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 04- Lettera 1 visita Mod. 05- Autorizzazione Mod. 07- Verbale riunione Condivisione delle informazioni estrapolate in prima visita per la formulazione di una diagnosi e di un trattamento idoneo. Nessuno Nella stessa giornata della prima valutazione In casi complessi la restituzione avviene entro 15 giorni dalla prima valutazione Tempo per la restituzione: minuti 244

245 P3. Inserimento in Lista di attesa con definizione dell intensità del percorso Operatore sanitario Riabilitatore Psichiatrico Infermiera coordinatrice Procedura/evento (cosa fa il professionista) Generazione e gestione delle Lista di Attesa per i tre livelli di trattamento Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 06-Lista d Attesa Generazione di un elenco di potenziali pazienti dall esito delle prime visite Nessuno Contemporaneamente alla restituzione della prima valutazione 245

246 Note organizzative Regime Bassa Complessità Assistenziale (BCA) [One Day Treatment presso Ambulatorio Centro DAI- Città della Pieve] (Durata del PDTA BCA: 10 settimane) Premessa: Il One Day Treatment è un trattamento ambulatoriale proposto dal Centro DAI per pazienti che presentano un disturbo da alimentazione incontrollata o obesità. E strutturato in modo complesso e prevede diverse fasi di intervento. Gli incontri di gruppo trattano di volta in volta diversi argomenti, sia riguardanti gli aspetti nutrizionali ed alimentari che quelli psicologici e relazionali. Il paziente viene inserito nel ciclo di terapia di gruppo, per un massimo di 12/14 persone, che prevede una giornata alla settimana per 10 settimane consecutive, dalle ore 9.00 alle ore e un successivo incontro di follow-up dopo 6 mesi per valutare l esito del trattamento. L obiettivo del trattamento ambulatoriale per pazienti con Obesità e con Disturbo da Alimentazione Incontrollata, è innanzitutto la riduzione della sintomatologia, questo diminuisce il rischio che il paziente debba ricorrere al ricovero ospedaliero o residenziale, ma permette anche allo stesso di affrontare il percorso terapeutico nelle migliori condizioni psicofisiche possibili e con una motivazione maggiore. P5. Presa in carico Operatore sanitario Micro-equipe One Day Treatment (Psicologo, Dietista, Medico Endocrinologo) Procedura/evento (cosa fa il professionista) Il gruppo di pazienti viene preso in carico da una micro-equipe multidisciplinare costituita da Psicologo, Dietista e Medico Endocrinologo Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 02- cartella 1 visita Si traccia un primo profilo del paziente in relazione al case mix dei pazienti Droup-out. Entro 3-6 mesi dalla prima valutazione Accoglienza e accettazione Operatore sanitario OSS in turno o infermiere Psicologa Dietista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Compila la scheda anagrafica e comunica il regolamento della struttura che fa sottoscrivere al paziente. Fa firmare il consenso informato, consegna la batteria di test psicometrici da compilare entro la prima giornata (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ) Effettua un incontro di gruppo nel quale presenta le attività del Centro e il percorso terapeutico proposto. Documentazione prodotta: OSS o infermiere Psicologa Mod. 02- Cartella 1 visita Mod. 03-Consenso informato Mod. 08- Batteria test psicometrici 246

247 Dietista Obiettivi/traguardi sanitari OSS o infermiere /Psicologa Dietista Rischi correlati Dietista Tempo: Infermiere/OSS/ Psicologa Dietista Mod. 09- Scheda risultati test Mod. 10 Programma One Day Treatment Mod. 11 Presenza gruppo One Day Treatment Mod. 12 Scheda individuale One Day Treatment Formalizzazione procedure di accoglienza. Condivisione delle finalità e degli obiettivi specifici del percorso proposto Drop-out Il primo giorno del trattamento per il tempo necessario alla consegna e spiegazione del materiale ad ogni paziente Tempo del gruppo: 60 minuti Visita specialistica obbligatoria Operatore sanitario Dietista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettua un breve colloquio nutrizionale settimanale Riporta le informazioni rilevanti alla micro-equipe del programma One Day Treatment Richiesta visite specialistiche Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 02- Cartella 1 visita Mod. 12 Scheda individuale One Day Treatment Mod. 14- Diario Alimentare Mod. 15- Programmazione alimentare settimanale Mod. 17- Diario consegne pasti Oss/Dietista Monitoraggio andamento generale delle condizioni del paziente dal punto di vista nutrizionale Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo della visita: 20 minuti per ciascun paziente Visite specialistiche a richiesta Operatore sanitario Medico psichiatra Medico internista, endocrinologo Fisioterapista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Su richiesta si effettua un approfondimento dei sintomi psichiatrici e un controllo della terapia farmacologica in atto. Si effettua una valutazione medica approfondita e se necessario si attiva il day-service presso l Ospedale di Umbertide. Si effettua una valutazione fisioterapica Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari: Medico Internista/Endocrinologo Mod. 02- Cartella 1 visita Mod. 13 Schema parametri pressori individuali Valutazione della presenza di gravi disturbi medici che comprometterebbero il percorso al Centro 247

248 Psichiatra Fisioterapista Rischi correlati: Medico Internista/Endocrinologo, Psichiatra, Fisioterapista Tempo: Medico Internista/Endocrinologo Psichiatra Fisioterapista Valutazione della presenza di gravi disturbi psichiatrici che comprometterebbero il percorso al Centro Valutazione della deambulazione e della capacità motoria Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Entro 15 giorni dall inizio del trattamento Tempo visita: 50 minuti Tempo visita: 30 minuti P6. Trattamenti Attività terapeutiche BCA: Il One Day Treatment Gruppo nutrizionale Oltre la Dieta e programmazione alimentare Operatore sanitario Dietista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettua un gruppo educazionale con argomenti prestabiliti (Il paradosso della dieta, i nutrienti principali e la loro distribuzione nei pasti, le porzioni, il frazionamento, la fame e la sazietà, i benefici dell attività motoria etc..) Effettua programmazione alimentare settimanale Documentazione prodotta Mod. 15- Programmazione alimentare settimanale Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Migliorare il sapere e il saper fare del paziente rispetto ai propri comportamenti alimentari e ai propri meccanismi biologici, per una migliore capacità di autogestione rispetto alla propria alimentazione. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo del gruppo:60 minuti Gruppo psicologico Operatore sanitario Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettua un gruppo psicologico con argomenti prestabiliti (consapevolezza di sé e delle proprie emozioni, modalità comunicative, assertività, autostima etc..) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Mod. 02- Cartella 1 visita Mod. 16- Diario emotivo Aumento della motivazione al cambiamento, aumento della consapevolezza di malattia, riduzione pensieri disfunzionali, miglioramento delle competenze relazionali, miglioramento delle condizioni 248

249 Rischi correlati Tempo di vita generali, miglioramento del tono dell umore e della qualità della vita, recupero della funzionalità sociale, lavorativa o scolastica. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo del gruppo:60 minuti Gruppo psico-nutrizionale Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Medico endocrinologo Effettua un gruppo sulle tecniche cognitivo-comportamentali Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 02- Cartella 1 visita Miglioramento delle condizioni di vita generali, miglioramento delle capacità di risoluzione dei problemi legati al disturbo alimentare e del peso. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo del gruppo:60 minuti Pasti assistiti Operatore sanitario Dietista OSS o infermiere Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettua l assistenza al pranzo e mangia insieme ai pazienti. Effettua l assistenza alla merenda. Documentazione prodotta: OSS o infermiere/dietista Obiettivi/traguardi sanitari: Dietista OSS o infermiere Rischi correlati Tempo: Dietista OSS o infermiere Mod. 17- Diario consegne pasti Oss/Dietista Mod. 36- HACCP Osservare e monitorare il comportamento alimentare, aiutare i pazienti a gestire l ansia durante il pasto, rinforzando la motivazione alla cura, fungere da supporto e contenimento. Monitorare il pasto e riportare eventuali comportamenti disfunzionali dei pazienti. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo del pranzo:40 minuti Tempo della merenda: minuti Attività motoria programmata Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) OSS o infermiere Accompagna i pazienti nella camminata esperienziale guidata Documentazione prodotta Riporta nel diario delle consegne eventuali problematiche riscontrate durante l attività 249

250 Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Accompagnare, assistere e guidare i pazienti rispetto ai percorsi strutturati per l attività motoria Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo attività motoria : 30/60 minuti Rivalutazione multidisciplinare del paziente nel One Day Treatment (BCA) a metà e fine percorso (5 incontro-10 incontro) Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Dietista Valuta la compliance e motivazione al trattamento Valuta l andamento del peso, della circonferenza addominale e dell attività motoria Valuta la gestione dei pasti (a casa, in autonomia, situazioni sociali) Valuta la frequenza e modalità delle ricadute; Propone la ridefinizione del progetto terapeutico (invio MCA o ACA) o l'eventuale dimissione. Psicologo Valuta l'evoluzione del percorso psicologico (aspetti individuali, familiari, relazionali, sociali), Propone la ridefinizione del progetto terapeutico (invio MCA o ACA) o l'eventuale dimissione. Medico Endocrinologo Valuta l andamento clinico-diagnostico e farmacologico Propone la ridefinizione del progetto terapeutico (invio MCA o ACA) o l'eventuale dimissione. Documentazione prodotta: Dietista/Psicologo Medico Endocrinologo Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 02- Cartella 1 visita Mod. 07- Verbale riunione Referti esami, prescrizioni mediche Aggiornamento profilo paziente e rivalutazione percorso terapeutico Aggressività auto-eterodiretta, drop-out A metà e alla fine del trattamento One Day Treatment Tempo colloquio: minuti per ciascun paziente P7. Dimissione, Follow up e Audit Clinico Dimissione del paziente Operatore sanitario Micro-equipe One Day Treatment: Psicologo, Dietista, Medico Endocrinologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Conclusione positiva con condizioni psico-fisiche in miglioramento, diminuzione dell ansia rispetto al cibo e alle forme corporee, miglioramento dei rapporti sociali e familiari; Gruppo Auto-Aiuto Drop out, abbandono del percorso; Dimissione verso Ospedale a fronte di un aggravamento delle condizioni fisiche; Dimissione verso Servizi Territoriali psichiatrici (CSM) se necessario; Segnalazione ai servizi socio-sanitari se c è una situazione compromessa dal punto di vista sociale e familiare; Dimissione con passaggio a regime a Media o Alta Complessità Assistenziale. 250

251 Psicologo Al termine del trattamento viene somministrata nuovamente la batteria di test psicometrici (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ) Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Micro-equipe One Day Treatment Mod. 02- Cartella 1 visita Mod. 08- Batteria test psicomentrici Mod. 09- Scheda risultati test Valutazione del profilo paziente e dimissione. Psicologo Rischi correlati Tempo Valutazione attraverso il confronto con la batteria somministrata all inizio del percorso, dell andamento dei sintomi psicopatologici. Nessuno. Dopo 10 settimane dall inizio del percorso ODT Follow Up dopo 1,3, 6 mesi dalla fine del trattamento ambulatoriale Operatore sanitario Micro-equipe One Day Treatment: Psicologo, Dietista, Medico Endocrinologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Svolgimento di una giornata di follow up individuale nella quale si effettua una valutazione multidisciplinare Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 02- Cartella 1 Visita Valutazione e verifica dei risultati e dell andamento delle condizioni psico-nutrizionali dopo la dimissione Nessuno. A mesi dalla fine del percorso ODT Supervisione scientifica e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori della Rete DCA Operatore sanitario Tutta l equipe Supervisore esperto Procedura/evento (cosa fa il professionista) Supervisione su casi clinici e sulle dinamiche del gruppo di lavoro; Presentazione di un caso clinico da parte degli operatori coinvolti direttamente nel trattamento. Ricostruzione da parte del supervisore della storia individuale e familiare del paziente. Analisi del transfert e contro transfert dell equipe terapeutica. Documentazione prodotta Report incontro. Obiettivi/traguardi sanitari Restituzione finale di un progetto terapeutico condiviso tra il supervisore e il gruppo dei terapeuti. Rischi correlati Nessuno. 251

252 Tempo Tempo seduta: 4 ore, ogni due mesi 252

253 Note organizzative Regime Media Complessità Assistenziale (MCA) [Semiresidenziale Centro DAI di Città della Pieve] (Durata del PDTA-MCA: 6 mesi) Premessa. Il livello MCA è una stazione intermedia tra il percorso ambulatoriale e quello residenziale e facilita il rientro a casa dopo il trattamento intensivo residenziale. Tale percorso riabilitativo è utile come proseguimento terapeutico di un trattamento residenziale o quando il rapporto costi-benefici di altri trattamenti risulti insoddisfacente, soprattutto per pazienti in età adolescenziale. Ministero della Sanità per l Assistenza ai pazienti affetti da DCA del 1998 per la costituzione di una rete che prevede quattro livelli di trattamento (Ospedaliero in acuzie, ambulatoriale, day-hospital, semiresidenziale, residenziale riabilitativo extraospedaliero.) Va ricordato come le Linee Guida nazionali per le attività di riabilitazione (GURI 30 maggio 1998 n.124) prevedono che gli interventi di riabilitazione intensiva siano erogati presso presidi di riabilitazione extraospedalieri a ciclo diurno e/o continuativo, destinati alla presa in carico multi comprensiva di individui di tutte le età per il recupero funzionale di menomazioni e disabilità che richiedono interventi riabilitativi indifferibili. Una caratteristica importante di questo approccio è l alta strutturazione del trattamento, che permette una corretta valutazione degli esiti e la possibilità di orientare l intervento terapeutico sui bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. Il percorso semiresidenziale si inserisce nella rete già esistente della USL Umbria 1, come proseguimento del programma residenziale del Centro DAI di Città della Pieve o come programma in continuità con il trattamento ambulatoriale o ospedaliero. Il trattamento semiresidenziale costituisce parte integrante del programma residenziale per quanto riguarda l organizzazione e le attività della giornata, che sono sostanzialmente sovrapponibili, ma non prevede il pernottamento in struttura. Viene preferito nei casi in cui il paziente, pur non rispondendo al trattamento ambulatoriale, abbia una buona motivazione al trattamento e un migliore controllo sui sintomi alimentari. Le condizioni psicologiche e anche quelle cliniche possono essere meno compromesse e anche il contesto familiare si presenta come una risorsa nel sostenere e supportare il soggetto nel suo percorso. Viene anche suggerito quando il paziente, per ragioni familiari o lavorative, non possa intraprendere un percorso residenziale completo. Il trattamento semiresidenziale viene anche utilizzato come proseguimento del programma residenziale attraverso l offerta di moduli settimanali previsti dopo la dimissione. Indicazioni al trattamento Il programma semi-residenziale post-intensivo è indicato per i pazienti che presentano una lunga storia di malattia che, in seguito ad un trattamento riabilitativo intensivo in una struttura residenziale, necessitano di un ulteriore periodo riabilitativo per il recupero di abilità psico-sociali, lavorative e di studio. Si colloca quindi all interno della rete di assistenza come fase successiva al trattamento residenziale, per consentire un rientro più graduale nell ambiente di vita del paziente, oppure come progetto terapeutico finalizzato al recupero di abilità psico-sociali e relazionali. 253

254 Obiettivi Il programma di riabilitazione semi-residenziale ha l obiettivo generale di mantenere una continuità nel percorso di cura del disturbo e, in particolare, è finalizzato al recupero delle abilità sociali, lavorative e di studio. E di tipo multidisciplinare e condotto da diverse figure professionali (psichiatra, psicologo, riabilitatore psichiatrico, medico endocrinologo, dietista, educatore, fisioterapista, oss). Gli obiettivi specifici sono: Riduzione dei comportamenti alimentari disfunzionali (abbuffate/iperfagia ecc.) Riduzione del peso corporeo; L acquisizione di abilità alimentari autonome (Training di Familiarizzazione con il Cibo); Il miglioramento delle condizioni cliniche generali e riduzione del rischio cardio-vascolare; recupero delle abilità sociali, lavorative e di studio; il miglioramento del tono dell umore e della qualità della vita. I contenuti del programma Di seguito sono elencate le attività del programma di riabilitazione: Trattamento nutrizionale individuale e di gruppo (gruppi psico-educazionali, programmazione alimentare, gruppi educazionali sugli effetti del disordine alimentare, incontri individuali, laboratori sensoriali, incontri educazionali con i familiari.) Training di Familiarizzazione con il Cibo e pasti assistiti; Visite mediche internistica/endocrinologica e psichiatrica Monitoraggio delle misure antropometriche; Bioimpedenzometria Trattamento psicologico di gruppo e individuale (gruppi cognitivo comportamentali, gruppi psicodinamici, colloqui individuali, analisi test psicometrici) Lavoro con le famiglie (individuale e di gruppo); Gruppi educativi-esperenziali Gruppi creativi Attività terapeutiche sul corpo (Terapia dello specchio, Danza Terapia, Training autogeno e rilassamento) Fisioterapia e attività motoria Auricoloterapia Criteri di ammissione e modalità di invio L'accesso al programma semi-residenziale viene stabilito dall'equipe multidisciplinare del Centro DAI. I pazienti candidati al trattamento semi-residenziale sono: pazienti resistenti al trattamento ambulatoriale, pazienti dove è necessario per la severità della patologia un trattamento più intensivo, pazienti con una lunga storia di malattia e pazienti che hanno già effettuato un trattamento residenziale. Sono ammessi pazienti di ambo i sessi con età minima di 14 anni. I pazienti con DCA ammessi al trattamento semi-residenziale devono rispondere ai seguenti requisiti: Assenza di grave comorbidità psichiatrica Assenza di abuso e/o dipendenza di sostanza e alcool in atto; Condizioni generali non compromesse che necessitano di una fase di trattamento specialistico o di ospedalizzazione; Accettazione del programma e delle regole della struttura da parte dei pazienti. Qualora non fosse possibile mantenere tale impegno da parte del paziente dopo il suo ingresso, il trattamento viene interrotto. Modalità di inserimento L equipe multidisciplinare del Centro DAI valuta l inserimento del paziente nel percorso semiresidenziale. Nella prima settimana di osservazione si lavora sulla motivazione al trattamento per migliorare la compliance, ridurre al minimo i drop-out e per valutare l idoneità del trattamento proposto. 254

255 Accoglienza L accoglienza del paziente all ingresso viene svolta dall operatore sanitario in turno (Educatore professionale, infermiere, Oss) il quale ridefinisce le regole della struttura. Lo psicologo e la Dietista compilano la cartella con la raccolta dei dati anagrafici e la storia clinica. Lo psicologo, inoltre, somministra la batteria di test psicodiagnostici d ingresso, i quali verranno ripetuti alla dimissione. Orario di apertura del Centro DAI Tutti i giorni H24 Continuità assistenziale La continuità assistenziale viene garantita dal personale Oss tutti i giorni H24 Riunioni Riunione settimanale d equipe (tutte le figure professionali) con compiti di tipo clinico ed organizzativo (2 ore); Briefing quotidiani e cambio di consegna: 15 minuti tra terapeuti su casi clinici. Riunioni periodiche di coordinamento. Contratto terapeutico e adesione al programma settimanale L adesione al programma terapeutico, alla sua organizzazione e al regolamento della struttura sarà sottoscritto dal paziente o dai suoi familiari e comporterà l esclusione o l interruzione del trattamento in caso di non adesione. Il significato è quello di creare una cornice di stabilità, in cui la paziente e gli operatori possano lavorare in modo tranquillo e sicuro. 255

256 P 8. Presa in carico e Accoglienza dei pazienti Presa in carico [Vedesi Presa in carico, pag. 66] Accoglienza Operatore sanitario OSS o infermiere Psicologo /Educatore Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Compila la scheda anagrafica, comunica il regolamento di struttura Primo colloquio di accoglienza, raccolta anamnestica e spiegazione generale delle attività del centro. Fa firmare il consenso informato, consegna la batteria di test psicometrici di ingresso (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ). Documentazione prodotta: OSS o infermiere Psicologo/Educatore Obiettivi/traguardi sanitari: OSS o infermiere Psicologo/Educatore Rischi correlati Tempo OSS o infermiere Psicologo/Educatore Mod. 18- Cartella Semiresidenza e regolamento di struttura Mod. 24- Certificati permessi uscite Mod. 25- Planner settimanale attività Mod. 03- Consenso informato Mod. 08- Batteria test psicometrici Mod. 09- Scheda risultati test Formalizzazione procedure di accoglienza Accoglienza del paziente, informare sullo svolgimento del percorso Aggressività auto-etero diretta, drop-out Il giorno stesso dell inizio del trattamento 20 minuti 50 minuti Accoglienza familiari Operatore sanitario Educatore/Psicologo o Infermiere Procedura/evento (cosa fa il professionista) Colloquio accoglienza ai genitori/familiari del paziente Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Mod. 18- Cartella Semiresidenza Accoglienza del familiare, informazioni sullo svolgimento del percorso. Aggressività auto-etero diretta, drop out Il giorno stesso dell inizio del trattamento Tempo colloquio: 30 minuti 256

257 Settimana di prova Operatore sanitario Equipe terapeutica Procedura/evento (cosa fa il professionista) Osservazione e verifica dell adeguatezza del percorso proposto Eventuale invio altri servizi Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Mod. 18- Cartella Semiresidenza Verifica dell adeguatezza del percorso Aggressività auto-etero diretta, drop out 7 giorni dall ingresso in trattamento P9. Trattamenti Visite Specialistiche obbligatorie Operatore sanitario Medico Internista-Endocrinologo Fisioterapista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Su richiesta effettua una valutazione internistica (esame obiettivo e visione analisi cliniche effettuate entro gli ultimi 6 mesi) e prescrizione/modifica farmacoterapia se necessario. Valutazione in ingresso e uscita della capacità motoria attraverso Walking Test Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 18- Cartella Semiresidenza Mod Scheda monitoraggio glicemia Mod Scheda terapia farmacologica Mod Scheda parametri pressori individuali Prescrizione analisi, farmaci e diagnostica. Eventuale diagnosi con proposta di trattamento farmacologico Aggressività auto-etero diretta, Drop-out Dalla prima settimana e per tutte le settimane del trattamento Tempo visita: 50 minuti Visite Specialistiche a richiesta [Vedesi Visite Specialistiche a richiesta, pag. 67] 257

258 Trattamento nutrizionale individuale e di gruppo (adolescenti e adulti) Attività nutrizionali individuali Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Dietista Rileva il peso, la circonferenza addominale e il BMI una volta a settimana, comunica e interpreta col paziente la variazione del peso; Effettua un colloquio nutrizionale individuale Effettua, interpreta e restituisce i dati della Bioimpedenzometria (BIA) evidenziando le principali componenti della composizione corporea e le loro variazioni durante il percorso Colloqui educazionali con i familiari Controllo Ordine settimanalmente i vitti presso ditta di ristorazione; Controllo igienico HACCP giornaliero; Partecipa alla riunione settimanale d'équipe; Scrive insieme agli altri terapeuti la lettera di dimissione; Intrattiene rapporti con i servizi territoriali invianti; Decide la disposizione dei pazienti ai pasti; Propone il cambio di menu stagione e l integrazione di alimenti; Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo: Mod. 18- Cartella Semiresidenza Mod Diario alimentare Mod. 15 Programmazione alimentare settimanale Mod. 17 Diario consegne pasti Oss/Dietista Mod. 26 Valutazione Bioimpedenziometrica Integrare gli aspetti psicosomatici legati al cibo e favorire l autonomia nell alimentazione Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dalla prima settimana e per tutte le settimane del trattamento Tempo visita: 50 minuti Attività nutrizionali di gruppo Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Dietista: Gruppo Oltre la Dieta: gruppo settimanale guidato finalizzato all apprendimento di informazioni relative agli aspetti biologici comportamentali e al rinforzo della motivazione al cambiamento. Gruppo Programmazione alimentare: il paziente organizza i pasti della giornata secondo le indicazioni qualitative e quantitative apprese nei vari gruppi e a seconda dell andamento del peso con il supporto della dietista. Laboratorio sensoriale: una volta a settimana, in gruppo, la dietista propone ai pazienti un approccio sensoriale a vari tipi di stimoli alimentari che sono esplorati in base ad uno dei cinque sensi (vista, udito, gusto, olfatto, tatto) Training di Familiarizzazione con il Cibo (TFC): settimanalmente i pazienti vengono accompagnati dal dietista alla pianificazione, preparazione e manipolazione del cibo. Medico Internista Gruppi psico-nutrizionali: gruppi settimanali finalizzato all apprendimento di tecniche Endocrinologo cognitivo-comportamentali da utilizzare per la gestione delle situazioni problematiche legato ai comportamenti disfunzionali. 258

259 Documentazione prodotta: Dietista Medico Internista Endocrinologo Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo: Mod. 18- Cartella Semiresidenza Mod Diario alimentare Mod. 15 Programmazione alimentare settimanale Mod. 17 Diario consegne pasti Oss/Dietista Mod. 26 Valutazione Bioimpedenziometrica Mod. 36- HACCP Schema dati sensoriali, dispense informative Integrare gli aspetti psicosomatici legati al cibo e favorire l autonomia nell alimentazione Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dalla prima settimana e per tutte le settimane del trattamento Tempo seduta: 60/90 minuti per gruppo Pasti assistiti [Vedesi Pasti assistiti, pag. 70] Trattamento psicologico individuali e di gruppo (adolescenti e adulti) Trattamento psicologico individuali Operatore sanitario Psicologo, Riabilitatore psichiatrico, Psichiatra Procedura/evento (cosa fa il professionista) Colloquio clinico settimanale; Colloqui periodici con i familiari, Intrattiene i rapporti con i Servizi Territoriali e le istituzioni coinvolte con il paziente; Somministrazione e analisi della batteria di test psicodiagnostici proposta in prima visita (SCL 90 R, EDI 3, WHOQOL, B.U.T. e BSQ, BES); Scrive insieme agli altri terapeuti la lettera di dimissione; Compila il diario clinico Documentazione prodotta Mod. 18- Cartella Semiresidenza e relazioni cliniche. Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Indagine dei fattori scatenanti, perpetuanti e precipitanti il disturbo, valutazione della ideazione ossessiva, valutazione delle strutture difensive, valutazione del funzionamento sociale, valutazione della psicodinamica delle relazioni intra ed inter-familiari e affettive, lavoro sulla dispercezione corporea, valutazione della compliance al trattamento sia del paziente che della famiglia. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo visita: 60 minuti 259

260 Trattamenti psicologici di Gruppo Operatore sanitario Psicologo, Riabilitatore psichiatrico, Educatore Procedura/evento (cosa fa il professionista) Gruppo Familiari: Una volta al mese di sabato dalle alle 12.30, è previsto per i familiari dei pazienti un Gruppo di Auto Aiuto guidato da un terapeuta dell equipe volto all acquisizione di strumenti cognitivi ed emotivi per aiutarli nella gestione del paziente con disordini alimentari. Gruppo dialettico-comportamentale: attraverso il dialogo terapeutico si lavora sull introspezione. Gruppo esperienziale: attraverso tecniche verbali e non verbali si approfondiscono tematiche psicologiche fondamentali. Gruppi cognitivo-comportamentali: questi gruppi hanno la funzione di supportare i pazienti nel loro percorso di cura attraverso interventi di tipo informativo educativo Gruppi psicodinamici: questa tipologia di trattamento ha lo scopo di aiutare i pazienti nell'esplorazione e nella rielaborazione delle dinamiche profonde consce e inconsce Gruppo Verifica: ha lo scopo di monitorare insieme ai pazienti l'andamento della settimana e ridiscutere le dinamiche presenti nel gruppo. Gruppo Esperienziale: ha lo scopo di aiutare i pazienti a riflettere su aspetti di sé attraverso l'effettuazione di giochi psicologici. Documentazione prodotta Mod. 18- Cartella Semiresidenza Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Indagine dei fattori scatenanti, perpetuanti e precipitanti il disturbo, valutazione della ideazione ossessiva, valutazione della strutture difensive, valutazione del funzionamento sociale, valutazione della psicodinamica delle relazioni intra ed inter-familiari e affettive, lavoro sulla dispercezione corporea, valutazione della compliance al trattamento sia del paziente che della famiglia Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo del gruppo: 60/90 minuti Attività educative/esperienziali di gruppo Operatore sanitario Psicologo, Riabilitatore psichiatrico o Educatore Procedura/evento (cosa fa il professionista) Gruppo Scrittura: ha lo scopo di aiutare il paziente a riflettere su aspetti di sé attraverso la creazione di brevi racconti. Gruppo Cinema: ha lo scopo di lavorare sulle dinamiche interne del paziente attraverso l identificazione con le immagini video. Gruppo 24 ore: questo gruppo si propone, mediante la lettura di articoli selezionati di attualità, di psicologia, di arte e spettacolo e di filosofia e scienza, di lavorare sul mondo interno dei pazienti utilizzando la parola scritta come veicolo dei vissuti interni della persona. Laboratorio Creativo: Il laboratorio creativo mira alla riscoperta di abilità manuali, creative, ormai perse o mai sperimentate, Attività di gruppo, prevede sia un laboratorio artigianale (creazione di oggetti in vari materiali: stoffe, lana, legno, creta, perline, carta), sia attività a tema che riguardano le festività e ricorrenze (Natale, Carnevale, Pasqua). Gruppo letteratura e poesia: proposte di letture selezionate, che possono variare dai classici all'attualità, in grado di offrire nuovi orizzonti di senso e stimolare capacità critiche ( analisi / sintesi ). Arte terapia: Ogni incontro prevede lo sviluppo di una tematica mediante l'utilizzo di tecniche artistiche diverse e di materiali selezionati messi a disposizione dei partecipanti Gruppo HAIKU: E' un gruppo che utilizza la poesia Haiku per raccontare il sé, le proprie emozioni ed i vissuti personali attraverso un immagine della natura come metafora della vita stessa. 260

261 Documentazione prodotta Mod. 18- Cartella Semiresidenza Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Aiutare il paziente a riflettere su aspetti di sé stimolando le capacità critiche, analitiche e introspettive Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo del gruppo: 60/90 minuti Attività corporee Individuali Operatore sanitario Psicologo, Riabilitatore psichiatrico, Educatore Procedura/evento (cosa fa il professionista) Questa terapia si effettua attraverso l esposizione guidata e la descrizione sistematica e non giudicante del corpo. In tal modo si sviluppa una maggiore accettazione e consapevolezza del corpo e delle sue forme, simbolizzando i suoi significati in relazione alla storia personale. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Mod. 18- Cartella Semiresidenza Mod. 19- Scheda terapia dello specchio Mod. 20- Test terapia dello specchio Favorire l integrazione dell immagine corporea al fine di raggiungere una modificazione dell ideazione disfunzionale con regressione della patologia. Rischi correlati Tempo Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dopo 4 settimane dall inizio del trattamento Tempo della seduta: 45/60 minuti di Gruppo Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Educatore DMT, Danza Movimento Terapia: attraverso il linguaggio corporeo e il movimento, permette di lavorare sull'auto percezione e sulla consapevolezza dell'immagine corporea rendendo possibile il recupero del piacere funzionale del corpo, una maggiore integrazione psicocorporea, un miglioramento delle capacità espressive di comunicazione verbale del proprio vissuto e una consapevolezza della potenzialità ed unicità del proprio esserci. Gli incontri di gruppo o individuali si svolgono in un setting strutturato con cadenza settimanale della durata di un'ora nei quali si sperimenta il proprio corpo attraverso la musica, sia nella danza guidata (danze in cerchio) sia nel movimento libero, in una dimensione gruppale. A fine seduta, è prevista la verbalizzazione dell esperienza e la condivisione nel gruppo. Rilassamento e Training Autogeno: Nel training autogeno si effettuano esercizi (seduti o sdraiati sul tappetino) con l ausilio della musica in sottofondo, dando alcune indicazioni generali sulla posizione da tenere nello svolgimento del gruppo. Si pone come obiettivo il rilassamento psicofisico del paziente cercando di raggiungere una maggiore consapevolezza corporea e degli stati d animo che emergono nel momento in cui il rilassamento è più profondo. Psicomotricità: Questa attività consiste in una vera e propria messa in gioco del corpo in percorsi espressivi psico-senso-motori attraverso il movimento, l uso della voce, esercizi di propriocezione, consapevolezza del proprio tono muscolare e lavoro sulla respirazione. Fisioterapista Gruppi fisioterapici volti a riattivare strutture muscolari ipotoniche ed ipotrofiche per l inattività, 261

262 recuperare la mobilità articolare, migliorare la performance cardio-circolatoria e respiratoria, aumentare il dispendio energetico il rapporto massa magra/massa grassa OSS o infermiere Accompagnamento e supervisione dell attività motoria programmata Documentazione prodotta: Educatore/ Fisioterapista OSS o infermiere Obiettivi/traguardi sanitari: Educatore Fisioterapista OSS o infermiere Rischi correlati Tempo Educatore Fisioterapista OSS o infermiere Mod. 18- Cartella Semiresidenza Diario dei gruppi Riporta nel diario delle consegne eventuali anomalie e problematiche. Favorire l integrazione dell immagine corporea al fine di raggiungere una modificazione dell ideazione disfunzionale con regressione della patologia Miglioramento della capacità motoria Sostegno durante l attività programmata Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo seduta danza terapia/psicomotricità: 60/120 minuti per gruppo Tempo gruppo:60 minuti Tempo attività motoria: minuti Trattamenti di medicina integrata Operatore sanitario Medico esperto in medicina integrata Procedura/evento (cosa fa il professionista) Viene effettuata per agire su stati d'ansia, insonnia e stipsi Documentazione prodotta Mod. 18- Cartella Semiresidenza Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Eventuale diagnosi con proposta di trattamento Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento 262

263 Rivalutazione del paziente in riunione di equipe 1 volta alla settimana Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Dietista Riferisce rispetto a : Compliance e motivazione al trattamento; Andamento del peso (nessuna modifica o aumento del peso dopo le prime settimane dell inizio del trattamento: si ipotizza invio a regime ACA o interruzione del trattamento; perdita di peso e remissione sintomo alimentare: dimissione con invio a servizi territoriali); Monitoraggio condotte di compenso (nessuna modifica dopo le prime settimane dell inizio del trattamento, si ipotizza invio regime ACA o interruzione trattamento con invio a servizi territoriali; Monitoraggio condotte di compenso (nessuna modifica dopo le prime settimane dell inizio del trattamento, si); Gestione dei pasti a casa, in autonomia, situazioni sociali, Frequenza e modalità delle ricadute (si ipotizza invio regime ACA o interruzione di trattamento). Propone la ridefinizione del progetto terapeutico e l'eventuale dimissione. Medico Endocrinologo Riferisce della situazione medica generale del paziente Monitora l attività motoria Propone la ridefinizione del progetto terapeutico e l'eventuale dimissione. Psicologo, Riabilitatore psichaitrico, educatore Riferisce in merito all'evoluzione del percorso psicologico sia individuale che di gruppo, evidenziando gli aspetti individuali, familiari, relazionali, sociali, scolastici, sui miglioramenti avuti durante il percorso e sulle difficoltà ancora presenti; Propone la ridefinizione del progetto terapeutico e l'eventuale dimissione. Psichiatra Riferisce in merito alla terapia farmacologica e ai sintomi psichiatrici; Ridefinizione del progetto, prognosi ed eventuale dimissione. OSS o infermiere Riferiscono sul comportamento nella struttura, sulle difficoltà nella vita di comunità con gli altri pazienti e di eventuali comportamenti aggressivi e oppositivi, della difficoltà a rispettare le regole di comportamento. Documentazione prodotta: Dietista Medico Endocrinologo Psicologo, Riabilitatore psichaitrico, Educatore Mod. 07 Verbale riunione d equipe Schede ed elaborati prodotti dai pazienti Referti visite e esami e scheda attività motoria Schede ed elaborati prodotti dai pazienti Psichiatra OSS o infermiere Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Referti visite e esami Diario delle consegne Aggiornamento profilo paziente e rivalutazione percorso terapeutico Nessuno. Dal primo giorno e per tutte le settimane del trattamento Tempo riunione equipe: 2 ore settimanali 263

264 P 10. Dimissione e Follow up del paziente Dimissione del paziente Operatore sanitario Equipe terapeutica. Psicologo e Dietista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Conclusione positiva con condizioni psico-fisiche in miglioramento, diminuzione dell ansia rispetto al cibo e alle forme corporee, miglioramento dei rapporti sociali e familiari. Nella maggior parte dei casi si consiglia al paziente di proseguire il percorso avviato presso specialisti bio/psi del territorio di appartenenza. Somministrazione batteria test psicometrici in uscita Gruppo Auto-Aiuto Dimissione verso Ospedale a fronte di un aggravamento delle condizioni fisiche. Drop out; Dimissione verso Servizi Territoriali psichiatrici (CSM) se presenta una comorbilità psichiatrica che necessita di una valutazione specialistica e/o di una terapia farmacologica. Segnalazione ai servizi socio-sanitari se c è una situazione compromessa dal punto di vista sociale e familiare. Dimissione con passaggio a regime ad Alta Complessità Assistenziale se il paziente necessità ancora di proseguire il lavoro intrapreso. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 18- Cartella Semiresidenza Mod. 27- Lettere dimissione Valutazione del profilo paziente e dimissione. Nessuno. Dopo 6 mesi dall inizio del trattamento. Il tempo della dimissione può subire variazioni ulteriori in relazione al singolo paziente Follow Up Controllo individuale con visite specialistiche a 1,3 e 6 mesi Operatore sanitario Dietista Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Colloquio dietistico volto all indagine del comportamento alimentare e dell utilizzo di eventuali comportamenti disfunzionali, misurazione antropometriche, BIA (se necessario) Colloquio psicologico individuale per valutare le modifiche rispetto alla gestione dell emotività e delle dinamiche interpersonali e di relazione e somministrazione batteria test psicometrici Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 18- Cartella Semiresidenza Mod.08- batteria test psicometrici Mod.09 scheda risultati test Valutazione del profilo paziente. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out A mesi dalla fine del percorso MCA Tempo per visita: 50 minuti 264

265 Giornata terapeutica di richiamo con visite specialistiche a 1, 3 e 6 mesi Operatore sanitario Dietista Psicologo Equipe Procedura/evento (cosa fa il professionista) Colloquio dietistico volto all indagine del comportamento alimentare e dell utilizzo di eventuali comportamenti disfunzionali, misurazione antropometriche, BIA (se necessario), assistenza pasto Colloquio psicologico individuale per valutare le modifiche rispetto alla gestione dell emotività e delle dinamiche interpersonali e di relazione e somministrazione batteria test psicometrici Attività di gruppo previste per la giornata, attività motoria e pasti assistiti Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 18- Cartella Semiresidenza Mod.08- batteria test psicometrici Mod.09 scheda risultati test Valutazione del profilo paziente. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out A mesi dalla fine del percorso MCA Supervisione scientifica e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori della Rete DCA. [Vedesi Supervisione scientifica e Audit Clinico, pag. 73] 265

266 Note organizzative Regime Alta Complessità Assistenziale (ACA) [Residenziale Centro DAI di Città della Pieve] (Durata del PDTA ACA: 2-5 mesi) Premessa Il programma di riabilitazione intensiva ha l obiettivo di iniziare o continuare un percorso di cura, finalizzato all interruzione dei fattori di sviluppo e mantenimento del disturbo alimentare. Una caratteristica importante di questo approccio è l alta specializzazione e l intensità del trattamento, che permette una corretta valutazione dell andamento della patologia e la possibilità di orientare l intervento terapeutico sui bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. La complessità del trattamento riabilitativo necessita di un ambiente adeguato di tipo extra ospedaliero. Il trattamento riabilitativo residenziale rappresenta il livello di cura più intensivo nel quale si integrano tutti gli aspetti caratterizzanti il disturbo alimentare in un trattamento di tipo bio-psico-sociale. Vengono armonizzati tra loro i diversi approcci come quello medico, nutrizionale, psicologico e familiare e tutti gli interventi sono modulati in base alla situazione individuale di ciascun paziente e anche rispetto alla sua capacità di aderire al trattamento indicato. L insieme di questi interventi, compiuti in una logica integrata, viene definito riabilitazione psiconutrizionale (Ostuni, 1997; Scribner Reiter & Graves, 2010). Indicazioni al trattamento Il programma residenziale è indicato per i pazienti che presentano una lunga storia di malattia che, in seguito ad un trattamento riabilitativo semi-intensivo necessitano di un ulteriore periodo riabilitativo per il recupero di abilità psico-sociali, lavorative e di studio. L accesso alla struttura L'accesso al programma residenziale viene stabilito dall'equipe multidisciplinare del Cento DAI. I pazienti candidati al trattamento semi-residenziale sono pazienti resistenti al trattamento ambulatoriale, pazienti dove è necessario per la severità della patologia un trattamento più intensivo, pazienti con una lunga storia di malattia e pazienti che hanno già effettuato un trattamento residenziale. Sono ammessi pazienti di ambo i sessi, con età minima di 14 anni. Nella prima settimana di osservazione si lavora sulla motivazione al trattamento, per migliorare la compliance e ridurre al minimo i drop-out e per valutare l idoneità del trattamento proposto. Criteri di ammissione I pazienti ammessi al trattamento residenziale devono rispondere ai seguenti requisiti: Assenza di grave comorbidità psichiatrica Assenza di abuso e/o dipendenza di sostanza e alcool in atto; Condizioni generali non compromesse che necessitano di una fase di trattamento specialistico o di ospedalizzazione; Accettazione del programma e delle regole della struttura da parte dei pazienti. Qualora non fosse possibile mantenere tale impegno da parte del paziente dopo il suo ingresso, il trattamento viene interrotto. 266

267 Approccio terapeutico L'approccio al disturbo è di tipo integrato, nessun aspetto viene trascurato, competenze psicoanalitiche e cognitivo-comportamentali sono utilizzate per la terapia psicologica individuale; l'aspetto nutrizionale è impostato secondo il modello cognitivo di Faiburn rielaborato per il DAI e l Obesità; la terapia della famiglia è di tipo sistemico-relazionale e a ciò si aggiunge un attento lavoro sul corpo che abbiamo sviluppato e ampliato progressivamente e che si è rivelato molto efficace. Tecniche di medicina non convenzionale evitano l'intervento aggressivo degli psicofarmaci: training autogeno, tecniche di rilassamento e auricoloterapia mirano a reintegrare mente e corpo, a restituire significato al sintomo e alla dispercezione, così intensamente presenti nei Disturbi del Comportamento Alimentare. Accoglienza L accoglienza del paziente all ingresso viene svolta dall operatore sanitario in turno (Educatore professionale, infermiere, OSS) il quale ridefinisce le regole della struttura. Lo psicologo e la Dietista compilano la cartella con la raccolta dei dati anagrafici e la storia clinica. Lo psicologo somministra la batteria di test psicodiagnostici d ingresso, i quali verranno ripetuti alla dimissione. Orario di apertura del Centro DAI Tutti i giorni H24 Continuità assistenziale La continuità assistenziale viene garantita dal personale OSS tutti i giorni H24 Obiettivi Il programma di riabilitazione residenziale è finalizzato al recupero delle abilità sociali, lavorative e di studio del paziente in carico ed è di tipo multidisciplinare e condotto da diverse figure professionali (psichiatra, psicologo, riabilitatore psichiatrico, medico endocrinologo, dietista, educatore, fisioterapista, OSS). Gli obiettivi specifici sono: Riduzione dei comportamenti alimentari disfunzionali (abbuffate/iperfagia ecc.) Riduzione del peso corporeo; L acquisizione di abilità alimentari autonome (Training di Familiarizzazione con il Cibo); Il miglioramento delle condizioni cliniche generali e riduzione del rischio cardio-vascolare; Recupero delle abilità sociali, lavorative e di studio; Miglioramento del tono dell umore e della qualità della vita. I contenuti del programma Di seguito sono elencate le attività del programma di riabilitazione: Trattamento nutrizionale individuale e di gruppo (gruppi psico-educazionali, programmazione alimentare, gruppi educazionali sugli effetti del disordine alimentare, incontri individuali, laboratori sensoriali, incontri educazionali con i familiari.) Training di Familiarizzazione con il Cibo e pasti assistiti; Visite mediche internistica/endocrinologica e psichiatrica Monitoraggio delle misure antropometriche; Bioimpedenzometria, Trattamento psicologico di gruppo e individuale (gruppi cognitivo comportamentali, gruppi psicodinamici, colloqui individuali, analisi test psicometrici); Lavoro con le famiglie (individuale e di gruppo); Gruppi educativi-esperenziali Gruppi creativi Attività terapeutiche sul corpo (Terapia dello specchio, Danza Terapia, Training autogeno e rilassamento) Fisioterapia e attività motoria 267

268 Auricoloterapia Contratto terapeutico e adesione al programma settimanale L adesione al programma terapeutico, alla sua organizzazione e al regolamento della struttura sarà sottoscritto dal paziente o dai suoi familiari e comporterà l esclusione o l interruzione del trattamento, nel caso non ci sia adesione. Il significato è creare una cornice di stabilità in cui la paziente e gli operatori possano lavorare in modo tranquillo e sicuro. Riunioni Riunione settimanale d equipe (tutte le figure professionali) con compiti di tipo clinico ed organizzativo (2 ore); Briefing quotidiani e cambio di consegna: 15 minuti tra terapeuti su casi clinici. Riunioni periodiche di coordinamento. Organizzazione delle attività Il programma riabilitativo della Residenza ha caratteristiche di alta specializzazione ed intensità assistenziale: l'organizzazione della giornata è estremamente strutturata, sia nei pasti, che nelle diverse attività nutrizionali e psicologiche. Durante il percorso vengono effettuati incontri settimanali, individuali e di gruppo, anche con i familiari dei pazienti ricoverati. Nel corso degli anni è stato arricchito il programma di tecniche di intervento complesse che contribuiscono, oltre che alla riduzione sintomatica, alla modificazione cognitiva del disturbo. Tutti gli interventi vengono monitorati e valutati nella loro efficacia e appropriatezza, attraverso la somministrazione di specifici test. Il trattamento a 360 gradi che viene proposto mira sia alla modificazione dell assetto cognitivo sotteso al disturbo alimentare sia, più profondamente, a ricostruire un nuovo punto di vista da parte del paziente stesso sulla sua vita e sul mondo. Lavoro con le famiglie Il sabato, una volta al mese, dalle alle 12.30, è previsto per i familiari dei pazienti un gruppo guidato da un terapeuta dell equipe, volto all acquisizione di strumenti cognitivi ed emotivi per aiutarli nella gestione del paziente con disordini alimentari. L Associazione ONLUS Mi fido di te organizza periodicamente Seminari di pedagogia genitoriale di tipo esperienziale volti alla comprensione della complessità dei disturbi alimentari e dei loro risvolti emotivi. 268

269 P 11. Presa in carico e Accoglienza dei pazienti Presa in carico Operatore sanitario Equipe terapeutica: Psicologo e Dietista Procedura/evento (cosa fa il professionista) Discussione dei casi in entrata ogni mercoledì e attribuzione dei case manager per gli aspetti psicologici Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Mod. 07- Verbale riunione Mod. 28- Registro presenze mensili Mod. 30 Scheda turnazione camere Responsabilizzazione degli operatori sui singoli pazienti Nessuno. Entro 4-6 mesi dalla prima valutazione Tempo riunione: 2 ore settimanali Accoglienza Operatore sanitario OSS o infermiere Psicologo /Educatore Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Compila la scheda anagrafica, comunica il regolamento di struttura Primo colloquio di accoglienza, raccolta anamnestica e spiegazione generale delle attività del centro. Fa firmare il consenso informato, consegna la batteria di test psicometrici di ingresso (Millon, SCL 90, EDI 3, WHOQOL, BUT, BES, BSQ). Documentazione prodotta: OSS o infermiere Psicologo/Educatore Mod Cartella Residenza e regolamento di struttura Mod. 24- Certificati permessi uscite Mod. 25- Planner settimanale attività Mod. 03- Consenso informato Mod. 08- Batteria test psicometrici Mod. 09- Scheda risultati test Obiettivi/traguardi sanitari: OSS o infermiere Psicologo/Educatore Rischi correlati Tempo OSS o infermiere Psicologo/Educatore Formalizzazione procedure di accoglienza Accoglienza del paziente, informare sullo svolgimento del percorso Aggressività auto-etero diretta, drop-out Il giorno stesso dell inizio del trattamento 20 minuti 50 minuti 269

270 Accoglienza familiari Operatore sanitario Educatore/Psicologo o Infermiere Procedura/evento (cosa fa il professionista) Colloquio accoglienza ai genitori/familiari del paziente Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Mod Cartella Residenza Accoglienza del familiare, informazioni sullo svolgimento del percorso. Aggressività auto-etero diretta, drop out Il giorno stesso dell inizio del trattamento Tempo colloquio: 30 minuti Settimana di prova Operatore sanitario Equipe terapeutica Procedura/evento (cosa fa il professionista) Osservazione e verifica dell adeguatezza del percorso proposto Eventuale invio altri servizi Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod Cartella Residenza Verifica dell adeguatezza del percorso Aggressività auto-etero diretta, drop out 7 giorni dall ingresso in trattamento P 12. Trattamenti Visite Specialistiche obbligatorie [Vedesi Visite Specialistiche obbligatorie, pag. 67] Visite Specialistiche a richiesta [Vedesi Visite Specialistiche a richiesta, pag. 67] Trattamento nutrizionale individuale e di gruppo (adolescenti e adulti) Attività nutrizionali individuali [Vedesi Attività nutrizionali individuali, pag. 79] Attività nutrizionali di gruppo [Vedesi Attività nutrizionali di gruppo, pag. 80] Pasti assistiti [Vedesi Pasti assistiti, Pag. 70] 270

271 Trattamento psicologico individuali e di gruppo (adolescenti e adulti) Trattamento psicologico individuali [Vedesi Trattamento psicologico individuale, pag 81] Trattamenti psicologici di Gruppo [Vedesi Trattamenti psicologici di gruppo, pag 81] Attività educative/esperienziali di gruppo [Vedesi Attività educative/esperienziali di gruppo, pag. 82] Attività corporee Individuali [Vedesi Attività corporee individuali, pag. 82] di Gruppo [Vedesi Attività corporee di gruppo, pag. 83] Trattamenti di medicina integrata [Vedesi Trattamenti di medicina integrata, pag. 84] Rivalutazione del paziente in riunione di equipe 1 volta alla settimana [Vedesi Rivalutazione del paziente in riunione di equipe 1 volta alla settimana, pag. 84] 271

272 P 13. Fase della dimissione Attivazione dei moduli Dimissione del paziente Operatore sanitario Procedura/evento (cosa fa il professionista) Equipe terapeutica Conclusione positiva con condizioni psico-fisiche in miglioramento, diminuzione dell ansia rispetto al cibo e alle forme corporee, miglioramento dei rapporti sociali e familiari. Nella maggior parte dei casi si consiglia al paziente di proseguire il percorso avviato presso specialisti bio/psi del territorio di appartenenza. Gruppo Aiuto-Aiuto Somministrazione batteria test psicometrici in uscita Dimissione verso Ospedale a fronte di un aggravamento delle condizioni fisiche. Drop out; Dimissione verso Servizi Territoriali psichiatrici (CSM) se presenta una comorbilità psichiatrica che necessita di una valutazione specialistica e/o di una terapia farmacologica. Segnalazione ai servizi socio-sanitari se c è una situazione compromessa dal punto di vista sociale e familiare. Dimissione con passaggio a regime di Media Complessità Assistenziale se il paziente necessità ancora di proseguire il lavoro intrapreso. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 29- Cartella Residenza Mod. 27- Lettere dimissione Valutazione del profilo paziente e dimissione. Nessuno. Dopo 8-12 settimane dall inizio del trattamento. Il tempo della dimissione può subire variazioni ulteriori in relazione al singolo paziente. Follow Up Controllo individuale con visite specialistiche a 1, 3 e 6 mesi Operatore sanitario Dietista Psicologo Procedura/evento (cosa fa il professionista) Colloquio dietistico volto all indagine del comportamento alimentare e dell utilizzo di eventuali comportamenti disfunzionali, misurazione antropometriche, BIA (se necessario) Colloquio psicologico individuale per valutare le modifiche rispetto alla gestione dell emotività e delle dinamiche interpersonali e di relazione e somministrazione batteria test psicometrici Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 29- Cartella Residenza Mod.08- batteria test psicometrici Mod.09 scheda risultati test Valutazione del profilo paziente. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out A mesi dalla fine del percorso ACA Tempo per visita: 50 minuti Giornata terapeutica di richiamo con visite specialistiche a 1, 3 e 6 mesi 272

273 Operatore sanitario Dietista Psicologo Equipe Procedura/evento (cosa fa il professionista) Colloquio dietistico volto all indagine del comportamento alimentare e dell utilizzo di eventuali comportamenti disfunzionali, misurazione antropometriche, BIA (se necessario), assistenza pasto Colloquio psicologico individuale per valutare le modifiche rispetto alla gestione dell emotività e delle dinamiche interpersonali e di relazione e somministrazione batteria test psicometrici Attività di gruppo previste per la giornata, attività motoria e pasti assistiti Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 29- Cartella Residenza Mod.08- batteria test psicometrici Mod.09 scheda risultati test Valutazione del profilo paziente. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out A mesi dalla fine del percorso ACA Modulo residenziale terapeutico di richiamo (1-2 settimane) Operatore sanitario Dietista Psicologo Equipe Procedura/evento (cosa fa il professionista) Colloquio dietistico volto all indagine del comportamento alimentare e dell utilizzo di eventuali comportamenti disfunzionali, misurazione antropometriche, BIA (se necessario), assistenza pasto Colloquio psicologico individuale per valutare le modifiche rispetto alla gestione dell emotività e delle dinamiche interpersonali e di relazione e somministrazione batteria test psicometrici Attività di gruppo previste per le settimane programmate, attività motoria e pasti assistiti Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Mod. 29- Cartella Residenza Mod.08- batteria test psicometrici Mod.09 scheda risultati test Valutazione del profilo paziente. Aggressività auto-eterodiretta, drop-out A 3-6 mesi dalla fine del trattamento ACA Supervisione scientifica e Audit Clinico una volta al mese con la partecipazione di tutti gli operatori della Rete DCA. [Vedesi Supervisione scientifica e Audit Clinico, pag. 73] 273

274 Attività e funzioni di supporto alla gestione del PDTA DAI. Coordinamento organizzativo Operatore sanitario Infermiera coordinatrice Procedura/evento (cosa fa il professionista) - Organizzazione/gestione turnazione personale - Rendicontazione prestazioni e presenze in BCA, MCA, ACA finalizzata alla fatturazione - Relazioni e contatti interaziendali - Consulenza infermieristica - Integrazione dei servizi coinvolti nel progetto di cura - Coordinamento della micro equipe - Gestione terapia farmacologica per pazienti in MCA e ACA Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari, turni mensili, fatture, PROXI, referto in cartella clinica, piano terapeutico farmacologico Gestire l orgaznizzazione interna del personale della struttura e in relazione alla struttura Aziendale Rischi correlati Tempo Aggressività auto-eterodiretta, abbandono del percorso A seconda delle attività da svolgere Gestione amministrativa Operatore sanitario Amministrativa Procedura/evento (cosa fa il professionista) Apertura e successiva archiviazione cartelle cliniche Registrazione presenze pazienti ricoverati Controllo autorizzazioni di ricovero ed eventuali richieste di prolungamento Protocollo aziendale Erogato Report trimestrale ricavato Dati SICOGE Fatturazione Contatti con Asl territoriali per comunicazioni di ingresso e dimissione Gestione procedura richiesta cartelle cliniche Documentazione prodotta Documenti Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlati Tempo Gestire amministrativa della struttura Nessuno A seconda delle attività da svolgere 274

275 Note organizzative Regime Ospedaliero (HCA) [Presso il Reparto di Medicina di Umbertide e il Reparto di Pediatria del Presidio Ospedaliero di Città di Castello] Il trattamento Ospedaliero è esplicitato anche se non fa parte del PDTA ed è gestito dalla UOC ospedaliera di riferimento. La degenza in regime di acuzie di pazienti affetti da obesità, soprattutto di grado elevato, in strutture ospedaliere opportunamente attrezzate dal punto di vista strumentale, strutturale, organizzativo e dotate delle adeguate competenze specialistiche e tecnico-assistenziali rappresenta uno dei cardini della gestione clinica del paziente obeso. Il ricovero in regime di acuzie è da considerarsi appropriato: a) indipendentemente dal livello di obesità, in presenza di condizioni patologiche che mettano il paziente a rischio di vita a breve termine; b) nei casi di obesità di grado intermedio ed elevato qualora siano presenti comorbidità in condizioni di scompenso clinico e richiedenti un intensità di cure non realizzabile in ambito ambulatoriale o non realizzabile con i tempi e l efficacia da queste richieste; c) nei casi di obesità di grado elevato con comorbidità sospette o accertate ovvero con disabilità significativa che richiedano per la loro diagnosi e la definizione dell intervento terapeuticoriabilitativo accertamenti non effettuabili ambulatorialmente o valutazioni multidisciplinari complesse. I criteri di accesso generali sono rappresentati da: dati di laboratorio indicanti una situazione ad alto rischio quoad vitam; presenza di gravi complicazioni mediche, come il diabete, compromissioni epatiche, renali, cardiovascolari che richiedono un trattamento in acuto. Il ricovero deve protrarsi esclusivamente per il tempo necessario a gestire il superamento della fase acuta ed il ripristino delle condizioni medico-psichiatriche tali da consentire l inizio o la ripresa del trattamento PCA DAI in un diverso livello di assistenza (BCA, MAC o ACA) e deve generalmente essere il più breve possibile per ridurre il disagio psicologico (livello di evidenza IIa 41 ). 41 Ministero della Sanità Commissione di studio per l assistenza ai pazienti affetti da Anoressia e Bulimia Nervosa. Annali della Sanità Pubblica (Nuova Serie), 1998, 1, 2, 3,

276 P14. Trattamenti ospedalieri [Vengono eseguiti presso reparti ospedalieri all interno delle Aziende Sanitarie del SSR dell Umbria] Ricoveri salva vita e di stabilizzazione dei pazienti Operatore sanitario Equipe Ospedaliera Procedura/evento (cosa fa il professionista) in base alle condizioni psico fisiche del paziente viene definito un percorso clinico di stabilizzazione al fine di poter rinviare il paziente alle strutture della rete DCA DAI regionali Documentazione prodotta Referto in cartella clinica Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Stabilizzazione del paziente e acquisizione di condizioni psicofisiche utili per il ritorno al PCA DAI Correlati alle condizioni del paziente DCA DAI scompensato. Come da piano terapeutico e status paziente. Day service Ospedaliero Visita medica specialistica obbligatoria Operatore sanitario Medico specialista Centri Regionali DAI Procedura/evento (cosa fa il professionista) Effettua esame obiettivo, raccolta dell anamnesi fisiologica e patologica remota e prossima Prescrive gli esami necessari, compila la lettera per MMG, compila impegnative MMG Presa visione della lettere dello specialista, impegnative Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Referto in cartella clinica, compilazione apposito modulo per DS, lettera per MMG, impegnative valutazione delle condizioni cliniche, identificazione accertamenti di primo livello da effettuare in DS Aggressività auto-eterodiretta, drop-out In sede di prima visita o in itinere BCA, MCA o ACA. Durata della visita: 50 minuti Accettazione Day Service Operatore sanitario Infermiere coordinatore Procedura/evento (cosa fa il professionista) Presa visione del modulo di richiesta del DS inviato dai Centri DCA regionali Eventuale organizzazione trasferimento per pazienti in regime residenziale e prenotazione pasti secondo i menù di riferimento. Chiama il paziente e comunica la data del DS. Richiama il paziente il giorno prima per chiedere conferma della presenza e ricordare la documentazione necessaria Organizzazione della giornata di Day Service 276

277 Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Scheda DS, agenda appuntamenti Organizzazione e gestione giornata di DS Nessuno. Entro 15 giorni dall arrivo della richiesta di DS Accesso in reparto, esecuzione esami e restituzione finale Operatore sanitario Equipe Multidisciplinare Dipartimento di Medicina Ospedale di Umbertide Procedura/evento (cosa fa il professionista) Si effettuano tutti gli esami strumentali richiesti per il paziente durante la giornata Il Responsabile del Dipartimento di Medicina Generale scrive una lettera di restituzione del DS con indicato il trattamento terapeutico condiviso tra gli specialisti coinvolti e si consegna direttamente al paziente (ai genitori se minore) destinata agli specialisti invianti e al MMG. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Referto della giornata di DS con gli esiti di tutti gli esami, lettera di restituzione finale valutazione delle condizioni cliniche, identificazione di eventuali accertamenti di secondo livello da effettuare Aggressività auto-eterodiretta, drop-out Entro 15 giorni da quando vengono inviate le richieste Tutti gli esami si effettuano nel giorno stesso in cui viene dato l appuntamento e la durata di ciascuno varia a seconda delle necessità specifiche. Condivisione dei risultati Operatore sanitario Infermiere coordinatore Servizio DCA Umbertide Procedura/evento (cosa fa il professionista) A conclusione del DS i risultati vengono restituiti al Servizio DCA di Umbertide. Equipe Multidisciplinare Centri DCA Regionali Alla fine della giornata di DS, l infermiere del Servizio DCA di Umbertide effettua una restituzione dei risultati ai referenti delle varie strutture. Documentazione prodotta Obiettivi/traguardi sanitari Rischi correlate Tempo Lettera prima visita, referto in cartella clinica. Condivisione delle informazioni, formulazione di una diagnosi e di un trattamento idoneo. Nessuno. Il giorno stesso o il giorno seguente del DS 277

278 PDTA DAI - Indicatori di Struttura, Processo ed Esito Numero 1 Indicatori di struttura Numero dei casi inviati dai MMG e dei PLS per il sospetto di DAI-OB-NOSFED/OSFED* Fonte (Si intende la Fonte dati) Scheda Prima Visita Standard Riferimento (storico) 2 Adesione dichiarata dei servizi della Rete DCA al PDTA DAI-OB Documentazione interna Rete DCA 3 Inserimento formale nei piani di attività dei servizi della Rete DCA del PDTA DAI-OB Documentazione ASL 4 Esistenza di criteri appropriati per il ricovero ospedaliero Documentazione ASL 5 Incidenza singole professionalità specifiche/su totale professionalità presenti nelle UOS DAI-OB 6 Numero pazienti DAI-OB-NOSFED/OSFED* trattati in maniera integrata in BCA/numero pazienti che accedono al servizio 7 Numero pazienti DAI-OB-NOSFED/OSFED* trattati in maniera integrata in MCA /numero pazienti che accedono al servizio 8 Numero pazienti DAI-OB-NOSFED/OSFED* trattati in maniera integrata in ACA/numero pazienti che accedono al servizio 9 Pazienti attualmente presi in carico Documentazione ASL SICOGE/PROXI/ Scheda Prima Visita SICOGE/PROXI/ Scheda Prima Visita SICOGE/PROXI/ Scheda Prima Visita Cartella Clinica/SICOGE-PROXI +5% +5% +5% Numero Indicatori clinici (di processo) 11 Numero casi confermati DAI-OB-NOSFED/OSFED*/totale casi entrati in contatto con la rete Regionale DCA DAI-OB 12 Pazienti DAI-OB-NOSFED/OSFED* che hanno interrotto il percorso terapeutico nei primi 6 mesi/totale pazienti DAI- OB-NOSFED/OSFED diagnosticati Numero drop-out pazienti 13 Inizio trattamento entro 1 anno dall esordio della malattia del paziente Fonte (Si intende la Fonte dati) Cartella Clinica /Scheda Prima Accoglienza Cartella Clinica /Cartella Prima Visita Cartella Clinica Standard Riferimento (storico) 278

279 Numero Indicatori di esito Riduzione dei casi di drop-out per il livello BCA per DAI- OB-NOSFED/OSFED* Riduzione dei casi di drop-out per il livello MCA per DAI- OB-NOSFED/OSFED* Riduzione dei casi di drop-out per il livello ACA per DAI- OB-NOSFED/OSFED* Miglioramento dei comportamenti alimentari disfunzionali dall ingresso in trattamento 18 Miglioramento del tono dell umore dall ingresso in trattamento 19 Riduzione della terapia farmacologica dall ingresso in trattamento 20 Miglioramento della qualità della vita dall ingresso in trattamento 21 Miglioramento della composizione corporea dall ingresso in trattamento 22 Miglioramento delle capacità motorie dall ingresso in trattamento Aumento dei casi con riduzione ponderale del 5-10% in ACA (in linea con i dati della letteratura internazionale) Aumento dei casi con riduzione ponderale del 5-10% in MCA (in linea con i dati della letteratura internazionale) Aumento dei casi con riduzione ponderale del 5-10% in BCA (in linea con i dati della letteratura internazionale) Fonte (Si intende la Fonte dati) Foglio ambulatorio BCA Cartella Clinica Cartella Clinica Test psicometrici/cartella Clinica Test Psicometrici Cartella Clinica Test psicometrici/cartella Clinica Referto BIA Test fisioterapici/cartella Clinica Cartella Clinica Cartella Clinica Cartella Clinica Standard Riferimento (storico) Riduzione storico anno precedente Riduzione storico anno precedente Riduzione storico anno precedente Aumento storico anno precedente Aumento storico anno precedente Aumento storico anno precedente * Le categorie dei NOSFED/OSFED presenti nel DSM-5 sostituiscono i precedenti EDNOS del DSM-IV TR. 279

280 Approfondimento Allegato 1. Fase Accettazione e Prima Visita Allegato 2. Fase BCA Allegato 3. Fase MCA Allegato 4. Fase ACA Allegato 5. PROCEDURE e DOCUMENTI AZIENDALI 280