L accesso alle cure territoriali. La situazione nella Regione Sardegna

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1 L accesso alle cure territoriali. La situazione nella Regione Sardegna Firenze, 10 Novembre 2018 Elisabetta Manca di Nissa Presidente Associazione Voci dell Anima Onlus

2 Chi siamo L associazione Voci dell anima Onlus di genitori e familiari di persone con Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) nasce a Cagliari nel 2009 allo scopo di sensibilizzare le Istituzioni competenti affinché si creino in Sardegna luoghi specializzati per lo studio, la cura e la riabilitazione di queste patologie. Ha tra i suoi obiettivi in primo luogo la sensibilizzazione e divulgazione di conoscenze scientifiche sui DCA e sulle possibilità di cura anche attraverso l organizzazione di convegni e seminari. Tra gli obiettivi lo svolgimento di attività di prevenzione nei luoghi in cui vivono i giovani, che rappresentano la fascia di età di maggior rischio per l esordio della malattia. L associazione ha uno sportello d ascolto e in collaborazione con Il DSM ha realizzato due gruppi AMA per i genitori e un gruppo per ragazze e ragazzi con DCA.

3 Nel 2010 L associazione Voci dell anima si iscrive al Registro Regionale del Volontariato Sardegna (nr. 1968) e alla Consulta Nazionale L'obiettivo è mettere in rete e dar voce a tutte queste associazioni, per far sì che assumano un peso maggiore a livello non solo locale ma anche nazionale.

4 Stato dell arte sull accesso alle cure in Sardegna Anno ) Luoghi di cura specializzati sui DCA in Sardegna e conformità con le Linee Guida Nazionali 2) Accesso dei pazienti con diagnosi di DCA alle strutture pubbliche o private convenzionate 3) Ricoveri extra-regione per diagnosi di DCA

5 Luoghi di cura specializzati sui DCA in Sardegna e conformità con le Linee Guida Nazionali Non esiste allo stato attuale alcuna struttura pubblica o privata convenzionata altamente specializzata nella cura dei DCA sul territorio regionale OLBIA Strutture presenti: servizio ambulatoriale presso il SERD a cui possono accedere i DCA CRITICITA Presenza di servizi sporadici e disomogenei, assenza di coordinamento e collegamento tra i diversi operatori coinvolti, assenza di multidisciplinarietà, forte carenza di personale (personale spesso precario e in progressiva riduzione per la mancata assunzione di figure professionali fondamentali per il funzionamento del team)

6 Luoghi di cura specializzati sui DCA in Sardegna e conformità con le Linee Guida Nazionali SASSARI Strutture presenti: Neuropsichiatria Infantile, Servizio Ambulatoriale (sia in Neuropsichiatria Infantile che all Ospedale S.Camillo), Day-Hospital solo in Neuropsichiatria Infantile) e Ospedale (Psichiatria San Camillo) CRITICITA Servizio di Neuropsichiatria Infantile: assenza di multidisciplinarietà Psichiatria San Camillo: assenza di multidisciplinarietà Nessun servizio di day-hospital o ambulatoriale specializzato nei DCA. Servizio ospedaliero carente a causa di disomogeneità sul territorio, posti letto non riservati, personale insufficiente e lunghe liste d attesa

7 Luoghi di cura specializzati sui DCA in Sardegna e conformità con le Linee Guida Nazionali NUORO Strutture presenti: Servizio SERD a cui afferiscono pazienti affetti da DCA -Multidisciplinarietà integrata -Struttura di screening e valutazione clinica -Collaborazione con il servizio di Dietologia -Invii dai reparti internistici ospedalieri e dagli altri Servizi DSMD (Dipartimento Servizio Mentale e delle Dipendenze) Dati forniti dalla Direzione del SERD Nuoro

8 Luoghi di cura specializzati sui DCA in Sardegna e conformità con le Linee Guida Nazionali CAGLIARI Strutture presenti: -Servizio ambulatoriale per i DCA presso il DSM di Cagliari (in via di formazione), con una apertura settimanale, con la presenza della psichiatra, psicologa e infermiera. -E inoltre presente una collaborazione con la Struttura Complessa di Medicina Interna del Presidio Ospedaliero SS. Trinità, che prevede le visite di internisti, endocrinologi, diabetologi, dietista, per una valutazione organica globale di pazienti, sia in regime di Day Hospital, sia in regime di ricovero ospedaliero, quando e se necessario. CRITICITA Tutto il personale dell ambulatorio è in via di formazione. L apertura di un giorno la settimana è insufficiente.

9 Accesso dei pazienti con diagnosi di DCA alle strutture pubbliche o private convenzionate N PAZIENTI SEDE N TOTALE PZ FEMMINE MASCHI DIAGNOSI INSERITI IN CT Cagliari CSM AN; 8 BN; 3 Binge; 7 NAS 8 Sassari CSM AN; 2 BN; 2 Binge; 4 NAS 1 Olbia AN; 5 BN; 2 Binge; 15 NAS 5 pz <20 anni; 6 pz tra i anni; 7 pz tra i anni; 16 pz >40 anni 1 Nuoro pz tra i anni; 6 pz tra i anni; 10 pz >40 anni Oristano DCA Sanluri NPI San Gavino NPI AN; 1 BN; 3 Evitante Restrittivo; 1 NAS 8 D Selettivo dell'alim; 1 AN; 1 Binge E; 1 NAS Sanluri /San Gavino CSM AN, gli altri in Doppia Diagnosi 1 Carbonia AN; 1 NAS Lanusei 1 1 AN DATI FORNITI DALL ASSESSORATO ALLA SANITA, REGIONE SARDEGNA, ANNO 2017

10 Numero complessivo accessi dei pazienti con diagnosi di DCA alle strutture pubbliche o private convenzionate in Sardegna 151 di cui 132 femmine e 19 maschi DATI FORNITI DALL ASSESSORATO ALLA SANITA, REGIONE SARDEGNA, ANNO 2017

11 Ricoveri extra-regione per diagnosi di DCA Pazienti sardi con DCA in diagnosi principale: 90 Pazienti sardi con DCA in qualsiasi posizione diagnosi: 159 Dati forniti dall Assessorato alla Sanità, Regione Sardegna

12 Ricoveri extra regionali in strutture residenziali o comunità dal DSM di Cagliari 2017 Sono state ricoverate 8 persone, di cui 7 femmine e 1 maschio 5 a Villa Miralago, 1 a Palazzo Francisci (Todi), 1 presso l ASL Umbria 1, 1 a Villa Pia, Guidonia. Dati forniti dal DSM di Cagliari

13 Pazienti ricoverati a Villa Miralago (VA) nel 2016/2017 provenienti dalla Regione Sardegna sesso età provenienza ingresso dimissioni femminile anni 38 Oristano 20/04/ /01/2017 femminile anni 21 Cagliari 04/07/ /08/2017 femminile Anni 26 Cagliari 11/06/ /08/2107 femminile anni 28 Cagliari 05/12/ /06/2017

14 Pazienti ricoverati a Villa Miralago nel 2017 provenienti dalla Regione Sardegna sesso età provenienza ingresso dimissioni femminile anni 33 Cagliari 11/04/ /08/2017 femminile anni 38 Oristano 29/06/ /12/2017 femminile anni 26 Nuoro 08/08/ /11/2017 femminile anni 18 Sassari 06/12/ /06/2017 femminile anni 27 Cagliari 13/11/2017 ricoverata

15 IN SINTESI Crediamo sia importante da parte delle istituzioni fare ricerca epidemiologica in Italia; sembra difficile infatti affrontare l espansione di questa epidemia sociale senza poterne quantificare la portata. Benché molto parziali questi dati sono rappresentativi di una realtà grave, sottostimata e trascurata dalle Istituzioni. Chiediamo che i DCA vengano curati in tutto il territorio nazionale con pari dignità di cura, chiederemo che le Regioni siano obbligate a trovare i mezzi e le risorse per istituire nuovi luoghi di cura, in modo che vi siano i quattro livelli di cura in ogni regione e ambulatori in tutte le città. Chiediamo che i DCA vengo inseriti nei LEA, come una patologia distinta e peculiare, solo così a noi pare sia possibile rendere la cura obbligatoria e non un opzione, come avviene spesso in alcune regioni, soprattutto nel sud d Italia e nelle isole. Infine chiediamo che nei Pronto Soccorso di ogni ospedale pubblico venga istituito un Codice Lilla, affinché le persone in fase acuta possano trovare un ospedale dove possano essere accolte da personale medico formato sui DCA e possano avere indicazioni sul percorso terapeutico da intraprendere.

16 Grazie per l attenzione Associazione di Volontariato Onlus di genitori, familiari, amici e sostenitori di persone con Disturbi del Comportamento Alimentare Cagliari Sede legale via Genovesi Cagliari tel: info@vocidellanima.it - gruppo fb Voci dell anima Disturbi del Comportamento Alimentare