Il Pediatra e l Educatore. Nella progettazione condivisa della transizione, l acquisizione della importanza della responsabilizzazione delle scelte

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1 TAVOLA ROTONDA Programmazione della gravidanza e diabete: i diversi punti di vista Il Pediatra e l Educatore Nella progettazione condivisa della transizione, l acquisizione della importanza della responsabilizzazione delle scelte I. Patera; N. Visalli

2 Il passaggio tra infanzia ed etá adulta comporta oltrepassare quella linea che ci identifica come individui. Autonomi. Indipendenti. Da adolescenti a giovani adulti. Eventi eclatanti, come il diabete, possono destabilizzare questo percorso. Il percorso vitale. Ruolo fondamentale quello dei genitori. Passare il testimone della gestione e del controllo del diabete non é facile. Certamente insieme passano paure, ansie, emozioni negative. Genitori terrorizzati, eccessivamente pressanti. Il non corretto controllo. Approssimativo. La percezione di non essere autosufficiente. Il danno é fatto: autostima e fiducia in se stesso vengono meno. La paura dei genitori diviene la paura del figlio. Inconsapevolmente. Tutto ciò è destabilizzante. Il figlio non riesce a costruire la consapevolezza di sé.

3 Il Passaggio come Processo Motivato, preparato, condiviso accompagnato, consapevole, centrato sull educazione all autonomia, che significa anche educazione alla non dipendenza da un centro, da un equipe, da un medico, dai genitori

4 Da.. a CENTRO PEDIATRICO, centrato sulla famiglia, informale orientato socialmente. CENTRO ADULTO, centrato sull obiettivo formale enfatizzante le complicanze. con importanti problemi di comunicazione tra pediatra, paziente, famiglia Eiser C. et al.: Coming of age with diabetes: patients views of a clinic for under-25year olds. Diabet Med 10: , 1993

5 Centro pediatrico Accoglie il bambino con diabete e lo accompagna lungo tutta la sua crescita con un equipe multispecialistica. Pone il bambino al centro della cura. Lo rende competente del suo diabete e delle scelte terapeutiche. Coinvolge la famiglia come interlocutore fondamentale, ma, nel tempo, modifica il suo ruolo e la sua importanza. Promuove autonomia. Sostiene l autostima. Promuove confronto tra coetanei.

6 Distribuzione per età dei pazienti femmine a 5-9a 10-14a a 30-34a 35-39a >40a

7 Quando CENTRO PEDIATRICO CENTRO ADULTO si e completato lo sviluppo fisico, psicologico e sociale del paziente

8 L adolescente Deve rispondere a richieste interne (costruire una propria identità, volontà di differenziarsi dal ragazzo che e stato e dai modelli adulto-genitoriali) Deve rispondere a richieste esterne (nuove amicizie e relazioni, la scuola, i pari, la forza di omogeneizzazione al gruppo di riferimento)

9 .e dopo l adolescenza?.l adultità! Erikson EH: Identity, Youth and Crisis. New York, Norton, l968 L adultità non inizia prima dei 30 anni. Dopo l adolescenza tra i 18 e 30 anni è il periodo dell emergente adultità Arnett JJ: Emerging Adulthood: The Winding Road from the Late Teens through the Twenties. New York, Oxford University Press, 2004

10 Emergente adultità Periodo di ansia ed incertezze, in cui la persona naviga senza obiettivi e mete, esplorando le diverse possibilità che la vita offre (amore, lavoro ) libera dai vincoli dell adolescenza, ma non pronta ad assumersi le responsabilità dell essere adulto. La prima fase tra 18 e 25 anni è la più instabile, poi segue un periodo di progressivo raggiungimento di certezze Arnett JJ: Emerging Adulthood: The Winding Road from the Late Teens through the Twenties. New York, Oxford University Press, 2004

11 Emergente adultità e diabete Ritardo maturazione psicosociale in ragazzi diabetici di età compresa tra 18-e 25 anni rispetto a gruppo di pari non diabetici Myers J: Transition into adulthood with a chronic illness focus: insulin-dependentdiabetes mellitus. Diss Abst Internatl 53: 3182, 1997 non si ribellano all opinione delle persone, anzi in qualche modo inconsciamente alimentano la loro idea che se hai il diabete non puoi fare quasi nulla, tipo sport, studiare, avere semplicemente una vita sociale...ma sei una persona handicappata destinata a stare nel chiuso della propria casa. I medici ci definiscono come soggetti incapaci di fare quello che gli si dice con ridotte capacità relazionali, depressione dovuta al rifiuto della malattia, inadeguatezza, problemi interpersonali che potrebbero quasi portare all' isolamento. L. 30 anni, 15 con il diabete Uguale maturazione psicosociale in ragazzi diabetici di età compresa tra 18-e 25 anni rispetto a gruppo di pari non diabetici Pacaud D, Crawford S, Stephure DK, etal.: Effect of type 1 diabetes on psychosocial maturation in young adults. J AdolescùHealth 40:29 35, 2007

12 Emergente adultità e diabete Un gruppo di giovani non diabetici tra anni di diverse derivazioni etniche e culturali dichiara di non avere la capacità di accettare responsabilità la capacità di prendere decisioni indipendentemente la capacità di essere indipendente economicamente Arnett JJ: Emerging Adulthood: The Winding Road from the Late Teens through the Twenties. New York, Oxford University Press, 2004 Ai giovani diabetici tra anni, che non riescono ancora ad assumersi consapevolezza e responsabilità nei confronti del diabete, e sono in transizione al Centro diabetologico dell adulto si richiede di essere interlocutori diretti di avere autonomia gestionale

13 Comprendere l emergente adultità significa CENTRO ADULTO DEVE Riconoscere i bisogni del paziente Accompagnarlo nel confrontarsi con le circostanze che la vita gli presenta Avvertire quando il giovane diviene pronto a gestire in modo attivo il proprio diabete centrato sull obiettivo formale enfatizzante le

14 Questionario centro dell adulto ti soddisfa il rapporto con l'equipe? nel servizio che frequenti ora si presta attenzione ai tuoi bisogni? molto abbastanza poco per niente 45.4 il medico che ti segue capisce i tuoi bisogni e le tue motivazioni? ritieni che il passaggio al centro dell'adulto sia un momento di crescita personale? ,7 27, molto abbastanza poco per niente

15 Organizzative Conciliare le varie visite e il lavoro Non poter fare tutte le visite necessarie nello stesso giorno Non poter fare tutte le visite nello stesso centro Caos nel prenotare le visite da esterno L organizzazione dispersiva del nuovo centro Non avere un centro di riferimento unitario per i controlli di routine dove i diversi specialisti si possono parlare Qual è stata, a tuo avviso, la difficoltà più grande che hai dovuto affrontare nel passaggio al centro dell adulto? Nessuna Nessuna, anche se ritengo che è tutto molto «distaccato» La diffidenza iniziale, colmata dalla professionalità delle persone che ho incontrato Relazionali Terapia La rigidità nelle indicazioni terapeutiche La standardizzazione della terapia Raccontare di me e del mio diabete a un medico che non sapeva nulla di me Rispiegare le mie abitudini Far capire a chi non mi aveva mai vista che avere 38 anni non significa avere la soluzione di tutto Rendermi conto che si pensa più all utilizzo di nuovi ritrovati che a verificare e chiedere alla persona come veramente si senta Il fatto che dopo 34 anni di onorata carriera come diabetico non sono accettati confronti e viene messo in discussione il lavoro fatto da chi mi ha seguito in precedenza Dover perdere i punti di riferimento : dottori, infermiere, ospedale

16 Le difficoltà relazionali vengono maggiormente percepite dalle ragazze Dai loro scritti Il problema più grande che ho incontrato è stata la difficoltà di dialogare con la diabetologa non solo di diabete, ma anche delle altre problematiche di salute (sclerosi multipla). Nel rapporto medico paziente, bisognerebbe dare più spazio a ciò che il paziente deve dire in merito alla propria salute. Il rapporto che avevo con il mio diabetologo era speciale, in quanto mi ascoltava e valutavamo insieme non solo la situazione diabetologica, ma anche di molti aspetti importanti della mia vita. Inoltre, in seguito al cambio di terapia si sono alzate le glicemie, non avendo fiducia nel nuovo centro, mi sono sentita abbandonata e ho provato una grande tristezza. Manuela La difficoltà più grande è stata raccontare di me e del mio Diabete ad un medico che non sapeva nulla di me. Cercare di adattarmi alle loro idee (come ad esempio la loro dietologa che mi ha fatto delle affermazioni sul modo di mangiare che credo non abbia capito che sono affetta da Diabete tipo 1 e non 2, come la maggior parte degli anziani che visita). Il problema l ho risolto, faccio ciò che mi è stato insegnato per oltre 30 anni dal centro pediatrico. Vanessa Personalmente penso che alcune cose potrebbero essere modificate, la mia esperienza in questo nuovo centro ha lasciato in me alcuni vuoti.ho visto soprattutto che si pensa piu all utilizzo di nuovi ritrovati, il microinfusore per l esattezza, che a verificare e a chiedere alla persona come veramente si senta, ho trovato molta superficialità!!! Francesca

17 Dopo 34 anni di diabete non accettano confronti e mettono in discussione il lavoro di chi mi aveva seguita Con la diabetologa parlavamo di tutto e ci confrontavamo sulle glicemie e tutto il resto. La dottoressa non si sentiva superiore ci rapportavamo su come comportarci riguardo l insulina e tutto il resto. Adesso faccio tutto da me. Isabella Cambierei il rapporto con il diabetologo rendendolo più esclusivo ed individuale; spesso si è seguiti da specializzandi in modo alterno. Laura Quando venivo da voi mi sentivo sicura del vostro operato, mi sentivo una paziente di cui vi prendevate cura, mentre al mi sento solo un numero di cartella clinica. Ancora devo sviluppare un idea precisa del nuovo centro, ma potrò ricavarla solo con il tempo e spero in meglio. Micol Che passa anche per le modifiche terapeutiche La mia terapia insulinica all inizio è stata totalmente stravolta, infatti dalle 20 unità che facevo di lantus sono scesa a 13 unità. Poi sono stata visitata anche da un dietista il quale ha insistito che facessi scrupolosamente il counting dei carboidrati e solo in base a quello fare le dosi di insulina... (un disastro!! ) Ho avuto cali e picchi di glicemia molto alta, glicata passata da 6,8 a 8,7. Quindi, dopo una successiva visita siamo arrivati al compromesso di ritornare in parte al mio precedente stato di unità, tranne per la Lantus. Si tende a fare troppa teoria, a mio avviso ogni paziente con diabete di tipo 1 è diverso dall altro e ha bisogno di aggiustamenti personalizzati e non basati su empirici calcoli matematici. Sono però sicura, spero di non sbagliarmi, che nel tempo e con la nostra esperienza sul campo si possa trovare un punto d incontro soddisfacente. Raffaella Una grande difficoltà è sicuramente la standardizzazione di alcune cose, il differente calcolo peso e tipo alimenti/quantità carboidrati. Dopo 30 anni di calcoli automatici con corrispondenza a 15 gr carboidrati per tot peso alimenti, passare ora a 10 o 20 gr nel rapporto ha destabilizzato tutto l assetto dietetico. Il problema non è il mero e facile calcolo matematico, ma la sicurezza di non sbagliare con il vecchio asso datato calcolo mnemonico e quasi automatico. Rimane poi la difficoltà a ritenere valida la standardizzazione dei calcoli che adottano su cibo/quantità insulina probabilmente valido per un DM2 anziano, ma assolutamente inadatto per un DM1 quarantenne e iperattivo Cristina

18 Ma anche il centro pediatrico. Non sono sempre stata seguita dallo stesso medico, pertanto mi sento di definire efficace e piacevole nonché costruttivo l incontro con alcuni, semplicemente una visita con altri. Roberta Diciamo che sono stata bene nel mio servizio pediatrico, anche se avrei voluto trovare nelle mie ultime visite i medici che mi hanno seguito per anni con loro si era instaurato un vero rapporto medico-paziente, alla base di tutto nella nostra malattia Silvia Così come il centro dell adulto. La dott.ssa.. è la migliore sempre presente e disponibile insieme alla dietologa. Rossella. La dottoressa e la dietista sono persone impagabili, ma vorrei che il personale infermieristico fosse meno egoista, sembra che ti facciano un piacere a controllarti la glicemia e pensano a quando devono andare a casa. Francesca Il mio medico di riferimento è l unico pregio e anche l unico motivo per cui mi ritengo soddisfatta Claudia Non ci sono pregi o difetti che non siano strettamente legati al medico curante, a Palidoro e a ho trovato capacita' di ascolto e alta professionalita Silvia

19 Il passaggio in coincidenza della gravidanza Ho cominciato a frequentare il centro dell ospedale quando ho iniziato la mia gravidanza ed ho trovato dottoresse molto preparate e di grande esperienza. Sapevo che al Bambino Gesù non avrei potuto più frequentare, è normale che dopo tanti anni dispiaccia molto cambiare, e a questo proposito vi devo ringraziare per tutto quello che avete fatto per me, ma è giusto lasciare spazio ai tantissimi più piccoli che purtroppo hanno la stessa malattia che ho io. Il nuovo centro mi è stato indicato da voi e mi trovo benissimo. Grazie ancora rimarrete sempre nel mio cuore. Raffaella Mi rendo conto che è finita un era, quella di Palidoro che mi ha dato tanto e che ricordo con gioia e tanta nostalgia, ma credo che purtroppo a Palidoro non c era più molto da prendere. Sono giunta in questo nuovo centro in un momento molto particolare, non appena subito il trauma dell abbandono da parte del mio vecchio centro di diabetologia (addolcito dalle rassicurazioni della mia dottoressa preferita che mi assicurava che nel nuovo centro mi sarei trovata bene),scopro di aspettare il mio terzo figlio, pertanto piena di perplessità e timorosa di trovare gente simile a quella delle prime due gravidanze e impaurita di non avere più il supporto del mio vecchio centro, mi sono sbrigata a contattare il nuovo, facendo presente di avere bisogno immediato di supporto in virtù della mia condizione. Ho trovato immediatamente disponibilità ( dopo soli 2 giorni vengo ricevuta per una visita) cortesia e molta competenza. In questo momento ho rapporti diretti con la dott.ssa, una dottoressa non solo competente e intuitiva, ma anche, e non è secondario quando si ha a che fare con malati cronici, sempre disponibile e con una dietologa che la affianca. Le impostazioni che danno sono piuttosto tecniche se ci si cura con la penna, ma diventano ottimali se si usa il microinfusore. Aver trovato loro in un momento così particolare della mia vita è stato davvero provvidenziale. Grazie di avermeli consigliati Roberta

20 Il passaggio modifica la percezione di se e del proprio diabete? E aumentata in me la percezione che una buona gestione della glicemia, tramite l autocontrollo, semplifica la vita. Una consapevolezza che, tuttavia, considero legata non al passaggio da un centro all altro, ma al lavoro di educazione fatto nel centro pediatrico ed ad una crescita interiore personale Daniela Ho fatto un cambiamento graduale mese dopo mese. Ho preso coscienza di molti aspetti della mia vita, non solo del diabete, che prima non avevo voglia di capire. Valentina No perché ho alle spalle buone basi, parecchia istruzione riguardo la mia malattia e molta esperienza Mariangela Il passaggio è coinciso con altri eventi di crescita personale che mi hanno aiutata a condividere con chi mi è accanto aspetti della malattia che tenevo solo per me Silvia SI. Probabilmente più per cause psicologiche che non fisiche_c è un abbandono nella cura, tendenza a praticare la dose fissa di insulina, correzione post dell iperglicemia, pratica scarsa delle glicemie, insomma tutto ciò che di sbagliato si può fare, quasi per assurdo - ci fosse ora quel rifiuto psicologico della malattia che non c è stato all esordio Cristina

21 Credo che indipendentemente da quanto il diabetologo sia bravo e ti possa consigliare e aiutare, penso che si abbia sempre bisogno di persone della propria età con esperienze simili alla propria perchè fa davvero bene al singolo individuo se ha problemi e si vuole sfogare perchè mai nessuno come un altro diabetico della propria età ti potrà capire meglio! ( S. 16 anni 5 con il diabete)

22 Il Campo Scuola Momento in cui ragazzi e ragazze apprendono per la prima volta a controllare da soli la glicemia e i genitori realizzano che è il momento di riconoscere loro l'autonomia raggiunta E l occasione per decidersi a curarsi riflettere sulla malattia, sul nuovo significato che si deve dare alla vita e ai rapporti umani E crescita grazie alla condivisione di questi pensieri con gli altri.

23 Obiettivi Favorire una migliore accettazione della malattia Migliorare il senso di autostima; Migliorare l autogestione della malattia; Diversificare la terapia in funzione della tipologia di giornata, di attività sportiva e lavorativa, di spostamento degli orari dei pasti; Il 39% dei diabetici tra i 18 e i 44 anni non utilizza contraccettivi rispetto 27% dei non diabetici Migliorare le conoscenze sull'alimentazione; 1 donna diabetica su 4 tra i 16 e i 20 anni è a conoscenza dei rischi materni e fetali di una Affondare gravidanza le problematiche non programmata, peculiari occorsa di questa in fascia una condizione età (prevenzione di scompenso tabagismo metabolico e altri abusi, sessualità, gestione delle emergenze metaboliche, scelta dell attività Charron-Prochownik lavorativa e problemi D, Sereika SM, metabolici Wang SL, al. ad Reproductive essa correlati); health and preconception counseling awareness in adolescents with diabetes:what they don t know can hurt them. Diabetes Educ 2006;32: Preparare il passaggio ai servizi di diabetologia dell adulto

24 Ho un po di paura di crescere, e dovermi confrontare con un medico che non mi conosce, e che dà per scontato che dopo tanto tempo con il diabete non ci sia più bisogno di rassicurazioni sono stata rassicurata sulla mia gestione del diabete e ho potuto modificare la terapia insulinica, passando a microinfusore e monitoraggio continuo della glicemia, togliendomi tanti dubbi e interrogativi. L'ansia dei primi momenti é andata svanendo e ha lasciato il posto ad una lenta ma crescente consapevolezza.