a. della crescita dello sviluppo; b. dell apprendimento; c. turbe comunicativo/relazionale; d. disturbi psico motori; e.

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1 Nome del Progetto PICCOLI GRANDI CUORI NEL SUD Premessa L incidenza delle malattie cardiache congenite è pari all 8 10 per mille dei nati vivi, per cui si stima che in Italia il numero dei nati con cardiopatie congenite, sia di oltre all anno. Spesso la patologia comporta difficoltà in diverse aree della vita dei bambini, come la crescita, lo sviluppo cognitivo, la capacità di apprendimento, il comportamento, la comunicazione e la relazione con gli adulti; in alcuni casi le cardiopatie congenite sono associate ad altre patologie rare ed alla Sindrome di Down. Questi bambini, oltre alla cura della patologia cardiaca, possono avere necessità di un trattamento di riabilitazione specifico per ogni singolo caso, più o meno lungo nel tempo e che richiede il coinvolgimento degli adulti di riferimento a partire dai genitori. In alcuni casi, la condizione socio economica dei genitori, rappresenta un ulteriore fattore che determina il benessere stesso dei bambini. Allo stato attuale la rete dei servizi che possono fungere da filtro verso i Centri di 3 livello poli specialistici come quello di Bologna, sono ancora da implementare, con particolare riguardo per le zone del Centro Sud del nostro Paese. Questa situazione crea disagio nelle famiglie, costringendole a dover allontanarsi dal proprio territorio di residenza, per avere la certezza della diagnosi della situazione cardiaca del proprio bambino. In particolare la Regione Calabria è del tutto priva di Centri di 3 livello ed è carente di strutture che possano agire da filtro verso i Centri di 3 livelli; di conseguenza spesso le famiglie con figli portatori di cardiopatia congenita, scelgono Bologna come sede dove ottenere una diagnosi precisa e dove far curare i propri bambini o addirittura farli nascere a seguito di diagnosi prenatale. Contemporaneamente nelle regioni del Sud Italia ed in particolare in Calabria, assistiamo alla carenza di servizi idonei per la riabilitazione dei bambini e delle famiglie stesse. Di fatto, la Cooperativa sociale Estella, rappresenta l unico Centro Sociale Riabilitativo Educativo accreditato, dell intera Calabria (in allegato la scheda di presentazione della Coop). APGC, consapevole attraverso anni di esperienza diretta, dell importanza di poter fare riferimento a centri esperti nella diagnosi delle cardiopatie congenite, intende offrire la propria solidarietà alle famiglie calabresi con un figlio portatore di tale patologia, estendendo sul territorio la missione di APGC. Così come intende offrire la propria solidarietà, attraverso il progetto Piccoli Grandi Cuori nel Sud, a quelle famiglie che hanno necessità di avviare i propri figli a specifici percorsi riabilitativi. Dobbiamo precisare che, con riferimento alla lettera di partenariato con la Cooperativa Estella inviata a giugno, le evidenze della realtà territoriale, delle normative locali della Regione Calabria, della normativa italiana nuovamente reiterata (Documento di programmazione Economica Finanziaria, Patto di stabilità, etc.), la situazione della crisi economica che ancora incide pesantemente sulla realtà delle famiglie, con particolare riferimento alle regioni del Sud del Paese, ci hanno indotto a prevedere un nuovo iter progettuale. Permane l intento di avviare un progetto pilota, nel quale la parte che riguarda le attività professionali sia degli specialisti della riabilitazione che dello specialista cardiologo, avranno la durata di due anni; da precisare l intenzione di avviare

2 la richiesta di accreditamento dell ambulatorio medico, ai competenti uffici della Regione Calabria, per consentire alle famiglie il versamento esclusivamente di un importo òpari all ammontare del ticket. Analisi del bisogno che si intende affrontare con il progetto 1. Famiglie con figli portatori di cardiopatie congenite e di altre patologie correlate, che hanno bisogno di intraprendere un percorso riabilitativo a diversi livelli: a. della crescita dello sviluppo; b. dell apprendimento; c. turbe comunicativo/relazionale; d. disturbi psico motori; e. sindromi rare; f. disturbi psicologici; g. difficoltà educative dei genitori. 2. Poter fare riferimento a strutture qualificate e non eccessivamente lontane dalla propria residenza, per ottenere una prima diagnosi della cardiopatia congenita del proprio bambino. 3. Poter disporre di un centro qualificato per le visite di controllo di quei minori, già in carico a un Centro di 3 livello, che non presentano particolari e complesse problematicità. 4. APGC intende manifestare concretamente la propria solidarietà, attraverso la programmazione di servizi di prossimità per le famiglie calabresi. Target di riferimento Le famiglie ed i bambini portatori di cardiopatie congenite ed acquisite, residenti nella Regione Calabria. Bambini che hanno bisogno di un percorso riabilitativo personalizzato. Bambini che hanno bisogno di una prima diagnosi. Bambini già in carico a Centri di 3 livello e portatori di cardiopatie lievi che devono essere monitorati dal punto di vista cardiologico. Genitori che hanno necessità di essere accompagnati e sostenuti nella loro funzione genitoriale. Luogo di realizzazione del progetto Convento dei Padri Cappuccini di Vibo Valentia in Calabria. Centro diurno S. Chiara. Centro Socio Riabilitativo Educativo. La struttura è collocata all interno del Convento dei Padri Cappuccini di Vibo Valentia.

3 Durata del progetto Il progetto pilota, avrà la durata sperimentale di due anni. Potrà essere rinnovato per tutta la durata del progetto ( ) Partner del progetto Partners già in rete all avvio del progetto APGC Cooperativa Sociale Estella di Vibo Valentia Centro di 3 livello per le cardiopatie congenite e/o acquisite gravi di Bologna Partners da attivare all avvio del progetto Regione Calabria Regione Emilia Romagna Associazioni di volonrìato presenti sul territorio regionale. Obiettivi che si intende raggiungere con il progetto a. Contribuire al raggiungimento della migliore qualità di vita possibile, ai bambini già operati a seguito della cardiopatia; le eccellenze raggiunte nel trattamento delle cardiopatie congenite e l alta percentuale di riuscita delle stesse, hanno allungato notevolmente, le speranze di vita dei bambini stessi. b. Permettere alle famiglie residenti nella Regione Calabria, di far usufruire ai propri figli di percorsi di riabilitazione in base alle loro specifiche necessità. c. Trovare nell ambito del proprio territorio regionale, un Centro qualificato per il sostegno e l accompagnamento nella loro funzione genitoriale di un figlio con cardiopatia congenita. d. Attivare un ambulatorio con un cardiologo esperto in cardiopatie congenite, al quale le famiglie possano rivolgersi per ottenere una prima valutazione diagnostico strumentale. L ambulatorio avrà una funzione di filtro verso i Centri di 3 livello. e. Attivare un ambulatorio con un cardiologo esperto in cardiopatie congenite, dove i Centri di 3 livello, possano inviare i minori con cardiopatie lievi per il monitoraggio cardiologico. f. Coinvolgere la Regione Calabria per l attivazione in raccordo con la Regione Emilia Romagna, di un Centro diagnostico strumentale per le cardiopatie congenite, a carattere pubblico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) dell Italia. g. Attivare una rete virtuosa con le Associazioni di volontariato presenti sul territorio. APGC e Cooperativa Sociale Estella di Vibo Valentia, lavoreranno insieme per Metodo di lavoro avviare immediatamente l attività di riabilitazione dei bambini portatori di cardiopatie congenite. La cooperativa Estella dispone infatti di esperienza in materia e di qualificati professionisti per la diagnosi ed il trattamento dei disturbi presentati dai bambini. I professionisti che collaborano con Cooperativa Estella, lavorano in modo integrato fra di loro e con le famiglie. Le famiglie che accedono al Centro saranno libere di scegliere presso quale Centro di 3 livello farsi seguire, qualora non siano ancora in carico a nessuno per la patologia cardiaca congenita e/o grave. APGC si renderà parte diligente nell attivazione di un ambulatorio medico, per

4 la consultazione cardiologica delle famiglie. Cooperativa Estella, supportata da APGC, si farà carico di coinvolgere la Regione Calabria e di avviare uno studio di fattibilità per la predisposizione di un Centro diagnostico strumentale del SSN in Calabria, da progettare in collaborazione con la Regione Emilia Romagna. Tutte le famiglie che accederanno all attività riabilitativa e alle visite/monitoraggio cardiologico, saranno iscritte all anagrafica soci di APGC. I minori inviati dal Centro di 3 livello di Bologna, verseranno a Coop Estella il corrispettivo pari all ammontare del ticket sanitario per le visite specialistiche, con evidente risparmio per le famiglie. Le famiglie che accederanno direttamente al centro di riabilitazione e alle visite cardiologiche, verseranno la quota intera definita insieme alla Coop Estella. APGC collaborerà con Coop Estella in tutte le azioni necessarie per la realizzazione del progetto. Il Centro di 3 livello di Bologna individuerà quali minori già in carico e residenti in Calabria, possono fare riferimento all ambulatorio cardiologico che verrà attivato e/o, alle attività riabilitative qualora necessarie.. Azioni per la realizzazione del progetto: 1. Attivazione di un Gruppo di Lavoro fra APGC e Cooperativa Estella per: a. Definizione dei dettagli del progetto b. Definizione delle modalità di invio e degli invianti c. Individuazione di un coordinatore del progetto in Calabria e di uno a Bologna d. Definizione del flusso informativo fra i due enti e. Pubblicizzazione delle attività f. Definizione di un evento simbolo per l avvio delle attività g. Elaborazione di un Protocollo di Intesa fra i due enti.

5 2. APGC individuerà lo specialista cardiologo, esperto in cardiopatie congenite, che sarà presente per due giorni al mese, in via sperimentale per il primo anno, ad gestire l ambulatorio di cardiologia. 3. Insieme a Coop Estella,organizzerà un Seminario operativo rivolto ai pediatri della Calabria, per illustrare gli obiettivi del progetto e chiedere la loro collaborazione. Saranno presenti anche i cardiologi e i cardiochirurghi del Sant Orsola. 4. Coop Estella metterà a disposizione i locali dove ospitare l ambulatorio e provvederà all acquisto della strumentazione necessaria (lettino, cardiografo, eco cardiografo e saturimetro), oltre che a tutto il necessario per le normali attività di ambulatorio medico. 5. Coop Estella terrà l agenda degli appuntamenti. 6. Il cardiologo di APGC, terrà i contatti con i Centri di 3 livello che invieranno i loro assistiti, con modalità informative da definire. In particolare APGC definirà le modalità informative con il Centro di 3 livello di Bologna. 7. Coop Estella informerà periodicamente e costantemente circa l andamento dell ambulatorio, sia sotto il profilo organizzativo che rispetto alle problematiche emerse dsl lavoro con le famiglie. 8. Il servizio sociale professionale di Coop Estella, manterrà contatti continuativi con il Servizio sociale Professionale di APGC a Bologna. Risultati attesi Miglioramento delle condizioni di vita dei minori e delle loro famiglie, nel territorio di residenza regionale. Miglioramento delle capacità genitoriali. Possibilità per le famiglie di ottenere una prima diagnosi, senza doversi spostare eccessivamente lontano dalla loro regione. Possibilità per le famiglie residenti in Calabria e già in carico al Centro di 3 livello di Bologna, di poter usufruire di controlli/monitoraggio cardiologico nella loro regione, a giudizio insindacabile del Centro stesso. Possibilità per le famiglie residenti in Calabria ed in carico a Centri di 3 livello di altre zone del Centro Sud, di avvalersi del nuovo ambulatorio cardiologico di Vibo Valentia per i controlli/monitoraggio

6 cardiologico, ad insindacabile giudizio dei Centri interessati. Prefigurare, anche nell immaginario delle famiglie, la necessità di un Centro diagnostico strumentale per le cardiopatie congenite del SSN e dunque pubblico, nella regione Calabria. Collaborare con la Coop Estella per il coinvolgimento della Regione Calabria. Attenuare il carico di lavoro degli ambulatori di cardiologia del Centro di 3 livello di Bologna. Affermare la presenza di APGC in Calabria e aumentare il numero dei propri soci e sostenitori. - Costi del progetto Costi strutturali: la cooperativa Estella mette a disposizione la struttura a titolo di uso gratuito. Arredamento, attrezzature sanitarie, dispositivi informatici e materiale di consumo: si prevede che la spesa complessiva ammonti a , come da preventivi allegati. Spesa prevista per lo specialista cardiologo: Comunicazione e marketing/fund raising: Indicatori e metodi per il monitoraggio/valutazione dei risultati Indicatori: Numero degli utenti suddivisi per tipologia Numero professionisti coinvolti. Accreditamento ambulatorio medico. Metodi per il monitoraggio/valutazione dei risultati: Utenti: Il metodo per la valutazione dei risultati può essere un sintetico questionario volontario e anonimo da consegnare ai famigliari, con una griglia di poche domande rivolte a riflettere sull utilità dei servizi offerti dalla struttura. Professionisti della riabilitazione: Diari conservati dalla Cooperativa Estella Incontri fra i professionisti Incontri trimestrali di supervisione fra l APGC e la Cooperativa Estella Numero di bambini seguiti

7 Tipologia dei professionisti della riabilitazione intervenuti secondo necessità. Cardiologo: Numero dei bambini valutati per la prima diagnosi Numero dei bambini inviati dal Centro di 3 livello di Bologna, per il monitoraggio cardiologico. Numero dei pediatri invianti per la prima visita all ambulatorio. Numero dei bambini inviati dai Centri di 3 livello del Sud.. COMUNICAZIONE E MARKETING/FUNDRAISING Brochure Libro Informa Volantini Pubblicità Convegni Eventi di Fund raising sul territorio Sito Internet