"Ogni persona, indipendentemente dal grado di. disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare

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1 "Ogni persona, indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare mediante la comunicazione le condizioni della sua vita". Questo è l'incipit della Carta dei Diritti della Comunicazione, creata nel 1992 dal Comitato Nazionale Congiunto per le necessità comunicative di persone con disabilità grave. La Comunicazione Aumentativa Alternativa permette questo: permette di influenzare le condizioni della vita di chi la utilizza. Mio figlio Edoardo, di 13 anni, ha una patologia neurodegenerativa complessa ma anche senza un linguaggio verbale mio marito, mia figlia ed io abbiamo sempre compreso tutte le sue richieste. Nel tempo abbiamo avuto la necessità oggettiva di riuscire a comprendere non solo i suoi bisogni, le

2 sue necessità ma anche di comprendere i suoi sentimenti, le sue paure, i suoi desideri... a questo poi si è aggiunta la necessità che chiunque entrasse in relazione con Edoardo potesse, in qualunque momento, riuscire a comprenderlo. Sette anni fa, su indicazione dell'istituto Neurologico Mondino di Pavia, ci siamo rivolti al Centro Benedetta d'intino a Milano per iniziare un percorso di Comunicazione Aumentativa Alternativa. Al Centro si riscopre un concetto che tutti noi conosciamo ma di cui spesso sfuggono le implicazioni: la capacità comunicativa dell'essere umano non si limita al linguaggio verbale. Proviamo a rifletterci: quanto riusciamo ad essere eloquenti con lo sguardo, con i gesti, con i silenzi o anche solo con un sospiro!

3 Con l'aiuto di terapisti qualificati e sotto la supervisione di una Neuropsichiatra di riferimento, al Centro Benedetta d'intino abbiamo iniziato un percorso di Comunicazione Aumentativa Alternativa che ha coinvolto e coinvolge tuttora, a volte faticosamente, a volte in modo sorprendente non solo noi familiari ma anche medici, insegnanti, assistenti scolastiche, amici e conoscenti. Sette anni fa Edoardo utilizzava due immagini. una per indicare ANCORA, una per indicare BASTA. Oggi Edoardo ha una tabella comunicativa con più di 160 immagini, tabelle a tema specifiche e da tre anni, con il supporto della Dott.ssa Radici un ipad con un programma che si chiama "Parla con un click", in grado di abbinare i segni grafici della CAA con la possibità di vocalizzare di volta in volta le scelte fatte.

4 Edoardo quest'anno, nel primo giorno di scuola media, con l'ausilio dell'ipad ha potuto vocalizzare ai suoi nuovi compagni di classe ed alle maestre la propria presentazione, non solo raccontando di sè ma anche spiegando come avrebbero potuto comunicare insieme nei giorni a venire. E' molto gratificante per tutti noi riuscire a farci comprendere da chi ci è accanto ma per chi ha una disabiltà grave questa gratificazione è fondamentale per l'autostima e per togliere una parte di quella frustrazione con cui putroppo convive: farsi ascoltare, farsi comprendere, ogni volta per loro è una conquista. L'obiettivo della Comunicazione Aumentativa Alternativa non è quello di ripristinare il linguaggio verbale ma quello di sfruttare tutte le funzioni già presenti e quelle residue, per ottenere il miglior

5 scambio comunicativo possibile nella vita quotidiana di un utente. Utilizzare questa modalità comunicativa comporta la creazione e l'utilizzo di tabelle comunicative, di tabelle a tema riferite ad attività o a giochi, la preparazione di un quaderno dei Resti per conservare le esperienze significative che il bambino vive e di un Passaporto, ovvero un'autopresentazione con la spiegazione delle proprie modalità comunicative. Uno dei primi cambiamenti che si adottano nell'utilizzare la CAA riguarda i tempi comunicativi: serve tempo per permettere al bambino di darci una risposta e serve tempo per osservare le reazioni dei bimbi a ciò che li circonda. Cambiano poi le modalità con cui ci si rivolge al bambino: bisogna ricordare che una domanda va

6 sempre formulata fornendo una possibilità di scelta. Bisogna poi cercare di porsi al posto del bambino per domandarsi: cosa potrebbe LUI aver bisogno di dirci in questa situazione? In questo senso viene a ribaltare il senso comune della comunicazione: non siamo noi adulti a dover essere compresi, dobbiamo invece riuscire a trovare e ad utilizzare tutti quegli strumenti che ci permettano di capire, di comprendere i bambini. Purtroppo ancora oggi, troppo spesso, per troppe persone, la mancanza di un linguaggio verbale e la presenza di una grave disabilità, implica l'incapacità di comprensione e di ragionamento. NON E' COSI'! I nostri bambini non sono meri spettatori di quanto quanto accade loro e intorno a loro ma sono capaci di capire, condividere, sperimentare, imparare,

7 scoprire e soffrire... come chiunque di noi! L'utilizzo della CAA non si limita all'uso dei simboli codificati o delle immagini da riportare su un supporto ma è un vero percorso che si modifica nel tempo adattandosi ai cambiamenti e ai progressi del bambino. Ogni bambino, a seconda delle proprie caratteristiche, segue un percorso individualizzato che viene studiato a sua misura dai terapisti e dalla neuropsichiatra, perchè per quanto le linee guida siano comuni per tutti, dal momento che ognuno di noi è un individuo unico, e ogni percorso verrà adattato e modificato nel tempo sulla base dei progressi e delle necessità della persona. Per questo motivo, è fondamentale che l'utilizzo della CAA, inizialmente ristretto all'ambito familiare, sia allarghi poi a comprendere il mondo della

8 scuola, e di tutte le realtà che quotidianamente si accompagnano alla vita sociale e di relazione. E' quindi naturale, da parte dei genitori, cercare nei docenti scolastici, negli insegnanti di sostegno e negli assistenti scolastici, un supporto, un aiuto affinchè tutti gli sforzi e le conquiste raggiunte in ambito familiare non siano vanificati. Si rendono così fondamentali le figure dell'insegnante di sostegno e dell'assistente scolastico per garantire quella continuità comunicativa capace di consentire l'apprendimento, in forme alternative ovviamente, di conoscenze scolastiche altrimenti precluse. E' proprio in quest'ottica che una collaborazione a 360 gradi tra terapisti e operatori della CAA, familiari, insegnanti e assistenti risulta fondamentale.

9 Purtroppo l'esperienza mi insegna che non sempre, per vari motivi, si riescono a fare incontrare insegnanti e terapisti della CAA e quando questo scambio di informazioni manca,... chi ne paga le conseguenze è il mondo comunicativo del bambino. Nascono così per il bambino motivi di frustrazione perchè si trova a passare da ambienti in cui è parte attiva della vita di relazione ad ambienti in cui viene relegato a mero spettatore di quanto lo circonda. D'altro canto l'interscambio e la collaborazione tra familiari, terapisti, insegnanti ed assistenti, consentono non solo di creare un'atmosfera serena ed accogliente in ambito scolastico ma anche di concordare strategie e nei casi più fortunati si possono sperimentare strumenti nuovi capaci di consentire non solo l'apprendimento ma anche una

10 reale inclusione dei bambini con disabilià anche gravi con i compagni di classe. Ciò che da genitori si sperimenta e si scopre nel corso degli anni, è la necessità di "fare Rete" ovvero di creare uno scambio informativo trasversale capace di trasferire le informazioni più aggiornate a chi ne ha piu bisogno; una rete quidi che dall'ambito medico si allarghi alle famiglia, alle scuole e alle associazioni, così da permettere l'organizzazione di corsi formativi ed informativi, come questo di oggi. I corsi di formazione e di informazione sono una risorsa importantissima per tutti per evitare ciò che ogni giorno ferisce e crea danno ad un disabile: l'ignoranza! Sette anni fa quando ci siamo affacciati al mondo della Comunicazione Aumentativa Alternativa, mio

11 marito ed io abbiamo cercato notizie su internet per capire cosa stavamo per affrontare perchè in Pavia pochissimi avevano nozioni di CAA. Devo dire che quanto avevamo trovato non era stato assolutamente esauriente o tranquillizzante. Oggi per fortuna le cose stanno cambiando e non solo in campo medico ma anche tra i docenti la CAA non è più argomento completamente sconosciuto. Ritengo che favorire corsi di formazione e di informazione sulla CAA ma non solo, aperti a tutti, dagli insegnanti, agli assistenti scolastici, ai medici, ai genitori sia ogni giorno più necessario! In effetti una buona comunicazione a 360 gradi non è una necessità solo di chi utilizza la CAA ma di tutti noi. Paradossalmente le realtà create o adattate a

12 misura dei disabili gravi risultano più accessibili e fuibili da tutti. Pensiamo solo alle entrate dotate di rampe: non solo chi è in carrozzina ne trae giovamento ma anche chi per vari motivi più o meno temporanei per esempio deve usare le stampelle o chi perchè anziano fatica ad utilizzare le scale... ciò che permette una vita dignitosa ad un disabile grave consente una vita più accessibile a tutti. Di più: un ASCOLTO più curato, una COMUNICAZIONE più attenta e rispettosa dell'altro sono d'aiuto in ogni aspetto della vita di relazione per tutti noi!!!! In America, dove è stata redatta la Carta dei Diritti Della Comunicazione, le classi con disabili sono le più ambite perchè l'ambiente che le caratterizza risulta più tranquillo, ricettivo e non solo favorisce

13 l'inclusione ma anche l'apprendimento di tutti i bambini. Da noi purtroppo troppo spesso, l'arrivo e il doversi relazionare con un bambino disabile spaventa, preoccupa; ovviamente la speranza di noi genitori è che una nuova cultura e una sempre maggiore informazione sulla disabilità in tutti i suoi aspetti, permetta l'inclusione dei nostri figli realmente in ogni ambito!!! I nostri figli osservano, capiscono, soffrono, hanno desideri e dobbiamo dargli tutti i mezzi per comunicare con noi e per essere sempre più parti attive della propria vita e per migliorare la propria qualità di vita!!!! Dott. Ing. Selene Brunoro