Chi é Sordo? La sordità e la legge 104 (la situazione di gravità). persona

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1 Chi é Sordo? Si considera persona Sorda il minorato sensoriale dell udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l età evolutiva che gli abbia compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da causa di guerra, di lavoro o di servizio.(legge , n. 381 e Legge , n. 95 ). Causa della sordità è la perdita uditiva congenita o contratta prima del 12 anno di età e corrispondente ad una ipoacusia pari o superiore a 75 db (decibel) di media tra le frequenze 500, 1000, 2000 Hertz sull orecchio migliore (D.M ). La sordità e la legge 104 (la situazione di gravità). Un soggetto sordo può essere considerato portatore di handicap grave ed avere diritto ai benefici previsti in tal senso della legge 104/92? La risposta al quesito richiede la comprensione di termini e nozioni giuridiche non sempre accessibili a tutti. Erroneamente si attribuisce lo stesso significato ai termini menomazione, disabilità ed handicap. In realtà, deve intendersi per menomazione la perdita anatomica o funzionale di una parte del nostro corpo, per disabilità la difficoltà funzionale e per handicap lo svantaggio sociale. La valutazione della condizione di handicap, come svantaggio sociale, non è da riferirsi né alla menomazione né alla disabilità ma alle difficoltà incontrate da quel soggetto in quelle condizioni nello svolgimento della propria vita sociale. Il riconoscimento della condizione di handicap è da riferirsi alla persona e non è da estendersi automaticamente a tutti i soggetti che abbiano la stessa patologia, contrariamente all incidenza funzionale lavorativa di una malattia, invalidità, che è tabellata dal decreto ministeriale 5 febbraio Per questo motivo la legge 104/92 differenzia la menomazione dalla disabilità e dall handicap ed affida alle Commissioni Mediche delle A.S.L. ( ex legge 295/90) il compito di accertare nei richiedenti, oltre la condizione di invalidità, lo stato di gravità. Giudizio di gravità che è diverso da quello già previsto dalla 18/80 anche se la 104 non abroga la 18/80. È pertanto teoricamente possibile, quindi ammissibile giuridicamente, trattandosi di atti distinti e dai quali derivano effetti giuridici differenti, non solo che un soggetto invalido al 100% non venga riconosciuto con handicap grave, ma anche che ad un handicappato grave non venga accreditata l indennità di accompagnamento. La legge 104, valutando le possibilità riabilitative che il soggetto può raggiungere, dando dinamicità al concetto di persona handicappata, rende inoltre possibile che una stessa persona venga considerata portatrice di handicap grave in giovane età, come nel caso del bambino sordo ancora non educato all uso della parola, e non le riconosca tale possibilità da adulto. Il giudizio di gravità va pertanto riferito allo svantaggio sociale, all handicap, non alla malattia, ed è frutto di una valutazione globale delle capacità del soggetto, come specificato dalla circolare del Ministero della Sanità n /AG del , che deve prevedere la collaborazione di medici, tecnici della riabilitazione, assistenti sociali e psicopedagogisti come affermato con l articolo 4 della legge 104. Proviamo a riferire il tutto alle persone con sordità. L essere portatori di sordità infantile rappresenta, secondo tutti gli specialisti, uno svantaggio alla vita affettiva, relazionale e lavorativa e pertanto nessun problema nel riconoscere la condizione di handicap grave. La presidenza del Consiglio dei Ministri Dipartimento funzione pubblica con nota n del 4/4/95, ribadisce che il sordomutismo rientra tra quelle patologie che determinano uno stato di handicap grave e che pertanto ai sordomuti, se dipendenti, vanno concessi i permessi previsti

2 dall art. 33 della stessa legge 104. NOTA: Da come mi sembra d interpretare la parte evidenziata, specialmente le parole evidenziate in rosso, mi pare di capire che lo stato di handicap grave debba essere concesso in ogni caso, indipendentemente se, successivamente, mediante adeguata educazione e riabilitazione, il soggetto riconosciuto sordo (Legge , n. 381 e Legge , n. 95 ) impara a parlare, diventando autonoma ed integrata, il che mi sembra contradditorio con quanto poi affermato affermato in questo testo. (Vedi la successiva nota). Inoltre l ENS, anni fa, (quando forse non era ancora ben chiara la giurisprudenza relativa all argomento qui discusso) affermava che al soggetto riconosciuto sordo deve essere riconosciuto in ogni caso lo stato di gravità. (Dovrei ancora avere da qualche parte la relativa documentazione). La circolare ministeriale sancisce il diritto di due ore di permesso giornaliero e tre giorni mensili di retribuiti per il soggetto sordomuto lavoratore o, nel caso dei minori, per il genitore o il parente affine entro il terzo grado (sentenza Consiglio di Stato n. 1611/92 del 17/11/93 e art. 33 legge 104). NOTA: i vantaggi rinvenienti dallo stato di gravità non consistono solo ai permessi, ma anche ad altri benefici che, in questo momento, mi sfuggono. Visita medica per accertamento sordità preverbale ai 18 anni Il 9 marzo 2006 è stata promulgata la Legge 80/06 Misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione, che stabilisce che non sarà più necessaria la visita medica al compimento dei 18 anni, finalizzata all accertamento del permanere della condizione di invalidità per sordità preverbale. Per avere la pensione sarà necessaria quindi solo una domanda alla quale chiederanno di allegare una documentazione. Naturalmente la visita da parte della commissione sarà richiesta per tutti coloro la cui sordità non raggiunga i 75 db previsti per il riconoscimento della invalidità alla persona maggiorenne. ////////////IMPORTANTE\\\\\\\\\\\\\ Ad un bambino può, alla visita di revisione per la legge 104, essere rifiutata LA GRAVITA' (art. 3) della legge 104?, (è quello che interessa perchè concede i benefici per i genitori lavoratori o per il disabile lavoratore). Il motivo è semplice e se vogliamo paradossale: tanto più una persona sorda oralista impara a parlare, diventando autonoma ed integrata (con un buon esisto scolastico) oppure con un impiego lavorativo di soddisfazione (che è l'obiettivo che noi tutti ci prefiggiamo ed auguriamo) tanto più rischia che non gli venga più riconosciuto la stato di gravità. Perchè? Perchè differentemente dal riconoscimento di Invalidità Civile o di Sordità (L. 381/70 ex sordomutismo) che si basano entrambi su criteri oggettivi (perdita di udito misurata in decibell[1]), il riconoscimento di Gravità in condizione di Handicap si basa su criteri soggettivi, perché viene superato il concetto di invalidità lavorativa e il giudizio della Commissione non deve essere legato alle percentuali di minorazione, ma deve assumere un carattere dinamico e progressivo (aggiungo che in questa accezione di valutazione si riconosce il movimento della disabilità).

3 Per cui alla Commissione Medica rimane un elevato grado di discrezionalità nel giudizio. Infatti la Commissione medica è chiamata a verificare se la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella relazionale, la situazione assume connotazione di GRAVITA'" (art. 3 - Soggetti aventi diritto, comma 3, L. 104). In altre parole la commissione non è chiamata a giudicare il deficit (l'unico che può essere misurato oggettivamente con dei parametri che nel nostro caso sono i decibel di udito perduto) e che è immodificabile nel tempo (come finalmente ha riconosciuto la legge 80/06), ma l handicap conseguente che può variare nel corso degli anni (a fronte di riabilitazione, interventi, ecc.). E noi sappiamo che a fronte di un deficit gravissimo (sordità profonda) grazie ad un faticosissimo e lunghissimo periodo di ri-abilitazione in alcuni/molti casi arriviamo a "contenere l handicap tanto che non viene più ridotta l'autonomia personale e non serve più un intervento assistenziale permanente. NOTA: se all individuo riconosciuto sordo togliamo la protesi, che succede? Mi sembra evidente che il soggetto, a fronte di un buon linguaggio, di una buona cultura, di una buona integrazione ottenute attraverso il faticosissimo e lunghissimo periodo di riabilitazione, senza la protesi si troverà completamente spaesato nella società, con tutti gli inevitabili problemi conseguenti, specialmente di natura psicologica. A me è stato riconosciuto, secondo la legge 104, l handicap, ma senza la situazione di gravità (che pure avevo richiesto, basandomi su documenti interni dell ENS) evidentemente perché possiedo un buon linguaggio ed una capacità intellettiva simile a quella di un qualsiasi udente. Però proprio il possesso di queste, diciamo, abilità mi porta a rendermi perfettamente conto dei miei limiti, delle mie incapacità relazionali, della mia solitudine sociale, impedendomi od ostacolandomi fortemente anche di proseguire e/o sviluppare i miei studi, i miei interessi, i miei hobby, la mia affettività, la mia carriera lavorativa, ecc. Cose, queste, che, avendole addosso da almeno cinquanta anni, mi hanno portato, dal punto di vista psichico, ad uno stato di forte disagio interiore, nel quale ancora oggi vivo, rendendomi così anche incapace ad affrontare certe cose della vita DI TUTTI. Mia moglie, sorda, al contrario di me, non possiede un buon linguaggio, una buona cultura, una buona integrazione sociale; non ha potuto proseguire e/o sviluppare i suoi studi, i suoi interessi, i suoi hobby, la sua affettività, la su carriera lavorativa, ecc. Immagino che proprio per tali motivi le è stata riconosciuta la situazione di gravità. Però, a differenza di me, è più tranquilla, senza quel forte disagio interiore che io sento e mi rende fortemente inquieto e vive beatamente in un mondo tutto suo che non è poi quello della normale vita quotidiana di tutti gli esseri umani. Quindi nel caso dell'accertamento per lo stato di gravità della 104 non serve appellarsi ad un esame ad "orecchio nudo" come previsto invece dal Decreto del Ministero Sanità del che prende in esame le procedure per il riconoscimento dello stato di sordità (ex sordomutismo). In questo caso il Decreto afferma chiaramente che la valutazione del grado di ipoacusia e il calcolo del punteggio vanno effettuati sempre ad orecchio nudo, cioè senza protesi e quindi per analogia, senza impianto cocleare. Detto questo non significa che dobbiamo dare per scontato che a tutti i nostri ragazzi, man mano che crescono ed imparano a parlare, venga non più riconosciuto lo stato di gravità. DOMANDA: e se dovessimo improvvisamente togliere ai nostri ragazzi la protesi, cosa succederebbe? Abbiamo cercato di sintetizzare la documentazione con cui recarsi alla visita. vademecum per le famiglie:

4 "Di seguito suggeriamo la documentazione da produrre all atto della visita per la L 104 (sia prima visita che quella di revisione) in modo da avere migliori probabilità (ma non la certezza) di vedere riconosciuto la situazione di handicap con stato di gravità per minori sordi profondi e per giovani adulti. Si tenga presente che, per assurdo, tanto più il percorso di ri-abilitazione logopedica accompagnato da protesi digitali o impianto coclerare sta avendo successo, tanto più una commissione può essere indotta a ritenere che lo stato di Gravità non sussiste più, togliendo quei benefici che sono la condizione affinché si possa frequentare un Centro di Abilitazione. Casi del genere si sono verificati sia a Padova che in altre città italiane. NOTA: mi sembra molto molto contradditorio. La riabilitazione logopedica, che viene ottenuta, mi pare di capire, come conseguenza dello stato di gravità, conduce il soggetto sordo ad apprendere il linguaggio parlato e ad integrarsi nella società. Di conseguenza gli per cui gli viene tolto il riconoscimento dello stato di gravità, ottenendo in tal modo il risultato di farlo regredire, perché gli verrebbe tolta la necessaria riabilitazione logopedica, oppure tolti altri idonei mezzi di supporto. Documentazione da produrre all atto della visita in duplice copia: 1) certificato di medico specialista che attesta lo stato di sordità neurosensoriale quale deficit permanente grave; 2) esami audiometrici recenti (dell ultimo mese) esclusivamente ad orecchio nudo; 3) certificato di frequenza di un centro di riabilitazione audiologico nel quale risultino evidenti: a. i tempi e la continuità permanente della riabilitazione: frequenza delle sedute settimanali, anno di inizio del trattamento e stima della durata nel futuro; b. le modalità della riabilitazione: trattasi di approccio globale e complessivo che riguarda sfere diverse della persona: sensoriale, logopedica, psicologica e pedagogica, eventualmente supportato da tecniche innovative (musicoterapia, teatroterapia, sedute di gruppo, ecc.). 4) attestato rilasciato dal Dirigente Scolastico che riporti il numero di ore di sostegno scolastico; 5) lettera della Provincia che riporti l attivazione del servizio di supporto extrascolastico pomeridiano (va bene la lettera di inizio anno scolastico in cui viene comunicata alla famiglia l autorizzazione al servizio) Nel caso l origine della sordità sia dovuta a complicazioni cliniche (infezioni, nascita prematura, ecc.) è opportuno produrre la cartella clinica che evidenzi lo stato complessivo di salute del bambino (ad es. che evidenzi la necessità di controlli (follow up) ospedalieri ripetuti nel tempo per patologie non collegate alla sordità). Tutta questa documentazione ha due finalità: 1. dimostrare che la persona è tuttora impegnata in un continuativo ed impegnativo percorso di abilitazione che riuscirà a frequentare nei prossimi anni solo se continuerà ad avere i benefici di legge;

5 2. che l'abilitazione ha un approccio complessivo; 3. che il percorso di studi, seppur regolare, richiede (o è tale) perchè c'è un supporto permanente sia in orario scolastico che extrascolastico." In soldoni ed in modo brutale alla commissione noi dobbiamo dimostrare che a quel bambino, che abbia protesi digitali o impianto, è ancora necessario un "intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella relazionale". [1] Accertamento Sordità (Legge 381/70) : minore di 12 anni: l'ipoacusia deve essere pari o superiore a 60 decibel di media fra le frequenze nell'orecchio migliore. Maggiore di 12 anni: l'ipoacusia deve essere pari o superiore a 75 decibel. Viene richiesto di dimostrare che l'insorgenza dell'ipoacusia è precedente ai 12 anni e che l acquisizione del linguaggio è avvenuta in modo innaturale, cioè tramite la rieducazione logopedica e l utilizzo della protesi acustica. Infine che la sordità congenita o acquisita sia di tipo neurosensoriale, non di natura esclusivamente psichica. Accertamento Invalidità civile: in base alla L.118, art.2, si considerano invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite anche a carattere progressivo, che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo (34%). Nel caso di minori sono riconosciuti invalidi coloro che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età (L. 289/90) o "minori con perdita uditiva superiore a 60 decibel nell'orecchio migliore".