Premessa. Che cos è il linguaggio easy to read

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1 Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art.12 lettera d, bando 2009 le attività inerenti al progetto sono a titolo gratuito LINEE GUIDA PER GLI OPERATORI PER LA SPERIMENTAZIONE DEL MANUALE IN LINGUAGGIO EASY TO READ DELLA CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA 1

2 Premessa Le presenti linee guida si propongono di fornire spunti utili e strumenti di lavoro per la sperimentazione del manuale sulla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) in linguaggio easy to read che Anffas Onlus ha deciso di realizzare nell ambito del Progetto, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ex lege 328/2000, art. 12, lett. d bando 2009, Accorciamo le distanze! e che si prefigge la diffusione dei contenuti della CRPD principalmente tra i diretti protagonisti: le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed i loro genitori e familiari. In questo contesto, il progetto Accorciamo le distanze! ha una grande portata innovativa, soprattutto per la scelta di realizzare un percorso di diffusione, approfondimento e conoscenza dei principali contenuti della Convenzione per le persone con disabilità di cui Anffas si prende prioritariamente cura e carico. Lo staff del progetto ha quindi realizzato, grazie anche alla collaborazione ed al materiale messo a disposizione da Inclusion Europe (federazione che raccoglie associazioni di persone con disabilità e loro famiglie in tutta Europa, tra cui anche Anffas) un prototipo di manuale easy to read che desideriamo venga, però, verificato e testato, prima ancora di diffonderlo, dai valenti tecnici ed operatori delle strutture associative, che si sono candidate in tal senso e dalle persone con disabilità stesse. Successivamente a questo percorso di sperimentazione interna, il manuale sarà realizzato nella sua forma definitiva e dallo stesso sarà prodotto un video, completo di audio ed illustrazioni e quindi accessibile anche per le persone che hanno difficoltà visive o nella lettura. Per realizzare tutto questo, la collaborazione degli operatori cui queste linee guida sono principalmente rivolte è indispensabile e fondamentale e quindi desideriamo, ancor prima di entrare nel merito degli spunti ed indicazioni che seguono, ringraziare tutti voi per la vostra collaborazione. Grazie e buon lavoro! Che cos è il linguaggio easy to read Il linguaggio easy to read (facile da leggere) consiste nella semplificazione dei concetti e nell uso di parole facilmente comprensibili da chiunque. Comunicare con questo linguaggio significa, quindi, produrre le informazioni in formato accessibile ed usare mezzi di comunicazione e prodotti fruibili dal più ampio numero di persone possibili (secondo il principio di universal design progettazione universale), come ad esempio le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, ma anche bambini, persone anziane o non di madrelingua. Nell ambito di un progetto Europeo, Inclusion Europe ha sviluppato delle Linee Guida su come redigere dei testi utilizzando proprio questa tecnica e le stesse hanno ovviamente guidato il lavoro del nostro staff per la traduzione dei principali contenuti di interesse della CRPD in tale forma di linguaggio. Al fine di chiarificare al meglio il tipo di lavoro fatto, nella speranza che ciò possa essere utile anche in fase di sperimentazione del manuale, vi elenchiamo di seguito alcuni dei principali accorgimenti che abbiamo seguito nella redazione dello stesso: Utilizzo di parole semplici, evitando metafore, acronimi, inglesismi, abbreviazioni, etc; Utilizzo di frasi brevi e che si rivolgono direttamente alla persona che legge; Utilizzo quanto più possibile del tempo presente; Utilizzo di un carattere chiaro sufficientemente grande, evitando il più possibile colori che possano disturbare la lettura da parte di coloro che hanno difficoltà a distinguerli (lo stesso vale per i disegni); 2

3 Utilizzo di una formattazione lineare che faciliti la ricerca di parole chiave, con una punteggiatura semplice, andando a capo facendo in modo che ogni riga possa avere un senso compiuto; Utilizzo di figure semplici e realistiche che accompagnino la lettura ed esprimano l azione o il concetto espresso nel testo; Numerazione delle pagine; Redazione di documenti nel complesso non troppo lunghi. Le linee guida di Inclusion Europe prevedono anche un momento di verifica sul livello di comprensione da parte delle persone stesse a cui il testo è rivolto e questo è ciò che ci proponiamo di realizzare con la sperimentazione cui state adesso partecipando. Che cos è la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD)? La CRPD è una legge internazionale che, al pari delle altre Convenzioni delle Nazioni Unite, si prefigge l obiettivo di fare in modo che in tutto il mondo siano rispettati i diritti delle persone con disabilità e rimosse le forme specifiche di discriminazione, impegnando tutti gli Stati che la hanno ratificata e la ratificheranno a intervenire con politiche, legislazioni e risorse idonee. La convenzione non istituisce nuovi diritti, poiché si ancora saldamente alla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, ma impone un nuovo modello di disabilità, basato, questo si, sui diritti umani (cioè i diritti fondamentali es. vita, cibo, libertà dalla schiavitù, educazione, etc di cui ogni persona è titolare in quanto essere umano), volto a rimuovere tutte le forme di discriminazione basate sulla disabilità. Come tutte le Convenzioni Onu sui diritti umani, nasce dalla documentazione delle violazioni dei diritti verso persone che hanno determinate caratteristiche che sono colpite da uno stigma sociale negativo. Nello specifico la CRPD nasce a seguito della documentazione di costanti violazioni in ogni parte del mondo dei diritti umani delle persone con disabilità. L Italia ha ratificato la Convenzione Onu tramite la L. 18/2009 e quindi si è impegnata a rendere i principi e diritti ribaditi dalla stessa ancora più concreti ed esigibili nel nostro Paese, essendo soggetta anche a costante monitoraggio e verifica da parte sia delle Nazioni Unite che dai cittadini stessi. Ciò che dovrebbe verificarsi è soprattutto un vero e proprio cambiamento culturale al quale dare sostanza con azioni concrete. La convenzione è composta da: un preambolo, in cui sono inserite le motivazioni, i riferimenti a documenti e considerazioni generali che ne hanno ispirato la scrittura; 50 articoli; un protocollo facoltativo in cui sono inclusi i ricorsi individuali e le indagini del Comitato Internazionale. La CRPD è sicuramente per l intero movimento delle persone con disabilità e di chi le rappresenta il quadro di riferimento ed il paradigma centrale cui ispirare pensieri, azioni e politiche e infatti i suoi principi permeano interamente il Pensiero Anffas. Il testo integrale della convenzione è scaricabile al seguente link: 3D9D0AEFCB83/0/Libretto_Tuttiuguali.pdf Per maggiori approfondimenti vi invitiamo a consultare la sezione dedicata all interno del nostro portale associativo al seguente link: 3

4 Perché un manuale in formato easy to read sulla CRPD? La Convenzione stessa ribadisce il diritto di tutte le persone con disabilità (quindi anche quelle con disabilità intellettiva e/o relazionale) ad avere ad accesso all informazione ed alla comunicazione, nonché all istruzione e formazione continua per l intero arco della vita, e di partecipare anche in prima persona alla vita sociale, pubblica e politica ed ai contesti nei quali si prendano decisioni che le riguardano. Ecco perché, proprio in considerazione della portata epocale che la Convenzione Onu dovrebbe avere sulla loro vita, è importante che anche le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale acquisiscano consapevolezza, ognuna secondo le proprie possibilità, circa l esistenza di questo importantissimo strumento e sui principali diritti che sono loro riconosciuti. La struttura del manuale easy to read Il manuale è composto da 14 schede, all interno delle quali sono contenute delle brevi frasi relative ai diritti contenuti nella convenzione e delle corrispondenti immagini che illustrano il contenuto di principale rilevanza all interno della singola scheda. Al fine di realizzare uno strumento quanto più agibile e semplice possibile ed anche nel rispetto delle linee guida di Inclusion Europe abbiamo scelto di non rispettare, per la realizzazione del manuale, la struttura della Convenzione, né di approfondire tutti i 50 articoli della stessa, ma di accorpare i contenuti per aree tematiche, tentando di concentrare l attenzione sui diritti di principale interesse e di maggiore ricaduta pratica sulla vita delle persone con disabilità. Per lo stesso motivo il manuale non contiene il riferimento agli articoli ed alle definizioni della CRPD. Nell appendice alle presenti linee guida troverete inoltre una griglia che per ogni scheda realizzata illustra il concetto/diritto che si è cercato di tradurre in linguaggio easy to read e che speriamo possa agevolarvi sia in fase di utilizzo del manuale, sia in fase di verifica della comprensione da parte delle persone con disabilità. La sperimentazione del manuale a) il referente della sperimentazione del manuale: il referente della sperimentazione del manuale è quello indicato da ogni struttura associativa al momento della candidatura al progetto, salvo diverse comunicazioni. Lo stesso coordina la sperimentazione, mantiene il raccordo ed i contatti con lo staff del progetto ed ha la responsabilità di redigere e sottoscrivere il report e compilare la griglia di valutazione. b) la selezione dei partecipanti E importante, ancor prima di iniziare con il percorso di sperimentazione, individuare le persone con disabilità che si intende coinvolgere (che ricordiamo dovranno essere almeno 5). Le principali caratteristiche che tali persone dovranno avere sono le seguenti: 1) essere persone con disabilità intellettiva e/o relazionale 2) avere un età superiore ai 7 anni 3) avere un livello almeno base di abilità di lettura e di comprensione del testo scritto Una volta individuate tali persone, le loro caratteristiche dovranno essere riportate, secondo la griglia, nella traccia di report (allegato 3). Inoltre, dovranno essere da subito individuati l operatore/operatori coinvolti nella sperimentazione ed il loro nominativo e caratteristiche dovranno essere riportati all interno dello stesso report. E bene che tutti gli operatori coinvolti abbiano la possibilità di approfondire le presenti linee guida ancor prima dell inizio del percorso. 4

5 c) le modalità della sperimentazione Sulle modalità di realizzazione del percorso di sperimentazione, abbiamo scelto di lasciare il più ampio spazio alla competenza e creatività dei singoli operatori, fornendo così la possibilità che i singoli percorsi siano il più possibile adeguati e personalizzati in base alle necessità dei diversi contesti ed ai diversi partecipanti. In ogni caso, riportiamo di seguito alcune indicazioni che devono servire da guida per la realizzazione dei percorsi. 1) la traccia di report: l elemento essenziale ed imprescindibile per la realizzazione del percorso di sperimentazione è che tutti gli elementi, le modalità e le caratteristiche prescelte per la sua realizzazione siano registrate, sia in itinere che a conclusione dello stesso, nella traccia di report che sarà poi consegnata allo staff del progetto e che potrà essere utile anche per guidare l osservazione delle attività. 2) la preventiva formazione degli operatori: tutti gli operatori coinvolti dovranno preventivamente approfondire sia le presenti linee guida, che il manuale easy to read, che gli strumenti di rilevazione (traccia di report e griglia di valutazione). E importante, ancor prima di iniziare il percorso, che si raccolgano tutte le informazioni utili/necessarie e si chiariscano eventuali dubbi, anche contattando il tutor (Roberta Speziale roberta.s@anffas.net 06/ int / ). 3) l utilizzo del manuale: una volta realizzate tutte le fasi di cui sopra, si potrà iniziare con il nucleo centrale della sperimentazione, che prevede appunto il diretto utilizzo del manuale da parte delle persone con disabilità coinvolte nel progetto. E importante fornire a tutte le persone coinvolte informativa su quanto si sta realizzando, ovviamente nei termini più chiari e comprensibili possibile. La sperimentazione del manuale prevede la lettura dello stesso direttamente da parte delle persone con disabilità. La lettura potrà avvenire, a seconda della scelta dell operatore, in maniera singola, in gruppo, con supporti tecnologici, etc (annotando le modalità prescelte nel report). E sconsigliabile realizzare la lettura integrale dell intero manuale in un unica soluzione, essendo preferibile realizzarla in più momenti/incontri. Vi è inoltre la possibilità di ripetere più volte la lettura integrale del manuale o di sue parti, secondo le necessità (annotandolo eventualmente nel report). La lettura potrà essere accompagnata da esempi, approfondimenti, dialoghi e confronti, etc (annotando quanto realizzato nel report). Inoltre è possibile documentare tale fase del progetto con resoconti, registrazioni audio-visive, foto, etc. Vi è anche inoltre la possibilità che un eventuale resoconto sia realizzato da una persona con disabilità nella veste di osservatore (annotando tale eventualità nel report). 4) la verifica finale: la sperimentazione prevede una verifica finale sulla comprensione del manuale. Tale verifica potrà essere realizzata con le modalità da voi preferite e che ritenete più adeguate al percorso realizzato. Potrà essere realizzata in maniera intermedia, ad ogni parte letta ed approfondita del manuale, oppure alla fine dell intero percorso, o anche in entrambi in momenti. Le modalità della verifica potranno essere le più svariate: lavori di gruppo, focus, disegni o altre produzioni artistiche relative ad uno o più argomenti trattati, foto, esempi realizzati dalle 5

6 stesse persone con disabilità, pensieri, questionari, etc. Ad esempio, si potrebbe far scrivere, o registrare su supporto audio/dettare ad un operatore/disegnare, quanto ogni persona coinvolta ha compreso rispetto a quanto contenuto nel manuale, oppure quanto ha ritenuto essere più importante o ancora più distante dalla propria realtà. L importante è che le modalità prescelte vengano descritte nel report e che tutto il materiale prodotto sia consegnato alla segreteria del progetto, anche perché lo stesso potrà essere utile per la realizzazione delle pubblicazioni previste. 5) la verifica da parte degli operatori: la sperimentazione prevede anche una valutazione da parte degli operatori, compilando la griglia allegata (allegato 4), che servirà, insieme alle notizie relative ai percorsi realizzati, a migliorare il manuale stesso. La partecipazione all evento finale Nell ottica di favorire il protagonismo e la partecipazione delle persone con disabilità, il progetto prevede l intervento, nel corso dell evento finale che si terrà a Roma il 15 luglio 2011, di una o due persone con disabilità. L intervento è volto a fornire una testimonianza su quanto realizzato nell ambito del percorso di sperimentazione del manuale e potrà essere da voi organizzato, secondo la preferenza delle persone (anche con disabilità) coinvolte, nella maniera che più si addice anche alle modalità di sperimentazione da voi messe in atto. E possibile accompagnare l intervento (della durata di 15 minuti) con supporti audiovisivi. Appendice Suddivisione: Titolo della scheda/articoli presi in considerazione Concetti da esprimere Versione easy to read 1. Che cos è una convenzione Una convenzione è un documento dove vengono elencati dei principi e delle regole che gli stati firmatari si impegnano a rispettare. Una convenzione è un elenco di regole e di diritti. Chi firma promette di rispettarli e di farli rispettare. 2. Cosa sono i diritti? Diritto: Facoltà assicurata dalla legge di manifestare o mettere in atto una determinata volontà o di esigere che altri agiscano in un dato modo o si astengano da un dato comportamento. Tutte le cose che scriviamo da qui in avanti sono tutti esempi di diritti. I diritti sono quelle regole che servono per vivere bene con gli altri. Tutte le persone hanno dei diritti e tutte le persone devono rispettare i diritti degli altri. 3. Perché è importante la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità? Rafforza l obbligatorietà di rispettare i diritti umani di tutti, non solo delle persone con disabilità. 6

7 Pone l attenzione su ciò che è necessario attuare per includere le persone con disabilità nel processo culturale, normativo e di prassi verso la tutela e la promozione dei diritti umani. È importante perché è obbligatorio rispettare i diritti degli altri e le regole che sono scritte nella convenzione. Sai quali sono i tuoi diritti? 4. accessibilità (art. 9) Diritto ad entrare dove si vuole, a viaggiare quando e come si vuole, a venire a conoscenza delle informazioni ed a cercarle attraverso le forme comunicative più appropriate. Hai diritto a viaggiare e ad entrare in tutti i posti dove vuoi andare. Hai diritto a sapere tutte le cose che ti interessano tramite internet, i giornali, la televisione, la radio, i libri, i disegni. 5. eguale riconoscimento davanti alla legge (art. 12) Le persone con disabilità devono avere dei diritti e dei doveri al pari degli altri. Questo deve essere riconosciuto dalla legge e gli stati parte devono garantire alle persone con disabilità il sostegno necessario per esprimere le proprie volontà ed esercitare i propri diritti e doveri (es. amministratore di sostegno). Le persone con disabilità hanno diritto ad avere una proprietà, ad ereditarla e a gestirla. La legge ti deve riconoscere gli stessi diritti e gli stessi doveri di tutte le altre persone che conosci. Hai diritto a scegliere cosa fare e se ne hai bisogno di aiuto puoi richiedere l aiuto dell amministratore di sostegno. Hai diritto ad avere una proprietà, a gestire i soldi, chiedere i soldi in prestito e nessuno ti può togliere la casa. 6. libertà e sicurezza della persona (art. 14), diritto a non essere sottoposto a torture, pene o a trattamenti crudeli, umani o degradanti (art. 15), diritto a non esser sottoposto a sfruttamento, violenza e maltrattamenti (art. 16) Nessuno deve essere vittima di violenze e, in particolare, le persone con disabilità, soprattutto intellettiva e/o relazionale, non devono essere maggiormente esposte a questo rischio sulla base della loro disabilità. Importante introdurre il concetto di inopportuno ; sarebbe auspicabile far passare l idea che gli altri non si devono comportare in modo che le persone con disabilità ritengono inopportuno, fastidioso e/o che provochi del dolore evitando, però, di ingenerare confusione con quelle cure o pratiche mediche necessarie. Nessuno deve farti del male. Non devi fare delle cose che ti fanno stare male o ti danno fastidio. Se c è qualcosa che non va, hai il diritto di chiedere e avere aiuto. 7. vita indipendente e inclusione nella società (art. 19), mobilità personale (art. 20), libertà di espressione e opinione e accesso all informazione (art. 21) 7

8 Le persone con disabilità hanno diritto a vivere in contesti familiari più consoni, a non essere obbligati a vivere in istituti. Devono poter essere libere di muoversi il più autonomamente possibile ed a formare ed esprimere le proprie idee. Hai diritto a vivere insieme ad altre persone, in un posto che ti piace. Hai diritto ad andare dove vuoi e se hai bisogno di aiuto per spostarti te lo devono dare. Sei libero di avere le tue idee e di dirle. 8. rispetto alla vita privata (art. 22) Anche se si vive in contesti di gruppo, ognuno ha diritto alla privacy, ad avere un proprio spazio, le proprie cose. Ad esempio, i dati sanitari di una persona devono poter essere accessibili solo ai diretti interessati. Hai diritto ad avere uno spazio tutto per te e ad avere delle cose che puoi usare solo tu. 9. istruzione (art. 24) Tutti hanno diritto ad andare a scuola (di ogni ordine e grado) ed a frequentare le classi comuni. Gli alunni con disabilità hanno il diritto a ricevere il supporto necessario per frequentare la scuola, per imparare il più possibile, per partecipare alla vita scolastica ed a farlo nella maniera più dignitosa ed autonoma possibile. Hai il diritto di andare a scuola insieme a tutti gli altri. Hai il diritto di fare tutte le scuole che vuoi e di scegliere cosa vuoi studiare. Se hai bisogno di aiuto per studiare, te lo devono dare. Ricorda, è obbligatorio. 10. abilitazione e riabilitazione (art. 26) Le persone con disabilità hanno il diritto a partecipare ai programmi riabilitativi (a qualsiasi età!) ed a ricevere il supporto necessario a imparare/migliorare quelle attività che permetterebbero loro una vita più autonoma possibile, secondo i loro desideri e le loro aspettative. Hai il diritto ad avere un aiuto per imparare a fare le cose da solo. 11. lavoro e occupazione (art. 27) Tutte le persone con disabilità devono poter lavorare, qualora possibile. Devono anche poter comprendere il valore del guadagno e, laddove possibile, usufruire di una gestione supportata del proprio stipendio. Hai il diritto di imparare a fare le cose che ti servono per lavorare e guadagnare dei soldi. 12. partecipazione alla vita politica e pubblica (art. 29) Importante sottolineare che tutte le persone con disabilità hanno diritto al voto. Hanno anche diritto a formarsi ed esprimere una opinione politica (anche sulle prassi che le riguardano) ed a 8

9 poterle esprimere, oltre che con il voto, partecipando alla vita pubblica della propria comunità. Se vuoi dire qualcosa ai politici lo puoi fare. Per esempio, se c è qualcosa nella città che non ti piace o ti da fastidio, puoi dirlo al tuo sindaco. Fatti aiutare da qualcuno a scrivere una lettera, a fare un video oppure ad andare a parlare con lui. Hai anche il diritto di votare quando ci sono le elezioni. 13. partecipazione alla vita culturale, alla ricreazione, al tempo libero e allo sport (art. 30) I luoghi e le attività ricreative e sportive devono essere accessibili a tutti evitando il più possibile i contesti separati, specializzati o segreganti. Hai il diritto di andare di andare alla gita scolastica, al cinema, al teatro, al parco giochi, al museo, in biblioteca e in palestra insieme ai tuoi compagni o i tuoi amici. 14. diritto a vivere bene la tua vita e ad essere ascoltato su come la vuoi vivere Scheda conclusiva che tenta di sintetizzare la portata ed il messaggio generale della Convenzione Onu. Insomma, hai il diritto a vivere bene la tua vita e le persone devono aiutarti a vivere come e dove preferisci. 9