Autogestione del diabete e health capability 1. Sergio Cinocca, Rossella D Avenia, Alessandra Raggi

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1 Autogestione del diabete e health capability 1 Sergio Cinocca, Rossella D Avenia, Alessandra Raggi Forse ci si dovrebbe astenere dal dare i consueti consigli mangiare sano e fare attività fisica fino a che non si è compreso il contesto in cui vivono i pazienti. Sarebbe invece molto più costruttivo impegnarsi per migliorare il contesto di vita dei pazienti, riducendo le loro difficoltà economiche, migliorando l accesso a cibi sani, favorendo il supporto dei familiari (e aiutando anche loro nel cambiamento degli stili di vita) e rendendo più fruibili le informazioni sanitarie. Tutto ciò per migliorare anche l health capability. È noto da tempo che la popolazione affetta da patologie croniche è in continua crescita a livello globale e che queste malattie, principali cause di morte prematura, hanno un impatto sulla salute, sulla qualità di vita dei pazienti e sui costi sanitari. Tra queste il diabete è la patologia in più rapida crescita: 382 milioni di casi nel mondo nel 2012 (l 80% vive in paesi a basso e medio reddito), destinati a diventare secondo le previsioni 592 mln nel 2035[1]. Tale crescita è influenzata da tre principali fattori: la scorretta alimentazione la sedentarietà l invecchiamento della popolazione.

2 Autogestione del diabete e health capability 2 Sui primi due hanno agito negli ultimi decenni la globalizzazione e l urbanizzazione. Il diabete tende a concentrarsi nei gruppi più poveri della popolazione, perché qui le persone sono più esposte al rischio di un alimentazione scorretta e a uno stile di vita sedentario e quindi all obesità, e perché la scarsità delle risorse a disposizione rende difficile la gestione della malattia, favorendo la comparsa precoce di complicazioni (cardiache, vascolari, renali, etc). Un recente articolo pubblicato su Social Science & Medicine, a cura di quattro autori canadesi (Weaver RR et Al), affronta il tema dell autogestione del diabete, sollevando la questione di come le risorse economiche, sociali e culturali di cui dispongono i pazienti influenzano il processo di auto-cura e, alla fine, lo stesso esito della malattia[2]. La gestione del diabete affermano gli autori ricade alla fine su chi soffre della malattia. I diabetici devono sostanzialmente modificare ogni giorno i loro comportamenti per adattarli alla malattia: e l entità dei cambiamenti richiesti è molto maggiore per coloro che appartengono alle classi sociali più basse. I professionisti forniranno consigli e indicazioni su come meglio comportarsi e come gestire la malattia, ma alla fine le scelte quotidiane sono considerate nella responsabilità degli individui. Ciò richiede ad esempio, il regolare monitoraggio della glicemia, il controllo della dieta, l impegno nello svolgimento di attività fisica. Ma queste scelte quotidiane sono condizionate dalla storia personale di ciascuno, e dal contesto economico, sociale e culturale in cui vive il paziente. Alla base dello studio c è il quadro concettuale di riferimento dell Health Capability Approach (derivato dal più generico Capability Approach teorizzato da Amartya Sen nel 1993 e successivamente applicato in ambito sanitario)[3]: la salute è il risultato di scelte personali volontarie dell individuo e delle strutture sociali all interno delle quali l individuo agisce. Il contesto infatti influenza inevitabilmente i desideri, i valori e le preferenze delle persone e di conseguenza le scelte di vita, le quali a loro volta si ripercuotono sulla salute. Secondo Jennifer Prah Ruger per Health Capability s intende la capacità di acquisire e attingere informazioni relative alla salute, conoscenze, abilità per preservare la salute e sviluppare un set di comportamenti e di stili di vita atti a prevenire, al massimo possibile, l inizio di una malattia e la morte. Va sottolineato che Health Capability non è solo un set di abilità individuali, ma anche un set di situazioni e

3 Autogestione del diabete e health capability 3 condizioni che rendono possibile la migliore salute possibile. La Figura 1 mostra infatti Health Capability all intersezione di quattro differenti dimensioni: il patrimonio genetico; il contesto economico, politico e sociale; il sistema sanitario e le politiche di sanità pubblica; il contesto sociale: la famiglia, la scuola, le relazioni sociali, le risorse della comunità[4]. Figura 1. Modello concettuale di Health Capability (da Ruger JP) Cliccare sull immagine per ingrandirla Anche Weaver RR et Al presentano una cornice concettuale di Health Capability rappresentata dalla Figura 2. Figura 2. Risorse economiche, sociali e culturali e Health Capability (da Weaver RR et Al)

4 Autogestione del diabete e health capability 4 Cliccare sull immagine per ingrandirla Nella parte destra della Figura 2 sono raffigurate le risorse: le frecce indicano che le risorse economiche possono convertirsi in risorse sociali e culturali, ma anche che le risorse sociali e culturali possono rinforzare le risorse economiche. Nel tempo queste tre risorse si fondono per esprimersi in una classe sociale e in determinati stili di vita, condivisi e diffusi attraverso processi di socializzazione. Tutto ciò condiziona l health capability di una persona, le sue capacità di scelta. Queste scelte produrranno delle conseguenze in termini di buona (Healtiness) o cattiva salute (Morbidity). Ma il meccanismo è bidirezionale. Infatti la cattiva salute può a sua volta (in un circolo vizioso) impedire scelte salutari (una malattia può impedire di svolgere un adeguata attività fisica), mentre una buona salute (in un circolo virtuoso) le può facilitare. I ricercatori canadesi hanno indagato in 45 pazienti con diabete (tipo 1 e tipo 2) la scolarità, la condizione economica e lavorativa, le conoscenze in termini di salute, le condizioni familiari in termini di supporto e relazioni e altre variabili socioculturali, tramite interviste semi-strutturate e hanno valutato il ruolo che questi fattori avevano sul management della dieta dei singoli pazienti. In base alla valutazione effettuata, i pazienti sono stati classificati in tre gruppi (Low, Medium e High- Resources Group) e si sono considerati gli effetti che la condizione economica, le relazioni sociali, e il livello di istruzione avevano sulla capacità dei singoli di gestire la patologia diabetica in termini di corretta dieta.

5 Autogestione del diabete e health capability 5 Nei pazienti appartenenti al Low-Resources Group la combinazione dei fattori economici, sociali e culturali influiva negativamente sul management della malattia ovvero sulla dieta. La disoccupazione, il prezzo elevato dei prodotti alimentari per diabetici, la mancanza di supporto familiare e il limitato accesso alle risorse informative (utilizzo del computer) erano tutti elementi che minavano la Health Capability dei pazienti diabetici. Nel Medium-Resources Group il management della dieta era invece condizionato prevalentemente da fattori sociali, come la presenza o meno di supporto da parte di familiari o delle persone che comunemente preparavano il cibo in casa. Infine i pazienti appartenenti al High-Resources Group tendevano a seguire una dieta più sana e appropriata rispetto alla patologia e potevano usufruire di risorse sociali e culturali che permettevano loro di avere una buona conoscenza e un ottimo management del diabete. La ricerca mette in evidenza che dei tre fattori esplorati (economico, sociale e culturale) quello economico è il più importante e influenza decisamente anche gli altri due: avere scarse risorse economiche limita la possibilità di avere relazioni sociali significative, riduce le motivazioni a essere sano, e diminuisce la health capability (ovvero la capacità di fare scelte positive per la propria salute). Conclusioni I pazienti diabetici si legge nelle conclusioni hanno bisogno di un reddito sufficiente per acquistare il cibo adatto alla loro malattia e molti nella nostra ricerca e molti di più nella società non raggiungono questa soglia. Anche quelli che dispongono delle risorse necessarie spesso vedono annullati i loro sforzi di cambiare dieta dalla resistenza al cambiamento da parte di altri membri della famiglia. Ciò spiega il fallimento o il limitato successo di molti interventi di promozione della salute nel campo del diabete. Forse ci si dovrebbe astenere dal dare i consueti consigli mangiare sano e fare attività fisica fino a che non si è compreso il contesto in cui vivono i pazienti e il loro livello di health capability. Sarebbe invece molto più costruttivo impegnarsi per migliorare il contesto di vita dei pazienti, riducendo le loro difficoltà economiche, migliorando l accesso a cibi sani, favorendo il supporto dei familiari (e aiutando anche loro nel cambiamento degli stili di vita) e rendendo più fruibili le informazioni sanitarie. Tutto ciò per migliorare anche l health capability. Sergio Cinocca, Rossella D Avenia, Alessandra Raggi, Scuola di specializzazione in

6 Autogestione del diabete e health capability 6 Igiene e Medicina preventiva, UNIBO. Bibliografia International Diabetes Federation, Diabetes Atlas, Sixth Edition. Weaver RR, Lemonde M, Payman N, Goodman WM. Health capabilities and diabetes selfmanagement: the impact of economic, social, and cultural resources. Soc Sci Med 2014;102: doi: /j.socscimed Sen A. Capability and well-being. In M. Nussbaum & A. Sen (Eds). The quality of life. Oxford: Clarendon Press, 1993: pag Ruger JP. Health Capability: Conceptualization and Operationalization. Am J Public Health 2010; 100(1): doi: /AJPH ; Facebook Twitter LinkedIn