Il bambino Labiopalatoschisi

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1 Associazione Sarda dei genitori di bambini con Labiopalatoschisi Istituto di Studi NOUS Con il patrocinio della Società Italiana di Pediatria Cagliari dicembre 2005 Il bambino con Labiopalatoschisi Salvatore Murgia

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5 Epidemiologia mondiale Schisi del labbro con o senza schisi del palato + Schisi isolata del palato 1 soggetto ogni 600 nati

6 Epidemiologia mondiale Nel mondo nascono bambini ogni ora (United States Bureau of the Census, 2001) In qualche parte del pianeta ogni 2 minuti e ½ nasce 1 bambino con una qualsiasi forma di schisi

7 Epidemiologia mondiale Area geografica CLP/P Australia, Canada, Estremo Oriente, India, Scandinavia, Sud America, maschi Europa meridionale, Sud Africa femmine

8 Epidemiologia mondiale Area geografica CP Australia, Finlandia, Scozia, Asia femmine malformazioni associate Caucasici, Africa maschi

9 Schisi del labbro (+ - SP) Fonte WHO 1998 Schisi del palato Israele 3.37 x Cuba 1.35 x Italia 6.74 x Italia 3.94 x Bolivia x Finlandia x

10 Epidemiologia Italia (1998) Registri regionali malformazioni CLP/P X CP X Campania Emilia Romagna Toscana

11 Le domande cruciali Perché Come Chi Quanti Quale La causa Il clan L équipe Gli interventi Il domani

12 Conseguenze della patologia Linguaggio Udito Aspetto fisico Capacità cognitive Condizionamento prolungato e negativo sulla salute e sull integrazione sociale

13 Obiettivo finale Secondo WHO La conoscenza e il grado di comprensione dei fattori causali Intraprendere delle azioni di carattere preventivo

14 Ostacoli Eterogeneità delle schisi orofacciali Assenza di criteri standardizzati nella raccolta dei dati e insufficiente classificazione confrontabile a livello internazionale

15 Problemi organizzativi Incoraggiare un primo colloquio con genitori di bambini LPS Consulenza dello psicologo Favorire l allattamento al seno o con il biberon Evitare l uso del sondino naso-gastrico Consulenza precoce dell odontoiatra

16 Problemi organizzativi Scandinavia: Centralizzazione delle cure con ampia casistica Italia, Germania, Svizzera: Parcellizzazione dei centri con scarsa casistica

17 Problemi organizzativi Cause individuate dal WHO: Mancata attitudine a smettere di trattare pochi casi/anno Competizione tra specialisti (chirurghi plastici, maxillofacciali, ORL) per la supremazia su una patologia di confine Campanilismo locale: ogni ospedale, città o regione ambisce ad una propria équipe Difetto di coordinamento clinico multidisciplinare Scarsa responsabilizzazione delle autorità politiche regionali e nazionali

18 Obiettivo finale Secondo WHO Concentrazione della casistica in Centri regionali di riferimento Ogni Centro (con almeno 2 chirurghi) dovrebbe trattare non meno di nuovi casi/anno

19 Sono Giovanna, ho 30 anni. Mio figlio Alberto è nato il 22 ottobre dopo una splendida gravidanza. Gli è stata diagnosticata la cheilognatoschisi. Il palato non è compromesso e si è attaccato al seno da subito con voracità: infatti sta crescendo notevolmente. Il momento della nascita è stato per noi un shock, perché né le ecografie né l'amniocentesi hanno evidenziato tale malformazione, che del resto non potevo sospettare dal momento che nella famiglia di mio marito non ci sono casi, mentre io sono stata adottata e quindi non conosco la mia famiglia d origine. Dopo un mese e mezzo riesco finalmente a cercare notizie in merito a questa patologia e sono stata piacevolmente sorpresa di trovare questo sito con il forum. Finora il bimbo è stato visto al Bambino Gesù (siamo di Roma) quando aveva una settimana di vita, e in quell'occasione ci hanno detto che con un unico intervento a circa sei mesi metterebbero a posto labbro naso e gengiva.

20 Il 15 dicembre faremo il day hospital, in cui credo che ci spiegheranno meglio. A me pareva di capire però che per la gengiva si dovrà intervenire più tardi, e poi da quello che leggo anche qui per il naso non mi sembra che basti un solo intervento. Mi rendo conto che probabilmente ogni caso è a sé, sarei però grata a chiunque voglia contattarmi per qualunque cosa, dal momento che questo per ora è l'unico contatto che posso avere con persone che hanno a che fare con lo stesso problema. Io credo che abbiamo le risorse psicologiche per affrontare tutto questo, mi ripeto sempre che il nostro atteggiamento di genitori sarà fondamentale in merito, anche se per ora non è affatto facile affrontare gli sguardi della gente che si avvicina alla carrozzina sorridente e poi rimane inebetita.

21 So bene che è una reazione normale, dal momento che lui non risponde ai canoni estetici di massa, e che con ogni probabilità rimarrei anch'io così. Però ci sto male. Forse non dovrei neanche chiedere troppo a me stessa, sarà pure normale questa rabbia, e voi sicuramente ne saprete qualcosa. Comunque la cosa fondamentale è che si possa risolvere al meglio, so che nella sfortuna è stato anche fortunato ad avere il palato sano e so anche che finché si rimane fermi al "perché è success proprio a lui" non si risolve nulla ma ci si fa solo del male. Grazie della vostra attenzione Giovanna