Il bambino Labiopalatoschisi

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1 Associazione Sarda dei genitori di bambini con Labiopalatoschisi Istituto di Studi NOUS Con il patrocinio della Società Italiana di Pediatria Cagliari dicembre 2005 Il bambino con Labiopalatoschisi Salvatore Murgia

2 Associazione Sarda dei genitori di bambini con Labiopalatoschisi Finalità Consigliare e assistere le famiglie di portatori di labiopalatoschisi e chiunque si occupi dei loro problemi; Stabilire dei contatti con i centri di cura e di ricerca, per scambi di consigli e informazioni finalizzati al benessere dei portatori di labiopalatoschisi;

3 Agire come centro di raccolta e di diffusione di informazioni riguardanti la labiopalatoschisi, anche mediante stampati, conferenze e corsi di aggiornamento; Promuovere la raccolta di dati epidemiologici e le ricerche sulle cause della labiopalatoschisi, sulla prevenzione e sui migliori metodi di cura e riabilitazione.

4 Quale ruolo per le associazioni genitori? Necessità di superare il concetto consolatorio Candidarsi al ruolo di motore propositivo

5 Carissime Nadia, Manuela ed Elena, A partire dai vostri suggerimenti, per poter ottenere l esenzione dal ticket, ho preso contatto con la ASL di zona per chiedere qualche delucidazione. Vi trasmetto la mia personale esperienza, affinché questa possa essere utile a chiunque altro ne abbia bisogno. Essendo di Torino, e considerando che mio figlio Luca è già seguito dalle varie équipes di Otorinolaringoiatria, Odontostomatologia, Logopedia e Audiometria dell Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista (meglio conosciuta come Ospedale delle Molinette), abbiamo deciso di rivolgerci a questa per chiedere delucidazioni ed in particolare al Reparto di Chirurgia maxillo-facciale. Interpellati in merito, i sanitari del Reparto non hanno voluto rilasciarci alcun documento riportante un codice associato alla patologia, né sulla base della documentazione fornita e neanche dopo invito da parte nostra a sottoporre nostro figlio a visita, dato che ritengono non sia di loro competenza. A causa delle nostre insistenze, si sono però messi in contatto con un dirigente dell ASL.

6 Tale dirigente si è preso carico personalmente ed immediatamente della questione, rilasciandoci un esenzione provvisoria, valida per un anno, con una codifica relativa ad una patologia, già tabellata, che non è nel dettaglio la Labiopalatoschisi, ma, per certe caratteristiche, le si avvicina: il codice assegnato è RNG040. (*) Il codice assegnato dal dirigente dell ASL deve essere, a questo punto, confermato da uno specialista della struttura alla quale ci si appoggia per le cure del paziente (nel nostro caso Ospedale Molinette) e l iter della pratica, quindi, potrebbe prendere diverse strade: 1) Lo specialista conferma il codice, lo comunica alla ASL, che quindi teoricamente - dovrebbe inglobare la LPS nel codice fornito e così si attiva l esenzione illimitata per il paziente. 2) Lo specialista non conferma il codice e ne propone uno nuovo, il cui iter, per essere approvato ed essere inserito nella tabella, non mi è noto e non mi è stato ancora specificato. * Anomalie del cranio e/o delle ossa della faccia (D.M Sanità 18/5/2001 n. 279, sulle Malattie rare)

7 3) Lo specialista non conferma il codice e non ne propone uno nuovo. In tal caso non so esattamente cosa fare, se non rivolgermi nuovamente al dirigente che mi ha fornito l esenzione provvisoria. Detto questo mi interesserebbe conoscere quale codice è stato assegnato nei casi che mi avete descritto nelle vostre . Questo sia per confrontarci, sia per avere delle linee guida comuni nel momento in cui si sottopone il problema all ASL di competenza. L obiettivo è quello di definire un codice unico che regolamenti e definisca univocamente la LPS. Attendo vostre notizie, ringraziandovi ancora per quanto suggeritomi. Francesco D.M. n. 329 del 28/5/1999 Codice 051: Soggetti nati con condizioni di gravi deficit fisici, sensoriali e neuropsichici

8 L.R. 12/8/98, n. 25 Interventi a favore dei bambini affetti da labiopalatoschisi. Integrazioni alla legge regionale 24/12/91, n. 39 Art. 1: apparecchi ortognatodontici per gravi malformazioni maxillo-facciali e prestazioni medicostrumentali specialistiche connesse alla loro applicazione ed ai relativi indispensabili controlli periodici. L.R. dell 11/5/04, n. 6, art. 14 Comma 12: La parola bambini è sostituita dalla parola soggetti.

9 Circolare dell Assessore alla Sanità 24/6/1999 Assistenza ortognatodontica ai pazienti affetti da labiopalatoschisi Chiarimenti Rimborso annuo: (= 538 euro) Ottenuti da: annue per apparecchio annui per trattamento specialistico (quest ultimo pari al costo di due visite al mese nella misura di , come da tariffario della medicina specialistica)

10 Legge 11/10/1990, n. 289 Indennità di frequenza Spetta al minore con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell età Minore di 18 anni che frequenta: Centro di riabilitazione (pubblico o privato, purché convenzionato) Scuola pubblica o privata, a partire dal nido Domanda su apposito modulo presso ASL di appartenenza Visita davanti alla Commissione medica (assegnazione del cod. 07) Assegno mensile solo per il periodo di frequenza

11 Osservatorio epidemiologico sulla prevalenza della LPS in Sardegna Rete infomativa dei Punti nascita della Regione Registro regionale delle Malformazioni congenite Utilizzo del CedAP come strumento di raccordo

12 CedAP D. M. n. 349 del 16/7/2002 Colma la lacuna venutasi a creare in seguito alla introduzione della normativa in tema di dichiarazione di nascita, che separa il momento amministrativo da quello informativo.

13 CedAP Per ogni parto esistono 2 SDO, quella di parto (madre) e quella di nascita (bambino) Le 2 SDO quella di parto (madre) e quella di nascita (bambino) non sono collegate fra loro Pertanto il CedAP rappresenta il punto di raccordo fra SDO di parto e di nato, poiché contiene i dati identificativi sia della madre sia del bambino

14 CedAP Caratteristiche: Obbligatorietà del flusso informativo Raccolta in un unico documento dei dati riguardanti madre e bambino Il CedAP come tronco. I rami sono rappresentati dai flussi informativi correlati: Registro malformazioni Mortalità perinatale, nati-mortalità, nascita pretermine (in parte già realizzati in Sardegna)

15 CedAP Malformazioni congenite: Prevalenza feto-neonatale 3-4 % Registri regionali già operanti, affidati a compilatori su base volontaria

16 Sezione E del CedAP Obbligatorietà del CedAP: Completezza per numero di soggetti Qualità delle informazioni raccolte Soluzione: Chiusura del certificato il 10 giorno di vita, con conseguente migliore qualità della compilazione (improponibile in Sala parto)

17 Assistenza psicologica alle coppie Centri regionali di diagnosi prenatale Punti nascita più importanti A domicilio

18 Assistenza psicologica ai soggetti con LPS e ai rispettivi nuclei familiari Nei momenti critici : Nell imminenza e dopo gli interventi chirurgici In occasione dell inserimento nella Scuola dell infanzia e primaria A domanda