PROPOSTA DI LEGGE N. 55

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1 presentata dai consiglieri Pustetto, Bagatin, Bianchi, Colautti, Cremaschi, Da Giau, Dal Zovo, Frattolin, Gratton, Gregoris, Lauri, Liva, Martines, Rotelli, Sergo, Travanut, Ussai, Ziberna, Sibau, Novelli, Paviotti 1, Tondo 2 il 7 luglio 2014 <<Accesso al registro regionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT)>> 1 Firma aggiunta in data 14/07/ Firma aggiunta in data 22/07/2014

2 Signor Presidente, signori Consiglieri: la proposta di legge <<Accesso al registro regionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT)>> si propone di rendere facilmente accessibili ai medici i documenti con i quali una persona, dotata di piena capacità di intendere e volere, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso informato. Pur non essendoci in Italia una norma giuridica che disciplini la pratica del Testamento Biologico, gli articoli 2, 3, 13 e 32 della Carta Costituzionale conferiscono ad ogni individuo piena e libera facoltà di decidere a quali trattamenti sanitari sottoporsi dimostrando un diritto all autodeterminazione quale specificazione del più ampio diritto alla dignità umana. La convenzione di Oviedo, ratificata dall Italia il 4 aprile 1997, dice che un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato un consenso libero ed informato. L art. 3 della Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea conferma l essenzialità del consenso informato così come gli articoli 16, 35 e 38 del Codice di deontologia Medica. Tutti i campi del sapere e della tecnologia hanno registrato nell ultimo mezzo secolo un accelerazione esponenziale delle conoscenze che non ha precedenti nella storia dell uomo. Di concerto, in campo medico, le tecniche rianimatorie associate ad apparecchiature sempre più sofisticate hanno strappato a morte certa un gran numero di pazienti. Nel contempo, quando falliscono hanno generato nuove forma di vita/non vita sconosciute in natura e il fatto che tecnicamente si possa tenere insieme un complesso di organi e cellule in una vita artificiale, non significa che lo si debba fare eticamente. E questo il terreno, delicato e scivoloso, in cui tutte le nazioni più avanzate si sono dovute cimentare in legislazioni che fossero rispettose delle diverse sensibilità partendo dal presupposto che solo il soggetto interessato potesse decidere a quali terapie sottoporsi o quali rifiutare. Ecco che da anni e per legge, a tutela dei pazienti, ma anche degli operatori, per una visita o un intervento tutti siamo chiamati a firmare un consenso informato a dimostrazione che, dopo adeguata informazione da parte del medico, accettiamo le cure proposte. Considerato che senza quella firma nessuno può obbligarci a subire la visita o l intervento proposto, ma anche alla semplice ingestione di una pillola, perché allora non I

3 esplicitare in modo chiaro, in un testamento biologico, le nostre volontà in questo campo nel momento in cui non fossimo più in grado di farlo? Lo Stato, dovendo rappresentare e difendere tutti i sentire dei suoi concittadini, è e deve essere laico e laicità significa che nessuna convinzione religiosa o morale viene imposta per legge da un gruppo di persone, per quanto ampio questo sia, alla totalità dei cittadini. Questo è l abc della laicità che la quasi totalità delle nazioni europee ha adottato per legiferare in campo medico. Il Parlamento Italiano, pressoché unico in Europa, con considerazioni del tutto opposte a quelle sopracitate, strattonato da varie lobby, paralizzato dalla paura di perdere consensi è restato muto alla richiesta che saliva dal paese e non è riuscito a legiferare in materia. E giusto ricordare come in tutti i sondaggi gli italiani si sono espressi in maniera inequivoca a favore del Testamento Biologico tanto che l associazione Per Eluana, nella nostra regione, ha raccolto in breve tempo ben firme a favore dell istituzione di un registro regionale delle DAT. E questo il motivo per cui ben 34 comuni, tra cui Udine, Trieste e Pordenone che da soli rappresentano il 40 % della popolazione, hanno scelto di istituire un registro per le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Analogamente hanno fatto tantissimi cittadini che si sono invece rivolti al loro notaio di fiducia perché garantisca e conservi le loro volontà sul tema. Questa PDL non vuole minimamente entrare nel merito delle scelte che ogni singolo individuo desidera fare in un campo così delicato, ma si propone che la raccolta delle DAT sia codificata ed omogenea in tutta la regione. Volendo utilizzare strumenti e strutture già presenti su tutto il territorio, ma anche per rendere facilmente accessibile le volontà del paziente agli aventi diritto, si prevede che le DAT siano depositate presso le Aziende sanitarie e conservate nella tessera sanitaria regionale. Pur considerando che nella DAT ciascuno può liberamente scrivere quello che vuole, proprio per non urtare nessuna sensibilità, è previsto che il deposito o meno di tali dichiarazioni sia del tutto facoltativo. Entrando nel merito dell articolato: L articolo 1 fa riferimento ai diritti di ogni cittadino così come tutelati dalla Carta Costituzionale, dalle norme internazionali e dal codice di deontologia medica. II

4 All articolo 2 la Regione garantisce a ogni cittadino del Friuli Venezia Giulia la possibilità di depositare le proprie Dichiarazioni Anticipate di Trattamento presso l Azienda per i servizi sanitari che provvede ad inserirla nella apposita Banca dati. L articolo 3 individua le modalità di nomina da parte dell avente diritto di uno o più fiduciari. L articolo 4 specifica le modalità di revoca e modifica delle DAT. L articolo 5 garantisce l esenzione di oneri finanziari per ogni adempimento riferito alla registrazione delle DAT. L articolo 6 stabilisce le modalità di accesso e conservazione della banca dati. L articolo 7 definisce l istituzione da parte della Regione di un regolamento che disciplini la modalità di conservazione della banca dati. Confido in una rapida e condivisa approvazione della legge. PUSTETTO BAGATIN BIANCHI COLAUTTI CREMASCHI DA GIAU DAL ZOVO FRATTOLIN GRATTON GREGORIS LAURI LIVA MARTINES ROTELLI SERGO TRAVANUT USSAI ZIBERNA SIBAU NOVELLI III

5 Consiglio regionale Friuli Venezia Giulia XI Legislatura - Atti consiliari Art. 1 (Finalità) 1. La Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia riconosce e tutela la vita umana quale diritto inviolabile che viene garantito anche nella fase finale dell esistenza e nell ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge. 2. La Regione garantisce, altresì, il diritto all autodeterminazione della persona e la sua partecipazione all identificazione delle cure mediche per sé più appropriate in relazione a tutte le fasi della vita, ivi compresa quella terminale. 3. La Regione, in attuazione di quanto previsto dagli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione, dall articolo 9 della Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997, ratificata dalla legge 28 marzo 2001, n. 145, dall articolo 3 della Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea, nonché dagli articoli 16, 35 e 38 del Codice di Deontologia medica, istituisce un registro regionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) con accesso ai dati tramite Carta Regionale dei Servizi. Art. 2 (Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario) 1. Il cittadino che risiede o ha eletto il proprio domicilio in Friuli Venezia Giulia può richiedere l annotazione della propria dichiarazione anticipata di trattamento sanitario all interno del registro regionale di cui all articolo La Regione garantisce la possibilità ai cittadini di cui al comma 1 di registrare sulla propria Carta Regionale dei Servizi la dichiarazione anticipata di trattamento sanitario. 3. Per le finalità di cui ai commi 1 e 2 il cittadino, acquisita una compiuta informazione, presenta all Azienda sanitaria un atto contenente la dichiarazione anticipata di trattamento sanitario, avente data certa con firma autografa e autenticata. 4. L Azienda per i servizi sanitari inserisce le dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario nella banca dati prevista all articolo 1 e le registra sulla Carta Regionale dei Servizi. 5. La dichiarazione prevista dal comma 2 ha ad oggetto la volontà del singolo di essere o meno sottoposto a trattamenti sanitari in caso di malattia o lesione cerebrale che cagioni una perdita di coscienza e volontà definibile come permanente e irreversibile secondo i protocolli scientifici riconosciuti a livello internazionale.

6 Consiglio regionale Friuli Venezia Giulia XI Legislatura - Atti consiliari 6. Il soggetto dichiarante può rilasciare l autorizzazione a comunicare a chiunque ne faccia richiesta o a determinati soggetti l esistenza della dichiarazione anticipata di trattamento sanitario e il suo contenuto. Art.3 (Fiduciari) 1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento sanitario il soggetto interessato può nominare uno o più fiduciari con il compito di controllare il rispetto della volontà dal medesimo espressa nella dichiarazione e di contribuire a realizzarne la volontà. 2. Il fiduciario è persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. 3. Il fiduciario appone la propria firma autografa al testo contenente la dichiarazione. Art. 4 (Validità, revoca e modifica delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario) 1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario producono effetto dal momento in cui interviene lo stato di incapacità decisionale del predisponente e perdono validità solo su richiesta del dichiarante; non necessitano di alcuna riconferma. 2. Le dichiarazioni di cui al comma 1 possono essere revocate o modificate dal dichiarante in qualunque momento. 3. Il cambio di residenza in un altra provincia o regione da parte del soggetto dichiarante non comporta la cancellazione dalla banca dati contenente le dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario. Art. 5 (Esenzione da oneri finanziari) 1. L istanza di registrazione della dichiarazione anticipata di trattamento sanitario, l autenticazione della firma del dichiarante e della data apposta in calce alla relativa dichiarazione e ogni altro adempimento inerente la procedura di registrazione sono esenti da oneri finanziari per il dichiarante.

7 Consiglio regionale Friuli Venezia Giulia XI Legislatura - Atti consiliari Art. 6 (Banca dati) 1. L Azienda per i servizi sanitari cura la tenuta della banca dati contente le dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario. 2. L accesso alla banca dati è protetto e limitato ai medici dell Azienda per i servizi sanitari nel rispetto delle disposizioni impartite dal Garante per la protezione dei dati personali e nel rispetto delle disposizioni di cui all articolo Presso gli sportelli di tutte le Aziende per i servizi sanitari della regione viene attivato il servizio di registrazione sulla Carta regionale dei Servizi delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario. Art. 7 (Regolamento di attuazione) 1. La Regione definisce con regolamento, nel rispetto delle vigenti disposizioni a tutela della riservatezza dei dati sanitari e dei provvedimenti del Garante per la protezione dei dati personali, le modalità di conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario presso l Azienda per i servizi sanitari, le relative modalità di trasmissione alla banca dati, nonché di accesso e consultazione dei dati in essa contenuti. 2. Il regolamento di cui al comma 1 è adottato dalla Giunta regionale previo parere della competente commissione permanente del Consiglio regionale.

8 Consiglio regionale Friuli Venezia Giulia XI Legislatura - Atti consiliari Avvertenza Note Il testo delle note qui pubblicate è stato redatto ai sensi dell articolo 2 della legge regionale 13 maggio 1991, n. 18, come da ultimo modificato dall articolo 85, comma 1, della legge regionale 30/1992, al solo fine di facilitare la lettura delle disposizioni di legge modificate o alle quali è operato il rinvio. Restano invariati il valore e l efficacia degli atti legislativi qui trascritti. Note all articolo 1 - Il testo degli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione è il seguente: Art. 2 La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale. Art. 3 Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione; di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. E' compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e la uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese. Art. 13 La libertà personale è inviolabile. Non è ammessa forma alcuna di detenzione di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dall'autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge. In casi eccezionali di necessità ed urgenza, indicati tassativamente dalla legge, l'autorità di Pubblica sicurezza può adottare provvedimenti provvisori, che devono essere comunicati entro quarantotto ore all'autorità giudiziaria e, se questa non li convalida nelle successive quarantotto ore, si intendono revocati e restano privi di ogni effetto. E' punita ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque sottoposte a restrizioni di libertà. La legge stabilisce i limiti massimi della carcerazione preventiva.

9 Consiglio regionale Friuli Venezia Giulia XI Legislatura - Atti consiliari Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. - il testo dell articolo 3 della Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea è il seguente: Articolo 3 Diritto all integrità della persona 1. Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica. 2. Nell ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: - il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge, - il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come scopo la selezione delle persone, - il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in quanto tali una fonte di lucro, - il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani.