Prefazione (n. 138 del 3 aprile 2001) WHO

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1 Prefazione L obbiettivo di questo lavoro è stata l analisi delle tecnologie di ausilio per gli ipovedenti, esistenti e in via di sviluppo. Il primo passo è stato quello di circoscrivere l ipovisione, così come e definita dalla legge italiana (n. 138 del 3 aprile 2001) e dalla Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO). Nonostante l ipovisione sia una condizione che colpisce più di una persona su 200 nella popolazione dei paesi industrializzati e che in Europa esistano 11 milioni di ipovedenti in aggiunta ad un milione di non vedenti, la documentazione scientifica e divulgativa relativa a tale problematica è stata di difficile reperibilità ma soprattutto di non recente creazione. La prima azione è stata quella di contattare le varie associazioni di ipovedenti e ciechi sparse su tutto il territorio nazionale, al fine di farmi pervenire la casistica ed il materiale informativo che era a loro disposizione. Le risposte ricevute, dalla maggioranza delle associazioni, non hanno dato esito positivo tranne che per Unione Italiana dei Ciechi e per l associazione dei retinopatici ed ipovedenti siciliani (ARIS). Quest ultimi mi hanno indirizzato nelle prime ricerche, fornendomi riferimenti bibliografici sia scientifici che non, da cui attingere importanti informazioni sulle varie categorie di ipovisione esistenti e sulle modalità di riconoscimento delle patologie. Sotto le indicazioni del mio relatore e del correlatore, proseguendo nello sviluppo di questo elaborato si è ritenuto opportuno soffermarsi nell analisi della correlazione che c è tra l ipovedenza e l età che avanza, in quanto e stato documentato che proprio gli anziani sono quelli più colpiti da tale problematica, nello specifico dalla patologia della degenerazione maculare senile(dms)

2 Nei Paesi occidentali la Degenerazione maculare senile è la principale causa di perdita irreversibile della vista nelle persone al di sopra dei 50 anni. Anche se nessuno sa per certo quanti sono i pazienti affetti da tale patologia, alcune fonti hanno stimato che in Italia gli ultra 50enni colpiti potrebbero essere oltre 3,5 milioni. Inoltre si è cercato di fornire una esaustiva definizione di cosa sia la Degenerazione maculare senile, le cause scatenanti e i relativi test che consentono di diagnosticarla. Nella seconda parte di questo lavoro si è cercato di dare un giusto inquadramento a tutto ciò che riguarda l Ausilio per ipovedenza. Partendo dalla definizione di ausilio data dal Libro bianco delle disabilità, si è deciso di suddividere gli ausili esistenti oggi in commercio in varie categorie, fornendo una descrizione dettagliata ed una lista dei vari vantaggi e svantaggi che si possono incontrare nell uso di questi ausili. Nel capitolo sulle innovazioni tecnologiche e futuribili a servizio degli ipovedenti si è descritto lo studio di ricerca e sviluppo svolto dalla John Hopkins University sulla strumentazione riguardante il visore portatile V-max. A partire da questa analisi si è pensato di effettuare un miglioramento del V-max, in particolar modo di connettere tramite tecnologia wi-fi, il visore ad un PC (preesistente in un impianto domotico per il controllo della casa) per la gestione dei dati acquisiti. La realizzazione fisica di tale strumentazione non è stata possibile, tuttavia si è cercato di studiare la fase di elaborazione delle immagini; nel paragrafo 5.5 è presente la descrizione dell esperienza effettuata in laboratorio

3 1. DEFINIZIONE ED INCIDENZA DELL IPOVISIONE 1.1 Definizione Quando si parla di IPOVISIONE (o vista parziale) ci si riferisce ad una condizione permanente di riduzione delle prestazioni visive, che non può essere rettificata da una rifrazione costante. L ipovisione si può considerare un livello intermedio tra la visione normale (normovisione) e la cecità legale. Attualmente non esiste una univoca classificazione dell'ipovisione. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) ne ha adottato una in cui si distinguono tre livelli 1 : - 1 ) Normovisione Visione normale (valori di acuità visiva superiori a 8/10): individui con normale attività di lettura e normale distanza di lettura. Visione quasi normale (valori compresi fra 7/10 e 3/10): individui che possono svolgere una normale attività di lettura, a costo però di una minore distanza di lettura. - 2) Ipovisione Perdita di acuità visiva moderata (valori compresi fra 3/10 e 1 /10): la lettura può essere normale soltanto in presenza di ausili adeguati che integrino le normali funzioni visive (p.es.: lenti d'ingrandimento). Perdita di acuità visiva severa (valori compresi fra 1/10 e 2/50): anche con gli ausili visivi la lettura risulta più lenta del normale; la capacità - 6 -

4 visiva residua ha tuttavia ancora un ruolo predominante rispetto all'ausilio. Perdita di acuità visiva grave (valori compresi tra 2/50 e 1/50): l'attività di lettura è ulteriormente ridotta e gli ausili visivi diventano più importanti rispetto alle capacità residue. - 3) Cecità (valori compresi al di sotto di 1/50). Tipicamente, il soggetto affetto da ipovisione, anche con la migliore correzione possibile dello spettro visivo, non può leggere un giornale ad una distanza di lettura normale di (40 cm), ma spesso ad aggravare la situazione subentrano anche altre problematiche quali la mancanza di orientamento o problemi di deambulazione. Clinicamente la funzione visiva più colpita è l'acutezza visiva, ma in alcuni casi si presenta una riduzione del campo visivo e/o della sensibilità al contrasto. Sebbene non ci sia una sola definizione generalmente accettata di ipovisione, una incorreggibilità della visione centrale dell occhio migliore è compresa tra lo 0,3 %(6/18) e lo 0,02% (6/300), questo è il criterio più comunemente usato per la classificazione dell acutezza visiva. Si può distinguere tra risposta normale, danneggiamento, disabilità ed handicap, definiti rispettivamente nel Recommendation on the Classification of Visual Performance 2 e nella International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps 3. - Il danneggiamento visivo riferito al vedere. Indica una limitazione in una o più delle sue funzioni di base: acutezza visiva, campo di visione, visione serale, ecc. - L'incapacità visiva riferita all'individuo. Indica una limitazione dell'abilità di compiere certi compiti visivi definiti come il leggere, lo scrivere, l' orientamento o la mobilità. L Handicap visivo si riferisce alle funzioni generali dell'individuo nell'ambiente attuale. Può causare una mancanza dell'indipendenza fisica, dell'indipendenza economica o dell'integrazione sociale. In Tabella 3 possiamo trovare una classificazione delle varie prestazioni visive. La vista parziale può essere dovuta al - 7 -

5 solo danneggiamento dell acuità visiva, del campo visivo, della sensibilità al contrasto o al danneggiamento simultaneo di più di una di queste funzioni. In alcuni casi potrebbe essere più appropriato definire la ritenzione di una forma di visione utilizzabile. In molti Paesi la cecità legale corrisponde a una riduzione dell acuità visiva dell occhio migliore sotto lo 0,1 (6/60), rendendo così legalmente ciechi alcuni ipovedenti. 1.2 Chi sono gli ipovedenti La parola ipovedente è entrata da poco nel vocabolario italiano e la si rinviene per la prima volta in un testo legislativo del 1984 (decreto ministeriale sulla fornitura di protesi da parte del Servizio Sanitario Nazionale). Dal punto di vista semantico l'espressione "ipovedente" è sicuramente una bruttura, risultando dalla fusione di una parola greca e di una latina. Essa sta ad indicare le persone che hanno grossi problemi di vista e che non rientrano nel concetto di cecità assoluta. Attualmente è stata riconosciuta pubblicamente nella legge n.138 del 3 aprile 2001, che distingue tra: "ipovedenti gravi": coloro che hanno un visus compreso tra 1/20 e 1/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 10% e il 30%; "ipovedenti medio - gravi": coloro che hanno un visus compreso tra 1/10 e 2/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 30% e il 50%; "ipovedenti lievi" : coloro che hanno un visus compreso tra 2/10 e 3/10 oppure una riduzione del campo visivo tra il 50% e il 60%. Assente superiore a 4/10 0 Lieve tra 2/10 e 3/10 1 Moderata tra3/10 e 1/10 2 Grave tra 1/100 e 2/50 3 Cecità centrale con residuo tra percezione del movimento e conta delle dita 4 Cecità centrale assoluta Grado tra nessuna percezione della luce e percezione della luce Residuo Visivo 5 Punteggio - 8 -

6 Tra le classificazioni proposte in Italia, ricordiamo quella stilata dal prof. M. Zingirian e coll 4., la quale considera separatamente l'ipovisione centrale e quella periferica ed attribuisce un punteggio diverso a seconda del residuo sensoriale ancora Grado Residuo Visivo Punteggio Assente > 70% 0 Lieve 50-69% 1 Moderata 30-49% 2 Grave 10-29% 3 Cecità periferica con residuo 1-9% 4 Cecità periferica assoluta 0% 5 in possesso dell ipovedente.(tab. 1, 2) tab. 1 Ipovisione Centrale tab. 2 Ipovisione Periferica Per determinare quale sia la percentuale del residuo visivo si utilizzano delle particolari griglie, come quella di Esterman. Questa, sovrapposta ad un tracciato perimetrico manuale cinetico (ma anche di tipo automatico), attribuisce un punteggio ai vari punti esaminati sulla base delle risposte fornite dal paziente. Con questo procedimento tuttavia si valutano soltanto gli stimoli luminosi di intensità massimale e non si esegue uno studio accurato di eventuali scotomi relativi, realizzabile invece con le apposite griglie ideate da Gandolfo. Usando entrambi i sistemi è possibile ricavare il grado globale della minorazione visiva 5. Gli indici di disabilità visiva globale usati sono stati quelli introdotti da Zingirian-Gandolfo-Capris (tab. 3). Classe Punteggio Disabilità assente 0 Disabilità lieve 1-2 Disabilità media 3-4 Disabilità grave 5-6 Disabilità totale relativa 7-8 Disabilità totale assoluta 9-10 tab. 3 Indici di disabilità visiva globali - 9 -

7 In Italia si calcola che gli ipovedenti siano circa un milione. Per la maggior parte si tratta di anziani che hanno subito una diminuzione della loro capacità visiva in età adulta. È importante sottolineare che solo gli ipovedenti gravi hanno diritto alla pensione e possono usufruire di alcune agevolazioni previste per i ciechi, quali il collocamento obbligatorio come centralinisti o massofisioterapisti. Gli altri ipovedenti possono, invece, rientrare nella categoria degli invalidi con diversa percentuale di invalidità e conseguentemente diversi benefici economici e lavorativi. 1.3 Prevalenza ed Incidenza Le statistiche riguardanti la frequenza dell ipovisione sono meno comuni di quelle sulla frequenza della cecità, perché i parzialmente ciechi non sono registrati, a meno che loro non siano giuridicamente ciechi. Comunque, informazioni utili a riguardo possono essere ricavate da fonti diverse, per esempio combinando i dati che si sono registrati sulla cecità con quelli esistenti sull analisi della visione dei paesi più rappresentativi

8 tab. 4 Classificazione delle Capacità Visive In più nazioni occidentali, la generalità della cecità legale è nell'ordine di 0,2 %. Comunque, l'incidenza riportata è solo approssimativamente ad un decimo della generalità; ovvero, l'incidenza della cecità legale è nell'ordine di 0,02 percento. L'analisi di statistiche dagli Stati Uniti suggerisce che, all'interno di un gruppo giuridicamente cieco, approssimativamente circa il percento del campione risultano essere parzialmente e funzionalmente cieco: ovvero, almeno i tre-quarti della popolazione giuridicamente cieca hanno della visione utile. Inoltre il gruppo che ha l ipovisione, ma non è giuridicamente cieco, è approssimativamente 3-4 volte più grande della popolazione giuridicamente cieca