L informatizzazione dei registri sanitari

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1 CON IL PATROCINIO DELLA Associazione Nazionale Etica e Salute REGIONE CALABRIA Dipartimento Tutela della Salute Politiche Sanitarie L informatizzazione dei registri sanitari Dott. Giuseppe Andrea De Biase Responsabile Registri RRMC, RIPOC, RRCM Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute COSA E STATO FATTO IN CALABRIA Catanzaro 14 aprile 2015

2 Che cos è un registro di patologia Raccogliere dati personali Migliorare la ricerca scientifica Sviluppare conoscenze e cure Capire le cause per prevenire I registri di patologia sono sistemi attivi di raccolta sistematica di dati anagrafici e sanitari allo scopo di registrare e caratterizzare tutti i casi di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita.

3 Legge 17/12/2012 n. 221 D.L. 179/2012 Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese Art 12, comma 10 I sistemi di sorveglianza e i registri di mortalità, di tumori, di impianti protesici e di altre patologie, sono istituiti ai fini di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico allo scopo di garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute, di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita.

4 I primi sistemi di rilevazione Nel XVII secolo a Londra viene avviato un sistema di rilevazione delle nascite e dei decessi. La disponibilità di una grande mole di dati rese possibile i primi studi di fecondità e mortalità condotti dallo statistico John Graunt ( ) considerato tra i fondatori della demografia. Calcolò le prime tavole di mortalità.

5 John Snow e la storia del colera a Londra Pompa di Broad Street Grazie ad un sistema di registrazione e mappatura dei casi, rilevò che nelle case che attingevano l acqua in un punto del Tamigi inquinato dalle fognature, la mortalità (315 per ) era circa 9 volte superiore che non nelle case (37 per ) che attingevano l acqua in punti diversi del fiume.

6 La valutazione dei Registri-Sistemi di Sorveglianza che l informazione ottenuta sia utile per la pratica della sanità pubblica favorire il miglior uso possibile delle risorse SCOPO che i sistemi di sorveglianza funzionino efficientemente assicure che i problemi di salute siano tenuti sotto sorveglianza Negli anni sono stati compiuti notevoli progressi, nella trasmissione elettronica dei dati, nella definizione di standard per la raccolta dati, nell integrazione dei sistemi informativi e dei sistemi di sorveglianza

7 Sintesi delle fasi della valutazione Impegnare i diretti interessati Descrivere il sistema di sorveglianza Mettere a fuoco il progetto Ottenere informazioni credibili (performance) Giustificare definire conclusioni, raccomandazioni Assicurare l uso dei risultati della valutazione

8 Feedback e diffusione dell informazione Diagramma di flusso semplificato Destinatari Evento Sanitario Conferma del caso Una malattia infettiva, zoonotica, un incidente, un esposizione ad un fattore avverso, un comprtamento nocivo o protettivo per la salute o altro evento sotto sorveglianza Identificato Da chi? E Come? Fonti della Segnalazione Medici, Veterinari, Laboratori, Ospedali, Scuole, Registri di stato civile, Altre Procedura di notifica, editing, possibile data entry Assicurare la riservatezza Primo livello Secondo livello Terzo livello (distretto, dipartimento) (regione) (Ministero, Istituto) Ricevono i dati Gestione dei dati Raccolta Input Editing Analisi Produzione Report Diffusione Report

9 Sensibilità e valore predittivo positivo Riconosciuta dal sistema di sorveglianza SI NO Totale Presente Vero Positivo A Falso Negativo C Totale Condizione A + C Condizione Assente Falso Positivo B Vero Negativo D Totale Condizione B + D Totale Totale Positivi A + B Totale Negativi C + D Totale A + C + B + D Sensibilità = A / (A + C) Valore Predittivo Positivo = A / (A + B)

10 Uso dei dati raccolti Misurare il carico di una malattia o evento sanitario; Guidare l azione immediata nei casi di particolare rilevanza; Monitorare trend della frequenza di una malattia-evento sanitario; Determinare l eziologia e la storia naturale delle malattie; Guidare la pianificazione di programmi di prevenzione; Valutare le politiche sanitarie; Fornire la base per la ricerca epidemiologica.

11 Cosa è stato fatto REGISTRO REGIONALE MALFORMAZIONI CONGENITE (RRMC) Regione Calabria Istituzione - Decreto n del 10 maggio 2012 Gruppo di Coordinamento Italiano dei RMC Progetto CNR RISCRIPRO_SENTIERI Piano Statistico Nazionale Protocollo integrato Decreto n del 1 aprile 2014

12 SCHEDE CARTACEE Codifica informazioni SDO vs CeDAP vs RRMC IVG Record linkage DB integrato

13 Analisi dei dati SDO Prevalenza MC alla nascita DB CEDAP RRMC Caratteristiche dei nati con MC Altre caratteristiche Rappresentazioni geo-cartografiche

14 Cosa è stato fatto Regione Calabria REGISTRO IMPLANTOLOGIA PROTESICA ORTOPEDICA (RIPOC) Istituzione DPGR n. 27 del 19 Febbraio 2013 Gruppo di Coordinamento RIAP Studio conv. 3M51 Ministero Salute-ISS Studio conv. 4M39 Ministero Salute-ISS

15 L applicazione Web L applicazione Web realizzata con tecnologia C#.NET Framework 4.0 Lo strato informativo relativo ai dati è stato progettato su Miscrosoft SqlServer 2008 Dizionario RIAP-DM sviluppato per supportare l identificazione dei dispositivi medici impiantati negli interventi.

16 1 Eseguire un'analisi epidemiologica e una mappatura degli interventi ; SDO RIPOC 2 Integrare i dati con le Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO); Record linkage 3 Vagliare la possibilità di effettuare valutazioni dell'esito. Il flusso informativo si fonda sull attività di data entry che è portata avanti da ogni Unità Operativa che effettua interventi di artroprotesi nel territorio regionale. Flusso RIAP

17 Cosa è stato fatto REGISTRO REGIONALE CAUSE DI MORTE (RRCM) Decreto n del 24 marzo 2015 Istituzione flusso informativo regionale RRCM (Registro Regionale Cause di morte) ReNCaM Aziende Sanitarie Provinciali RRCM Dipartimento Tutela della Salute SEC/SISR Aa aaa Schede di morte ISTAT Flusso Informativo Aa aaa

18 Nessuno educa nessuno, nessuno si educa da solo. Gli uomini si educano insieme, con la mediazione del mondo. Paulo Freire