19 Marzo 2006 N 3 Direttore editoriale: Leonilde Grigoletto Proprietà: ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON - Via Mercato Nuovo, 41-36100 VICENZA Tel. 0444963246 Autorizzazione del Tribunale di Vicenza: 8 Maggio 2003 n 1049 stampa in proprio Di rettore responsabile: Piero Erle IL PUNTO DEL DIRETTORE Leonilde Grigoletto Siamo già alla quarta edizione, di numero in numero, di quartino in quartino, di ottavo in dodicesimo e forse in sedicesimo! E le iniziative da portare avanti sono tante e tanti i nuovi amici che, al richiamo di un simpatico tam tam, sono pronti ad affiancarci e a far prosperare la nostra Associazione. Li conosciamo meglio nel riquadro a pag.6, a loro dedicato.nelle pagine di questo numero troveranno posto iniziative vecchie e nuove: - la partecipazione alla StraVicenza che vedrà atleti, amici, simpatizzanti e gli ospiti di Udine macinare i chilometri previsti dai percorsi con addosso la maglia della nostra Associazione recante il logo e il motto "Corri che ti passa", in coerenza con la teoria sposata dal Presidente che lo sport è una valida terapia contro la malattia. - il programma degli incontri con la logopedista. - il "passo passo" insieme alla nostra psicologa e alla sua nuova proposta. - una relazione-aggiornamento sui problemio del Parkinson del dott.luigi Bartolomei. - la presentazione di un importante ed innovativo progetto denominato "Volere è Potere", ideato e promosso direttamente dalla nostra Associazione in collaborazione con: La Casa di Cura "Villa Margherita"; l' U.L.SS n 6 di Vicenza e l'associazione Parkinson di Udine. - lo spazio dedicato alla creatività, che già si fregia delle pagine di Virgilio e Bruno, delle poesie di Didi, si arricchirà ulteriormente delle cronache di Antonietta, sull'ultimo dell'anno a Medjugorie, di Annaemilia, sulla Maratonina di Udine, di Leonilde che incontra e intervista Virgilio Scapin.Non vogliamo dimenticare i ringraziamenti di rito: LIONS VICENZA PALLADIO, PANA- THLON, ATOS sono i nostri magnifici sponsor. La corsa e la festa del 19 marzo, il progetto "Volere è Potere" saranno realizzati grazie alla loro generosità e ai contributi di persone ed Enti vicini e sensibili ai nostri bisogni. E infine? Una sorpresa che sta decollando!un Coro, un coro vero con tanto di Maestro, il "famoso" Girolamo Pozzato e di voci, quelle di tutti coloro, malati, famigliari e amici che, cantando, vogliono liberare endorfine, emozioni, voglia di vivere, di stare assieme in amicizia e in allegria, fedeli al motto il quale non può che essere "Canta che ti passa". PASSO PASSO INSIEME ALLA PSICOLOGA Francesca Fenzo L'anno sociale 2005-2006 è iniziato a novembre all'insegna della novità (la logopedia) e della tradizione (il Thai Chi, l'organizzazione di feste ed eventi, il Quartino). L'attività che invece non è ripartita a causa della mancanza di un numero sufficiente di persone interessate è il sostegno psicologico di gruppo. Ovviamnete io e gli altri membri del Direttivo ci siamo interrogati sui motivi che possono aver indotto una così scarsa affluenza. Sicuramente ci sono motivi di ordine pratico: la partecipazione alla prima riunione di presentazione delle attività è stata molto scarsa e chi usufruisce della logopedia avrebbe avuto difficoltà organizzative per la concomitanza degli orari e per la necessità di far fronte ad impegni frequenti. Le nostre riflessioni sono però anche andate oltre, stimolate dal confronto reciproco. Il sostegno psicologico è unanimemente giudicato importante, necessario per affrontare il difficile percorso della malattia, propria o della persona cara. Tutti ammettono di aver sperimentato paura, tristezza, rabbia a causa della difficile prova che il destino riserva a chi si ammala e, quasi tutti, ammettono che il confronto con persone che vivono la stessa situazione o con esperti del settore è importante e può essere d'aiuto. Capita però che alla proposta concreta "partecipa agli incontri con la psicologa!" la risposta sia "non sono mica matto! Cosa ci vado a fare dallo strizzacervelli?". Il luogo comune "dallo psicologo ci vanno i matti" è molto radicato e porta le persone a considerare l'esperienza della psicoterapia o il sostegno psicologico come qualcosa di assolutamente distante dalla propria vita o dalla propria esperienza: se ne può riconoscere l'utilità ma resta qualcosa che riguarda altri, che riguarda quelli che da soli non ce la fanno. Ecco quindi il mito da sfatare e l'idea, spesso dannosa, che rende difficile alle persone aprirsi a esperienze nuove e considerare altri punti di vista: devo farcela da solo, chiedere aiuto è da deboli e mostrarsi deboli è pericoloso. Chi si trova a dover affrontare una malattia, specie se cronica e ingravescente e disabilitante come la malattia di Parkinson, dopo i primi momenti di sconforto e paura, si "rimbocca le maniche" e cerca di portare avanti la propria vita nonostante la malattia e con la malattia. (continua a pag.12)
pag.2 IL PARKINSON NON E' SOLO DISTURBO MOTORIO LUIGI BARTOLOMEI, ROBERTO L ERARIO, AMBULATORIO PER I DISTURBI DEL MOVIMENTO NEUROLOGIA - OSPEDALE CIVILE SAN BORTOLO - VICENZA Nei testi di neurologia il capitolo sui disturbi del movimento si apre con la descrizione della malattia di Parkinson, che risulta essere la più frequente di queste malattie. La malattia di Parkinson viene di fatto diagnosticata dal neurologo in pazienti che presentino almeno due dei tre sintomi cardinali quali bradicinesia (lentezza nel movimento), rigidità e tremore. E' quindi indubbio che i malati abbiano difficoltà motorie, ma non solo. Addirittura vi sono alcuni malati che presentano sintomi psichiatrici, di tipo ansioso/depressivo, anni prima della manifestazione motoria. E' poi molto frequente che chi è affetto da malattia di Parkinson accusi tendenza alla stitichezza tanto da usare lassativi; per non parlare del sonno! Quanti pazienti si lamentano di non dormire bene per continui risvegli o di trovare difficoltà all'addormentamento. E ancora, quanti partner di pazienti riferiscono che durante la notte lo vedono gesticolare, talora in modo così violento da arrivare a colpirli violentemente in faccia o sul corpo. Non è cattiveria, si tratta di uno specifico disturbo del sonno chiamato "disturbo comportamentale del sonno REM" (movimenti rapidi degli occhi). E il dolore? Che dire del dolore; alcuni pazienti, anche nostri soci, soffrono di un dolore diffuso, aspecifico, che resiste a tutte le terapie. Insomma, "sta benedetta malattia" è più diffusa di quanto si credeva e non coinvolge soltanto i movimenti volontari ma anche la psiche, il sistema vegetativo (ipotensione ortostatica, disturbi vescicali e sessuali) ecc. ecc. Pur essendo molto frequenti, i disturbi non motori della malattia di Parkinson sono ancora sottovalutati dai medici, generalmente molto coinvolti a controllare il tremore o la bradicinesia; ecco quindi che per studiare meglio questi disturbi è iniziato uno studio che si chiama PRIAMO che non si riferisce al famoso re di Troia, eroe dell'eneide e dell'iliade, ma è invece l'acronimo di PaRkInson And non Motor symptoms. Questo studio coinvolgerà 1800 pazienti in 70 centri di tutta Italia. Lo studio durerà tre anni. Noi abbiamo aderito con entuiasmo con la speranza che i risultati ci aiuteranno ad inquadrare sempre meglio i nostri pazienti permettendoci di proporre le cure più adatte per le diverse forme cliniche. Ma noi non ci siamo fermati a questo studio ed abbiamo richiesto, nei mesi scorsi, e finalmente ottenuto dalla direzione medica del nostro ospedale, un ambulatorio speciale denominato "ambulatorio protetto", per cui se i nostri pazienti hanno necessità di una visita specialistica non neurologica (pneumologica, gastroenterologica, urologica, psichiatrica ecc.) potranno ottenerla avendo delle vie preferenziali e in questo modo accorciando le liste d'attesa. Quando venite a farvi visitare, quindi, non dimenticate di raccontarci tutti vostri problemi, non solo quelli motori. ECCO UNA BUONA OCCASIONE PER AIUTARE L ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON COME? DESTINANDOLE IL 5 PER MILLE DELLE IMPOSTE SUL REDDITO CHE COMUNQUE DEVI PAGARE COME SI FA? NELLA TUA DENUNCIA DEI REDDITI (730 oppure UNICO oppure CUD) FIRMA SULL APPOSITA CASELLA SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO... E SOTTOSCRIVI ILCODICE FISCALE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE 03034960249 PER ULTERIORI INFORMAZIONI TELEFONA ALLA NOSTRA SEGRETERIA (O444 963246) (Martedì e Giovedì dalle 10 alle 12)
pag.3 GLOSSARIO Quanti termini difficili ma scientifici usano i medici e specialisti per descrivere i sintomi riguardanti la malattia di Parkinson! E' meglio conoscerli, capirne il significato e famigliarizzare con essi per non temerli. Ecco i più comuni: ACINESIA Difficoltà nell'esecuzione automatica dei movimenti elementari come il camminare o il girarsi nel letto. DISCINESIA Movimenti anomali, involontari, di solito associati ad alti livelli di farmaci antiparkinson. BRADICINESIA Lentezza dei movimenti, uno dei sintomi principali della malattia di Parkinson. DISTONIA Anomalo atteggiamnto di alcuni gruppi muscolari; contrattura, crampo muscolare. DISFAGIA Difficoltà a deglutire MICROGRAFIA Modificazione della calligrafia, scrivere in caratteri molto piccoli. RIGIDITA' Indurimento o aumento del tono muscolare durante il movimento di uno o più arti. TREMORE Oscillazione ritmica involontaria, più o meno regolare, di una pate del corpo. Il tremore può essere fisiologico o patologico. Quello fisiologico è sempre presente, anche durante le fasi del sonno, ed è molto leggero, tanto che spesso è impercettibile. Quello patologico colpisce preferenzialmente alcuni gruppi muscolari. Generalmente interessa le mani, a volte gli arti inferiori e i piedi, raramente la lingua, la mandibola e le labbra. E' presente solo durante la veglia. Diminuisce sensibilmente durante il movimento per poi ricomparire non appena l'arto tende a riassumere la posizione di riposo. FESTINAZIO Difficoltà che il malato trova ad iniziare il movimento. Il malato tende a marciare sul posto, per poi ripartire con il tronco piegato in avanti. IPONIMIA Il volto manca di espressività. SCIALORREA La saliva si accumula nella bocca perchè gli atti della deglutizione sono ridotti. FREEZING (CONGELAMENTO) Durante la marcia, blocco improvviso del movimento. ALLUCINAZIONI Percezione di qualcosa che non è reale; possono essere visive, uditive o tattili. COREA Movimento involontario danzante, di solito legato nella malattia di Parkinson, ad un eccesso di terapia. FENOMENO ON-OFF Oscillazione, di solito brusca, a volte imprevedibile, dello stato motorio del paziente. IPOTENSIONE ORTOSTATICA Brusca riduzione della pressione arteriosa al passaggio dalla posizione supina a quella seduta o in piedi. NEUROTRASMETTITORE Messaggero chimico; la dopamina è un neurotrasmettitore.
pag.4 ESTRATTO DAL LIBRO DI VIRGILIO E BRUNO Capitolo 5 UNO SU MILLE NUMERO 1 "UNO SU MILLE" è il titolo di una canzone di Gianni Morandi che sentii per la prima volta nel periodo nero della lotta contro il Parkinson. Erano momenti duri, di scoramento, di disperazione. La canzone iniziava: se sei in terra non strisciare mai, se ti diranno - sei finito, non ci credere, devi contare solo su di te; uno su mille ce la fa... Fu come se l'avesse cantata per me. Ne feci subito il mio inno di battaglia. Mi comprai il CD e lo tenni in automobile sempre pronto ad essere ascoltato. L'ho ascoltato mille volte, tutte le volte che ho sentito il bisogno di una sferzata di fiducia ed ancora oggi mi ritrovo a canticchiarla per farmi coraggio. Fu così che con l'aiuto indispensabile delle medicine ma anche con l'apporto importante della volontà e della determinazione, riuscii a vivere qualche anno di vita normale. Ma poichè per un parkinsoniano un giorno di vita normale è un giorno sottratto al morbo, possiamo dire che quelli furono anni migliori, anni di soddisfazione. Nel frattempo avevo cercato di organizzare il futuro. Avevo acquistato una macchina per fare ginnastica in casa. Mi ero dotato di un computer potente per restare in contatto col mondo. Cogliendo l'occasione di alcuni lavori di ristrutturazione che dovetti fare a casa, feci installare un ascensore. Ormai mi ero fatto una mia idea del Parkinson e pensavo che, essendo di fatto una carenza di comunicazione tra cervello ed arti, si potesse combatterlo anche col ragionamento, con la concentrazione e con la preparazione fisica. Certamente, in alcuni casi, si poteva imbrogliarlo. Una dimostrazione è il trucco che avevo già escogitato nel passato con mio padre, anch'egli parkinsoniano in tarda età. Anche lui, come tutti i malati, nei momenti di crisi si bloccava e puntava i piedi e sembrava nell'assoluta impossibilità di camminare o si muoveva con piccolissimi, rapidi ed incerti passi, rischiando di cadere in avanti. Allora gli dicevo: - Dai un calcio al pallone! - Lui istintivamente spingeva in avanti il piede e riusciva a compiere quel movimento che gli era sembrato impedito e, un calcio dopo l'altro, camminava con sicurezza. Era riuscito ad inviare un messaggio criptato che, eludendo la censura del morbo, aveva raggiunto l'obiettivo. Cosciente che il futuro era legato anche al modo di affrontarlo, mi imposi di procedere per obiettivi successivi, attraverso una serie di scommesse che non mi permettessero di lasciarmi andare ma mi stimolassero a tener duro. Nel 1995 avevo rinunciato alla Marcialonga ma mi ero iscritto all' edizione successiva con sette mesi di anticipo. Con me si era iscritta anche mia moglie. Per lei era la prima volta, per me era la ventiduesima. Penso sia immaginabile e comprensibile la commozione che mi prese quando, dopo esserci persi lungo il percorso, ci ritrovammo verso la fine e, dopo una corsa di settanta chilometri sugli sci, tagliammo insieme il traguardo di Cavalese stringendoci con forza la mano. Un anno prima ero ormai convinto che non avrei più fatto una Marcialonga. Avevo vinto anche questa scommessa. Oggi la malattia incombe e, da qualche mese, sono tornato nelle condizioni di allora: non riesco più a fare lo skating, il passo pattinato che rende più agevole e veloce lo sci di fondo. Quest'inverno sono tornato dal maestro per imparare qualche trucco in più, ma non c'è stato niente da fare. Per la seconda volta, dopo sei anni, ho dovuto rinunciare alla Marcialonga. Ma la scommessa è già pronta: l'anno prossimo mi allenerò col passo classico, il vecchio passo alternato che, essendo un movimento più semplice, dovrebbe essere meno problematico. In tal modo conto di riuscire a percorrere i 70 chilometri in maniera decorosa. La sfida continua. NUMERO 2 A volte, sul far della notte non mi infilo il pigiama, vesto una nera tuta da combattimento. Avvolto in quei panni bituminosi che mi dovrebbero rendere invisibile, sono pronto a duellare, a difendermi e ad offendere. Il Parkinson approfitta dell'oscurità per colpirmi vigliaccamente, per farmi cadere. Nel cuore delle tenebre la vigilanza rallenta e allora il lugubre morbo, con i suoi occhi cisposi, la sua pancia prominente dalla quale pendono liane muschiate, mi tende i più subdoli agguati. In guerra qualsiasi cosa è consentita per colpire il nemico. Ho trasformato una sedia in un mezzo blindato che manovro con grande destrezza e abilità nella terra di nessuno, tra la mia camera e il vatercloso. Questo territorio è solcato da avvallamenti, trincee e postazioni che io avverto attraverso le gambe della mia sedia blindata. Il nemico avveduto sposta questi impedimenti ogni notte cosicchè io devo tagliare quelle tenebre insidiose con la lama degli occhi che si devono adattare a queste nuove circostanze. Il pavimento nasconde un infernale apparato bellico che si avvale di trucchi, trappole, paludi, campi minati. Anche una semplice innocente ruga può trasformarsi in un'insidia mortale; l'ha segnata il mio Parkinson (ognuno di noi ha il suo morbo personale che astutamente si istruisce dei nostri vizi e delle nostre virtù per sbilanciarci). Quando sono in prossimità di questo canyon, di questa valle maledetta che potrebbe ostacolare la mia andata, con una leggera pressione della mano riesco a far avanzare le prime due gambe della sedia, sorvolando quasi il trincerone. Nel mezzo di questo cammin, tutti i trucchi sono leciti, ma ormai ho le mani e i polsi talmente allenati che riesco a superare con grande bravura e limpidezza quegli ostacoli che il Parkinson ha sepolto come fossero tante mine. Questo campo accidentato mi costringe ad un andamento saltellante. Lui vuole la mia caduta, un rovinoso tonfo a terra, e come un enorme magnete cerca di attirarmi verso le profondità. Allora con un colpo di reni correggo la mia andatura, sferro il più bel calcio al pallone che io abbia mai tirato e mi rimetto in corsa. All'improvviso, un'imprecazione taglia il buio della stanza, io mi avvio vittorioso ad entrare nel vatercloso dove festevoli scrosciano le mie acque interiori. Una lattescente luce notturna illumina l'arrivo di questa mia corsa. Sento l'odore del Parkinson che affonda le sue unghie letali sul terreno che io devo percorrere per guadagnarmi la camera. Il morbo maledetto mi saltella intorno aprendo nuove cappezagne per convogliarmi verso i dirupi e i burroni. Stringo forte, con mano sicura il mio strano irripetibile carro. Bruno, con la sua Marcialonga è più fortunato di me. Lui stringe con un atto di squisito profondo amore la mano delicata di sua moglie. Maledetto Parkinson non ci avrai mai, nè di giorno nè di notte. Siamo pronti a trasformare tutte le sedie delle nostre case in carriarmati, autoblinde, cingolati e mezzi anfibi.
pag.5 VOLERE E POTERE Studio con un approccio integrato al trattamento del paziente affetto da Morbo di Parkinson PREMESSA (di Bruno Cappelletti) Superato lo sconforto dovuto al primo impatto col Parkinson (il momento in cui mi fu diagnosticata la malattia) che, come succede a tutti, fu piuttosto doloroso, le mie abitudini professonali di ingegnere e di dirigente industriale mi spinsero ad affrontare la situazione razionalmente. Mi prefissai l'obiettivo: MANTENERE, IL PIÙ A LUNGO POSSIBILE, UNA NORMALE QUALITÀ DELLA VITA. Cominciai ad analizzare quello che mi stava accadendo. Ogni sintomo doveva essere affrontato e valutato come un "caso a- ziendale" e, come tale, doveva avere una soluzione. In questo modo, durante i quattordici anni che ho vissuto in compagnia del Parkinson, ho continuato ad osservare con attenzione i modi di manifestarsi dei diversi fenomeni che caratterizzano la malattia. Ne è emersa la constatazione che le condizioni del malato sono estremamente variabili, spesso in maniera apparentemente imprevedibile. A lungo termine la tendenza è un peggioramento ma, nel breve, le condizioni subiscono variazioni positive o negative in una successione che talvolta non sembra avere alcuna logica. Nel tempo, inoltre, alcuni fenomeni addirittura spariscono mentre se ne manifestano di nuovi. Già ai primi anni di malattia scoprii che il mio corpo reagiva a stimoli particolari in maniera inaspettata come non avevo mai sentito raccontare da nessuno. Ne è un esempio il benessere che mi arrecano gli sport di fatica. Già alla prima maratona, portata a termine nel tempo di 4 ore e 33 minuti, mi resi conto che per circa 24 ore il mio organismo "si era dimenticato" di essere ammalato di Parkinson. E' da notare che la maratona a cui mi riferisco è quella di New York, che oltre ad essere una corsa di 42 km e 195 metri, riesce a dare a tutti i partecipanti forti emozioni e insolite sensazioni che le altre maratone non danno. Un altro esempio è la constatazione che, in alcune località, la malattia si fa sentire meno. Ciò accade, soprattutto, in luoghi di villeggiatura tranquilli, lontani dalle tensioni che la vita normale ci scarica addosso. Sono numerosi gli esempi, che potrei illustrare, di fattori che portano in qualche modo ad un miglioramento dello stato del malato. Tutto ciò mi lasciava un po' dubbioso e, benchè qualche medico sembrasse aver colto il senso delle mie argomentazioni, temevo di non essere capito. Nel tempo, interrogando altri ammalati, mi resi conto che non ero il solo ad avere certe sensazioni ma altri le avevano provate. Incoraggiato da ciò, incominciai a confrontarmi con altri ancora. Ma la scintilla che mi diede il coraggio di far partire un progetto di studio e ricerca così impegnativo fu l'incontro casuale con Nevio, persona eccezionale, che aveva affrontato la malattia esattamente nel mio stesso modo ed era giunto alle medesime conclusioni. Era la "prova del nove" di cui avevo bisogno. Pur non essendo stati insieme così a lungo e vivendo in due città diverse, quella che mi lega a Nevio è ormai una profonda amicizia (ci capiamo al volo come vecchi compagni di scuola). E fu così che decidemmo di partire assieme per questa avventura. DEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI Le variabili che incidono sull'andamento della malattia di Parkinson non sono esclusivamente di natura neurologica ma sembrano esistere altre variabili la cui definizione può portare un utile contributo per mettere a punto approcci efficaci come supporto alle terapie farmacologiche attualmente usate in modi esclusivo. L'uso soltanto dei farmaci, a lungo termine tende a rendere passive le persone e porta alla necessità di aumentare costantemente la quantità di L-dopa assunta. Nei soggetti più anziani, soprattutto se con scarsi interessi, questa passività porta rapidamente ad uno stato depressivo e di rassegnazione che aumenta la gravità sintomatologica della malattia. Attualmente, i dati epidemiologici indicano un aumento importante del numero di casi in soggetti giovani, ancge sotto i 30 anni, con un rapidissimo aggravamento dei sintomi. Ancora di più, quindi, è importante individuare forme di trattamento che coadiuvino la cura farmacologica e sostengano la qualità di vita dei soggetti con Parkinson, pur senza alimentare false speranze. Proprio dal confronto dell'esperienza personale di alcune persone affette da Parkinson è maturata l'idea di creare un gruppo di studio allo scopo di attuare un progetto di ricerca mirante alla verifica delle seguenti ipotesi: 1. L'esercizio fisico in genere ed alcuni sport in particolare (esercizi con il sacco da pugile, running, Tai Chi, marcia, stretching, bicicletta, attrezzi da palestra...), eseguiti in modo sistematico, migliorano le capacità motorie del malato, iberano la mente da stati confusionali e rallentano l'avanzare della malattia; 2. usando la concentrazione e la volontà si possono superare diverse situazioni di crisi (blocco motorio, rigidità) e aumentare il controllo dei movimenti quindi, attraverso il training al controllo cognitivo dei movimenti, si può ridurrel'aggravarsi dei sintomi motorii; 3. lo stile di personalità, l'impegno lavorativo, l'investimento nelle relazioni sociali sono variabili significative che incido nell'approccio alla malattia e alla cura; 4. la qualità degli stati emotivi della persona modifica la percezione della malattia. Uno stato emotivo descritto come felicità, gioia, benessere psicologico si collega ad una quasi totale assenza di percezione di rigidità e di lentezza, ad esempio dopo un rapporto sessuale o dopo una attività fisica praticata con connotazione emotiva di assertività o di rabbia orientata. Una condizione di stanchezza, tristezza, sconforto o comunque uno stato d'animo riconducibile al pessimismo, si collegano ad una rigidità marcata, a percezione di formicolii, a mancanza di sensibilità. (segue a pag.6)
pag.6 (continua da pag.5) OBIETTIVO FINALE Definire il metodo di determinazione del percorso terapeutico non tradizionale, personalizzato sul singolo malato, in integrazione della cura farmacologica che comprenda sia gli aspetti motori sia quelli psicologici tenendo conto delle abitudini e delle attitudini fisico/sportive e della dimensione emotiva e cognitiva del paziente. FASI DI ATTUAZIONE DEL PROGETTO GLOBALE (il programma di attuazione sarà messo a punto dal gruppo di lavoro nominato dalla CSAVP) Considerata la complessità della materia si è ritenuto necessario scorporare il progetto globale in più progetti indipendenti che già di per sè rappresentano novità interessanti nello studio e nel trattamento della malattia di Parkinson. I primi progetti non possono essere che raccolta ed elaborazione dati che dovranno essere collegati in un secondo tempo: 1. verifica dell'influenza dell'attività fisica del paziente sulla capacità di produrre levodopa; 2. verifica dell'effetto generato da alcuni sport, in particolare sul progredire della malattia e sulle senzazioni del paziente; 3. verifica dell'effetto generato dall'opposizione ragionata alla malattia sul suo progredire, sulle sensazioni del malato e sulla qualità di vita; 4. verifica dell'incidenza dello stile di vita, della personalità, dell'impegno lavorativo o sociale sull' approccio alla malattia ed alla cura, sulle sensazioni del malato e sulla sua qualità di vita. I NUOVI ARRIVATI Fabio Taberni E addetto al suto internet di prossima apertura, collabora alla redazione, alla stampa e in segreteria. Piero Sonda Affianca il presidente in tutti i progetti in cantiere. Affianca pure come uomo volante il servizio trasporto atleti. Silvia Sesso La nostra giovane logopedista. Si occupa di prevenzione e del recupero dei nostri amici. Ampelio Pillan Presiede all organizzazione della nostra partecipazione alla StraVicenza.Collabora al progetto Volere è Potere Girolamo Pozzato E il maestro del nostro Coro Ampelio Fabio Piero Girolamo
pag.7 19 MARZO 2006: ALLA STRAVICENZA CONTRO IL PARKINSON Corri che ti passa Qualcuno si chiederà cosa ci facciano dei malati di Parkinson alla StraVicenza, ad una manifestazione sportiva che sembra più adatta ad atleti che a dei malati. Ritengo sia interessante raccontare com'è nata quest'idea, all'apparenza un po' stravagante. Il punto di partenza è sicuramente la mia grande passione per lo sport. Non sono mai stato un campione, ma ho praticato diverse discipline privilegiando gli sport di fatica come la corsa, il ciclismo, lo sci di fondo ed il nuoto. Invecchiando, poi, ero arrivato alla convinzione che nessuno avrebbe potuto definirsi uno sportivo vero, fin tanto che non avesse portato a termine almeno una maratona. Poi, intorno ai cinquant'anni, stavo per programmare una corsa dalla distanza classica di 42 km e 195 metri quando la diagnosi della malattia di Parkinson, dolorosa quanto inaspettata, sembrò bloccare tutte le mie velleità. In realtà, dopo il primo momento di scoramento, capii che con la giusta terapia, per qualche tempo, avrei potuto mantenere una vita normale e praticare qualsiasi sport. La malattia, anzichè frenarmi, mi spinse a realizzare al più presto il sogno di partecipare ad una maratona. Da allora ne ho fatto oltre una decina (Venezia, New York, Berlino, Milano). Fin dalla prima mi accorsi che, durante e dopo la pratica di una corsa così faticosa, le mie sensazioni di ammalato si modificavano. Dopo qualche chilometro, il movimento diventava più sciolto e la corsa si faceva più leggera. L'effetto benefico fu ancora più evidente alla Maratona di New York. Grazie anche al coinvolgimento emotivo che giungeva dalle migliaia di partecipanti e dal calore del pubblico che sembrava essere venuto tutto per me, per 24 ore mi dimenticai di essere ammalato. Convinto del beneficio che si poteva ricavare dalla corsa, mi sentii in dovere di portare questa mia esperienza agli altri malati. Cominciai a ripetere, in ogni occasione, quello che poi è diventato uno dei motti della nostra associazione: "IL PARKINSON SI PUO' COMBATTERE" e continuai a raccontare a tutti, medici e malati, la mia teoria sul potere terapeutico dello sport. Sullo slancio di questa convinzione, che non volevo tenere solo per me, è nata l'amicizia e la collaborazione con Virgilio Scapin. Scrivemmo insieme una serie di testimonianze di vita come malati di Parkinson che furono pubblicate sul Giornale di Vicenza. Ricordo che allora ciò suscitò molto clamore, tanto che decidemmo di raccogliere gli articoli in un libro: "Due Parkinson non sempre paralleli", che fu edito da "Lampi di Stampa". A seguito di quelle pubblicazioni, un gruppo di parkinsoniani, che, in città, si riuniva periodicamente, mi invitò ad uno dei loro incontri. Subito decidemmo di fondare l' ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON con l'obiettivo di migliorare, con tutti i mezzi, la qualità di vita dei malati di Parkinson e dei loro famigliari. Abbiamo adottato tutti il mio slogan "Il Parkinson si può combattere" e insieme stiamo lavorando in diversi modi. Organizziamo incontri di diverso tipo, manifestazoni, corsi, abbiamo un giornalino e promuoviamo anche la ricerca. Merita una segnalazione il progetto "VOLERE E' POTERE" che vuole, tra le altre cose, verificare scientificamente la mia teoria dello sport come terapia. Tutto ciò è reso possibile grazie al contributo di diversi sponsor che sono la sola nostra fonte economica oltre il ricavato dal tesseramento. Tra tutti è d'obbligo ricordare il "Lions Club International Vicenza Palladio" ed il "Panathlon Club di Vicenza", nostri sponsor proprio nella partecipazione alla StraVicenza. Il Lions è lo sponsor che ci ha già aiutati in altre diverse iniziative. Seguendo la mia idea fissa del potere terapeutico del movimento fisico e dello sport, organizzammo un corso di TAI CHI e subito, sotto la guida esperta del Maestro Pierluigi Nicolazzo, potemmo verificare direttamente i benefici che dà ad un malato di Parkinson quella disciplina orientale che coniuga l'esercizio fisico con quello mentale. Eravamo ormai tutti convinti che con la volontà e con l'allenamento si potevano ottenere risultati interessanti nella lotta alla malattia.l'idea di una partecipazione in massa ad una corsa è nata lo scorso anno quando, in occasione della ormai tradizionale giornata sociale del baccalà, invitammo a Vicenza gli amici della "Corale Gioconda" dei parkinsoniani di Udine, di cui avevo conosciuto casualmente il presidente. ( Segue a Pag. 8)
pag.8 ( continua da pag.7) Essi accettarono l'invito. E quando vennero a trovarci passammo una bella giornata in allegria, con scambio di doni e con l'esibizione del coro degli udinesi, composto esclusivamente da malati di Parkinson. Tra i due gruppi, di Udine e di Vicenza, nacque una simpatica amicizia. Promettemmo di recarci ad Udine per ricambiare la visita e decidemmo di farlo in occasione della Maratonina di Udine, alla quale avrebbero partecipato anche i nostri ospiti. Corremmo in una trentina e fu una giornata fantastica. Per me fu addirittura commovente. Ero riuscito a portare ad Udine un manipolo di ammalati di Parkinson a correre felici insieme a tutti gli altri. Una cosa da non credere. L'esperienza fu così bella per tutti che, convinti sempre più del potere terapeutico dello sport, decidemmo di ripetere l'esperienza a Vicenza, invitando ancora una volta gli amici di Udine. Ma per farla completa dovevamo individuare una corsa podistica adatta al nostro scopo. La scelta è stata facile. La "StraVicenza", con i diversi percorsi attraverso le vie cittadine, si presta ad ogni tipo di partecipante. E così, tra i numerosi e più agguerriti partecipanti alla corsa, domenica 19 marzo, ci sarà anche un gruppo di 100 tra udinesi e vicentini che vestiranno una maglietta con la scritta "CORRI CHE TI PASSA". Bruno Cappelletti INNO da una poesia di Vito Facchini La mia mano scorre veloce più veloce e sicura come l'ala di un gabbiano sopra un bianco prato di carta tracciando solchi neri dai netti chiari contorni. Tracciando solchi neri dai netti chiari contorni. E' solo un sogno, un grande sogno vedo il fratello e lo prendo per mano e camminando noi due insieme su quel sentiero della speranza. E' solo un sogno, un grande sogno vedo il fratello e lo prendo per mano e camminando noi due insieme su quel sentiero della speranza. Le mie gambe si sono svegliate non più arbusti piantati sulla roccia non immobili tra mille tempeste non legate dal tempo che fugge ma corrono sciolte e veloci su un campo tutto fiorito. ma corrono sciolte e veloci su un campo tutto fiorito. E' solo un sogno, un grande sogno vedo il fratello e lo prendo per mano e camminando noi due insieme su quel sentiero della speranza. E' solo un sogno, un grande sogno vedo il fratello e lo prendo per mano e camminando noi due insieme su quel sentiero della speranza.
INCONTRO CON VIRGILIO SCAPIN: UN MALATO SANO Non ha bisogno di presentazioni Virgilio Scapin, scrittore della nostra terra, felice interprete della cultura veneta e in particolare di Vicenza, che l'ha visto libraio, attore, animatore di cultura, Accademico Olimpico e priore della "Venerabile confraternita del bacalà". Noto anche ai nostri lettori per essere ogni volta ospite nei numeri del Quartino con le pagine tratte da "Due Parkinson non sempre paralleli", scritte a quattro mani con il nostro presidente Bruno Cappelletti, non si è fatto certo pregare a concedere, con affetto e partecipazione, un'intervista sui temi della memoria, sui valori della volontà, dell'amicizia e sul messaggio di coraggio che la sua ricca esperienza e profonda umanità sono in grado di offrire agli amici, parkinsoniani e non, della nostra Associazione. pag.9 Virgilio Scapin, scrittore della memoria. Quanto aiutano a sostenere questo tuo presente i ricordi di un passato particolarmente ricco d'incontri, frequentazioni, scrittura? E' impossibile - risponde Virgilio - vivere senza memorie. Oggi, grazie anche alla malattia, sto vivendo la mia seconda vita e la memoria, paradossalmente, ne risulta accresciuta. Mi sento ancor più stimolato dal mio vissuto, quasi che il mio patrimonio di esperienze dovesse essere ancora più valorizzato. Posseggo un' isola del tesoro i cui contenuti straordinari costituiscono lo scrigno a cui attingere per lavorare ancora. Bisogna guardare avanti per dare senso al progetto vita. La volontà energica e mirata che ti ha consentito di trasferire nelle pagine della tua narrativa la tua sensibilità di artista, ti sorregge per attivare e indirizzare le tue risorse a vivere con pienezza anni più difficili? Il concetto di volontà mi emoziona; senza emozioni si vegeta; la scrittura mi emoziona e mi dà energia per combattere questo mio stato e per saper vivere nonostante esso e grazie ad esso. Mi sento come un vulcano e rifuggo dagli ospedali perchè là non potrei scrivere. Che cosa rappresenta l'amicizia oggi? La gratitudine intellettuale e morale che gli amici dimostrano al maestro, quanto affianca e stimola la tua arte, la tua vita? L'amicizia non è un sentimento statico, ma un valore in continua evoluzione che la malattia stessa accelera e accresce. L'amicizia è passata in questi anni attraverso la malattia che ha agito come una sorta di "tamiso". Rimangono i vecchi amici, ma quelli di adesso hanno come superato la prova: quella di avermi accettato. Posso dire che la malattia, in questo senso, è stata un aiuto che conferisce un valore aggiunto ai sentimenti. I semplici, a volte, sanno convivere con una sorta di fatalismo e di accettazione le prove della vita. Quale messaggio trasmette una persona come Virgilio che vive l'evento malattia con consapevolezza diversa? Un malato non deve mai abbandonare il campo, ma contrastare la malattia nel modo giusto: accettarla senza prevaricarla, assecondarla e lasciarla andare controllandola. Ognuno, semplice od evoluto che sia, può manovrare il proprio cavallo. Il morso e gli speroni non servono per contrastarlo ma per guidarlo con forza e delicatezza. Purtroppo, per chi si rassegna è doloroso: come avere un nervo scoperto. Siamo "condannati a lottare", magari anche per gli altri: non dobbiamo rinunciare, ma saper guardare anche dentro la nebbia.
pag.10 lettere al Quartino Dalle nostre inviate speciali: Anna Emilia: ovvero la nostra donna volante e Antonietta la lettera che venne dal freddo Udine, 25 settembre 2005 Non avevo idea di che cosa significasse partecipare ad una maratonina, tanto meno ad una così particolare quale quella di Udine perché l'evento sportivo era rivolto anche a persone "speciali" come i nostri malati di Parkinson. Questa manifestazione è stata possibile grazie all'associazione Udinese Malattia di Parkinson e al suo invito ad Udine domenica 25 settembre 2005. La risposta di malati, famigliari ed amici vicentini è stata positiva e di grande partecipazione. Domenica mattina, in una giornata resa splendente dal sole e dai primi riflessi dorati dell'autunno, il pulmann, partito da Vicenza all'alba, arriva ad Udine, con il folto gruppo di malati, famigliari ed amici. Il ritrovo è per tutti nello splendido e grande parco "Primo Maggio" dove ci sono partenza e arrivo della gara e un grande tendone per il ristoro, allestito dagli immancabili alpini, sempre premurosi nell'offrire sopressa, pan biscotto e vin bon a chi non è preoccupato di appesantirsi in attesa della partenza. I nostri atleti agonisti, tra cui il nostro Presidente, sua moglie Annalydia, il dott. Nordera e altri sono stati i primi a correre la maratonina di 21 km, poi via via alcuni malati e amici hanno percorso i 7 km della StraUdine ed infine i coraggiosissimi, i meno allenati che hano portato a termine il percorso da 1km e mezzo. Era davvero emozionante vederli andare con ritmo ed andatura diversi da quelli degli atleti "veri", ma che vittoria per loro e per chi ha reso possibile tutto ciò! Ed è proprio vero che l'unione fa la forza: stare assieme vedersi, parlarsi, confrontare esperienze e situazioni aiuta tutti. I meno fortunati si sentono incoraggiati, stimolati; gli altri, più fortunati, hanno l'opportunità di offrire un piccolo aiuto, un prezioso servizio che ripaga largamente e allinea tutti nello sforzo gioioso della gara. Anna Emilia Medjugorie, 31 dicembre 2005 Con la volontà si può. Verso la metà di dicembre, un gruppetto di nostri amici propose, per festeggiare il Capodanno, di aderire ad una iniziativa che prevedeva un pellegrinaggio a Medjugorie, la località della Bosnia Erzegovina dove da 25 anni avvengono le apparizioni della Madonna. Abbiamo subito aderito, diversamente da altre persone, sempre a noi vicine e in ottima salute che, dopo un primo sì, avevano iniziato a coltivare dei dubbi:" il viaggio è troppo lungo, stancante, sarà troppo freddo". e ad accampare difficoltà e paure paralizzanti. Mentre si avvicinava il giorno della partenza, anche a Mario era sorto qualche dubbio al pensiero delle complicazioni che avremmo potuto incontrare, ma io cercavo sempre di rispondere con ottimismo. Alla fine siamo partiti e strada facendo abbiamo incontrato la neve che ha fatto rallentare molto il nostro viaggio ma che ci ha ripagato ampiamente offrendoci un paesaggio inconsueto. Eravamo tutti estasiati nel vedere quei boschi con gli alberi imbiancati, come capita raramente anche da noi nelle notti di nebbia e gelo: ci sembrava di essere al Polo Nord, stupendo! Siamo arrivati dopo dodici lunghe ore di viaggio, non troppo stanchi. L'indomani abbiamo cominciato a partecipare pienamente al programma fitto d'impegni, incontri con i veggenti e con le varie comunità, di cerimonie e di scarpinate sul monte dell'apparizione. Vi lascio immaginare quante emozioni hanno scatenato il sentire, il vedere, il toccare con mano una realtà fatta di persone serene, attente ai bisogni altrui e soprattutto gioiose, pur nella semplicità del loro vivere quotidiano così impastato di fede, speranza, amore. In quei cinque giorni abbiamo respirato tutto questo che è rimasto in noi come un'esperienza indelebile, grazie anche alla presenza dei nostri cari amici, solidali con noi in ogni momento. Tutto questo però si è potuto realizzare perchè non ci siamo abbandonati alle difficoltà, alla paura, ma ci siamo ancorati, invece, alla consapevolezza che noi non siamo la malattia; essa è dentro la nostra vita, ce la portiamo con noi senza che ci possa fermare, perchè non lo vogliamo. Non accettiamo che ci ostacoli e, con la volontà, "si può". Antonietta Se condividi i nostri obiettivi e se ti piace quello che stiamo facendo, aiutaci. L'aiuto può essere dato promuovendo il tesseramento di simpatizzanti (chiunque può diventare socio sostenitore versando una quota di iscrizione libera) o semplicemente facendo un'offerta. I VERSAMENTI SI POSSONO FARE DIRETTAMENTE ALL'ASSOCIAZIONE IN SEDE (Martedì e Giovedì dalle ore 10 alle 12) O SUL CONTO CORRENTE NUMERO 81000002 - ABI 08590 - CAB 11801 BANCA DEL CENTROVENETO CREDITO COOPERATIVO - FILIALE 13 - PIAZZA MATTEOTTI VICENZA
L' angolo di Poesia di Didi pag.11 Un messaggio di speranza e di fede ci arriva anche dai versi di Didi: la felicità è una scoperta quotidiana, quella delle piccole grandi cose. Felicità Quotidiana Felicità è gioire di un fiore di una nuvola orlata di argento di una notte magica, arcana anche senza stelle né luna di un mare in tempesta, del sorriso di chi ci sta accanto e ci fa dono di qualcosa di sé Felicità è sentire, lenta, la pioggia cadere o guardare sbioccolare la neve. E' un tramonto, un mattino un volo di tenere tortore. Felicità è un libro che ti fa compagnia un quadro, una musica, una poesia. E' saper cogliere dentro e fuori di sè tutto il bene che c'è e la bellezza e l' incanto. Felicità è il conforto di un amico sincero la consapevolezza di avere qualcuno da amare e che t'ama. E' infatti l' amore, nel senso più lato che a persone e cose hai donato. E' fede che si sa rinnovare, speranza che, se anche oggi non c'è, il sole domani verrà. Buongiorno a tutti!!! Sono Silvia e sto seguendo, in qualità di logopedista, un gruppo di voi volonterosi che, sfidando il freddo e la neve, si riunisce il sabato mattina presso la parrocchia della vostra sede. Insieme cerchiamo di capire e mettere in pratica una serie di trucchi e accorgimenti che ci permettano di parlare con voce un po' più "alta" o deglutire senza l'incubo che tutto vada di traverso... Ho compiuto una breve ricerca su Internet ed ho scoperto che siete proprio fortunati; in effetti, non ci sono tante associazioni in Italia che promuovono lo svolgimento di tali incontri. A dire la verità è difficile trovare anche qualche articolo che dia la giusta importanza a questo tipo di problematiche. La ricerca, per fortuna, è sempre attiva sia in ambito farmacologico che chirurgico, ma la malattia di Parkinson rimane una malattia cronica e progressivamente fortemente invalidante. Ecco perchè è importante tenere gli occhi aperti verso tutti i programmi di prevenzione e contenimento delle disabilità. Il logopedista, nell'ambito di questa complessa patologia, ha il compito di migliorare, nel limite delle possibilità esistenti, la capacità di respirazione, di fonazione (produrre voce), di articolazione del linguaggio e di deglutizione. Spesso neppure i malati di Parkinson sono a conoscenza del fatto che, con il progredire della malattia, in alta percentuale possono comparire difficoltà linguistico -comunicative. I disturbi del linguaggio sono caratterizzati da una respirazione alterata, una articolazione (pronuncia) imprecisa, una voce flebile, un' intonazione monotona ed una velocità di eloquio variabile. La causa sta nella compromissione del sistema extrapiramidale che altera la coordinazione dei muscoli, anche quelli deputati alla produzione della parola. La sola terapia farmacologica può migliorare queste difficoltà (ecco perchè è importante tenere informato il proprio neurologo anche di tali aspetti), ma da sola può fare poco se la personanon viene educata con uno specifico trattamento riabilitativo. Una volta apprese le specifiche strategie per far fronte consapevolmente ai disturbi dell'eloquio, è necessaria una certa costanza anche a casa nel continuare ad allenarsi. Vorrei però incitarvi a quella che si può chiamare "prevenzione", in quanto è molto più semplice agire e risolvere le difficoltà che compaiono nelle fasi iniziali. A tale scopo abbiamo pensato di svolgere degli incontri anche con persone che non avvertono tutti quei disturbi sopra elencati, ma che hanno ben pensato che forse "il lupo è meno cattivo quando già lo si conosce". Già essere consapevoli di come potrebbe progredire la malattia e che ci sono delle strategie per impedire peggioramenti repentini, vi rende più forti. L'esperienza è stata molto positiva (anche pensando ai disagi del maltempo e alle difficoltà motorie che le persone possono avere), a tal punto che alcuni partecipanti del gruppo di prevenzione hanno proposto di proseguire per altri cinque incontri. In generale, nella prima metà degli appuntamenti, abbiamo preso visione di alcuni manuali e audiocassette esistenti per la riabiloitazione del linguaggio e abbiamo imparato a svolgere insieme gli esercizi proposti. Lo scopo era quello di rendere le persone autonome, in quanto, il solo svolgimento di un'ora alla settimana per un periodo ristretto di tempo, non porta a risultati visibili, mentre è l'allenamento costante e giornaliero che dà benefici. E' come se il malato di Parkinson si dovesse considerare perennemente in terapia. La seconda parte sarà dedicata alla comunicazione, al fine di generalizzare le tecniche apprese. La cosa che comunque per me ha avuto più valore, è stato rivedere persone che avevo perso di vista e conoscerne altre che, al di là della patologia, hanno un mondo di cose da dirmi a da insegnarmi. Vorrei augurarvi di presentarvi agli altri non solo come portatori di una malattia ma di far valere la persona e le idee che sono in voi. Con affetto, Silvia
pag.12 PASSO PASSO INSIEME ALLA PSICOLOGA (segue dalla prima pagina) Ciò accade sia se la malattia ci riguarda in prima persona, sia se colpisce un nostro famigliare. Il cammino è duro e richiede sforzi sacrifici e dolore. Per affrontare il dolore ci si crea una corazza protettiva e per affrontare i problemi si cercano soluzioni in cui spesso ci si immerge così profondamente da non riuscire a considerare che esistono altri modi e altre strade. Queste corazze assumono le forme più diverse: dall'efficentismo che non ammete concessioni alla stanchezza o ai sintomi, alla "depressione" con resa assoluta alla crudeltà di un destino immodificabile, all'indifferenza e negazione dei problemi. Esistono infinite sfumature e spesso si oscilla da uno stato all'altro trasportati dalle difficoltà. Le corazze consentono di andare avanti attutendo il dolore ma purtroppo finiscono per isolarci dagli altri che a loro volta si allontanano. Si crea così un equilibrio, costruito con fatica e impegno, che si basa sulla consapevolezza delle proprie capacità e sulla convinzione che per andare avanti conviene puntare sulle proprie forze. Questo aspetto è molto comune ma, a mio parere, più evidente fra i famigliari che fra i malati: il ruolo di chi accudisce un malato presuppone forza e capacità "per due", per sè e per chi accudiamo. E' necessario "essere una roccia", dimostrare alla persona che amiamo, già in difficoltà per la malattia, che noi ci siamo, che siamo forti, che su di noi può contare. Questa necessità di mostrare forza ed efficienza porta a negare la paura, la debolezza e la necessità di aiuto che invece fanno semplicemente parte della vita di chiunque in quanto essere umano. Ammettere, con se stessi e con gli altri, di sentirsi tristi, spaventati, arrabbiati, in difficoltà di fronte alla vita viene spesso vissuto, più o meno consapevolmente, come qualcosa che può incrinare o rompere l'equilibrio faticosamente raggiunto che si basa sulla convinzione che si è forti e non si ha bisogno di nessuno, men che meno del dottore dei matti. Questa visione, comprensibile e frutto della necessità di far fronte a situazioni impegnative, spinge ad evitare le occasioni di confronto e messa in discussione del proprio modo di affrontare le necessità e le difficoltà che la vita ci pone. Ecco quindi il rifiuto o la perplessità ad affrontare un percorso di sostegno psicologico di gruppo: da un lato i luoghi comuni che lo vogliono destinato solo ai matti, dall'altro la paura di turbare quegli equilibri faticosamente raggiunti e frutto di tante lotte. Occorre quindi ridefinire cos'è il sostegno psicologico (sia esso di gruppo o individuale): è un'occasione di crescita e miglioramento personale, utile specialmente in momenti di sofferenza, che consente di distaccarsi dal proprio punto di vista provando ad assumere quello di un professionista (lo psicologo) e quello di altre persone che vivono situazioni simili (gli altri membri del gruppo). Non è una soluzione ai problemi, nè una resa alla propria debolezza: è un lavoro che si fa su se stessi per imparare a stare meglio e a gestire le difficoltà condividendo con altri la propria esperienza, valutando proposte alternative per riuscire a diventare più consapevoli dei nostri limiti e delle nostre risorse. E' uno strumento che ciascuno è libero di utilizzare a seconda delle proprie necessità e che ognuno può migliorare con il suo contributo. Tutte queste riflessioni ci spingono a continuare a proporre l'attività di sostegno psicologico partendo da un incontro "pilota" dedicato ai famigliari che si è tenuto il 7 marzo con un piccolo gruppo di soci, dal titolo "STARE VICINO A UN MALATO: riflessioni sulla ridefinizione dei ruoli e dell'identità". Il nostro scopo (e speriamo di esserci riusciti!) è quello di suscitare interesse per l'attività di sostegno psicologico riproponendola in una chiave leggermente diversa. La nostra speranza è di poter svolgere altri incontri su questo o altri temi entrando in contatto con più persone possibile: confidiamo nei lettori del Quartino e in tutti gli amici dell'associazione per avere nuove idee e proposte per il futuro. A presto! Prime prove del Coro Udinesi Udinesi e vicentini e vicentini insieme insieme dopo dopo la maratona la Maratona IL QUARTINO E STAMPATO CON IL PATROCINIO DEL LYONS CLUB INTERNATIONAL VICENZ PALLADIO