CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE Federazione Internazionale del Diabete
INTRODUZIONE Il diabete rappresenta una vera sfida nel campo della sanità pubblica. La Federazione Internazionale del Diabete stima che il diabete colpisca oggi più di 300 milioni di persone e che se non ci si attiverà, questo numero diventerà di 500 milioni nel tempo di una generazione. Il fardello di questa epidemia grava soprattutto sui paesi deboli e penalizza i gruppi più sfavoriti e più vulnerabili, comprese le popolazioni autoctone e le minoranze che vivono in paesi ricchi. L impatto a livello umano e l impatto sul costo dei servizi sanitari sono molto elevati. Le stime attuali indicano che le spese sanitarie a livello mondiale per il diabete hanno raggiunto i 378 miliardi di dollari nel 2010 che equivale al 12% di tutte le spese sanitarie. Questa cifra dovrebbe raggiungere nel 2030 i 490 miliardi. La risoluzione 61/225 dell ONU sul diabete afferma che il diabete è una malattia cronica, invalidante e costosa, che comporta gravi complicanze, gravi rischi per le famiglie, per gli Stati Membri e per il mondo intero e mette a serio rischio la realizzazione degli obiettivi di sviluppo stipulati a livello internazionale unitamente agli obiettivi di sviluppo del Millennio. La carta dei diritti e delle responsabilità riconosce che le persone affette da diabete possono giocare un ruolo essenziale nella lotta contro questo killer silenzioso se dispongono di diritti e di possibilità di agire in maniera egualitaria con i responsabili della salute e con i governi. Questa carta sottolinea anche che le persone affette da diabete hanno gli stessi diritti umani e sociali delle persone non affette dalla malattia. Sostiene il diritto fondamentale delle persone affette da diabete a vivere pienamente, offrendo loro la possibilità di educazione e lavoro, ma riconosce anche che le persone diabetiche hanno delle responsabilità. 2 - CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE
LA VISIONE La visione della carta è: Di ottimizzare la salute e la qualità di vita delle persone affette da diabete. Di permettere alle persone affette da diabete di avere una vita il più normale possibile. Di ridurre o eliminare gli ostacoli che possono incontrare le persone affette da diabete in modo che possano realizzarsi pienamente in quanto membri della società.... LA CARTA Denuncia sia i diritti che le responsabilità delle persone affette da diabete. Riconosce la grande varietà della qualità delle cure nel mondo così come le abitudini e le pratiche che possono influire in modo differente sulle persone affette da diabete. Rappresenta il riferimento in materia di cure, trattamento, prevenzione e educazione al quale tutti i paesi e i popoli possono aspirare. CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE - 3
1. IL DIRITTO ALLE CURE... Le persone affette da diabete hanno il diritto: Ad una diagnosi precoce e ad un accesso facile ed equo alle cure (comprese quelle psicosociali e di sostegno) indipendentemente dalla razza, dall origine etnica, dal sesso e dall età. Di ricevere regolarmente consigli, un educazione al diabete e un trattamento conforme alla buona pratica che si focalizzi sui loro bisogni, qualunque sia l ambito nel quale ricevono le cure. Di beneficiare di campagne di prevenzione e di educazione in tutte le strutture di cura. Ad accedere a servizi e cure di alto livello durante e dopo la gravidanza e il parto. Ad accedere a servizi e cure di alto livello per i bambini e gli adolescenti tenendo ben presente i bisogni particolari di coloro che non sono in grado di esprimerli. A cure appropriate che tengano conto della progressione della malattia e dei cambiamenti legati all età. Alla continuità delle cure appropriate in caso di urgenza o di catastrofi. Di essere trattati con dignità e rispetto - compreso il rispetto per le convinzioni personali, religiose o culturali proprie dell ambito familiare - dal personale sanitario e di non esitare a sottolineare aspetti negativi dei servizi senza che questo pregiudichi le loro cure. Che le informazioni riguardanti il loro diabete non siano divulgate a terzi senza il loro consenso e di avere la possibilità di scegliere se partecipare o non a programmi di ricerca senza che questo pregiudichi le loro cure. Di promuovere attività, individuali o collettive rivolte ai sanitari e ai politici, che portino al miglioramento delle cure e dei servizi relativi al trattamento del diabete. 4 - CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE
2. IL DIRITTO ALL INFORMAZIONE E ALL EDUCAZIONE... Le persone affette da diabete e i loro familiari o i curanti hanno il diritto: All informazione e all educazione in materia di diabete compreso il modo in cui si possa prevenire la malattia, il vantaggio di una diagnosi precoce per le persone a rischio elevato, come la malattia possa essere gestita in modo efficace e come accedere a risorse educative e cliniche. Ad una educazione di alta qualità riguardante l autogestione del diabete al momento della diagnosi e, se necessario, ad una educazione collettiva o individuale che integri gli aspetti clinici, comportamentali e psicosociali. A partecipare alla valutazione, pianificazione, attuazione ed anche allo sviluppo delle loro cure e dei loro obiettivi. A informazioni comprensibili sui nomi e la posologia dei farmaci, sulle loro azioni e i loro effetti secondari potenziali e sulle interazioni con altre patologie e/o altre terapie. Ad un accesso personale alla loro cartella clinica e il diritto che queste informazioni siano condivise con persone autorizzate dal paziente stesso. CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE - 5
3. IL DIRITTO ALLA GIUSTIZIA SOCIALE... Le persone affette da diabete hanno il diritto: Di essere membri della società a pieno titolo, trattati con rispetto e dignità senza la necessità di dissimulare il fatto di essere affetti da diabete. A farmaci e tecnologie per il monitoraggio della malattia a costi contenuti. Ad essere trattati giustamente nel lavoro e nello sviluppo della loro carriera riconoscendo che esistono alcune professioni per le quali rischi provati possono limitare l impiego di persone affette da diabete. Di essere trattati con rispetto e dignità indipendentemente dall ambiente in cui vivono. Di non essere vittime di discriminazioni per quanto riguarda qualsiasi forma di copertura assicurativa e il rilascio della patente di guida. Di essere presi in carico nelle attività prescolastiche, scolastiche, extrascolastiche e sociali così come sul posto di lavoro, e di veder riconosciuto il tempo per assistere a incontri sanitari così come di poter eseguire controlli glicemici nel rispetto della privacy e assumere i farmaci in un luogo idoneo. Di creare e/o partecipare ad una associazione di pazienti e di sollecitare il sostegno di organizzazioni sanitarie e della società civile. 6 - CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE
4. RESPONSABILITÀ... Le persone affette da diabete hanno la responsabilità: Di condividere con i sanitari le informazioni sul loro stato di salute, i farmaci che utilizzano, le loro allergie, il loro ambiente sociale, il loro modo di vita e tutto quanto sia pertinente ad avere raccomandazioni sanitarie e determinare il trattamento più adeguato. Di gestire le loro cure e il piano di trattamento. Di adottare stili di vita sani nell ambito dell autogestione. Di riferire ai sanitari ogni problema riguardante la terapia che è stata loro raccomandata, compresi gli ostacoli che si incontrano per una corretta applicazione. Di informare la famiglia, la scuola, il datore di lavoro e i colleghi della loro malattia in modo che possano essere aiutati e sostenuti in caso di necessità Di mostrare considerazione e rispetto per i diritti delle altre persone affette da diabete e per i loro sanitari. Il documento è stato tradotto dalla dott.ssa Valeria Vallery è autorizzato dalla Federazione Internazionale del Diabete. CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE - 7
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