Il Counselling Onco-Genetico Colette Gallotti Psicologia Clinica Università degli Studi dell Insubria - Varese Facoltà di Medicina e Chirurgia DPT di Medicina e Sanità Pubblica 1

Problematiche Psicologiche di chi ha ricevuto una comunicazione di rischio: paura di ammalarsi, paura degli esami diagnostici, timore di aver trasmesso o di poter trasmettere la mutazione alla prole, difficoltà a progettare il futuro. (Genetics of Breast Cancer, 2007) 2

La percezione del rischio La misura della percezione del rischio nel paziente è importante poiché rappresenta un elemento che incide negativamente sulla Qualità di vita. Il paziente che sovrastima il proprio rischio è sottoposto ad un incremento del distress. La percezione individuale del rischio e il livello di ansia e distress psichico correlati modulano il grado di adesione ai programmi di sorveglianza. (Lermann,1995). Infatti, un elevato livello di distress può indurre atteggiamenti di evitamento di comportamenti preventivi, un basso livello di distress potrebbe invece determinare un insufficiente spinta motivazionale per assumerli, mentre un grado moderato di distress psichico fungerebbe da attivatore ottimale per l assunzione di comportamenti tutelanti. (Lerman, 2003). 3

Percezione del Rischio E curioso l esito di uno studio recente che evidenzia come il rischio venga sovrastimato dalle pazienti dell Europa occidentale e in Australia, mentre negli Stati uniti ci sia una maggiore consapevolezza circa il proprio rischio effettivo. Distress La stessa differenza tra popolazioni è riscontrabile anche per quanto riguarda la misurazione del distress, molto più presente in Europa e in Australia rispetto al Nord America. Tali risultati potrebbero trovare una spiegazione nel fatto che negli Stati Uniti, il counselling genetico-psicologico integrato è molto più diffuso rispetto ad altri paesi e l argomento è meritevole di ulteriori ricerche. 4

Il counselling Onco-genetico Il counselling onco-genetico è un processo comunicativo inerente i problemi correlati all occorrenza e alla ricorrenza di una malattia genetica in famiglia coinvolge: - uno o più esperti del settore dei tumori eredo-familiari - una o più persone di una famiglia che si ritengono a rischio di tumore American Society of Human genetics 5

Il counselling Onco-genetico Il counselling deve : promuovere la comprensione, favorire il consenso informato, facilitare il decision making, ridurre il distress, ripristinare il senso di controllo sulla propria vita, favorire l adattamento alle nuove situazioni Biesecker, Peters, 2001 6

Il counselling Onco-genetico La consulenza genetica eventualmente integrata alla consulenza psicologica è efficace per migliorare gli aspetti cognitivi (informazione e percezione del rischio) e agire sugli stati emotivi diminuendo i livelli d ansia e favorendo il processo decisionale.

Il counselling Onco-genetico Tale processo è volto specificatamente ad aiutare l individuo e\o la famiglia a: Comprendere le informazioni mediche relative alla diagnosi, alla prognosi, alle terapie disponibili; Favorire la sviluppo della consapevolezza rispetto alle decisioni per il proprio stato di salute per garantire una buona qualità di vita; Tutelare l autonomia decisionale di ciascun individuo; Valutare gli eventuali rischi di ricorrenza nei congiunti e la comprensione dei meccanismi ereditari sottostanti alla regolazione della malattia; Comprendere le opzioni preventive e di sorveglianza disponibili in considerazione del rischio; 8

Il counselling Onco-genetico: la soddisfazione del paziente L equilibrio tra la discussione della parte tecnico-scientifica e l ascolto delle preoccupazioni del paziente, delle proprie problematiche psicologiche e relazionali è la metodologia più efficace. (Pieterse A, Beemer F, 2007; Metcalfe, 2007). Le aspettative delle pazienti e il livello di soddisfazione erano riferite alla quantità di informazioni ricevute, ma soprattutto alla possibilità di discutere dell impatto psicologico, delle conseguenze del test sulla propria vita e sul ricevere un adeguato supporto psicologico prima e dopo il test. 9

La soddisfazione dei pazienti è in relazione alla quantità di informazioni fornite (anche circa il programma di sorveglianza) e la metà degli intervistati manifesta il bisogno di sottoporsi ad un ulteriore colloquio con lo specialista psico-oncologo Cancer distress counselees self reported psychological distress Hayat Roshanai A., Rosenquist R. Il counselling onco-genetico l informazione su misura del pz, apporta benefici psicologici e riduce il distress Communication in Genetic Counselling for B\O cancer Dolbeault S., Flahault C. 10

Le conseguenze psichiche, emotive, relazionali, e sociali delle indagini genetiche possono e devono, quindi, essere considerate distinte da tutti gli altri aspetti di natura medica, ma al contempo affrontate in piena integrazione con essi. Il modello di counselling onco-genetico utilizzato in Europa e negli Stati Uniti è un modello multistep che avviene con la stretta collaborazione delle diverse figure professionali dopo la prima consulenza con il genetista. 11

Counselling Onco-genetico: MODELLO MULTI-STEP TEMPO 0: Efficace iniziare con una valutazione del paziente, delle proprie conoscenze circa l argomento,esplorare i vissuti, pregiudizi, preoccupazioni, aspettative, supporto sociale Per adattare la comunicazione su misura del paziente lnformazione: significato della mutazione e conseguenze Costruzione accurata dell albero genealogico Informazioni sul rischio del paziente Misure di prevenzione 12

Counselling Onco-genetico: TEMPO 0 identificare i fattori di rischio psichici; rafforzare l idea che il rischio non significa certezza della malattia, rilevare la percezione del rischio del paziente, supportarlo nella decisone di effettuare o meno il test genetico decision making 13

Counselling Onco-genetico: TEMPO 0 Favorire lo sviluppo della consapevolezza rispetto alle decisioni per il proprio stato di salute, tutelando l autonomia decisionale DECISION MAKING Decison making medico condiviso Aiutando il pz a raggiungere la comprensione del significato del rischio genetico, prendendo in considerazione le aspettative individuali e i vissuti, a raggiungere una decisione considerando le varie possibili soluzioni mediche e le loro conseguenze 14

Counselling Onco-genetico: TEMPO 0 rilevare l impatto individuale e familiare della comunicazione del rischio Discutere aspettative/preoccupazioni circa le possibili conseguenze prestando ascolto e comunicando comprensione Discutere della possibilità del colloquio con lo psico-oncologo concludere il colloquio lasciando spazio a domande e dubbi, utile rilasciare un depliant informativo 15

Counselling Onco-genetico TEMPO 1 Prelievo Delucidazioni ulteriori Dubbi\domande TEMPO 2 Risultato del test : positivo Aiutare il soggetto a gestire in senso funzionale il distress psicoemotivo, prestare ascolto Definire le strategie Supportarlo nell attuare il percorso di sorveglianza 16

Il Counselling Oncogenetico: Il ruolo dello Psico-oncologo Il genetista invia il paziente allo specialista psico-oncologo quando: problematiche psichiche di base sovrastima del rischio, alti livelli di ansia o depressione storia personale e familiare richiesta specifica/bisogno del paziente 17

Il Ruolo dello psico-oncologo 1) Assessment: condizioni psichiche ed eventuali rischi di scompenso 2) Personale rappresentazione del cancro favorire l integrazione tra le convinzioni personali, esperienze pregresse e nuove informazioni fornite dal genetista. 3) Riflessione su: -Motivazioni per sottoporsi al test, - Alternative esistenti condividere aspettative e preoccupazioni 18

Ruolo dello psiconcologo 4) Valutare la capacità del paziente di anticipare le possibili conseguenze di un test positivo 5) Dare infine l opportunità di riflettere circa la possibilità ed eventualmente un aiuto sulla comunicazione di tali informazioni alla famiglia. 19

Il Counselling Oncogenetico: Il ruolo dello Psico-oncologo In sintesi: 1. Prevenzione e trattamento del distress 2. Formazione per l èquipe identificare i pz a rischio definire i bisogni specifici personalizzare l intervento 3. Condivisione e integrazione degli interventi 20

INTERVENTO INTEGRATO Genetista Psico-oncologo Elemento fondamentale è rappresentato dall Unità dell equipe Riunioni e condivisione delle informazioni tra tutti i membri 21