Periodico dell Associazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma Palermo ANNO XV - NUMERO 2 - Giugno 2013 La cura scioglie le vele L ematologia va in barca a vela per risollevare il morale e migliorare la qualità della vita ai malati di leucemia. È l obiettivo del Progetto Itaca, organizzato da Ail in occasione della Giornata nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, e che il 21 giugno sbarca a Palermo per una giornata di informazione sulla velaterapia per i malati onco-ematologici. Sarà il momento dell Itaca Day. Si tratta di un lungo viaggio nel mare della solidarietà e dell impegno sociale, nato sei anni fa con l Ail di Brescia e da alcuni anni esportato in tutta Italia. Una straordinaria barca a vela con equipaggio formato da skipper professionisti, pazienti, medici, infermieri e psicologi, ha navigato da Genova a Palermo, dall 8 giugno, toccando i porti di Livorno, Nettuno (Roma), Salerno, Reggio Calabria, Siracusa, Catania e, appunto, Palermo. L obiettivo è quello di diffondere in tutte le ematologie italiane la vela-terapia quale metodo volto alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei malati. La fase riabilitativa risulta decisiva in quanto ottimizza ogni intervento terapeutico in vista del miglioramento della qualità della cura, elemento che più di ogni altro è in grado di influenzare la qualità di vita del paziente. Il processo riabilitativo in oncologia è una fase utile, se non necessaria, per permettere il completo recupero dell individuo nel suo tessuto sociale (come persona che occupa un determinato ruolo nella società), oltre che economico e lavorativo. Il Progetto Itaca vuole essere un evento attraverso il quale attivare percorsi di approfondimento sulle problematiche della riabilitazione oncologica, che sempre più si differenzia a seconda della patologia e che va calibrata e personalizzata sui bisogni effettivi La barca a vela giunta a Palermo tre anni fa per l Itaca Day e affettivi del paziente, indirizzando l intervento ad una riabilitazione in senso globale tesa al miglioramento della qualità di vita e non solo della funzionalità d organo. La vela, per le particolari e uniche condizioni in cui viene svolta e per gli stimoli che offre a tutti i nostri sensi, è utilizzabile come metodo terapeutico per persone con disabilità di qualsiasi natura e per molte patologie ed offre potenzialità eccezionali. La vela non è solo sport, ma è un modo diverso di vivere le situazioni che si presentano e che si devono affrontare: spazi ristretti, necessità di collaborare, l obbligo di dover stare insieme finchè non si torna a terra... sono peculiarità che non possono essere riscontrate in nessun altro sport e pertanto possono portare a risultati non ottenibili altrimenti, spingendo l individuo ad andare oltre abbattendo i limiti che sono dentro di noi. Alessandra Turrisi SOMMARIO Vi raccontiamo. Il caso Ail, una tesi di laurea Approvato il bilancio sociale pag. 2-3 Passi avanti. Aperta una nuova sede a Trapani Casa La Coccinella si rifà il look pag. 4-5 Facciamo i conti. Il contributo della Chiesa pentecostale A Termini musica e testimonianze pag. 6-7 L obiettivo. Dona il tuo cinque per mille pag. 8 AIL NEWS PALERMO Giugno 2013 PAG. 1
Vi raccontiamo Responsabilità sociale d impresa, il caso Ail Un modello di rigore e di efficienza Dalla responsabilità sociale d impresa al bilancio sociale delle organizzazioni no profit: caso Ail è il titolo della tesi, relatore il professor Emanuele La Rosa, con cui Giovanna Chiavetta, volontaria Ail, ha conseguito la laurea nel corso di Amministrazione ed economia delle imprese all Università di Palermo. I bilancio sociale trova fondamento e motivazione nel concetto di responsabilità sociale d impresa, in base al quale le aziende dovrebbero rendere conto in modo trasparente, a tutti i portatori di interessi, delle risorse utilizzate, delle attività svolte e dei risultati conseguiti. Filo conduttore del presente lavoro è quello di verificare se il bilancio sociale non sia soltanto un documento cartaceo, ma il risultato di un processo che permette all organizzazione di crescere e di valorizzare il rapporto con i propri interlocutori, di creare ricchezza e valore aggiunto nei confronti della società. Il punto di partenza della tesi è che le organizzazioni non profit non sono socialmente responsabili per definizione, ma soltanto se dimostrano e rendicontano il loro impegno verso il sociale. La rendicontazione sociale viene analizzata quale strumento Giovanna Chiavetta più adeguato per il controllo della gestione, prendendo in considerazione il bilancio Ail 2010-2011. Questo si compone di tre sezioni principali. Nella prima sezione, L identità, viene fornita una descrizione generale dell associazione. Nella seconda, La dimensione economica, si effettua un analisi dei proventi e degli oneri dell associazione. Nella terza sezione, La dimensione sociale, viene effettuata una rendicontazione sulle attività realizzate, in termini quantitativi e qualitativi, i risultati ottenuti in relazione ai obiettivi che si proponeva di conseguire e vengono illustrati i principali processi di gestione. Il rendiconto, predisposto al 31.12.2011, è stato redatto in conformità alle disposizioni riguardanti le organizzazioni non lucrative di utilità sociale, contenute nel D.lgs. 460/97 e alle raccomandazioni della Commissione aziende non profit del Consiglio nazionale dei Dottori commercialisti. E costituito dalla situazione patrimoniale al 31 dicembre 2011, dalla nota integrativa ed è corredato dalla relazione di missione. I dati sono stati presentati in forma comparativa con quelli dell anno precedente. A partire dagli studi effettuati sul bilancio sociale degli ultimi due anni e dall esperienza da volontaria Ail, è possibile affermare come questa importante associazione, è in continua crescita, nell erogazione di borse di studio per i medici e biologi, nell assunzione di personale parasanitario e nell acquisto di apparecchiature. Inoltre, Ail Palermo negli ultimi anni ha realizzato importanti servizi, gestiti dai volontari, con l obiettivo di migliorare l assistenza e venire incontro ai bisogni dei malati. Un modello di rigore, per garantire efficienza e ridurre gli sprechi, è senz altro essenziale per fare veramente solidarietà. Giovanna Chiavetta Quadrimestrale d informazione dell AIL Palermo Anno XV - n 2 - Giugno 2013 Autorizzazione del Tribunale di Palermo n. 14 del 18/19 maggio 1999 Direttore: Giuseppe Toro Direttore responsabile: Alessandra Turrisi Progetto grafico: Excalibur s.r.l. Fotografie: Gigi Petyx Marianna Marchione Stampa:Tipografia Italia Palermo PAG. 2 AIL NEWS PALERMO Giugno 2013
Approvato il bilancio, appello alle istituzioni Sostegno alla ricerca scientifica, attraverso erogazione di borse di studio e sostegno all informatizzazione del reparto di Ematologia del Cervello, miglioramento della qualità delle cure dei pazienti, assistenza ai familiari dei malati. Sono gli obiettivi principali raggiunti nel 2012 dall Ail di Palermo e che saranno perseguiti ancora con maggiore impegno durante il 2013. E ricca e dettagliata la relazione del Consiglio di amministrazione, presieduto da Pino Toro, che ha presentato il bilancio del 2012 in un affollata assemblea dei soci al Circolo ufficiali, ottenendo un approvazione unanime. L incontro è stato allietato da un concerto del coro Cantate Omnes (nella foto in alto). Durante l incontro si è proceduto anche alla rielezione per il prossimo triennio del presidente Toro, alla nomina di Cinzia Abbruscato come presidente del collegio revisori dei conti, e all inserimento del primario di Ematologia del Cervello, Francesco Fabbiano, all interno del cda. Il rendiconto finanziario è di 568.497,42 euro, con un notevole disavanzo rispetto al 2011 (i cui proventi si erano attestati sui 723.138,79 euro), non solo per il grave momento di crisi socioeconomica, ma principalmente per il posticipo ai primi mesi del 2013 dell accredito del contributo del 5 per mille, pari a 105 mila euro. Il Rieletto per un triennio il presidente Pino Toro. Alla Regione: Adesso una rete ematologica risultato conseguito in questo esercizio sottolinea la relazione -, al di là del dato meramente contabile e numerico, ci permette di fare delle riflessioni sull impostazione dell attività svolta dall associazione, sull integrazione tra gli strumenti gestionali, sul coinvolgimento di Un momento dell assemblea dei soci per l approvazione del bilancio di Ail tutti gli operatori che hanno contribuito a realizzare un risultato positivo. L Ail anche nel 2012, malgrado la grave crisi sociale e un diffuso clima di sfiducia verso ogni forma organizzata, ha proseguito la sua crescita, portando a 200 il numero dei volontari. Per il 2013 ci proponiamo di aumentare il nostro sostegno alla ricerca e all assistenza ai malati, di mantenere sempre alto lo standard delle opere già realizzate e chiedere alle istituzioni maggiori risorse per la lotta alla leucemia - continua il presidente Toro -. La lotta alla leucemia in Sicilia, se vuole fare passi avanti, deve puntare su un piano che accanto ai centri d eccellenza preveda realtà territoriali efficienti e capaci di gestire le patologie meno impegnative. Una rete ematologica in grado di garantire in periferia diagnosi precoci, un facile accesso alle cure e un argine all inutile e costosa emigrazione sanitaria. Su questi temi ematologi, associazioni e cittadini devono chiedere con forza alle istituzioni risposte non più parziali ed episodiche, ma interventi concreti. Alessandra Turrisi AIL NEWS PALERMO Giugno 2013 PAG. 3
Passi avanti A Trapani si taglia il nastro Nuova sede in via Rosmini U na festa con tanto di taglio starsi in un altra città per usufruire del nastro e spumante per delle cure adeguate. brindare alla nascita della Le prime attività a partire saranno: sede di Trapani della sezione Palermo-Trapani di Ail. L Associazione durante gli orari di ricevimento, per il servizio di accoglienza in sede italiana contro le leucemie, linfomi e l ascolto di pazienti e familiari, per la mieloma, che sostiene la ricerca e migliora la qualità della cura e dell asciazione (campagne nazionali, eventi divulgazione delle attività dell assosistenza dei pazienti emopatici e dei di raccolta fondi, bomboniere solidali) e per promuovere la partecipazio- loro familiari e che a Palermo opera a supporto del reparto di Ematologia ne di nuovi sostenitori e volontari; dell Ospedale Cervello già dal 1994, il servizio informazioni socio-sanitarie: disponibile gratuitamente, ha deciso di raddoppiare e creare una sede nell estrema punta occidentale presso la nostra sede Ail, un servizio della Sicilia. I nuovi locali, siti in via informazioni sui diritti derivanti dalla situazione di malattia (esenzione ti- A. Rosmini n.15, concessi dal Comune di Erice, sono stati inaugurati il 9 cket, pratiche pensionistiche correlate marzo scorso, alla presenza, tra gli alla malattia, agevolazioni inerenti la altri, del presidente di Ail Palermo, Legge 104, ecc.) e su come esercitarli Pino Toro. presso le pubbliche amministrazioni. La nostra città manca di un reparto per la cura di queste patologie e per tale ragione da anni i volontari della provincia di Trapani, a diretto contatto con le reali necessità dei pazienti, chiedevano a gran voce la nascita di una sede distaccata della sezione di Palermo con l intento di offrire maggiore assistenza e servizi a chi è costretto a spo- Un momento dell inaugurazione della sede di Trapani Stefania La Sala I volontari riceveranno i pazienti e i familiari, previa telefonata in segreteria al numero 348.18.35.629; il servizio di psicologia: una psicologa seguirà gratuitamente pazienti e familiari, nella sede dell Ail. Il servizio offre colloqui di ascolto e sostegno psicologico (prima, durante e dopo il percorso diagnostico-terapeutico) e attività di gruppo finalizzate alla promozione del benessere del paziente e della sua famiglia. Per usufruire del servizio sarà possibile prendere un appuntamento chiamando il 348.18.35.629. L email per contattare la sede è info. volontariailtrapani@libero.it. Il primo appuntamento pubblico per i volontari di Trapani è dal 15 al 23 giugno, alla Fiera campionaria di artigianato, commercio e industria, Ar. Co.In, che ogni anno accoglie oltre 400 espositori e che è giunta alla ventesima edizione. Anche Ail avrà un suo stand, con gadgets e materiale informativo. Un occasione per divulgare le attività dell associazione. Stefania La Sala PAG. 4 AIL NEWS PALERMO Giugno 2013
Casa Ail cambia look grazie alle donazioni Il Rotary internazionale Palermo Est ha incontrato i volontari di Casa Ail La Coccinella, l appartamento gestito da Ail Palermo per accogliere i familiari e i malati di leucemie e linfomi provenienti da fuori provincia, in cura all Ospedale Cervello. La visita ha coinvolto, tra gli altri, il presidente del club Nino Salerno, i past president Michele Masellis, Carlo Bonifazio, Cristina Morrocchi, Livan Fratini e Gianluca Gioia. Il club finanzierà i nuovi arredi per la casa e organizzerà una grande festa per raccogliere fondi in favore dell associazione. Un contributo arriverà anche dalla Gibetex della signora Mira, che contribuiròà al restyling della casa. Gli ospiti della casa hanno riservato ai benefattori una calorosa accoglienza. Una gioia per la vista e per la gola la grande tavola della cucina-soggiorno colma di dolciumi e primizie dalle signore ospiti, che si sono sbizzarrite nelle loro ricette preferite. I visitatori hanno così potuto cogliere il senso del servizio della casa, che non è solo la disponibilità di un posto letto, ma anche l offerta di un clima familiare di grande umanità, in un momento particolarmente triste della vita delle persone colpite dalla malattia. Grazie al generoso contributo del Rotary Palermo Est saranno rinnovati gli armadi delle quattro camere da letto, mentre la signora Mira provvederà ad arredarle con nuove tende e nuovi copriletti, che renderanno gli ambienti ancora più confortevoli e solari. La coccinella è sempre stata considerata il simbolo della fortuna, per questo è stato dato questo nome al servizio di accoglienza residenziale. La Casa Ail La Coccinella è la manifestazione della speranza. Possano altri interventi di benefattori renderla sempre più concreta. Maria De Simone Un tetto per i familiari E il luogo della solidarietà e dell accoglienza, in cui si piange e si ascolta, si trepida e si spera per la sorte di chi è accanto. Casa Ail La Coccinella è un servizio residenziale per moltissimi pazienti fuori sede e per i loro familiari. Nel 2002 viene Il soggiorno di Casa Ail La Coccinella comprato e ristrutturato, con un mutuo, un comodo appartamento nella zona di via Brunelleschi, non molto distante dall Ospedale Cervello. Dieci posti letto più due aggiunti, quattro bagni, un soggiorno, una grande cucina abitabile e una bella terrazza. Tutto viene arredato con gusto e sobrietà dai volontari. Ogni stanza da letto prende il nome di un fiore. Quante storie, quante famiglie sono passate da questa casa. Uomini e donne delle varie province siciliane, ma provenienti anche da altre regioni e perfino dal Congo, dall Albania, dall Argentina, dal Venezuela. I pazienti non pagano, i parenti, quelli che possono permetterselo, versano una diaria giornaliera per le spese di gestione. Tra le persone che vivono a Casa Ail si instaura un clima di solidarietà, molti decidono di fare la spesa insieme e di cucinare insieme. E un modo anche quello per farsi coraggio. I volontari non fanno mai mancare una carezza sulla spalla, un momento di ascolto, un biscotto, un gesto di affetto. AIL NEWS PALERMO Giugno 2013 PAG. 5
Facciamo i conti Comunità evangeliche pentecostali, in vendita il portachiave della solidarietà Una nuova realtà a Palermo aderisce con entusiasmo alla causa di Ail. Si tratta della Chiesa Evangelica Pentecostale, che, su iniziativa di Salvatore Montalbano si è mobilitata, fornendo un cospicuo contributo. In quattro comunità sono stati messi in vendita circa 600 portachiavi con alcune immagini: la colomba dello Spirito Santo, l arcobaleno, la scritta Il pastore Rodolfo Arata con Angela Catanese dell Ail di Rodolfo Arata in via NC1, quella Gesù ti ama. Hanno aderito la comunità del pastore Samuele Cascio in via Giovanni Di Pasquale, quella di Lirio Porrello in via De Gros- sis, quella di Piero Zanca in via dei Cantieri, che è la più grande d Europa. Posso dire che la risposta è stata meravigliosa afferma soddisfatto Montalbano, che ha deciso di continuare l opera di sensibilizzazione avviata dalla sua giovane figlia, Alessandra, morta a 27 anni nell agosto scorso. Mia figlia era una hostess dell Excelsior di Londra da tre anni - racconta il papà -. Ha lasciato scritto che dovevo continuare l attività a sostegno dell Ail e così ho fatto. Io lavoro a tempo pieno per il Signore. Motociclisti Harley a piazza Castelnuovo Sfidando il freddo, i volontari dell Ail sono riusciti a piazzare tutte le 24 mila uova di Pasqua. E stato un continuo viavai nei gazebo allestiti in nove strade di Palermo, ma anche davanti alle parrocchie, e in tutti gli oltre 50 comuni della Sicilia occidentale. A sorpresa, nel gazebo di piazza Castelnuovo, sono arrivati i motociclisti delle Harley Davidson, coi loro giubbotti in pelle, che hanno riempito di allegria e rombi di motore la centralissima piazza. Il gruppo dei motociclisti in piazza Castelnuovo PAG. 6 AIL NEWS PALERMO Giugno 2013
Termini, musica e testimonianze Serata di musica e solidarietà a Termini Imerese, per una straordinaria raccolta fondi per Ail. Lo scorso 6 marzo, nella chiesa dell Itria, su iniziativa dell associazione Amici della Musica G. Mulè, si è svolta la manifestazione promossa dal consigliere provinciale Ail, Rosario Quattrocchi. Hanno aderito, con il loro contributo, anche le seguenti associazioni di Termini Imerese: Rotary Club, Lion Club Termini Imerese Host, Lions Club Termini Himera Cerere, Fidapa e Leo Club. L incontro è stato particolarmente importante per l intrevento di Pino Toro, presidente di Ail Palermo, che ha illustrato le finalità dell associazione, e del dottor Francesco Fabbiano, primario del reparto di Ematologia dell Ospedale V. Cervello di Palermo, che ha trattato il delicato tema Di leucemia si può guarire. Nel corso del dibattito, alcuni termitani hanno avuto modo di testimoniare la loro personale e diretta esperienza presso le strutture dell Ospedale Cervello: uomini, donne e ragazzi che, con l aiuto, l impegno e la professionalità di tutte le persone coinvolte in Ail, sono riusciti a sconfiggere la loro maledetta malattia. La serata, infine, è stata allietata dall esibizione del pianista Anto- nello Manco (nella foto in alto) e si è conclusa con il simbolico abbraccio della comunità di Termini Imerese ai due rappresentanti di Ail, che hanno ricevuto da Quattrocchi il contributo che, anche quest anno, è stato raccolto dai numerosi volontari di Termini e dei comuni del comprensorio coinvolti nella campagna di Pasqua La sorpresa più bella è la vita. In particolare, la raccolta fondi si è attestata su 35.256 euro. Un importante risultato, che conferma l attenzione e la solidarietà della comunità termitana e dei paesi vicini, nonostante il grave periodo di crisi economica e sociale. Giacomo Seminara A Carini volontari in campo Boom di vendite per le uova di Pasqua Giovani, famiglie, parrocchie, a Carini tutti mobilitati per la campagna delle uova di Pasqua di Ail. Giuseppe Sansone, la sua famiglia e un gruppo di una decina di volontari hanno venduto 350 uova di cioccolato. Un gruppo di volontari di Carini con le uova di Pasqua Burraco con l Ammi al Circolo Ufficiali Un pomeriggio di divertimento e gioco, per raccogliere fondi in favore della ricerca scientifica e dell assistenza ai malati. Sono stati circa 200 i partecipanti al torneo di burraco, organizzato al Circolo ufficiali di piazza Sant Oliva, dalle associazioni Ail Palermo e dall Ammi (associazione moglie medici italiani), che hanno voluto unire le forze per essere vicini a chi soffre. Nel corso della serata sono stati degustati i dolci preparati dai volontari e l incasso è stato di 2 mila euro. AIL NEWS PALERMO Giugno 2013 PAG. 7
L obiettivo Dona il tuo cinque per mille Devolvi il 5 per mille dell Irpef all Ail! E una buona azione che non ti costa nulla e che puoi fare con la tua dichiarazione dei redditi. Aiutare l Ail significa sostenere un attività che da quarant anni persegue obiettivi ambiziosi, che richiedono grande impegno e fondi sempre maggiori: rendere sempre più curabili leucemie, linfomi e mieloma; migliorare la qualità della vita dei malati; sostenere la ricerca scientifica e, quindi, il progresso delle terapie. Per destinare il 5 per mille all Ail bastano due semplici operazioni: -Porre la firma nel riquadro Sostegno del volontario e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale... ; Riportare nell apposito spazio il codice fiscale Ail: 80102390582. Grazie per le offerte, raccolti 5.518 euro Tantissimi i sostenitori che da ogni parte della Sicilia non hanno fatto mancare donazioni e offerte all associazione. Negli ultimi tre mesi mesi sono stati raccolti 5.518 euro. Un grazie speciale alle famiglie Schimmenti, Cancilla, D Anna, Ighani, Marchese, Misuraca, De Castro, Bruno, Pellerito, Dioguardi, Sabatino, Lo Canto, Grillo, Bencivinni, Riva, Lauria, Musotto, Crocetta, Salerno e la stazione radiotelecom Italia. I fondi raccolti serviranno per migliorare la qualità delle cure dei pazienti e supportare l assistenza domiciliare. È questo l obiettivo speciale che si prefigge l Ail di Palermo, che aspira a estendere questa opportunità a tutta la provincia. Un aiuto prezioso, che consente ai malati di aumentare le possibilità di guarigione. Donazioni IT43K0200804627000300047108 I Nostri Servizi La sede di Ail Palermo è all interno dell ospedale Vincenzo Cervello, in via Trabucco 180. Informazioni e prenotazioni telefonando al numero 091.6883145 o inviando un messaggio mail ad ailpalermo@virgilio.it. La segreteria è aperta dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 13 e dalle 15,30 alle 17,30. I servizi resi dai volontari all interno dell ospedale Cervello Centro d accoglienza (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Ambulatorio di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Day-hospital di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) Medicina trasfusionale (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Reparto di Ematologia I con trapianto di midollo osseo (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) Servizio informazioni socio-sanitarie (lunedì e martedì, orario 8.30-10.30; mercoledì e giovedì, 16-17.30; venerdì, 10.30-12.30) Reclutamento e formazione dei volontari (per info telefonare in segreteria) Altri servizi Casa Ail La Coccinella, via Parrini 14, per pazienti ematologici e familiari fuorisede (prenotazioni telefonando in segreteria) Assistenza domiciliare gestita dal reparto di Ematologia e finanziata da Ail. Laboratori Per le bomboniere solidali telefonare in segreteria al numero 091.6883145. PAG. 8 AIL NEWS PALERMO Giugno 2013