LA PARTECIPAZIONE DELLE FAMIGLIE NEI SERVIZI-NELLE ASSOCIAZIONI-NELLA COMUNITÀ ESPERIENZE IN ATTO NEL COMUNE DI BERGAMO - MAGGIO 2010 SCHEDE DI PRESENTAZIONE DEI SERVIZI CENTRO DIURNO DISABILI - VIA PRESOLANA PAG. 2 CENTRO DIURNO DISABILI - BORGO PALAZZO PAG. 5 CENTRO DIURNO DISABILI - KOINONIA - PROGETTO AUTISMO PAG. 10 SCHEDE DI PRESENTAZIONE LAVORO DI COMUNITÀ SCHEDE DI PRESENTAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI NATE ALL INTERNO DEI SERVIZI E NEL LAVORO DI COMUNITÀ CENTRO SOCIO EDUCATIVO PER PERSOONE CON AUTISMO PAG. 15 SERVIZI FORMATIVI ALL AUTONOMIA S.F.A. - LABORATORIO SOCIO OCCUPAZIONALE ED EDUCATIVO PAG. 22 - PROGETTI MIRATI SOCIO OCCUPAZIONALI (PMO) PAG. 28 - ASSISTENZA DOMICILIARE EDUCATIVA DISABILI (ADED) PAG. 31 - LABORATORIO AUTONOMIA PAG. 34 - PROGETTO TEMPO LIBERO E LAVORO DI COMUNITÀ PAG. 39 ASSOCIAZIONE GENITORI PRESOLANA ACCA PAG. 44 ASSOCIAZIONE CERALACCA PAG. 47 GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO NATI DUE VOLTE PAG. 48 ASSOCIAZIONE OLTRE NOI PAG. 50 ASSOCIAZIONE SPAZIO AUTISMO PAG. 52 COORDINAMENTO BERGAMASCO INTEGRAZIONE (CBI) PAG. 54 1
DENOMINAZIONE DEL SERVIZIO SEDE SCHEDA SERVIZIO CENTRO DIURNO DISABILI VIA PRESOLANA VIA PIZZO DELLA PRESOLANA, 7 BERGAMO 24125 ref. Educativo Rota Pierluigi E-mail: centrodiurnodisabili@comune.bg.ittel.: 035 399382 Fax: 035 3694251 DESCRIZIONE SEDE DELLA STRUTTURA DESTINATARI FINALITÀ Il Centro Diurno per persone con Disabilità (C.D.D.) è un servizio per persone disabili gravi, che si colloca nella rete dei servizi socio-sanitari del territorio, con caratteristica semiresidenziale. Il Centro è organizzato in modo da poter garantire interventi educativi, socio-sanitari ad elevato grado di integrazione, riabilitativi e socio-riabilitativi, capaci di costruire percorsi integrati tra le diverse figure professionali per realizzare progetti individualizzati efficaci ed efficienti. Il Centro Diurno per persone con Disabilità (C.D.D.) garantisce l erogazione delle prestazioni agli ospiti sulla base del Progetto Educativo Individualizzato (P.E.I.), che prevede il coinvolgimento delle famiglie ed è caratterizzato dall apertura all esterno, in un ottica di integrazione con le risorse presenti sul territorio. La sede del CDD è ubicata nelle vicinanze del quartiere di Celadina del Comune di Bergamo in prossimità della sede del Club Alpino Italiano, degli Impianti Sportivi di Bergamo Infrastrutture e del Teatro Creberg. Il Servizio è nato all inizio degli anni 80. L ente gestore è il Comune di Bergamo. La struttura dispone di spazi attrezzati, distribuiti su due piani, comunicanti internamente tramite scale e ascensore, è dotata di scale per l accesso anteriore e di scivolo per quello posteriore; Al pianterreno: la segreteria, l ufficio coordinamento, lo studio medico, la palestra, la sala di psicomotricità e quella di informatica (dove ha sede anche la redazione del Giornale Impavido del Centro), la sala polifunzionale (dove si svolgono anche le riunioni e le assemblee), la sede dell Associazione Genitori Presolana Acca - onlus, il refettorio con l annessa dispensa e cucina, nonché i servizi igienici per gli ospiti e per gli operatori; Al primo piano: cinque sale riservate ai gruppi di riferimento, la sala per le aree manipolativa e costruttiva, quella ricreativa per la televisione e l animazione del dopopranzo, la sala attrezzata per il laboratorio di cucina, lo spogliatoio per gli ospiti e quello per gli operatori nonché i servizi igienici per gli uni e per gli altri. La struttura è dotata di un bagno assistito; Gli spazi esterni sono strutturati con un cortile interno, un porticato e un garage adibiti a parcheggio per i mezzi in dotazione al C.D.D. e, nella zona posteriore, una grande area verde alberata e con panche. Il Centro Diurno per persone con Disabilità (C.D.D.) accoglie persone disabili gravi/gravissime e che necessitano di una continua e specifica assistenza. Attualmente frequentano il C.D.D. 33 persone disabili. L accoglienza è prevista per ospiti con età compresa tra i 18 e i 65 anni. Il disabile minore di età può essere accolto eccezionalmente solo in presenza di specifiche necessità. Le finalità del Centro Diurno per persone con Disabilità (C.D.D.), sono volte a garantire una qualità di vita che soddisfi i bisogni e le esigenze della persona disabile ed il sostegno alla famiglia, sono le 2
seguenti: - Mantenimento, potenziamento e sviluppo delle capacità residue della persona disabile. - Accompagnamento ed inserimento della persona disabile nel contesto sociale. - Sostegno alla famiglia. PERSONALE PRESENTE ATTIVITÀ Obiettivi per l ospite supportare la persona nella sua evoluzione globale tesa al raggiungimento della massima gestione di sé, tenendo conto dello sviluppo psicomotorio, relazionale-affettivo e del grado di autonomia; promuovere la qualità di vita della persona con azioni mirate al mantenimento e allo sviluppo della personalità e delle autonomie, favorendo l integrazione con l ambiente esterno e, in particolare, con la comunità di appartenenza; promuovere percorsi di autonomia di tipo residenziale, in accordo con la famiglia e in collaborazione con il Servizio sociale territoriale. per la famiglia sostenere la famiglia nell impegno quotidiano della cura educativa, facilitando il mantenimento al proprio interno del famigliare; realizzare interventi di collaborazione con le famiglie, riconoscendole come interlocutori privilegiati, attivi e partecipanti ai processi educativi; individuare là dove si rendano necessarie, e in ogni caso insieme alla famiglia, soluzioni di sollievo. per il territorio sensibilizzare il territorio cittadino, promuovendo, attraverso le diverse iniziative, una cultura di attenzione alla differenza; raccordare il proprio intervento con le agenzie di volontariato e di aggregazione sociale, per creare concreti contatti e spazi di inserimento nel territorio. Coordinatrice Referente C.D.D. Educatori - Collaboratori Socio-Educativi - A.S.A. - O.S.S. Le principali attività proposte dal C.D.D. sono: Ippoterapia, piscina-acquaticità, calcetto. Teatro in collaborazione con l associazione In Oltre Bg. Animazione Musicale (in collaborazione sia con l associazione Genitori Presolana ACCA che con l associazione In Oltre - Bg). Attività di giornale-computer, posta, midollino, decupages, attività espressive. Attività di integrazione sociale e territoriale: parchi, centri commerciali, ristoranti, ecc Attività socio-occupazionali: progetto lavoratori alla UILDM presso la sede Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare; progetto stalliere presso Centro Equestre Torre Boldone - Bg, Percorsi specifici attivati: 3
ATTIVITÀ D INTEGRAZIONE SOCIALE SPECIFICITÀ NEI RAPPORTI CON LE FAMIGLIE Attivazione di Progetti Ponte in collaborazione con le scuole del territorio per l orientamento e l inserimento al C.D.D. di giovani ragazzi disabili. Attivazione di percorsi di sollievo e di tipo residenziale, in accordo con la famiglia e in collaborazione con il Servizio sociale territoriale. Collaborazione con il Club Alpino Italiano sez. di Bergamo: attività di integrazione sociale e ambientale con indirizzo motorio, escursioni in montagna sia nel periodo estivo che invernale. Collaborazione con gli oratori di Colognola e Celadina Bg: Progetto Segretari all oratorio. Almeno due incontri annuali con ciascuna famiglia degli ospiti del C.D.D. per la condivisione del P.E.I. e della verifica: il Progetto Educativo Individualizzato, infatti, è il nodo strategico intorno al quale ruotano le scelte organizzative e metodologiche del Centro oltre che il punto di partenza della scelta delle attività da proporre agli ospiti del C.D.D., sia a livello individuale che di gruppo. Si prevedono incontri di approfondimento dei bisogni anche con le assistenti sociali di riferimento. Almeno un incontro annuale, di tipo assembleare, con le famiglie degli ospiti del CDD. Le famiglie degli ospiti del C.D.D., inoltre, all interno del Centro sono rappresentate dall Associazione Genitori Presolana Acca onlus, la quale collabora con l Amministrazione comunale nella realizzazione di iniziative sperimentali e innovative a favore degli utenti del C.D.D. In questa direzione si attuano una serie di iniziative che comprendono tra l altro: - la collaborazione per la realizzazione dei soggiorni climatici, iniziati nel 2001 in via sperimentale e che oggi coinvolgono annualmente e in maniera regolare un numero significativo di ospiti del C.D.D. in una serie di esperienze di vacanza al mare, in montagna e al lago, tra giugno e settembre, con funzione anche di sollievo alle famiglie; - l utilizzo da parte del C.D.D. di due mezzi dell Associazione ceduti in comodato d uso al Centro, importanti per l interazione del servizio con il territorio; - la collaborazione per la pratica della riabilitazione equestre; - la collaborazione per la realizzazione di uno dei laboratori di animazione musicale (per il quale sono stati acquistati una serie di strumenti, compreso il pianoforte); - l acquisto di attrezzature varie per i laboratori di attività. 4
DENOMINAZIONE DEL SERVIZIO SEDE DESCRIZIONE DEL SERVIZIO DESCRIZIONE DELLA STRUTTURA DESTINATARI PERSONALE PRESENTE FINALITÀ C.D.D. DI BORGO PALAZZO SCHEDA SERVIZIO Via Borgo Palazzo, 130 Bergamo - Coordinatore Tancredi Graziano - tel. 035-233554 e. mail cdd.bergamo@cooplavorareinsieme.it Il Centro Diurno per persone con Disabilità (C.D.D.) è un servizio per persone disabili gravi, che si colloca nella rete dei servizi socio-sanitari del territorio, con caratteristica semiresidenziale. Il Centro è organizzato in modo da poter garantire interventi educativi, socio-sanitari ad elevato grado di integrazione, riabilitativi e socio-riabilitativi, capaci di costruire percorsi integrati tra le diverse figure professionali per realizzare progetti individualizzati efficaci ed efficienti. Il Centro Diurno per persone con Disabilità (C.D.D.) garantisce l erogazione delle prestazioni agli ospiti sulla base del Progetto Educativo Individualizzato (P.E.I.), che prevede il coinvolgimento delle famiglie ed è caratterizzato dall apertura all esterno, in un ottica di integrazione con le risorse presenti sul territorio. La sede del CDD è ubicata nell area dell ex ONP di Bergamo. Entro la fine del 2010 si trasferirà nella nuova sede in via Pizzo Scais nel quartiere di Celadina. Il Servizio è nato nella primavera del 1992. L ente gestore è la Cooperativa Lavorare Insieme di Almé. La struttura è disposta tutta su un unico piano, a piano terra e prevede questi spazi: l ufficio coordinamento - studio medico, la palestra, la sala di psicomotricità e quella di informatica, 3 sale polifunzionali (dove si svolgono anche le riunioni e le assemblee), la sala mensa, la dispensa e la cucina, nonché i servizi igienici (anche assistiti) e gli spogliatoi per gli ospiti e per gli operatori; Il Centro Diurno per persone con Disabilità (C.D.D.) accoglie persone disabili gravi/gravissime e che necessitano di una continua e specifica assistenza. Attualmente frequentano il C.D.D. 30 persone disabili. L accoglienza è prevista per ospiti con età compresa tra i 18 e i 65 anni. Il disabile minore di età può essere accolto eccezionalmente solo in presenza di specifiche necessità e previo nulla osta della NPI. Coordinatore Coordinatrice Interna Educatori Professionali - A.S.A. - O.S.S. - I.P. - FKT Le finalità del Centro Diurno per persone con Disabilità (C.D.D.), sono volte a garantire una qualità di vita che soddisfi i bisogni e le esigenze della persona disabile ed il sostegno alla famiglia, sono le seguenti: Mantenimento, potenziamento e sviluppo delle capacità residue della persona disabile. Accompagnamento ed inserimento della persona disabile nel contesto sociale. Sostegno alla famiglia. Obiettivi per l ospite supportare la persona nella sua evoluzione globale tesa al raggiungimento della massima gestione di sé, tenendo conto dello sviluppo psicomotorio, relazionale-affettivo e del grado di autonomia; promuovere la qualità di vita della persona con azioni mirate al mantenimento e allo sviluppo della 5
personalità e delle autonomie, favorendo l integrazione con l ambiente esterno e, in particolare, con la comunità di appartenenza; promuovere percorsi di autonomia di tipo residenziale, in accordo con la famiglia e in collaborazione con il Servizio sociale territoriale. per la famiglia sostenere la famiglia nell impegno quotidiano della cura educativa, facilitando il mantenimento al proprio interno del famigliare; realizzare interventi di collaborazione con le famiglie, riconoscendole come interlocutori privilegiati, attivi e partecipanti ai processi educativi; individuare là dove si rendano necessarie, e in ogni caso insieme alla famiglia, soluzioni di sollievo. per il territorio sensibilizzare il territorio cittadino, promuovendo, attraverso le diverse iniziative, una cultura di attenzione alla differenza; raccordare il proprio intervento con le agenzie di volontariato e di aggregazione sociale, per creare concreti contatti e spazi di inserimento nel territorio. Le attività previste all interno del C.D.D., nel rispetto delle caratteristiche e dei differenti profili di fragilità (come previsti dalla classificazione S.I.Di) si articolano nell ambito delle seguenti aree in funzione dei Progetti Individualizzati: ATTIVITÀ - area educativa - area di socializzazione - area riabilitativa - area ludico-ricreativa - area sanitario-assistenziale Al fine di favorire una reale integrazione con il territorio di appartenenza il C.D.D. potrà prevedere l utilizzo di strutture esterne, specificandone il luogo di ubicazione, presso cui articolare le diverse attività in modo flessibile, favorendo il rapporto tra gli ospiti e le agenzie del territorio. ATTIVITÀ D INTEGRAZIONE SOCIALE (da compilarsi con la collaborazione degli enti che sono coinvolti in questi progetti per renderli già partecipi del progetto in corso) PROGETTO INDIVIDUALIZZATO - Ampliamento delle giornate - ampliamento degli orari di apertura ed ulteriori servizi alla persona - Offerta di un servizio di case manager - Uscite sul territorio con volontari C.A.I. e Alpini - Partecipazione al progetto Diventiamo Grandi esperienze di vita adulta autonoma in collaborazione con l associazione OLTRE NOI e il CBI Il Progetto Educativo-Assistenziale Individualizzato (P.E.A.I.) è il nodo strategico intorno al quale ruotano le scelte organizzative e metodologiche del Centro oltre che il punto di partenza della scelta 6
RAPPORTI CON LE FAMIGLIE delle attività, sia di quelle individuali che di quelle di gruppo. E allestito dagli operatori di Riferimento utilizzando una prima fase di osservazione nella quale vengono identificati i bisogni e le capacità funzionali residue. Dopo questa analisi, nel P..E.I. seguono l indicazione delle finalità e l individuazione degli obiettivi che vanno perseguiti nelle diverse aree di attività (autonomia, motricità, logico-cognitiva, socio-relazionale, comunicazione e affettività) insieme alla definizione delle strategie educative, alla scelta degli strumenti e dei metodi da adottare. Il P.E.A.I. presenta infine anche i criteri minimi sulla base dei quali dichiarare raggiunti gli obiettivi. Il P.E.A.I. ha una durata generalmente annuale e rappresenta il riferimento costante per la lettura dei comportamenti della persona e la delineazione delle prospettive. Dopo la redazione viene presentato alla famiglia per la sua condivisione e la sottoscrizione, costituendo in questo modo il documento di riferimento comune per le valutazioni sui programmi e sui risultati degli interventi. Le Programmazioni Generali del C.D.D. sono le fasi attivate 3 volte l anno, nel corso di 2 giornate durante le quali l équipe degli Operatori, insieme al Coordinatore, in assemblea plenaria, allestisce il Progetto Annuale del Servizio, le basi per i progetti individualizzati degli ospiti e/o le loro verifiche, l organizzazione generale del servizio con tutte le scelte che esso richiede. La collaborazione con le famiglie si realizza con le seguenti modalità: il rappresentante dei genitori (eletto dagli stessi ogni due anni ) può richiedere incontri con il coordinatore, i referenti dell'asl e del territorio ed anche riunioni di tipo assembleare per affrontare specifiche questioni; ogni genitore può richiedere al coordinatore incontri di verifica riguardo al proprio figlio in caso di specifiche necessità; i genitori, previa richiesta, hanno la possibilità di incontrarsi presso il C.D.D. in assemblea, convocandosi autonomamente tramite i loro rappresentanti; le famiglie vengono convocate dal coordinatore del C.D.D. per la presentazione del progetto generale almeno una volta all anno; L Ente Gestore ha predisposto una scheda di valutazione della soddisfazione da somministrare alle famiglie degli ospiti agli operatori con cadenza biennale. E prevista anche una scheda per comunicare lamentele ed apprezzamenti da parte dei famigliari che può essere imbucata nell apposita cassetta fissata all ingresso del Centro. Il tempo massimo di risposta alle lamentele è stabilito in 15 giorni. SPECIFICITÀ NEI RAPPORTI CON LE FAMIGLIE La collaborazione con le famiglie si realizza con le seguenti modalità: il rappresentante dei genitori (eletto dagli stessi ogni due anni ) può richiedere incontri con il coordinatore, i referenti dell'asl e del territorio ed anche riunioni di tipo assembleare per 7
affrontare specifiche questioni; ogni genitore può richiedere al coordinatore incontri di verifica riguardo al proprio figlio in caso di specifiche necessità; i genitori, previa richiesta, hanno la possibilità di incontrarsi presso il C.D.D. in assemblea, convocandosi autonomamente tramite i loro rappresentanti; le famiglie vengono convocate dal coordinatore del C.D.D. per la presentazione del progetto generale almeno una volta all anno; In previsione dell inserimento di un soggetto disabile è possibile realizzare un Progetto Ponte tra la scuola ed il servizio diurno. PROGETTO PONTE L attivazione del Progetto è in carico alla scuola che d intesa con la famiglia, il servizio specialistico UONPIA ed il Coordinatore definiranno obiettivi, tempi e modalità di realizzazione, nonché i soggetti tenuti a sostenere i relativi oneri. Attraverso la regia dell ASL, le famiglie sono state coinvolte nel lavoro sui Patti per la qualità all interno dei CDD (non solo borgo palazzo, quindi). I Patti per la Qualità sono quell iniziativa dell ASL di Bergamo, per cui per i CDD che si rendono protagonisti di iniziative e /o progetti particolarmente significativi e qualitativi in aggiunta al mantenimento degli standard di accreditamento, l ASL mette a disposizione dei finanziamenti aggiuntivi. Recentemente alla Fiera di Bergamo c è stata SVILUPPO SERVIZIO la Fiera della Solidarietà. Nell ambito di questa manifestazione c è stato un convegno che ha illustrato i risultati e le prospettive di questa idea dei Patti, e le famiglie erano rappresentate da Sergio Palazzo (CBI). In questi anni a Borgo Palazzo abbiamo lavorato all idea di maggiore presenza dei genitori nel servizio dando importanza, soprattutto, a quel bisogno che sempre più può trovare maggiori punti di condivisione: il dopo di noi. Abbiamo quindi costantemente promosso l informazione sui gruppi ai 8
auto-mutuo aiuto che si tengono in Cascina, e da 3 anni promuoviamo l iniziativa della scuola di vita adulta autonoma : week end residenziali che hanno l obiettivo di stimolare le famiglie alla riflessione sul dopo di noi ma iniziando prima. L Associazione Oltrenoi (sempre Sergio Palazzo), è partner in questa inziativa 9
DENOMINAZIONE DEL SERVIZIO SCHEDA SERVIZIO CENTRO DIURNO DISABILI - KOINONIA- Progetto Autismo SEDE Via Conventino 9 (Ingresso parcheggio da Via Morelli) Bergamo coordinatrice Dott.ssa Gabbiadini Anna tel.035-4598251 e. mail a.gabbiadini@sdg.fondazioneangelocustode.it DESCRIZIONE DEL SERVIZIO In data 05/12/2005 è stato approvato con deliberazione consigliare NN. 216/I 0077158PG una Convenzione Programmatica tra: Diocesi di Bergamo, Patronato San Vincenzo, Comune di Bergamo, Provincia di Bergamo ed Asl di Bergamo. L iniziativa proposta dalla Diocesi e dal Patronato San Vincenzo, si inquadrava coerentemente nello scenario evolutivo del Welfare lombardo, delineato già dal P.S.S.R. 2002/2204, che prevedeva il graduale passaggio dalle titolarità delle gestioni socio-sanitarie dall ASL a soggetti accreditati ed il consolidamento dall ASL nelle funzioni di programmazione-acquisto e controllo delle reti sanitarie e socio-sanitarie. La necessità di riorganizzazione degli spazi e la messa a disposizione di strutture presso il Patronato San Vincenzo in Bergamo, ha il fine di attivare un servizio gestionalmente funzionale, organico ed in stretto collegamento con le strutture preposte, configura altresì l opportunità che tra gli enti firmatari dell accordo programmatico sia inserito nel quadro dell attuazione della riforma dei servizi sociali alla persona (cfr. legge 328/2000), relativo ai servizi sociali e socio-sanitari implicati, nonché alle disposizioni urbanistiche relative. Si è convenuto, tra i firmatari dell accordo programmatico citato, che la sinergia tra pubblico e privato dovesse mirare a creare le condizioni migliori per l edificazione di una comunità solidale e attenta agli ultimi come criterio di valore per la società tutta. In particolare si individua la necessità di sollecitare la partecipazione, lo spirito di solidarietà umana e sociale identificato in un modo di essere legato ad una comunità di appartenenza; comunità riscoperta come spazio di equilibrio tra i bisogni ed i servizi, luogo dove progettare una solidarietà coma qualità di vita. La sinergia tra pubblico e privato è un progetto segno denominato Scala di Giacobbe è in Bergamo in Via Conventino,9 (CAP 24125) (Ingresso da Via Morelli). Il centro polifunzionale per la grave disabilità Scala di Giacobbe è articolato in 4 unità d offerta: Casa Famiglia Betania (progetto attivo dal 2004). C.D.D. Centro Koinonia Progetto Autismo: Centro Diurno per la disabilità grave con particolare attenzione alla sindrome autistica ed ai disturbi comportamentali gravi: 20 posti. R.S.D. Michael: Residenza sanitaria per la disabilità grave:20 posti. Con progetti individualizzati, bisogno espresso dal territorio, di sollievo per le situazioni di emergenza 10
familiare o per progetti di residenzialità temporanea: 04 posti. Piscina Siloe: piscina con particolare attenzione alla riabilitazione in acqua di soggetti affetti da fragilità fisica e/o psichica. Quest ultima realtà è stata progettata anche per l apertura al territorio bergamasco di tutte quelle associazioni con fini abi-riabilitativi che esprimono la necessità di poter operare in ambiente strutturato per l incontro tra il mondo delle persone affette da fragilità ed il mondo dello sport in acqua (moduli di psicomotricità in acqua musicoterapia e corporeità in acqua). DESCRIZIONE DELLA STRUTTURA Il Centro è ubicato al piano terra del Centro Polifunzionale per la grave disabilità SCALA DI GIACOBBE DESTINATARI Centro diurno destinato a Persone portatrici di disabilità grave con particolare attenzione alla sindrome autistica e ai disturbi comportamentali gravi - 20 posti. PERSONALE PRESENTE Psicologi/ Educatori Professionali/OSS /ASA/Psichiatra/Fisioterapista/Maestri d Arte FINALITÀ Rendere l'individuo più autonomo e indipendente anche negli atti di vita quotidiana la nostra metodologia di intervento prevede che, per realizzare gli interventi e raggiungere gli obiettivi educativo-abilitativi è necessario rispettare nella costruzione del processo almeno tre condizioni: Elaborare programmi individualizzati definiti nelle singole operazioni sia negli obiettivi sia nelle metodologie. Realizzare analisi del compito e strategie di lavoro riguardanti ogni attività, insegnando così sia l esecuzione della singola operazione, sia l ordine di esecuzione delle singole operazioni per renderle efficaci. Avere e mantenere un approccio generalista e di presa in carico globale con suddivisione di compiti e competenze degli operatori su base funzionale, per realizzare un intervento competente e non di competenza, pur nel rispetto dei ruoli e delle diverse specificità professionali. Per entrare nel dettaglio di ogni singola condizione sopra esposta, è necessario implementare e attuare programmi educativi strutturati e ben definiti sia negli obiettivi sia nell impostazione metodologica. Gli aspetti che riguardano l apprendimento di abilità nelle diverse aree (cognitiva, motoria, relazionale, di autonomia personale etc.), devono essere descritti in tutte le loro fasi in modo tale da consentire una valutazione iniziale ed una successiva verifica. E necessario a questo proposito usare strumenti e criteri di osservazione e di assessment per garantire l oggettività dell osservazione, l intersoggettività della stessa, la verificabilità del livello di raggiungimento dell obiettivo a distanza di tempo. La definizione di singole abilità, la cui presenza o assenza può essere verificata intersoggettivamente da parte di più operatori, permette inoltre, di formulare una diagnosi e una programmazione degli obiettivi basata sulle capacità funzionali del soggetto e non sul suo stato di salute fisica/biologica, quindi, sulla malattia. Vale la pena ricordare che la disabilità si può considerare un disturbo dello sviluppo, quindi un disturbo che riguarda le funzioni e il funzionamento. Se è vero che lo scopo dell'intervento educativo/abilitativo è quello di migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e dei loro familiari, è anche vero che gli operatori devono attivarsi per 11
insegnare, attraverso idonee procedure tecniche (come ad esempio quelle contenute nel programma TEACCH, che può essere efficacemente usato anche nei confronti di persone non necessariamente autistiche), tutte quelle abilità che possono favorire il superamento delle condizioni che creano lo stato di disabilità. Pensiamo di affermare una cosa ovvia se diciamo che una persona che è in grado di vestirsi da sola o di lavarsi da sola vive meglio e fa vivere meglio le persone che stanno vicino a lei. Lavorare per favorire l autosufficienza permette di vivere più adeguatamente, consentendo inoltre di utilizzare al meglio il personale presente nelle comunità. Nel trattamento educativi saranno realizzate costanti verifiche e periodici follow-up. Questo perché, se l'operatore non ha la possibilità di verificare cosa succede nel tempo, non può sapere se la metodologia attuata è corretta o sbagliata, è efficace o inefficace, e se la stessa metodologia può essere applicata ad altri soggetti con patologie e problematiche simili. In altre parole si rischia di essere altamente efficienti ma totalmente inefficaci. Attraverso la predisposizione di programmi individualizzati si favorisce l apprendimento di competenze che aumentano i livelli di autosufficienza degli ospiti in varie aree evolutive. Per aree evolutive intendiamo ad esempio quella della comunicazione, quella delle relazioni sociali, quella delle autonomie di base, ecc.. OBIETTIVI Gli obiettivi Solo attraverso la presenza di un forte Programma Educativo/Abilitativo Individualizzato realizzato secondo si possono avere dati certi riguardo l efficacia dell intervento e si potrà assumere nei confronti dell utenza con ritardo mentale o autismo quell atteggiamento di presa in carico globale, aspetto questo fondamentale che rassicura i familiari in quanto permette loro di fruire di una rete integrata di servizi in grado di offrire risposte adeguate ai loro bisogni e a quelli dei loro figli autistici. Vale la pena ricordare brevemente che i bisogni delle persone affette da qualsiasi tipo di disabilità, sono bisogni esistenziali, appartengono al ciclo di vita, e vanno, quindi, interpretati in modo multifattoriale utilizzando strumenti psicologici, educativi, riabilitativi, sociali, medici. Si può definire l approccio generalista come una modalità di lavoro di equipe in cui ciascun professionista svolge operazioni che riguardano direttamente le proprie competenze coinvolgendo gli altri membri dell equipe in tali operazioni in modo tale che non solo tutti ne siano a conoscenza ma anche abbiano lo stesso atteggiamento anche quando il singolo professionista non è presente alla situazione. In altre parole non è necessario essere laureati in psicologia o che sia presente fisicamente lo psicologo per avere nei confronti dell utente un atteggiamento psicologico, così come non è necessario che sia presente l educatore professionale per attuare un intervento educativo o che sia presente l infermiere per avere un corretto comportamento da un punto di vista igienico sanitario. Lo psicologo, l educatore e l infermiere, nelle parti di loro competenza e conoscenza, avranno il compito non solo di attuare ma anche di indicare a tutte le persone, operatori e non, che interagiscono con l utente, il tipo di intervento più idoneo per risolvere quel tipo di problema in quella particolare situazione. In tale ottica è importante sottolineare che l attenzione si sposta quindi dall intervento di competenza legato al ruolo dell operatore (famosa ed eccessivamente ripetuta è la frase non è di mia competenza (l ASA che svolge una mansione assistenziale può essere formato a potenziare 12
l abilità mangia in autonomia o a sottoporre una agenda iconica per la scelta del cibo da parte di un soggetto piuttosto che scelga lui.) all intervento competente legato cioè all efficacia dell intervento stesso al di là della persona che lo attua, sia questo educatore, psicologo, infermiere, ausiliario socioassistenziale, terapista della riabilitazione o addirittura genitore. Dato questo approccio generalista e di presa in carico globale è chiaro che il raggiungimento di risultati da un punto di vista educativo e abilitativo è vincolato alla costruzione di sinergie operative con strutture territoriali con attività occupazionali o di formazione all autonomia basate su programmi di lavoro complementari e articolati in diverse forme a seconda delle diverse situazioni che la persona disabile si trova a vivere. La creazione di una rete integrata di servizi permette di dare continuità e contiguità al progetto educativo individualizzato, in quanto il sostegno e l'affiancamento delle famiglie in cui siano presenti disabili in situazione di maggiore o minore gravità, può essere reso concreto solo attraverso un effettivo sviluppo di una efficace rete di offerta dei servizi e delle prestazioni. Per essere veramente efficace senza intrappolare l utente e la sua famiglia, la rete deve avere caratteristiche di flessibilità funzionale ed organizzativa. Modalità di accesso alla struttura La nostra modalità di costruzione dei progetti psicosocio-riabilitativi Individuali prevede un processo scandito da tre fasi principali: PRIMA FASE: Accoglienza e istruttoria; SECONDA FASE: Il patto psicosocio-riabilitativo: la presa in carico globale della persona autistica. TERZA FASE: Intervento PRIMA FASE: Accoglienza e Istruttoria Segnalazione del Committente inviante e prima raccolta di informazioni; Colloquio di primo livello con l ospite e la famiglia e prima valutazione informale; Colloquio sociale con la famiglia; Compilazione scheda anamnesi e assessment funzionale; Ipotesi di presa in carico con formulazione di un progetto di base; Raccolta dati personali ospite (con eventuale documentazione socio-amministrativa e sanitaria); Apertura Cartella con stesura anamnesi familiare, analisi rete sociale e profilo storico; Stesura profilo psico-funzionale ospite; Stesura del Progetto Individuale e del programma d intervento ri-abilitativo nella sfera delle autonomie, delle capacità cognitive, motorie e socio-relazionali SECONDA FASE: Il patto psicosociori-abilitativo: la presa in carico della persona autistica che è: Condivisione del programma con la famiglia (condivisione del Pe.PSR e delle specifiche di Servizio); 13
Condivisione del programma con le figura di alta rilevanza educativa identificate in fase di accoglienza ed istruttoria che ruotano attorno alla persona autistica; Il referente designato dal Comune di appartenenza. TERZA FASE: Intervento Realizzazione del Progetto ri-abilitativo Individuale e del programma d intervento; Monitoraggio attraverso l utilizzo degli strumenti di lavoro; Verifiche periodiche ; Riesame del progetto con valutazione dei risultati ottenuti rispetto a quelli attesi - ATTIVITÀ - Attività psicosocio - riabilitative sia all interno del Centro che fuori. Strutturando una serie di percorsi ipotizzati e coerenti con il Percorso individualizzato preposto e condiviso con la famiglia: Attività di Piscina/ Pet Therapy/Teatro/Cucina/ Giardinaggio/ Attività sportive/uscite sul territorio ATTIVITÀ D INTEGRAZIONE SOCIALE (Da compilarsi con la collaborazione degli enti che sono coinvolti in questi progetti per renderli già partecipi del progetto in corso - 14
DENOMINAZIONE DEL SERVIZIO SCHEDA SERVIZIO CENTRO SOCIO EDUCATIVO PER PERSONE CON AUTISMO SEDE VIA S. COLOMBANO N.2 - BERGAMO dott.ssa Brembilla Silvana tel. 035-231294 e. mail coopzefiro@legalmail.it DESCRIZIONE DEL SERVIZIO Nell anno 1995 un gruppo di insegnanti, operatori e genitori, resisi conto della mancanza di conoscenze sull autismo e della difficoltà di gestione dei ragazzi con tale problematiche a casa e a scuola, decisero di intraprendere un percorso di studio e ricerca con il supporto dell Ufficio Scolastico Provinciale. Il fortunato incontro con Theo Peeters dell Opleindings Centrum di Anversa, studioso e formatore dell approccio TEACCH, già ampiamente conosciuto negli USA, ci consentì di individuare la scelta opportuna: un approccio psico-educativo globale che bene si addiceva ai ruoli e alle competenze di insegnanti, educatori e genitori, senza sovrapporsi né tanto meno eludere la competenza sanitaria, unico e indispensabile riferimento per una diagnosi in progress. Nel 1997 l Ufficio Scolastico provinciale nella sua responsabile della disabilità, una psicologa, una psicopedagogista, alcuni educatori, con il supporto logistico del Comune di Bergamo, decisero di iniziare a proporsi come riferimento informativo e formativo a quanti fossero interessati al tema dell autismo e a quanti avessero bisogno di consulenza ed aiuto nella gestione delle persone con disturbi riconducibili allo spettro artistico. Nasce così il CENTRO SPAZIO AUTISMO di Bergamo. Nell anno 2000 alcuni genitori dei ragazzi seguiti al Centro con alcuni operatori e sostenitori decidono di fondare l Associazione Spazio Autismo, una onlus con lo scopo di sostenere le attività del Centro e di realizzare attività di sensibilizzazione del territorio. Oggi l Associazione è conosciuta ed apprezzata e sempre più impegnata nei suoi compiti statutari. Nel 2003 l intervento di formazione agli insegnanti ed assistenti della fascia dell obbligo si è ampliata in una serie di progetti per rispondere ai bisogni dei più grandi( 18-40 anni) relativi all essere in grado di : esprimersi attraverso un sistema di comunicazione specialmente adattato prendersi cura di sé e del proprio quotidiano vivere la giornata in modo utile: capacità e comportamento lavorativo occupare il proprio tempo libero con interessi ed organizzazione stare con gli altri ed a godere della loro compagnia: si sono quindi negli anni definiti i seguenti progetti: Autonomia per lo sviluppo di abilità relative alla cura del sé e alla gestione del quotidiano Pony help : attività socialmente utili sul territorio 15
Cartotecnica : preparazione di quaderni, agende, calendari, segnalibri, biglietti vari Minypak : attività occupazionali con commissione esterna da agenzie ed aziende Faiconme : attività di tempo libero con la presenza degli studenti delle scuole superiori Casa mia : pernottamento il venerdì notte al Centro per avviare processi di distacco dalla famiglia La nota in piu : formazione musicale con l utilizzo di strumenti in orchestra Nel 2009 la risposta positiva del territorio e delle famiglie e la mancanza di strutture e servizi specifici dedicati alle persone con autismo, l incremento del numero di persone con tale disturbo adulte per le quali è necessaria una risposta sociale a conclusione del percorso scolastico, la necessità di dare stabilità alle sperimentazioni ed ai progetti che hanno dimostrato negli anni la piena validità, inducono l Amministrazione comunale a deliberare l attivazione di un CENTRO SOCIO EDUCATIVO con personale specializzato in autismo. L Associazione Spazio Autismo onlus, all intento di consentire la continuità dell operato del Centro decide di fondare una Cooperativa Sociale Zefiro per partecipare al bando per la gestione del Centro Socio Educativo. Nel luglio nel 2009 la Cooperativa vince l appalto e inizia formalmente la sua attività nella sede di Via S. Colombano e nella sezione staccata di Piazzale S. Antonio da Padova ( zona Valtesse). DESCRIZIONE DELLA STRUTTURA DESTINATARI In riferimento al bando dell Ente appaltante, il Centro Socio Educativo può accogliere da 22 fino ad un massimo di 30 ospiti adulti con problematiche riconducibili allo Spettro Autistico in fase di dimissione dal percorso scolastico. I minori affetti da autismo potranno accedere alla progettualità solo in via eccezionale in seguito a specifica richiesta della famiglia, alla valutazione da parte dei Servizi ASL o NPI di riferimento e dell Unità Operativa Disabili del Comune di Bergamo.. PERSONALE PRESENTE - STAFF DI GESTIONE: COMPITI E RUOLI Coordinatore garantisce : il raccordo sistematico con l ente appaltante la progettazione delle azioni educative in coerenza con le finalità e gli obiettivi indicati dall ente appaltante e dalle norme regionali in atto la realizzazione del progetto, secondo il piano concordato, per quanto riguarda : l affidamento degli utenti agli operatori, i progetti individualizzati, l utilizzo di spazi e strumenti per le attività educative il monitoraggio delle azioni educative in corso d opera il supporto pedagogico agli operatori la relazione sistematica con le famiglie la valutazione dei percorsi educativi individuali degli utenti del servizio la valutazione complessiva del servizio 16
la valutazione delle ammissioni e delle dimissioni degli utenti, secondo le indicazioni dell Ente appaltante Il coordinatore del progetto educativo si avvale e collabora con un referente organizzativo individuato dal CDA della Cooperativa tra gli operatori con funzioni di: raccordo operativo con le agenzie del territorio coinvolte nei progetti ( Associazioni, Ditte, Enti, Istituzioni ecc ) raccordo con il responsabile della segreteria amministrativa controllo ed organizzazione dei materiali, delle strumentazioni e delle attrezzature collaborazione per la realizzazione e verifica dei progetti educativi Equipe educativa : E composta da 6 operatori coordinati dal coordinatore educativo con compiti di: - elaborazione del progetto di vita dell utente, in collaborazione con la famiglia e con gli altri servizi coinvolti - elaborazione della programmazione, organizzazione e gestione del progetto educativo individualizzato - elaborazione ed attivazione del progetto di territorio per la costruzioni di possibili sinergie all interno dei diversi servizi, lo sviluppo del lavoro culturale sulla percezione della disabilità e l individuazione degli aspetti di risorsa per il territorio rappresentati dalla presenza della disabilità. Responsabile Amministrativo -cura la documentazione amministrativa -cura il raccordo con il servizio amministrativo del Consorzio Servizio psicologico che garantisce : interventi individuali di supporto alle famiglie interventi di supporto agli operatori coordinamento di gruppo di auto-mutuo aiuto dei genitori raccordo con i servizi di territorio per particolari problematiche comportamentali Referente Tecnico Scientifico che garantisce: lo sviluppo e la socializzazione di studi e ricerche sulle tematiche dell autismo e sulle problematiche presentate dagli utenti implementazione di analisi e ricerche sul rapporto interventi / esiti della azione educativa del centro declinazione del mandato tecnico/ politico del progetto generale proposto dall ente appaltante monitoraggio dell impianto organizzativo ed individuazione di sviluppi e miglioramenti organizzazione dei percorsi formativi rivolti al personale educativo raccordo con Enti, Associazioni, Organizzazioni impegnanti culturalmente nello studio e nelle ricerche sull autismo e sugli interventi abilitativi FINALITÀ rispetto agli utente: - sviluppare le potenzialità globali della persona relative agli ambiti: cognitivo, comunicativo, 17
affettivo- relazionale - realizzare un progetto di vita significativo nel pieno sviluppo della personalità nei rapporti familiari e sociali, nel soddisfacimento di esigenze di vita, nel recupero e mantenimento del benessere psico-fisico rispetto alla famiglia - offrire momenti di collaborazione alla famiglia considerata esperta della problematica del figlio e quindi partecipe al progetto educativo - favorire processi di inclusione e momenti di scambio con gli altri genitori per evitare isolamento e solitudine rispetto al territorio - sensibilizzare la comunità alla problematica dell autismo e costruire comportamenti consapevoli rispetto alle modalità di relazione e di coinvolgimento dei nostri utenti - incentivare la costruzione di attività adattate e spazi concreti di inserimento nelle comunità di appartenenza OBIETTIVI ATTIVITÀ individuali: acquisizione e potenziamento delle abilità cognitive disponibilità all impegno acquisizione di autonomie personali e domestiche utilizzo di supporti per l organizzazione e per la comunicazione espressiva e recettiva capacità di scelta e sviluppo di interessi capacità di gestione del tempo, anche notturno, senza la presenza dei genitori attribuzione di significato al proprio tempo libero sociali : conoscenza delle regole sociali capacità di utilizzo dei mezzi pubblici stabilità emotiva nel rapporto con adulti e coetanei acquisizione di capacità a stare con gli altri e a godere della loro compagnia sviluppo di comportamenti adeguati in contesti abituali ( supermercato, oratorio, palestra) sviluppo di comportamenti adeguati in contesti non abituali ( museo, teatro, parco ecc.) operativi: progressiva acquisizione di competenze operative buon adattamento al compito progressivo aumento dei tempi di lavoro acquisizione progressiva di livelli di autonomia sempre più evoluti conoscenza del quartiere - - Laboratorio Mini Pak: attività occupazionali di imballaggio e confezionamento con 18
commissione esterna da agenzie ed aziende - Laboratorio di cartotecnica: attività occupazionali per la costruzione di quaderni, agende, calendari, biglietti di auguri ecc..( il laboratorio si propone anche come orientamento degli utenti per altre opportunità di integrazione nel territorio) - Laboratorio Autonomia: sviluppo di abilità personali e domestiche - Laboratorio Pony Help: attività socialmente utili sul territorio - Progetto Casamia: fine settimana, con permanenza notturna al Centro, per avviare processi di distacco dalla famiglia - Laboratorio Faiconme: attività di tempo libero con la presenza di volontari e degli studenti delle Scuole Superiori - Progetto Baita: passeggiate ed escursioni in montagna - Uscite serali con coetanei, volontari, operatori per assistere a spettacoli, mangiare insieme, giocare a bouling, partecipare a feste SPECIFICITÀ NEI RAPPORTI CON LE FAMIGLIE - RAPPORTI CON LE FAMIGLIE Le famiglie degli utenti del CSE hanno un ruolo centrale sia sul piano dei rapporti istituzionali che nell ambito della progettazione, programmazione e realizzazione delle attività del Centro stesso. Il riconoscimento di tale ruolo deriva da alcune considerazione che lo rendono non solo un assunto teorico, ma anche un interlocutore effettivamente operativo: 1) la famiglia è COMPETENTE cioè ha conoscenza e sa scegliere azioni efficaci in merito al proprio figlio 2) la famiglia è PROTAGONISTA NELLA CO-PROGETTAZIONE 3) la famiglia è PROMOTRICE DEI PROPRI OBIETTIVI 4) la famiglia è SPAZIO DI INCONTRO Pertanto è parte attiva: nella definizione degli obiettivi e della programmazione del P.E.I. nella verifica e valutazione del P.E.I., secondo i tempi e le modalità del Centro nella valutazione finale del P.E.I. nella costruzione e nella valutazione del Progetto generale del Centro Le famiglie inoltre sono presenti, attraverso l associazione Spazio Autismo, in : contesti formali: - organizzazioni di incontri con Enti e organismi del territorio - organizzazione seminari e convegni sulle problematiche dell autismo - partecipazione ad eventi pubblici - predisposizione di materiali di stampa divulgativi della vita del Centro ( foglio notizie) 19
contesti informali: - feste del Centro - azioni di sensibilizzazione della cittadinanza - uscite e gite comunitarie - iniziative raccolte fondi ATTIVITÀ D INTEGRAZIONE SOCIALE (Da compilarsi con la collaborazione degli enti che sono coinvolti in questi progetti per renderli già partecipi del progetto in corso - Negli anni di attivazione del progetto Imballo è stato costruito un lavoro di rete intenso e fruttuoso. RETE ISTITUZIONALE Oggi il progetto, divenuto CSE, servizio del Comune di Bergamo, presenta prioritariamente rapporti codificati con l Amministrazione Comunale per la conoscenza e il trasferimento delle informazioni necessarie allo svolgimento del ruolo che le è proprio: - incontri tra il referente tecnico scientifico del progetto Imballo e il responsabile del Consorzio e della cooperativa Zefiro è la modalità attraverso la quale si declina il mandato tecnico- politico del progetto generale. è occasione per monitorare la tenuta dell impianto organizzativo e gestionale per apportare modifiche, per proporre ipotesi di sviluppo, per programmare l evoluzione del rapporto tra le parti. - incontri tra coordinatore educativo e organizzativo e i referenti del Comune: Unità Operativa Disabili per la 1. condivisione delle singole unità di offerta, dei singoli progetti individualizzati e dei rapporti con il territorio. 2. verifica della coerenza degli obiettivi programmati 3. possibilità di presa a carico di nuovi utenti o di dimissioni di utenti 4. definizione di tempi, modi ed azioni sul territorio cittadino 5. costruzione di incontri con gruppi, associazioni, famiglie - incontri tra coordinatore educativo e assistenti sociali del territorio per la progettazione, il monitoraggio e la verifica del progetto di vita delle persone disabili a carico del Centro - incontri tra Referente Tecnico Scientifico del Progetto Imballo, Coordinatore Educativo ed Organizzativo, Referenti del Comune, Responsabile del Consorzio e della cooperativa Zefiro è di fatto luogo della verifica, momento in cui è possibile fare sintesi di tutta l attività svolta, condividendone sforzi e significati, evidenziando i risultati ottenuti e le carenze eventuali, per pensare al progettualità futura 20