Lezione 9: Principi Etici e Assistenza al Termine della Vita Corso di Rianimazione Neonatale
Principi etici e cure al termine della vita Contenuto della Lezione: Principi etici sull inizio o sull interruzione delle manovre rianimatorie Comunicare con i genitori Decidere di non iniziare la rianimazione Prognosi incerta Criteri per sospendere la rianimazione Che cosa fare quando un neonato muore Dolore da lutto (genitori, medici e infermieri) 9-2
Principi etici della rianimazione neonatale I principi etici verso il neonato non dovrebbero differire da quelli riguardanti i bambini di età maggiore e gli adulti Principi etici generali dell assitenza medica Autonomia (diritto di libertà)* Beneficio (utilità)* Non maleficio (assenza di danno, rischi inutili)* Giustizia (fiducia e lealtà)* *consenso informato 9-3
Concetti che aiutano nelle decisioni etiche I genitori sono considerati le persone più adatte a prendere decisioni al posto dei propri figli I genitori devono ricevere le informazioni rilevanti e particolareggiate sui rischi e benefici riguardanti ogni opzione di trattamento per decidere ciò che è meglio ( Best interest ) per il neonato Può non esservi tempo sufficiente per ottenere un adeguato consenso informato 9-4
Quali informazioni aiutano a scegliere nel Best interest? Le probabilità che la terapia abbia successo I rischi legati al trattamento e all astensione dal trattamento L entità del prolungamento della vita, se la terapia dovesse avere successo Il dolore ed il fastidio associati alla terapia La qualità prevedibile della vita del neonato con e senza il trattamento American Medical Association Code of Medical Ethics 9-5
La legge e la rianimazione neonatale Le leggi variano da luogo a luogo Negli USA nessuna legge federale impone di effettuare la rianimazione in qualunque ciscostanza In Italia? In caso di incertezza consultare il Comitato Etico del proprio ospedale 9-6
Astensione dalle manovre rianimatorie: prognosi certa La rianimazione non è indicata nei casi in cui la gestazione, il peso alla nascita, e/o anomalie congenite sono associate a morte precoce quasi certa e a morbilità di grado inaccettabilmente elevato tra i rari sopravvissuti (EG <23 sett, peso <400g, anencefalia, patologie genetiche o malformazioni letali) 9-7
Astensione dalle manovre rianimatorie: prognosi incerta Nelle condizioni in cui la prognosi è incerta, quando la probabilità di sopravvivenza è ai limiti ed il tasso di morbilità è elevato, o quando si prevede un intenso carico di sofferenza per il bambino, dovrebbe essere sostenuto il desiderio dei genitori riguardo l opportunità di iniziare la rianimazione Colloquio in situazione adeguata, diverse possibilità 9-8
Stima dell età gestazionale e del peso fetale prima della nascita Eccetto per i casi di fecondazione in vitro, la datazione ostetrica può avere uno scarto di +/- 1 o 2 settimane quando effettuata dopo il 1 trimestre Nei casi di prematurità estrema, è necessario avvertire i genitori che le decisioni prese prima della nascita potrebbero essere modificate in sala parto in base alla valutazione diretta del neonato dopo la nascita Un tentativo di rianimazione, in attesa di guadagnare informazioni, aiuta i genitori 9-9
Rianimazione contro il desiderio dei genitori Elevata probabilità di sopravvivenza, tasso di morbilità accettabile sollecitare una second opinion di un collega Obbligo legale ed etico nei confronti del neonato In caso di disaccordo Comitato Etico/consulenza legale Documentazione accurata degli scambi di opinione intercorsi con i genitori 9-10
Counseling prenatale prima della nascita ad alto rischio Stabilire un contatto con i genitori Informazione consistente ( decisione ponderata), assistenza coordinata (ostetrico e neonatologo) Punti da affrontare: Possibilità di sopravvivenza/handicap (dati del centro e nazionali) Solo cure compassionevoli Prevenzione del dolore e della sofferenza (exitus in minuti o ore) Chi sarà coinvolto nella rianimazione Lasciare ai genitori il tempo per riflettere Documentazione in cartella 9-11
Nessuna risposta alla rianimazione Dopo 10 minuti di assenza di battito cardiaco, nonostante adeguati e completi tentativi rianimatori, può essere appropriato decidere di interrompere la rianimazione 9-12
Coinvolgimento dei genitori dopo la morte del bambino Incoraggiare i genitori ad essere presenti e a tenere in braccio il loro bambino Accogliere/contenere il dolore dei genitori e la loro sofferenza Essere sensibili ai diversi principi culturali e spirituali 9-13
Care della famiglia dopo la morte del bambino Care consistente, sensibile e compassionevole Preparazione, esperienza, coordinamento Abilità nella comunicazione Visite di Follow-up, gruppi di supporto 9-14
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Conclusioni I principi etici fondamentali si applicano anche al neonato, sia a termine che pretermine. Nelle scelte difficili è essenziale che la comunicazione tra operatori e familiari sia completa e onesta, tenendo sempre presente il best interest del neonato. In caso di decesso del neonato va garantita una adeguata care per i familiari, sensibile, compassionevole e prolungata nel tempo 9-16