Programma regionale di intervento per le cure palliative e l'hospice

Programma regionale di intervento per le cure palliative e l'hospice 1. PREMESSA 2. CONTENUTI DEL PROGRAMMA 3. MALATI TERMINALI E SISTEMA DI PROTEZIONE SOCIO-SANITARIA IN FRIULI-VENEZIA GIULIA: SCENARIO ATTUALE E PROBLEMI EMERGENTI 3.1. Il bisogno di cure palliative 3.2. L'offerta di cure palliative 3.3. Vincoli e criticità 4. COERENZA DEL PROGRAMMA CON LA PIANIFICAZIONE SANITARIA NAZIONALE E REGIONALE 5. OBIETTIVI DEL PROGRAMMA 5.1. Obiettivi di soddisfacimento della domanda 5.2. Obiettivi di offerta 5.3. Obiettivi strumentali 6. MODELLO ORGANIZZATIVO 6.1. Organizzazione della rete di assistenza 6.2. Costituzione di nuclei transmurali di cure palliative 6.2.1. Funzioni del nucleo transmurale di cure palliative 6.2.2. Attività del nucleo transmurale di cure palliative 6.2.3. Struttura organizzativa e competenze professionali del nucleo transmurale di cure palliative 6.2.4. Approccio metodologico del nucleo transmurale di cure palliative 6.3. Modalità assistenziali e criteri di elegibilità 6.3.1. Criteri di elegibilità ai principali servizi coinvolti nelle cure palliative extra-ospedaliere 6.3.1.1. Cure palliative domiciliari 6.3.1.2. Cure palliative residenziali in R.S.A. distrettuali di base con funzioni generali (ai sensi dell'allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3) 6.3.1.3. Cure palliative residenziali in hospice o R.S.A. con funzione specialistica (ai sensi dell'allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3) 6.3.2. Criteri di elegibilità alle fasi assistenziali integrate 6.3.2.1. Dimissioni protette dall Ospedale 6.3.2.2. Visita di continuità 6.3.2.3. Integrazione valutativo-terapeutica durante le cure palliative extraospedaliere 6.3.2.4. Ammissione agevolata e protetta ai Servizi Ospedalieri 1

6.4. Organizzazione del lavoro e percorsi protetti 6.4.1. Percorsi protetti interni ai singoli servizi 6.4.2. Percorsi protetti interservizi e interistituzionali 6.5. Valutazione dei bisogni 6.5.1. Malattia terminale e qualità di vita 6.5.2. Strumenti per la valutazione dei bisogni 7. INTERVENTI STRUTTURALI 7.1. Requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi dei Centri residenziali di cure palliative 7.2. Dislocazione dei centri residenziali di cure palliative 7.3. Tipologia degli interventi 7.4. Tempi di progettazione e di attuazione 8. FORMAZIONE DEGLI OPERATORI 8.1. Premessa 8.2. Finalità, obiettivi, contenuti e metodologia didattica 8.3. Articolazione del programma di formazione 8.3.1. Istituzione di un corso teorico-pratico di base 8.3.2. Istituzione di un programma specifico di formazione post-laurea o postdiploma per medici, psicologi e collaboratori professionali sanitari infermieri con funzioni di coordinamento 8.4. Altre iniziative inerenti la formazione 9. PROGRAMMA DI COMUNICAZIONE E PUBBLICIZZAZIONE 9.1. Contenuti generali del programma 9.2. Popolazione target 9.3. Articolazione del programma 9.3.1. Informazione della popolazione generale 9.3.2. Informazione/formazione del volontariato organizzato 9.3.3. Informazione degli operatori sanitari 9.3.4. Informazione dei familiari o sostituti del nucleo familiare 9.3.5. Informazione del malato 9.4. Risultati attesi 10. SISTEMA INFORMATIVO 11. ATTUAZIONE E RISORSE DEL PROGRAMMA 11.1 Modalità e tempi di realizzazione del programma 11.2 Costi gestionali e modalità di finanziamento 11.2.1. Costi gestionali 11.2.2. Modalità di finanziamento 2

11.3. Costi del programma di formazione 11.4. Costi del programma di comunicazione e pubblicizzazione 11.5 Modalità e tempi di verifica dell'attività 11.6. Modalità di revisione 3

1. PREMESSA I costi correlati all evoluzione tecnologica sanitaria hanno superato la capacità di produzione di ricchezza, mentre l invecchiamento della popolazione, coniugato alla propensione della medicina moderna a far sopravvivere anche soggetti affetti da malattie croniche irreversibili, ha drammaticamente incrementato i bisogni assistenziali. Questa discrepanza tra fabbisogno di assistenza sociosanitaria e risorse disponibili ha comportato la necessità di un ottimizzazione nell utilizzo delle stesse, anche mediante l individuazione di nuove tipologie assistenziali maggiormente o parimenti efficaci a minor costo. Inoltre l incremento della popolazione disabile e il nuovo meccanismo di finanziamento della sanità pubblica, in particolare degli Ospedali, hanno favorito l introduzione di strumenti di controllo (A.E.P. - Appropriateness Evaluation Protocol; E.B.M. - Evidence Based Medicine -) inducendo una riduzione della durata media dei ricoveri ospedalieri e l utilizzo dei servizi domiciliari e residenziali per curare pazienti altamente compromessi. In tale contesto l evoluzione del sistema sanitario ha stimolato l individuazione di soluzioni assistenziali e riabilitative alternative al ricovero ospedaliero anche per i malati terminali, cioè di pazienti affetti da malattie progressive in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione non è possibile né appropriata (D.M. 29 settembre 1999). Peraltro le persone affette da patologie croniche irreversibili necessitano di continuità di cure dalla diagnosi fino alla morte; inoltre l impatto psicorelazionale e i risvolti socioambientali di queste patologie richiedono un attenzione particolare verso i familiari. Un assistenza di buona qualità deve offrire la possibilità di trascorrere la maggior parte della vita in famiglia o, quando questo non è possibile, in strutture adeguate alla natura dei problemi. D altra parte la qualità della vita dei pazienti affetti da cancro incurabile o da altra patologia irreversibile diminuisce progressivamente. Spesso l aggravamento dei sintomi non consente di continuare a trattarli a casa; vengono pertanto riammessi in ospedale. Attualmente, l organizzazione dell assistenza ai pazienti con malattia cronica irreversibile, in particolare oncologica, si scontra con il problema della divisione e distribuzione del lavoro in sottosistemi più o meno omogenei, con una frammentazione delle responsabilità e delle referenze. L esito è un frequente accesso a prestazioni non appropriate, in particolare ospedaliere, maggiormente offerte dal sistema assistenziale e più radicate nella cultura popolare. L efficacia dell offerta dipende invece dalla corretta valutazione dei bisogni, dalla possibilità di identificazione di percorsi precisi da parte dell utenza e dal riconoscimento di un unico canale di accesso per le cure extraospedaliere, erogate da servizi integrati a rete. Il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 e la normativa regionale vigente affidano al Distretto sanitario il compito di ricomporre con coerenza il sistema di offerta durante l intero percorso di salute, malattia, disabilità e morte di ogni malato. 2. CONTENUTI DEL PROGRAMMA Il programma della Regione Friuli-Venezia Giulia si caratterizza per i seguenti punti: valutazione della domanda e della struttura dell'offerta, con conseguente identificazione dei problemi emergenti; coerenza con la pianificazione sanitaria nazionale e regionale; individuazione degli obiettivi di soddisfacimento della domanda e di riqualificazione complessiva dell'offerta; adozione di un modello organizzativo fondato sull'integrazione transdisciplinare e transmurale degli operatori e sulla continuità assistenziale interservizi, garante di una referenza unitaria e complessiva per il malato e per la sua famiglia e rispettoso della loro espressione di bisogni, emozioni, stati d animo, dubbi e difficoltà, nonché delle decisioni del paziente stesso; 4

programmazione degli interventi strutturali necessari per il potenziamento della rete dei servizi dedicati alle cure palliative; sostegno delle motivazioni e consolidamento delle conoscenze e delle competenze degli operatori impegnati nell'assistenza ai malati terminali; diffusione alla popolazione e agli operatori delle informazioni necessarie; integrazione del sistema informativo regionale al fine di monitorare l'accessibilità ai servizi e i percorsi assistenziali del malato terminale, nonché valutare la qualità delle cure; identificazione di modalità e tempi di attuazione del programma complessivo e delle risorse necessarie. 3. MALATI TERMINALI E SISTEMA DI PROTEZIONE SOCIO-SANITARIA IN FRIULI-VENEZIA GIULIA: SCENARIO ATTUALE E PROBLEMI EMERGENTI 3.1. Il bisogno di cure palliative In Regione Friuli-Venezia Giulia muoiono ogni anno circa 4.500 persone con diagnosi di neoplasia. In particolare i dati dell'archivio Regionale di Mortalità indicano che il numero di decessi per tumori (codici ICD9 140.0-239.9) è stato di 4.499 nell'anno 1998 e di 4.639 nell'anno 1999. Nel 1998 solo il 16% dei morti per neoplasia è deceduto a domicilio, per tutti gli altri casi il decesso avviene in ospedale. Le tabelle 1, 2, 3 e 4 riportano i dati 1995-1998 del Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: valori assoluti: incidenza per gruppo di età (Anni) - maschi e femmine; tassi di incidenza: incidenza annuale per 100.000 secondo gruppo di età (Anni) - maschi e femmine. 5

Tabella 1 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: valori assoluti 1995-1998. Incidenza per gruppo di età (Anni) - Maschi FRIULI-VENEZIA GIULIA, 1995-1998 Incidenza per gruppo di età (Anni) - Maschi Sede Tutte 0-5- 10-15- 20-25- 30-35- 40-45- 50-55- 60-65- 70-75- 80-85+ ICD(9) le età Labbra 126 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 2 5 18 23 24 17 22 14 140 Lingua 133 0 0 0 0 0 2 1 1 5 8 12 21 17 18 22 13 9 4 141 Ghiandole salivari 41 0 0 0 0 1 1 1 0 2 2 3 1 4 6 4 6 5 5 142 Bocca 204 0 0 0 0 1 0 0 1 6 20 26 28 34 35 23 13 10 7 143-145 Orofaringe 143 0 0 0 0 0 0 0 2 4 19 12 19 20 27 28 8 4 0 146 Rinofaringe 23 0 0 0 0 0 0 0 2 1 1 1 6 3 3 1 2 0 3 147 Ipofaringe 164 0 0 0 0 0 0 1 0 4 10 27 37 36 20 15 7 6 1 148 Faringe, non specificato 80 0 0 0 0 0 0 0 1 7 9 9 6 19 14 9 4 2 0 149 Esofago 386 0 0 0 0 0 0 1 2 5 29 40 58 61 59 56 31 24 20 150 Stomaco 981 0 0 0 0 0 0 1 7 9 13 44 74 106 145 199 150 136 97 151 Intestino tenue 49 0 0 0 0 1 0 0 0 0 6 3 5 8 6 4 4 8 4 152 Colon 1556 0 0 0 0 1 2 3 6 24 29 82 149 173 243 303 221 197 123 153 Retto 669 0 0 0 0 1 0 1 7 10 16 40 68 84 106 114 89 68 65 154 Fegato 846 0 0 0 0 0 0 0 1 4 12 50 84 124 155 182 115 70 49 155 Vie biliari 157 0 0 0 0 0 0 0 1 2 3 8 16 14 29 20 30 24 10 156 Pancreas 534 1 0 0 0 0 0 0 1 10 15 22 53 70 85 92 78 67 40 157 Cavità nasali e paranasali 26 0 1 0 0 0 1 0 0 0 2 5 5 3 1 4 2 2 0 160 Laringe 559 0 0 0 0 0 0 2 4 14 41 52 83 83 88 97 51 27 17 161 Bronchi, polmone 2887 0 0 0 0 0 0 3 6 24 69 153 267 361 581 564 403 262 194 162 Altri organi del torace 21 0 0 0 0 0 1 1 0 2 1 0 2 3 5 3 2 0 1 163-164 Ossa 19 0 0 0 1 3 0 0 0 3 0 1 2 1 1 2 2 1 2 170 Tessuto connettivo 95 3 1 0 2 1 4 5 4 5 4 11 6 9 10 8 8 10 4 171 Mesotelioma 158 0 0 0 0 0 0 0 0 2 8 21 14 16 26 31 20 8 12 MES Sarcoma di Kaposi 35 0 0 0 0 0 0 1 4 4 4 1 1 1 11 2 2 2 2 KAP Melanoma 381 0 0 0 2 4 9 16 14 18 29 29 56 48 39 44 35 22 16 172 Altri tumori della pelle 3366 0 1 0 3 4 10 35 42 75 96 191 302 371 503 611 482 377 263 173 Mammella 27 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 5 5 4 2 2 5 3 175 Prostata 3131 0 0 0 0 0 0 0 0 1 7 47 137 315 563 745 554 480 282 185 Testicolo 101 0 0 0 2 12 22 20 16 8 11 2 2 0 2 1 0 0 3 186 Pene 40 0 0 0 0 0 0 1 1 4 2 2 2 6 5 3 6 2 6 187.1-.4 Altri org. genit. Masch. 14 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 2 3 0 1 4 1 1 1 187.5-.9 Vescica 1395 1 0 0 1 0 2 3 3 16 31 63 140 159 226 281 205 162 102 188 Rene, ecc. 733 0 0 0 0 0 1 7 8 19 37 46 106 92 114 111 80 62 50 189 Occhio 20 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 1 2 4 8 2 0 0 190 Encefalo, sistema nervoso 251 3 2 3 3 4 2 9 2 13 19 27 20 24 24 38 22 29 7 191-192 Tiroide 98 0 0 0 1 5 3 5 6 6 7 11 9 9 8 4 12 8 4 193 Altre ghiandole endocrine 21 6 1 0 0 0 0 3 0 0 0 1 1 3 0 2 3 0 1 194 Linfomi non-hodgkin 567 3 2 2 5 8 11 14 16 13 30 42 48 77 80 76 67 37 36 200,202 Linfomi di Hodgkin 73 1 1 2 10 4 5 6 7 6 7 2 7 4 2 5 1 3 0 201 Mieloma multiplo 207 0 0 0 0 0 1 0 0 3 4 6 22 29 29 39 34 20 20 203 Leucemia linfoide 164 4 5 3 2 3 0 1 2 3 3 5 3 12 26 27 28 19 18 204 Leucemia mieloide 177 2 0 0 3 2 5 5 6 5 6 6 11 20 27 25 20 18 16 205 Leucemia monocitica 5 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 2 206 Altre leucemie specificate 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 207 Leucemia, non specificata 17 0 0 0 0 0 0 1 0 0 2 0 0 2 2 2 5 3 0 208 O & U 580 1 0 0 0 0 1 1 2 8 13 26 45 60 96 104 78 89 56 O&U Tutte le sedi 21261 26 14 10 35 55 84 149 175 347 625 1135 1930 2506 3453 3939 2916 2302 1560 All Tutte le sedi, esclusa la 173 17895 26 13 10 32 51 74 114 133 272 529 944 1628 2135 2950 3328 2434 1925 1297 Allb 6

Tabella 2 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: valori assoluti 1995-1998. Incidenza per gruppo di età (Anni) - Femmine FRIULI-VENEZIA GIULIA, 1995-1998 Incidenza per gruppo di età (Anni) -Femmine Sede Tutte 0-5- 10-15- 20-25- 30-35- 40-45- 50-55- 60-65- 70-75- 80-85+ ICD(9) le età Labbra 36 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 3 1 9 5 10 6 140 Lingua 53 0 0 0 0 0 1 1 0 1 3 2 8 3 13 7 2 9 3 141 Ghiandole salivari 19 0 0 0 0 1 0 2 0 1 2 3 0 2 2 1 2 2 1 142 Bocca 76 0 0 0 0 0 0 0 1 3 3 6 7 10 8 9 8 4 17 143-145 Orofaringe 30 0 0 0 0 0 0 0 1 0 3 1 3 12 5 2 3 0 0 146 Rinofaringe 10 0 0 0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 1 3 2 0 1 1 147 Ipofaringe 15 0 0 0 0 0 0 0 0 2 2 2 1 3 2 1 0 1 1 148 Faringe, non specificato 19 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2 2 3 4 1 5 2 0 0 149 Esofago 124 0 0 0 0 0 0 0 0 1 5 5 7 17 15 18 9 15 32 150 Stomaco 824 0 0 0 0 0 2 8 5 9 22 21 39 57 94 115 110 153 189 151 Intestino tenue 45 0 0 0 0 0 1 0 2 0 2 1 4 4 5 5 7 5 9 152 Colon 1469 0 0 0 0 0 2 1 8 25 50 65 104 128 148 252 212 229 245 153 Retto 582 0 0 0 0 0 0 0 3 5 20 22 45 43 53 87 76 104 124 154 Fegato 332 0 0 0 0 0 0 0 0 4 1 7 11 24 34 78 53 55 65 155 Vie biliari 267 0 0 0 0 0 0 0 1 2 5 3 12 24 27 39 44 51 59 156 Pancreas 577 0 0 0 0 1 1 2 5 3 5 18 38 35 57 104 86 107 115 157 Cavità nasali e paranasali 18 0 0 0 0 1 0 0 1 0 1 0 1 1 2 3 4 1 3 160 Laringe 62 0 0 0 0 0 0 1 0 1 4 10 7 6 11 8 4 6 4 161 Bronchi, polmone 945 0 0 0 0 0 0 0 2 11 19 39 59 105 127 191 168 113 111 162 Altri organi del torace 19 0 0 0 0 0 0 1 0 1 3 0 2 0 2 5 3 1 1 163-164 Ossa 26 0 1 1 1 0 1 2 1 0 2 1 3 2 1 1 2 4 3 170 Tessuto connettivo 84 0 1 0 1 1 3 1 2 5 6 6 10 3 10 11 6 10 8 171 Mesotelioma 31 0 0 0 0 0 0 0 1 1 0 2 3 3 6 4 5 2 4 MES Sarcoma di Kaposi 16 0 0 0 0 0 0 2 0 1 0 2 1 1 1 1 2 1 4 KAP Melanoma 431 0 0 0 2 13 15 26 26 30 35 37 40 29 46 41 34 32 25 172 Altri tumori della pelle 3251 1 0 3 4 6 17 39 42 81 131 180 210 275 367 522 434 446 493 173 Mammella 4112 0 0 0 1 3 14 45 91 218 372 413 441 430 470 541 400 322 351 174 Utero, non specificato 86 0 0 0 0 0 0 1 0 4 5 7 10 6 10 8 9 13 13 179 Cervice uterina 348 0 0 0 0 1 12 14 30 28 41 32 35 27 34 34 30 16 14 180 Placenta 4 0 0 0 0 1 2 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 181 Corpo dell'utero 723 0 0 0 0 0 0 1 11 13 54 87 93 100 93 108 60 64 39 182 Ovaio, ecc. 531 0 0 0 1 3 5 5 9 23 43 43 54 46 71 63 65 46 54 183 Altri organi genitali femm. 173 0 0 0 0 0 0 0 1 2 7 3 4 13 15 27 26 32 43 184 Vescica 510 0 0 0 0 1 2 0 3 7 16 14 29 38 64 93 77 76 90 188 Rene, ecc. 436 2 1 0 1 1 2 2 5 7 13 19 32 40 69 67 59 45 71 189 Occhio 18 2 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 2 1 4 3 0 190 Encefalo, sistema nervoso 207 4 2 2 2 4 4 6 4 7 13 17 21 17 29 29 20 15 11 191-192 Tiroide 355 0 0 0 1 11 10 26 27 26 33 46 35 29 38 29 20 13 11 193 Altre ghiandole endocrine 16 1 0 1 0 0 0 0 1 1 0 0 1 3 2 0 3 2 1 194 Linfomi non-hodgkin 607 4 0 2 1 5 4 10 9 18 24 28 51 67 81 103 72 66 62 200,202 Linfomi di Hodgkin 84 0 0 3 6 11 8 9 7 4 7 2 3 2 3 6 2 5 6 201 Mieloma multiplo 195 0 0 0 0 0 0 0 0 3 4 7 13 18 28 39 25 25 33 203 Leucemia linfoide 162 8 5 1 3 0 4 1 1 0 1 4 4 11 10 17 22 31 39 204 Leucemia mieloide 179 0 0 2 1 1 6 4 7 6 9 5 7 12 22 19 31 20 27 205 Leucemia monocitica 9 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 1 3 3 206 Altre leucemie specificate 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 207 Leucemia, non specificata 18 0 0 0 0 0 0 2 1 0 0 0 0 0 0 6 4 1 4 208 O & U 547 1 0 0 0 0 1 4 1 2 4 25 27 40 46 68 68 103 157 O&U Tutte le sedi 18681 24 10 15 25 65 118 217 311 557 974 1188 1480 1695 2129 2779 2279 2263 2552 ll Tutte le sedi, esclusa la 173 15430 23 10 12 21 59 101 178 269 476 843 1008 1270 1420 1762 2257 1845 1817 2059 Allb 7

Tabella 3 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: tassi di incidenza 1995-1998. Incidenza annuale per 100.000 secondo gruppo di età (Anni) - Maschi FRIULI-VENEZIA GIULIA, 1995-1998 Incidenza annuale per 100,000 secondo il gruppo di età (Anni) - Maschi Sede Tutte 0-5- 10-15- 20-25- 30-35- 40-45- 50-55- 60-65- 70-75- 80-85+ Tasso % CR CR ASR ICD(9) le età grezzo 64 74 (W) Labbra 126 - - - - - - - - 0.6-1.2 3.0 13.3 19.0 22.4 26.3 48.6 46.5 5.5 0.7 0.1 0.3 2.5 140 Lingua 133 - - - - - 1.1 0.5 0.6 3.1 4.6 7.2 12.5 12.5 14.9 20.5 20.1 19.9 13.3 5.9 0.7 0.2 0.4 3.2 141 Ghiandole salivari 41 - - - - 0.6 0.5 0.5-1.3 1.2 1.8 0.6 2.9 5.0 3.7 9.3 11.0 16.6 1.8 0.2 0.0 0.1 1.0 142 Bocca 204 - - - - 0.6 - - 0.6 3.8 11.6 15.6 16.7 25.0 29.0 21.5 20.1 22.1 23.3 9.0 1.1 0.4 0.6 5.2 143-145 Orofaringe 143 - - - - - - - 1.2 2.5 11.0 7.2 11.3 14.7 22.4 26.2 12.4 8.8-6.3 0.8 0.2 0.5 3.6 146 Rinofaringe 23 - - - - - - - 1.2 0.6 0.6 0.6 3.6 2.2 2.5 0.9 3.1-10.0 1.0 0.1 0.0 0.1 0.6 147 Ipofaringe 164 - - - - - - 0.5-2.5 5.8 16.2 22.1 26.5 16.6 14.0 10.8 13.3 3.3 7.2 0.9 0.4 0.5 4.3 148 Faringe, non specificato 80 - - - - - - - 0.6 4.4 5.2 5.4 3.6 14.0 11.6 8.4 6.2 4.4-3.5 0.4 0.2 0.3 2.2 149 Esofago 386 - - - - - - 0.5 1.2 3.1 16.8 24.0 34.6 44.9 48.9 52.3 48.0 53.0 66.5 17.0 2.2 0.6 1.1 9.3 150 Stomaco 981 - - - - - - 0.5 4.0 5.6 7.5 26.4 44.2 78.1 120.1 185.9 232.2 300.4 322.4 43.2 5.5 0.8 2.4 20.0 151 Intestino tenue 49 - - - - 0.6 - - - - 3.5 1.8 3.0 5.9 5.0 3.7 6.2 17.7 13.3 2.2 0.3 0.1 0.1 1.1 152 Colon 1556 - - - - 0.6 1.1 1.5 3.5 15.0 16.8 49.3 88.9 127.4 201.2 283.0 342.1 435.1 408.8 68.5 8.7 1.5 3.9 32.8 153 Retto 669 - - - - 0.6-0.5 4.0 6.3 9.3 24.0 40.6 61.9 87.8 106.5 137.8 150.2 216.0 29.5 3.7 0.7 1.7 14.5 154 Fegato 846 - - - - - - - 0.6 2.5 7.0 30.0 50.1 91.3 128.4 170.0 178.0 154.6 162.8 37.2 4.7 0.9 2.4 18.4 155 Vie biliari 157 - - - - - - - 0.6 1.3 1.7 4.8 9.5 10.3 24.0 18.7 46.4 53.0 33.2 6.9 0.9 0.1 0.4 3.2 156 Pancreas 534 1.1 - - - - - - 0.6 6.3 8.7 13.2 31.6 51.5 70.4 85.9 120.7 148.0 132.9 23.5 3.0 0.6 1.3 11.5 157 Cavità nasali e paranasali 26-1.1 - - - 0.5 - - - 1.2 3.0 3.0 2.2 0.8 3.7 3.1 4.4-1.1 0.1 0.1 0.1 0.7 160 Laringe 559 - - - - - - 1.0 2.3 8.8 23.8 31.2 49.5 61.1 72.9 90.6 78.9 59.6 56.5 24.6 3.1 0.9 1.7 13.5 161 Bronchi, polmone 2887 - - - - - - 1.5 3.5 15.0 40.0 91.9 159.3 265.8 481.1 526.8 623.8 578.7 644.7 127.1 16.1 2.9 7.9 62.5 162 Altri organi del torace 21 - - - - - 0.5 0.5-1.3 0.6-1.2 2.2 4.1 2.8 3.1-3.3 0.9 0.1 0.0 0.1 0.5 163-164 ssa 19 - - - 0.9 1.9 - - - 1.9-0.6 1.2 0.7 0.8 1.9 3.1 2.2 6.6 0.8 0.1 0.0 0.0 0.6 170 Tessuto connettivo 95 3.4 1.1-1.8 0.6 2.1 2.5 2.3 3.1 2.3 6.6 3.6 6.6 8.3 7.5 12.4 22.1 13.3 4.2 0.5 0.2 0.3 3.0 171 Mesotelioma 158 - - - - - - - - 1.3 4.6 12.6 8.4 11.8 21.5 29.0 31.0 17.7 39.9 7.0 0.9 0.2 0.4 3.6 MES Sarcoma di Kaposi 35 - - - - - - 0.5 2.3 2.5 2.3 0.6 0.6 0.7 9.1 1.9 3.1 4.4 6.6 1.5 0.2 0.0 0.1 0.9 KAP Melanoma 381 - - - 1.8 2.5 4.8 8.1 8.1 11.3 16.8 17.4 33.4 35.3 32.3 41.1 54.2 48.6 53.2 16.8 2.1 0.7 1.1 9.9 172 Altri tumori della pelle 3366-1.1-2.7 2.5 5.3 17.8 24.2 47.0 55.7 114.8 180.2 273.2 416.5 570.7 746.1 832.7 874.0 148.2 18.8 3.6 8.6 73.4 173 Mammella 27 - - - - - - - - - - 0.6 3.0 3.7 3.3 1.9 3.1 11.0 10.0 1.2 0.2 0.0 0.1 0.6 175 Prostata 3131 - - - - - - - - 0.6 4.1 28.2 81.7 232.0 466.2 695.9 857.6 1060.2 937.2 137.8 17.5 1.7 7.5 60.7 185 Testicolo 101 - - - 1.8 7.5 11.6 10.2 9.2 5.0 6.4 1.2 1.2-1.7 0.9 - - 10.0 4.4 0.6 0.3 0.3 3.8 186 Pene 40 - - - - - - 0.5 0.6 2.5 1.2 1.2 1.2 4.4 4.1 2.8 9.3 4.4 19.9 1.8 0.2 0.1 0.1 1.0 187.1-.4 Altri org. genit. Masch. 14 - - - - - - 0.5 - - - 1.2 1.8-0.8 3.7 1.5 2.2 3.3 0.6 0.1 0.0 0.0 0.3 187.5-.9 Vescica 1395 1.1 - - 0.9-1.1 1.5 1.7 10.0 18.0 37.9 83.5 117.1 187.2 262.5 317.3 357.8 339.0 61.4 7.8 1.4 3.6 29.6 188 Rene, ecc. 733 - - - - - 0.5 3.6 4.6 11.9 21.5 27.6 63.2 67.8 94.4 103.7 123.8 136.9 166.2 32.3 4.1 1.0 2.0 16.8 189 Occhio 20 1.1 - - - - - - - 0.6-0.6 0.6 1.5 3.3 7.5 3.1 - - 0.9 0.1 0.0 0.1 0.6 190 Encefalo, sistema nervoso 251 3.4 2.3 3.2 2.7 2.5 1.1 4.6 1.2 8.1 11.0 16.2 11.9 17.7 19.9 35.5 34.1 64.1 23.3 11.1 1.4 0.4 0.7 7.0 191-192 Tiroide 98 - - - 0.9 3.1 1.6 2.5 3.5 3.8 4.1 6.6 5.4 6.6 6.6 3.7 18.6 17.7 13.3 4.3 0.5 0.2 0.2 2.7 193 Altre ghiandole endocrine 21 6.8 1.1 - - - - 1.5 - - - 0.6 0.6 2.2-1.9 4.6-3.3 0.9 0.1 0.1 0.1 1.3 194 Linfomi non-hodgkin 567 3.4 2.3 2.2 4.4 5.0 5.8 7.1 9.2 8.1 17.4 25.2 28.6 56.7 66.2 71.0 103.7 81.7 119.6 25.0 3.2 0.9 1.6 14.7 200,202 Linfomi di Hodgkin 73 1.1 1.1 2.2 8.9 2.5 2.6 3.0 4.0 3.8 4.1 1.2 4.2 2.9 1.7 4.7 1.5 6.6-3.2 0.4 0.2 0.2 3.1 201 Mieloma multiplo 207 - - - - - 0.5 - - 1.9 2.3 3.6 13.1 21.4 24.0 36.4 52.6 44.2 66.5 9.1 1.2 0.2 0.5 4.4 203 Leucemia linfoide 164 4.6 5.7 3.2 1.8 1.9-0.5 1.2 1.9 1.7 3.0 1.8 8.8 21.5 25.2 43.3 42.0 59.8 7.2 0.9 0.2 0.4 4.7 204 Leucemia mieloide 177 2.3 - - 2.7 1.2 2.6 2.5 3.5 3.1 3.5 3.6 6.6 14.7 22.4 23.4 31.0 39.8 53.2 7.8 1.0 0.2 0.5 4.5 205 Leucemia monocitica 5 - - - - - 0.5 - - - - - - - 0.8 - - 2.2 6.6 0.2 0.0 0.0 0.0 0.1 206 Altre leucemie specificate 1 - - - - - - - - - - - - - - - 1.5 - - 0.0 0.0 0.0 0.0 0.0 207 Leucemia, non specificata 17 - - - - - - 0.5 - - 1.2 - - 1.5 1.7 1.9 7.7 6.6-0.7 0.1 0.0 0.0 0.4 208 O & U 580 1.1 - - - - 0.5 0.5 1.2 5.0 7.5 15.6 26.9 44.2 79.5 97.1 120.7 196.6 186.1 25.5 3.2 0.5 1.4 12.1 O&U Tutte le sedi 21261 29.6 15.8 10.8 31.1 34.2 44.4 75.7 100.6 217.5 362.7 682.0 1151.6 1845.5 2859.4 3679.1 4513.9 5084.4 5184.3 936.0 23.0 55.7 470.4 All Tutte le sedi, esclusa la 173 17895 29.6 14.7 10.8 28.4 31.7 39.1 57.9 76.5 170.5 307.0 567.2 971.4 1572.3 2442.9 3108.5 3767.7 4251.7 4310.3 787.8 100.0 19.4 47.1 397.0 Allb 8

Tabella 4 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: tassi di incidenza 1995-1998. Incidenza annuale per 100.000 secondo gruppo di età (Anni) - Femmine FRIULI-VENEZIA GIULIA, 1995-1998 Incidenza annuale per 100,000 secondo il gruppo di età (Anni) -Femmine Sede Tutte 0-5- 10-15- 20-25- 30-35- 40-45- 50-55- 60-65- 70-75- 80-85+ Tasso % CR CR ASR ICD(9) le età grezzo 64 74 (W) Labbra 36 1.2 - - - - - - - - 0.6 - - 2.0 0.7 5.6 4.5 10.7 6.3 1.5 0.2 0.0 0.1 0.5 140 Lingua 53 - - - - - 0.6 0.5-0.6 1.7 1.2 4.7 2.0 8.6 4.4 1.8 9.6 3.2 2.1 0.3 0.1 0.1 1.0 141 Ghiandole salivari 19 - - - - 0.7-1.1-0.6 1.2 1.8-1.3 1.3 0.6 1.8 2.1 1.1 0.8 0.1 0.0 0.0 0.5 142 Bocca 76 - - - - - - - 0.6 1.9 1.7 3.6 4.1 6.6 5.3 5.6 7.1 4.3 18.0 3.1 0.5 0.1 0.1 1.3 143-145 Orofaringe 30 - - - - - - - 0.6-1.7 0.6 1.8 7.9 3.3 1.3 2.7 - - 1.2 0.2 0.1 0.1 0.7 146 Rinofaringe 10 - - - - - 0.6-0.6 - - - - 0.7 2.0 1.3-1.1 1.1 0.4 0.1 0.0 0.0 0.2 147 Ipofaringe 15 - - - - - - - - 1.3 1.2 1.2 0.6 2.0 1.3 0.6-1.1 1.1 0.6 0.1 0.0 0.0 0.4 148 Faringe, non specificato 19 - - - - - - - - - 1.2 1.2 1.8 2.6 0.7 3.1 1.8 - - 0.8 0.1 0.0 0.1 0.4 149 Esofago 124 - - - - - - - - 0.6 2.9 3.0 4.1 11.2 9.9 11.3 8.0 16.0 33.8 5.0 0.8 0.1 0.2 1.8 150 Stomaco 824 - - - - - 1.1 4.3 3.0 5.7 12.8 12.6 22.8 37.6 62.0 72.0 98.0 163.1 199.6 33.3 5.3 0.5 1.2 10.8 151 Intestino tenue 45 - - - - - 0.6-1.2-1.2 0.6 2.3 2.6 3.3 3.1 6.2 5.3 9.5 1.8 0.3 0.0 0.1 0.7 152 Colon 1469 - - - - - 1.1 0.5 4.9 15.9 29.0 39.0 60.8 84.5 97.7 157.7 188.8 244.1 258.8 59.3 9.5 1.2 2.5 21.4 153 Retto 582 - - - - - - - 1.8 3.2 11.6 13.2 26.3 28.4 35.0 54.4 67.7 110.9 131.0 23.5 3.8 0.4 0.9 7.9 154 Fegato 332 - - - - - - - - 2.5 0.6 4.2 6.4 15.8 22.4 48.8 47.2 58.6 68.7 13.4 2.2 0.1 0.5 4.0 155 Vie biliari 267 - - - - - - - 0.6 1.3 2.9 1.8 7.0 15.8 17.8 24.4 39.2 54.4 62.3 10.8 1.7 0.1 0.4 3.3 156 Pancreas 577 - - - - 0.7 0.6 1.1 3.0 1.9 2.9 10.8 22.2 23.1 37.6 65.1 76.6 114.1 121.5 23.3 3.7 0.3 0.8 7.4 157 Cavità nasali e paranasali 18 - - - - 0.7 - - 0.6-0.6-0.6 0.7 1.3 1.9 3.6 1.1 3.2 0.7 0.1 0.0 0.0 0.3 160 Laringe 62 - - - - - - 0.5-0.6 2.3 6.0 4.1 4.0 7.3 5.0 3.6 6.4 4.2 2.5 0.4 0.1 0.1 1.2 161 Bronchi, polmone 945 - - - - - - - 1.2 7.0 11.0 23.4 34.5 69.3 83.8 119.5 149.6 120.5 117.3 38.2 6.1 0.7 1.7 14.1 162 Altri organi del torace 19 - - - - - - 0.5-0.6 1.7-1.2-1.3 3.1 2.7 1.1 1.1 0.8 0.1 0.0 0.0 0.4 163-164 Ossa 26-1.2 1.1 0.9-0.6 1.1 0.6-1.2 0.6 1.8 1.3 0.7 0.6 1.8 4.3 3.2 1.0 0.2 0.1 0.1 0.8 170 Tessuto connettivo 84-1.2-0.9 0.7 1.7 0.5 1.2 3.2 3.5 3.6 5.8 2.0 6.6 6.9 5.3 10.7 8.5 3.4 0.5 0.1 0.2 1.9 171 Mesotelioma 31 - - - - - - - 0.6 0.6-1.2 1.8 2.0 4.0 2.5 4.5 2.1 4.2 1.3 0.2 0.0 0.1 0.5 MES Sarcoma di Kaposi 16 - - - - - - 1.1-0.6-1.2 0.6 0.7 0.7 0.6 1.8 1.1 4.2 0.6 0.1 0.0 0.0 0.3 KAP Melanoma 431 - - - 1.9 8.5 8.4 13.9 15.8 19.1 20.3 22.2 23.4 19.1 30.4 25.7 30.3 34.1 26.4 17.4 2.8 0.8 1.0 10.5 172 Altri tumori della pelle 3251 1.2-3.4 3.7 3.9 9.5 20.9 25.5 51.6 76.1 108.1 122.7 181.5 242.2 326.6 386.5 475.5 520.8 131.2 21.1 3.0 5.9 52.5 173 Mammella 4112 - - - 0.9 2.0 7.8 24.1 55.2 139.0 216.1 248.0 257.6 283.8 310.2 338.5 356.2 343.3 370.8 166.0 26.6 6.2 9.4 84.2 174 Utero, non specificato 86 - - - - - - 0.5-2.5 2.9 4.2 5.8 4.0 6.6 5.0 8.0 13.9 13.7 3.5 0.6 0.1 0.2 1.5 179 Cervice uterina 348 - - - - 0.7 6.7 7.5 18.2 17.8 23.8 19.2 20.4 17.8 22.4 21.3 26.7 17.1 14.8 14.0 2.3 0.7 0.9 8.6 180 Placenta 4 - - - - 0.7 1.1 0.5 - - - - - - - - - - - 0.2 0.0 0.0 0.0 0.2 181 Corpo dell'utero 723 - - - - - - 0.5 6.7 8.3 31.4 52.2 54.3 66.0 61.4 67.6 53.4 68.2 41.2 29.2 4.7 1.1 1.7 14.5 182 Ovaio, ecc. 531 - - - 0.9 2.0 2.8 2.7 5.5 14.7 25.0 25.8 31.5 30.4 46.9 39.4 57.9 49.0 57.0 21.4 3.4 0.7 1.1 10.4 183 Altri organi genitali femm. 173 - - - - - - - 0.6 1.3 4.1 1.8 2.3 8.6 9.9 16.9 23.2 34.1 45.4 7.0 1.1 0.1 0.2 2.1 184 Vescica 510 - - - - 0.7 1.1-1.8 4.5 9.3 8.4 16.9 25.1 42.2 58.2 68.6 81.0 95.1 20.6 3.3 0.3 0.8 7.2 188 Rene, ecc. 436 2.4 1.2-0.9 0.7 1.1 1.1 3.0 4.5 7.6 11.4 18.7 26.4 45.5 41.9 52.5 48.0 75.0 17.6 2.8 0.4 0.8 7.3 189 Occhio 18 2.4 - - - - - - 0.6 0.6 0.6 0.6 0.6 0.7 1.3 0.6 3.6 3.2-0.7 0.1 0.0 0.0 0.6 190 Encefalo, sistema nervoso 207 4.8 2.3 2.3 1.9 2.6 2.2 3.2 2.4 4.5 7.6 10.2 12.3 11.2 19.1 18.1 17.8 16.0 11.6 8.4 1.3 0.3 0.5 5.3 191-192 Tiroide 355 - - - 0.9 7.2 5.6 13.9 16.4 16.6 19.2 27.6 20.4 19.1 25.1 18.1 17.8 13.9 11.6 14.3 2.3 0.7 1.0 9.5 193 Altre ghiandole endocrine 16 1.2-1.1 - - - - 0.6 0.6 - - 0.6 2.0 1.3-2.7 2.1 1.1 0.6 0.1 0.0 0.0 0.5 194 Linfomi non-hodgkin 607 4.8-2.3 0.9 3.3 2.2 5.3 5.5 11.5 13.9 16.8 29.8 44.2 53.5 64.5 64.1 70.4 65.5 24.5 3.9 0.7 1.3 11.5 200,202 Linfomi di Hodgkin 84 - - 3.4 5.6 7.2 4.5 4.8 4.2 2.5 4.1 1.2 1.8 1.3 2.0 3.8 1.8 5.3 6.3 3.4 0.5 0.2 0.2 3.1 201 Mieloma multiplo 195 - - - - - - - - 1.9 2.3 4.2 7.6 11.9 18.5 24.4 22.3 26.7 34.9 7.9 1.3 0.1 0.4 2.8 203 Leucemia linfoide 162 9.6 5.8 1.1 2.8-2.2 0.5 0.6-0.6 2.4 2.3 7.3 6.6 10.6 19.6 33.0 41.2 6.5 1.0 0.2 0.3 3.9 204 Leucemia mieloide 179 - - 2.3 0.9 0.7 3.4 2.1 4.2 3.8 5.2 3.0 4.1 7.9 14.5 11.9 27.6 21.3 28.5 7.2 1.2 0.2 0.3 3.4 205 Leucemia monocitica 9 - - - - - - - - - - - 0.6-0.7-0.9 3.2 3.2 0.4 0.1 0.0 0.0 0.1 206 Altre leucemie specificate 0 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 207 Leucemia, non specificata 18 - - - - - - 1.1 0.6 - - - - - - 3.8 3.6 1.1 4.2 0.7 0.1 0.0 0.0 0.2 208 O & U 547 1.2 - - - - 0.6 2.1 0.6 1.3 2.3 15.0 15.8 26.4 30.4 42.6 60.6 109.8 165.8 22.1 3.5 0.3 0.7 6.8 O&U Tutte le sedi 18681 28.9 11.6 17.0 23.4 42.6 66.1 116.0 188.6 355.1 565.8 713.4 864.6 1118.8 1405.0 1739.0 2029.5 2412.6 2695.8 754.2 20.6 36.3 328.3 All Tutte le sedi, esclusa la 173 15430 27.7 11.6 13.6 19.7 38.7 56.6 95.2 163.1 303.4 489.7 605.3 741.9 937.3 1162.8 1412.3 1643.0 1937.1 2175.0 622.9 100.0 17.5 30.4 275.8 Allb 9

Studi condotti in diversi Paesi sono concordi nello stimare in circa il 90% la percentuale di deceduti per tumore che attraversano una fase terminale di malattia caratterizzata da un andamento progressivo. Gli stessi studi stimano la durata media della fase terminale in circa 90 giorni. Utilizzando questi due parametri è possibile stimare l'incidenza e la prevalenza puntuale di pazienti oncologici che potenzialmente beneficerebbero di interventi palliativi nella nostra Regione: 4.500 deceduti per neoplasia/anno 4.050 casi incidenti di terminali neoplastici/anno 999 casi prevalenti di terminali neoplastici/giorno Alcune ricerche hanno esplorato la compromissione della qualità di vita nell'ultimo anno di pazienti affetti da malattie non neoplastiche. Nonostante la scarsità di evidenze scientifiche disponibili, le informazioni fruibili e il consenso transdisciplinare degli esperti sembrano individuare nelle cure palliative una risposta efficace ai problemi dei pazienti affetti da alcuni gruppi di malattie in fase terminale: A.I.D.S.; malattie del sistema cardiovascolare; malattie dell'apparato respiratorio; malattie del sistema nervoso. Allo stato attuale, per questi pazienti non è possibile definire con precisione il bisogno teorico di cure palliative, ma alcuni studi inglesi e americani stimano che il numero complessivo di pazienti non oncologici e non A.I.D.S. che beneficerebbe di interventi di cure palliative interessa 0,5-1 volte il numero di pazienti deceduti per tumore. Pertanto le informazioni derivate da studi condotti con metodologia affidabile e il consenso degli esperti fanno presumere un bisogno complessivo di cure palliative per circa 8.000 pazienti/anno (equivalenti a 1.973 casi prevalenti/giorno, stimati sulla base di una durata media di 90 giorni della fase terminale). In particolare, atteso che stime inglesi basate sulla prevalenza dei problemi nell'ultimo anno di vita e sull'utilizzo dei servizi di cure palliative considerano che tra i deceduti per neoplasia il 15-25% abbia bisogno di ricovero (più o meno lungo) in una struttura tipo hospice e il 25-65% abbia bisogno di interventi di cure palliative più o meno complessi (fornito da diverse tipologie di servizi), nonché ritenuto che il bisogno teorico di cure palliative per malati terminali non oncologici possa essere considerato corrispondente, sembra verosimile stimare il bisogno residenziale di centri residenziali di cure palliative come segue: 1.350-2.250 malati terminali/anno necessitanti di cure palliative residenziali specifiche media di 20 giorni di cure palliative residenziali specifiche 74-123 casi prevalenti di terminali/giorno con bisogno di ricovero Inoltre, altre indicazioni della letteratura internazionale stimano il fabbisogno di 1 posto letto residenziale di hospice ogni 25.000 abitanti per i malati terminali neoplastici ed orientano verso un corrispondente bisogno per i pazienti terminali non neoplastici. Ne consegue che lo standard tendenziale di 1 posto letto ogni 12.500-13.000 abitanti consentirebbe di stimare per la Regione Friuli-Venezia Giulia un fabbisogno complessivo di 95-91 posti letto (popolazione anno 2000 = 1.188.617). Infine il consenso di una parte degli esperti, basato su altri studi, stima il fabbisogno di hospice in 5-10 posti letto ogni 100.000 abitanti, pari a 59-119 posti letto per la Regione Friuli-Venezia Giulia (residenti anno 2000 = 1.188.617). 10

3.2. L'offerta di cure palliative Le cure palliative, intese come le prestazioni a bassa tecnologia e ad elevata intensità su pazienti a bassa aspettativa di vita sono presenti in regione ma non in maniera organizzata e programmata. In alcune aziende è stata avviata un attività domiciliare specifica, in altre le R.S.A. vengono usate come punto di appoggio. Le esperienze di hospice sono al momento attivate in due realtà: dal 1996 ad Aviano presso la Casa della Via di Natale (12 posti letto) e dal 1998 a Trieste presso la Casa di Cura Pineta del Carso (attualmente 20 posti letto). Nell'anno 2000 dall'hospice di Aviano sono stati dimessi 114 neoplastici terminali, mentre l'hospice della Pineta del Carso ha assistito 209 pazienti in fase terminale. Nel 2000 l offerta di cure palliative residenziali ha riguardato anche 266 soggetti nelle R.S.A. distrettuali di base (110 in più del 1999). In particolare l'azienda per i Servizi Sanitari (ASS) n. 5 ha seguito in R.S.A. 55 soggetti terminali o in stato vegetativo persistente, corrispondenti al 14,9% dell utenza complessiva aziendale (a livello regionale le cure palliative sono state erogate al 4,6% dei ricoverati in R.S.A., con un incremento del 1,5% rispetto all'anno precedente). [Fonte: Registro Regionale Informatizzato della Disabilità] ASS1 ASS2 ASS3 ASS4 ASS5 ASS6 Regione Residenti al 31.12.2000 246.460 138.799 76.716 337.718 106.087 282.837 1.188.617 Dimessi 2000 per R.S.A. 20 112 45 27 55 7 266 cure palliative in hospice 209 - - - - 114 323 struttura dedicata totale 229 112 45 27 55 121 589 Dimissioni per cure palliative / totale dimissioni R.S.A. + 17,3 8,0 10,0 2,1 14,9 9,3 9,6 hospice % Tasso di ricovero (n. ricoveri / residenti ) 0,93 0,81 0,59 0,08 0,52 0,43 0,50 Il monitoraggio delle attività distrettuali 2000 ha evidenziato un significativo numero di utenti che hanno fruito presso il proprio domicilio di prestazioni correlabili alle cure palliative e, comunque, indicative di presa in carico di soggetti con malattie croniche per lo più irreversibili. In particolare durante il 2000 sono stati assistiti a domicilio 26.671 soggetti da parte del Servizio Infermieristico Domiciliare (+ 3,3% rispetto al 1999), di cui 48 in ventilazione assistita (+ 14,3%), 284 in nutrizione enterale domiciliare (+ 13,6%), 215 con nutrizione parenterale totale (+ 37,8%) e 74 con infusione di farmaci antalgici mediante pompe (- 24,5%). [Fonte: Schede distrettuali monitoraggio attività 1999 e 2000] ASS1 ASS2 ASS3 ASS4 ASS5 ASS6 Regione Residenti al 31.12.2000 246.460 138.799 76.716 337.718 106.087 282.837 1.188.617 Utenti del Servizio 6.663 2.055 2.496 6.777 2.471 6.209 26.671 Infermieristico Domiciliare Utenti respiratori 14 7 1 14 5 7 48 con interventi N.E.D. 14 14 34 118 33 71 284 infermieristici N.P.T. 13 38 25 60 42 37 215 domiciliari di II livello pompe per t. antalgica 2 14 16 18 17 7 74 ( cure utenti 43 73 76 210 97 122 621 palliative) equivalenti Utenti equivalenti / utenti 0,6 3,6 3,0 3,1 3,9 2,0 2,3 del servizio % Utenti equivalenti / residenti 0,17 0,53 0,99 0,62 0,91 0,43 0,52 11

La stessa rilevazione eseguita nel 2000 presso le strutture protette per anziani non autosufficienti (escluse le R.S.A.) delle Aziende per i Servizi Sanitari Regionali con l eccezione dell ASS1 Triestina ha evidenziato che, su un totale di 4.733 ospiti (+ 1,2% rispetto al 1999), le prestazioni indicative di presa in carico di soggetti con malattie croniche per lo più irreversibili ha riguardato 223 utenti equivalenti (- 0,4%). In particolare la ventilazione assistita ha interessato 2 persone, la nutrizione enterale 172, quella parenterale totale 37 e la terapia antalgica mediante pompa 12. [Fonte: Schede aziendali monitoraggio attività 1999 e 2000] Tra le esperienze specifiche presenti sul territorio che hanno sperimentato e collaudato modalità operative pertinenti alle cure palliative si ricordano anche: integrazione Hospice - Centro Oncologico Sociale - Distretti - Ospedale ASS1 Triestina; integrazione Ospedale - Distretti con erogazione di cure palliative domiciliari nei territori delle ASS2 Isontina e ASS5 Bassa Friulana; formazione specifica delle figure professionali operanti nell Hospice di Aviano mediante partecipazione ai Corsi della Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative; Inoltre nella nostra Regione sono presenti comprovate esperienze di integrazione tra la rete di solidarietà sociale e il sistema sanitario: Via di Natale per l Hospice di Aviano (con recente avvio dell'assistenza domiciliare agli ospiti dimessi dalla struttura); Associazione Romanin per l erogazione di cure palliative domiciliari nel Pordenonese; Fondazione De Banfield di Trieste; Associazione di volontariato per le cure palliative Una mano per vivere di Latisana; Associazione Friulana di Psico-Oncologia di Udine. 3.3. Vincoli e criticità L'attuale sistema di protezione socio-sanitaria del Friuli-Venezia Giulia presenta, tuttavia, alcune rilevanti criticità correlate prevalentemente alla disomogeneità della rete di servizi e del loro orientamento alle cure palliative, nonché dell integrazione tra assistenza specialistica e assistenza di base. Inoltre la mancanza di preparazione dei dirigenti e delle équipe assistenziali all approccio olistico e al lavoro transdisciplinare ha condizionato lo sviluppo di una rete di servizi integrata e duttile. In tale contesto la carenza nel mercato del lavoro di personale infermieristico e di assistenza ha differito lo sviluppo dei servizi innovativi. Infine va ricordato che la medicina e le cure palliative non costituiscono ancora una disciplina di studio e di formazione nell ambito dei programmi ministeriali per le figure professionali sanitarie e nella nostra Regione non esistono esperienze strutturate di formazione permanente specifica. 4. COERENZA DEL PROGRAMMA CON LA PIANIFICAZIONE SANITARIA NAZIONALE E REGIONALE Le finalità del programma si inseriscono coerentemente nella pianificazione prevista dalla normativa: a) nazionale: Ministero della Sanità "Linee guida elaborate dalla Commissione oncologica nazionale, in applicazione di quanto presto dal Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-1996, relativo all'azione programmata 'Prevenzione e cura delle malattie oncologiche', concernente l'organizzazione della prevenzione e dell'assistenza in oncologia" - Linee guida per le cure domiciliari nel paziente oncologico 12

D.P.R. 23 luglio 1998 Approvazione del Piano Sanitario Nazionale per il triennio 1998-2000 - Obiettivo IV Rafforzare la tutela dei soggetti deboli - Assistenza alle persone nella fase terminale della vita; Legge di conversione 26 febbraio 1999, n. 39 del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450 "Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario nazionale 1998-2000"; D.M. Sanità 28 settembre 1999 Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative ; D.P.C.M. 20 gennaio 2000 Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative ; Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/2255 del 20 aprile 2000 "Morfina nel trattamento del dolore dei pazienti terminali"; Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/2255 del 20 giugno 2000 "Morfina nel trattamento del dolore nei pazienti terminali. Interpretazione ed applicazione delle linee guida"; Legge 8 febbraio 2001, n. 12 "Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore"; D.P.C.M. 14 febbraio 2001 Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni sociosanitarie - Tabella prevista dall'art. 4 comma 1; Conferenza permanente per i rapporti tra lo stato e le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, Provvedimento 8 marzo 2001 "Accordo tra il Ministro della sanità e le regioni e province autonome di Trento e Bolzano sulle linee-guida concernenti la prevenzione, la diagnostica e l'assistenza in oncologia" - Parte II " Gli obiettivi specifici intermedi" - Obiettivo specifico intermedio n 2 "Le cure extraospedaliere alle persone affette da patologia neoplastica"; Conferenza unificata (ex art. 8 del D.lgs. 28 agosto 1997, n. 281), Accordo 19 aprile 2001 "Accordo tra il Ministro della sanità, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano e le province, i comuni e le comunità montane sul documento di iniziative per l'organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative; D.M. Sanità 27 aprile 2001 Istituzione del corso 'pilota', a carattere nazionale, di alta qualificazione teorico-pratica in cure palliative ; D.M. Sanità 24 maggio 2001 "Approvazione del ricettario per la prescrizione dei farmaci di cui all'allegato III - bis del decreto del Presidente della Repubblica del 9 ottobre 1990, n. 309, introdotto dalla legge 8 febbraio 2001, n.12"; Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri 24 maggio 2001 "Indizione della 'Giornata nazionale del sollievo'"; Circolare Ministero della Sanità n. 9 del 8 giugno 2001 " Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore. Indicazioni applicative legge 8 febbraio 2001, n. 12"; Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/3622 del 26 giugno 2001 "Legge 8 febbraio 2001, n. 12 'Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore'. Interpretazione ed applicazioni"; Circolari Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/4867 e n. 800.UCS/AG1/5418 del 1 ottobre 2001 "Approvvigionamento da parte dei medici e dei veterinari dei medicinali stupefacenti di cui alle tabelle I - IV del D.P.R. 309/90"; D.M. Salute 5 settembre 2001 "Ripartizione dei finanziamenti per gli anni 2000, 2001 e 2002 per la realizzazione di strutture per le cure palliative"; b) regionale: D.G.R. 5 aprile 1991, n. 1312 "Atto di indirizzo e coordinamento per la regolamentazione della Nutrizione Artificiale a Domicilio (NAD)"; 13

D.G.R. 4 marzo 1993, n. 947 "Atto di indirizzo e coordinamento sull'avvio sperimentale in ambito regionale di unità di cure palliative e terapia del dolore per l'assistenza ai malati terminali"; D.G.R. 11 marzo 1993, n. 1101 "Modifica alla D.G.R. 1312/1991 'Atto di indirizzo e coordinamento per la regolamentazione della Nutrizione Artificiale a Domicilio (NAD)'" D.G.R. 29 maggio 1998, n. 1633 Delibera della Giunta regionale 6619/1995 - P.I.M.T. 1995-1997 Approvazione del Piano regionale per le malattie oncologiche ; D.G.R. 25 maggio 2000, n. 1487 D.G.R. 3854/1999: P.I.M.T. per il triennio 2000-2002. Approvazione linee guida per la gestione delle R.S.A. ; D.G.R. 10 novembre 2000, n. 3479 L.R. 49/1996 art. 12 - Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale nel 2001 ; D.G.R. 9 marzo 2001, n. 734 Legge regionale 41/1993, articolo 3, comma 4. Piano di intervento a medio termine (P.I.M.T.) per l'assistenza sanitaria e per le aree ad alta integrazione socio-sanitaria per il triennio 2000-2002 (Piano sanitario 2000-2002) ; D.G.R. 27 marzo 2001, n. 903 "D.M. 28 settembre 1999 - Programma per la realizzazione di Centri residenziali di cure palliative all'interno della rete di assistenza ai malati terminali"; D.G.R. 20 dicembre 2001, n. 4462 P.I.M.T. 2000-2002 e L.R. 49/1996 art. 12 - Intervento sulla sanità regionale" e "Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale nel 2002. I contenuti di questo programma hanno inoltre elevati livelli di coerenza con i programmi di: umanizzazione dei servizi sanitari e sviluppo della partecipazione dei cittadini alle iniziative per favorire la convivenza attiva con la cronicità; utilizzo appropriato dell ospedale; potenziamento del ventaglio di servizi che costituiscono la rete extraospedaliera; sviluppo dei processi di integrazione intrasanitaria e socio-sanitaria; partnership con il privato sociale non profit. 5. OBIETTIVI DEL PROGRAMMA 5.1. Obiettivi di soddisfacimento della domanda Nella malattia terminale il ventaglio dei problemi e la loro commistione causano una compromissione della qualità di vita dei pazienti, nonché dei loro familiari, condizionando il livello di adesione al programma assistenziale. Per soddisfare specificamente il bisogno di cure palliative è necessario: promuovere l'applicazione del modello assistenziale olistico fondato su valutazione transmurale, pianificazione personalizzata dell assistenza ed erogazione transdisciplinare degli interventi; offrire professionalità specifiche e promuovere opportunità diversificate ed integrate di assistenza nell ultimo spazio di vita e nel morire; favorire l'identificazione di percorsi precisi per l utenza e il riconoscimento di un unico canale di accesso per la rete dei servizi; incrementare il controllo del dolore e degli altri sintomi; sviluppare una cultura positiva dell'ultimo spazio di vita e promuovere la dignità e l accettazione del morire e della morte. 5.2. Obiettivi di offerta La rete di servizi disponibile in Friuli-Venezia Giulia risponde, anche se in modo non omogeneo, agli obiettivi di efficacia e continuità propri delle cure primarie e a lungo termine e persegue 14

l integrazione tra assistenza specialistica e assistenza di base; conseguentemente ha la possibilità di sviluppare un sistema flessibile di servizi integrati a rete che promuova risposte dinamiche al costante divenire dei bisogni assistenziali, peculiare dell'evoluzione della malattia terminale. La rilevanza socio-sanitaria del problema e la specificità dei bisogni dei malati terminali suggeriscono, peraltro, di: attuare una ricomposizione organizzativa delle funzioni ospedaliere e territoriali garante della specificità assistenziale e della continuità di cura del paziente terminale, in particolare: a) aumentando il numero di posti letto di centri residenziali di cure palliative (hospice e R.S.A. con funzione specialistica) con copertura delle aree carenti; b) favorendo la differenziazione dell offerta nelle R.S.A. distrettuali di base, attraverso la qualificazione dell assistenza al malato terminale; c) sviluppando l offerta di assistenza domiciliare per il malato terminale; d) definendo e adottando procedure e dinamiche di lavoro che garantiscano la continuità assistenziale; definire i criteri di selezione del personale e attuare programmi specifici e accreditati di formazione di base e permanente; costituire nuclei transmurali dedicati alle cure palliative residenziali e domiciliari, con modalità organizzative ed erogative volte a conseguire l integrazione dei servizi distrettuali con le altre componenti del sistema di offerta; diffondere l utilizzo di trattamenti antidolorifici e di altri trattamenti sintomatici; attuare programmi regionali e aziendali di comunicazione e informazione alla popolazione e agli operatori; predisporre gli strumenti di partecipazione delle associazioni di solidarietà sociale ai programmi di sviluppo delle cure palliative. 5.3. Obiettivi strumentali L'innovazione dell'offerta e la necessità di un avvio graduale della struttura organizzativa e dei suoi sistemi operativi richiede di: predisporre un sistema di valutazione in grado di misurare l'appropriatezza e l'efficacia degli interventi clinici e assistenziali e di verificare dinamicamente il funzionamento della rete dei servizi che concorrono alle cure palliative. La complessità del paziente terminale consiglia inoltre un approccio valutativo che preveda di: a) intercettare i bisogni espressi, cioè percepiti e comunicati chiaramente; b) individuare i bisogni inespressi, cioè non trasformati in domanda in quanto l'utente non li percepisce (bisogni latenti), non individua una risposta assistenziale adeguata (bisogni non comunicati) oppure li rifiuta psicologicamente (bisogni repressi); c) prevenire i bisogni potenziali che potrebbero insorgere per l evoluzione o gli esiti della patologia e dei problemi (non sono espressi chiaramente o rimangono inespressi). E' pertanto necessario: introdurre l'utilizzo di strumenti validati per analizzare i bisogni espressi e identificare i bisogni inespressi e potenziali, razionalizzando l'acquisizione di elementi conoscitivi. 6. MODELLO ORGANIZZATIVO 6.1. Organizzazione della rete di assistenza Il sistema di protezione socio-sanitario del Fiuli-Venezia Giulia possiede un organizzazione di base adeguata a soddisfare i bisogni diversificati dei malati terminali. 15

Le attuali funzioni ospedaliere, residenziali e domiciliari devono essere ricomposte secondo obiettivi specifici che tengano conto dei fondamenti delle cure palliative: - assicurare l assistenza per il controllo del dolore e degli altri sintomi; - garantire il rispetto della dignità personale e l'autonomia decisionale del malato; - fornire sostegno ai familiari; - agevolare la permanenza al proprio domicilio; - ridurre significativamente e in modo programmato i ricoveri ospedalieri. Inoltre la complessità del rapporto tra il grado di espressione dei bisogni (da parte del malato terminale e dei suoi familiari) e la capacità di rilevazione degli operatori impone di evitare valutazioni eseguite da una sola figura professionale o da un singolo servizio e consiglia di ricorrere ad un ampia integrazione fra operatori territoriali ed ospedalieri, sanitari e sociali. A livello macro-organizzativo l Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.) svolge questa funzione e garantisce una referenza unitaria e complessiva, per il malato e per la sua famiglia. Pertanto, considerando la peculiarità dei problemi e dei contenuti assistenziali, al fine di assicurare coerenza tra il momento valutativo e quello erogativo, le competenze dei diversi operatori assistenziali devono essere presenti nell équipe valutativa della U.V.D., secondo necessità in ragione della frequenza e della gravità dei bisogni da soddisfare. L'U.V.D. si avvale della unità funzionale prevista dall'art. 24 della L.R. 10/1998 che rappresenta l'unico punto di accesso all'intera rete per le cure palliative, garantisce la continuità assistenziale dall'ospedale al territorio, filtra e seleziona le richieste e le trasmette alla stessa U.V.D.. Nelle more dell'attivazione dell'unità funzionale di cui all'art. 24 della L.R. 10/1998 devono essere formalizzate procedure di segnalazione al Distretto dei malati terminali con elevato grado di non autosufficienza ricoverati in ospedale o assistiti a domicilio e adottati strumenti di valutazione condivisi. Gli elementi costitutivi essenziali della rete di assistenza per le cure palliative sono: a) ospedale per acuti individua i potenziali fruitori secondo i criteri di elegibilità, li segnala e invia all U.V.D., collabora nella realizzazione del piano assistenziale individualizzato assicurando le necessarie consulenze specialistiche (presso il domicilio del paziente in A.D.I. o i servizi residenziali che lo ospitano, nonché attivando corsie preferenziali di accesso ai servizi diagnostici e ambulatoriali) oppure - a seguito di specifico mandato dell'u.v.d. - assume la responsabilità diretta della gestione dell'assistenza in regime di ospedalizzazione domiciliare; b) medico di medicina generale individua i potenziali fruitori secondo i criteri di elegibilità, li segnala e invia all U.V.D., collabora alla realizzazione del piano assistenziale individualizzato assicurando, sotto la propria responsabilità clinica, l assistenza a domicilio in forma diretta o nell'ambito dell'a.d.i. e raccordandosi con gli altri servizi di rete (residenze, ospedale) e il nucleo transmurale di cure palliative di cui alla lettera f) e al 6.2.; in caso di attivazione della ospedalizzazione domiciliare, si raccorda all'équipe ospedaliera responsabile del servizio; c) servizio infermieristico domiciliare nell'ambito dell'a.d.i.: assicura il nursing a domicilio; fornisce educazione sanitaria al malato e ai congiunti; addestra la persona che assiste il malato con continuità ("caregiver") agli interventi di assistenza al malato e verifica la realizzazione del piano assistenziale; in caso di ospedalizzazione domiciliare può collaborare all'attuazione del piano assistenziale sotto la responsabilità dell'ospedale; d) R.S.A. distrettuale di base con funzioni generali assicura l assistenza a malati terminali con prevalenti problemi di tipo sociale; e) centro residenziale di cure palliative (hospice o R.S.A. con funzione specialistica) assicura l assistenza a malati terminali con prevalenti problemi di tipo sanitario che non richiedano ricovero ospedaliero; f) nucleo transmurale di cure palliative 16

garantisce le cure palliative ai malati terminali nei centri residenziali di cui alla lettera e) e supporta il medico di medicina generale nell'assistenza a domicilio con personale proprio e/o in collaborazione con il servizio infermieristico domiciliare. In tale contesto l elevata prevalenza di pazienti con malattia cronica irreversibile sottolinea la necessità di delineare percorsi che tengano conto: della intensità diagnostica e terapeutica espressa a livello ospedaliero, seppur non esclusivamente; della durata e delle manifestazioni della storia clinica della malattia che, interferendo profondamente con la vita quotidiana, producono riduzione dell autonomia e dell autosufficienza del malato. Al riguardo i servizi socio-sanitari coinvolti nelle cure palliative devono garantire un sistema di protezione integrato e duttile che agevoli la dinamicità dell offerta assistenziale imposta dall evoluzione della malattia: seguendo l utente nel percorso di riabilitazione o di peggioramento nelle attività della vita quotidiana; favorendo i passaggi da una tipologia assistenziale all altra, con possibilità di ripristino della condizione precedente qualora il cambiamento si riveli inadeguato; promuovendo la flessibilità e quindi l ottimizzazione dell utilizzo delle risorse umane e strumentali; conservando una referenza unica, esplicita e accessibile per tutta la durata della malattia, che eviti le soluzioni di continuo nell attuazione del programma valutativo-assistenziale. In ogni caso rimane fondamentale l applicazione di un modello organizzativo transmurale ospedaleterritorio che massimizzi la continuità di cura, ottimizzando cooperazione, coordinazione e comunicazione fra le diverse figure professionali coinvolte nella valutazione dei bisogni e nell assistenza. A tal fine è consigliabile adottare alcune procedure ritenute efficaci per razionalizzare gli interventi e, quindi, per favorire il conseguimento della miglior qualità di vita possibile: attivazione di un programma di visite transdisciplinari a domicilio e/o in R.S.A. e/o in Ospedale almeno prima della presa in carico da parte di un servizio distrettuale tradizionale e una settimana dopo la stessa; adozione di una cartella transdisciplinare transmurale che preveda le annotazioni utili da parte di tutti gli operatori che assistono il malato e comprenda gli strumenti di valutazione multidimensionale, per aree problematiche e di qualità della vita; tale cartella deve accompagnare l assistito ovunque (domicilio, residenze, ospedale), promuovere l adozione della dinamica di lavoro transdisciplinare e favorire l organizzazione di lavoro per piccole équipe; riunioni periodiche dell équipe transdisciplinare transmurale (nucleo transmurale di cure palliative allargato a tutte le figure professionali eventualmente coinvolte nei percorsi del malato) finalizzate alla revisione dinamica dell integrazione valutativo-assistenziale; attivazione presso il centro residenziale di cure palliative di riferimento di un servizio telefonico transdisciplinare 24 ore su 24 rivolto al territorio, per fornire indicazioni valutative e operative agli operatori, nonché supporto psicologico al paziente e ai suoi familiari; a tal fine sarebbe opportuno che l équipe potesse disporre di una copia della cartella transdisciplinare transmurale per consultazione; fornitura di consulenze valutative e operative a domicilio e in struttura residenziale da parte del nucleo transmurale di cure palliative mediante accesso diretto in regime di disponibilità diurna e, nel caso di ospedalizzazione domiciliare, anche mediante garanzia di reperibilità notturna. 17

6.2. Costituzione di nuclei transmurali di cure palliative La numerosità degli assistibili, la specificità dei contenuti assistenziali e conseguentemente delle competenze necessarie, la frequenza dei trasferimenti ospedale-territorio e struttura residenzialedomicilio richiedono l applicazione di un modello organizzativo che si prenda cura con continuità del malato terminale lungo tutto il percorso dell'ultimo spazio di vita. Solo la costituzione di un'équipe incardinata all'interno del distretto che opera con una logica transmurale, ovvero senza soluzione tra struttura residenziale e domicilio, nonché tra ospedale e territorio, può garantire un'efficace continuità di cura, cioè una dignitosa qualità della vita residua, del morire e della morte. 6.2.1. Funzioni del nucleo transmurale di cure palliative Questi nuclei transmurali sono dedicati all accoglimento e all'assistenza nei centri residenziali di cure palliative, possono intervenire nelle cure domiciliari di intensità medio-elevata, garantiscono la continuità assistenziale tra le diverse componenti del sistema di offerta, con modalità logistiche di integrazione ed erogazione transdisciplinare degli interventi, e svolgono la funzione di informazione, formazione e addestramento degli altri operatori sanitari e sociali, del volontariato organizzato e dei "caregiver". 6.2.2. Attività del nucleo transmurale di cure palliative In particolare, il nucleo transmurale di cure palliative svolge attività riguardanti: supporto all'unità funzionale prevista dall'art. 24 della L.R. 10/1998 e partecipazione all'u.v.d., di cui al 6.1.; esecuzione degli approfondimenti valutativi ritenuti necessari o collaborazione agli stessi; programmazione attuativa degli interventi assistenziali, nel rispetto dei piani di lavoro concordati in U.V.D.; attuazione del raccordo operativo con tutti gli attori del sistema di protezione sociale dei soggetti deboli; realizzazione dei programmi di assistenza, con particolare riguardo alla valutazione dinamica dei bisogni, alle attività di counselling e all'erogazione di consulenze e interventi specialistici; verifica dell'efficacia assistenziale in termini di qualità di vita dei malati terminali e dei "caregiver". 6.2.3. Struttura organizzativa e competenze professionali del nucleo transmurale di cure palliative Il nucleo transmurale di cure palliative si configura come articolazione organizzativa del distretto, costituita da un'équipe che si avvale di: un servizio di assistenza composto da un collaboratore professionale sanitario infermiere con funzioni di coordinamento, collaboratori professionali sanitari infermieri (infermieri) e addetti all assistenza con il titolo di operatore socio-sanitario o di operatore tecnico dell assistenza; collaborazioni multiprofessionali per gli interventi clinici di medicina palliativa, le attività di supporto psicologico e spirituale, il sostegno sociale e l'eventuale intervento riabilitativo; consulenze specialistiche mediche, dietetiche e di altre figure professionali o istituzionali eventualmente necessarie. Il funzionamento del nucleo transmurale è condizionato da un'organizzazione dell'équipe assistenziale dedicata che preveda la chiara definizione di: responsabilità della gestione clinica e dei suoi risultati; 18

responsabilità in termini di allocazione delle risorse umane, acquisizione tempestiva di fattori produttivi, organizzazione dell'assistenza e dei servizi generali (igiene ambientale, cucina, lavanderia/stireria) e di supporto. Nelle more di percorsi formativi specifici istituzionalmente riconosciuti (di cui al 8.), la scelta delle figure professionali coinvolte nelle attività del nucleo transmurale di cure palliative deve essere effettuata sulla base della frequenza certificata a corsi teorici e/o della comprovata esperienza clinica diretta nell area specifica delle cure palliative. 6.2.4. Approccio metodologico del nucleo transmurale di cure palliative La complessità, la variabilità individuale e la dinamicità dei problemi del malato terminale implicano l'adozione dell approccio metodologico proprio del modello assistenziale olistico, fondato su: valutazione dei bisogni razionalizzata mediante l utilizzo di strumenti validati; pianificazione integrata e personalizzata dell attività, in coerenza con le risorse disponibili e secondo l equo perseguimento degli obiettivi programmatici di carattere generale; erogazione degli interventi che sia transdisciplinare, tempestiva, continua e di intensità adeguata, applicando un processo decisionale improntato alla massima coerenza assistenziale. Il nucleo transmurale adotta questo approccio metodologico al fine di perseguire uno spazio di vita degno di essere vissuto per i propri assistiti. 6.3. Modalità assistenziali e criteri di elegibilità L ammissione ad un programma di cure palliative dipende dal contemporaneo soddisfacimento dei criteri di elegibilità inerenti la definizione di terminalità del paziente con prognosi infausta a breve termine: a) presenza di neoplasia o altra malattia in fase evolutiva irreversibile (criterio diagnostico); b) assenza o esaurimento di trattamenti elettivi specifici - chirurgici, chemioterapici e/o radioterapici - (criterio terapeutico); c) imminenza della morte, cioè sopravvivenza stimata non superiore a 3-6 mesi (criterio prognostico); d) riduzione delle performance indicativamente di almeno il 50 % all indice di Karnofsky (criterio funzionale). Per l erogazione delle cure palliative il sistema di protezione socio-sanitaria fruisce di diverse modalità assistenziali. Al riguardo le evidenze scientifiche sono frammentarie, si riferiscono per lo più a studi piccoli e non controllati, che valutano soprattutto l ambito oncologico. D altra parte alcuni modelli organizzativi, di comprovata efficacia secondo lo stato dell arte, sono trasversali ai vari setting assistenziali rivolti ai soggetti deboli: pertanto, possono essere traslati al settore delle cure palliative, anche se le evidenze scientifiche rimangono limitate. In ogni caso queste modalità assistenziali si fondano sull'integrazione dei servizi e sono improntate alla comunicazione interprofessionale, nonché tra operatori e unità di cura malato terminale-famiglia. Nelle cure palliative, come in ogni altro setting assistenziale, l'appropriato soddisfacimento dei bisogni dipende dall'erogazione del servizio appropriato per l uomo giusto, al momento giusto, nel posto giusto. Pertanto la definizione di criteri di elegibilità per l accesso ai diversi servizi di rete e alle fasi assistenziali integrate si rivela etico al fine di: assicurare il servizio migliore per soddisfare i bisogni del malato terminale; stimolare l utilizzo appropriato dei servizi distrettuali e ospedalieri ottimizzando organizzazione interna e integrazione; promuovere la miglior qualità di vita possibile della comunità utilizzando correttamente le risorse disponibili. 19

Inoltre l integrazione fra le équipe ospedaliere e territoriali, con conseguente continuità di cura in ingresso e in dimissione o a livello consulenziale, si basa su alcuni presupposti formativi, organizzativi e operativi imprescindibili: a) acquisizione e diffusione tra gli operatori, attraverso percorsi formativi specifici, di una mentalità che rispetti la dignità dell ultimo spazio di vita, del morire e della morte, propedeutica al conseguimento di competenze nelle cure palliative; b) conoscenza e utilizzo appropriato dei Servizi sanitari e sociali di rete disponibili per l erogazione delle cure palliative; c) definizione del target di popolazione coinvolto secondo obiettivi di qualità di vita e modalità assistenziali; d) contatto precoce tra i servizi coinvolti nel rapporto ospedale-territorio; e) definizione di un rapporto di consulenza preferenziale tra Servizi ospedalieri e Servizi territoriali (sia in continuità di cura che all eventuale primo contatto specialista - malato terminale); f) coinvolgimento nel team valutativo-assistenziale transmurale di tutti gli specialisti che possono essere potenzialmente attivati nel percorso di salute - malattia - disabilità - morte della persona terminale; g) disponibilità da parte del personale specialistico all addestramento di operatori territoriali, familiari e volontariato organizzato; h) accettazione di consigli e/o addestramento dati al personale specialistico da parte degli operatori dei Servizi distrettuali sanitari e sociali; i) considerazione di consigli e/o osservazioni dati al personale socio-sanitario specialistico e distrettuale da parte delle figure di supporto informale (particolarmente dei "caregiver"). 6.3.1. Criteri di elegibilità ai principali servizi coinvolti nelle cure palliative extra-ospedaliere 6.3.1.1. Cure palliative domiciliari Secondo una recente revisione sistematica, l efficacia dei programmi delle cure palliative domiciliari ai malati neoplastici terminali rimane incerta. Da questa revisione emergono alcuni messaggi chiave: a) i pazienti sono significativamente più soddisfatti con un programma transdisciplinare e transmurale di intervento che con le cure primarie normali; b) il tempo di riammissione (readmission time) in ospedale - cioè la percentuale di giorni che il paziente trascorre in ospedale dall inizio delle cure palliative domiciliari alla morte - si riduce, talora con differenza statisticamente significativa; c) i risultati favorevoli sono correlati all esecuzione di visite domiciliari con applicazione della tecnica del "case finding" da parte di membri dell équipe transmurale, nonché alla tenuta di regolari incontri transdisciplinari di gruppo. Infine un recente studio ha dimostrato che l assistenza transmurale ai pazienti oncologici terminali produce un miglioramento significativo sulla qualità di vita del "caregiver" diretto. Peraltro l offerta di cure palliative domiciliari non può prescindere dall addestramento dei congiunti all assistenza continua del malato, sostenuta da una particolare capacità degli operatori domiciliari nelle tecniche educative. Nel caso di un paziente da assistere al proprio domicilio, conseguitone il consenso e verificata la disponibilità della famiglia, i criteri di elegibilità necessari e sufficienti per iniziare le cure palliative a domicilio sono: a) diagnosi di malattia neoplastica terminale, certificata da un medico esperto in oncologia medica, o diagnosi comprovata di altra malattia cronica irreversibile in fase terminale; b) impossibilità ad utilizzare le strutture sanitarie per la presenza di gravi sintomi invalidanti e/o per l assenza di sufficienti supporti (non autosufficienza / non autonomia del paziente); 20

c) ambiente abitativo idoneo e supporto familiare sufficiente. Le cure palliative domiciliari sono offerte secondo i livelli essenziali di assistenza previsti e tra loro integrantesi: Assistenza domiciliare integrata (A.D.I.) E la modalità assistenziale da garantire prioritariamente. E erogata sotto la responsabilità clinica del medico di medicina generale, attraverso l applicazione della dinamica di lavoro di équipe che preveda il concorso di un gruppo composto almeno dallo stesso medico di medicina generale, dal personale distrettuale e dal medico esperto in cure palliative. La permanenza nel proprio ambiente abituale di vita, con riduzione delle giornate di degenza ospedaliera, può essere conseguita più facilmente mediante l adozione di un organizzazione del lavoro che contempli la valutazione dei bisogni degli assistiti mediante strumenti validati e preveda periodiche riunioni d équipe. Ospedalizzazione a domicilio (O.D.) E una modalità assistenziale che garantisce l effettuazione a domicilio di interventi palliativi, caratterizzati da un più elevato contenuto sanitario, conseguenti a situazioni cliniche di scompenso o di particolare complessità, tali da rendere necessario un intervento assistenziale che copra l intero arco delle 24 ore. La O.D. è subordinata alla tenuta di una cartella clinica, con compilazione di un diario giornaliero, ed è caratterizzata dalla erogazione diretta delle prestazioni diagnostiche eseguibili al domicilio, nonché di farmaci, presidi e ausili da parte delle unità operative (U.O.) ospedaliere. L attivazione dell'o.d. compete all'u.v.d. territorialmente competente, mentre la responsabilità del servizio è del dirigente medico della U.O. ospedaliera deputata, laddove presente dell U.O. di cure palliative, che si raccorda a livello distrettuale con il medico di medicina generale, potendosi avvalere della collaborazione del personale del distretto secondo protocolli operativi concordati. Allo scopo di garantire un appropriato utilizzo delle risorse, la proposta di O.D. all'u.v.d. andrà inoltrata previa valutazione congiunta con il medico di medicina generale e il responsabile clinico del nucleo transmurale di cure palliative rispetto alle effettive possibilità operative offerte dall'assistenza domiciliare integrata. 6.3.1.2. Cure palliative residenziali in R.S.A. distrettuali di base con funzioni generali (ai sensi dell'allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3) Sul versante residenziale tradizionale l istituzione delle Residenze Sanitarie Assistenziali (R.S.A.) ha consentito di soddisfare, temporaneamente o definitivamente, i bisogni di alcune tipologie di soggetti affetti da malattia cronica irreversibile e in labile compenso. La missio e la dinamica di lavoro transdisciplinare adottate dalle R.S.A. hanno contribuito al recente inserimento di programmi di cure palliative tipo hospice in queste strutture. In particolare, i destinatari dell assistenza nelle R.S.A. distrettuali di base che garantiscono solo le funzioni generali (di cui all'allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3) sono malati terminali con prevalenti problemi di tipo sociale. Le cure palliative in queste R.S.A. vengono quindi garantite ai malati terminali che soddisfano contemporaneamente i seguenti criteri di elegibilità: a) fase avanzata della malattia; b) prevalenti problemi di tipo sociale, che necessitano di protezione e assistenza continuativa, temporanea o permanente, per assenza o non idoneità della famiglia e/o inadeguatezza della casa a trattamenti domiciliari (con particolare riferimento alla sua dislocazione sul territorio). 21

6.3.1.3. Cure palliative residenziali in hospice o R.S.A. con funzione specialistica (ai sensi dell'allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3) I centri residenziali di cure palliative (hospice o R.S.A. con funzione specialistica) sono strutture dedicate a malati inguaribili, in fase avanzata e con prevalenti problemi di tipo sanitario trattabili al di fuori dell'ospedale e in condizioni socio-ambientali incompatibili con l'assistenza a domicilio. L accoglimento è quindi vincolato al soddisfacimento simultaneo dei seguenti criteri di elegibilità: a) necessità di trattamenti che non richiedano un ricovero in ospedale; b) prevalenti problemi di tipo sanitario, che necessitano di protezione e assistenza continuativa, temporanea o permanente, per assenza o non idoneità della famiglia e/o inadeguatezza della casa a trattamenti domiciliari e/o impossibilità di controllo adeguato dei sintomi a domicilio. Il centro residenziale di cure palliative ha caratteristiche strutturali e modalità organizzative specifiche diverse da quelle dei reparti ospedalieri. In particolare i requisiti riportati al 7.1. sono fondamentali per garantire la qualità dell ultimo spazio di vita e la dignità del morire e della morte. 6.3.2. Criteri di elegibilità alle fasi assistenziali integrate 6.3.2.1. Dimissioni protette dall Ospedale Nel contesto delle cure palliative i presupposti concettuali e operativi sottesi all integrazione tra Servizi ospedalieri, Medico curante e Servizi distrettuali non differiscono da quelli attuati per altre tipologie di utenza: la necessità di fornire in sede extra-ospedaliera interventi infermieristici e medici, prestazioni assistenziali non sanitarie, sostegno psicologico e talora anche riabilitazione fisica, oltre che ausili e presidi, sono in genere prevedibili con largo anticipo rispetto alla dimissione. E infatti possibile, nella maggior parte dei casi, la preventiva segnalazione dei malati terminali candidati alla dimissione protetta al Medico curante e ai Servizi distrettuali deputati alle cure palliative, per favorire la valutazione congiunta transmurale delle condizioni di salute e dell ambiente di vita del paziente, con l obiettivo di promuovere una perfetta continuità assistenziale mediante tempestiva presa in carico. Perciò durante il ricovero ospedaliero la segnalazione deve avvenire il più precocemente possibile, fin dall ingresso o comunque almeno dall insorgenza della non autonomia / non autosufficienza del paziente terminale. Il trasferimento del malato terminale al Servizio territoriale individuato viene di norma proposto dall Ospedale, ma si può realizzare solo dopo l accettazione da parte dei Servizi distrettuali con coinvolgimento del Medico curante. Le dimissioni protette devono essere garantite almeno ai soggetti che soddisfano simultaneamente i seguenti criteri: a) non autonomia e/o non autosufficienza mediante l applicazione di uno strumento di valutazione multidimensionale validato; b) necessità di continuità di cure e/o carenza di efficace supporto familiare e/o altre problematiche socio-ambientali gravi. Le dimissioni protette sono inoltre raccomandate per i malati che, pur non soddisfacendo i precedenti criteri, necessitano di assistenza continuativa a causa di uno stato di sofferenza psicologica e/o spirituale. 6.3.2.2. Visita di continuità Numerosi studi descrivono l insorgenza di problemi e bisogni nella vita domiciliare per i pazienti oncologici seguiti solo dagli Specialisti ambulatoriali dopo la dimissione dall Ospedale. In particolare i bisogni più frequenti riguardano la cura della persona, la gestione delle attività quotidiane e le relazioni interpersonali; inoltre non vanno misconosciute le difficoltà di affrontare e risolvere i disturbi fisici ed emotivi, anche per scarsa informazione. Talora emergono bisogni di 22

supporto nella gestione della casa, nei trasporti e nell amministrazione del denaro. Queste problematiche si accentuano quando la persona è affetta da malattia terminale: pertanto può diventare insufficiente un assistenza limitata al rapporto Medico curante/paziente. Al fine di evitare l insorgenza e/o favorire la soddisfazione dei bisogni può essere utile attivare una visita congiunta socio-sanitaria a domicilio due settimane dopo la dimissione ospedaliera per tutti i pazienti terminali che al momento della dimissione non rientrano nel protocollo per le dimissioni protette. Infatti la riduzione della durata delle degenze, imputabile alla nuova organizzazione sanitaria non consente agli operatori, agli assistiti e ai familiari di avere una visione chiara di tutti i potenziali problemi correlati alla dimissione ospedaliera, comportando la necessità di un attività valutativo-assistenziale transdisciplinare a domicilio. Per analogia a quanto proposto per i malati oncologici, i criteri di elegibilità per la visita di continuità ai malati terminali potrebbero riguardare: a) esclusione dal protocollo per le dimissioni protette; b) età uguale o superiore a 60 anni; c) assenza o precarietà del sostegno socio-familiare; d) diagnosi della malattia evolutiva che ha portato alla condizione di terminalità da meno di 6 mesi. L adozione di questo percorso implica la segnalazione e la presentazione del caso al Medico curante e agli operatori socio-sanitari del Distretto all atto della dimissione dall Ospedale. Inoltre la proteiformità e la commistione dei potenziali bisogni impone modalità razionali nell esecuzione della visita di continuità. Tale procedura, particolarmente gradita ai pazienti negli ambiti in cui è stata sperimentata, non può prescindere dall applicazione di strumenti di valutazione multidimensionale e settoriale e dall adozione della tecnica del "case-finding". In caso di necessità l obiettivo concerne l approntamento di un piano personalizzato di intervento e/o di follow-up concordato tra Medico curante e operatori socio-sanitari del territorio o l avvio all approfondimento valutativo di secondo livello in U.V.D.. 6.3.2.3. Integrazione valutativo-terapeutica durante le cure palliative extra-ospedaliere Durante l erogazione delle cure palliative è raccomandabile rivalutare la complessità dei bisogni al fine di limitare l insorgenza o l evoluzione di problemi correlati alla precipitazione del quadro clinico e, conseguentemente, alla perdita dell omeostasi bio-psico-sociale. In tale contesto, per garantire la qualità di vita del paziente, risulta fondamentale la circolarità delle informazioni tra Medico curante, nucleo transmurale di cure palliative e Medici specialisti secondo un set minimo di dati che consegua: plausibilità e coerenza nelle cure palliative; continuità nell assistenza di base e nel supporto psicologico; coerenza dell informazione al paziente e ai suoi familiari; essenzialità negli approfondimenti diagnostici, eventualmente necessari; protezione sociale per i membri del nucleo familiare a maggior rischio di disagio a causa delle condizioni e del decesso del malato. La continuità di cura specialistica è quindi necessaria anche durante l erogazione di cure palliative extra-ospedaliere e assume le caratteristiche di consulenza specialistica, sia nel caso di richiesta estemporanea del Medico curante e/o del nucleo transmurale di cure palliative, sia all interno di un piano di intervento preventivamente concordato a livello transmurale. I criteri di elegibilità riguardano pazienti terminali con: a) necessità di interventi specialistici per complicanze della malattia terminale o eventi acuti intercorrenti oppure necessità di trattamenti di supporto (nutrizione artificiale, terapia antalgica specialistica ecc.) o di monitoraggio clinico-assistenziale e/o follow-up specialistici; b) fragilità psico-sociale. 23

6.3.2.4. Ammissione agevolata e protetta ai Servizi Ospedalieri Il perseguimento della miglior qualità di vita possibile per il malato terminale in carico ai Servizi territoriali può rendere necessario il ricorso all Ospedale per interventi diagnostici o terapeutici di secondo livello e/o per ricoveri finalizzati a risolvere o contenere complicanze della malattia terminale o altre patologie intercorrenti. L accessibilità alle strutture ospedaliere deve essere agevolata dalla creazione di corsie preferenziali per l ammissione in degenza, ma anche per l accesso a prestazioni specialistiche di diagnosi e cura, parificando in quest ultimo caso le procedure a quelle riservate ai degenti in ospedale. In particolare la procedura per le ammissioni protette è raccomandata per pazienti, in carico all assistenza domiciliare o a strutture residenziali, che ottemperino contemporaneamente ai seguenti criteri: a) complicanze della malattia terminale o eventi acuti intercorrenti o rischio di imminente e grave peggioramento del quadro clinico che necessitino di interventi sanitari erogabili solo in Ospedale; b) rispondenza ai criteri dei protocolli validati per la revisione dell accesso e dell utilizzo delle prestazioni ospedaliere. 6.4 Organizzazione del lavoro e percorsi protetti La complessità delle problematiche e, conseguentemente, dei programmi di recupero e/o mantenimento dell integrità della persona assistita, nonché soprattutto di quelli garanti della dignità dell ultimo spazio di vita, del morire e della morte richiedono una organizzazione specifica del lavoro che consenta l identificazione e il monitoraggio dei bisogni del malato terminale e delle procedure assistenziali. La costituzione dei nuclei transmurali di cure palliative e l adozione della tecnica del "case management" (o, almeno, l individuazione dell operatore di riferimento del malato) favoriscono l integrazione progettuale, impedendo che il mancato soddisfacimento di alcuni bisogni (per esempio psicosociali) facciano precipitare la qualità di vita della persona, e focalizzano l attenzione sull assistenza all uomo che soffre. D altra parte, proprio questa organizzazione del lavoro consente di affidare il ruolo di "case manager" all operatore dell équipe prioritariamente competente per quel caso, evitando l individuazione di professionisti dedicati. Quindi la complessità bio-psico-sociale dell assistito terminale, con particolare riferimento al rischio di "fenomeno iceberg", atipia e stereotipia sintomatologica, complicanze a cascata e circoli viziosi, impone la pianificazione e attuazione di interventi globali precoci, intensivi e continui. Inoltre l erogazione transdisciplinare degli interventi presuppone un azione appropriata e consensuale di tutti gli operatori. Il conseguimento di questi obiettivi è favorito dall individuazione di percorsi protetti ("critical paths") all interno dei singoli servizi di rete che vengono a contatto con il malato terminale e nell integrazione tra gli stessi e con l intero sistema di protezione sociosanitaria. 6.4.1. Percorsi protetti interni ai singoli servizi I percorsi protetti interni ai singoli servizi che si prendono cura del malato terminale concernono l adozione di linee guida professionali e protocolli, contestualizzati al setting assistenziale e periodicamente aggiornati, per indirizzare correttamente le principali attività assistenziali (erogazione di prestazioni complesse e/o richieste frequentemente) e, nei servizi complessi (di tipo residenziale - hospice, R.S.A., residenza protetta - e di tipo specialistico - ospedale -), anche le attività alberghiere. In particolare alcune attività assistenziali, erogate mediante l integrazione dell intervento di diversi operatori, richiedono una individuazione formale delle procedure: a) preparazione all ammissione e accoglienza del malato terminale al servizio; 24

b) modalità di accertamento delle preoccupazioni, delle ansie e in genere dello stato psicologico della persona; c) prevenzione, monitoraggio (modalità di rilevazione) e trattamento del dolore fisico, spesso sottostimato e insufficientemente trattato; d) approccio riabilitativo nelle attività della vita quotidiana (A.D.L. e I.A.D.L.); e) stimolo e mantenimento dell attività motoria (comprensiva dei trasferimenti); f) prevenzione, individuazione e controllo delle infezioni; g) prevenzione, individuazione e trattamento delle lesioni da decubito; h) monitoraggio dello stato di idratazione; i) monitoraggio, prevenzione e soluzione dei problemi di eliminazione; j) monitoraggio, prevenzione e soluzione dei problemi cognitivi; k) gestione del malato con problemi respiratori (posture, aspirazione, ossigenoterapia, ventilazione assistita); l) prevenzione, monitoraggio e trattamento degli altri sintomi e segni fastidiosi; m) gestione dei malati in nutrizione artificiale; n) utilizzo di presidi e ausili e loro personalizzazione; o) uso o non uso di manovre di rianimazione o sospensione di trattamenti vitali e indicazione scritta della persona delegata a prendere decisioni di tipo sanitario in caso di incapacità (direttive anticipate); p) modalità di raggiungimento del comfort che prevedano, oltre il controllo dei sintomi e dei segni, la prevenzione o la risoluzione della scomodità fisica, la cura dell ambiente fisico e la costituzione di un valido ambiente assistenziale; q) identificazione e coinvolgimento della persona che rappresenta i diritti del malato riguardo a confidenzialità delle informazioni, consenso ai trattamenti, gestione delle finanze e degli oggetti di valore; r) relazioni del personale con i familiari e coinvolgimento di questi ultimi nell assistenza (con attenzione alla riorganizzazione dei ruoli e dei compiti familiari e alla protezione sociale per i membri del nucleo a maggior rischio di disagio); s) modalità di accertamento della fede religiosa e garanzia dell assistenza spirituale richiesta; t) modalità di coinvolgimento del personale volontario; u) possibilità di accesso ad un servizio di consulenza legale (es. per la redazione del testamento); v) preparazione in anticipo della dimissione dell assistito da una struttura protetta specifica (hospice) o tradizionale (ospedale, residenza sanitaria assistenziale, residenza protetta), nonché, qualora sia possibile, dall assistenza domiciliare; w) gestione di aspetti legati al diritto di autodeterminazione del malato terminale, con particolare riferimento alla rivelazione della verità ; x) gestione delle ultime 24-48 ore di vita; y) interventi correlati al decesso (cura della salma, aiuto pratico ai familiari, sostegno psicologico al lutto dei familiari); z) tenuta della documentazione scritta relativa a ciascun ospite. In campo medico si rileva la necessità di elaborare linee guida al fine di: a) conoscere i criteri di valutazione del dolore cronico nel malato terminale, gli schemi di trattamento - con promozione dell utilizzo dei farmaci oppioidi per sedare il dolore -, le cause di insuccesso terapeutico e i criteri di rivalutazione dei casi di dolore persistente e refrattario al trattamento; b) intercettare, individuare e prevedere gli altri sintomi e segni che provocano sofferenza al malato terminale, nonché correlarli e trattarli; c) limitare l utilizzo di batterie di esami di laboratorio di routine o per follow-up; d) diagnosticare e trattare, secondo i criteri della medicina palliativa, le principali emergenze che possono occorrere nel trattamento del malato terminale; e) contestualizzare la terapia di patologie croniche e acute subentranti; 25

f) conoscere indicazioni, principi di somministrazione, controindicazioni e reazioni avverse dei principali farmaci utilizzabili nelle cure palliative. L'assistenza ospedaliera ai pazienti terminali può essere erogata secondo i principi delle cure palliative purché siano previste linee guida per: a) evitare gli atteggiamenti oltranzistici che spesso fluiscono nell'accanimento diagnosticoterapeutico. 6.4.2. Percorsi protetti interservizi e interistituzionali I percorsi protetti, propri di una rete fortemente integrata di servizi differenziati e appropriati, riguardano: a) approvvigionamento del materiale (comprese gestione e manutenzione di protesi, ausili e presidi); b) ammissioni programmate e dimissioni protette da altri servizi socio-sanitari; c) individuazione di corsie preferenziali per l accesso temporaneo a servizi sanitari e sociali e modalità di attivazione agevolata della consulenza di professionisti ospedalieri presso il servizio territoriale che ha in carico il malato terminale (assistenza domiciliare, hospice, residenza sanitaria assistenziale, residenza protetta) e di figure professionali territoriali presso l ospedale (per esempio l'assistente sociale dei Servizi sociali del Comune o gli operatori del nucleo transmurale di cure palliative). La creazione di corsie preferenziali costituisce condizione necessaria per l efficienza e l efficacia delle cure palliative in regime di assistenza domiciliare o in residenza sanitaria assistenziale ai soggetti maggiormente compromessi. Gli obiettivi perseguiti con questa modalità organizzativa mirano a migliorare l assistenza agli utenti, facilitare l operatività delle figure professionali coinvolte nel servizio e ottimizzare l utilizzo delle risorse. I vantaggi di questo approccio, apparentemente razionale, sono stati valutati con studi scientifici per alcune procedure assistenziali ai malati oncologici, in particolare terminali. Il sistema di protezione socio-sanitario formale si completa con il coinvolgimento, lo stimolo e il sostegno delle associazioni di solidarietà sociale attive nel settore dell aiuto ai malati terminali, in particolare neoplastici: anche queste attività devono essere orientate e integrate mediante percorsi protetti che prevedano, tra l altro, l adozione di modalità di selezione e di supervisione continua dei volontari. 6.5. Valutazione dei bisogni L approccio tra i servizi finalizzati all aiuto dei cittadini e i potenziali fruitori si fonda su intercettazione, individuazione e previsione delle necessità e sulla loro valutazione. In particolare nel modello biomedico tradizionale la valutazione dei bisogni è posposta alla diagnosi di malattia e alla sua valutazione prognostica. In questo contesto la definizione della condizione di terminalità, di solito, induce il medico specialista ad abbandonare il paziente e impegna gli operatori di base a prendersi cura del malato terminale. Il diverso background professionale incide anche sulla stima della speranza di vita: in particolare il medico tende a soprastimare l'efficacia delle cure e la sopravvivenza dei pazienti neoplastici, ritardandone l accesso alle cure palliative che talora avviene solo dopo l abbandono specialistico. Peraltro la valutazione dei bisogni è spesso soggettiva e non categorizzata nella scelta delle dimensioni e delle diverse funzioni da esplorare, nonché nell individuazione del grado di compromissione da emendare e delle conseguenti necessità da soddisfare. Inoltre la cultura valutativa degli operatori tende a rilevare la fragilità nelle singole aree problematiche, senza evidenziarne le capacità funzionali residue. Questo approccio non garantisce neanche l intercettazione di tutti i bisogni espressi e non è finalizzato all individuazione di quelli inespressi, né alla prevenzione dei bisogni potenziali. Viene spesso considerata la componente oggettiva della 26

funzionalità fisica, psicologica e sociale dell'assistito, mentre è solitamente tralasciata una seconda componente fondamentale, del tutto soggettiva che riguarda la sfera psico-affettiva. Il ventaglio dei problemi e la loro commistione implicano invece una metodologia valutativa razionale e, laddove possibile, scientificamente validata. I problemi che configurano il decadimento riguardano aspetti: sanitari; psicologici e relazionali (grado di consapevolezza della malattia e della terapia in corso, dinamiche familiari); informativi (offerta assistenziale); sociali (sostegno nelle attività quotidiane, tutela dei membri deboli della famiglia, supporto amministrativo-economico); educativi (addestramento alla gestione del malato ed alla prevenzione dei problemi); spirituali. 6.5.1. Malattia terminale e qualità di vita L'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la qualità di vita come la percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni. Riguarda quindi un concetto ad ampio spettro, che è modificabile in maniera complessa dalla percezione della propria salute fisica e psicologico-emotiva, dal livello di indipendenza, dalle relazioni sociali e dalla interazione con il proprio specifico contesto ambientale (1994). Pertanto la qualità di vita non può essere misurata solo dagli operatori mediante una valutazione oggettiva della condizione bio-psico-sociale dell'assistito: dipende anche dall'autopercezione della salute e dello stato funzionale, cioè dal modo in cui ognuno autovaluta la propria salute in relazione a quella degli individui della stessa età oppure nel confronto con uno stadio precedente della propria vita. 6.5.2. Strumenti per la valutazione dei bisogni E' pertanto necessario introdurre strumenti di valutazione dei bisogni, alcuni somministrati dai professionisti per porre l attenzione sulla discrepanza tra le attività e le prestazioni che l ambiente richiede e quelle che la persona può eseguire, altri finalizzati a registrare il divario tra ciò che il malato vorrebbe fare e ciò che è in grado di fare. Allo stato attuale delle conoscenze la ricerca scientifica mette a disposizione: sistemi di valutazione multidimensionale, finalizzati ad esplorare tutte le dimensioni dell essere umano; strumenti di valutazione di singole aree problematiche, mediante scale specifiche che siano in grado di misurare i sintomi e i segni che generano sofferenza; strumenti di misurazione della qualità della vita, che indagano la prospettiva soggettiva della persona rispetto al proprio benessere e alla soddisfazione per le cure ricevute, talora coniugandola con la valutazione dello stato funzionale, effettuata dagli operatori mediante indicatori oggettivi. In particolare, lo stato dell'arte indica alcuni criteri di riferimento per la scelta di uno strumento di misurazione della qualità di vita: a) validità e riproducibilità; b) brevità e sinteticità (meno di 15 minuti); c) responsività, cioè sensibilità al cambiamento; d) accettazione da parte del paziente; e) comprensibilità dei risultati; f) contribuzione evidente al miglioramento della cura offerta al paziente. 27

7. INTERVENTI STRUTTURALI Lo stato dell'arte indica per la Regione Friuli-Venezia Giulia un fabbisogno complessivo di circa 91-95 posti letto residenziali tipo hospice ( 3.1 Il bisogno di cure palliative), equivalente ad uno standard di 1 posto letto ogni 13.000-12.500 residenti. La dislocazione dei centri residenziali di cure palliative deve tenere conto delle peculiarità geomorfologiche ed epidemiologiche del territorio, nonché degli hospice esistenti, così come previsto dalla D.G.R. 4462/2001. La realizzazione di nuovi centri avverrà attraverso l'adeguamento e la riconversione di strutture pubbliche di proprietà delle aziende sanitarie, resesi disponibili in conseguenza della ristrutturazione della rete ospedaliera, assicurando altresì il coinvolgimento delle realtà non-profit. Le risorse finanziarie disponibili, assegnate dal Ministero della Salute in base al tasso di mortalità regionale per neoplasie e al tasso di mortalità generale, ammontano complessivamente a 11.033.517.621 lire pari a 5.698.336 euro. Tabella 5 - Risorse finanziarie assegnate dal Ministero della Salute alla Regione Friuli-Venezia Giulia per la realizzazione di strutture per le cure palliative lire euro* D.M. 28 settembre 1999 Anni 1998 e 1999 7.074.786.057 3.653.822 D.M. 5 settembre 2001 Anni 2000, 2001 e 2002 3.958.731.564 2.044.514 Totale 11.033.517.621 5.698.336 * arrotondati all'unità 7.1. Requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi dei Centri residenziali di cure palliative Ai sensi del D.P.C.M. 20 gennaio 2000 i centri residenziali di cure palliative sono strutture, facenti parte della rete di assistenza ai pazienti terminali, per l assistenza in ricovero temporaneo di pazienti affetti da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata e, prioritariamente, per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di assistenza palliativa e di supporto. Il D.P.C.M. 20 gennaio 2000 stabilisce i requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi di questi centri. Alcuni di questi sono fondamentali per garantire la qualità dell ultimo spazio di vita e la dignità del morire e della morte: localizzazione nell'ambito di un edificio specificamente dedicato, di una struttura ospedaliera o di una struttura residenziale, in zona protetta dal rumore e con buoni collegamenti per favorire l accessibilità da parte dei familiari; recettività massima di 30 posti letto e organizzazione in moduli; dotazione di camere singole con possibilità di ospitare confortevolmente il "caregiver"; garanzia del rispetto della dignità dei pazienti mediante l articolazione in spazi confortevoli e la personalizzazione della stanza al fine di creare condizioni di vita simili a quelle godute dal paziente presso il proprio domicilio; dotazione di équipe multiprofessionale competente, adeguata per numero e tipologia delle figure professionali e che sia in grado di assicurare un assistenza infermieristica di intensità medio-alta; ricerca di soluzioni progettuali e assistenziali che facilitino il comfort ambientale e il benessere psicologico, in particolare realizzando spazi comuni e di socializzazione - interni ed esterni - facilmente accessibili, ampi e gradevoli, nonché riducendo all essenzialità le limitazioni regolamentari; garanzia dell assistenza spirituale, se richiesta; 28

attuazione di un programma assistenziale integrato, personalizzato e coordinato in funzione dei bisogni che garantisca al malato e ai suoi familiari, conseguito il loro consenso, l informazione e l educazione, nonché il sostegno psicologico; garanzia di cura della persona, comfort ambientale, attività diversionali e di compagnia; libertà di visita da parte di familiari e conoscenti nel rispetto dei desideri del malato e dei diritti degli altri ospiti; attuazione di un programma assistenziale integrato, personalizzato e coordinato in funzione dei bisogni che garantisca al malato e ai suoi familiari, conseguito il loro consenso, l informazione e l educazione, nonché il sostegno psicologico; raccordo con gli altri servizi di rete tramite il nucleo transmurale di cure palliative; coinvolgimento delle associazioni di volontariato attive nel settore dell aiuto ai malati terminali; apertura della struttura ad attività territoriali; supporto psicologico ai familiari anche a seguito del lutto. Inoltre i centri residenziali di cure palliative devono prevedere la presenza in servizio di medici e infermieri in orari adeguati a soddisfare con continuità i bisogni dei pazienti rispettando almeno le seguenti indicazioni: presenza di un medico con esperienza nelle cure palliative secondo lo standard minimo tendenziale di 18 minuti per paziente al giorno, per 6 giorni alla settimana; garanzia di pronta disponibilità medica con esperienza nelle cure palliative nelle ore e nei giorni non coperti da presenza medica; presenza attiva di infermieri dedicati 24 ore al giorno; dotazione organica di infermieri dedicati secondo lo standard minimo tendenziale di 0,7 unità ogni ospite e inoltre di un collaboratore professionale sanitario infermiere con funzioni di coordinamento. 7.2. Dislocazione dei centri residenziali di cure palliative Le caratteristiche demografiche e geoambientali della Regione Friuli-Venezia Giulia richiedono una dislocazione frazionata dei posti letto di centri residenziali di cure palliative, in modo da consentire un'agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle loro famiglie. In particolare, il circoscritto bacino di utenza, l esiguità della casistica e motivi organizzativi inducono a ritenere che l offerta residenziale di cure palliative in alcune aree territoriali possa essere soddisfatta mediante l attivazione di funzioni specialistiche inerenti cure palliative di secondo livello, a valenza sovradistrettuale, nel contesto delle R.S.A. (ai sensi dell'allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3). Queste strutture dovranno dotarsi di moduli specifici, dedicati ai malati terminali, rispettando i requisiti del D.P.C.M. 20 gennaio 2000. La funzione specialistica di cure palliative trova un ottimale collocazione in R.S.A. dotate anche di funzioni generali e contigue al contesto ospedaliero, per favorire le attività assistenziali specialistiche senza pregiudicare la flessibilità nell utilizzo della struttura stessa. L'inserimento di centri residenziali di cure palliative nelle R.S.A. o la contiguità alle stesse consentirà, in carenza di domanda di cure palliative residenziali, di utilizzare con flessibilità i posti letto disponibili. La dislocazione dei centri residenziali di cure palliative in Regione Friuli-Venezia Giulia è riportata in Tab. 6. 29

Tabella 6 - Dislocazione dei centri residenziali di cure palliative in Regione Friuli-Venezia Giulia e standard di offerta residenti al 31.12.2000 p.l. residenti / p.l. sede p.l. tipologia di residenza ASS1 246.460 20 12.323 Trieste 20 hospice ASS2 138.799 10 13.880 Gorizia 5 nucleo in R.S.A. Monfalcone 5 nucleo in R.S.A. ASS3 76.716 6 12.786 Gemona del Friuli 6 nucleo in R.S.A. ASS4 337.718 25 13.509 Udine 15 hospice Cividale del Friuli 10 hospice ASS5 106.087 10 10.609 Latisana 10 hospice ASS6 282.837 22 12.856 S. Vito al Tagliamento 10 nucleo in R.S.A. Aviano 12 hospice Regione 1.188.617 93 12.781 7.3. Tipologia degli interventi La realizzazione di centri residenziali di cure palliative si rende necessaria nei territori delle ASS4 e ASS5, nonché nell'area sud-est dell'ass6. La tipologia degli interventi è rappresentata nella Tab. 7. Tabella 7 - Tipologia di intervento e finanziamento dei centri residenziali di cure palliative in Regione Friuli-Venezia Giulia finanziamento sede p.l. tipologia riferimento euro* di intervento normativo ASS1 Trieste 20 adeguamento Hospice Pineta del Carso ai requisiti D.P.C.M. 20 gennaio 2000 ASS2 Gorizia 5 riconversione di 10 p.l. R.S.A. Monfalcone 5 riconversione di 10 p.l. R.S.A. ASS3 Gemona del Friuli 6 riconversione di 12 p.l. R.S.A. ASS4 Udine 15 D.M. 5 settembre 2001 2.044.514 ristrutturazione di un edificio di proprietà di un soggetto facente parte del settore privato sociale non profit. Cividale del Friuli 10 D.M. 28 settembre 1999 1.217.940 ristrutturazione ospedale exart. 21 L.R. 13/1995 ASS5 Latisana 10 D.M. 28 settembre 1999 1.217.941 ristrutturazione ospedale ASS6 S. Vito al Tagliamento 10 D.M. 28 settembre 1999 1.217.941 ristrutturazione ospedale Aviano 12 nessuno (Hospice Via di Natale) Regione 93 5.698.336 *arrotondati all'unità 7.4 Tempi di progettazione e di attuazione Entro 150 giorni dal 15 novembre 2001, data di pubblicazione del D.M. 5 settembre 2001 sulla G.U. n. 266, dovrà essere presentato al Ministero della Salute il progetto preliminare inerente i 15 30

posti letto di centro residenziale di cure palliative di Udine per l'utilizzo del finanziamento fruibile per il triennio 2000-2002. Entro il 15 giugno 2002 dovranno pervenire allo stesso Ministero i progetti preliminari delle ASS4 (relativamente all'hospice di Cividale), ASS5 e ASS6, affinché possano essere erogati i finanziamenti previsti per il biennio 1998-1999. Dopo l'approvazione del programma e dei progetti preliminari da parte del Ministero della Salute, i tempi di realizzazione: per le ristrutturazioni finanziate ex-l 39/1999 dovranno essere conformi a quanto specificato nei progetti preliminari; per le riconversioni aziendali alle quali non concorrono finanziamenti ministeriali saranno negoziati per l'anno in corso con l'agenzia Regionale della Sanità ed orientati negli anni successivi dalle Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale, annualmente emanate ai sensi dell'art.12 della L.R. 49/1996. 8. FORMAZIONE DEGLI OPERATORI 8.1. Premessa Le cure palliative si rivolgono a pazienti multiproblematici. Ogni malato terminale presenta condizioni e problemi diversi: è quindi necessario personalizzare il progetto assistenziale. Peraltro, tra gli operatori, è prevalente un orientamento alla valutazione clinico-terapeutica. Tale approccio appare inappropriato per prendersi cura di questi malati: l'assistenza dovrebbe invece fondarsi sulla consapevolezza e sull'attitudine ad affrontare tutti i problemi del paziente e dei suoi familiari, esprimendo: capacità tecniche consolidate nel controllo dei sintomi e dei segni fastidiosi; attitudine all'analisi dei problemi della persona e al lavoro per progetti; rispetto, tutela e valorizzazione delle convinzioni e dei desideri del malato, nonché del suo contesto familiare. I limiti di conoscenza e di attitudine del personale sono affrontabili secondo logiche formative. Pertanto l'attuazione di un programma di formazione diventa una necessità imprescindibile per l attivazione del "setting" assistenziale specifico all interno della rete dei servizi. Infine, la valorizzazione del personale così formato potrà costituire uno strumento di diffusione di conoscenze e competenze nei servizi ospedalieri e territoriali. 8.2. Finalità, obiettivi, contenuti e metodologia didattica Il programma di formazione ha lo scopo di: fornire elementi cognitivi, metodologici e strumentali per ottimizzare le attività di valutazione dei bisogni e quelle di pianificazione ed erogazione delle cure palliative, utilizzando le logiche del lavoro integrato. Il percorso formativo dovrà proporre ai partecipanti il conseguimento di alcuni obiettivi prioritari: definire ed analizzare la molteplicità e complessità dei fattori che connotano la persona come malato terminale; impostare la pianificazione coerente dei percorsi assistenziali per il malato terminale tenendo conto dei suoi bisogni, delle risorse disponibili e della qualità di vita oggettiva e percepita; garantire l'erogazione transdisciplinare e transmurale dell'assistenza al malato terminale e alla sua famiglia; assicurare prevenzione, monitoraggio e controllo del dolore e degli altri sintomi e segni fastidiosi, nonché del comfort ambientale; 31

adottare atteggiamenti etici e comportamenti organizzativi orientati ad una elevata umanizzazione dei servizi e dell assistenza; progettare e attuare strategie di sviluppo dei servizi di cure palliative, secondo percorsi innovativi e programmi sperimentali contestualizzati alla realtà distrettuale; utilizzare alcuni strumenti di valutazione della qualità dell'assistenza e dell'organizzazione. I contenuti principali saranno riconducibili a cinque aree tematiche: competenza tecnica; aspetti etici, psicologici e di relazione con il malato e la sua famiglia; gestione assistenziale per problemi; organizzazione dei servizi e management; strumenti valutativi dell'assistenza e dell'organizzazione. Sarà utilizzata una metodologia didattica di tipo attivo per problemi, comprensiva di simulazioni d aula e discussioni di casi con valorizzazione delle competenze pregresse. Il programma d aula sarà completato da un tirocinio pratico presso un centro residenziale di cure palliative accreditato. 8.3. Articolazione del programma di formazione 8.3.1. Istituzione di un corso teorico-pratico di base La Regione, in ottemperanza all art. 5, comma 2, del D.M. 28 settembre 1999: promuove entro il 30 giugno 2003 corsi teorico-pratici di base sulle cure palliative della durata di 36 ore (20 ore di teoria e 16 ore di tirocinio pratico presso un centro residenziale di cure palliative accreditato); si riserva con successivo atto giuntale di definirne il programma specifico, gli aspetti gestionali e le modalità di verifica della qualità e dell'efficacia dell insegnamento. I corsi dovranno prioritariamente essere rivolti a: tutto il personale medico, infermieristico e di assistenza dei centri residenziali di cure palliative; almeno 1 medico e 3 infermieri per ogni R.S.A. con nucleo di cure palliative; almeno 3 infermieri per ogni équipe distrettuale del Servizio infermieristico domiciliare; almeno 1 medico e 3 infermieri per ogni reparto ospedaliero di area medica e anestesiologica (se con attività strutturata di terapia del dolore). Al riguardo le strutture sanitarie dovranno assicurare la disponibilità dei loro professionisti e gli opportuni livelli di collaborazione. La selezione degli operatori, propedeutica all avvio dei corsi, verrà effettuata nel rispetto dei seguenti requisiti specifici: motivazione chiara ed esplicita ad assistere malati gravemente compromessi, anche con prognosi infausta a breve scadenza; conoscenza e/o interesse ai problemi specifici legati alle patologie oncologiche e ad altre malattie terminali; sensibilità psicologica e capacità di relazione con il malato e con i familiari; attitudine al lavoro in équipe; capacità nel produrre e rendere disponibili informazioni utili all équipe. 32

8.3.2. Istituzione di un programma specifico di formazione post-laurea o post-diploma per medici, psicologi e collaboratori professionali sanitari infermieri con funzioni di coordinamento La Regione, atteso che il D.M. 27 aprile 2001, istituendo il corso pilota a carattere nazionale di alta qualificazione nelle cure palliative, all art. 3 lettera b) specifica che l ammissione a detto corso è riservata a medici in possesso, fra l altro, di un attestato di partecipazione ad un corso formativo in medicina palliativa o cure palliative di almeno 80 ore tenuto da Istituzioni pubbliche, Università, Agenzie private o Società scientifiche per le cure palliative, al fine di assicurare i requisiti minimi di partecipazione ai propri medici e soprattutto per garantire competenza nel coordinamento delle attività di cure palliative erogate sul territorio regionale: promuove per l'anno 2003 un programma sperimentale specifico di formazione (master) postlaurea o post-diploma di almeno 80 ore di insegnamento teorico-pratico per medici, psicologi e collaboratori professionali sanitari infermieri con funzioni di coordinamento; si riserva con successivo atto giuntale di definirne il programma specifico, gli aspetti gestionali e le modalità di verifica della qualità e dell'efficacia dell insegnamento. L'accesso al master sarà vincolato a una selezione iniziale, basata sul curriculum formativoprofessionale specifico per le cure palliative. 8.4. Altre iniziative inerenti la formazione La Regione inoltre: promuove l inserimento di un piano formativo sulla medicina palliativa e sulle cure palliative, adeguato per contenuti e metodologie, nel programma di aggiornamento obbligatorio per la Medicina generale definito dal Centro di formazione regionale di Monfalcone e ne verifica l'attuazione entro il 31 dicembre 2003; propone l'introduzione di obiettivi formativi, contenuti e modalità specifiche di tirocinio riguardanti le cure palliative nei programmi dei Corsi universitari di Laurea e Diploma per le figure professionali coinvolte nell assistenza ai malati terminali; prescrive alle Aziende per i servizi sanitari di verificare l'adozione di pratiche accurate nell inserimento e nella formazione sul campo del personale di nuovo arruolamento e nella sua valutazione (affiancamento e supervisione da parte di un operatore esperto e gradualità nell assegnazione di responsabilità). 9. PROGRAMMA DI COMUNICAZIONE E PUBBLICIZZAZIONE Sul territorio nazionale i problemi dei malati terminali e delle loro famiglie non sono proposti dai mass-media a causa dell'atteggiamento filosofico tanatofobico della cultura occidentale e della mentalità tecnicistica ed edonistica della nostra società: la morte per malattia come sconfitta della medicina, la rimozione dal collettivo dell esistenza delle malattie inguaribili e delle loro conseguenze, la rimozione sociale della morte stessa. In Regione Friuli-Venezia Giulia, nonostante l'impegno di alcune Aziende e del settore sociale non profit, il cittadino non può ancora fruire di informazioni omogenee sulla tipologia dell'offerta di cure palliative e sulle potenzialità della stessa. Uno studio condotto nel territorio dell'ass5 ha evidenziato importanti punti critici. Le interviste ai familiari di pazienti deceduti per neoplasia hanno dimostrato carenza di informazione sui servizi disponibili, sulle possibilità offerte dalle cure palliative e, in particolare, sulle possibilità di controllo del dolore. 33

Il progetto hospice della Via di Natale di Aviano ha evidenziato la necessità di superare disinformazione e pregiudizi presenti sia nella popolazione generale che nei medici, con particolare riferimento al ruolo e al significato di questa tipologia di servizio nell assistenza al malato terminale. Ne consegue l'assoluta necessità di attivare programmi di comunicazione e pubblicizzazione per innescare un processo di cambiamento che promuova la cultura del prendersi cura, superando la mentalità utilitaristica, l'efficientismo, le motivazioni oltranzistiche sottese all accanimento diagnostico-terapeutico o l abbandono e l isolamento, nonché il rifiuto del morire e della morte propri della nostra società. La campagna informativa regionale deve mirare "a diffondere informazioni sull istituzione, la localizzazione, le finalità, le caratteristiche e le modalità di accesso alle strutture dedicate alle cure palliative e alla rete integrata delle altre attività di assistenza presenti sul territorio (D.M. 28 settembre 1999). Inoltre è importante trasmettere le informazioni specifiche riguardanti le azioni concrete finalizzate ad alleviare i sintomi del malato terminale e supportare la famiglia. 9.1. Contenuti generali del programma L obiettivo del programma è diffondere informazioni e sensibilizzare i cittadini e gli operatori sanitari sulle finalità delle cure palliative e sulla rete integrata di offerta, con particolare riferimento ai centri residenziali specifici. I contenuti prioritari riguardano: diritti del paziente terminale: controllo del dolore e degli altri sintomi, supporto psicologico e spirituale, supporto alla famiglia, scelta del luogo e delle modalità di cura; articolazione dell offerta, modalità di accesso, prestazioni erogate e percorsi assistenziali. 9.2. Popolazione target Il programma si articola in iniziative specifiche rivolte a: popolazione generale; operatori sanitari e socio-assistenziali; familiari o sostituti della famiglia; malati. 9.3. Articolazione del programma 9.3.1. Informazione della popolazione generale La Regione, in ottemperanza all art. 5, comma 1, del D.M. 28 settembre 1999: a) promuove l'inserimento di una specifica sezione riguardante i servizi che erogano cure palliative nella Carta dei servizi delle Aziende sanitarie, ai sensi dell'accordo della Conferenza unificata del 19 aprile 2001 sulle cure palliative; b) avvia nel 2003 una campagna pubblicitaria triennale alla popolazione regionale che sarà articolata nelle seguenti fasi: distribuzione di depliant e manifesti presso tutte le sedi del Servizio sanitario regionale, negli ambulatori dei medici di medicina generale, nelle farmacie e nel maggior numero possibile di uffici con accesso di pubblico; trasmissione di uno o più spot televisivi e radiofonici realizzati dalla Regione in collaborazione con la sede regionale di RAI 3; interviste sulla stampa locale; organizzazione in collaborazione con le associazioni di volontariato di conferenze, in sedi il più possibile decentrate e articolate, coinvolgendo gli operatori sanitari attivi nel settore. 34

9.3.2. Informazione/formazione del volontariato organizzato La Regione inviterà le Associazioni del volontariato (O.N.L.U.S.) con attività prevalente nel campo delle Cure Palliative a individuare forme di rappresentanza, comprendenti la nomina di un coordinatore, con l'obiettivo di organizzare nel biennio 2003-2004 corsi autogestiti accreditati per volontari. Questi corsi svilupperanno i contenuti specifici delle cure palliative con particolare riguardo alla relazione di aiuto e all'ascolto attivo. 9.3.3. Informazione degli operatori sanitari La Regione, al fine di favorire il coordinamento tra le diverse figure professionali coinvolte nel piano di cura, l'integrazione dei servizi e il corretto orientamento dell'utenza da parte degli operatori, nel biennio 2003-2004: promuove, in ciascuna provincia, lo svolgimento di seminari tematici coinvolgendo gli Ordini dei medici e i Collegi I.P.A.S.V.I.; propone l inserimento del programma di informazione nel piano formativo della Medicina generale di cui al 8.2.3.. I contenuti prioritari riguarderanno: a) obiettivi generali del programma; b) articolazione e funzioni della rete; c) tipologia delle prestazioni erogate; d) sede dei servizi coinvolti; e) modalità di selezione e di invio dei pazienti; f) norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore. I principali destinatari del programma sono: nel primo anno il personale medico e assistenziale dei reparti ospedalieri di medicina, chirurgia e oncologia, nonché di altri reparti con rilevante attività oncologica; nel 2004 il personale dei distretti e degli altri reparti e servizi ospedalieri. 9.3.4. Informazione dei familiari o sostituti del nucleo familiare Il Medico di medicina generale e/o il nucleo transmurale di cure palliative - coadiuvati, in caso di ricovero, dal personale ospedaliero - svolgono la funzione di informazione di base dei familiari o di chi assiste il malato riguardo a: caratteristiche cliniche, sociali e personali del malato; aspettative di chi richiede l assistenza; caratteristiche del servizio che verrà fornito. 9.3.5. Informazione del malato Il Medico di medicina generale e/o il nucleo transmurale di cure palliative, nonché - in caso di ricovero - l'équipe ospedaliera, hanno il dovere di informare il malato su: obiettivi delle cure palliative; necessità del suo consenso all intervento, chiarendone significato, scopo e limiti; facoltà del rifiuto; garanzia di un substitute judgement se incompetente o se non vuole partecipare alle decisioni. 9.4. Risultati attesi Il programma di informazione mira a: 35

diffondere conoscenze sulla possibilità di fruire nella terminalità di cure adeguate in grado di ridurre i sintomi e di utilizzare servizi di supporto alla persona malata e alla famiglia; indirizzare le persone che hanno bisogno ai servizi più appropriati. 10. SISTEMA INFORMATIVO Le attività di cure palliative fruiranno delle procedure informatiche previste per i Servizi Infermieristico e Riabilitativo Domiciliari, le R.S.A. e le strutture protette per anziani nell'ambito del Registro Regionale della Disabilità, apportando eventuali semplici modifiche da prevedere nei Piani di Sviluppo del S.I.S.R. del prossimo biennio. Peraltro, si rende necessario approntare una procedura specifica per i centri residenziali di cure palliative (hospice o nuclei di cure palliative delle R.S.A.) adeguando e integrando quella dedicata alle R.S.A.. 11. ATTUAZIONE E RISORSE DEL PROGRAMMA 11.1. Modalità e tempi di realizzazione del programma Fatto salvo quanto previsto al 7.4 e al 8, la realizzazione complessiva del programma nelle singole Aziende sarà oggetto di negoziazione con l'agenzia Regionale della Sanità. 11.2. Costi gestionali e modalità di finanziamento 11.2.1. Costi gestionali Le Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale nel 2002 - allegate alla D.G.R. 20 dicembre 2001, n. 4462 - fissano in 240 euro (equivalenti a lire 464.705) la tariffa giornaliera "hospice" per il 2002. Con un tasso di occupazione dell'80% dei 93 posti letto dell'intera regione, la previsione di spesa annua è pari a euro 6.517.440. Tabella 8 - Previsione di spesa annua per Azienda sanitaria con tariffa giornaliera di 240 euro e tasso di occupazione dell'80% residenti al 31.12.2000 p.l. sede p.l. giornate di degenza con T.O. 80% previsione di spesa (euro) ASS1 246.460 20 Trieste 20 5.840 1.401.600 ASS2 138.799 10 Gorizia 5 1.460 350.400 Monfalcone 5 1.460 350.400 ASS3 76.716 6 Gemona del Friuli 6 1.752 420.480 ASS4 337.718 25 Udine 15 4.380 1.051.200 Cividale del Friuli 10 2.920 700.800 ASS5 106.087 10 Latisana 10 2.920 700.800 ASS6 282.837 22 S. Vito al Tagliamento 10 2.920 700.800 Aviano 12 3.504 840.960 Regione 1.188.617 93 27.156 6.517.440 36

11.2.2. Modalità di finanziamento L'Azienda che assume l'onere di gestione del centro residenziale di cure palliative sarà remunerata a tariffa per giornata di degenza dall'azienda di residenza dell'utente. 11.3. Costi del programma di formazione Le Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale per il 2003 definiranno il finanziamento del programma di formazione previsto per lo stesso anno. 11.4. Costi del programma di comunicazione e pubblicizzazione Le Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale, annualmente emanate ai sensi dell'art.12 della L.R. 49/1996, definiranno il finanziamento del programma di comunicazione e pubblicizzazione da attuarsi nel triennio 2003-2005. 11.5. Modalità e tempi di verifica dell'attività Nelle more dell'adozione di specifici requisiti per l'autorizzazione e l'accreditamento, nonché in attesa della definizione di un sistema regionale di indicatori specifici (la Tab. 9 indica alcuni risultati attesi e i relativi strumenti di monitoraggio), la verifica dell'attività compete alle Aziende per i Servizi Sanitari sia nei confronti degli erogatori privati di mercato e del sociale non profit, sia rispetto alle proprie strutture e unità operative. In particolare, per quanto attiene agli aspetti strutturali e organizzativi le Aziende faranno riferimento ai requisiti richiesti dalla normativa nazionale di riferimento e a quanto prescritto dal presente provvedimento. Inoltre le Aziende per i Servizi Sanitari, contestualmente alla progettazione edilizia e organizzativa, dovranno predisporre un sistema di indicatori per il monitoraggio e la valutazione dinamica del programma di cure palliative, con particolare riferimento all'efficacia e alla appropriatezza degli interventi, nonché al funzionamento della rete di servizi. La Regione applicherà gli indicatori di qualità delle prestazioni erogate dalla rete di assistenza per malati terminali determinati dal Ministero della Salute ai sensi dell'art. 4 del D.M. 28 settembre 1999. 37

Tabella 9 - Alcuni risultati attesi e relativi strumenti di monitoraggio risultati attesi aumento del consumo dei farmaci analgesici oppioidi, soprattutto negli ambiti assistenziali extraospedalieri e tempestività nell approvvigionamento dei presidi e degli ausili incremento dell offerta assistenziale extraospedaliera (centri residenziali di cure palliative, assistenza di base per i malati terminali in R.S.A., cure palliative domiciliari) strumenti di monitoraggio banca dati A.Q.P.F. sulle prescrizioni farmacologiche dei Medici di medicina generale nell ambito del Sistema informativo sanitario regionale controllo a campione sulla tempestività nell approvvigionamento dei presidi e degli ausili tramite indagine questionaria rilevazione annuale dei dati specifici di attività tramite l'utilizzo delle procedure informatizzate esistenti o mediante supporto cartaceo adozione consolidata da parte dei servizi di rete di procedure e protocolli per controllo a campione mediante visita da parte di personale competente assicurare l integrazione (ammissioni e dimissioni protette; accesso ai servizi specialistici) e favorirne la fruizione dei cittadini realizzazione dei nuovi posti letto di centri residenziali di cure palliative rilevazione annuale dei dati di struttura mediante supporto cartaceo nelle more dell'estensione ai centri residenziali di cure palliative della procedura informatizzata delle R.S.A. incremento dei ricoveri di malati terminali con prevalenti problemi di tipo sociale rilevazione annuale della mobilità dei malati terminali nelle R.S.A. tramite utilizzo nelle R.S.A. distrettuali di base in stretta collaborazione con i servizi domiciliari della procedura informatizzata dedicata capacità dei servizi domiciliari di prendersi carico del malato terminale in ogni rilevazione annuale dei dati specifici di attività tramite l'utilizzo della procedura Distretto secondo i criteri di elegibilità individuati informatizzata del Servizio infermieristico domiciliare costituzione dei nuclei transmurali dedicati alle cure palliative domiciliari e controllo a campione mediante visita da parte di personale competente residenziali secondo il modello organizzativo individuato selezione del personale e realizzazione dei corsi di formazione controllo a campione mediante visita da parte di personale competente e indagine questionaria attuazione dei programmi di comunicazione e informazione alla popolazione e agli operatori riguardo i diritti della persona con malattia terminale, l offerta dei servizi garantiti, l accettazione e la dignità del morire e della morte adozione di protocolli operativi tra le aziende sanitarie e le associazioni di solidarietà sociale riduzione dei ricoveri inappropriati e della durata della degenza in ospedale per i malati oncologici terminali indagine questionaria a campione sul livello di informazione della popolazione e degli operatori verifica dei protocolli operativi tra le aziende sanitarie e le associazioni di solidarietà sociale rilevazione dei ricoveri inappropriati e del "readmission time" mediante sistema specifico di rilevazione 38

11.6. Modalità di revisione La tipologia innovativa del setting assistenziale e la carenza di conoscenze scientifiche basate su studi metodologicamente validi che trattino complessivamente l'organizzazione, la gestione e la verifica di efficacia dell'intero sistema delle cure palliative, consigliano di considerare la possibilità di revisioni parziali del presente programma mediante le Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale, annualmente emanate ai sensi dell'art.12 della L.R. 49/1996. Peraltro l'applicazione di indicatori di costo-efficacia e l esecuzione di studi specifici garantiranno un appropriata verifica complessiva del programma regionale e del loro impatto economico, ne favoriranno l implementazione critica e costituiranno un importante precondizione per un loro aggiornamento contestualizzato all'evoluzione dell'intero sistema di protezione socio-sanitario. 39