La Qualità di Vita e i bisogni dei pazienti con Artrite Reumatoide, Artrite Psoriasica e SpOnDIlite Anchilosante
1. Numero dei pazienti e dei Centri partecipanti allo studio RAPSODIA 16 CENTRI 743 PAZIENTI
2. Distribuzione dei pazienti in base al genere (n = 743) Maschi 311 Femmine 432
3. Distribuzione dei pazienti in base all età ( n = 743) Età 18-44 anni 250 Età 18 45 anni 493
4. Età all esordio dei sintomi e tempo fra esordio e diagnosi di malattia ( n = 743) A che età ha avuto i primi sintomi che ora riconosce essere stati i sintomi di esordio della Sua malattia? A che età Le è stata diagnosticata la malattia (AR, PsA, SA)? T tra esordio e diagnosi (media anni): 3,9 Età esordio (media anni) 37,5 Età diagnosi (media anni) 41,5
5. Valutazione delle proprie condizioni fisiche da parte del paziente ( n = 740) Pensa che le Sue condizioni attuali siano le migliori possibili o ritiene che potrebbe stare meglio? Migliori possibili Potrei stare meglio 237 503
6. Condizionamento della vita da parte della malattia ( n = 740) Sento che la mia vita è condizionata dalla malattia D accordo 533 In disaccordo 207
7. Demoralizzazione per inabilità acquisite ( n = 740) Sono demoralizzata/o perché non riesco a fare cose che ero in grado di fare D accordo 464 In disaccordo 276
8. Impatto della malattia su attività e aspetti di vita: tabella riassuntiva Presentazione delle risposte con punteggio 4 (abbastanza) o 5 (molto), cioè relative a impatto maggiore Attività/aspetti Cambiamento dovuto alla malattia n = 738 Miglioramento dopo terapia con biologici n = 517 Partecipazione ad attività sportive 385 (52%) 215 (42%) Dormire o riposare adeguatamente 320 (43%) 291 (56%) Livello di irritabilità 287 (39%) 244 (47%) Attività domestiche 280 (38%) 334 (65%) Livello di ansia 250 (34%) 232 (45%) Hobbies 241 (33%) 255 (49%) Cura delle necessità familiari 231 (31%) 321 (62%) Capacità di vestirsi 182 (25%) 350 (68%) Livello di depressione 168 (23%) 233 (45%) Attività sessuale 156 (21%) 207 (40%)
9. Impatti della malattia sulla vita/carriera In che modo la Sua malattia ha avuto un impatto sulla Sua vita lavorativa/carriera? Totale (n = 668) n % Ha avuto difficoltà ad essere efficiente 231 34,6 Nessun effetto negativo 170 25,4 Ha avuto maggiori assenze per malattia 78 11,7 Ha dovuto smettere di lavorare 53 7,9 Ha dovuto cambiare/ridurre i giorni lavorativi 38 5,7 Altro 32 4,8 Ha dovuto cambiare lavoro 25 3,7 Ha avuto difficoltà nella progressione della sua carriera 20 3,0 Ha dovuto andare in pensione anticipatamente 19 2,8 È stato licenziato per invalidità/disabilità 2 0,3
10. Valutazione lavorativa attuale ( n = 466) Da quando ha iniziato la terapia con il farmaco biologico è aumentato il numero di giorni in cui ha potuto lavorare? Si 348 No 118
11. Estrema importanza della terapia nel controllo della malattia ( n = 740) La terapia che sto facendo è di estrema importanza per controllare la mia malattia? D accordo 715 In disaccordo 25
12. Sintomi più rilevanti che il paziente vorrebbe controllati dalla terapia Supponendo che il farmaco che sta assumendo non possa essere efficace per tutti i sintomi, quali sono i 3 sintomi più rilevanti che vorrebbe venissero controllati dalla terapia? (Indicare solo 3 risposte) Totale n = 565 Dolore/gonfiore alle ar6colazioni delle mani/piedi 296 (52%) Riduzione della mobilità ar6colare 149 (26%) Dolore lombare 148 (26%) Dolore cervicale 126 (22%) Difficoltà a camminare 122 (22%) Rigidità ar6colare al risveglio 109 (19%) Dolore in altre ar6colazioni (non a mani e piedi) 107 (19%) Difficoltà nella presa o nello stringere/spremere 103 (18%) Stanchezza 100 (18%) RidoMa agilità 93 (16%) Limitazione nelle aovità quo6diane 83 (15%) Disturbi del sonno 58 (10%) Debolezza generale 52 (9%) Malessere 28 (5%) Minor abilità nelle aovità del tempo libero 24 (4%) Febbre 0
13. Capacità dell alleviamento dei sintomi da parte del trattamento In che misura il Suo attuale trattamento è in grado di alleviare i sintomi che ha menzionato e che vorrebbe che la terapia controllasse? Terapia con biologici (n = 512) Terapia convenzionale (n = 207) Poco/Per niente Gran parte/completamente Poco/Per niente Gran parte/completamente 33 479 71 136
13a. Capacità dell alleviamento dei sintomi da parte del trattamento: Spondilite Anchilosante (n = 193) In che misura il Suo attuale trattamento è in grado di alleviare quei sintomi che ha menzionato prima e che vorrebbe che la terapia controllasse? Terapia con biologici (n 148) Terapia convenzionale (n = 45) Poco/Per niente 10 (6,7%) Gran parte/completamente 138 (93,3%) La capacità delle terapie biologiche di alleviare i sintomi è particolarmente evidente nella Spondilite Anchilosante Poco/Per niente 22 Gran parte/completamente 23
14. Numero di pazienti con più di 15 giorni buoni al mese prima e dopo l inizio della terapia Terapia con biologici Artrite Reumatoide: da 16 a 145 pazienti Da 7,3% a 65,9% Terapia convenzionale Artrite Reumatoide: da 12 a 38 pazienti Da 11,3% a 40,9% Artrite Psoriasica: da 22 a 103 pazienti Da 15% a 70,1% Artrite Psoriasica: da 11 a 20 pazienti Da 16,4% a 34,5% Spondilite Anchilosante: da 15 a 118 pazienti Da 10,9% a 78,1% Spondilite Anchilosante: da 8 a 11 pazienti Da 17% a 26,8%
15. Argomenti discussi con il medico (n = 737) In occasione delle ultime due visite, quali dei seguenti aspetti della Sua malattia ha eventualmente discusso con il Suo medico?
16. Informazioni ricevute dal medico sui farmaci biologici A tutt oggi, che informazioni Le ha dato il Suo medico in merito ai farmaci biologici in generale o allo specifico farmaco biologico che sta assumendo? Totale n = 514 Frequenza della somministrazione 432 (84,0%) Come deve essere somministrato 430 (83,7%) Sicurezza del farmaco 365 (71,0%) Cosa deve aspettarsi 364 (70,8%) Come funziona 360 (70,0%) Effetti indesiderati di breve periodo 301 (58,6%) Come utilizzare il dispositivo di somministrazione 290 (56,4%)
17. Coinvolgimento del paziente nella prescrizione del farmaco biologico (n = 515) Quando il suo medico Le ha prescritto il farmaco biologico, quanto è stata/o coinvolta/o in questa decisione? No/poco 68 Si/molto 447
18. Soddisfazione dell attuale trattamento con farmaci biologici rispetto alla terapia convenzionale: controllo dei sintomi (n = 510) Nel complesso, ritiene che sia più efficace il Suo attuale trattamento nell alleviare/controllare i sintomi della Sua malattia rispetto al precedente trattamento con farmaci non biologici? Si 481 No 29
18a. Soddisfazione dell attuale trattamento con farmaci biologici rispetto alla terapia convenzionale: una migliore Qualità di Vita (n = 509) Nel complesso, ritiene che sia più efficace il Suo attuale trattamento nel migliorare la Sua Qualità di Vita e la Sua capacità di eseguire le attività quotidiane rispetto al precedente trattamento con farmaci non biologici? Si 478 No 31
19. Benefici più importanti del trattamento con farmaci biologici (n = 515) Riferendosi al trattamento biologico, quali ritiene siano, tra i seguenti benefici, i più importanti per Lei? Riduzione del dolore/ gonfiore Buona tollerabilità Minori recidive (ricomparsa dei sintomi) Minor stanchezza 470 427 407 311
20. Valutazione sull attuale trattamento con farmaci biologici In quale misura è d accordo o in disaccordo con le seguenti affermazioni in merito al Suo attuale trattamento con farmaci biologici? Totale n = 516 D accordo In disaccordo Rallenta la progressione di malattia 515 495 (97%) 20 (3%) Rallenta l avanzamento delle deformità articolari 514 489 (96%) 25 (4%) Assicura sollievo di lunga durata 512 482 (95%) 30 (5%) Dà sollievo rapidamente 511 452 (89%) 59 (11%) Provoca meno ricadute (ricomparsa dei disturbi) 507 472 (93%) 35 (7%) L iniezione provoca malessere generale 505 99 (19%) 406 (81%) L iniezione provoca dolore 504 104 (20%) 400 (80%) L iniezione provoca irritazione/dolore 501 134 (26%) 377 (74%)
21. Necessità di un farmaco migliore rispetto a quello in uso In una scala da 1 a 5 (1 = per niente necessario, 5 = molto necessario), in che misura ritiene di avere necessità di un trattamento migliore rispetto a quello che sta attualmente ricevendo?
22. Valutazione delle tempistiche dell auto-somministrazione tramite iniezione sottocutanea Supponendo che Le assicurino la stessa efficacia e tollerabilità/sicurezza, quante volte preferirebbe auto-somministrarsi l iniezione sottocutanea? Totale n = 455 (100%) Una volta al mese 315 (69%) Una volta a settimana 65 (14%) Ogni due settimane 59 (13%) Due volte a settimana 16 (4%)