newsletter n. 01/ anno 2 Febbraio 2013 Aidomarchenews.informa Il 2012 è stato un anno molto importante, una pietra miliare, nel settore dei trapianti per la Regione Marche. Si è da poco conclusa la magnifica manifestazione a celebrazione dei 500 trapianti eseguiti dalla unità di trapiantologia dell ospedale di Torrette e un altra importante notizia arriva al nostro mondo della donazione e trapianti. Purtroppo va in pensione il dott. Duilio Testasecca, colui che ha guidato il Centro Trapianti Regionale dalla sua istituzione con grande senso di responsabilità ed abnegazione, colui che ha costituito e visto crescere il sistema della donazione di organi e dei trapianti fino a portare le Marche ai vertici nazionali ed oltre.mi piace pensare che questo importante risultato sia anche dovuto alla collaborazione dell AIDO, la nostra non sempre adeguatamente ricordata associazione. L AIDO si è prodigata e si prodiga per la sensibilizzazione alla donazione degli organi con manifestazioni dirette alla società civile, ma soprattutto con incontri nelle scuole di ogni ordine e grado. Sono infatti i giovani il miglior veicolo di propaganda, per la loro innata generosità, per l assenza di pregiudizi e perché hanno una mente più libera e pronta a comprendere le potenzialità che il mondo dei trapianti offre al benessere della collettività. Il dott. Duilio Testasecca lascia il testimone alla dott.ssa Francesca De Pace, già coordinatore presso l ospedale di Torrette di Ancona. Francesca assume una bella eredità, ma siamo certi che sarà in grado di valorizzare e proseguire il lavoro intrapreso. L AIDO formula i migliori auguri alla nuova coordinatrice assicurando la propria collaborazione. Riciputi Marco Gabriele Vice Presidente Vicario Aido Regionale Marche Caro Duilio un grazie per l opera svolta e la sempre cortese disponibilità. Cara Francesca un in bocca al lupo per il compito gravoso che ti attende.
Aidomarchenews.informa Fortemente voluto dall Aido Regionale e grazie anche all impegno dell attuale Presidente Provinciale Aido,presso l'azienda Ospedali Riuniti di Ancona il 27 novembre 2012 è stata inaugurata lo sportello che l'aido condividerà con l AIRP Associazione Italiana Rene Policistico e l ANTR Associazione Nazionale Trapiantati di Rene. L attivazione dello sportello permetterà di dare maggiori informazioni circa la donazione di organi, tessuti e cellule all'interno della struttura ospedaliera e di collaborare maggiormente con le associazioni con cui si divide il locale e con il Centro regionale Trapianti. Lo sportello è facilmente accessibile in quanto si trova al piano terra, accanto all ufficio delle rappresentanze sindacali e vicino all'ascensore n.7.nelle foto, la presidente nazionale dell'airp Luisa Sternfeld Pavia, il Dr. Testasecca, la r.ssa Nadia Storti direttore sanitario dell'azienda Ospedali Riuniti di Ancona, il Dr. Giovanni M. Frascà direttore del reparto di nefrologia e dialisi, Antonella Marchetti coordinatrice regionale dell'antr, Maria Giovanna Flauto responsabile regionale dell'airp e Roberto Ciarimboli presidente provinciale AIDO, Lucia Marinangeli presidente regionale AIDO Comunicazione ai Gruppi ed alle Sezioni Provinciali: a) Svolgimento delle Assemblee Intermedie Per i Gruppi Comunali l'assemblea Intermedia deve essere convocata entro il 28 febbraio. Per le Sezioni Provinciali, l'assemblea Intermedia deve essere convocata entro il 15 aprile. Il Consiglio Regionale, nella riunione del 3 febbraio scorso ad Osimo, ha deciso che l'assemblea Intermedia Regionale si svolgerà il 12 maggio 2013 in... (luogo da stabilire.) b) Indirizzi operativi per proposta modifiche associative Il C.R. nel corso della riunione del 3 febbraio scorso ad Osimo a cui hanno partecipato i Presidenti delle Sezioni Provinciali, ha invitato i Presidenti a farsi portatori sul territorio, nel corso delle Assemblee Intermedie dei Gruppi Comunali, dell'importante fase di revisione della riorganizzazione associativa promossa dall'aido Nazionale negli indirizzi di politica associativa 2012/2015. Per supportare tale momento sono state consegnate le linee guida riportate nella pagina seguente,per favorire un processo condiviso da parte di tutte le strutture a tutti i livelli. Il C.R. si augura che tutti colgano l'importanza di questo momento e che soprattutto dai Gruppi comunali venga quella spinta innovativa che aiuti a proiettare l'aido verso nuovi orizzonti. 2
Aidomarchenews.informa LINEE GUIDA Indirizzi operativi per proposta modifiche associative Dal documento approvato dall Assemblea Elettiva Nazionale relativo agli Indirizzi di politica associativa 2012/2015 e precisamente: E inderogabile un progetto profondo sulla riorganizzazione associativa della struttura nazionale che analizzi seriamente il quadro attuale in cui operiamo (il sistema sociale, le tecnologie esistenti, il contesto istituzionale, il sistema economico-finanziario), per permettere realmente di essere efficaci ed efficienti nel nostro impegno civile, come è sempre accaduto nella nostra storia. Questa responsabilità, ripartendo dall interiorizzazione degli obiettivi primari A.I.D.O. di divenire strumento e non fine del nostro agire. E essenziale istituire poi un sistema qualificato di valutazione che preveda l esplicitazione dei risultati attesi e un analisi dell azione a fine anno e fine mandato in termini quantitativi e qualitativi: è indispensabile superare la fase spontaneistica dell agire volontario. Ritiene indispensabile ripensare ad azioni atte al reperimento di risorse finanziarie e alla loro ridistribuzione ad un ottimale organizzazione. Si dovrà inoltre valorizzare al meglio le risorse umane e materiali esistenti, considerandole virtualmente un patrimonio comune al di là della loro formale attribuzione: un sistema premiante la qualità e la serietà dei volontari, stimolare la collaborazione sostanziale tra le strutture, soprattutto quello dello stesso livello. Dovrà essere favorita la condivisione, la qualità, l efficacia e l innovazione, attraverso l effettivo lavoro di gruppo e insieme la valorizzazione delle competenze individuali, concentrando gli sforzi su progetti significativi anche con l aiuto di professionisti esterni senza temere di sperimentare nuove strade di azione e nuovi ambiti di presenza. La riorganizzazione associativa non si deve limitare alla modifica dello statuto e del regolamento associativi, ma deve andare oltre e indirizzarsi anche alla mission della nostra associazione e con un coinvolgimento di tutte le strutture a tutti i livelli affinché nel corso dell Assemblea Intermedia Nazionale del giugno 2013 venga approvato un documento unico e condiviso. L art.27 Statuto prevede la possibilità di riorganizzare sul proprio territorio le varie strutture. ASPETTI FINANZIARI (5Xmille con assegnazione delle risorse ai regionali pur nell unicità a livello nazionale - giornate dell informazione e dell autofinanziamento: revisione) SISTEMA DI VALUTAZIONE (senza costi per le strutture) ORGANIZZAZIONE (profonde diversità fra le diverse strutture e livelli - incentivare rete informatica e di comunicazione formazione della dirigenza semplificazione della struttura fra i vari livelli (composizione e ruolo); FINALITA (rete con i soci/modalità di fidelizzazione Giovani intensificare l attività nelle scuole, coinvolgimento nelle progettualità approfondimento ed ampliamento della seconda finalità prevista dal nostro statuto e precisamente promuovere la conoscenza di stili di vita atti a prevenire l insorgere di patologie che possano richiedere come terapia il trapianto di organi, e quindi ampliare il concetto di prevenzione - Approfondire ed ampliare di più sulla cittadinanza ed il senso civico Rete fra le associazioni del dono CALENDARIO un documento condiviso da portare all approvazione dell Assemblea Intermedia regionale prevista per maggio coinvolgendo le Sezioni provinciali nell operazione di diffusione della necessità di una rivisitazione della nostra associazione non solo organizzativa ma anche ideale. i Presidenti Provinciali che partecipano alle assemblee intermedie dei gruppi previste entro il 28 febbraio, devono organizzare sui loro territori gruppi di lavoro sull argomento, creando così un momento partecipativo importante. Il documento finale provinciale, una volta approvato dall Assemblea intermedia provinciale prevista entro il 15 aprile, dovrà essere mandato al Regionale in modo che la GP Regionale possa poi presentare un unico documento all Assemblea intermedia regionale prevista entro il 15 maggio. 3
Aidomarchenews.riflessioni Il vero dono non vuole la reciprocità Esiste ancora il dono oggi? In una società segnata da un accentuato individualismo, con i tratti di narcisismo, egoismo, egolatria che la caratterizzano, c è ancora posto per l arte di donare? Ecco una domanda a mio avviso decisiva: nell'educazione, nella trasmissione alle nuove generazioni della sapienza accumulata, c'è attenzione al dono e all'azione del donare come atto autentico di u- manizzazione? C'è la coscienza che il dono è la possibilità di innescare i rapporti reciproci tra umani, qualunque poi sia l'esito? Da una lettura sommaria e superficiale si può concludere che oggi non c'è pù posto per il dono, ma solo per il mercato, lo scambio utilitaristico. C'è pure una forte banalizzazione del dono che viene depotenziato e stravolto anche se lo si chiama carità : oggi si dona con un sms una briciola a quelli che i mass media ci indicano come soggetti - lontani!- per i quali vale la pena provare emozioni... Il dono può essere rifiutato con atteggiamenti di violenza o nell'indifferenza distratta; il dono può essere ricevuto senza destare gratitudine; il dono può essere sperperato: Donare è azione che richiede di assumere un rischio. Situazione, dunque, disperata la nostra oggi? No! Donare è un'arte che è sempre stata difficile : l'essere umano ne è capace perché è capace di rapporto con l'altro, ma resta vero che questo donare se stessi, non solo ciò che si ha, ma ciò che si è, richiede u- na convinzione profonda nei confronti dell'altro. Nel donare c'è un soggetto, il donatore, che nella libertà, per generosità e per amore, fa un dono all'altro, indipendentemente dalla risposta di questo. Nel dare c'è la vendita, lo scambio, il prestito. Donare appare, dunque, un movimento che nasce da spontaneità e libertà. Perché? Credo che il donare sia possibile perché l'uomo ha dentro di sé la capacità di compiere questa azione senza calcoli: sa eccedere nel dare più di quanto sia tenuto a dare. E' questa la grandezza della dignità della persona umana: sa dare se stesso e lo sa fare nella libertà! Certo c'è un rischio da assumere nell'atto del donare, ma questo rischio è necessario per negare l'uomo autosufficiente. Il donatore, attraverso il donare, ha immesso una separazione nelle relazioni, fino a porre la possibilità della domanda sul debito buono, cioè il debito dell'amore che ciascuno ha verso l'altro nella communitas. Sta scritto infatti Non abbiate alcun debito verso gli altri se non quello dell'amore reciproco (Rm 13,8) Stralcio della lezione magistrale di Enzo Bianchi priore della comunità monastica di Bose 4
Aidomarchenews.i numeri STATISTICHE LISTE DI ATTESA al 28/01/2013 LISTA PEDIATRICA NAZIONALE dal S.I.T. sistema informativo trapianti Tipo di organo Numero Pazienti RENE 132 FEGATO 34 POLMONE 26 CUORE 59 STATISTICHE LISTE DI ATTESA al 28/01/2013 LISTA ATTESA STANDARD NAZIONALE dal S.I.T. sistema informativo trapianti Tipo di organo Numero Pazienti RENE 6772 PANCREAS/CELLULE PANCREATICHE 214 FEGATO 992 CUORE 758 POLMONE 361 Trapianti Ospedali Riuniti Ancona Totali 2012 da Gennaio a Dicembre Rene 38 Fegato 42 Fegato + rene 1 Organi e Tessuti donati nelle Marche Totali 2012 da Gennaio a Dicembre Cuore 12 Pancreas per insule 6 Polmoni 6 Tessuti ossei 7 Fegato 45 Pancreas 6 Reni 87 Vasi iliaci 6 Cute 1 Cuore per valvole 4 Cornee donate (Da banca delle cornee) DICEMBRE 2012 42 TOTALE 2012 483 Consenso nazionale che hanno espresso i cittadini alla donazione organi al 28/01/2013 (dal S.I.T. sistema informativo trapianti) PERSONE IN LISTA DI ATTESA 9348 Registrazioni ASL 115.987 Registrazioni presso i comuni 4222 Iscrizioni A.I.D.O. 1.201.487 Totale consensi 1.321.696 ISCRIZIONI AIDO REGIONE MARCHE Sez. AIDO Ancona 12300 Sez. AIDO Ascoli Piceno 2770 Sez AIDO Fermo 2842 Organi e Tessuti donati nelle Marche Gennaio 2013 Cuore 0 Pancreas per insule 1 Polmoni 0 Tessuti ossei 1 Fegato 3 Multiviscerale 0 Reni 6 Vasi iliaci 1 Cute 1 Cuore per valvole 1 Sez. AIDO Macerata 7660 Sez. AIDO Pesaro/Urbino 4334 Totale 29.906 5
Aidomarchenews.trovaci A.I.D.O. Regionale MARCHE Via Redipuglia, 35 / 60122 Ancona (An) Presid. LUCIA MARINANGELI 347.1449952 Cell. 333-72.21.980 marche@aido.it A.I.D.O. Sezione Provinciale ANCONA Via Redipuglia, 35 / 60122 Ancona (An) Presid. ROBERTO CIARIMBOLI 347.3795048 A.I.D.O. Sezione Provinciale ASCOLI PICENO Via Fileni, 1 / 63074 San Benedetto T. (AP) Presid. ROMANO COSTANTINI 349.8622860 A.I.D.O. Sezione Provinciale FERMO Via del Palo, 1 / 63018 Porto S. Elpidio (FM) Presid. MAIDE BRACCIOTTI 340.3326405 A.I.D.O. Sezione Provinciale MACERATA Via Calabresi, 5 / 62100 MACERATA (MC) Presid. ELIO GIACOMELLI 338.8768190 A.I.D.O. Sezione Provinciale PESARO Largo A. Moro, 12 / 61100 Pesaro (PU) Presid. ANGELO MATTEUCCI 335.7769997 Consigliere Nazionale per le Marche ROBERTO CIARIMBOLI A.I.D.O. Sede Nazionale Via Cola di Rienzo, 243 / 00192 Roma Presid. VINCENZO PASSARELLI Tel. 071.742133 tel. 0735.591057 tel. 0734.991415 tel. 0733.263838 tel. /fax 0721.35529 tel. 06.97614975 fax 06.97614989 ancona.provincia@aido.it ascoli.provincia@aido.it femo.provincia@aido.it macerata.provincia@aido.it pesaro.provincia@aido.it aidonazionale@aido.it www.aido.it Numero verde 800 736 74 6