STORIE DI MICROINFUSORI

STORIE DI MICROINFUSORI

L AUTORE Dott. Fortunato Lombardo Ricercatore Universitario - U.O.C. Clinica Pediatrica A.O.U. G.Martino - Messina Illustrazioni Lucia Emmi e Pierpaolo Rovero

STORIE DI MICROINFUSORI 2 8 14 20 26 28 32 Introduzione Dal nido all asilo Comincia la scuola Arriva l adolescenza La mia vita è cambiata! Fantastichiamo insieme Per concludere...

STORIE DI MICROINFUSORI Storie di microinfusori è nato per essere uno strumento di guida e di sostegno per i genitori e i ragazzi, sia nel momento difficile della diagnosi di diabete, sia in seguito nella fase più articolata di educazione e personalizzazione della terapia. Si! Perché per ogni giovane con diabete è oggi finalmente possibile adattare la terapia in modo unico, come se fosse un abito fatto su misura. Fondamentale è il ruolo del Team dedicato (Diabetologo Pediatra, Psicologo, Infermiere, Dietista) che, adottando tutti i mezzi oggi disponibili di terapia e di comunicazione, deve essere in grado di trasmettere serenità e tranquillità al paziente e alla famiglia e di scegliere la terapia più adeguata per ogni singolo soggetto. È necessario, infatti, che venga definito un programma educativo differenziato a seconda dell età e personalizzato su ogni singolo caso, strutturato in diverse tappe e rivalutato nel corso dell accrescimento del bambino che diventerà un adulto. Ma partiamo dall inizio... Che cos è il diabete? Come si cura? Ci sono tanti tipi di diabete, ma comunemente quello che si manifesta nei giovani è il Tipo 1, in cui il pancreas non produce più una sostanza che serve a mantenere i livelli di zucchero nel sangue Lo scopo di questo volume è raccontare alcune storie di come non sono i bambini a doversi adeguare al diabete, ma è il diabete a doversi adeguare ad ognuno di loro. Dott. F. Lombardo TEAM DIABETOLOGICO 2

INTRODUZIONE Il pancreas produce una sostanza che si chiama insulina che serve a mantenere i livelli di zucchero nel sangue entro valori normali. L insulina può essere immaginata come una chiave che apre le porte delle cellule che così riescono ad utilizzare gli zuccheri come energia. Meccanismo d azione dell insulina Un soggetto sano presenta una quantità sufficiente di insulina in grado di controllare i livelli glicemici. Meccanismo d insorgenza del DMT1 Nei soggetti con diabete di tipo 1, in risposta a un insulto (es. virale), il corpo autodistrugge le cellule del pancreas deputate alla produzione di insulina. entro valori normali. Questa sostanza di cui il nostro corpo ha bisogno in modo costante e continuo, si chiama insulina. Nel diabete Tipo 1 il pancreas viene distrutto da auto-anticorpi (che normalmente sono prodotti contro i virus e i batteri) e non funziona più adeguatamente. Per questo motivo, l insulina deve essere somministrata sottocute tutti i giorni in modo da simulare l attività che il nostro pancreas non fa più. 3

Ma come si può fare a somministrare l insulina? Si può fare in due modi. Nel primo caso si possono usare le penne (pre-riempite) che contengono l insulina rapida e l insulina a lunga durata. Entrambe si somministrano attraverso piccole iniezioni sottocutanee, ma l insulina rapida va fatta prima di ogni pasto, mentre quella a lunga durata va fatta una sola volta al giorno, (solitamente prima di andare a dormire). In tutto vengono effettuate circa 4 piccole iniezioni al giorno. Nel secondo caso si può usare il microinfusore. Ago Meccanismo di dosaggio insulina Penna per la somministrazione di insulina Alloggio cartuccia insulina Non siamo noi che dobbiamo adeguarci al diabete, ma è il diabete che si deve adeguare a NOI! 4

INTRODUZIONE Colazione Pranzo Cena Bolo Bolo Bolo Cos è il microinfusore? infusione basale Erogazione di insulina del microinfusore Fabbisogno fisiologico di insulina È un piccolo apparecchio, grande come un cellulare, che permette d iniettare il quantitativo di insulina necessaria durante il corso della giornata. Come nel caso della somministrazione con le penne pre-riempite, la dose totale è data dalla somma di due quantità: una detta basale (che viene secreta ore in modo pressoché costante nel corso della giornata dal pancreas normale) e una detta bolo per i pasti (che il pancreas normale secerne in seguito all assunzione di cibo). Con il microinfusore, utilizzando un solo tipo di insulina, è possibile erogare sia la basale sia il bolo al pasto. L erogazione della dose d insulina basale avviene in modo continuativo e distribuita nelle 24 ore con fasce orarie differenziate, viene impostata sulla base delle caratteristiche e delle esigenze di ogni singolo paziente (il fabbisogno di insulina varia a seconda dell orario della giornata, dello stato di salute, dell attività sportiva ecc...). La dose di insulina bolo, necessaria per coprire l incremento della glicemia dovuto al pasto, si basa sia sul valore della glicemia pre-prandiale (misurata prima dei pasti con strumenti chiamati glucometri, che consentono, attraverso una piccola goccia di sangue prelevata dal dito, di fornire il valore della glicemia capillare) sia sul quantitativo dei carboidrati che verranno assunti. Integrando questi due valori (glicemia e quantitativo di carboidrati), alcune formule matematiche ci permettono di stimare la corretta quantità di insulina da erogare come bolo. 5

Come è fatto il microinfusore? Il microinfusore contiene un piccolo serbatoio che va riempito di insulina. ATTENZIONE! Durante il riempimento non si devono formare delle bolle d aria, perché potrebbero interferire con la corretta erogazione d insulina nel sottocute. A questo serbatoio è collegato un piccolo tubicino (catetere) che termina con un ago (ago-cannula) necessari per l infusione dell insulina nel tessuto sottocutaneo. Il cambio di ago e catetere (set infusionale) deve avvenire di solito ogni 2-3 giorni. Il microinfusore non solo consente di ottenere un miglior controllo metabolico, ma riesce a migliorare la qualità di vita fin dalla tenera età, in quanto permette di gestire liberamente tutte le attività quotidiane quali gioco, tempo libero, attività fisica, alimentazione, scuola e vita sociale. Dall epoca della sua scoperta ad oggi, l evoluzione tecnologica ha portato alla creazione di device sempre più piccoli, accurati, precisi e soprattutto molto pratici che consentono di adattarsi alle situazioni più particolari. ESEMPIO DI COMPONENTI DI UN SISTEMA PER LA GESTIONE DEL DIABETE CON MICROINFUSORE. Con il microinfusore ho più libertà! Microinfusore per insulina Misuratore di glicemia Set d infusione 6

INTRODUZIONE Chi è idoneo all uso del microinfusore? Non tutti i pazienti sono adatti alla terapia con microinfusore. Sarà il medico che sceglierà la terapia più adeguata in modo personalizzato spiegando meglio il reale utilizzo ed i vantaggi che è possibile ottenere. Ed è proprio con questo spirito che è possibile gestire in modo più facile e più corretto le variazioni della glicemia durante situazioni quotidiane (il tempo a scuola o all asilo, le ipoglicemie notturne, le iperglicemie post prandiali) o occasionali (la nuotata al mare, la merenda con gli amici, il pic-nic, l attività sportiva). In alcuni casi è possibile abbinare, per periodi più o meno prolungati un sensore, paragonabile ad una bussola, che orienta meglio nella comprensione e nella gestione del diabete. Come spesso dicono i pazienti, non siamo noi che dobbiamo adeguarci al diabete, ma è il diabete che si deve adeguare a noi. 7

8 DAL NIDO ALL ASILO

STORIE DI MICROINFUSORI A volte ci chiediamo se possiamo dare darlo a bambini piccoli, anche di 2-3 anni. Perché no, sicuramente l età non rappresenta un problema anzi, proprio i bambini più piccoli, sono quelli che rispondono meglio adeguandosi alle situazioni e accettando il microinfusore come un gioco da mostrare ai loro coetanei e con cui crescere. Come per Alessio e Ilario, le prime storie che vi voglio narrare. 9

DAL NIDO ALL ASILO La storia di Alessio La mamma di Alessio racconta che da quando ha il microinfusore la nostra vita è cambiata in meglio: Alessio ha cominciato a fare movimento, a mangiare regolarmente e a divertirsi con gli altri bambini. Quando era più piccolo e usava le iniezioni nessuno lo invitava, per paura di dovergli fare l insulina in caso di necessità! Adesso con il micro tutto è diventato più facile e semplice da gestire; non rinunciamo nemmeno più ad andare a mangiare la pizza con i suoi amichetti. E, anche quando va all asilo mi sento più serena, perché so che con il micro riesco a controllare meglio la sua glicemia anche se gli do qualche cosina in più per lo spuntino di metà mattina e per la merenda del pomeriggio. Inoltre Alessio ha sempre avuto paura delle punture e, per questo motivo, da quando lo ha messo, non ha più voluto staccare il micro e passare a terapia multiniettiva. Anche quando va all asilo, mi sento piu serena! 10

STORIE DI MICROINFUSORI Ha deciso di tenerlo sempre e segue tutti i consigli del centro di diabetologia. Il suo racconto terminava proprio con la frase Alessio non cambierebbe il microinfusore con nulla. Il pediatra spesso combatte con l alimentazione dei bambini sia in difetto che in eccesso e, in caso di bambini con il diabete, le problematiche aumentano. Con il microinfusore, anche per il bambino piccolo, si modifica il rapporto con il cibo e con tutte quelle leccornie che oggi sempre più la fanno da padrone come la nutella, biscotti, merendine ed altro: queste si possono assumere, anche se con moderazione, cambiando lo schema terapeutico e rendendolo molto più elastico rispetto alla terapia con le penne. 11

DAL NIDO ALL ASILO La storia di Ilario Molto bella anche la storia di Ilario che da quando ha messo il microinfusore dice di sentirsi già un tantino autonomo. Ha imparato, anche grazie all aiuto della famiglia, a fare non solo la glicemia ma addirittura i boli, oserei dire un bimbo prodigio. La sua storia è simile a quella di tanti bimbi piccoli che, a causa di una notevole instabilità glicemica, non riuscivano ad avere un controllo glicemico stabile e spesso erano costretti a ricorrere a frequenti somministrazioni d insulina. Con l aiuto del micro, Ilario ha cominciato ad avere un controllo più stabile, a frequentare attivamente una scuola di calcio e segue i consigli dati dalla famiglia e dal medico su come comportarsi sia durante gli allenamenti (per esempio come staccare il micro) sia in termini di alimentazione (per esempio cosa assumere prima e durante l attività fisica). Anche quando arriva il periodo estivo per lui avere il microinfusore non è un problema, perché lo stacca secondo le necessità. È inoltre cambiato l atteggiamento dei genitori nelle varie situazioni come per esempio quando Ilario va a mangiare dai compagni: se prima mamma e papà avevano delle remore, 12

STORIE DI MICROINFUSORI Ilario ha cominciato a frequentare attivamente, una scuola di calcio! adesso si sentono più tranquilli, perché Ilario riesce a gestirsi. I genitori di Ilario raccontano un episodio significativo: ad un certo momento della crescita Ilario ha cominciato a balbettare, e noi abbiamo dovuto sentire il parere di una neuropsichiatra che ci ha comunicato la necessità di un percorso logopedico. Ci ha mostrato un disegno che Ilario aveva fatto durante un colloquio. Si trattava di due bambini uno accanto all altro, uno colorato completamente di nero e l altro, invece, era verde; ha raccontato poi che quello nero era Ilario prima di avere il microinfusore e quello verde era Ilario con il microinfusore... Storie come queste, che noi pediatri viviamo quotidianamente, insegnano tantissime cose, danno la carica per andare avanti e fanno capire che il microinfusore rappresenta un elemento molto utile per migliorare la qualità di vita sin dalla tenera età. 13

14 COMINCIA LA SCUOLA

STORIE DI MICROINFUSORI Nel bambino in età scolare la situazione in parte comincia a cambiare, poiché inizia quel lento processo di separazione dalla famiglia che poi culminerà durante il periodo adolescenziale. Il microinfusore è sicuramente un elemento cardine in questa fase poiché, cambiando le abitudini di vita, cambia anche il controllo glicemico. 15

COMINCIA LA SCUOLA La storia di Irene Mi piace ricordare il racconto di Irene, che sin dall inizio ha avuto notevoli difficoltà a convivere quotidianamente con almeno 5 iniezioni per avere una glicemia normale. Dopo circa due anni di punture, non ne potevo già più, ci racconta Irene, e la mia glicemia non andava tanto bene e anche mamma e papà erano preoccupati per questo. Spesso dovevo persino rinunciare a mangiare qualcosa in più o a fare sport per via della glicemia troppo alta. Allora si è deciso di provare a utilizzare il micro e, già dalla spiegazione del Pediatra sembrava bellissimo! Infatti sin da subito le cose sono andate un po meglio e soprattutto mamma e papà erano finalmente più tranquilli perché avevano un arma in più contro mister diabete e studiavamo tutti insieme quello che il micro faceva. Mamma mia quanta confusione all inizio: basale, bolo, onde doppie e quadre, ma che sono cavalloni marini???? Allora abbiamo detto - sai che facciamo? - cominciamo con basale e boli e vediamo come va... Dopo un periodo di aggiustamento, finalmente le mie glicemie andavano meglio. 16

STORIE DI MICROINFUSORI Ovvio che all inizio dipendevo molto dai miei genitori, ma adesso che ho 11 anni, posso dire che con il mio micro riesco a gestirmi da sola perfettamente. Certo a volte, a dire il vero, mi scoccia un po portare il micro, ad esempio se mi voglio mettere un vestitino più stretto, perché non so mai dove metterlo. Mi piace pensare che un giorno farà molte funzioni in modo automatico, ma per adesso mi accontento di com è visto che, da quando si è intromesso tra me e mister diabete, per me le cose vanno molto ma molto meglio Riesco a gestirmi da sola perfettamente! 17

COMINCIA LA SCUOLA La storia di Alberto Altra storia è quella di Alberto di 11 anni che porta il microinfusore da quando ne aveva 4 e che da allora non ha voluto più togliere. Lui racconta: all inizio mi ribellavo perché non volevo fare quattro punture di insulina al giorno e tutti quei controlli della glicemia! Il giorno che ho messo il microinfusore per me è migliorato tutto e pian pianino sono cambiate tante cose. All inizio i miei genitori non erano affatto convinti del micro per la paura di non essere capaci di farlo funzionare bene, ma è bastato vedere i risultati per cambiare idea! Dopo il primo periodo, il micro è diventato il mio compagno di viaggio e mi permette di mangiare più serenamente, anche qualche gelato con i miei amici, dormire fino a che ne ho voglia e fare colazione un po più tardi quando sono in vacanza e anche fare il bagno al mare Come si può facilmente comprendere lo stile di vita e soprattutto la qualità di vita di Alberto sono totalmente cambiate. Ma quello che colpisce di più è ciò che dice in merito alla posizione del microinfusore: 18

STORIE DI MICROINFUSORI il micro non mi crea alcun problema e se qualcuno mi chiede che cosa è questo tubicino (la cannula) rispondo che è come un tatuaggio a 3D, tanto i tatuaggi vanno di moda. Il microinfusore mi permette di mangiare qualche gelato con i miei amici. 19

20 ARRIVA L ADOLESCENZA

STORIE DI MICROINFUSORI L età adolescenziale rappresenta un periodo molto difficile nel processo educativo, una fase di continua lotta e di rifiuti verso il mondo esterno, in particolare per un ragazzo con il diabete. A volte non è nemmeno facile comunicare la diagnosi di diabete ad un adolescente e creare su misura una terapia insulinica personalizzata, ma come ci fanno capire le testimonianze dei ragazzi, è possibile vivere oltre il diabete. 21

ARRIVA L ADOLESCENZA La storia di Gabriele Gabriele, 16 anni, ci confessa che convive con Mister D (come lui definisce il diabete) dall età di 18 mesi. Da piccolo il mio diabete era praticamente un problema più dei miei genitori che mio. In realtà ho cominciato ad utilizzare il micro molto piccolo e wow, togliere quattro somministrazioni d insulina al giorno e non essere più legato agli orari dell insulina, è stato fighissimo! Dall altra parte, che noia a volte, avere qualcosa di ingombrante in tasca, avere problemi con il filo che si può attorcigliare e che ti esce dai jeans, essere osservati quando si fa il bolo ma tutto sommato sono cose che non mi sono mai pesate troppo! Riesco ad uscire con gli amici, fare sport, andare a scuola, studiare. Io devo convivere con Mister D perché il diabete bisogna farselo amico e non permettere che diventi un nemico che possa farmi del male. 22

STORIE DI MICROINFUSORI Riesco a uscire con gli amici, fare sport, andare a scuola, studiare! 23

ARRIVA L ADOLESCENZA La storia di Martina Altra storia ricca di contenuti e senza dubbio molto significativa è quella di Martina di 15 anni. Lei convive con il diabete dall età di 8 anni e non nasconde le su difficoltà sin dall inizio nell accettare la malattia. Dopo un primo periodo di tranquillità, nonostante le quattro somministrazioni, Martina ha cominciato a presentare quella che viene definita sindrome adolescenziale con totale rifiuto del diabete e con una certa forma di allontanamento dalle cose di tutti i giorni: non praticava più attività fisica, non usciva con le sue amiche e il rendimento scolastico era calato. Un giorno ha cominciato ad utilizzare il microinfusore perché purtroppo la terapia multiniettiva non garantiva più gli obiettivi terapeutici e, sin dal periodo di prova, Martina ha cominciato a riprendere le normali attività: Dormo un tantino in più quando non devo andare a scuola, esco a mangiare la pizza con le mie amiche e, ogni tanto la domenica pomeriggio, mi diverto in discoteca! anche se non mi và di usare vestitini troppo aderenti o pantaloni senza tasche, perché 24

STORIE DI MICROINFUSORI si vede e poi non so dove metterlo!!! Ma nonostante tutto va bene così! Non bisogna arrendersi e mollare. Mai! Ogni tanto la domenica pomeriggio, mi diverto in discoteca! 25

La mia vita e cambiata! I PENSIERI E LE PAROLE DI CHI USA IL MICRO Mi da liberta! Mi rende piu sereno! NON SONO PIU COSTRETTO A NASCONDERMI PER FARMI LE PENNE DI INSULINA! NON DEVO SEMPRE TOGLIERE TUTTO PER RAGGIUNGERE IL MICRO! ERA STRESSANTE DOVER CONTINUARE A FARE INIEZIONI DI INSULINA A MIO FIGLIO. 26

SONO SICURAMENTE PIU TRANQUILLA, PERCHE RIESCO A GESTIRE MEGLIO LA GLICEMIA DI MIA FIGLIA! Mi permette un maggior controllo! POSSO PROGRAMMARE L EROGAZIONE DEL BOLO! E flessibile! STORIE DI MICROINFUSORI MIO FIGLIO HA COMINCIATO A VIVERE COME GLI ALTRI BAMBINI: OGGI ANCHE LUI PUO FERMARSI IN MENSA SENZA DOVER RISPETTARE UNA DIETA DIVERSIFICATA O MANGIARSI OGNI TANTO DEL CIOCCOLATO. IL CALCOLATORE DI BOLO E MOLTO UTILE SOPRATTUTTO IN CONCOMITANZA CON I PASTI, PERCHE C E LA LISTA DEGLI ALIMENTI, CHE E ANCHE PERSONALIZZABILE. SONO LIBERO DI MANGIARE UN PO DI TUTTO E AGLI ORARI CHE VOGLIO......E OGNI TANTO CI SCAPPA ANCHE UNA FETTA DI TORTA! 27

Fantastichiamo insieme CHE COSA IMMAGINANO I PROTAGONISTI DELLE STORIE? SE PENSO AD UN COLORE......PENSO AL ROSO ROSSO DELLA GOCCIA DI SANGUE PER MISURARE LA GLICEMIA DEL DITO. ALESSIO SE PENSO A UN ANIMALE......PENSO AL CANE PERCHE È UN AMICO FEDELE E INSEPARABILE! ILARIO Se penso a un posto......penso al mare perché si sa che va oltre l orizzonte. Irene 28

STORIE DI MICROINFUSORI Se penso ad un profumo......penso al profumo del cioccolato. Alberto Se penso ad un rumore......penso a quello delle onde del mare! Gabriele Se penso ad un oggetto......penso ad un aquilone che può volare attaccato ad un filo. Martina 29

Fantastichiamo insieme DAI, SCRIVI O ILLUSTRA QUELLO CHE LA TUA FANTASIA TI SUGGERISCE. Se penso ad un colore... Se penso a un animale... SE PENSO A UN POSTO... 30

STORIE DI MICROINFUSORI SE PENSO A UN OGGETTO... a un rumore... Se penso a un profumo...se penso Yeeeaaaah! Adesso tocca a me! 31

PER CONCLUDERE... La scelta dell adozione del microinfusore richiede al giovane e alla famiglia un costante ed attento monitoraggio della terapia, tuttavia, nel trattamento del diabete di Tipo 1 in età pediatrica, il microinfusore diviene uno strumento terapeutico efficace che migliora lo stile di vita e la quotidianità, dato ampiamente dimostrato anche dalla letteratura scientifica. 32

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