Disturbi dell'alimentazione 2 102 191 691 986. 1 Dati aggiornati al 01/01/2010

AZIENDA SANITARIA LOCALE DI MONZA AZIENDA OSPEDALIERA SAN GERARDO DI MONZA AZIENDA OSPEDALIERA DI DESIO E VIMERCATE ATTO DI INTESA PER LA REALIZZAZIONE E PROMOZIONE DI ACCESSI E DI PERCORSI DEDICATI ALLE CURE PER LE PERSONE CON DISABILITÀ NELLE AZIENDE OSPEDALIERE DEL TERRITORIO DELLA PROVINCIA DI MONZA E BRIANZA Premessa Regione Lombardia, attraverso il Piano di Azione Regionale, adottato con DGR IX/983 del 15 dicembre 2010, ha definito le linee di indirizzo e le azioni che, nel prossimo decennio, saranno messe in campo a favore delle persone disabili. Il Piano ha l obiettivo di migliorare le politiche per la disabilità favorendo le esperienze virtuose già presenti sul territorio, razionalizzando e ottimizzando l esistente e garantendo la continuità di risposte, affinché la persona sia riportata al centro e resa protagonista del sistema in tutte le fasi della vita. La strategia elaborata evidenzia la necessità di garantire un maggior livello di accessibilità e fruibilità dei servizi attraverso la realizzazione e promozione di strumenti organizzativi dedicati. In particolare, per i servizi sanitari, il Piano ipotizza la realizzazione di accessi e percorsi dedicati alle cure per le persone con disabilità nelle realtà ospedaliere territoriali. Tale bisogno è stato anticipato dalle Regole per la Programmazione socio sanitaria 2011, definite con DGR IX/937 dell 1 dicembre 2010, allegato 4, dove si fa esplicito riferimento al fatto che le persone affette da grave disabilità intellettiva e neuromotoria hanno grande difficoltà ad accedere a percorsi di diagnosi e cura in ospedale. L attuale organizzazione dei percorsi sanitari intraospedalieri non è adeguata a dare risposte efficaci e tempestive ad una categoria fragile di persone, che presentano caratteristiche personali, di morbilità, di gestione e di accoglienza del tutto peculiari, che si inseriscono con difficoltà nell organizzazione troppo rigida e molto standardizzata della nostra realtà sanitaria. In quest ottica, le ASL e le Aziende Ospedaliere sono chiamate ad aprire un confronto al fine di realizzare, all interno dei servizi sanitari, accessi e percorsi dedicati alle cure per le persone con disabilità con le modalità e la tempistica indicate dalla nota della Direzione Generale Sanità prot. 41.2011.0007665 del 10 marzo 2011. Per la ASL della Provincia di Monza e Brianza, un primo spunto di riflessione, al fine di permettere l individuazione dei percorsi maggiormente consigliabili nei luoghi di cura, è restituito dai dati di bisogno rilevati dalla Anagrafe Dinamica della Disabilità (Anagradis). Dal totale della popolazione disabile della Provincia di Monza e Brianza in essa contenuto (37.660 1 soggetti), sono stati estratti dei gruppi di persone organizzati in relazione ad una particolare condizione clinica o per frequenza di servizi residenziali e semiresidenziali dedicati alla popolazione disabile. I soggetti di età inferiore ai 65 anni identificati in Anagradis, come potenziali utenti di percorsi dedicati, sono complessivamente 5.770, distribuiti secondo varie tipologie di disabilità (non sempre mutuamente esclusive), indicate nella tabella che segue. CLASSI DI ETA Categorie 0-5 06-18 19-39 40-64 Totale Schizofrenia e Disturbi Psicotici 5 67 560 1.073 1.705 Sindrome Autistica 70 171 49 36 326 Sindrome di Down 41 100 107 70 318 Ritardo Mentale (Medio, Grave; Profondo e NAS) 49 324 407 443 1.223 Menomazione Funzione Uditiva (Sordità) 3 15 19 19 56 Menomazione Funzione Visiva 9 40 167 537 753 Paralisi Cerebrali Inf. e altre sindr. paralitiche 57 109 127 438 731 Persone Disabili in strutture residenziali e semiresidenziali (CSS; CDD; RSD;SFA) 0 52 491 382 925 Disturbi dell'alimentazione 2 102 191 691 986 1 Dati aggiornati al 01/01/2010 1

I dati sono stati successivamente incrociati con le informazioni relative ai consumi sanitari, limitatamente ai ricoveri nelle strutture ospedaliere del territorio della Lombardia. Nel 2010 sono stati erogati 2.251 ricoveri a favore di 1.318 dei suddetti soggetti. Per presentare in maniera sintetica le informazioni relative agli Ospedali ed ai reparti presso cui i ricoveri sono stati effettuati, sono state elencate le Aree Funzionali Omogenee (AFO) di ricovero. La tabella che segue sintetizza i primi 20 ospedali lombardi in termini di numerosità di prestazioni di ricovero erogate a persone disabili dell ALSMB: da soli descrivono oltre 80% dell attività di ricovero e 8 strutture (evidenziate) sono ubicate sul territorio provinciale e raccolgono oltre metà del totale del bisogno espresso. RICOVERI 2010 Area Funzionale Omogenea OSPEDALE CHIRURGICA RIABILITAZIONE TERAPIE MATERNO- % MEDICA Totale % LUNGODEGENZA INTENSIVE INFANTILE cumulativa MONZA OSP. S.GERARDO 110 19 7 83 305 524 23% 23% DESIO OSP. CIRCOLO 32 3 22 206 263 12% 35% BOSISIO PARINI IST. SC. MEDEA 208 208 9% 44% VIMERCATE OSP. CIVILE 31 2 7 110 150 7% 51% MILANO OSP. NIGUARDA 19 2 5 61 88 4% 54% MONZA FOND. M.B.B.M. 68 68 3% 57% MILANO FOND. IRCCS POLICLINICO 40 5 21 66 3% 60% CARATE B. OSP. V. EMANUELE III 36 7 19 62 3% 63% SEREGNO OSP. TRABATTONI 51 51 2% 65% MONZA C.C. CITTA' DI MONZA 36 5 7 48 2% 67% MILANO OSP. S. PAOLO 18 12 14 44 2% 69% MARIANO COMENSE OSP. F.VILLA 2 38 40 2% 71% GARBAGNATE MIL. OSP. SALVINI 5 1 2 2 26 36 2% 73% MILANO OSP. BAMBINI V.BUZZI 16 1 10 4 31 1% 74% MILANO IST. S.RAFFAELE 8 2 10 9 30 1% 75% MONZA C.C. ZUCCHI 22 5 1 1 29 1% 77% LISSONE FOND. S.MAUGERI 29 29 1% 78% COSTA MASNAGA PR.RIABIL. 23 23 1% 79% SARONNO OSP. CIRCOLO 5 16 21 1% 80% MILANO IST. NEUROLOGICO BESTA 16 2 19 1% 81% ALTRE STRUTTURE OSPEDALIERE 149 95 7 52 119 421 19% 100% TOTALE 527 442 22 300 958 2.251 100% AFO CHIRURGICA: Chirurgia maxillo fac, Chirurgia toracica, Chirurgia vascolare, Chirurgia plastica, Neurochirurgia, Cardiochirurgia, Oculistica, Odontoiatria, Otorinolaringoiatria, Urologia, Chirurgia generale, Nefrologia abil.trapianto, Ortopedia. AFO MEDICA: Allergologia, Angiologia, Astanteria, Cardiologia, Cure Palliative, Dermatologia, Ematologia, Gastroenterologia, Geriatria, Immunologia, Malattie endocrine, Malattie infettive, Medicina del lavoro, Medicina generale, Medicina nucleare, Nefrologia, Neurologia, Oncoematologia, Oncologia, Pneumologia, Psichiatria, Radiologia, Radioterapia, Reumatologia. AFO MATERNO-INFANTILE: Chirurgia pediatrica, Fisiopatologia della riproduzione umana, Neonatologia, Neuropsichiatria infantile, Nido, Oncoematologia pediatrica, Ostetricia e ginecologia, Pediatria, Terapia intensiva neonatale, Urologia pediatrica. AFO DELLA RIABILITAZIONE E DELLE LUNGODEGENZE POST-ACUZIE: Riabilitazione di mantenimento, Riabilitazione generale e geriatrica, Riabilitazione specialistica, Riabilitazione specialistica Neurologica, Riabilitazione specialistica Spinale. AFO DELLE TERAPIE INTENSIVE: Grandi ustionati, Unità coronarica, Terapia intensiva. Risulta evidente come l Ospedale San Gerardo di Monza raccolga pressoché un quarto del totale delle prestazioni di ricovero e sia decisamente il principale erogatore di prestazioni in AFO chirurgica, mentre i ricoveri in AFO medica sono ben rappresentati anche nelle strutture nell ambito dell A.O. di Vimercate-Desio. L Istituto Medea di Bosisio Parini eroga quasi la metà dei ricoveri di tipologia riabilitativa e di lungodegenza e i ricoveri di competenza pediatrica sono gestiti in larga misura (oltre 2/3 del totale) dal San Gerardo e dalla Fondazione per la Mamma ed il suo Bambino. All interno delle Aziende Ospedaliere, appartenenti al territorio della Provincia di Monza e Brianza sono stati sperimentati, nel corso degli anni, punti di erogazione di prestazioni sanitarie dedicate alla popolazione con disabilità, quali, a mero titolo di esempio, l ambulatorio per il bambino Down dell AO San Gerardo, o l ambulatorio odontoiatrico di Carate dell AO di Desio e Vimercate. La rete sanitaria dei servizi ha quindi già dovuto affrontare la tematica, proponendo risposte appropriate ed efficaci. 2

Il presente Atto di Intesa è uno strumento di definizione delle interazioni, delle prassi operative e collaborative tra i soggetti firmatari, ma riconosce il ruolo svolto dalle realtà associative e aziendali che concorrono alla costruzione dei processi di integrazione dei soggetti destinatari degli interventi. L'Atto di intesa assume, anche culturalmente, l'obiettivo che le Istituzioni locali indicano, di una ricomposizione della risposta di fronte a problemi complessi che richiedono un approccio multidisciplìnare e pluriarticolato, sia sul versante sanitario e della cura sia su quello sociale e dell'integrazione, per evitare che la frammentazione della domanda dell'individuo venga esasperata da un'altrettanta forte frammentazione della risposta da parte dei soggetti che sono chiamati ad operare. Pertanto, con l'intento di concorrere con eguale responsabilità alla valorizzazione di accessi e di percorsi dedicati alle cure per le persone con disabilità almeno in una Azienda Ospedaliera del territorio della Provincia di Monza e Brianza, i soggetti istituzionali firmatari assumono il compito di sviluppare un lavoro costante indirizzato all'integrazione e alla gestione territoriale delle competenze di ciascun soggetto. In particolare: L'Azienda Sanitaria Locale di Monza e Brianza, tramite le sue funzioni di lettura e analisi della domanda socio-sanitaria, per la sua conoscenza dei fenomeni di salute/malattia/cronicità/disabilità consente di valutare la migliore risposta ai bisogni dei cittadini disabili in termini di efficacia e appropriatezza e di monitorare e verificare il corretto funzionamento del sistema. L'ASL svolge, anche sul tema degli accessi alle prestazioni sanitarie per le persone disabili, il proprio compito fondamentale nel rapporto con la medicina generale, considerato il ruolo centrale che assume il medico di medicina generale nella relazione con le Aziende Ospedaliere a tutela della salute del proprio assistito. L ASL sviluppa, infine, il proprio ruolo di monitoraggio delle azioni poste in campo, per garantire un maggiore livello di accessibilità e fruibilità dei servizi. L'Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza e l Azienda Ospedaliera di Desio e Vimercate, con la funzione primaria di erogazione delle prestazioni sanitarie, indispensabile alla prevenzione, cura, riabilitazione della cittadinanza, garantiscono, anche razionalizzando e ottimizzando l esistente, percorsi dedicati all area della disabilità in ragione della propria organizzazione e della casistica trattata. IN CONSIDERAZIONE DI QUANTO PREMESSO, LE PARTI CONCORDANO QUANTO SEGUE ART. 1 - FINALITÀ' Il presente Atto di Intesa ha la finalità di soddisfare le seguenti indicazioni regionali: DGR IX/937 dell 1 dicembre 2010, Regole per la Programmazione socio sanitaria 2011, allegato 4, Piani e programmi di sviluppo Disabilità; DGR IX/983 del 15 dicembre 2010 Piano di Azione Regionale in favore delle persone con disabilità; nota della Direzione Generale Sanità prot. 41.2011.0007665 del 10 marzo 2011, Piano Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità DGR IX/983 del 15 dicembre 2010. Determinazioni conseguenti. ART. 2 - OBIETTIVI 1. Diminuire le difficoltà che le persone affette da grave disabilità hanno nell accedere a percorsi di diagnosi e cura in ospedale; 2. Contribuire ad ottimizzare e razionalizzare l organizzazione dei percorsi sanitari intraospedalieri affinché aumentino le risposte efficaci e tempestive ad una categoria fragile di persone, che presentano caratteristiche personali, di morbilità, di gestione e di accoglienza del tutto peculiari e che si inseriscono con difficoltà nell organizzazione della realtà sanitaria. 3

3. a) Implementare i seguenti progetti presso l AO di Desio e Vimercate: - c/o Unità Operativa di Psichiatria Corberi attivazione del programma di valutazione e presa in carico al raggiungimento dell età adulta di soggetti assistiti dalla UONPIA per le seguenti patologie: Doppia Diagnosi (Disturbo Psichiatrico e Ritardo Mentale) e Ritardo Mentale complicato da anomalie del comportamento; - c/o il P.O. di Carate Brianza sviluppo del servizio di Odontoiatria Speciale per soggetti portatori di disabilità; - c/o il P.O. di Desio istituzione di modalità d accesso ai poliambulatori specialistici pediatrici per utenti disabili con l obiettivo di ridurre l attesa della prenotazione entro 7 giorni raggruppando in un unica giornata l esecuzione di più prestazioni e ridurre l attesa tra l esecuzione di una prestazione e l altra; - c/o il P.O. di Vimercate allestimento di percorsi e di infrastrutture dedicati ai portatori di disabilità motorie. b) Implementare i seguenti progetti presso l AO San Gerardo di Monza: - Un occhio di riguardo (attenzione alla persona ipovedente/non vedente attraverso percorsi di formazione al personale di assistenza per l accompagnamento all interno della nostra Azienda e la creazione di uno sportello di comunicazione e consulenza ai pazienti ed alle loro famiglie) - Progetto SLA (predisposizione di una rete di continuità assistenziale per la sclerosi laterale amiotrofica sul territorio di Monza e Brianza) 4. rispettare la tempistica definita da Regione Lombardia: - individuazione delle strutture entro il 30 giugno 2011; - realizzazione dei percorsi entro il 30 novembre 2011; - inizio attività di comunicazione e informazione entro il 30 novembre 2011. 5. Rendersi disponibili affinché il proprio personale partecipi alle iniziative formative che nel 2011 saranno intraprese da Regione Lombardia a supporto dell accoglienza e della gestione del paziente disabile nelle strutture di diagnosi e cura regionali. ART. 3 DESTINATARI Destinatari diretti e indiretti degli interventi previsti dal presente Atto di Intesa sono: o Gli utenti dei percorsi individuati; o Gli operatori degli Enti coinvolti compreso il privato sociale e il volontariato che dovesse partecipare ai percorsi individuati; o Le famiglie degli utenti coinvolti. ART. 4 - METODOLOGIA Il presente Atto di Intesa è frutto del lavoro di confronto avviato dalla ASL della Provincia di Monza e Brianza, nell'ambito della realizzazione di percorsi sanitari dedicati alle persone con disabilità, tra i soggetti istituzionali firmatari e le realtà del volontariato che insistono all interno delle Aziende Ospedaliere, con l'obiettivo di garantire una modalità partecipativa nell'analisi e nell'affronto dei problemi. Le Aziende Ospedaliere coinvolte struttureranno i percorsi dedicati secondo la metodologia di Joint Commission in uso in Regione nell ambito del programma di implementazione del sistema di valutazione delle aziende sanitarie, come indicato nella già citata nota della Direzione Generale Sanità prot. 41.2011.0007665 del 10 marzo 2011, Piano Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità DGR IX/983 del 15 dicembre 2010. Determinazioni conseguenti. La ASL e le Aziende Ospedaliere provvederanno ad una adeguata comunicazione e informazione sui percorsi di cui si tratta, in collegamento con la UO Progettazione e sviluppo Piani, Comunicazione della DG Sanità di Regione Lombardia. Le Aziende Ospedaliere trasmetteranno alla ASL nei tempi stabiliti i dati necessari a rendicontare a Regione Lombardia l attività erogata. Le prassi operative tra i servizi, i livelli e le procedure di collaborazione tra i diversi soggetti possono avvenire anche tramite modalità definite in protocolli operativi. Gli enti titolari dell'atto di Intesa si impegnano ad assolvere i compiti previsti nei diversi eventuali protocolli operativi, concorrendo all'obiettivo di garantire una ricomposizione dell'offerta di servizi in favore del cittadino con disabilità. 4

ART. 5- TEMPISTICA Le Aziende Ospedaliere coinvolte si impegnano ad attivare i percorsi dedicati previsti all art. 3 del presente atto e ad iniziare l attività di pubblicizzazione degli stessi entro la data del 30 novembre 2011, nel rispetto della tempistica definita da Regione Lombardia. ART. 6- FINANZIAMENTI E RISORSE Le parti concordano che le iniziative di cui al presente accordo sono attivate senza alcun onere economico aggiuntivo. ART. 7 - DURATA DELL'ACCORDO La durata dell'atto di intesa è fissata in anni 1 con decorrenza dalla data della stipula e tacitamente rinnovabile. Ognuno dei soggetti contraenti potrà chiedere modifiche dell'atto, previa comunicazione scritta, con preavviso di almeno 3 mesi dalla scadenza dell annualità. ART. 8 VERIFICHE I firmatari condurranno incontri di confronto sui percorsi per monitorarne il funzionamento e l efficacia. Il primo anno di attuazione dell'atto di Intesa assume carattere sperimentale, di valorizzazione dell'attività prevista, anche con il fine di verificarne l efficacia ai fini dell accessibilità e della fruibilità dei servizi definiti. Il Direttore Generale della ASL della Provincia di Monza e Brianza Il Direttore Generale della AO San Gerardo di Monza Il Direttore Generale della AO di Desio e Vimercate Data 5